wady serca hlhs

[mama-aga]

witam ponownie wszystkich, niestety moje obawy sie potwierdzily i po
szczegolowym badaniu usg stwierdzono ze moj dzidzius ma hlhs i vsg. prosze
wszystkich ktorzy mieli podobny problem o kontakt, jak daliscie sobie rade? u
kogo najlepiej leczyc dziecko? dodam ze jestem jeszcze w ciazy w 23 tygodniu.
strasznie sie boje i nie moge pozbierac mysli ani jakos sie zorganizowac.
dziekuje z gory.

[perelekhlhs]

Przede wszystkim pamietaj, Twoje dziecko bedzie zylo! Nawet na tej stronie
zobaczysz w rubryce "nasze dzieci" sliczne "Hlhski". Nie denerwuj sie, niech ma
spokoj i niech sie rozwija, te dzieci rodza sie zwykle terminowo i nie maja z
powodu swojej wady zbyt niskiej masy urodzeniowej, poniewaz im w zyciu plodowym
ta nierozwinieta komora nie jest potrzebna. Gdzie dziecko bedzie operowane to
juz musisz wybrac. Sa chyba dwa osrodki Krakow Prokocim i Lodz w Polsce.
Bardziej doswiadczeni ode mnie powiedza Ci ze w Krakowie operuje prof. Malec i
ze ma w operowaniu tej wady swietne wyniki, a nawet jedne z najlepszych na
swiecie. W Lodzi doc. Moll. Mojego synka operowal prof. Malec. Przesle Ci
zdjecie na adres mailowy gazety . Tylko w szpitalu w Krakowie Prokocimiu sa
zle warunki - stary.
Monika

[mama-aga]

dziekuje za dobre i pelne nadzieji slowo. prosze jesli oczywiscie mozesz napisz
jak leczenie w krakowie sie odbywalo /tez tam sie wybieram/ czy urodzilas juz w
krakowie, jak szybko po urodzeniu Twoje malenstwo mialo pierwsza operacje?
gdzie w tym czasie mieszkalas? kiedy wrociliscie do domu? przepraszam za taka
swego rodzaju wscibskosc ale to co sie dzieje teraz jest dla mnie szokiem, z
kazdej strony szukam jakiegos wytlumaczenia dlaczego? dzis bylam u mojego
ginekologa i czekalam az powie mi ze istnieje duze prawdopodobienstwo tego ze
to jest niepradwa /nie mialam jeszcze badania przez kardiologow/ ale on tego
nie zrobil;-( moj mail [e-mail] dziekuje i pozdrawiam Was mocno i
czekam na zdjecie Twojego synka
aga

[gawgosia]

Aga wiem że to dla Ciebie straszny szok Każda z nas która przeżyła taką
wiadomość to wie Ja mam synka właśnie skończył rok Filipek ma (HLHS).
Dowiedziałam się po porodzie i to jeszcze w staszny sposób Bez żadnych nawet
nadziei. Ale to nie prawda w Krakowie jest doskonały profesor E.Malec do którego
powinnaś się zgłosić On operuje nasze maleństwa. Są 3 etapy leczenia. My
jesteśmy już po 2 przed nami jeszcze 1 Ale wierzymy że musi być dobrze. Nasze
dzieci też mogą normalnie żyć i rozwijać się Filipek już stawia pierwsze kroki
jak wszystkie zdrowe dzieci
Życzę dużo wiary, siły i wytrwałości. Walczcie o swoje dzieciątko
Małgorzata mama Filipka (HLHS)

[mamamaksia1]

Witam Cię ciepło, mam synka Maksymiliana z HLHS, ma 7,5 mies. jest bystrym,
dobrze rozwijającym się szkrabem.Dowiedziałam się o wadzie po porodzie.
Jesteśmy już po drugim etapie, leczymy się w Krakowie. Korekcją zajmują się
tam, w Poznaniu i Łodzi, mój synek na pierwszą operację skierowany najpierw
został do szpitala w Poznaniu, ale gdy usłyszałam od lekarza że na moim miejscu
by dziecka nie ratował bo nie ma sensu, jeszcze teo samego dnia Maksio leciał
samolotem do Krakowa. Chciałam dać mu najlepszych specjalistów, reszta zależała
od niego. Dał radę , to silny chłopak. Twoja pociecha też będzie silna, musisz
stworzyć mu dobrą aurę, badź najlepszej myśli, uśmiechaj się i broń Boże przy
nim nie płacz. Dzieciom się udziela nastrój rodziców. Walcz o laktację po
porodzie, dzieci są silniejsze, mniej infekcji, lepiej się goją rany. Nie
będzie łatwo, tym bardziej że najpewniej nie zdążysz go nakarmić. Ja przez
miesiąc walczyłam z ustrojstwem laktatorem, ale potem karmiłam bezpośrenio
piersią, choć wiele osób nie wierzyło ze mi się uda... W ogóle jestem
niepoprawną urodzoną optymistką,świergolę nad Maksiem ze szczęścia, jak
będziesz potrzebowała rady lub podniesienia z doliny, zadzwoń 0618993618. Wiem
teraz że nie zamieniłabym losu na inny, śmieję się że mam oznaczonego
zameczkiem błyskawicznym synka, dzięki temu jest tylko mój, nawet jeśli jakieś
dziecko jest podobne. to żart oczywiście, ale nie umiem biadolić.Trzymaj się
ciepło i pamiętaj-będziesz miała cudowne dziecko.
Magdalena ,mama Maksymiliana HLHS

