Dzieci z WPN

[benia30]

Witam. Jestem mamą prawie 5-letniego chłopca (słodkiego urwisa) z WPN z
zespołem utraty soli. Bardzo się cieszę, że powstało to forum (szczerze
powiedziawszy sama przymierzałam się do założenia :-)))
Przeczytałam uważnie wszystkie Wasze wpisy i jestem zaskoczona własną
niewiedzą i rozległością tematu... Do tej pory sądziłam, że WPN rozpoznaje się
wyłącznie u noworodków i niemowląt i nie występują przypadki diagnozowania WPN
u osób dorosłych...
WPN u mojego dziecka rozpoznano ok. 3 tygodnia życia, na oddziale patologii
noworodka, kiedy to jego stan znacznie się pogorszył. Mieliśmy tyle szczęścia,
że trafiliśmy na bardzo dobrych (taktownych i mądrych) a zarazem bardzo
podejrzliwych lekarzy, którzy mieli jakiekolwiek pojęcie o WPN i zaczęli
podejrzewać to schorzenie u mojego maluszka. Mogę powiedzieć, że tylko dzięki
NIM (a zwłaszcza dzięki pani ordynator, cudownej kobiecie) moje dziecko żyje i
jest dzisiaj z nami. Potem trafiliśmy do kliniki, w celu dokładnego
zdiagnozowania problemu i przeprowadzenia szeregu badań. Tam już nie było tak
różowo, brakowało odpowiedniej atmosfery, warunków i miłych, taktownych
lekarzy. Co wtedy przeżyliśmy to nasze - najgorszemu nawet wrogowi nie życzę
takich przeżyć... Dlatego właśnie szukam rodziców dzieci z WPN. By wymienić
doświadczenia, podzielić sie przeżyciami, smutkami ale i radościami, trochę
ponarzekać, a przede wszystkim po to by wzajemnie się wspierać. Myślę o
założeniu stowarzyszenia osób z WPN, bo tego nam chyba bardzo brakuje...
Czekam na jakikolwiek odzew
benia

[dianap81]

witam. ja rownierz bardzo sie ciesze z powstania tego forum.zmagam sie z wpn juz
od 12 lat a ciagle tak niewiele wiem o tej chorobie. na moje szczescie mam wpn
bez utraty soli, forme nieklasyczna i o poznym poczatku. ale Ty ja wiem ile sie
wycierpialam z powodu roznych jak je nazywam "skutkow ubocznych" tej choroby.
jestem za utworzeniem stowarzyszenia, by pomagac a przede wszystkim sluzyc
fachowa informacja chorym i rodzinom.
pozdr.
moj mail [e-mail]

[arminta]

W krakowskim instytucie pediatrii rodzice wraz z lekarką podjęli kroki w celu
stworzenia stowarzyszenia, opracowano juz nawet statut. Mam 15 letnią córkę z
WPN rozpoznanym w 3 tygodniu życia.

[joannad7]

Witam,
Jeżeli będziesz wiedzieć coś więcej daj znać na forum.
Ja mam 14-miesięcznego synka z WPN z utratą soli, którym zajmuje się świetna
doktor z Centrum Zdrowia Dziecka w W-wie.

[lusia73]

Mój synek(10 m-cy)ma podejrzenie WPN.Napiszcie,proszę jakie objawy miały Wasze
dzieci,po których stwierdzono właśnie WPN?
Mój mały ma zniekształcone narządy płciowe,tzn niedorozwój moszny i spodziectwo
mosznowe.Jest po badaniach genetycznych(wynik prawidłowy)i po pierwszych
badaniach endokrynologicznych.Wyniki tych babdań nie są zadowalające,w połowie
stycznia jedziemy je kontrolować ponownie.
Oprócz czterech angin,synek na nic innego nie chorował.
Pozdrawiam.

[beata696]

Witam,

Jestem zainteresowana udziałem w krakowskim stowarzyszeniu , moja doktor
mówiła mi , że jest ze 30 osób z wpn , w klinice szczecińskiej i być może i oni
tez dołączyli .Czekam na wiadomość, a może mogę jakoś pomóc.
Pozdrawiam.

[arminta]

w lutym mam wizytę w instytucie Pediatri w Krakowei zapytam lekarkę o
stowarzyszenie . Miałam byc jedną z osób tworzących statut byłam na kilku
spotklaniach a potem nasza lekarka poszła na dłuższe zwolnienie i coś ucichło.
Jak będę coś widzieć dam znać.

[beata696]

Bardzo byłabym wdzięczna .Bo ważne jest takie stowarzyszenie, wsparcie i ze
strony lekarzy i samych ludzi , którzy maja do czynienia z wpn.
Dziękuję arminta.

[benia30]

Statut leży na dnie mojej szuflady już od 5 lat..... Problem niestety w tym by
zebrać odpowiednią ilość zainteresowanych osób rozsianych po całej Polsce w
jednym miejscu i w jednym czasie w celu dogadania szczegółów.