jestem nową forumowiczką

[wppj]

znalazłam to forum niedawno i chętnie do Was dolączę,jestem mamą
trzech chłopaków 20, 14 i 11-letniego.Cała trójka ma diagnozę kruchy
x,jak więc widzicie borykamy się z tym problemem juz bardzo
długo.Diagnozę mielismy postawioną dopiero 5 lat temu, ale to osobna
historia, długo dzieci miały wpisane ADHD.Każdy znich funkcjonuje
inaczej, zdecydowanie najlepiej najstarszy,njtrudniejszym dzieckiem
jest najmłodszy Wojtus, ma duzo cech autystycznych.Najstarszy syn
zaczynał edukację w szkole masowej, ale szybko skończyło to się
nauczaniem indywidualnym, mnie to się bardzo niepodobało więc
znalazłam mu tak modną szkołę integracyjną, harowałam razem z nim 6
lat, skończył, pisał też egzamin gimnazjalny z nezłym wynikiem, nie
wiedzieliśmy co dalej.Wybraliśmy razem z synem ZSZ specjalną.On miał
dylemat bo wszyscy koledzy wybierali licea. Dziś jest wtrzeciej
klasie i bardzo chce iść do pracy, namawiamy go jednak na skończenie
jeszcze jednego kierunku w tej samej szkole, mam nadzieję, że sie
uda. Ja jestem zadowolona ztego wyboru i Paweł też, tu ma kolegów a
nawet sympatię czego nie dała mu intgracja.Piotr średni z moich
chłopaków też zaczynał w integracyjnej, jednak po trzech latach
przenioslam go do specjalnej, nie miałam już siły tak ciężko
pracować, tym bardziej,że widziałam jak Pawlowi jest dobrze w nowej
szkole.Z Piotrusia szkoły nie jestem zadowolona, ale nie mam wyboru
w mieście jest tylko jedna, syn ma indywidualne nauczanie( z
możliwością wchodzenia do klasy), ponieważ ma ogromne problemy z
koncentracją . Wojtuś moja najmłodsza pociecha jest w OTERW dla
dzieci autystycznych gdzie pracują jeden na jeden, jest też praca w
grupach, z nim przeszłam bardzo długą drogę edukacyjną i jest to
miejsce dla nas wymarzone, dodam iż Wojtus ma ogromne problemy z
zachowaniem.Przeszliśmy z całą trójką mase terapii, ale to już może
innym razem, jeśli ktos jest zainteresowany. Mam nadzieję, że nie
zanudziłam Wszystkich , jesli macie jakieś pytania chetnie odpowiem,
w miare możliwości czasowych, zaczęły sie ferie i mogłam do Was
dołaczyć pozdrawiam ciepło, wytrwałości

[mag333]

Witaj!!!
to fantastyczne że napisałaś na moje forum! jestem Ci ogromnie
wdzieczna za tę opowieść o Twoich chłopcach. Jesteś wspaniałą mamą ,
która nie zaniedbała swoich pociech i z mojej strony wyrazy
ogromnego szacunku i uznania dla Ciebie. Mam nadzieję że będziesz do
nas pisała i będziemy w kontakcie. Mój Wojtuś też jest jeszcze mały
ale już od września zacznie edukację. Jak możesz to napisz czy nie
popędzałaś swojego najstarszego syna żeby więcej siedział nad
lekacjami? bo ja mam wrażenie że mój mąż przesadza mówiąc że Wojtuś
musi ćwiczyć więcej nmiż inne dzieci. Będę wdzięczna za odpowiedź.
A tak na marginesie, to słyszałam kiedyś o jednej rodzinie gdzie
jest 3 dzieci z fraxem ( może to chodziło o Was) jeden lekarz mi
powiedział Instytucie Matki i Dziecka na Kasprzaka w Warszawie.
Jeszcze raz dzięki za to że napisałaś i WITAM NA FORUM !!!!!
mamaWojtusia

[mama2skarbow]

Witajcie Dziewczyny! Już wczoraj zaczęłam pisać odpowiedź ale nie
skończyłam, gdyż moi chłopcy obydwaj przechodzili rota wirusa, tzn.
teraz kończy już chorować młodszy. Koszmar, ale nieważne.
Ja też serdecznie witam następną Mamę i chylę czoła; 3 z fraxem?! Ja
ledwo ogarniam moją dwójkę, więc jestem pełna podziwu. Swoją
opowieścią rozwiałaś moje ostatnie nadzieje na to że drugi synek
jest zdrowy. Ale cóż, trzeba stawić czoła rzeczywistości.
Napisz jeśli możesz i chcesz oczywiście, dlaczego tak późno genialni
lekarze wpadli na to że to może być jednak wada genetyczna?! I skąd
czerpiesz siły na to, aby tak wspaniale dbać o wszystko?! Najstarszy
Syn kończy szkołę, po prostu super; dla mnie to taka ogromna radość
że udało się Tobie, więc może uda się również mnie doprowadzić
Chłopców do takiego etapu.
Pozdrawiam serdecznie, Aga
PS. Magda, ja też słyszałam o 3 chłopcach z fraxem właśnie w IMiD.
Ciekawe, czy dużo jest jeszcze takich przypadków?!

[wppj]

witajcie, oczywiście będe Wam odpisywała wmiare mozliwości
czasowych, teraz sa ferie to trochę łatwiej, odpuszczamy sobie
wszystko ,telewizor i komputer do bólu i wiecie co odkrywam, że jak
im pozwalam to w pewnym momencie sami ptrafią odejść,mam nadzieję,
że spadnie jakiś śnieg, bo Pawel chce ambitnie uczyć się jeżdzić na
nartch pewnie zastanawiacie się co tak póżno ale najpierw był rower,
pływanie ,konie, a teraz narty, same rozumiecie przy trójce to nie
takie proste.Jestem z niego bardzo dumna, wczoraj dostał" Harego
Potera" siedzi i czyta, chociaż niełatwo go namówić do samodzielnego
czytania, podsowałam mu różnefajne książki ale nie konicznie chciał
je czytać,natomiast z "Poterem" rośliśmy i była to pierwsza
samodzielnie przeczytana książka, trochę go zmuszałam bo oczywiście
wolał komputer więc ustaliliśmy, że 20min komputera 2 strony książki
i chyba złapał bakcyla, lektury czytał tak samo tylko już
rozdziałami, była to chyba czwarta klasa.Muszętu dodać, że Paweł
funkcjonował dobrze w zerówce pisał i czytał jednak nigdy nie
nauczył się liczyć mimo ogromnej pracy, ma z tym problem nadal ,
uznaliśmy, żeby powtóżył zerówkę, słyszałam ma czas, dorośnie,
przesympatyczna pani z drugiej zerówki zastanawiała się dlaczego ma
taki problem, jak to stwierdziła nie znała dziecka, które tak bardzo
chce, a tak mu nie wychodzi.W badaniach wyszło mu pogranicze normy ,
w póżniejszym badaniu wyszła mu poważna dyskalkulia i stąd ten
problem z liczeniem, u nas najczęściej jest tak,że jak dzieco ma
upośledzenie to nie doszukują się niczego więcej,wogóle badania
pawła wychodziły bardzo rozbieżne w jednej sferze ponad przeciętność
w innej dużo poniżej normy.Piotr urodził się jak Paweł zaczynał
szkołę, oczywiście, że się martwiłam, wezwałam psychologa do
domu,okazało sie ,że jest dobrze w wieku dwóch lat nie mówił ale
potrafił pokazać 50 nazwanych zwierząt, znowu słyszałam ma czas
dorosnie, chłopcy póżniej mówią, wtedy już byłam w ciązy z Wojtusiem
i ten rozwijał się bardzo dobrze ,ale był bardzo pobudzony i znowu
brak mowy, znowu specjaliści ,badania i nic w końcu trafiłam do dr.
kołakowskiego od ADHD i pani Skotniskieji , byli przerażeni czym
leczą dzieci nie mając diagnozy. W tym czasie trafiłam z Wojtusiem
do szpitala z atakiem epilepsji i wymogłam na lekarzach skierowania
na badania, bo wcześniej wszędzie byłam prywatnie, ale zaczęło to
nas przerastać,to były czasy promes (koszmar),pewnie nas pamiętają
na Kasprzaka prosili nawet żebyśmy pokazali sie od czasu do czasu,
ale my po latach spędzonych w samochodzie na trasie do Warszawy nie
możemy się jakos zebrać.Po dodze wielu lekarzy twierdziło,że to
raczej nie wada genetyczna bo to nie możliwe żeby cała trojka,
bylismy nawet w Niemczech i tam też byli bardzo zdziwieni, wszedzie
oceniali naszych chlopaków bardzo dobrze, myślę,że dlatego iż do tej
pory w większości literatury dzieci z kruchym x były opisywane jako
upośledzenia znaczne i głębokie i pogłębiające się, teraz coraz
czesciej temu zaprzeczają naukowcy, wiele z tych dzieci ma cechy
autuzmu. Ja widząc moje dzieci i dzieci z uposledzeniem wiem,że w
normalnym funkcjonowaniu przeszkadza im coś więcej niż tylko
uposledzenie i to jest trudne do wytłumaczenia tym wszystkim
specjalistom od diagnoz, orzeczeń itp.Wracając do pytania jak dużo
pracować, myślę, że trzeba sobie odpowiedzieć samemu, ja z Pawłem
chyba przesadziłam, odebrałam mu kawałek dzieciństwa,dziś myśle, że
najważniejsza jest samodzielność i zaradność, mniej ważne czytanie i
pisanie, owszem ćwiczyć trzeba zeby mózg sie rozwijał, ale nie
zapominac o innych aspektach życia,lekarz w Niemczech zapytany o
najlepszą terapię odpowiedział- zabawa (dzieci wtedy były małe ) i
chyba miał rację.Siły czerpie chyba od dobrych ludzi spotykanych po
drodze, owszem trafiaja sie rózni ale takich staram sie omijać.Tak
jak i Wy miałam dylemat ze szkołami, zaczęłam szukać informacji,
dużo jeżdziłam po konferencjach (najpierw dla rodziców z zespołem
downa,) poznawałam rodziców dzieci z autyzmem ijak poczułam że nie
jestem sama jest dużo, duzo łatwiej,trzeba wierzyć w to,że się uda,
bardzo boję sie przyszłości ale i to będziemy musiały przejść, razem
rażniej.Pozdrawiam gorąco

[mag333]

