do gabrynio

[maka2003]

cześć,
pytam z ciekawości, bo większość objawów Twojego synka pokrywa się z objawami
Hanki (brak ciała modzelowatego, problemy z nerwani wzrokowymi, padaczka),
czy jest on "jakoś" zdiagnozowany? Jaki jest obraz mózgu, na forum rodziców
dzieci z zespołem aicardi (angielskie forum na yahoo) pojawiło sie ostatnio
dwóch chłopców z tym zespołem, co dotychczas było raczej wykluczane.

pozdrawiam, marta

[gabrynio]

Cześć
Szczerze mówiąc to nawet nie zadaliśmy sobie trudu żeby to sprawdzić
przedewszystkim z braku czasu i nie chcę męczyć małego. Jednak od większości
lekarzy słyszymy że jest to poprostu izolowana wada rozwojowa, na forum dzieci
z agnezją CM pojawił taki wpis który mówił tym ze u dzieci z tą wadą często
pojawia się autyzm, ale w naszym przypadku dwóch psychologów to wykluczyło (w
tym pani która pracuje z dziećmi słabowidzącymi) Oczywiście mimo to poprosiłam
żeby go cały czas obserwowano

Pozdrawiam justyna

[gabrynio]

Twój post dał mi troszke do myślenia, mam do ciebie kilka pytań czy mieliście
robiony kardiotyp i co on wykazał. My mieliśmy robiony w połowie ciąży i
okazało się że genetycznie jest wszystko ok, lekarze określili nasz przypadek
jako izolowaną wadę rozwojową powstałą na skutek infekcji przebytej przezemnie.
Co do niedorozwoju nw to przy agnezji często występuje taka wada niestety.
a dziś czytałam waszą historię i zastanowiły mnie wyrzuty rączek o których
piszesz jak to wygląda?
I na koniec tak zupełanie to mogę wam mocno pozazdrościc błogosławieństwa Ojca
Świętego (rozumiem że tam na zdjęciu to właśnie wy). My niestety całą wizytę
oglądaliśmy tylko w tv bo tatuś wyjechał, ja byłam tylko z Gabrysiem, samochód
mi sie zepsół dzień wcześniej i na koniec Gabryś się rozchorował. A tak na
marginesie to nie wiedziałam że będzie spotkanie z choryymi w Łagiewnikach
wtedy postawiłabym świat do góry nogami a dostałabym sie tam. Jak oglądałam
Łagiewniki to łzy same cisneły się do oczu, i widzialam ten moment kiedy do Was
podchodził ciesze się że chociaż niektórzy z nas mogą przeżyć coś takiego. Mam
nadzieję ze z tym błogosławieństwem dostaliście nowe poklady sił z chorobą
bólem i cierpieniem
Pozdrawiam
Justyna