Koarktacja aorty

[nastka72]

Jestem mamą 6-letniej Ady ,ktora urodziła sie z wada serca pod postacią
koarktacji aorty .Wada została cudem i szczęśliwym przypadkiem wykryta w 10-
tym dniu życia.Ada została przeszła operację w CZMP w Lodzi ,w 18-tym dniu
życia(metoda Crawford`a).Od tego czasu jest zdrową dziewczynką ,kontrole nie
wykazują rekoarktacji,ktora jest jednak niestety możliwa.
Służę wszelkimi dostepnymi mi informacjami na ten temat oraz ewentualnym
wsparciem .

Pozdrawiam,
Nastka

Do nastki72

[wiga1968]

Czy Twoja córeczka nie ma przypadkiem Zespołu Turnera? Zwężenie aorty i
związana z tym koarktacja aorty, to typowa wada współistniejąca z tą chorobą.
Jeżeli potrzebne będą dodatkowe informacje, służe swoim doświadczeniem. Pisz na
adres: [e-mail]

[nastka72]

Nie ,moja corcia jest zupelnia zdrowa.

Nastka

[wiga1968]

Cieszę się, że Twoja córeczka jest zdrowa. Moja ogólnie także. Koarktację miała
robioną 10 lat temu ( w Warszawie na Litewskiej) i jak dotąd nawrotów nie ma,
choc były takie podejrzenia. Poza tym "tylko" wieczne zapalenia uszu i stałe
kontrole u laryngologa, wady postawy i kontrole w por. ortopedycznej, no i
niedobór wzrostu i stałe kontrole w por. endokrynologicznej i leczenie od 5 lat
hormonem wzrostu. Czasem, dla urozmaicenia dostajemy skierowanie do zupełnie
innej poradni w celu konsultacji. Ogólnie jednak jest dosyć zdrowa, uczy się
całkiem nieźle w szkole muzycznej.Pozdrawiam.

[nastulla]

Witajcie,
Moja Córeczka niestety nie miała tyle szczęścia co Wasze dziewczynki. Urodziła
się w sierpniu z bardzo złożoną wadą serca (w tym koarktacja) oraz z
podejrzeniem wady genetycznej - choć kariotyp był prawidłowy. Walczono z Jej
wadą na Litewskiej - niestety serduszko tego nie wytrzymało. Zmarła w grudniu
po kolejnej operacji. Piszę ponieważ i u Niej prognozowano konieczność
podawania hormonu wzrostu oraz wady postawy także problemy z uszami ze względu
na dysmorfię kanałów słuchowych (słuch miała w porządku). Chciałabym mieć
kolejne dziecko ale strasznie się boję że kolejne będzie miało tę wadę...

[wiga1968]

Mam młodsze dzieci i stersze niż ta niepełnosprawna i zapewniam, że żadne inne
nie ma takiej, ani innej wady genetycznej.

[nastulla]

Witaj!
Niezmiernie się cieszę że pozostałe Dzieciaczki są zdrowe!! To i dla mnie
powiew optymizmu. Bardzo bym chciała kolejne dzieci ale tak bardzo się boję.
Nie chcę świadomie zsyłać kolejnego dziecka na cierpienie, wyłącznie na
cierpienie bo takie właśnie było życie mojej Córeczki...
Pozdrawiam!!

[gosiap10]

Nie powinnas rezygnowac. To, ze Twoja Coreczka miala wade serduszka nie
przesadza, ze kolejne dzieci tez beda ja miec. Moja starsza corka nie ma nic!
Zycze Ci duzo wytrwalosci i odwagi.

[mamabenia]

Witaj,
mój mały Beniaminek też nie miał tyle szcęścia... podobnie miał złożoną wadę, w
tym koarktacje aorty; operację się udały; niestety pojawiła się rekoarktacja i
konieczne było cewnikowanie; wtedy to najpewniej złapał gronkowca złocistego,
szczep złocisty, potem sepsa, zapalenie wsierdzia i już nic nie pomogło;
Ale piszę bo sama bym chciała mieć jeszcze jednego maluszka choć się boję,
pomimo, że mam dwójkę starszych, zdrowych, radosnych i się boję - dlatego
rozumiem Cię doskonale, choć myślę, żę boję się bardziej ze względu na siebie,
bo wierzę, że dzieciaczek dostaje łaskę i w swym cierpieniu nie cierpi...To
trochę nielogiczne ale sądzę, że one czują to inaczej niż my -zdrowi i dorośli.
Pozdrawiam.

[karola32]

Cześć Nastka . Zdaje sobie sprawde ze minęło już dużo czasu od tej diagnozy . Jak dziś czuje się twoja Córka ?
U mnie stwierdzono ta sama wadę w 32tc
Staram się nie stresować i nie myśleć bo wiem E to wpływa złe na dziecko ale te myśli…… o operacji mnie przerażają