Muszę przyznać iż twoje opowieści sa niesamowite i bardzo budujące
dla takich rodziców jak my. Jeżeli chodzi o mojego Wojtusia, to kto
nie wie o jego choprobie to nawet nie podejrzewa że coś z nim nie
tak. Do nauki cięzko go zagonić , ale jak się juz przysiadzie to
praca z nim jest możliwa. Jest w zerówce i zna już kilka liter,
potrafi je sam napisać(mąż czasem robi mu sprawdziany), bardzo
ładnie poprawia szlaczki i maluje kolorowanki, chętnie spiewa
piosenki. Ma niesamowitą pamięć i jest bardzo wrażliwy jeżeli czegoś
zapomnę co mu obiecałam. My też przerabialiśmy konie i basen a tym
roku kupimy Wojtkowi rowerek, bo dopiero teraz nauczył się pedałować
do przody ( na stacjonarnym rowerze). Za rok chcemy go zabrać na
narty , im wcześniej się nauczy tym lepiej. Wojtek to wielki
podróznik i ciekawy świata turysta , uwielbia nasze rodzinne wyprawy.
Jednym słowem dzecko po którym nie widać choroby na pierwszy rzut
oka. Chcę dodać że Wojcio nigdy nie miał atraku padaczki ( i dzięki
Bogu) ale podajemy mu od 4 lat tegretol (bardzo małą dawke , która
już odstawiamy) a od 6 miesięcy podaję preparat "eye q" który jest
rewelacyjny ale niestety drogi (140 zł).
Polecam go każdym mamom.
Napisz mi wppj, skąd jesteś czy to daleko od warszawy?
pozdrawiam mama Wojtusia

[wppj]

Dzieki za te pochwały, mnie bardzo brakowało ludzi z podobnym
problemem, dlatego tak długo poszukiwałam ludzi z podobnymi dziećmi
do moich ijakos najbardziej mi pasowały mamy z dziecmi
autystycznymi. Ciesze sie, ze Was poznalam i mam nadzieje, ze
bedziemy mogli poznac sie blizej, może zorganizujemy jakis zlot. Ja
mam na imie Ewa imieszkam w Kielcach, a właściwie pod Kielcami ( to
tylko 170 km od Warszawy), bo wyprowadziliśmy sie na wieś ze względu
na dzieci i ogrodzone podwórko, ponieważ mój Wojtuś bardzo
uciekał.Moje dzieci też najlepiej co w życiu robią to podróżują i
jedza.Pamięć tez niesamowita, szczególnie u Piotrka niraz sie
smieje,ze twardy dysk ma zapełniony tylko brak możliwości
przetwarzania danych.Próby leczenia były rożne łacznie z ritalinem
ale ja nie widziałam poprawy, tegretol najdłuzej brał Pawełek, teraz
nie podaje nic prócz magnezu i vit. B6.Preparat o którym piszesz
zamówiłam, zobaczymy to przynajmniej nie ma działan ubocznych.Z tego
co piszesz toTwoje dziecko musi być fajnym męszczyzną, moje dzieci
sa bardzo pogodne o ile nie mają atkow złości.pozdrawiam

[mama2skarbow]

No muszę powiedzieć że naprawdę mi zaimpnowałaś swoją determinacją i
tchnęłaś też iskierkę nadzieji że nam też się uda.
Napisałaś że z najmłodzszym Synkiem masz największe problemy z
zachowaniem - czy masz na myśli napady histerii i brak
posłuszeństwa?! Bo dla mnie to jest duży problem, szczególnie jak
trzeba coś zrobić szybko.
A wiecie co mnie najbardziej dobija?! Kidy idziemy z Miśkiem do
kolejnego specjalisty, który mógłby jakoś pomóc, to okazuje się że
Misiek nic nie potrafi, tzn. skupić się i pokazuje się od najgorszej
strony. Ja wiem na co Go stać w domu, co potrafi a gdy jesteśmy na
takich wizytach to okazuje się że jest oceniany zupełnie poniżej
swoich możliwości. Dopiero jak kogoś lepiej pozna, zaakceptuje to
wtedy potrafi pokazać na co Go stać, np. w przedszkolu. Panie Go
bardzo chwalą i nie ma najmniejszych problemów wychowawczych.
Też pewnie macie podobne problemy, jak sobie z tym radzicie?!
Pozdrowienia serdeczne, Aga

[wppj]

Mój Wojtus jak wpada w szał to w domu pozwalam mu na trzaskanie
drzwiami i nie zwracam uwagi po jakimś czasie sie uspakaja , w
osrodku były rózne próby uspakajania go teraz wiem że musi być cały
czas czyms zainteresowany i w odpowiednim czasie dostac obiecaną
nagrode, potrafi juz coraz dłuzej na nią czekać, z panią psycholog(
bardzo wyciszoną osobą) pracuje bardzo ładnie, ale to niestety raz w
tygodniu. Nie pamietam ile Twoje dziecko ma lat, u nas histeria
Wojtusia pojawiała sie od kąd nauczył sie chodzić, bywało bardzo
żle, ale mogę Cię pocieszyć, ze cały czas jest poprawa, myśle,ze
dobrą terapia jest integracja sensoryczna, bo tak naprawdę nie wiemy
co naszym dziecipm przeszkadza w funkcjonowaniu zapachy, dżwieki,
swiatło, Wojtuś ma bardzo dużą nadwrazliwośc na niektóre dżwieki,
dotykową, czucie głebokie,ijeszcze parę innych. Zachowanie jego
najbardziej przeszkadza w miejscach publicznych( staram sie unikac
bardzo drazniacych miejsc) ale ostatnio na komisji orzeczniczej
zachował się jak aniołek, zamiast pokazac co potrafi i dostalismy
orzeczenie tylko na rok.Po odwołaniu zmieniła nam szanowna komisja i
przyznała do 16 lat, a muszę Wam napisać,że nie spałam cała noc tak
się bałam windy, która tam jest, bo Wojtek od niej musi byc odrywany
siłą, a tu niespodzianka . Bądż dobrej myśli, wiem jak może być
ciężko,ale to mija pozdrawiam

[mag333]

Spotkanie oczywiście musimy zorganizować , koniecznie
Jeżeli chodzi o ataki złości to mój wojtuś ich nie ma, a jeżeli coś
w tym rodzaju się pojawia to raczej jest obrażony na cały swiati
bardzo smutny albo zawiedziony że ktoś mu zabrał zabawkę.....i takie
tam podobne. Jestem dumna z tego że nauczyłam go że w supermarkcie
czy na spacerze albo na zabawie choinkowej , zachowuje się normalnie
jak normalne zdrowe dziecko, a jeżeli mu czegoś odmawiam on to
rozumie. Potrafi zrozumieć bez żadnych złości że czegoś nie wolno
albo że czegos mu nie kupię, to naprawdę jeden z większych sukcesów
jakimi mogę się pochwalić, Wojtek nie ma ataków wściekłości. Jak to
zrobiłam? poprostu traktujemy go jak zdrowego chłopca i zachowujemy
się w stosunku do niego jak do zdrowego i zawsze mówimy do niego
normalnie.Wszystkie zachowania przyjmujemy ze spokojem i dziecko nie
widzi że się złościmy i uczy się że tak ma być. My mieszkamy 150 km
od Warszawy , niedaleko Lublina w małym mieście , więc całkiem
możliwe że możemy się spotkać . Miło mi bardzo że piszecie na forum,
mam nadzieję że w przysżłości będzie nas więcej.
Dodałam nowego linka , to filmik o rodzinach i dzieciach z fraxem ,
jeżeli znacie angielski to serdecznie polecam.
Magda mama Wojtusia

[wppj]

dzieki za link ale niestety nie znam angielskiego jestem z pokolenia
rosyjskiego, a wliceum miałam niemiecki, jesli mozesz to pisz nam o
nowych informacjach, ciekawostkach na temat x.Masz duże szczeście,
że Twój synek tak fajnie funkcjonuje, ja też staram sie traktować
dzieci normalnie i wymagać od nich. Pawłowi i Piotrowi łatwo było
wiele rzeczy wytłumaczyć z Wojtusiem nie jest tak prosto, to chłopak
z temperamentem, uparciuszek a na dodatek agresywny, wymaga duzo
wiecej pracy,staramy się i mamy efekty,własciwie głównie pracujemy
nad jego zachowaniem,staram sie zrozumieć z czego wynika dane
zachowanie i wtedy jest nieco łatwiej, nauczyłam sie ogromnej
cierpliwości.Pozdrawiam Ewa

[wppj]

Dostałam własnie preparat eye q i już mam problem mój Wojciech nie
chce tego tknąć, on wogóle pije tylko syropy a ten przemycam w
serkach, danonkach ale idzie opornie, porównywałam ilość tych kwasów
w kidabionie tylko sa tam witaminy i chyba tak dużej dawki jak tu na
początek nie bardzo mozna podać.Kidabion smakowo był tolerowany
przez Wojtusia, może macie jakis pomysł wczym to podać,pozdrawiam Ewa

[ninom]

Witaj dzielna nad podziw Mamo! Ja też tu zaglądam, choć jeszcze nie
wiem czy mam dziecko z taką wadą- wiele objawów w funkcjonowaniu
mojej córeczki może o tym świadczyć. Przed nami wizyta u dobrego
neurologa, może dojdziemy do jakichś wniosków. Ja też podawałam
wcześniej kidabion w kapsułkach, które można gryźć (połykanie u
mojej gwiazdy nie wchodzi w ogóle w rachubę). Od dwóch tygodni
podaję płyn eye q, łyka tylko z sokiem (mleko dziwnie się zbryla).
Zastanawia mnie tylko mniejszy -od czasu podawania płynu- apetyt
córki, czy to może mieć związek? Pozdrawiam Was ciepło i trzymam
kciuki za te wszystkie kochane, małe kroczki do przodu naszych
Skarbów.

[mama2skarbow]

Witam Was serdecznie; dzięki za wszystkie rady i słowa pociechy. Ja
znam angielski i obejrzałam sobie te filmy, ale dla mnie to wciąż
strasznie bolesne i jak patrzę na te chore dzieci to aż mi się serce
rozrywa z rozpaczy. My jesteśmy zdiagnozowani (starszy Syn) od
miesiąca, na wyniki młodszego czekam, więc same rozumiecie że dla
mnie to wszystko jest strasznie świeże i strasznie straszne.

