mamam-imi
17.04.14, 23:58
Witam!
Poszukuję rodziców dzieci z Delecją 10q26. Jest to ultra rzadka choroba genetyczna, mało informacji jest o tym schorzeniu. 9 miesięcy temu urodziłam córkę u której postawiono taką diagnozę :( Jest pod opieką poradni genetycznej we Wrocławiu i tam nie ma takiego dziecka jak moja Mała. jest mi bardzo ciężko, wiem tylko tyle co powiedział nam genetyk a wiadomo że najwięcej informacji mają rodzice znajdujący się w podobnej sytuacji. W internecie nie ma praktycznie w ogóle informacji o tej chorobie, jest kilka stron w języku angielskim, niestety nie znam na tyle tego języka aby sobie to przetłumaczyć:(
Bardzo proszę o odzew.
Pozdrawiam.