[monikakonieczka]

obliczyłam że już jesteś na finiszu.Życzę powodzenia.Mój syn ma w tej chwili
1,5 roku ijest nieżle.O tym że ma HLHS dowiedziałam się dobę po porodzie i to
był dla mnie taki szok że mało pamiętam z tego okresu.Bałam się tak
strasznie,że to trudno opisać,ale Ty już wiesz i na pewno masz już mnóstwo
informacji na ten temat.Będzie dobrze zobaczysz.Mojego syna operował docent
Moll z ICZMP w Łodzi i uważam że nikt nie zrobiłby tego lepiej.W Prokocimiu
jest profesor Malec i rodzice dzieci które tam były operowane powiedzą to samo
o swoim lekarzu.Wybór należy do Ciebie.POWODZENIA.Jak będziesz po wszystkim to
pochwal się na forum
prooooooszę
Monika mama Mateusza z HLHS

[mama-aga]

witaj, to prawda... juz jestem na koncowce, bede rodzila w krakowie i u prof
Malca bedzie operacja, choc mowia ze szpital w Prokocimiu ma zle warunki, ze
czesto dzieci nawet po udanej operacji odchodza bo zarazily sie "czyms juz na
zwyklym oddziale... ale jestem dobrej mysli i mocno wierze ze wszystko sie uda.

[mama-aga]

dziekuje z calego serca

[mama-aga]

dziekuje za rade i dobre slowo pozdrawiam. aga

Głowa do góry!!!!!

[kuba1206]

Ja dowiedziałam sie w 28 tyg. i był to szok, bo mam już jednego synka i jest
cały i zdrowy.
wiem jak trudno jest sie nie martwic "na zapas", ale po 2 tyg. powinno puscic
cię trochę - uspokoisz sie trochę - trzeba miec nadzieję i myslec pozytywnie bo
ta mała istotka czuje nasz stres.
mój Antuś (HLHS)dzis ma 4.5 mies. jest po 1 operacji zaczyna gaworzyć, jest
wesołym dzieckiem.
ja rodziłam w krakowie - w szpitalu na ul.Kopernika 23.
jesli chcesz wiedziec cos wiecej napisz do mnie.

[ewire]

Witaj!. Jestem mamą 1,5 rocznej Alusi. O tym, że urodzę dziecko z wadą serca
(HLHS)dowiedziałam się w 34 tygodniu ciąży. Dalej diagnozowana byłam juz w
Łodzi u profesor Respondek.Tam dowiedziałam się, iż do wyboru mam dwa ośrodki,
w których mogę bezpiecznie urodzić: Łódź i Kraków. Wybrałam Łódź i nie żałuję.
3 dni temu wróciłam z II etapu leczenia operacyjnego mojej córeczki. Tym razem
pobyt trwał 3,5 tygodnia i poszło bardzo szybko. Ale początki były trudne.
Napewno bardziej interesuje Cię sam ICZMP... Od początku możesz być razem z
dzieckiem. Na kardiologi lub w Hotelu Matek. Lekarze są bardzo kompetentni i
odpowiedzą zrozumiale na każde Twoje pytanie. Pielęgniarki są ciepłe i
uśmiechnięte . Profesor Moll... Przecudowny, ciepły człowiek. Po rozmowie z nim
wiesz,że oddajesz dziecko w najlepsze ręce. Na przyszłość mogę Ci powiedzieć,
że usłyszysz jeszcze wiele gorzkich słów, ale nie poddawaj się.Musisz być silna
dla siebie i przede wszystkim dla dziecka, bo po operacji Ty będziesz jego
siłą. Musi czuć ,iż ma do kogo wracać i że mama bardzo w niego wierzy. Nie daj
się !!! Z całego serca życzę Wam powodzenia.

[barbarajarzabek]

jestem mamą Marka(2,5 roku). o wadzie dowiedziałam się po porodzie w mało
ciekawy sposób. marek jest już po 3 etapie lczenia w krakoie u prof. Malca.
niczym sie nie zaraził ani przed ani po operacji a warunki w szpitalu nie są
takie złe po prostu polska rzeczywistość. trzymamy kciuki i życzzymy dużo siły .
basia marcin julia(zdrowa) i marek(hlhs). mareczek jest w portretach dzieci na
naszej stronie. jest świetnym chlopcem ktory daje nam bardzo dużo radości. u Was
będzie tak samo.