dzieci po wylewach

[damian107]

szukam mam które mają dzieci po wylewach jak one się rozwijają. Moj synek
wcześniak 32 tydz. 950g mia wylew III/IV st w lewej półkóli w płacie czołowym
pozostała mu jamka malacyjna obecnie ma 20 m-cy chodzi prawie samodzielnie
troszeczkę się boi najlepiej chodzi mu sie w dużych przestrzeniach Mówi mama
dada baba ma da. trochę a zaburzoną koordunację wzrokową ruchową nie
rozpoznaje w książeczce obrazków nie interesuje się

[damian107]

czytałam twoje posty jakrzwija się twoje dziecko

[puchatkowa77]

Odpisałam ci na priva

[betsi80]

Mój miał zmiany leukomalacyjne, które są powikłaniem po wylewach. Ma 14 mc,
pełza i zaczyna podnosić się do czwokaków. Mówi mama, tata, baba, am, bam,
mniam. Mam pytanie kiedy twoje dziecko zaczęło raczkować, siadać, wstawać i czy
wszystko robił poprawnie? Ma też wnm.

[damian107]

Pełzać zaczął gdy miał 12 m-cy i pełzał tak przez 3.5 m-ca dopiero jak nosem
zarył kilka razy o podłogę zaczął raczkować miał wtedy 16 m-cy za rękę zaczął
chodzić 14 m-cy sam zaczął chodzić 19,5 m-ca ale chodzi mi tylko w dużym pokoju
i na dworzu boi się w małych pomieszczeniach (miesiące podałam urodzeniowe od
nich trzeba odjąć wiek skorygowany 2 m-ce). Napięcie mięśniowe jeden lekarz
mówił że ma a drugi że nie. Żałuję tylko że tak późno był rehabilitowany miał
7m-cy tak mnie neurolog z IMDZ. z W-wy poprowadził teraz myślę że powinien być
od razu rehabilitowany po takich przejściach. Ta p. doktor była przeciwna
rehailitacjom. Mówi baba dada mama tata papa am ta ba (bach). teraz ma 20,5 m-
ca złapał jak się jeździ samochodem jak układa się klocek na klocek krążki
potrafi poukładać na kij (nie wiem jak ta zabawka się nazywa). Jeszcze jest
rehabilitowany i chodzę z nim na zajęcie wczesne wspomaganie ma zajęcia z
terapeutą poprzez zabawę to chyba tyle

[betsi80]

A od kiedy siedział, bo mój mały nie potrafi utrzymać tej pozycji i nie sadzamy
go bo nie pozwoliła rehabilitantka, nie mówie już o prowadzaniu go za rączkę.
(napina nóżki i staje na palcach)Czy pełzał naprzemiennie?
Dzięki za odpowiedzi.

[damian107]

jak go posadziłam to siedział gdy miał 10 m-cy natomiast sam usiadł z pozycji z
pełzania gdy miał 14 m-cy sam wstał w łóżeczku 15 m-cy. Nie pełzał
naprzemiennie tylko się jakdyby podciągał Czy twój synek jest też wcześniakiem

[damian107]

dzięki za szybką odpowieź życzę dużo zdrówka dla synka

[mrugalka74]

prosze napiszcie jak rozwinela sie wasza rehabilitacja u dzieci.moj maly mial
wylew wlewej polkuli wtylnej czesci-asymetria, spastyka lewej reki,
piastki.teraz ma 12 mies, pelza, prawa noge ciagnie, do czworakow nie
podchodzi.mowi baba..napiszcie prosze o rozwoju emocjonalnym o atkich dzieciach,
sam nie wiemco mam oczekwiac...

[damian107]

mój snek ma dwa latka chodzi samodzielnie wchodzi po schodach
trzymając się poręczy lub ściany (ale jeszcze niepewnie)mówi proste
słowa dźwiękonaśladowcze woła kopę a siusiu jak zrobi w pampersa
jestem na etapie odzwyczajania jeszcze chodzę z nim na rehabilitację
bo ma stópki płasko-koślawe. Chodzimy na zajęcia wczesnego
wspomagania ma troszkę mniej sprawną lewą rączkę i nóżkę jest
praworęczny (nie wiem czym jest to spowodowane bo wylew miał w lewej
półkuli a jest naprzemiennie ze lewa półkula odpowiada prawej
stronie i odwrotnie)jest mniej sprawny manualnie od swoich
rowieśników ale każdego dnia robi postępy. Pół roku temu miał do
tyłu 6 m-cy porównując z rówieśnikami. w tym tygodniu byłam też na
badaniu psychologicznym ale nie mam jeszcze wyników ale wydaje mi
się że mały trchę podgonił rówieśników. Zaczął chodzić jak miał 18 m-
cy a tak dobrze na dwa latka chociaż jeszcze nieraz ma problem z
równowagą. jeśli masz jakiesz pytania to pisz chętnie ci pomogę

