Witojcie po przerwie!!!!!!!!!!!!!

[beti25x]

Hej!!!! witam wszystkie nowe osoby na forum!!! Właśnie wróciłam z dość
długich wakacji i powoli wracam do rzeczywistości:). A dlaczego tu sie od
jakiegoś czasu tak cichutko zrobiło????? Napiszcie cos dziewczynki! Jak wam
sie żyje i wogóle:). pozdrowionka cieplutkie!!!!!!

[aga174]

Cześć Beti!
Zastanawiałam się już, gdzie się podziałaś. Fajnie, że jesteś z powrotem. A,
jeśli wolno spytac, gdzie byłaś na tak długich wakacjach ?
Cóz, ja wczoraj pobrałam krew do oznaczenia 17-OH-progesteronu. Wyniki powinny
być za kilka dni, przez ten czas będę gryźć paznokcie. Jak juz będę wiedzieć,
to dam znać.
A od października idę do nowej uczelni i w związku z tym też czuję się
okropnie zagubiona:-(
A co u Ciebie? Co porabiasz, uczysz się jeszcze czy pracujesz?

Pozdrawiam serdecznie

Agnieszka

[kkk3]

Hej Witaj Beti :) I witajcie wszystkie,

Ja tez po wakacjach - choc krotkich w tym roku.
Co do zycia to hormony nadal fiksuja, tradzik jak byl tak jest, dexametazon
wrocil do lask, i w ogole wszystko to marnosc :(
Tak jakis dzis markotny mam dzien.

Ale pozdrawiam goraco
Kasia

Aga - straszniem ciekawa Twoich wynikow!

[aga174]

Hej !

Mam wyniki, byłam u lekarki. No cóż, nie mam WPN, wynik 17-OH-progesteronu 2,3.
Wszystkie pozostałe hormony w normie, nawet DHEA, który 3 lata temu był 2-
krotnie ponad normę, teraz już prawie w normie.
Tak że w zasadzie medycyna jest bezsilna w moim przypadku. Pani doktor
powiedziała mi, że jakiś androgen lub jego pochodny muszę mieć w nadmiarze,
ale jaki nie wiadomo. Nie ma żadnej uchwytnej przyczyny. Nie dostanę więc
żadnych leków, co najwyżej pigułkę anty:(
Z trądzikiem poradziła mi wrócić do dermatologa, ale cóż mi poradzi dermatolog,
choćby i najlepszy? Pewnie Roaccutan, na który mnie w tej chwili nie stać. Na
włosy pozostał mi już chyba tylko laser, który tez jest cholernie drogi... Więc
nie jest za wesoło, dziewczyny...

Do swojej dermatolog to się i tak wybieram, bo trądzik mi właśnie zaczyna
wracać, nie mogę pozwolić, żeby mi się znów rozprzestrzenił na całą twarz.
Wezmę znowu antybiotyki, mam tylko nadzieję, że bakterie się jeszcze nie
uodporniły.
Cóż, muszę z tym wszystkim jakoś żyć, skoro już się urodziłam. Samobójstwa
przecież teraz nie popełnię, nie mogłabym zrobić tego mojemu tacie...
Przepraszam, że tak pesymistycznie, ale tak się teraz czuję.
Będę tu czasem wpadać, żeby zobaczyc co u Was, więc piszcie jak Wam się wiedzie.
Pozdrawiam serdecznie

Agnieszka

Hej Aga

[kkk3]

Hej Aga. Tak sie zastanawiam wlasnie co Ci napisac. Generalnie rzecz biorac
zawsze jest lepiej jak czegos nie ma niz jak jest :) Wiec moze to lepiej ze
jednak nie to ?
Ale ale - ja bym sie nie poddawala mimo wszystko. Nie jestem wprawdzie
fachowcem ale prawde mowiac - ja poziom 17OH mialam tylko troche wyzszy od
Twojego. A wlasciwie mierzylam go pare razy i zawsze inny... Natomiast ciagle
odwoluje sie do jednego z artykulow wiec go zacytuje tu: "Rozpoznanie stawia
sie na podstawie oznaczenia poziomu hormonu 17hydroprogesterou w surowicy.
Wartosci przekraczajace 10ng/ml pozwalaja postawic rozpoznanie. Gdy wartosci
mieszcza sie w przedziale od 2-10ng/ml nalezy w celu roznicowania wykonac test
z ACTH. W przypadku wzrostu trzykrotnego poziomu 17OH progesteronu rozpoznajemy
CAH (...) "(czyli WPN).
Bywalo ze u mnie poziom 17 OH byl nieco podwyzszony, a bywalo ze duzo wiekszy.
Nie mam zielonego pojecia czym to jest uwarunowane.
Poza tym inne hormony tez zwykle mialam w normie lub prawie.