Ja podobnie jak Wy stosuję metody wychowacze polegające na
cierpliwości, spokoju i przede wszystkim akceptacji i miłości. I
myślę że dzięki temu osiągnęliśmy też niemałe sukcesy. Moje dzieci
też nie "odbiegają" zbytnio od normy i są postrzegane raczej jako
nadpobudliwe i momentami nieposłuszne a nie jako chore. Kosztuje to
bardzo dużo pracy ale też nagroda jest ogromna, bo z dnia na dzień
małymi kroczkami wciąż brniemy do przodu.
A jeśli chodzi o eye-q, to ja po dwóch tygodniach odstawiłam ten
preparat, ponieważ mój Misiek dostawał CODZIENNIE ataków histerii
(które wcześniej zdarzały się sporadycznie) i powiązałam to z
podawaniem tego leku. Nie wiem na ile to jest strach przed braniem
preparatu a na ile jego działanie, ale odkąd to odstawiłam to napady
znowu stały się sporadyczne. Teraz chcę z powrotem spróbować zacząć
podawać, ale tak żeby Misiek o tym nie wiedział. Tzn. dolać do zupy.
Ja rozpuszczam kapsułki w wodzie, bo inaczej nie jestem w stanie ich
podać.
A powiedzcie drogie Panie, jak Wasi Mężowie radzą sobie z tą
chorobą?!

[mag333]

Chcę powiedzieć odnośnie eye q , że to nie lek, tylko suplement
diety, który nie może zaszkodzić tylko raczej odwrotnie. Nie
spotkałam się jeszcze z czymś takim że komuś on zaszkodził, z tego
co wiem to działa jak tran. Jeżeli chodzi o podawanie to ja podaję
2x2 kapsułki ( tak zaleciła lekarka).
Jeżeli chodzi o napady histerii, zauważyłam coś takiego, że jak się
odmawia dziecku czegoś do czego jest bardzo przyzwyczajone to
właśnie ono reaguje histerią, czy tez raczej złości się mocno.
Zawsze trzeba dziecko wcześniej kilkakrotnie o czymś uprzedzic ,
poinformować ( tak zalecają nasi lekarze) i powiem Wam że działa.

Pozdrawiam serdecznie
Magda

[wppj]

napisz czy podawałas po 6 kapsułek przez 12 tygodni na poczatek, ja
wiem że to suplement ale niepokoiła mnie ta wit. E,powoli Wojtuś
przyzwyczaja sie do danonka z eye q mam nadzieję że sie nie
zniechęci.No cóż jesli chodzi o męża to my tak długo poszukiwaliśmy
diagnozy i po cięzkich bojach byliśmy "szczęśliwi", że w koncu ją
mamy, razem dojrzewaliśmy do tego aby zmierzyć sie z problemem,mąż
oczywiście pracował a ja musiałam szukac informacji terapii,
podejmować trudne decyzje, zawsze mnie wspierał, chociaż
jes "nerwusem", co przy dzieciach nadpobliwych to mieszanka
wybuchowa to on jest bardziej wymagający,ja staram się łagodzić
konflikty, z Wojciechem ja więcej przebywam i lepiej nad nim
panuję ,mąż stara sie pomagac z różnym skutkiem, chociaż na
wyjazdach wakacyjnych bardzo sie stara zebym odpoczeła.Starsi
synowie bardzo chłoną wszelkie wiadomości przekazywane przez tatę
sama nie wiem na czym to polega, ale chyba ja za bardzo zafiksowałam
sie na nauce,a z tatusiem rozmawia się na lekkie tematy przyjemnie,
my oboje jesteśmy z wiekiem bardziej pogodzeni z faktem posiadania
dzieci z X,ja się wyciszyłam i staram się trzeżwo oceniać sytuację,
staramy się żyć jak najbardziej normalnie , chociaż i tak wszystko
kreci się wokół dzieci, trzymajcie się ciepło Ewa

[mama2skarbow]

Droga Ewo, dzięki wielkie za to co napisałaś o swoich relacjach z
Mężem. Widzę że ogólnie, wszędzie jest tak, że to głównie My kobiety
dźwigamy cały ten ciężar; u mnie jest podobnie. Ja też siedzę w
domu, dbam o wszystko, załatwiam wszystkie wizyty u specjalistów i
wszystko to co jest niezbędne do prawidłowego funkcjonowania mojej
Rodziny; Mąż wraca późno a w domu jest z reguły w weekendy. Też
pomaga mi w miarę możliwości, ale przeważnie zmęczenie bierze górę.
Cieszę się że tak ładnie piszesz o tym że jesteście już pogodzeni z
całą sytuacją; mam nadzieję że i ja wkrótce ten etap osiągnę.
Mam też nadzieję że kiedyś uda nam się zorganizować jakieś spotkanie
i bliżej się poznać, bo dla mnie nie ma lepszych rad od doświadczeń
innych Rodziców a myślę że własnie od Ciebie można się duuuużo
nauczyć. Sredecznie Cię pozdrawiam i życzę dalej takiej mądrości
życiowej. Agnieszka

[mag333]

Droga Ewo, nie mieliśmy żadnych dawek specjalnych jeżeli chodzi o
podawanie eye q. Od początku podajemy po 4 dziennie i na razie tak
zostanie chyba że pani dokror zaleci inaczej. Wybieramy się do niej
na początku marca.
Pozdrawiam Magda mamaWojtusia

[kropelka16]

Witam
Czytam to forum bo cały czas szukam przyczyn problemów mojej córki i wiele mi
pasuje do łamliwego x. Zastanawiam się czy jak jedno dziecko jest chore to inne
też będą, mam starszego szyna i jak najbardziej wszystko ok.? Co do eye q też
podaję od 10 tygodni widzę pozytywne efekty ale nie wiem czy to po tym, bo
jednocześnie prowadzimy inne terapie, ważne że są postępy. Też zaobserwowałam
słabszy apetyt i problemy z wypróżnianiem

[mama2skarbow]

Witaj Kropelko! Napisz coś więcej o swojej córce, to może będę mogła
Coś powiedzieć; ja mam dwóch chłopców, jeden ma już wynik a teraz
czekam na wynik młodszego i mój. Widzę jednak że młodszy też jest
chory bo wykazuje wiele cech podobnych do starszego brata. Poza tym
jeszcze nie natknęłam się na przypadek, żeby któreś dziecko z
rodzeństwa było zdrowe. Pozdrawiam serdecznie i jeśli możesz to
napisz coś więcej.

[kropelka16]

Moja córka ma 7 lat i rozwija się nie harmonijnie. Chodzi do I klasy i duże problemy z nauką. Wszystko przychodzi jej z wielkim trudem, nie tylko nauka w szkole ale cała reszta też. Cały czas robi postępy ale są one bardzo wolne i nie współmierne do nakładów pracy. Najbardziej mnie martwi fakt, że tak dużo pracuje i tak mało osiąga jakby miała jakąś przeszkodę. Oczywiście ma słabą koncentrację i deficyty sensoryczne / na szczęście już niewielkie/. Zaczęła mówić jak miała 4 lata, a mowa rozbudowana 5 lat. Od 3 lat prowadzimy bardzo intensywnie różne terapie. Jakie cechy choroby ma twój syn?

[wppj]

Witaj piszesz, że starszy syn jest zdrowy to bardzo dobry znak, bo u
chłopaków kruchy x ma bardziej nasilone objawy z tego co mówiono nam
w por. genetycznej dziewczynki mają o wiele mniejsze problemy ,bądż
zadnych. Może powinnaś zacząć od badań w poradni metabolicznej np. w
CZD.Warto mieć dobra diagnozę bo przynajmniej wiadomo z czym
walczyć.Serdecznie pozdrawiam

[mama2skarbow]

Witaj, cechy choroby: duże i bardzo odstające uszy, mały zadarty nos
i szeroką nasadę nosa. Ma ADHD, opóźniony rozwój mowy i niektóre
cechy autyzmu, takie jak czasem słaby kontakt wzrokowy i trzepotanie
rękoma. To tak z grubsza. I muszę przyznać rację "Wppj", że raczej
częściej chłopcy chorują i gorzej funkcjonują niż dziewczynki. Ja
myślę że powinnaś poprosić o skierowanie do pradni genetycznej i tam
chyba będą najlepiej wiedzieli co robić dalej. Pozdrawiam. Aga

[kropelka16]

Dziękuję za odpowiedzi. Byłam już w tak wielu miejscach z moja córką, ciągle
jestem w samochodzie. Z terapii na terapię, a ona robi tak małe postępy
zwłaszcza jeśli chodzi o naukę bo cała reszta idzie w zadawalającym tempie. Tak
jakby miała jakąś blokadę. Do poradni genetycznej pewnie się wybiorę tylko
trochę się boję tej wizyty. Miałam robione badania prenatalne i tam wyszło, że
mała ma prawidłowy kariotyp i że jeden z chromosomów 15 pary wykazuje
polimorfizm w postaci obecności dwóch organizatorów jąderek. Ponoć to nic nie
znaczy, taka uroda tego chromosomu ale mnie to niepokoi. Badania robiłam bo nasz
drugi syn/zmarł miał zespól Downa. Co wskazuje, że dziecko może mieć problemy
metaboliczne?

[wppj]

Bardzo Ci współczuję, jesteś śilną mamą. Badania metaboliczne były u
nas robione jako pierwsze wskazane przez neurologa, najpierw
podstawowe, wyszły prawidłowe,a potem jak juz bardzo zaparłam się
zeby znależć diagnozę, szczegółowe w CZD, podstawą do ich wykonania
właśnie była dysharmonia rozwojowa. nikt na poczatku nie chciał
wierzyć, że to z przyczyn genetycznych chłopaki zle się
rozwijają .Znam dokładnie ból ciągłych wyjazdów, pare lat
spędziliśmy w samochodzie, może uda Ci się załatwić obie poradnie
jednego dnia, nam się nieraz udawało.Pozdrawiam Ewa

[kropelka16]

A jakie choroby metaboliczne były brane pod uwagę w waszym przypadku? Byłam u
dwóch neurologów i żaden nic nie stwierdził, nikt też nie sugerował nam badań
metabolicznych. Ogólnie to nie liczę na lekarzy, że mnie nakierują bo jak do tej
pory to sama proszę o skierowania. Ola nie ma problemów z mięśniami /napięcie
mięśniowe zawsze było ok/, nerki ma bardzo szczegółowo przebadane, serce
również. Wcale nie jestem przewrażliwioną matką, widzę, że moje dziecko odstaje
od rówieśników i przestałam wierzyć, że to kwestia różnego rozwoju dziecka / tak
zawsze mówią lekarze/.
Pani psycholog uważa, że powodem naszych problemów jest opóźniony rozwój mowy i
zaburzenia sensoryczne, ale dlaczego on jest opóźniony to już nikt nie ma
pojęcia. Wolałabym znać przyczynę, wtedy wiedziałabym na czym stoję i jak dalej
kierować losem mojego dziecka.

