zespół sotosa

[drsotos]

Witam
mój synek ma podejrzenie zespołu sotosa, poszukuję dobrego genetyka więc prośba o jakiś namiar najlepiej z warszawy. Mam również pytanie: wiadomo ze takie dziecko ma problem z rozwojem ruchowym, mój synek ma 7 miesięcy i nie przekręca się na brzuch, plecy, nie mówiąc już o próbach raczkowania. Martwię się czy on w ogóle zacznie to robić??? mamy rehabilitację 2x w tygodniu...ale cały czas nic się nie dzieje i jak z waszego doświadczenia wygląda sprawa rozwoju psychicznego? czy wiadomo ze takie dziecko będzie opóźnione intelektualnie? Jak ja patrzę na swoje dziecko to nie widzę nic co by mnie mogło niepokoić (na razie), czy już by coś było widać jakby był opóźniony czy to potrzeba czasu żeby to stwierdzić? Nie ma zmian w główce, gaworzy. Nie mogę się oswoić z myślą że syn ma chorobę genetyczną (to brzmi jak wyrok:(((

[moonik1]

U nas rehabilitacja metodą NDT Bobath nic nie dała (synek miał asymetrię i ONM), za to za namową logopedy spróbowalismy metody Vojty (duzo pozniej, jak juz mial 2 lata) i pluję sobie w brodę, ze wczesniej tracilismy czas na Bobath. Moze u Was zmiana metody cos da?
7 mcy to jeszcze wczesnie, większosc dzieci które znam SPRAWNYCH obraca się w/po 6 mcu, a te z problemami mięsniowymi robią to później, nawet po 9 mcu. Chwyta zabawki? Probuje sę przekręcic na bok? Jak sobie radzi na brzuchu?
Polecam równiez rady z forum gdzie rad udziela p. Zawitkowski.

[drsotos]

My rehabilitujemy synka od trzeciego miesiąca życia bobathami, wyszedł z asymetrii ale obniżone napięcie ma nadal na granicy normy. Najbardziej widać to na rączkach, nie są takie spontaniczne ruchliwe tylko takie jakby spięte, wygina je do tyłu jakby szukał podłoża. Pan zawitkowski stwierdził ze to taki odruch obronny bo jak ciało ma wiotkie to próbuje się asekurować kończynami. Zabawki chwyta od 4 miesiąca leżąc, jak siedzi na kolanach to wyciąga rączki do wszystkiego ale nie potrafi precyzyjnie chwycić paluszkami tylko tak na oślep mam wrażenie...na boki się przekręca, łapie zabawki leżace obok, na brzuchu leży z uniesioną głową, przekręca ją w każdą stronę, chwyta zabawki, ale nie podpiera się na dłoniach na wyprostowanych łokciach. Czy on w ogóle zacznie się przemieszczać? moonik1 nie wiesz jak wygląda sprawa rozwoju psychicznego u takich dzieci?

[moonik1]