[bestwitch]

mój Mati ma teraz 7 m-cy, tez urodził się w 32 tc, miał IV/IV,
komory poszerzone w części potylicznej, rehabilitujemy Vojtą od
momentu wyjścia ze szpitala czyli od 4-ch m-cy, niestety do tej pory
nie podnosi główki, brak kontaktu wzrokowego pomimo prawidłowej
budowy oka, otoemisja i BERA wyszły prawidłowe, ale dzisiaj na
komisji wydającej opinie o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju
lekarka kazała ponownie zbadać słuch - jestem załamana, do tej pory
neurolog i rehabilitant dawali jakas nadzieję, ze mimo dwóch
czwórek jest nieźle, ale dzisiaj ta komisja mnie zdruzgotała ;-(

[mrugalka74]

moj maly w przyszlym tygodniu konczy rok..wylew mial w lewej polkuli, prawa
raczka jest bardzo trafiona, nozka troszke lepiej, pelza od 8 miesiaca, ale
prawa noge ciagnie, raczke odkad zaryl nosem zaczal wysowac naprzod-ale dalej
dlon ma w piastke.bioder nie podnosi, ale posadzony podnosi sie i prawie
staje.niestety sam nie siada.kontakt wzrokowy jest, ale slaby gdy nalezy patrzec
na wprost w twarz.robimy bobath dwa razy w tyg, byl rowniez masaz intensywnie
przez ostatnie 5 miesiecy.czekamy na kolejna wizyte u okulisty, neurologa,
nerochirurga..jakos tego jeszcze nie "przerobilam", martwie sie na przyszlosc,
dodatkowo bobath przestal mu sie podobac odkad paniogranicza jego "dobra "raczke
aprobuje aktywowac ta mniej sprawna.jeden ryk.czy to prawda ze starsze dzieci
moga miec problemy
z liczeniem , pamiecia?co moge jeszcze robic aby go usprawnic?do jakiego
lekarza powinnam sie jeszcze udac?pozatym lubi inne dzieci, reaguje na rozne
syuacje prawidlowo, wychwytuje sytuacje smieszne,
ta dobra raczka robi wszystko precyzyjnie.przepraszam za chaos w opisie ale to
emocje.pewnie dla kazdego rodzica to bardzo trudna sytuacja.dlawi mnie strach
czy poradzi sobie kiedys samodzielnie w zyciu, i pewno nie jestem z tym sama.

[bestwitch]

jak często i jakimi metodami ćwiczycie z dzieciaczkami? czy tylko
vojta i bobath czy chodzice jeszcze na jakies inne zajęcia/terapie???

jeśli chodzi o lekarzy to zaliczamy neurologa, neurochirurga (Mat ma
zastawke), okulista, rehabilitanci vojty i ndt, neurologopede -
jestesmy dopiero po pierwszej wizycie i dr kazała się nam przestawic
na akcesoria aventu i wiecej jadac łyżeczką, i to logopeda kazala
szybko do psychologa dzieciecego, wiec na 20.11 mamy jeszcze
psychola, poza tym kardiolog, gastroenterolog, patologia noworodka,
audiolog... to z grubsza wszystko.

Tez sie bardzo martwie jak to jest z rozwojem psychicznym dzieci po
wylewach, podobno nawet I/II stopien objawiac si emoze trudnosciami
z koncentracja, to co czeka Mata z IV ??? czy to prawda, ze maja
napady agresji ?? Na razie Matik jest bardzo spokojny i grzeczny,
tylko jak jest glodny jest zły:) na cwiczenia reaguje placzem, co
podobno jest dobrym znakiem, ze nie jest mu wszystko obojetne tylko
reaguje jka mu cos nie pasuje. - co mowia Wasi psychologowie - my
musimy czekac do 20.11;-(

[mrugalka74]

my mieslismy objaw wysokiego cisnienia w czaszce/oczy-syndrom zachodzacego
slonca../, wiec zaliczamy okuliste regularnie, w sumie ok.,neurochirurg co
4mies, neurolog od rozwoju malych dzieci-co pol roku..., byly czeste masaze a
teraz 2 razy w tyg bobath, moj pediatra doradza nam Vojte, ale wole zostac przy
bobath.co moze dojsc?nie wiem-ortopeda?logopeda..?od czego jest audiolog?sama
sprawdze.tez slyszalam o koncentracjii, liczeniu, zaburzeniach
przestrzennych..kazde dziecko jest indywidualnoscia, wiec trudno to ocenic,
wazne jest tez kiedy nastapil wylew..
napady agresji-nie slyszalam.moj Niko jest dosc pogodny, choc jak mu sie cos
zabroni to az sie trzesie ze zlosci..ile ma Twoj Mat?moj skonczyl roczek,
probuje wstawac, ale z lezacego..siada sam niechetnie, motoryka bardzo slabo,
prawa strona duzo slabsza, mocna spastyka reki..tak jak i Ty rowniez boje sie o
jego rozwoj psychiczny, pozostaje kochac,kochac, kochac..