[wppj]

Nam nie sugerowano konkretnych chorób , nawet nie pamiętam w jakim
kierunku były badane dzieci,usłyszalam tylko,że czestym nastepstwem
zaburzen metabolicznych są uszkodzenia osrodkowego układu nerwowego,
tak naprawdę to jak otrzymalismy diagnozę z por. genetycznej nie
wracałam do tego tematu.Pamiętam,że po badaniach psychologicznych
też często słyszałam, że wyniki wskazują na
mikrouszkodzenia.Zaburzona przemiana materii nie koniecznie musi
uszkadzać narządy, okazuje się,że żle wydalane toksyny i metale
ciężkie mogą uszkadzać mózg, nie jestem naukowcem i piszę CI to co
czytam w różnych zródłach, myślę,że jest w tym jakaś prawda.Mam
nadzieję,że nie wystraszyłam Cię i nie uważam Cię za przewrażliwioną
matkę,wielokrotnie to słyszałam, ale kto jak nie my rodzice mamy
walczyc o nasze dzieci.Byłam w podobnej sytuacji i diagnoza pomogła
nam osiąść w jakichś ramach życia, a nie spędzać kolejnego dnia w
samochodzie do "specjalisty".Masz rację warto jes wiedzieć na czym
sie stoi. Serdecznie pozdrawiam Ewa

[mama2skarbow]

Witajcie, my mamy paradoksalnie szczęście że Misiek urodził się z
ubytkiem w mózgu i jak miał 8 dni to zostaliśmy przyjęci do CZD na
10 dni, gdzie został przebadany "wszerz i wzdłóż" i wyszliśmy
stamtąd z diagnozami. Jeśli chodzi o zaburzenia metaboliczne to
cierpiał na hipercalcurię czyli wzmożone wydalanie wapnia z moczem;
na szczęście teraz choroba ustąpiła. A na zespół fraxa "wpadła"
właśnie lakarka z por. met. w CZD, jak Misiek miał prawie 3 lata i
już drugi synek był na świecie. Dała skierowanie do poradni
genetycznej i teraz już wiemy o co chodzi.

Rozumiem Cię doskonale co przeżywasz na codzień i pewnie to marna
pociecha ale wiedz że naprawdę nie jesteś odosobniona w swojej
trosce i ciągłej walce z kłodami pod nogi i przeciwnościami losu.
Czasem więcej można dowiedzieć się od świadomego rodzica niż od
lekarza, który traktuje swoją pracę jako karę. I pewnie zgodzicie
się ze mną że oprócz walki ze światem na codzień musimy walczyć
przede wszystkim ze ...... sobą i swoimi lękami. Pozdrawiam i
odpoczynku życzę. Aga

[kropelka16]

Dziękuję za wsparcie. Nie ma dnia, żebym nie myślała o problemach mojego
dziecka. Będę walczyć i albo wyjdziemy na prostą, dogoni rówieśników /mam taką
nadzieję/, albo dowiem się co jest przyczyną. Chciałabym aby to był tylko
wolniejszy rozwój. Czy u waszych dzieci bardzo widać chorobę, chodzi mi o to czy
całkiem obca osoba od razu widzi np. na ulicy, że dziecko ma problem? Czy to wy
bardziej dostrzegacie. Bardzo się cieszę, że tu jesteście. Zawsze łatwiej
rozmawiać z kimś kto cię rozumie, matki dzieci zdrowych myślą, że są osobami
lepszymi bo ich dzieci super się rozwijają.

[mama2skarbow]

Witaj Kropelko, jeśli chodzi o młodszego to oprócz tego że nie mówi,
to nie ma żadnych objawów na pierwszy rzut oka; a jeśli chodzi o
Miśka, to tak naprawdę też nie odstaje od innych, no chyba że wpada
w złość, to wtedy wzbudza zainteresowanie przechodniów, ale raczej
jest postrzegany jako niegrzeczny a nie chory.

Wiem że łatwo powiedzieć żeby się nie przejmować głupimi ludźmi bo
tak się nie da, ale musisz zawsze pamiętać że jesteś wspaniałym
człowiekiem i matką, bo właśnie nie każdego rodzica stać na taką
walkę jaką widzę Ty prowadzisz na codzień. Pozdrawiam Cię serdecznie
i trzymam kciuki za Was.

[wppj]

U nas też na pierwszy rzut oka nie ma różnicy, po rozmowie z dziecmi
mozna się zorientować,ja sama tak już wrosłam w tę chorobę,że nie
widze różnicy, ale w konfrontacji z rówiesnikami dostrzegam inność
pozdrawiam

[mag333]

Witam was drogie mamy jak wspominałam wcześniej , mieliśmy jechać
do szpitala. Wszystkim którzy trzymali za nas kciuki, bardzo
dziękujębo udało się!!!!! po 3 latach prób udało nam się wykonać eeg
u naszego syna. W poniedziałek będzie wynik miejmy nadzieję, że
dobry. Pozdrawiam serdecznie .
mama Wojtusia

[wppj]

Cieszymy sie, że badanie się udało, pisałam już wcześniej, że
wynikiem nie zawsze należy się sugerować, teraz mozna trochę
wyhamowac i odpocząć od edukacjii, my wyjeżdzamy juz w
czwartek ,będziemy świetować i odpoczywać czego i Wam Wszystkim
życzę, smacznego jajka, mokrego "lejka" a potem dużo słońca.

[mag333]

Pisałam wcześniej, że udało nam się zrobić badanie. Niestety po
rozmowie z neurolog okauje się że eeg jest złe. Nie wiemy jaki jest
dokładnie wynik ale prawdopodobnie będzie zmaina leku . Można się
załamać ale my się nie poddajemy. Wojtek zasówa takimi pięknymi
zdaniami i świetnie z nami konwersuje , nie wierzę że może być źle w
przyszłości. Pozdrawiam
Mama Wojtusia

[rhalota]

Witam serdecznie wszystkie dzielne mamy (tatusiów też)"FRA X". Mam
na imię Renata i jestem mamą 4-letnich bliżniaków z FRA X. bardzo
się cieszę ze znalazłam takie forum, baardzo pomaga!!!jak to
wszystko czytam to jakbym widziała moich chłopców. jedno co mogę
powiedzieć to to, ze chyba mielismy trochę szczęścia i diagnozę już
w wieku 3 lat a póżniej to juz intensywna rehabilitacja, która
zreszta daje efekty.u chłopców głównym mankamentem jest również brak
mowy no i niestety czasami złe zachowanie i napady złosci. ale
wszystko mozna przezyć...na pierwszy rzut oka nie widać ze są chorzy
a jedynie nadpobudliwi.do tego dochodzi jeszcze to ze wzajemnie
się "nakręcają" i drugi musi natychmiast to co pierwszy tylko ze
zdwojoną siłą.nie wiem czy to będzie "ciekawostka" dla Was (bo mało
kto sie z tym spotkał)ale istnieje coś takiego jak specjalistyczne
usługi opiekuńcze. nam przyznali i przychodzą do nas terapeuci do
cłopców do domu - nie trzeba ich za kazdym razem wozić. tzn. i tak
jeżdzimy z nimi do OWI ale tym sposobem codziennie mają zajęcia i to
procentuje. jeśli ktoś chciałby coś wiecej na ten temat, chętnie
napiszę.Byliśmy w ubiegłym roku na Zjeżdzie w Poznaniu i tam
poznaliśmy dwie "rodziny FRA X" było super, polecam jeżeli będą
znowu organizować
Pozdrawiam wszystkich. Renata

[mama2skarbow]

WOW!!!! Jak miło powitać następną bratnią duszę I jakie nowe
ciekawostki! Jeśli możesz to napisz coś więcej na temat tego zjazdu;
gdzie szukać informacji?! Fajnie że się odezwałaś, od razu jakoś mi
lepiej.
A jeśli chodzi o tą terapię domową, to gdzie to się załatwia?! W
poradni psych-pedag? A skąd jesteście?! Pozdrawiam serdecznie. Aga

[rhalota]

Witam serdecznie!! jeżeli chodzi o Zjazd to był organizowany przez
Stowarzyszenie GEN i wszystko jest na ich stronie www.gen.org.pl,
cały koszt pobytu pokrywa Stowarzyszenie trzeba tylko dojechać na
własny koszt. w tym roku narazie nie ma info czy coś będzie i
gdzie...jeżeli chodzi o zajęcia w domu to trzeba mieć oczywiście
opinię psychologiczną o potrzebie takich zajęć (ja miałam z Ośrodka
Wczesnej Interwencji)i z tym poszłam do Ośrodka Pomocy Społecznej
(brzmi dziwnie, bo utarło sie ze tam chodza tylko "biedni" ale nie o
to chodzi)bo tylko oni organizuja tzw. specjalistyczne usługi, potem
przychodzi ktoś na "wywiad" tzn. spisuje wszystkie dochody, status
zyciowy itd. i czeka sie na decyzję. odpłatność jest w zależności od
dochodu na członka rodziny, ale w porównaniu do cen za godzinę pracy
logopedy (40-60 zł)dopłaca się grosze.wcześniej ośrodek nie
prowadził takich usług ale dało się, wiec myślę ze maja obowiązek
jeżeli ktoś się zgłosi.jest zreszta rozporzadzenie MPiPS na ten
temat Dziennik Ustaw z 2005 r. Nr 189 poz. 1598 ROZPORZĄDZENIE
MINISTRA POLITYKI SPOŁECZNEJ z dnia 22 września 2005 r.w sprawie
specjalistycznych usług opiekuńczych(Dz. U. z dnia 30 września 2005
r.).mieszkamy w Piasecznie pod Warszawą i tam się udało. mam
nadzieję że i wam się uda jeżeli będziesz chciała, jest to o tyle
wygodne ze nie trzeba dzieci "ciągnąć" ze sobą zwłaszcza gdy pogoda
nie sprzyja np.oczywiscie osoby które przychodza też są różne ale to
moze zdazyć sie wszędzie. u mnie były już zmiany (tzn. ze względu na
zmiany u terapeutów) teraz przychodzą dwie świetne dziewczyny za
którymi chłopcy przepadają i biją się niemalze który ma iść pierwszy
(bo zajęcia zawsze maja osobno, mozna wiecej osiągnąć).pozdrawiam i
czekam na kolejny odzew.Renata

[wppj]