Wiesz co, trudno mi cokolwiek radzic. Z mojego dosiwadczenia wynika, ze metoda Vojty jest skuteczniejsza. Sprobowac na pewno nie zaszkodzi. Wg mnie ona bardzo dobrze wzmacnia mięsnie i "otwiera" rotację kręgosłupa, a to jest podstawa. A co do przemieszczania to ma jeszcze duzo czasu. Moj synek niesamowicie się prężył, przemieszczal sie na plecach robiąc mostki (5 mcy), potem weszły obroty (7 mcy), potem pełzanie (8 mcy). Raczkowac zaczął mając rok, a poszedł jak miał16 mcy. Mial duzo problemy z trzymaniem glowy, nigdy nie ciągnnał siędo siadu (w zasadzie niedawno zaczął to robic, wczesniej po prsotu się obracał i wstawał jak niemowlak). Długo mial problemy z trafieniem ręką do buzi (ja mu daję banana, a tu banan trafia w oko, mial wtedy rok i 3 mce :D). Brzmi to jakos strasznie, ale teraz ma 3 lata, chodzi do przedszkola i poza tym ze jest raczej wrazliwy i neismialy to nie odstaje od grupy. W okresie od 3 mca do 2 lat mielismy duze problemy z jego funkcjonowaniem przy obcych, darł się jak ktos obcy sie na niego patrzył, potem się chował, zeby się na niego nie patrzec (np. wizyte u mojej kolezanki przesiedział pod moją kurtką). Widziało go kilku neurologów, zadnemu sie nie podobał, tzn. wszyscy widzieli zaburzenia i sie dziwili, ze USG głowy wyszło ok. Ja nigdy nie mialam zastrzezen do jego rozwoju intelektualnego (no, mowa mnie trochę martwiła), zabawy i rozumienie, wszystko wg mnie bylo w normie. Z niektorymi rzeczami nawet poza norme (swietna pamięc, potrafil zapamietac droge, budynek ktorego nie widzial pare mcy). A ruchowo zawsze byl do tyłu i to sie nadal utrzymuje, ostatnio trochę dogonił rowiesników. PRzez tę fizyczna slabosc jest na pewno bardziej niesmialy i lękliwy (niestety przez te pierwsze 3 lata to idzie w parze, sprawnosc fizyczna i pewnosc siebie), ale powoli i to się zmienia. Jak mial 2 lata widział go psycholog, poza stwierdzeniem zaburzen integracji sensorycznej niczego nieprawidlowego się nie dopatrzył.
Trzeba wlozyc mase pracy, cwiczyc, dostarczac bodzcow, niekiedy dac się ponudzic, wszystko z umiarem. I obserwowac i ufac wlasnej intuicji. Ja sie ciesze ze zmiany metody rehabilitacji. W ciagu 3 mcy moje dziecko zrobilo skok jak wczesniej w rok. Ostatnio rewelacyjną stymulacją jest mlodszy brat (fizycznie mlodszy jest super i juz prawie brata dogonił).

[drsotos]

Dziękuję ci trochę mnie podbudowałaś :) ja od miesiąca od wizyty w poradni metabolicznej, gdzie lekarz dał nam skierowanie do genetyka z podejrzeniem sotosa, mam permanentnego doła. Próbuję się oswoić z myślą ze to choroba która występuje 1 na 15000 dzieci i musiała dotknąć akurat moje dziecko :( dlaczego akurat my... Głupie to wiem ale z dnia na dzień jest coraz lepiej bardziej się oswajam i myśle ze nie jest to takie straszne jak się wydaje. Najbardziej martwię się właśnie o rozwój umysłowy :( czy jest coś co można już robić dla dziecka w kwestii rozwoju umysłowego, jakaś neurorehabilitacja czy inne metody dzięki którym mój synek nie będzie odstawal od innych dzieci? Wiem ze to nie jest powiedziane ze będzie opóźniony ale jak czytam w internecie to wszędzie jest napisane ze opóźnienie występuje???? Jutro mamy wizytę u genetyka, wiem co usłysze ale i tak się boje, niby jestem przygotowana ale jednak nadzieja umiera ostatnia :) moonik1 a czy twoje dziecko zostało zdiagnozowane przez obserwacje cech charakterystycznych czy na podstawie badania genetycznego? Czego powinnam się spodziewać po jutrzejszej wizycie u genetyka, o co pytać? Czy muszę robić jakieś badania małemu bo jak wyczytalam o możliwych chorobach, rakach itp które występują przy tym zespole to załamka:/ ile twoje dziecko ma wzrostu i czy zawsze było większe niż rówieśnicy ? Dziękuje ci raz jeszcze za odpowiedz i życzę wszystkiego najlepszego dla ciebie i dzieciaczka :)

[justysia.x]

do drsotos
Witam! Jeśli jeszcze Pani tu zagląda bardzo proszę o kontakt mailowy [e-mail]
Mam córeczkę z podejrzeniem tego zespołu
Pozdrawiam

[drsotos]

A jak wyglada sprawa dziedziczenia choroby i czy jest duże ryzyko poczęcia kolejnego dziecka z zespołem sotosa? Czy wykonuje się jakieś badania prenatalne?

[madzia44]

witam czy banie wykrycia zespołu sotosa jest reufundowane