Poza tym nie zalamuj sie. Dobrze bedzie. Moze sprobuj jeszcze pojsc do kogos
innego. Ja nie kwestionuje umiejetnosci Twojego lekarza ale moze czasem ktos
inny na cos wpadnie? Moge Ci polecic mojego :) Nie jest to moze "lekarz
idealny" ale wiedze ma ogromna. I doswiadczenie olbrzymie - a wiem ze to moze
wiecej niz polowa sukcesu.

Szukaj dalej. Ja szukalam bardzo dlugo. Lekarze mowili mi najczesciej ze jestem
przemeczona :) i dawali witaminki :):) - glownie dlatego, ze hormony mialam w
normie...

Pozdrawiam serdecznie
Kasia

[aga174]

Kasiu, dzięki za wsparcie. Czasem myślę, że gdyby nie to forum i
forum "hirsutyzm" to już bym zwariowała.
Wiem, że ten mój wynik jest właściwie na granicy. Wiem tez o teście ACTH. Rzecz
w tym, że jak powiedziała mi pani endokrynolog, w tej chwili nie ma ACTH, bo
firma, która to produkowała, zaprzestała produkcji i nie wiadomo kiedy wznowi.
Więc nawet gdybym się uparła, to i tak nikt mi tego teraz nie zrobi.
Powiedziała mi też, że jest i tak b. małe prawdopodobieństwo, że test wykaże
WPN. Gdybym miała chociaż ze 4 ng/ml, to już by było co innego. No ale być
może będę sie dowiadywać, czy jest już to ACTH i uprę się na ten test.

Myślałam, czy nie wybrac się jeszcze gdzie indziej, ale leczyłam się juz
wcześniej u ginekologa i ginekologa-endokrynologa, więc już nie mam pomysłu na
kolejnego lekarza. A moja obecna endo jest doktorem nauk medycznych, więc teraz
to musiałabym pójść chyba już do profesora. A skąd jesteś i w jakim mieście
przyjmuje Twój lekarz ? Bo ja jestem spod Wa-wy.

Niby moja lekarka mówiła, że będzie myśleć co można jeszcze ze mną zrobić, ale
czy coś wymyśli ?...
A póki co to chyba wybiorę sie do ginekologa i poprosze o pigułkę anty. Zawsze
to jakaś szansa, że przynajmniej cerę podleczy...

Trzymaj się, pozdrawiam cieplutko:)

Agnieszka

[kkk3]

Hej jeszcze raz!
Ginekologow i ginekologow-endokrynologow wprost nie zlicze - ktorych
odwiedzilam. Szkoda gadac. Wszystko doktorzy bo niestety rozczarowalam sie
jeszcze bardziej do nie-doktorow. Ostatni moj wynik 17OH (bez dex) to 3.5 takze
jak widzisz - tez nie bardzo duzo. Lekarka niech mysli - a co - na pewno nie
zaszkodzi ale na Twoim miejscu brnelabym dalej. Ja jestem z Wroclawia (choc
obecnie jestem we Francji) i to tam mam swojego lekarza - rzeczywiscie - jest
to profesor :) Ale jego wspolpracownicy sa nie-profesorami a tez ta tematyka
sie zajmuja badz zajmowali.
Ja biore teraz plastry anty - raz ze drogie a dwa ze na cere tak jak diane
niestety nie pomagaja - ale lekarz powiedzial ze watroba powinna mi troche
odpoczac. Wiec niech odpoczywa...
Chcesz czy nie - spytam swojego lekarza czy kogos by nie polecil z Warszawy.
Oni zwylke sie znaja :)

Pozdrawiam serdecznie
Kasia

[aga174]