Ja również witam Cię serdecznie, zawsze to razem rażniej, słyszałam
już dosyć dawno o zjazdach w Poznaniu ale wtedy koszt był
ogromny,zjazd był połączony z konferencją. co do specjalistycznych
usług, to wiem że w przypadku kiedy z usług korzystają dwie osoby z
rodziny, to jest się zwolnionym z wszelkich opłat. Serdecznie
pozdrawiam Ewa

[rhalota]

Witam.co do Zjazdu to nie wiem jak było wczesniej ale w ubiegłym
roku kosztował nas to tylko za dojazd, bo to trzeba we własnym
zakresie. za pobyt, wyzywienie, wykłady nie płacilismy nic.opłata z
tego co wiem to była dla osób, które przyjechały tam typowo na
wykłady jak terapeuci czy inni nie majac dzieci niepełnosprawnych.
co do usług to z ta odpłatnoscią nie jest tak do końca, bo
uzależnione jest to od dochodu na członka rodziny i pomimo ze mamy
dwoje niepełnosprawnych dzieci to zarabiamy "za dużo" i dopłacam
część, ale to i tak "grosze" w porównaniu prywatnych zajęć.
pozdrowienia Renata

[mama2skarbow]

Renata, Sąsiadko......))))) My jesteśmy z Nowej Iwicznej!!!! Czy
masz na myśli OPS przy Chyliczkowskiej?! Ale się cieszę, mam
nadzieję że uda nam się jakoś spotkać!!!
Ja z Miśkiem jeździłam do p. Aldonki (rehabilitantka) znasz Ją
może?! Ja jestem bardzo zadowolona. W ogóle wszyscy są tam naprawdę
mili i uczynni porównując np. do podejścia w CZD-brrrrrrr,
nienawidzę tego miejsca. Ale super, że mieszkacie "za ścianą"
Pozdrawiam, Aga

[rhalota]

i poraz kolejny potwierdza się "jaki to ten świat mały"!!! ja też
sie cieszę i równiez mam nadzieje na spotkanie.chodzi Ci o p.
Aldonkę z Pilickiej?? to tak, Michał miał z nia zajęcia i bardzo ją
lubił. na Chyliczkowskiej to jest poradnia psychologiczna i Centrum
Pomocy Rodzinie a mnie chodziło o MOPS który kiedyś był w budynku
przed Urzedem Gminy a teraz przenieśli ich na Wojska Polskiego (czy
coś w tym rodzaju).tam trzeba złozyć dokumenty i to oni organizuja
usługi.czytałam tez inne watki tego forum i powiedz czy twój młodszy
synek tez jest chory?? w jakim wieku sa chłopcy??jeździcie jeszcze
na Pilicką, bo my 2xw tygodniu. poza tym raz w tygodniu na zajęcia
SI w Piasecznie (ale to juz odpłatnie).jestem ciekawa jak tam z mowa
u twoich synków i jak przebiegała "nauka czystości" bo u nas to
koszmar, chyba nigdy tego nie pojmą...
pozdrawiam serdecznie, Renata

[mama2skarbow]

No, no, ja też mam Michałka i Kubusia. Michaś ma 4 lata i 6
miesięcy a Kubuś ma 2 latka i 2 miesiące.
Chodziło mi o p. Aldonkę ale z Chyliczkowskiej; na Pilicką jeżdżę z
Kubusiem od początku tego roku, ale na razie nie ma "konieczności"
rehabilitacji, bo są cięższe przypadki a na razie Kubuś nie odbiega
od "normy" - tak tam wszyscy twierdzą. Michał był już za "stary",
żeby tam Go przyjąć, bo został zdiagnozowany dopiero w grudniu 2007;
państwowo chodzi do psychologa i niebawem do logopedy (kolejne
podejście do współpracy) oraz na muzykoterapię (to wszystko właśnie
w Piasecznie) a terapię SI ma prywatną. Jeśli chodzi o mowę to można
powiedzieć ze mówi prawie wszystko, tylko bardzo niestarannie i
niechlujnie, ucina początki i przekręca, ale już od jakiegoś czasu
dogaduje się nawet z obcymi. A Kubuś na razie mówi po "marsjańsku" a
z polskiego to tylko mama, pić, bob (budowniczy oczywiście), ał-ał
(piesek), twa-twa (kaczka) i od dzisiaj (!) to-to (kura), bzzzzzzzzz
(motor) acha no i oczywiście NIE - to już od bardzo dawna ))
Chodzi jeszcze w pieluszce ale zamierzam przypuścić atak na nocnik
jak tylko zrobi się naprawdę ciepło; uważam że jedyną sensowną
metodą to zdjęcie pieluszki. Z Michałkiem walka trawała dwa tygodnie
zanim zakumał o co chodzi a miał wtedy 2 lata i 7 miesięcy. A tak w
ogóle to są uśmiechniętymi, kulturalnymi, grzecznymi i
najcudowniejszymi moimi skarbami i cudami jakie mi się w życiu
udały. A co do wyników Kubusia i moich to czekamy od stycznia, ale
jeszcze nie ma. Ale ja jestem pewna i pogodzona że też jest chory,
bo widzę ogromne podobieństwo do Miśka i nie jest to tylko
papugowanie. Zresztą co ja będę się tutaj rozpisywać, najlepiej sama
zobacz. Podaję Ci mój e-mail: [e-mail], napisz do mnie to się
jakoś umówimy. O np. w najbliższy piątek jadę z Kubusiem na 12.00 na
Pilicką. Może uda się jakoś spotkać. Pozdrawiam i czekam na info, Aga

[gosia.kosz]

WITAM JESTEM MOWA JESTEM MAMĄ DWÓCH CHŁOPCÓW KUBUŚ 6 I OLUŚ 5
LAT.OBYDWOJE MOJĄ ŁAMLIWY X O CHOROBIE DOWIEDZIAŁAM SIĘ 4 LATA
TEMU.CHŁOPAKI CHODZĄ DO PRZEDSZKOLA INTEGRACYJNEGO NAPISZCIE MI
GDZIE TRAFIAJĄ WASZE DZIECI W WIEKU SZKOLNYM.

[mama2skarbow]

Witam serdecznie nowe bratnie dusze Ja nie pomogę w tej kwestii,
bo moi Chłopcy są jeszcze mali: 4,7 lat i 2,3.
Jeśli możesz to napisz coś więcej, jak się miewacie, jak Chłopcy
sobie radzą w życiu. Pozdrawiam, Agnieszka

[gosia.kosz]

Cześ AGNIESZKA MAM NAIMIE GOŚKA MIESZKAMY W KONINIE.JAK NAPISAŁAM
WCZEŚNIEJ CHŁOPCY CHODZĄ OD 3 LAT DO PRZEDSZKOLA INTEGRACYJNEGO .OD
SAMEGO POCZĄTKU MAJĄ ZAJĘCIA Z WCZESNEGO WSPOMAGANIA I TERAPIE
INDYWIDUALNĄ Z PEDAGOGIEM SPECIALNYM.KUBA I OLEK RADZĄ SOBIE CAŁKIEM
DOBRZE NAWET SPECIALIŚCI KTÓRZY ICH SPOTYKAJĄ SĄ ZDZIWIENI ICH
ROZWOJEM.WŁACZAJA SIĘ WE WSZYSTKIE ZABAWY CZY TO W PRZEDSZKOLU CZY Z
OBCYMI DZIECMI NA PLACU ZABAW SĄ KOMUNIKATYWNI, JEŻDZĄ NA ROWERACH
ITP.CZY OBYDWÓCH TWOICH CHŁOPCÓW MA ZŁAMANEGO X? POZDRAWIAM GOŚKA

[wppj]

Witam nową mamę, wybór szkoły zależy od predyspozycji dziecka, ale
Ty nmasz ostateczne zdanie, wiem,że pedagodzy nie zawesze się z tym
zgadzają, jesli dzieci funkcjonują dobrze zawsze warto o nie
zawalczyć, pisałam wczesniej o moich synach, każdy z nich jest inny,
warto też mieć na uwadze dobro dziecka,trzeba zastanowić się gdzie
będzie jemu dobrze, zapraszam na spotkanie, wiem, że odległość jest
spora, ja mieszkam koło Kielc ale może coś wymyślimy serdecznie
pozdrawiam Ewa

[gosia.kosz]

MOIM ZDANIEM ZAWSZE TRZEBA WALCZYC O DZIECKO NIKT TEGO ZA NAS NIE
ZROBI.NIESTETY Z TEGO CO SIĘ ORIĘTUJE W KLASACH INTEGRACYJNYCH CHCĄ
TYLKO NIEPEŁNOSPRAWNYCH RUCHOWO.A NASI MAJĄTRAFIAC DO OŚRODKÓW
SZKOLNO WYCHOWAWCZYCH.DZIĘKI ZA ZAPROSZENIE COS BĘDZIEMY
MYŚLEC.POZDRAWIAM GOŚKA

[marta0514]

witam serdecznie wszystkie mamy. może to was zdziwi ale ja nie
jestem (jeszcze) mamą, a pisze na tym forum. hmm nie wiem od czego
zacząć. mam bata chorego na kruchy x. rodzice mieszkają w malutkiej
wiosce koło jeleniej góry. mój brat ma teraz 7lat chorobe
zdjagnozowali dopiero ok 1 rok temu. czytając wasze wypowiedzi widzę
ze bardzo długo moi rodzice czekali na potwierdzenie. każdy lekarz
mówił że " on jest normalny czego pani od niego chce chłopcy różnie
się rozwijają " aż jak wspomne to mnie złość ogarnia i smutek.
rodzice chyba już wszędzie byli. jest on przebadany od góry do dołu.
ja już się wyprowadziłam z domu mieszkam z chłopakiem we wrocławiu.
bardzo często jeździmy do mnie. mój chłopak przepada za kubą no i on
za nim. jak widzę moją mamę zmęczoną życiem to smutno mi się robi.
jest nas 6 tzn rodzeństwa. mam 2 siostry i 3 braci i tylko ten
najmłodszy chory. gdy moja mama była w ciąży to miała niewielki udar
i to spowodowało chorobe. kuba ma 7 lat nie mówi tzn. tylko mama
tata ata (to ja) be(to wiadomo) am(to jeść) cici(to kotek) i takie
podobne. kocham go z całego serduszka i pragne mu pomóc. ale jak się
zezłośći to jest poprostu okropny. ma tyle siły. bije kopie gryzie
nawet gdy ty odejdziesz to on leci za toba by pokazać ci swoją
upartość. moja mama jest cała w siniakach. czasem nawet bije bez
powodu od tak sobie. mimo usilnych starań dalej nosi pampersy. co do
szkoły to żadna go nie chce. już nawet tu we wrocławiu szukam. teraz
narazie ma indywidualny ale co to jast dla niego 6godz. tyg. i to
dzięki mojemu tacie który uparcie czekał pod gabinetem burmistrza
aby ten go wysłuchał. także to tyle na razie nie zanudzam. proszę
tylko o pomoc i wsparcie dla rodziców. może wiecie coś o jakiś
filmikach na temat tej choroby jakieś organizację czy też fundacje
to z góry dziękuję.