[bestwitch]

Mateusz skończyl właśnie 7 m-cy, kiedy miał wylew??? chyba tuż
przed, lub zaraz po cesarce. W 32 tyg. c. odeszly mi wody,
pojechalam do szpitala, i po 2 dniach pobytu ktg zaczelo szalec -
wahania tetna plodu, po usg od razu zapakowali mnie na lozko i
pojechalam na cesarke. Urodził sie o 12.15, a o 20 R-ką pojechal na
OIOM do GCZDiM w K-ach. Wiem, ze to nie ma sensu ale czasem
zastanwiam sie, czy gdyby zrobili cesarke zaraz po odejsciu wod, to
moze wylew bylby mniej masywny ... ??? coz stało sie, teraz bardzo
kochamy (zwłaszcza babcie ;-) i mamy nadzieje wbrew diagnozom
lekarskim, ze Matowi sie uda, chociaz jest brdzo ciezko, a lekarze
nasz optymizm i nadzieje traktuja jak objaw oszolomstwa. Duzo
zdrowka, sily i cudu ;-) pozdrawiam beata

[mrugalka74]

ja sie zatruwam, ze to moja wina.ze moglam siedziec na zwolnieniu, ze gdzeis
zalapalm wirusa, i spadla mi krzepliwosc krwi..ale trzeba naprzod.u psychologa
nie robilam terminu..u ortopedy tez, jeszcze nie.boje sie, ze zaprzepaszcze
cos-a to jakiegos lekarza, albo jakas mozliwosc rehabilitacjii..
my szukalismy przyczyny tego wylewu, bo myslelismy o dwojce dzieci, ale ani
badanie krwi(szukali hemofilii)ani badanie DNA nic nie wykazalo.zadnych obciazen
genetycznych.
robimy dalej bobath i mamy mieszane uczucia,
cwiczymy tez w domu..Mikolaj mial w oczach syndrom zachodzacego slonca-opadajace
teczowki,wynik wysokiego cisnienia srodczaszkowego.wygladalo to strasznie ale
powoli sie poprawilo.
Trzymamy kciuki za Mata, wiara czyni cuda.i milosc.i rehabilitacja:-)
szkoda tych naszych dzieciaczkow.mimo wszystko optymizmu, wiary i cudu!!

[lusiohara]

W wieku sześciu miesięcy miałam wylew i sparaliżowaną prawą stronę ciała. Teraz
mam 42 lata, chodzę biegam, mówię. Jestem normalnym człowiekiem. Skończyłam
studia pedagogiczne. Pracuję w szkole jako nauczyciel nauczania zitegrowanego. Z
tamtego wypadku mam jedyną pamiątkę- niesprawne palce przy prawej dłoni ( jestem
leworęczna, ale to tylko szczegół. Z tym da się żyć. Proszę się więc nie
martwić, Pani dziecko będzie mądrym, zdrowym i w pełni sprawnym człowiekiem.

[renia817]

witam moja córeczka to też wcześniak 25tyg 700g Miała wylewy 2 i3
stopnia.nie widzi,nie chodzi sama,dużo powtarza ale nie potrafi
jeszcze prowadzić dialogu.Jak na takie duże wylewy mały dość dobrze
się rozwija.Życzę powodzenia i mam nadzieję,że będzie coraz lepiej.

[mrugalka74]

moj maly mial wylew w 30tyg ciazy, nie wiem czy to nie ma wplywu na jego
rozwoj.mial podejrzenie o wysokie cisnienie w czaszce, objawem jest syndrom
zachodzacego slonca -opadajace teczowki.po licznych usg glowy postawiono
diagnoze o wodoglowiu, zrobiono tomografie mozgu i wtedy ustalono, ze nastapil
wylew.moj nie byl wczesniakiem, urodzil sie przez cesarke ale na moje zycznie, i
w terminie.dziekuje za odzew i zycze rowniez powodzenia i wytrwalosci.

[anita-1976]

witam wszystkich :D.....jestem mamą Bartoszka z 31 tygodnia,wylew 4
stopnia lewa skroniowa,prawa potyliczna,zastawka do
otrzewnej,padaczka,nie widzi,nie będzie logicznie mówił.....Ma
obecnie 3 latka,siada posadzony,rozpoznaje rodziców,na dzień
dzisiejszy chodzimy do grupy dzieci przed-przedszkolnych,gdzie są
jeszcze gorsze dzieci.....trzymam za Was kciuki! !!!!!.......polecam
terapię czaszkowo-krzyżową!!!!!!!!

[mrugalka74]

a moglabys cos napisac o tej terapii?pozdrawiam

[damian107]

wiam was wszystkich dawno nie pisałam synek ma2 lata 2 m-ce
(korygowane 2latka)chodzi samodzielnie sam jeszcze nie wejdzie po
schodach za rączkę trzymany tak trochę mniej jest sprawny manualnie
uwielbia grać w piłkę (pełzać zaczął do piłki)kopę woła i robi na
nocnik siku jak zrobi w pampersa mówi pojedyńcze słowa pojaiają się
zlepki zdaniowe chodzimy jeszcze na rehabilitację bo ma stopy płasko-
koślawe nosi okularki bo ma zeza i mały astygmatyzm poza tym
specjaliści jak psycholog neurolog okulista dwa razy w tygodniu na
zajęcia wczesnego wspomagania.Ma starszego brata (5 lat)i jest na
etapie naśladowania go i zabierania mu zabawek. lekarz psycholog mi
powiedziałże cudem z tego wszystkiego wyszedł ale by musiał być
drugi cud zeby nić wylew po sobie nie pozostawił pozdrawiam was
wszystkich

moj synek tez mial wylew

[kobraluca]

jestem mama 2-tygodniowego Kajtusia. Urodzil sie w terminie przez
cesarke. Zauwazyalm,ze cos jest nie tak w drugim dniu jego zycia,
dostal drgawek, mrugal jednym oczkiem. Wykonane liczne badania i
okazalo sie,ze moj malutki mial wylew, nie wiem w ktorym miesiacu
ciazy. Bylam zdruzgotana. Pozbieralismy sie troche z mezem do kupy i
zastanawiam sie teraz czego oczekiwac, jak bedzie wygladalo nasze
zycie, jakie szanse ma moj synek na prawidlowy rozwoj.
Wylew byl w lewej polkuli, zniszczone sa osrodki mowy, wzroku i
odpowiedzialne za prawa strone ciala, zwlaszcza raczke.
Poki co malutki wygalada na zdrowego, mial zrobiona ewaluacje w
szpitalu, w 100% reaguje na wszystkie bodzce, wygalda i zachowuje
sie jak zdrowe dziecko.
Wszyscy pocieszaja nas,ze zdrowa czesc mozgu moze przejac wiekszacsc
funkcji tej zniszczonej, ile w tym prawdy?
Do neurologa idziemy za pare dni, wtedy dowiem sie szczegolow, poki
co zaczelismy masaze i cwiczymy codziennie.

[anita-1976]

laska!................to jest nic!..........dziecko będzie
zdrowe!.............trochę ćwiczeń i będzie dobrze :DDDD

[kobraluca]

ty chyba nie mowisz powaznie
Nic??? nie wiadomo czy moj synek bedzie mogl mowic, chodzic, a ty mi
mowisz laska, to nic???
Masz chore dziecko? Podziel sie doswiadczeniami, tego potrzebuje

[anita-1976]

czy ja mam chore dziecko????????????.........wylew 4
stopnia,wodogłowie,padaczka,nie widzi i też nie będzie mówił i nie
będzie chodził..........ale ja się nie załamuję,ważne,że żyje ( a
miał nie żyć ) i nas poznaje,ważne,że nie ma ataków,że jest pogodny
i się ciągle uśmiecha!.....To jest ważne!!!!.....Wszystko się da
wyćwiczyć i wytrenować!.....Moje dziecko miało nawet nie podnosić
główki!......Już siedzi!....I ja wierzę,że BĘDZIE CHODZIĆ,nie biorę
innej opcji do głowy.....a dzięki ćwiczeniom odróżnia światło od
cienia.....Trzymam za Was kciuki....gdybym w czymś mogła pomóc,daj
znać :D

[mrugalka74]

dzieki, takich postow potrzeba rowniez! nie ma jak pozytywna energia.(skad sie
ja bierze..?!)my rowniez trzymamy za Ciebie kciuki, pozostaje nam cwiczyc,
cwiczyc, cwiczyc..
i myslec pozytywnie.podrawiamy!

[mrugalka74]

Anita, ta terapia czaszkowo-krzyzowa, juz poczytalam o niej, ale nie moge
znalezc jakiegos spisu lekarzy ktorzy to wykonuja..podasz jakies wskazowki?

[anita-1976]

jak się otworzy pierwsza strona w google,tam jest spis terapeutów.My
chodzimy do Magdy Łapińskiej,ale najlepsza podobno jest Anna
jakaśtam,tam też jest!

[kobraluca]

szczerze wspolczuje i podziwiam za pozytywne nastawienie.
ja tez powoli godze sie z tym co sie stalo

Powiedz mi czy u twojego maluszka od razu po urodzeniu bylo widac,ze
cos jest nie tak? Ile lat ma twoj synek?