Dzięki, Kasiu. Spytaj swojego lekarza, czy kogoś nie zna, może się wybiorę, jak
ogarnie mnie desperacja, bo na razie to mi się trochę nie chce. Czasem to czuję
się jak taka hipohondryczka, co chodzi po lekarzach i robi sobie jakieś
przedziwne badania chcąc w ten sposób zwrócić na siebie uwagę...
Wiesz, na moją "niekorzyść" przemawia w pewnym sensie to, że ten mój hirsutyzm
nie jest uogólniony, bo w zasadzie brzuch, klatkę piersiową mam normalną,
trochę ciemniejsze włoski, ale delikatne, cienkie. Natomiast w sposób wybiórczy
tragiczne po prostu nogi, następne w kolejności tragiczności pośladki i twarz.
To, co mam na twarzy byłoby do przyjęcia u kobiety po menopauzie, ale u mnie
wygląda dziwnie. Przez to jedna ginekolog,u której kiedyś byłam, jak
stwierdziła, że nie mam włosów na brzuchu, to w ogóle nie chciała ze mną
rozmawiać o hirsutyzmie.
Przepraszam, że się tak rozpisuję i to w szczegółach...

A te plastry anty, które stosujesz to głównie w celach antykoncepcji, czy mają
też leczyć ?
Pozdrawiam

Agnieszka

[kkk3]

Hej Aga!
Plasterki maja niby pomagac - tzw. kuracja kombinowana. Po samym dexametazonie
wysypalo mnie jeszcze bardziej niz zwykle wiec dlatego najpierw cilest potem
diane a teraz plasterki. Glownie chodzilo chyba o cere. Czy pomaga ? Nie wiem
prawde mowiac bo to dopiero pierwszy miesiac mam te plasterki...
Co do twojego hirsutyzmu to moj jest identyczny :) IDENTYCZNY :) Tyle ze mialam
to szczescie ze zaden lekarz - nawet ten ktory nie pomogl - nigdy go nie
lekcewazyl. No moze raz rodzinny - jak poszlam po skierowanie do endo -
powiedzial ze jest 'dosc niewielki' :) Ale tym sie akurat nie przejelam :)

A i jeszcze dzis ogladalam jednego z moich wloskow z buzki i musze Ci przyznac
ze w polowie byl bialy!! Ta pierwsza 'starsza' polowa byla wyraznie
ciemniejsza :) Tak ze chyba jednak te leki dzialaja jakos. Dopiero od miesiaca
biore dex w normalnej dawce bo wczesniej jadlam polcortolon i w za malej
dawce...(sama sobie zmniejszylam - coz zawsze mialam tendencje do
samoleczenia....)

Wiec sie usmiechnij i nie przejmuj. A z lekarzy nie rezygnuj. Po to studiowali
zeby nam pomagac - niech sie teraz troche pomecza. To ich zawod.

a propos - nie masz jakiegos zlotego srodka na cere ? Jakich kosmetykow
uzywasz ? Ja mam wrazenie ze wszystkie bardziej mi szkodza niz pomagaja...
W sumie to juz sama nie wiem czy wysuszac czy natluszczac czy nawilzac ...

Pozdrawiam (i jak widzisz tez sie rozpisuje :D )
Kasia

[aga174]

Hmm, ten dexametazon w końcu jest sterydem, a sterydy powodują czasem trądzik i
nadmierne owłosienie też. Zawsze sie zastanawiałam, jak to jest, że dex. ma
leczyć objawy androgenizacji, a nie je pogłębiać...