[wppj]

dobrze mieć taką siostrę i córkę, Twojej mamie pomoc jest bardzo
potrzebna może w okolicy jest jakiś ośrodek lub szkoła zajmująca się
dziećmi autystycznymi, myślę,że tam najszybciej znajdziecie
wsparcie, u mnie taki ośrodek działa są w nim zajęcia ze
specjalistami( logopeda, psycholog)jest też dodatkowo szkoła,
dowozem z okolicznych miejscowości zajmują się rodzice, za który
mają zwrot poniesionych kosztów, bądż dzieci dowozi bus ,a może
specjalistyczne usługi opiekuńcze byłyby jakimś rozwiązaniem, Twój
brat nie jest agresywny bez powodu ma pewnie wiele zaburzeń
sensorycznych, a upór to jedna z cech tej choroby,brat na pewno
potrzebuje terapii dobrze prowadzonej, życzę Wam wiele wytrwałości i
cierpliwości

[mama2skarbow]

Witaj Marta, miło Cię poznać. Jeśli chodzi o filmy to są tutaj na
naszym forum, wszystkie niestety po angielsku. Co do fundacji to w
Stanach jest zupełnie inna opieka, u nas pewnie dopiero za kilka lat
jakaś powstanie.
Co do instytucji to myślę że trzeba zacząć od poradni psychologiczno-
pedagogicznej i miejskiego ośrodka pomocy społecznej pod który
podlegacie. Tam powinni poinformować Was o tym co Kubie przysługuje.
Najlepiej to przeczytaj wszystkie nasze posty, bo tutaj jest
skarbnica wiedzy i Dziewczyny mają zdecydowanie większą wiedzę niż
ja. Pozdrawiem serdecznie następną dzielną Rodzinę.

Jestem nowa na forum

[aniuta1009]

Dołączyłam do forum dzisiaj. Jestem mamą dorosłych dzieci z fra X,
obu płci. Tak naprawdę to sama już nie wiem czy wcześniejsza
diagnoza miałaby wpływ na terapię, ale jedno wiem napewno, że
miałaby pływ na moje życie, które przepełnione było ogromnym
poczuciem winy i niemocy, tak wiele pytań pozostawało bez
odpowiedzi. Gdy w zerówce zaczęły ujawniać się pierwsze symptomy
trudności szkolnych mojej córki, a wcześniej usłyszałam o autyźmie u
mojego starszego syna to świat runął mi na głowę i nie znajdowałam
innego wytłumaczenia jak to, że być może zbyt mało uwagi poświęciłam
córce w konfrontacji z chorobą syna. Nie mogłam pogodzić się z
trudnościami jakie zaserwował mi los. Boli nawet teraz gdy o tym
wspominam i ten straszny smutek powraca co jakiś czas czy tego
chcemy, czy nie.
Paradoksalnie pociesza fakt, że nie jest się samemu, że istnieje
forum, powstała strona. Są wśród nas rodziny mające małe dzieci z
tym zespołem i rady czy spostrzeżenia takich mam jak ja, które mają
dzieci 20, 19 letnie być moze mogą wskazać jakiś trop czy sposób
radzenia sobie w różnych sytuacjach.
Co do integracji to przez pięć lat moja córka doświadczała jej w
szkole masowej i rozwój poznawczy owszem stymulował się na tle
normy, ale dołączyły zaburzenia zachowania i emocji, jąkanie itp.
Mogę się teraz narazić, ale jakoś ciężko jest mi uwierzyć w tak
zwaną integrację intelektualną, to moja subiektywna ocena.
Szkolnictwo specj. i kompleksowa terapia pozwoliły na progres w
rozwoju. I jest jak jest, funkcjonuje bardzo dobrze i wiem, że ma
szanse na funkcjonowanie z ,,orbitalną pomocą" ze strony osób
drugich, w domu jest bardzo samodzielna i niejednokrotnie pomaga w
opiece nad starszym bratem. Syn potrzebuje jednak by zawsze ktoś był
w pobliżu chociaż jest samoobsługowy w czynnościach codziennych, to
jednak nasilenie zachowań autystycznych zakłuca funkcjonowanie.
Teraz myślę co zrobić by stworzyć miejsce dla godnego życia dla
dzieci takich jak moje.Wraz z kilkoma rodzicami myślimy nad
mieszkalnictwem dla dorosłych osób niepełnosprawnych , gdzie będą w
sposób godny żyć, pracować i czuć akceptację co jest najważniejsze w
rozwoju każdego człowieka.

[szukam-szukam]

Witajcie dziewczyny.
Przed chwilą was odkryłam. Dzięki, ze jestescie. Razem z mężem
opiekujemy się jego bratem (37lat). Ostatnio są z nim poważne
problemy. Jest podejrzenie zespołu. Jutro jedziemy na badanie
(rezonans mózgu). Boję się. Na razie tyle mogę napisać... pozdrawiam
serdecznie wszystkich

[asia111268]

szukam-szukam napisała:

> Boję się. Na razie tyle mogę napisać... pozdrawiam
> serdecznie wszystkich .Nie bój się może znajdą przyczynę i bedzie
lepiej.Pozdrawiam Ps napisz jak poszło badanie

[aniuta1009]

Wzruszyłaś mnie mamo bardzo bo to co opisałaś o Pawle dokładnie
pokazuje granice integracji.Paweł czuje się szczęśliwy
wśród ,,swoich" bo tu czuje akceptację, odnosi sukcesy i ma duże
poczucie własnej wartości. To poczucie sprastwa daje bezpieczeństwo
i motywację do działania. Będę mu kibicować bo to napewno świetny
chłopak, jak wszyscy z fra X, o dziewczynkach nie zapominając
OCZYWIŚCIE. Wielki buziak i cieszę się, że nie jestem sama. Jakoś
lżej na duszy odkąd trafiłam na to forum.

[aniuta1009]

Pisząc o Pawle odpisywałam na post ,,wppj", którą bardzo pozdrawia
jak i pozostałe wspaniałe i wytrwałe mamy.

[czarlejka]

Ja również jeszcze te kilka lat wstecz nie dopuszczalam myśli o szkole
specjalnej.Musialam do tego po prostu dojrzeć,było odroczenie
zerówki,integracja,potem indywidualne naucz .Obecnie nasz synek jest
pierwszakiem w najlepszej szkole pod słońcem-specjalnej.Chętnie tam chodzi<
odnalazł się w grupie jest szczęsliwY.Kierujac życiem naszych dzieci musimy
kierować się intyicją< a nie zbyt wygórowanymi ambicjami.Ja to zrozumiałam z
czasem. Wszystko zależy od predyspozycji dziecka,ale nigdy nie mozemy odpuszczać
i poddawać się.

[aniuta1009]

Bardzo ważne sposrtrzeżenie, że kierujemy się ambicjami, ale za jaką
cenę. Jak sięgam pamięcią w stecz to przywołuję różne obrazy i mało
na nich szczęśliwej twarzy mojej córki bo syn tylko do zerówki
uczęszczał z normą.Stawiałam sobie za punkt honoru, że będzie uczyła
się ze zdrowymi dziećmi, ale dzieciaki są okrutne a i rodzice tych
właśnie dzieci nie lepsi. Wydawało mi się, że damy radę realizować
materiał nauczania, wierzyłam do tego stopnia, że nie zauważyłam
jaką emocjonalną cenę płaciło moje dziecko. W szkolnictwie
specjalnym uśmiech powrócił, tam była w czołówce i czuła się
chwilami najlepsza. Odpuszczać nie wolno, ale trzeba też zawsze
zdrowo oceniać sytuację i fajnie, że dochodzimy do takich wniosków.
Pozdrawiam.

[sama0]

Z ust mi wyjęta myśl. Tak właśnie jest-nie inaczej.Nasze dzieci nie
powinny chodzić tam gdzie ich nie chcą czyli do szkół masowych, w
których może dzieci nie są aż tak złe jak dorośli, którzy napewno
otworzą im oczy, że taki słabszy w klasie to tyko poziom zaniża itp.
Nie zasłużyły nasze dzieciaki na złe traktowanie bo one nie są
rozpuszczone czy złośliwe albo nieumiejętnie prowadzone przez
rodziców, to nie wynika z ich lenistwa tylko z ogromnej trudności
przysfajania wiedzy.Każdy chce być w życiu ważny i chce być
zauważony i jak już ktoś napisał przeżyć sukces, więc trzeba
stworzyć im taką szansę, a to że w szkołach specjalnych jest duży
procent dzieci na których dorośli machnęli ręką to druga sprawa.
Mam doświadczenie z nauczaniem specjalnym i wiem, że to słuszna
sprawa. Ci ludzie wiedzą jak dotrzeć do dziecka, jak podzielić
materiał i co jest istotne, a jest to samodzielność, ale to już inny
wątek..

[kaba21]

Ale gdzie jest dobre miejsce dla naszych dzieci. Szkoła masowa nie, szkoła
specjalna, by najmniej na Śląsku, to zbiór elementów patologicznych, a dzieci
chorych jest na 10-15uczniów 2-3. Syn ma 16l przeżyłam dwie szkoły specjalne.
Personel super, ale dzieci bardzo złośliwe, a rodzice jeszcze gorsi. Ja też
jestem tu mowa.

