Dodaj do ulubionych

szukam mam mających dzieci z padaczką

17.06.05, 16:33
Cześć,
u mojego synka w badaniu eeg wyszły paskudne zmiany-tak znaczne,że lekarz
opisujący dzwonił do domu,by natychmiast włączyć dziecku odpowiednie leki.
Wszystko zaczęło się jakies 2 tyg.przed badaniem-mały początkowo miał
pojedyńczy ruch rączek i główki kojarzący się z tym,jakby się
wystraszył.Później było tych ruchów coraz więcej(doszło do 30 w jednej serii
trwającej ok.5min i występującej 3-4 razy dziennie)i doszły też podniesione
nóżki do góry.Wygłądało to tak:mały najpierw cmokał,wysuwał język i robił
rękami coś co przypominało pozycję kulturysty napinającego mięśnie,na koniec
delikatnie podnosił nóżki do góry.Wszystko trwało jak na zwolnionych
obrotach.Przez te 2 tyg.czułam,że tracę kontakt z dzieckiem.Synek cały czas
był przy piersi,płakał albo spał.Pewnego dnia zaczął strasznie krzyczeć-nic
nie pomagało(trwało to ok.2h).Na drugi dzień o podobnej porze podobny atak
płaczu.Pojechaliśmy z małym do szpitala-gdzie stwierdzono zapalenie
ucha.Został tam 5 dni.Po 2 dniach zapalenie ucha-wyleczone,a płacz jak był
tak pozostawał nadal.Lekarze twierdzili,że to kolka(nigdy wcześniej jej nie
miał,a skończył 5 m-cy....wierzyć się nie chce).Lekarz prowadzący miał okazję
widzieć ten atak u małego.Pani doktor-pediatra jednak stwierdziła,że to chyba
nie padaczka.Mały brał cały czas luminal-zrobiono mu oznaczenie jego poziomu
we krwi i okazało się,że jest śladowa ilość,która go wogóle nie
zabezpiecza...Zwiększono dawkę leku ale ataki nie ustały.Nadmienię,że
prosiłam kilka razy o to,by zobaczył syna neurolog-wykręcano się tym,że
lekarz w szpitalu nie jest specjalistą od niemowląt i nam nie pomoże.A ja
głupia nie skojarzyłam,że chodzi im o kasę...Po wyjściu ze szpitala-
pojechałam do neurologa,który stwierdził,że to może być padaczka(z mojego
opisu).Powiedziałam,że za miesiąc mamy termin eeg darmowego,w ramach NFZ i
pytałam,czy trzeba zrobić badanie wcześniej.P.doktor stwierdziła,że nie ma
takiej potrzeby,bo luminal synka zabezpiecza.Nie czekaliśmy
jednak.Widziałam,że tracę z małym kontakt.Zwykle ćwiczyłam z nim w domu-a w
czasie tych 2 tyg nie było o tym mowy.
Zrobiliśmy natychmiast eeg prywatnie i po odebraniu wyników pojechaliśmy do
szpitala gdzie przepisano małemu sabril-tego samego dnia podałam mu lek.Jak
pani doktor zobaczyła to eeg,to była w szoku i stwierdziła,że bardzo
dobrze,że nie czekaliśmy dłużej(sama wcześniej nie widziała konieczności
przyspieszenia badania..).No i od dnia podania leku-wszystkie bóle i płacz
cudownie minęły,kolki,które wmawiano nagle ustąpiły.W dziecko wstąpiła
niesamowita energia.Cały czas się śmieje,bawi,piszczy,ćwiczenia wykonuje z
radością i jest w nich taki postęp jakiego nie było wcześniej.(sabril
przyjmuje od tygodnia).
Żeby była jasność-jesteśmy pod tzw.stałą opieką neurologiczną CZD w Wwie.