Moj maly poki co, wyglada na zdrowego, reaguje na wszystkie bodzce,
wodzi wzrokiem za moja twarza. Wiem,ze problemy niedlugo sie
zaczna,ale na razie trudno mi uwierzyc,ze jest chory, wyglada tak
zdrowo:(((

[bestwitch]

pozdrawiam wszystkei Mamy - ja a propos pozytywnego nastawienia - w
osrodku rahabilitacyjnym rehabilitantki mnie pocieszaly , jak
zryczana przywozilam Mata na zajecia, ze mialy dzieci, ktore mialy
rokowania ze 100% pewnoscia, ze nigdy nie beda chodzic, albo mowic i
okazywalo sie, ze zaczely i chodzic i mowic i to tylko
rehabilitowane panstwowo, gdzie wiadomo, ze jest duze oblozenie i
trudno o czeste terminy. Ja wierze i w cud i w to, ze mozg i OUN
takich maluchów jest bardzo plastyczny i uda sie zminimalizowac
straty i jestem taka dzielna do czasu wizyty u specjalisty, po
ktorej nastepuje dol i 3 dni placzu, ale 4 dnia sie zbieram i tak w
kolko ;-)

[anita-1976]

jak byś zobaczyła małego z życiu byś nie pomyślała,że jest
chory :D...Wydaje nam się,że przed atakami padaczki widział,bo na
święta dostał świecącego misia,na którego reagował....po atakach
przestał.....Bartek ma dziś 3 latka i jest takie kochane
dziecko!!!........ciągle się śmieje,wszystkie odgłosy go
bawią,uwielbia silne huśtanie i mocne
przytulanie....Kobra....przypuszczam,że u Ciebie bardziej wszystko
się skumuluje na kwestii ruchowej a ta jest łatwa do
naprawienia :D....ŚCISKAM WSZYSTKIE MAMY WYLEWNIACZKÓW! :DDDDDDD

[bestwitch]

hejka - miałaś wskazania do l-4? mnie ginekolog wysylal na
zwolnienie bo w pierwszym trymestrze mialam plamienia i krwawienia i
nie bylo pewnosci czy ciaza sie utzyma, ale maly Fasol ;-) byl
dzielny i na kolejnych usg wszystko wychodzilo wporzadku.Tez nas
przeswitlili genetycznie szukajac przyczyny tak duzego wylewu i nic
nie znalezli, wiec przynajmniej mam pewnosc, ze genetycznie
teoretycznie jestesmy zdrowi.(tez planowalismy dwojke dzieciaczkow;-
) Ja tez mam takie jazdy, ze cos przegapie i wkolko dopytuje
neurologa i rehabilitantow co mozna jeszcze dla Mata zrobic i na
razie poodbno robimy wszystko. Pozdrawiam i trzymam kciuki za
Twojego Malutkiego

[mrugalka74]

moja ciaza byla idealna, zadnych krwawien, ale podobno ten wylew byl maly, wiec
moglam przegapic kropke krwi, najdziwniejsze, ze mialam regularne co 3tyg usg i
nic nie wykazywalo ze gdzies w glowce zbiera sie plyn
(1diagnoza wodoglowie),
bo w skutek wylewu zrobila
sie przestrzen taka mala i napelnila sie plynem,/byloby to widoczne na usg/.
ginekolog sugerowala ze stalo sie to przy cesarce-tomografia wykazala ze w
30tyg ciazy; ukladanka dalej sie nie zgadza, bo opadajace teczowki maja dzieci z
wysokim cisnieniem srd-czaszk.a po tomografii okazalo sie ze nie ma zadnych
zmian w mozgu wskazujacych na taki stan..
Kobraluca, ja u Mikolaja do 3 miesiaca nic nie widzialam,dokladnie tak jak
piszesz o swoim malenstwie!super kontakt jak na takie malenstwo przystalo!
dopiero przy kontrolnym badaniu (3-cim!)pani doktor nie
spodobaly sie jego oczy i zaraz zrobila usg i sie zaczelo..swiat sie zawalil.
dopiero wtedy zobaczylam ze prawa raczka jest mniej aktywna..niestety wraz z
rozwojem
malego widac to coraz bardziej , ma rok i problem z rownowaga, brakuje mu tej
raczki,stara sie siadac, jak sie na cos wdrapie to i owszem chce wstawac.i
dopiero teraz widac jak bardzo zle jest z prawa noga.Paraplegia. poza tym
umyslowo-tak
cichutko chce powiedziec ze chyba nie jest zle(zeby nie zapeszyc) czekamy na
wizyte u nerurologa,zobaczymy jak bedzie w przyszlosci z mowieniem,logicznym
formulowaniem, prowdzeniem dialogu, pamiecia..dluga droga przed nami...jasne
sa-problemy z koncentracja, wlasnie to patrzenie na twarz, patrzy bardziej na
usta, niz w oczy albo sie rozglada na boki gdy do niego mowisz.staram sie byc
dobrej mysli, mam tak jak bestwitch-trzymam sie dzielnie, potem zalamanie,
wyrycze sie i do przodu
staram sie niczego nie zaniedbac, jak pewno wszystkie matki i szukam
pozytywnej energii aby miec sile;-)tego nam trzeba co nie?i wierzyc w cuda.
zycze Wam tego z calego serca.
moze odezwie sie ktos na ten temat, kto jest po takich przejsciach i ma juz
kilkuletnie dziecko.jak one-dzieci, same pozniej radza sobie w zyciu..?
pozdrawiam

[damian107]

przypomniało mi ię co lekarz mi móił że wylew oże być zaraz po
porodzie w trakcie porodu ale może być przed a wodogłowie powylewowe
robi się później żyłki są cienkie i nie wytrzymyją pękają. u mojego
synka główka w pewnym momencie przyrastała 1cm na dobę to bardzo
dużo ale postępujące wodogłowie zatrzymało się i mały nie
potrzebował zastawki w czwartek mam wizytę u psychologa a w sobotę u
neurologa. u mnie ciąża zakończła sę w 31 tyg. przez cc.950g. robiło
mi się zatrucie ciążowe mały przestał przybierać na wadze i lekarz
położył mnie na obserwację do szpitala po badaniu na KTG okazało się
że małemu spada tętno i zrobionomi ekspresowo cesarkę. Mam jeszcze
starszego synka 5 lat 36tydz. waga 1200g ale na szczęście jego
wszystkie poblemy omięły pozdrawiam Was wszystkich

[damian107]

pomyliłam się o,5 cm na dobę przez 8 dni

[kobraluca]

u mnie szczescie w nieszczesciu, nie ma wodoglowia

[mrugalka74]

no u mnie tez nie, ostatnie usg glowy w marcu, wykazalo, ze to wypelnienie woda
zmniejszylo sie o o mm-y, wiec zastawki nie ma.a potem ciemiaczko zaroslo i
czeka nas moze za rok kontrolna tomografia glowy.to tak jak pisze Damian-przez
wylew o malo co nie doszlo do wodoglowia...

[anita-1976]

ale muszę Wam powiedzieć,dziewczyny,że wodogłowie to też
pikuś.....mój mały ma zastawkę i odpływ do otrzewnej....przewodu
prawie nie widać,guz na głowie zarośnięty włoskami,nawet nie mamy
żadnych komplikacji.....podobno strasznie się zastawki
zapychają,przewody się luzują,a u nas nic....od operacji!

[bestwitch]

a jaka macie zastawke? Mat ma CSF - dla mnie diagnoza : wodoglowie i
zastawka to bylo jak koniec swiata,jak sie pozbieralam to walczylam
o wentriculostomie III komory, ale neurochirurg przekonal, ze
endoskop nie sprawdza sie w pokrwotocznym i jak sie upre to naraze
dziecko na podwojny stres. Teraz boje si enajbardziej bo w okresie
jesiennym najlatwiej o infekcje a dla nas to zagrozenie dysfunkcji
zastawki.

Kiedy u synka zdiagnozowano padaczke??? Mat ma 7 mcy, ale na razie
nie obserwuje jakichs podejrzanych zachowan, eeg mam na 10.12, na
pooprzednim terminie nie chcial spac tym strasznym czepku;-)

[anita-1976]

Padaczkę dostał w 7 miechu,ale jaką ma zastawkę to mnie zabij,nie
wiem :DDDDD

[bestwitch]

czy słyszalyście o w/w leku??? Bylismy u nowego lekarza i oprocz
mnostwa dolujących infromacji, neurolog zasugerowala, zeby podawac
malemu gliatlin, podobno stosuje sie go w terapii doroslych z
uzkodzeniami OUN i mozgu po wypadkach i w alzheimerze (chyba - tego
nie jestem pewna) , ale nie ma on skutkow ubocznych wiec mozna
sprobowac podac maluchowi - wiec nie zaszkodzi a nuz pomoże...
Spotkalyscie sie z taka terapia farmakologiczna - co sądzicie ???

do damian107 - jaki mieliscie program rehabilitacji? vojta czy
bobath i jak czesto, i co jeszcze ??? pisalas, ze to cud, ze
Maluszek tak sie pozbieral, ale cudom trzeba pomoc ;-) mozesz sie ta
wiedza podzielic na forum ??? prosze

[damian107]

my ćwiczyliśmy od 7m-ca metodą Bobath i kilka ćwiczeń z Vojty.
Rehabilitanktka ćwiczyła z nim codziennie przez godzinę. w weekendy
my trochę z nim ćwiczyliśmy.Po dwóch miesiącach miał przerwę miesiąć
i później znów ćwicznia miesiąc i znów przerwa tak ćwiczyliśmy aż
zaczął raczkować.Od tego momentu przestaliśmy prywatnie rehabiitować
i zaczeliśmy chodzić do poradni a tam kolejki (10 zabiegów na 2m-ce)
więcej ćwiczyliśmy sami.Adrian ma stopy płasko-koślawe więc ma
zaleconę ćwiczena bierne i wirówkę pozatym ma wkładki ortopedyczne
do butów. gdy miał 1,5 roku zaczeliśmy chodzić na wczesne
wspomaganie rozwoju 4 godz. tygodniowo Z moich obserwacji wynika, że
trzeba dużo ćwiczyć z dzieckiem dużo mu poświęcać czasu i jak
najwięcej dostarczać mu bodźcow i stymulować go. Adrian ma starszego
brata o trzy lata i jest na etapie naśladowania go. Jeszcze nie
dogonił swoich rówieśników ale każdego dnia widać jak robi postępy i
mam nadzieję że do trzeciego roku wszystko się wyrówna Pozdrawiam
Monika

[bestwitch]

my cwiczymy prywatnie 2x vojta i 2xbobath i oprocz tego sama 3x
dziennie vojta - pyatalm neurolog, czy to nie za malo, ale mi
powiedizala, ze dla Mata to optymalnie, bo dla niego to i tak b.
duzy wysilek, a powyzej pewnego progu jak go przestymulujemy to si
emozg zablokuje na nowe bodzce i wcale mu to nie pomoze- tylko, ze
mnie to nie przekonuje, bo na razie efekty sa bardzo mizerne i
dlatego mam uczucie, ze nie robie dla Mata wszystkiego (choc i tak
sie cieszymy z kazdego nawet malutkiego kroczku, ale do przodu)-
posluze sie Waszym przykladem - moze bobatha dorzuca :-) pozdrawiam

[anita-1976]

uprzedzam przed nadmiernym wysiłkiem Naszych dzieci!...Moja
klientka "chwyta się WSZYSTKIEGO"......jakieś chińskie
pasy,terapie,masaże,i.t.d....efekt jest odwrotny!.....nasze dzieci
się bardzo różnie rozwijają,gdzie moje było w dużo gorszym
stanie!.....za dużo impulsów.....pozdrawiam :D

[mrugalka74]

zycze wszystkim rodzicom mimo wszytsko wesolych swiat, moj maly ma teraz 14mies,
od 2 tyg zaczal raczkowac po ludzku z uniesionymi biodrami, wstaje po meblach i
probuje sie przesuwac.dalej nie uzywa dloni, ale coraz czesciej rozprostowywuje
piastke, nozke podkurcza, obawiamy sie ze bedzie krotsza.pozatym dobrze sie rozwija.
pozdrawiam wszystkich

[niux3]

Witam, przez przypadek trafiłam na Wasze forum a jestem mamą dwójki
dzieci po wylewach. Bliźników. Urodziły się w 27 tc z wagą każde po
1000 gram. Kubuś miał wylew I/II stopień, które się samodzielnie
wchłonęły. Bez żadnych najmniejszych komplikacji przeleżakował w
inkubatorze miesiąc i był już w domku. Z Oleńką było gorzej. To tak
po kolei w skrócie. W drugim tygodniu życia wylew II/III stopień,
zapalenie opon m-r, sepsa. Stan b.poważny. W lewej komorze mózgu
powstał skrzep powylewowy. Narastające wodogłowie wielokomorowe.
Stan bardzo poważny. Założono zbiornik Rickhama. W międzyczasie
retinopatia II stopnia. Operacja na oczka (laserokoagulacja).
Uszkodzenie Zbiornika Rickhama (zatkal się schodzącym z główki
skrzepem). Wymiana zbiorniczka. Drugi raz zapalenie opon, sepsa,
stan krytyczny. Wtedy miała prawie 3 miesiące. Leżała na OIOMie
przez 10 dni. Nie dawano jej szans na przeżycie. Główka pomimo
odbarczania powiększała się w zastraszającym tempie. Podejrzewano
zanik mózgu. Przygotowywano nas na najgorsze. Plyn mózgowo-rdzeniowy
i krew były cały czas zainfekowane. To co się wydarzyło można nazwać
z mojego punktu widzenia tylko cudem. To była sobota, przyjechałam
do szpitala i mówią mi że Ola jest już po operacji. Po mojej
piątkowej wizycie w nocy okazało się że płyn i krew są czyste.
Pomimo tego, że była bardzo wyczerpana antybiotykoterapią
zaryzykowano założenie zastawki komorowo-otzrewnowej. Od tamtej pory
minęły ponad dwa lata. Ola jest zdrowa ( w sensie porażenia
dziecięcego). Moje rozrabiaki w marcu skończą trzy lata.
Kuba jest psychicznie rozwinięty ponad wiek, fizycznie trochę
drobniejszy od rówieśników a Ola ... biega, mówi, kojarzy, uczy się
wierszyków i piosenek. Chociaż wszystko osiągała w swoim własnym
tempie to jednak to robi. Ma jedynie onm w linii głowa-tłów ( jak
jest zmęczona czy płacze to uciela jej główka do tyłu). To
prawdopodobnie jest związane z uszkodzeniem móżdżku. No i torbiel w
IV komorze mózgu która pozostała jej po wylewach. Rehabilitowana
jest nadal bobathem, chodzimy do poradni psychologicznej. Myślę że
od września poślę ją z bratem do przedszkola.
Wiem, że nie wszystkie historie tak się kończą. Jak narazie jest
super ale jeszcze długa droga przed nami.
Trzymamy kciuki za wzystkie dziecaki.
Ola ma dodatkowo wrodzoną wadę - Zespół Polanda (niedorozwój lewego
mięśnia piersiowego i dłoni). Do tej pory przeszła w sumie 7
operacji.
Na dole jest link do kilku zdjęć moich dzieciaków.
Gdyby któraś mama miała jakieś pytania to chętnie odpowiem. Piszcie
na [e-mail].
Jeszcze raz pozdrawiam. Monika

