witam wszystkich epi

[azille]

Zacznę od tego że mój syn ma 2 lata. Pierwszy atak epi (bez drgań) z utratą
świadomości miał w grudniu. Zrobili mu eeg wyszło napadowe. Konsultacja
neurologiczna była dosyc dziwna, pani doktor stwierdziła
żeby dziecko obserwować ale zupełnie się nie przejmować. Tak też zrobiłam. 3
dni temu mój syn miał kolejny napad tym razem zachowywał się tak jakby wypił 2
butelki wódki, nie był w stanie przejść kilku kroków ale tym razem bez utraty
świadomości.
Umówiłam się na kolejną wizytę u neuropediatry tym razem innego.
Pani doktor zaproponowała leczenie farmakologiczne z tym że odmówiłam bo będę
czekać do 3ciego napadu. Jeśli nastąpi zdecyduję się na leki. Przyjełam
receptę na Diazepam w razie dłuższej utraty świadomości.
Zwracam się do Was z prośbą o opisanie podobnych przypadków.
Pomimo że stale studiuję strony o padaczce dokładnie nie wiem czego się
spodziewać.
Czy możliwe że takie napady jak u mojego synka mogą przekształcić się w ogólne
z drganiami? Czy w ogóle są jakieś reguły? Wybaczcie jeśli moje pytania są
głupie ale kompletnie nie mogę się w tym połapać a sama nie znam żadnej osoby epi.

Każdy wpis będzie dla mnie ważny.

[celinaes]

Oczywiście, że możliwa jest zmiana obrazu napadów. U mojej córki
zmienia się ich wygląd przez cały czas - 16 lat. Zaczęło się od
napadów częściowych, takich jak nocne łykanie śliny i wymioty. Nie
skojarzyłam tego z neurologią, leczyłam jako zaburzenia układu
pokarmowego, więc zmieniły się w napady duże dziesięciominutowe
uogólnione z drgawkami tylko podczas snu. Wtedy zaczęłam podawać
leki. Potem były braki kontaktu (bez drgawek) w określonych
godzinach dnia około południa, potem kilka lat duże grand male
dziesięciominutowe, ale poźnym wieczorem. Przez ostatnie dwa lata
uogólnione z drgawkami i utratą świadomości, krótkie około minuty i
zawsze około godz. 15. Czasem są raz na miesiąc, czasem raz na pół
roku. Leki powinny zatrzymać rozwój choroby, ale nie zawsze się to
udaje. Mówiono mi od początku, że powinnam przygotować się na
niespodzianki i jak do tej pory to się sprawdza.

[jagandra]

Moja córka miała najpierw napady częściowe: mlaskanie z brakiem świadomości, potem jeden napad uogólniony, od tej pory (od roku) bierze leki, potem miała jeszcze napady częściowe (takie same jak wcześniej). Ogólnie jeśli najpierw wystąpią napady częściowe, to rokowanie jest gorsze, mniejsze prawdopodobieństwo, że dziecko wyrośnie z padaczki. Ale każdy przypadek jest inny i nigdy chyba nie ma pewności, jak to będzie. Chyba że jest to jakiś określony typ padaczki, który pozwala na przewidywanie, ale o to już trzeba pytać dobrego lekarza, najlepiej epileptologa.

[ania_1609]

No u mnie też napady zmieniały postać. Najpierw w ogóle nie
wiedziałam, że to epi, bo właśnie było tak, jakbym była pijana, no i
często mdlałam. Potem były wyprężenia ciała, potem drgawki. Potem
zaburzenia świadomości bez drgawek. Odkąd jestem na lekach, które
dobierali mi niestety ponad cztery lata, moje życie unormowało się,
udało mi się skończyć studia, zajść w ciąże i urodzić zdrowego
malucha, który niedługo kończy rok.
Bądź dobrej myśli. Z tego, co piszesz, chcesz wiedzieć o chorobie
jak najwięcej, nie jest ona dla Ciebie tematem tabu (tak jak dla
mojej mamy), podchodzisz z pełnym realizmem. Poszukaj dobrego
epileptologa dziecięcego. Wszystko będzie dobrze, będę trzymać
kciuki!

[azille]

Dziękuje za Wasze wpisy!
Są bardzo cenne, cały czas próbuję się dowiedzieć o epi jak najwięcej aby
przygotować się co może nas jeszcze spotkać.