[anial1.0]

moje dzieci chodzą do OREW-u i dopiero tam poczuły się dobrze nikt
ich nie wytyka i nie pyta "a dlaczego krzyczysz?".Wcześniej syn miał
nauczanie indywidualne na terenie normalnej szkoły, gdzie zamykali
go w małym pomieszczeniu i kazali uczyć się przez 2 godziny. To był
dla niego koszmar siedzieć tyle czasu w jednym miejscu i jeszcze
rozumować. W tej chwili z chęcią jeżdzi do ośrodka - tam wiedzieli
jak nim się zająć i czego tak naprawdę są w stanie od niego
wymagać . Pozdrawiam

[wppj]

no nareszcie mogę do Was wrócić miałam zablokowane forum, czułam się
jakby ktoś zabrał mi dostę do świata, serdecznie witam WSZTSTKIE
NOWE MAMY, dzięki za pochwały ale jak piszecie ja też musiałam
dorosnąć do wielu decyzji, nic nie przychodzi łatwo, mam nadzieję,że
wszystkie się poznamy może we Wrocławiu, Asia, którą poznałam w
poznaniu napewno wszystko świetnie zorganizuje, pozdrawiam Ewa

[madzdza]

Witam WSZYSTKIE MAMY
jestem mama pieciolatka dwa lata temu zdiagnozowali u syna autyzm z
powodu braku mowy stymulacji wzrokowych w wieku 3 lat np nie
wiedział gdzie jest nos,oko .Obecnie wszystko ustąpiło mówi zdaniami
troszke przekreca koncówki .Rok temu mielismy badany kariotyp
myślałam ze on wszystko wyjasnia i byłam w błedzie otóz tydzien temu
bylismy na konsultacji genetycznej i dopiero teraz syn ma robione
badanie na wykluczenie fraxa boję sie bardzo dodam że nikt nigdy
nie wiazał go z zaburzeniami adhd .Piszę do was Drogie MAMY bo tak
strasznie samej czeka sie na wyniki badań pozdrawiam MARTYNA

[mama2skarbow]

Witamy Cię Martyna serdecznie; ja też mam 5-latka i 3-latka Wiem
jak ciężko się czeka na wyniki; my czekaliśmy ponad rok (((((
Poczytaliśmy trochę na temat choroby w necie i już wiedziliśmy bez
wyniku że to to....... Michaś jest książkowym przykładem tego
schorzenia. Jedyne co mogę Ci mądrego powiedzieć to, że życzę Ci z
całego serca aby Twój Synek był zdrowy. Ale zawsze lepiej wiedzieć
wcześniej bo wiadomo jak dziecku pomóc. Pozdrawiam serdecznie i
gdybyś miała jakieś pytania to chętnie odpowiem. Aga

[asia111268]

Witaj Martyno! Każda z nas bedzie życzyła tego samego co Aga.Aby
twoje dziecko nie było obciążone tym zespołem.Choć z drugiej strony
to warto wiedzieć jaką przypadłość ma dziecko.Ja przyczyny
niepełnosprawności moich synów szukałam zbyt długo.Każdą diagnozę
niepełnosprawności przeżyłam inaczej.Synowie moi byli zdiagnozowani
(Fra x) w
wieku 8 i 10 lat.Przez 8 lat szukaliśmy przyczyny niepełnosprawności
młodszego syna,a przy okazji pojawiła się niepełnosprawność
tarszego
którym pokładaliśmy wszystkie nadzieje.Szokiem było dla nas gdy
dowiedzieliśmy się ,że starszy syn Piotr ma niepełnosprawność
intelektualną.Ujawniła się ona gdy miał iść do 1 kl szkoły
podstawowej.Znał litery umiał je przegłosować,ale fonetycznie ani
rusz.Podejrzenia padły na niedosłuch(mój tato miał niedosłuch,a dziś
jest głuchy) więc pojawiły sie wizyty u specjalistów które nic nie
wniosły.Czułam się winna ,że za mało poświęcałam czasu dziecku,że
więcej czasu dawałam Wojtkowi młodszemu synowi
(szpitale,specjaliści...).Czułam się wyrodną matką.Ulgę odczulam
dopiero gdy zdiagnozowanozespół,znalazłam
przyczynę i pozostał żal straconego czasu bo kiedy był czas na
rehabilitację to szukaliśmy przyczyny,kiedy przyszedł czas na naukę
to a rehbilitowaliśmy,edukowaliśmy,szukaliśmy "złotego leku"istne
wariactwo.Po jakimś czasie stwierdziliśmy z mężem ,że najlepszym
lekarstwem jest rodzina i jej miłość, wspólne spędzanie czasu i
traktowanie naszych dzieci nie jak niepełnosprawne tylko jak powinno
się traktować każde inne dziecko,czyli normalnie.Niewstydzimy się
ich lgniemy do społeczeństwa.Dziś nasi synowie mają 17 i 15 lat.Nie
martw się będzie dobrze,a czs pokaże swoje.Pozdrawiam gorąco Aśka

[mama2skarbow]

"Po jakimś czasie stwierdziliśmy z mężem, że najlepszym lekarstwem
jest rodzina i jej miłość, wspólne spędzanie czasu i traktowanie
naszych dzieci nie jak niepełnosprawne tylko jak powinno się
traktować każde inne dziecko,czyli normalnie."

Święte słowa Asiu. Ja jeszcze dodam od siebie, że ja dzięki
niepełnosprawności moich Chłopców stałam się naprawdę innym, lepszym
człowiekiem. Oni mi dają taką energię, taką radość życia,
uświadomili mi sens życia. Chociaż nie jest tak zawsze i często są
chwile pełne łez i bezradności ale to mija i to jest najważniejsze.
To co dla zdrowych dzieci jest oczywiste i przychodzi im lekko,
naszym czasami zajmuje dni, miesiące a nawet lata. Ale jaka jest
radość gdy to w końcu następuje! Taka nagroda za cały trud, który
wkładamy w ich wychowanie. U nas wczoraj nastąpiła taka chwila,
która może dla kogoś jest zupełnie bez znaczenia ale dla mnie to
było coś wielkiego; oto dialog mój i starszego Michasia:
M: Mama, ty mi obetniesz pazury obcinaczem
J: Nie Synku, ja nie umiem obcinać obcinaczem, Tatuś umie
mój Michaś po krótkiej chwili zastanowienia i z nieskrywaną
pretensją:
M: TO SIĘ NAUCZ!!!! ))))))))
Myślałam że spadnę z krzesła z wrażenia.
I dla takich małych, niepozornych chwil warto żyć. Pozdrawiam
wszystkich ciepło!

[madzdza]

BARDZO MOCNO DZIĘKUJĘ ZA SŁOWA OTUCHY I TAK SZYBKI ODZEW .My z
synkiem jezdzimy na zajecia odkąd mamy diagnozę autyzm .Macie rację
najwazniejsza jest miłosć ,rodzina daje to niesamowite postępy w
rozwoju .Mam nadzieję ze nam na wynik nie przyjdzie długo czekac.
Chciałabym juz poprostu wiedziec jakos byłoby mi łatwiej
serdecznie WAS POZDRAWIAM I DZIEKUJĘ

[ewelinaser]

Ja muszę powiedzieć że też cieszę się z każdego nawet najmniejszego
postępu Oskarka. To jest takie przyjemne. Wczoraj mój synek
zaśmiewał się z żartu w bajce. To mie był żart typu wszyscy się
przewracają i jest śmiesznie. Był bardziej złożony i moje dziecko
śmiało się najbardziej z tego co faktycznie było sensem tego żartu.
Byłam zaskoczona. Kiedy opowiedziałam o tym mężowi oboje byliśmy
strsznie dumni z synka. Jest bardzo kochany ale czasem daje mam w
kość. Robienie z nim zakupów w centrum handlowym to istny koszmar.
Ale musimy jego do obecności wielu obcych ludzi przyzwyczajać.
Najgorsze jest to że po naszych dzieciach nie widać że jest coś z
nimi nie tak i dziwnie reagują na ich zachowania. Jakiś czas temu
miała sprzeczkę w pewnym małżeństwem w sklepie bo mój Oskar położył
się na ziemi. Strasznie im się to nie spodobało i postanowili
uświadomić mnie o niestosowności tej sytuacji - jakbym tego nie
wiedziała. Napiszcie jak sobie radzicie z dziwnymi spojrzeniami
obcych ludzi.

[mama2skarbow]

Hmmmmmmmmm zakupy......... u nas jeszcze dwa lata temu zakupy trwały
co najwyżej 15 minut i po tym czasie "wypadaliśmy" ze sklepu spoceni
jak myszy. Teraz spędzamy w sklepie nawet 1,5h (nie robimy tego
często ale się zdarza) To są właśnie efekty terapii a przede
wszystkim "dobrego" wychowania. Moge powiedzieć że u nas się
sprawdza bardzo system nagród: przed wejściem do sklepu ustalamy
zasady i potem zawsze Chłopcy mają jakąś przyjemność-im do szczęścia
niewiele potrzeba np. paluszki, biszkopty, którymi się zajadają a my
w tym czasie robimy swoje. Ale najbardziej sprawdza się angażowanie
ich w zakupy: tzn. razem szukamy danych towarów, opowiadamy o tym co
widać itp.
Co do ludzi, to tak jak wszędzie są różni. Tych "mniej" przyjaznych
staramy się omijać szerokim łukiem ale powiem szczerze że nie
zdażyła mi się jakaś wyraźna "konfrontacja". A jak sobie radzić?!
Hmmmm, jak trzeba to przeprosić a jak nie trzeba przepraszać to
olać....... Kiedyś miałam sytuację ze starszą Panią, której nie
podobał się sposób bycia Michasia, który musiał wszystkiego dotknąć
(pewnie wiecie o czym piszę), powiedziałam że niestety nie
wszystkie dzieci są zdrowe. Pani na mnie nakrzyczała że co ja
zmyślam!!!. Popatrzyłam na Nią, powiedziałam dowidzenia i wyszłam.
Czy dyskutując przez godzinę coś bym zyskała?! Pewnie parę siwych
włosów Moja rada jest taka: robić tak jak dyktuje serce - ono się
nigdy nie myli. Aga

[asia111268]

Aga -Mamuśka bierz się szybko do nauki,bo tatuś ciebie z dominuje.A
tak na marginesie syn ma swoje zdanie.Nasze chłopaki potrafią o
siebie zadbać.
POCZUCIE HUMORU-trzeba przyznać,że mają ich w nadmiarze i potrafią
nieźle żartować jako starsze już dzieciaki,ich żarty są akceptowane
i lubiane przez innych bo są z sensem.
HIPERMARKET-Aga ma rację trzeba mówić co będzie,angarzować w to co
będziemy robić,a na koniec pozytywnie wzmacniać mówiąc za co i co mi
się podobało.Dziewczyny z biegiem czasu,chłopcy poznają zasady jakie
tam obowiązują,mówię tak ponieważ już z tego problemu
wyrosłam.Dziśiaj jak Wojtek się zgubi to wiemy co robi i gdzie go
szukać.Przy plytach z słuchawkami,przy wiatraczkach,światełkach,albo
przy skanerach cen.Bierze produkty z półki i sprawdza cenę ,a raczej
pika sobie.
ToLERANCJA INNYCH: mój sposób jest tak .Drodzy państwo rozumię
państwa frustację ale moje dziecko jest niepełnosprawne ma rzadką
chorobę chromosomową zespół łamliwego chromosomu x,który powoduje
min takie zachowanie.Zazwyczaj chcą wiedzieć więcej o tej
chorobie,wtedy trochę pojęć medycznych i jeszcze jakieś dodakowe
schorzenia jakie mogą się pojawić i są twoimi
przyjaciółmi.Pozdrawiam Aśka