Moje pytanie:
jakie były u waszych dzieci pierwsze symptomy padaczki i czy leki je
zahamowały?ja mam obserwować małego w kierunku napadów zgięciowych(bodajże
westa)-mam nadzieję,że ich nie będzie.czy można zrobić cokolwiek by te napady
się już nie powtórzyły?oczywiście będę już sama kontrolować dawkę podawanego
leku,a nie zdam się na lekarzy jak w przypadku luminalu,gdzie oni spieprzyli
sprawę.
Kiedy szczepiłyście swoje dzieci(bo mój synek ma narazie wstrzymane
szczepionki do ukończenia 6 m-cy)?
olga
Obserwuj wątek
    • monkastonka Re: szukam mam mających dzieci z padaczką 22.06.05, 14:53
      Witaj Olga mam nadzieję że znajdziesz na tym forum to czego szukasz
      Pozdrawiam cię ciepło
      Mońka
      • hanya00 Re: szukam mam mających dzieci z padaczką 22.06.05, 18:34
        witaj.ja mam synka z padaczka ale moj maly nie mial takich napadow jak twoj.w 3
        tyg.zycia zauwazylam lekkie drzenie raczki.przemilczalam to.po kilku dniach
        znowu sie pojawilo rowniez z nozka.kontaktu przy tym nie tracil.ale faktycznie
        zaczely sie codzinne placze-cale dnie!!w nocy byl tylko spokoj.tez pediatra
        leczyla na kolke ale w/g mnie brzuch mial miekki.przestal jesc,zaczal gubic
        wage.latalam codziennie do lekarza a ta durna lekarka zamiast wyslac mnie do
        neurologa to stwierdzila ze to tezyczka.az sama zaczelam szukac odpowiedniego
        lekarza.i tak wyladowalismy w szpitalu.eeg wyszlo ok,wszystkie inne badania
        tez.dostal tegretol w bardzo malej dawce i mamy spokoj.i tak od roku igor bierze
        leki,dawka jets caly czas ta sama(70%leczniczej).neurolog powiedzial,ze jeszcze
        rok i zaczniemy odstawiac lek.maly rozwija sie super,po pierwszych ddawkach leku
        wrocil apetyt,maly sie uspokoil,przestal plakac.czyzby ten placz mial zwiazek z
        padaczka?
    • ewaniew Re: szukam mam mających dzieci z padaczką 23.06.05, 14:30
      Witaj,

      mój syna ma padaczke. Stwierdzono ja po jednym duzym napadzie (utrata kontaktu,
      pana na ustach, szczękościsk, sztywnośc ciała i lewoskręt głowy) - po napadzie
      oczywiście najpierw szpital, potem naurolog, potem EEG i teraz od ponad roku
      jestesmy na leku - Depakine - bralismy neurotop, ale Filip czuł sie po nim
      tragicznie - apatia, kłopoty z mowa, niechęć do zycia ogólnie:(. Po depakine
      jest super - zadnych objawów zazywania:).
      Od tamtego czasu nie było dużego ataku, baaaaardzo obnizyła się liczba małych
      (do kilkunastu na rok, a nie w ciągu dnia).

      jesienią nastepne badania i byc moze odstawienie leku.
      Pozdrawiam
      Ewa
      u nas to powczesniacze zmiany - powylewowe 3/4 stopnia - Filip ma też lekkie
      porazenie mózgowe - ale super chłopak z niego rośnie -czego i wam życzę:))
    • helutek1 Re: szukam mam mających dzieci z padaczką 04.11.05, 21:46
      Witaj Olgo!
      poznałam Twojego synka a Ty moją Helusię..szkoda że w takiej trudnej sytuacji,
      ale los nie wybiera...czytam Twojego " starego" posta i smutno się robi kiedy
      myślę, ze wtedy jeszcze mogłaś się łudzić , ze to nie West..jeszcze tliła się
      nadzieja...pamietam swoją nadzieję, kiedy po pierwszym napadzie chciałam
      wierzyć , że to był ostatni raz..dzisiaj odliczamy dni bez napadu..już dwa
      tygodnie i prosimy Boga by Depakina była " tym" lekiem..ucałowania dla
      Piotrusia...Trzymaj się cieplutko idzielnie jak zawsze
    • denissa9 Re: szukam mam mających dzieci z padaczką 05.11.05, 10:17
      Moja córka ( obecnie) 9 letnia, w wieku kilku miesiecy zaczela sie zmyslac.
      Byly to kilkusekundowe wylaczenia sie. Niestety neurolog, zbagatelizowala moje
      watpliwosci, tlumaczac to wczesniactwem i opznieniem psychoruchowym. Zpis EEg
      byl nieprawidlowy, ale mimo to nie wlaczono leczenia farmakologicznego. dopiero
      utrata przytomnosci w wieku 15 miesiecy spowodowaly wyrok- padaczka. Wg mnie
      jest to choroba o stkroc trudniejsza i zmuszajaca do do walki niz mpd ( moja
      corka na postac czerokonczynowa)
      Jesli cos moge Tobie poradzic z perspektywy tych 8 lat walki z padaczka, to
      przede wszystkim bardzo uwaznie oberwuj swoje dziecko. Cos co nie niepoekoi,
      zapisuj, Pamiec jest ulotna i czasmi nie jestesmy w stanie zapamietac, kiedy
      sie cos stalo z dzieckiem, jakies dziwne zachowanie. Te opisy sa bardzo wazne
      wtedy, gdy naprawde zaczyna sie cos powaznego, a jak tu wytlumaczy lekarzowi,
      ze to nie nasze przewrazliwienie....
      Jesli widzisz, ze objawy, ktore cie niezapokoily, ustapily po podaniu lekow, to
      jest duze prawdopodobienstwo, ze trafiono w prawidlowy lek dla twojego synka.
      To prawdziwa sztuka i ma cos z wizjonerii. Bo to ze dany lek dziala na dziecko,
      zalezy tylko od jego organizmu. Na jedno dziala na drugie nie ,przy takich
      samych objawach.Musisz pamietac, ze kazda znaczna zmiana wagi dziecka oraz
      podawane inne leki ( przy innych chorobach- przeziebienie itp.) moga zaburzyc
      dzialanie leku i trzeba wziasc na to namiar.
      Badania EEG sa nie do konca miarodajne, opisy stworzone przez jednego lekarza
      sa krytykowane przez drugiego, dlatego warto miec kserokopie samych zapisow,
      gdy sie chce je skonsultowac z innym lekarzem.
      Co do szczepien, kiedys obowiazywala zasada , ze musi uplynac conajmniej rok od
      ostatniego napadu, zeby sie zastanawiac nad zgoda na szczepienia Jak na razie
      moje dziecko od czasu pierwszego napadu nie mialo szczepien i madry neurolog
      nawet w dobie szczepionek acelurarnych tak szybko nie zgodzi sie na
      szczepienie, bo moze to wiecej zrobic zlego niz dobrago....
      mysle, ze CZD jest dobrym miejsce, ktorego nalezy sie trzymac.
      Jak masz jakies pytania, to pisz.Pozdrawiam.