PS> Czy ktoś może zna jakiegoś terapeutę od tej terapii czaszkowo-
krzyżowej w krakowie albo okolicach to proszę o namiary.
Ola i Kuba ur.29.03.2005 / 27hbd
Ola i Kuba mają...

[szefuniu1973]

mam 2letniego synka po wylewach do komorowych IV stopnia mały jeszcze nie siedzi
nie chodzi nie mówi nie ma ze mną kontaktu i w ogóle nie wiem kiedy będzie ale
tylko rehabilitacja psycholog logopeda mu pomagają

[dokaweja]

Moja córeczka (wcześniak z 26 t.c.) też niestety miałą wylewy, choć tylko IIgo
stopnia, to jednak pojawiła się leukomalacja okołokomorowa widoczna głównie w
płacie czołowym. Obecnie ma 2,5 roku, psychicznie rozwija się w normie, ruchowo
nie. Raczkuje, sama nie siada, siad tylko z nogami w kształcie literki W, czyli
po bokach. Ma wzmożone napięcie mięśniowe w nóżkach (w stopniu umiarkowanym) i
rączkach (w stopniu lekkim). Nogi stawia na palcach, ma ruch naprzemienny, ale
nie chodzi, brak reakcji równoważnych i podporowych. Od urodzenia rehabilitowana
NDT Bobath, w tym roku dołożyliśmy Integrację Sensoryczną. Też mam wielką
nadzieję, że za kilka/kilkanaście lat córeczka będzie samodzielna :-) A
wszystkim Rodzicom borykającym się z takimi problemami życzę dużo cierpliwości,
wytrwałości i wiary, to się przydaje ;-)

[fajnymaksnatan]

mam 7miesiecznego synka,wczesniak 29hbd.pol roku w klinice w szczecinie.wylewy
wielokomorowe,kilka operacji neurochirurgicznych,neuroinfekcja,sepsa,zapalenie
opon mozgowo rdzeniowych,i wiele innych komplikacji.od 5 tygodni mamy go w
domu,i cala masa pytan bez odpowiedzi,co mozemy dla niego zrobic.jak slepi we
mgle.moze ktos z koszalina boryka sie z podobnym problemem

[dokaweja]

Może na tym forum znajdziesz info:
forum.gazeta.pl/forum/f,15302,Wczesniaki.html
Byłaś tam? Większość z tych osób przeszła lub przechodzi przez to, co Wy.Powodzenia!

[m0jo]

Witam,
Moja córeczka Jagódka również miała wylew III st. do prawej komory mózgu. Od 5
tyg. walczyliśmy NDT, od niedawna przeszliśmy na Vojtę.
Grozi nam DPM, ale póki co nie poddajemy się.
Pozdrawiam i wszystkim walczącym o swoje pociechy zyczę wytrwałości i zdrowia!

[zuziakasi]

moja Zuzia, ma 3 lata. Niedotlenie, wylew IV st. po 13 minutowej reanimacji. Zespół West, MPDz, małogłowie wtórne.
Nie siedzi, nie chodzi, nie mówi, leżaca śliczna kruszynka :)

[m0jo]

Zuziakasi, rehabilitujecie się gdzieś? Skąd jesteście?
Pozdrawiam i całusy dla królewny!

[kugorki]

i jaką ma dzielną mamę :)
pozdrawiam! ;)