Co do cery, to nie tyle mam wrażenie, że wszystko jej szkodzi, co niewiele
rzeczy pomaga. Prawda jest taka, że na trądzik to najlepiej działają mi
antybiotyki i hormony. Kiedyś starałam się za wszelką cenę coś z nią zrobić,
miałam masę kosmetyków, kupowałam drogie dermokosmetyki, różne Vichy itp., a
skóra wyglądała tak samo, czyli kiepsko. Teraz dałam sobie spokój, zredukowałam
do minimum, używam produktów Eris, Oceanic i to tych tańszych. Nie mam teraz
serii przeciwtrądzikowych, tylko jedną rzecz z apteki, aktualnie Brevoxyl, ale
smaruje sie nim tylko miejscowo. Kosmetyki przeciwtrądzikowe u mnie wysuszały
tylko skórę. Dochodziło do takich paranoi, że naskórek był ekstremalnie
wysuszony, piekący, łuszczący się, szorstki, a głębiej gruczoły łojowe
pracowały ze zdwojoną siłą i bez przerwy wyskakiwały mi pryszcze.
Teraz właśnie raczej nawilżam, lekkim kremem oczywiście, wysuszać już nie
próbuję. Poobserwuj swoją skórę, jeśli szybko wchłania krem, to pewnie jest
przesuszona. Jeśli po serii antybakteryjnej dzieje się podobnie jak u mnie-
powierzchniowe wysuszenie, to pewnie lepiej z tego zrezygnowac.

Na razie

Agnieszka

[mika261]

fajnie ze trafiłam na to forum.miło ze istnieją na świecie ludzie z problemami
podobnymi do moich.ja w wieku 17 lat miałm trązdik ale wyleczyłam go
antybiotykami.teraz mam 26 lat i znowu powrócił ale jakis taki inny.Mam
cholernie rozszerzone pory, skóra mi sie błyszczy jak nie powiem co juzie będe
wspominać o nadmiernym owłosieniu na ciele i twarzy.Wiem że to wszystko na
skutek podwyższonego testosteronu.Leczę sie oczywiście diane i Androcurem,
twazr przemywam Tonikiem Clerasil i nakładam maść Benzacne.moja cera wygląda
juz lepiej niż na wakacjach ale to początek wali.Acha piję codziennie sok z
marchwii topodobno teżpomaga!pozdrawiam!!

[kkk3]

Hej Mika.
Fajnie ze Ci sie udalo go wyleczyc przynajmniej od 17 roku zycia do teraz
mialas spokoj :) Ja niestety mam go wciaz. Teraz moze nie jest taki paskudny
jak byl kiedys ale jest. Wlasnie pare dni temu dostalam jakas masc z
antybiotykiem bo przez plecy wstydzilam sie chodzic na basen... A ja kocham
plywac :) Buzia niby nie jest zla ale nie jest tez dobra. Taka inna skora.
Wyraznie ma inny kolor od np szyi choc nie ma wielkich pryszczy. Ble.

Ciekawe czy kiedys bedzie lepiej - ale watpie :(

Dobrze ze Aga napisala (dzieki Aga!) ze te najdrozsze kosmetyki tez nic nie
zmieniaja - bo wlasnie chcialam zaczac probowac. Co by mnie pewnie wprowadzilo
pewnie nie tylko w dolek psychiczny ale i finansowy :P


Pozdrawiam
Kasia

Hm. Jestem tu nowa...

[agaaaaaaa]

Przeczytalam uwaznie prawie wszystkie posty tutaj. Musze przyznac, ze jestem powaznie zaniepokojona. Mam dopiero 18lat, WPN juz zdiagnozowane, 17-OH-prog okolo 3 (max 1,8), testosteron chyba kolo 4. Mialam USG, poczatkowo mialo to byc PCOS, ale hormony wykluczyly. Niewiele jest informacji, dlatego trafilam na forum, zreszta lepsze to niz pismiennictwo naukowe, zarowno jesli chodzi o jezyk jak i doswiadczenie. Czytam wiec i rysuja sie przede mna czarne scenariusze. Do lekarza wybralam sie glownie jesli chodzi o nadmierne owlosienie (ale nie jest az tak straszne, jak o tym piszecie) i nieregularne miesiaczki. Cere mam srednia, nie ma miliona pryszczy ani nic takiego, zdarzaja sie, ale to chyba normalne, szczegolnie w tym wieku. Nie jestem otyla, ani chuda, powiedzialabym, ze akurat :), nie rozumiem wiec skad u Was tak straszne objawy? Moze to sie poglebia z wiekiem..? To mnie niepokoi wlasnie. Poza tym skad wiecie, ze tej choroby sie nie da wyleczyc?? Powiedziano mi tez, ze bede miala klopoty z zajsciem w ciaze, a tu czytam, ze macie dzieciaczki... Jak to jest?
Teraz biore drugie opakowanie Jeanine, zadnych wiekszych zmian nie widze. Moja lekarz mowi, ze Daxametazon, jak skoncze liceum (matura).
A moze ja jestem jakis lekki przypadek?