      • mruwa9 to sie dopisze 05.11.05, 22:06
        bardzo madrze napisalas o czujnej obserwacji dziecka: to wazne, zeby podczas
        napadu, gdy tak niewiele mozna pomoc, koniecznie miec nawyk dokladnej
        obserwacji dziecka: miec nawyk popatrzenia na zegarek na poczatku napadu i
        kontrolowania, jak dlugo trwa (minute, trzy, siedem), dokladnie zapamietac, co
        sie dzieje z konczynami (czy drza, jak sa ulozone), co sie dzieje z oczami (czy
        jest oczoplas, w ktorym kierunku sa zwrocone : w prawo, w lewo, do gory, na
        dol), czy dziecko zrobilo siku lub kupe podczas napadu. I wszystko dokladnie
        zanotowac, zeby potem przekazac te informacje lekarzowi.
        • mruwa9 koncze 06.11.05, 09:21
          co najmniej 60% chorych leki uwalniaja od napadow. Niestety u czesci mimo
          leczenia napady wystepuja. Dlatego wazne jest odnotowywanie wszystkich
          zaobserwowanych napadow, lacznie z krotkotrwalymi wylaczeniami swiadomosci,
          zeby lekarz wiedzial, czy leczenie jest skuteczne, czy nalezy je zmodyfikowac
          (zwiekszyc dawke leku, zmienic preparat, itd). Miejmy nadzieje, ze Twoje
          dziecko bedzie w tej wiekszosci, ktora zareaguje na leczenie i nie bedzie miec
          napadow w przyszlosci.
    • kasiamarysia1 Re: szukam mam mających dzieci z padaczką 06.11.05, 23:16
      Hej.Moja coreczka pierwszy atak padaczki miala w wieku 18msc.Po pierwszym ataku
      zrobiono jej EEG glowki,ktore wyszlo nie ciekawie,lecz leczenia nie wprowadzono
      (taka jest zasada).Dopiero po drugim epizodzie zastosowano leczenie vupralem(z
      kiepskim skutkiem),tegretolem(tez sie nie sprawdzil),i depakina(sprawdzona w
      naszym przypadku.U corki ataki wygladaly przerazajaco utrata przytomnosci,oczy
      nieruchome wywrocone ku gorze,polowa cialka drgala.Calosc epizodow trwala dosc
      dlugo,zawsze konczylo sie wezwaniem karetki w celu przerwania ataku.Pozniej
      osobiscie jezdzilam do Niemiec po Diazepam (wtedy w Polsce go nie mozna bylo
      dostac),ktory sama podawalam w trakcie napadu.Bylam zalamana epikryzy
      nastepywalay zawsze po przebudzeniu lub jezeli corka miala stan
      podgoraczkowy.Ale do czego zmierzam.Corka po 4 latach brania lekow,jest
      calkowicie wyleczona,od pieciu lat nie bierze ich i nie nastapil zaden atak.Jest
      to ciezka choroba ale jak widac na naszym przykladzie calkowicie
      wyleczalna.Pozdrawiam.

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka