Dlaczego NIE DZIALA ?!

[123madzia]

Wczoraj mialam ostrzyk . Lekarz powiedzial , ze dostalam duza dawke botuliny-na granicy porazenia miesniowego.Wiec dlaczego nie ma zadnego efektu ? Nic-przykurcze nie popuscily nawet o milimetr. Czemu tak sie dzieje? Czy moj organizm nie reaguje na toksyne ? Czy to dlatego , ze choroba jest zaawansowana ?

[tk80]

Witaj,toksyna tak szybko nie działa,najsilniej działa po 2
tygodniach,nie zawsze na drugi dzień jest super efekt,efekt
działania toksyny to skomplikowany sposób,zachodzi wiele
reakcji,które musza mieć pewien czas,dopiero po tym czasie można
mówić,że coś nie tak, to nie znaczy,że nie pomoże nastepnym
razem,ale może jest tak jak pisze Dana spróbowac poszukać dobrego
specjalisty od tej choroby co ma do czynienia z cięższymi
przypadkami i będzie probował z tabletkami,cierpliwości do efektów
dzialania toksyny, nie denerwuj się, bo to jeszcze potęguje
objawy,pozdrawiam Tamara

[dania60]

Poczekaj jeszcze troche sloneczko,czasem botulinie potrzeba wiecej
czasu ,rzadko tak od pierwszego kopa zadziala.Trucizna botulinowa
musi sie rozejsc po miesniach,zanim je rozluzni.Nie denerwuj
sie ,staraj sie myslec ze wszystko sie jakos ulozy..(latwo sie mowi
takie rzeczy ale wiem ze trudno to zastosowac).
Dana

[1-zabcia]

Umnie dzialal botox, dopiero po 6-7 dniach od zaszczyku. mam pytanie czy ty
oczekujesz po tym jakiegos cudu??? dziewczyno moze tak troche cierpliwosci, wten
sposob, obojetnie do jakiego lekarza pojdzies i co ci przepisze, to bedziesz
liczyc ze po jednym dniu bedzie efekt???
ja ci tylko jedno powiem, naucz sie cierpliwosci, bo innaczej NIE POMOZE CI NIC;
i nie bedzie to winna lekarza bo przepisuje ci co popadnie(faktn nie wszystko
pomaga) ale twoja wlasna bo sama sobie nie dajesz sans, I IM WCZESNIEJ SOBIE TO
UZMYSLOWISZ TYM LEPIEJ; NIE TYLKO TY JEDNA CIERPISZ; NIE TYLKO TY MASZ TAKIE
BOLE DO GRANIC WYTRZYMALOSCI; WIEC WEJS SIE W KONCU W GARSC; MASZ RODZINE MASZ
DLA KOGO ZYC; SZCZEGOLNIE ZE CHCA CI POMOC; WIEC WLASNIE DLANICH ZACISNI ZEBY I
WALCZ; BO UZALANIE SIE NAD SOBA NIC CI NIE POMOZE; OBOJETNIE ILE TU JESZCZE
USLASYSZ SLOW POCIESZENIA POMOC SOBIE MUSIS SAMA; POPATRZ NA SWOJE DZIECI I ZROB
TO DLA NICH

[123madzia]

Witaj Kasiu.Krotko odpowiem na Twoje pytania .Nie oczekuje cudu po botulinie,bo go nie bedzie.Lekarz mi nic nie przepisal i nie przepisze , bo nic na mnie nie zadziala-zbyt zaawansowana choroba by dodatkowo truc organizm lekami ktore nie przyniosa zadnego efektu.DYSTONIA UOGOLNIONA NA GRANICY PARKINSONA . Rozmawial z nami o stymulatorze , ktory jest dla mnie w tej chwili jedynym rozwiazaniem(pytalam o dzialanie we wczesniejszym poscie). Probuje wziasc sie w garsc ale nie mam sily. Uwierz mi Droga Kasiu,ze walcze , walcze z choroba jak moge , bo wiem , ze mam dla KOGO. Jednak wiecej jest upadkow niz wzlotow.Po operacji ma byc lepiej , i tego teraz sie trzymam. Trzymam sie mysli,ze normalnie wstane,ubiore sie i wyjde z dziecmi na spacer.Pozdrawiam cie goraco i dziekuje za ten list-ktory dal mi do myslenia .

[1-zabcia]

Czesc Madziu. Dobrze to ja tez krotko napisze jak to umnie wyglada,
mam dystonie, dyt1, klony ktore zaatakowaly juz prawie wszystkie miesnie,oprucz
lewej reki i glowy, drgania wystepuja we wszystkich miesniach, skrzywienie
kregosupa, miednicy, skruczone sciegna w lewej nodze, jak sie poruszam pisalam
juz wiele razy.
Gdy tu przyjechalam, wyslano mnie na konsultacje do neurologa i tak juz u niego
zostalam, od samego poczatku przepisal mi baklofen,(bo chodz nie zna Polskiego
to tyle z kart wypisow ze szpitali wyczytal ze podawano mi tam baklofen),
puzniej wyszylal mnie na gimnastyki rozluzniajace ktore i tak nic nie pomogly,
konsultowal sie tez chirurgiem na przedluzenie sciegien,(moglam tylko siedziec,
jesli mialam nogi podwiniete pod siebie, na wozku nie umialam nogi dac na
podnuszki, wiec jezdzilam bez, tylko ciagle musialam uwazac na nogi by nie
wchodzily pod kolka, a i tak jedna noga szuralam po ziemi); mozna bylo taka
operacje wykonac, tyle ze nie bylo gwarancji na jak dlugo te sciegnatakie proste
zostana, wiec sie na to nie zgodzilam, rozne tez puzniej bralam tabletki co
pojakims czasie tez przestawalam brac.Chodzilam do neurologa raz na rok bo
musialam, na tak zwana kontrole, jako tez i pszychiatra zakazdym razem zadawal
mi kilkanascie pytan i na tym zawsze moja wizyta konczyla, bo nic wieczej mi nie
umial pomoc, czyli tak jak twoj rozkladal tylko recze, po kilku latach zaczelam
tez z botoxem, i tez mowiono mi o Stymulevatorach, ale tez na ta operacje sie
nie zgodzilam, i ten doktor, ktory strzykiwal mi botox rozumial mnie doskonale.
Parkopan ktory teraz biore jest dla ludzi chorych na parkinsona, moj doktor na
poczatku tez byl do tych tabletkach negatywnie ustawiony, gdy po polroku bylam u
nie go na kontroli, mimo ze nastopila poprawa,(tz. nogi byly bardziej
rozluznione);stwirdzil ze to dlatego ze dziala jeszcze botox, we krwi, ale
zmienil zdanie gdy przyszlam do niego jakis czas puzniej, teraz jest wprost w
niebowziety, szczegolnie ze ostatnio juz zakladam jedna podnuszke, i nogi juz
nie wloke po ulicy, nawet poradzil mi bym podniosla troche dawke to i te drgania
mozliwe ze ustapia, nie zrobilam tego jeszcze ale jesli bede chciala to moge to
zrobic w kazdej chwili, poprostu decyzja nalezy do mnie a nie do niego , on moze
mi tylko cos zaproponowac(w tym miejscu powiem to co proponuje Ci Dana, zmien
lekarza)wiesz zanim zaczelam brac parkopan, bylo ze mna juz tak ze chodzilam na
rekach a nogi wloklam za soba i tak jak juz pisalam mialam olbrzymie klopoty z
mowa,wiec sama osadz czy Twoja dystonia tez jest taka? wiem ze chodz ruzne sa,
objawy i oblicze dystoni, kazdy ktory ta chorobe ma wie jak z nia jest ciezko,
bez wyjatku, czy kto ma zaatokowany jeden miesien czy wieczej,paskudna to
choroba, a mimo to zyjemy, i daj nam tylko Panie Boze sily, bysmy mogli ja
znosic ucciwie i zgodnosci, amen.