Pozdrawiam ciepło

[kkk3]

Hej Nowa :)
Nie jest to pewnie pocieszajace ale u mnie wszystko (oprocz tradzika) nasililo
sie w wieku 18lat dokladnie :) Tzn hirsutyzm, nieregularne miesiaczki sie
zrobily jeszcze bardziej nieregularne :).
Co do problemow z zajsciem w ciaze - zaszlam jak chcialam - ale poronilam (nie
wiem czy to dlatego) a potem skonczyla sie miesiaczka, bo nie bylo owulacji.
Zbyt wysoki poziom 17OH i za niski przez to poziom hormonow zenskich - ciagle
jak w pierwszej fazie cyklu. Zreszta chyba juz duzo wczesniej mialam cykle
bezowulacyje...
Nie jestem ani gruba ani chuda - jak Ty :)
Nie da sie wyleczyc bo to schorzenie genetyczne. Za malo enzymu.
Pozny wrodzony przerost nadnerczy objawia sie zwykle po pierwszej ciazy...
A to jest wlasnie "lekki" przypadek :)

Pozdrawiam
Kasia

[agaaaaaaa]

Czyli jeszcze najgorsze przede mna :P. Chyba, ze mam zle postawiona diagnoze... bo patrzac na Wasze wyniki 17-OH, moj jest raczej niski.
Czyli nie ma na to leku, ktory by wszystko cofnal, unormowal? Z tego, co mowila moja ginekolog po Dexametazonie wszystko powinno byc dobrze... Mowila, ze kuracja trwa pol roku, a pozniej nadnercza same zaczynaja pracowac poprawnie...

[kkk3]

Wiesz - ja jestem dosc elastyczna :) I w Twoja wersje przebiegu choroby
zdecydowanie wole wierzyc :):):) Fakt ze kiedys po pol roku dexametazonu (jak
mialam 19lat) mialam na pare lat w miare spokoj. Tzn prawde mowiac badan nie
robilam ale tez potrzeby specjalnej nie bylo. Miesiaczki byly, tradzik byl
zawsze. Dopiero po tej ciazy zaczelo sie juz mniej ciekawie. Ale mysle ze to
nie znaczy ze 'najgorsze przed Toba' - kazdy znosi to inaczej. Ja tez tego 17
OH nie mam znowu az tak duzo. A jednak bruzdzi :(

Pozdrawiam serdecznie
Kasia

[agaaaaaaa]

Dzieki wielkie :). Jakies pocieszenie, chociaz ja staram sie nie martwic, nie jest tak zle w koncu :), nie przeszkadz mi to specjalnie w zyciu :).
Pozdrawiam serdecznie :)

[arminta]

Moja 14 letnia córka ma rozpoznany w okresie noworodkowym WPN. Cały czas bierze
hydrocortison i cortinef. Jestem załamana bo już po raz trzeci w tym roku leży
wszpitalu. Każda praktycznie infekcja kończy się wymiotami co powoduje że musi
brać kroplówki. Nasiliło się to w wieku 12 lat. Do tej pory nie miesiączkuje.
Proszę napiszcie jak to wyglądało w waszym przypadku . Czy również ciągle
zapadaliście na infekcje? A może ktoś poradzi mi jakiegoś lekarza który by
spojrzał na dziecko całościow a nie tylko zajmował się swoim kawałkiem tak
niestety działo się przez ostatnie lata. Nie wiem gdzie szukać pomocy i jak
pomóc córce. Ona własnie leży pod kroplówką a ja zostawiłam ją na chwilkę
siedze w domu i płaczę żeby przy niej mieć siłę się uśmiechać. Dla informacji
jest to jej chyba 15 pobyt w szpitalu:-(:-(:-(

Najgorsze jest to że od 5 lat zaczęły się problemy z wagą kiedyś jej to nie
przeszkadzało dziś tak. Przy wzroście 158 ma 57 kg
Proszę o wszelkie własne doświadczenia związane z WPN

Pozdrawiam Alicja