[mama2skarbow]

Kochana Asiu, Tatuś też musi być w czymś najlepszy niech
pozostanie mistrzem w obcinaniu paznokci obcinaczem.
A jeśli chodzi o "dorastanie" do pewnych rzeczy to jak najbardziej
widać postępy. Z Miśkiem można już się dogadać, czasami da się
Go "przekupić", najważniejsza jest konsekwencja a w tym
dotrzymywanie obietnicy. Pozdrawiam, Aga

[adumarta4]

Witam Was serdecznie.Jestem tu nowa więc napisze parę słów o nas.Jestem mamą
dwóch dziewczynek 7 i 3 letniej.Młodsza rozwija się normalnie,jest wesoła,prędka
i bardzo pomysłowa.Starsza córcia niestety ma wiele problemów zdrowotnych i
rozwojowych.4 lata temu zaczęła się nasza wędrówka po specjalistycznych
poradniach.Najpierw był kardiolog.Zaczęło się od niewinnych szmerów a na dzień
dzisiejszy jest potwierdzona badaniem echa wada wrodzona serca(wada zastawki
aortalnej),do tego zaburzenia rytmu śródkomorowego.Potem dołączył
neurolog.badanie tomografem wykazało asymetrię płatów czołowych.Córcia ma
problemy z mową,koncentracją,myśleniem,pamięcią,równowagą,zachowaniem.Do tego
doszły bardzo częste infekcje górnych dróg oddechowych.W obecnej chwili jesteśmy
pod opieką kardiologa,neurologa,genetyka,alergologa,logopedy i
psychologa.Prawdopodobnie trafimy też do immunologa ponieważ badania
odpornościowe nie wyszły najlepiej.
W poradni genetycznej ciągle nie ma diagnozy choć wiele wskazuje na zespół wad
wrodzonych.W tej chwili czekamy na wynik badania pod kątem łamliwego X i dlatego
postanowiłam poszukać trochę informacji na temat tego zespołu.Tak trafiłam na
wasze forum.Bardzo zainteresowało mnie to co tu opisujecie bowiem mamy bardzo
podobne problemy. Córka miała już 3 badania genetyczne ale każde z nich
wykluczało to co było podejrzewane.Najgorsze jest czekanie na wyniki badań,teraz
mamy czekać minimum 2 miesiące.Czas sobie leci a my dalej nie wiemy co z naszym
dzieckiem.
Bardzo interesuje mnie sprawa badań metabolicznych,o których tu piszecie.Nigdy
nie robiliśmy takich badań,a okazuje się,że może warto.I tu moja prośba.Jeżeli
możecie napiszcie co to za badania i na czym polegają bo nie bardzo mogę znaleźć
informacje na ich temat.Wszędzie jest tylko pobieżny opis,ja natomiast należę do
bardzo dociekliwych osób i lubię wiedzieć na czym dana rzecz polega.
Bardzo będę wdzięczna za dokładniejsze informacje.Pozdrawiam serdecznie
wszystkich forumowiczów.K.

[lawenda84]

Witam Was serdecznie.Moja historia z dzieckiem jest podobna jak
wasze,więc nie chciałabym się powtarzać;opisze tylko po krótce.Mój
19 m-czny syn Krystian ma zaburzenia rozwojowe w wielu sferach+wiele
cech autystycznych,w tym zaburzenia SI.Cały czas szukamy przyczyny
opóznienia-na razie podejrzenie autyzmu,a od niedawna genetyk
podejrzewa własnie X.Badania mam zrobic dopiero za 2 m-ce!!!Także
zanim sie dowiem to masakra.bardzo mnie to zastanawia bo mój starszy
syn 3,5 roku jest zdrowy,a z tego co wiem to Frax dotyczy całego
rodzeństwa?Poza tym miałam robione badania pranetalne w ciązy z
Krystianem i nic tam nie wyszło.Ale rzeczywiście Krystian ma bardzo
duże uszy i odstające...
Ale moje pytanie jest inne:czy ktroaś z was miała taki dziwny
przypadek,że tak jak mój syn,jest stale głodny?Ja juz po prostu
oszaleje-cała doba co 4 h je gł.mleko, wdzień
obiad,deser,owoc,chlebek z masełkiem,mleko.Muszę oddac,ze nic nie
podjada,nie je słodyczy bo naszym głownym probleme jest to iz syn
nie gryzie....ja juz po prostu nie wiem jak mam go tego
nauczyc.Dałabym mu parówke,kawał kiełbachy(z wyników badan
wynikało,że syn szybko spała energię i powinien jeśc tłusto)żeby
wreszcie jadł mniej i mniej pił tego mleka.proszę o pomoc!
pozdrawiam

[rhalota]

Witam, jestem jedna z Mam chłopaków z X - obaj maja ponieważ to bliźniacy ale co
do twojego pytania czy musi mieć rodzeństwo to nie - są "wśród Nas" (Tworzymy
rodzinę FRA X)rodziny gdzie nie wszystkie dzieci są chore... nie wiem czemu masz
czekać na badania przeciez nie ma znaczenia w jakim wieku jest dziecko.. (chyba
że czekasz w kolejce na wizytę..). co do jedzenia to moi chłopcy dość długo
jedli rzeczywiście w nocy ale raz góra dwa razy mleko (tzn. coś w tym rodzaju bo
wtedy byli na diecie bezmlecznej), teraz to różnie są dni ze nie maja aż takiego
apetytu a sa dni ze co chwilę cos jedzą i końca nie widać. przede wszystkim
bardzo dużo piją - picie !!! to najczęstsze ich słowanigdy nie mieli problemu
z gryzieniem chociaż bardzo szybko stracili 4 przednie zęby ale to im nie
przeszkadzało, jedyny problem to to, ze strasznie dużo na raz napychają do buzi
tak jakby miało im braknąć... nie połkną jednego a już wpychają następne prawie
do zadławienia.Z tego co wiem to "nasze" dzieci tzn. z X-em generalnie raczej
dużo jedzą...
pozdrawiam gorąco i odezwij się co tam u Was, my na wynik czekaliśmy ok. pół
roku. diagnozę mieliśmy jak chłopcy mieli 3 lata teraz maja 6.

[lawenda84]

Witam.Dziękuję za info.Jesli chodzi na okres oczekiwania na
badania,to tak długo u nas to trwa bo własnie czekamy w kolejce.W
ogóle mozna kota dostac z nerwów-czekac tak długo;pani genetyk i tak
nie daje nam szansy,ze to moze jednak nie "to",więc po co robic te
chore badania.Oczywiscie najpierw kariotypy,które i tak nic nie
wykażą(to słowa Pani genetyk),ale procedura musi byc zachowana,potem
dopiero mozna robic "te własciwe",więc zejdzie nam to z rok
czasu.Nawet nie wiem gdzie mozna zrobic je prywatnie.
Powiem ci ,że jeszcze mam nadzieję,ze wyniki na X nie wskażą...ale
wiem,że co ma byc to i tak będzie.Jestem tym wszystkim podłamana i
po prostu nie wyobrazam sobie co będzie dalej?Mam taki ogromny żal
do losu i bardzo sie boję przyszłości.Jak ty sobie z tym poradziłaś?
Jesli możesz,to napisz jak funkcjonują twoje dzieci-czy mają szansę
na szkołę masowa czy raczej nie?Jakie terapie stosowałaś i stosujesz
i dlaczego wprowadziłaś im dietę bezmleczną?

Pozdrawiam serdecznie.

[rhalota]

Witaj.święte słowa"co ma być to i tak będzie"...tylko dlaczego czasami trzeba
tak długo czekać aby się wreszcie dowiedzieć "co ma być...." doskonale rozumię
twoje podłamanie, niepewność, żal....potrzeba trochę czasu aby wszystko
"przetrawić", jedni mniej drudzy wiecej..poza tym nadzieja umiera
ostatnia.powiem Ci ze w moim przypadku było tak, ze kiedy pierwszy raz
pojechaliśmy do genetyka, który powiedział w jakim kierunku będą robić badania
to oczywiscie sama nazwa nie mówiła nic... po powrocie do domu oczywiscie
wchłonęłam wszystkie info jakie na ten temat znalazłam i w czasie kiedy
czekalismy na wynik zdążyłam na tyle przetrawić ze kiedy pojechalismy na
odczytanie wyników byłam w stanie tam w miarę przytomna wysiedzieć i przyjąć z
całym dobrodziejstwem.oczywiscie do dzisiaj co jakis czas przelatuje mi przez
głowę pytanie dlaczego ja, dlaczego moje dzieci???....
co do chłopców to drugi rok uczęszczaja do przedszkola integracyjnego (niestety
prywatnego) w którym myślę czuja się dobrze, robia postępy i to
najwazniejsze...chociaż czasami trochę "boli po kieszeni". ale myslę że
trafiliśmy bardzo dobrze.
do przedszkola poszli jak mieli 4 lata, wczesniej przez rok mieliśmy
specjalistyczne usługi w domu, 4 razy w tygodniu po 4 godziny kazdy + oczywiscie
OWI przedtem 2 razy w tygodniu teraz już raz. w przedszkolu maja dodatkowo SI a
teraz jesteśmy w trakcie drugiej tury TOMATISA (nie wiem na ile znasz te
terapie, jeżeli chcesz cos więcej to napisz...).póki co myślę ze jeszcze rok lub
dwa zostana w przedszkolu a potem zobaczymy...u nich najgorszym problemem jest
niestety złe zachowanie w sensie nie słuchaja prawie nikogo..uparte jak osły a
dodatkowo z racji brata bliźniak wzajemne "nakręcanie się".osobno - nie te
dzieci, ale rozdzielenie ich też raczej nie wchodziłoby w grę na dłuższą metę bo
za bardzo są ze soba zwiazani (jednojajowe bliźniaki zaznaczamczasami
wystarczy ze się na siebie popatrza i godzina z głowy, następuje tzw. "szał pał"
wtedy to tylko patrzeć zeby sie nie pozabijali... co do diety bezmlecznej, to
wprowadzilismy ze względu na wysypkę która mieli na policzkach, brodzie i szyi..
dermatologicznie było nie do opanowania więc kazali przejść na dietę.
rzeczywiscie z czasem to wygasło i po jakimś półtora roku wróciliśmy stopniowo
do jedzenia wszystkiego, z tym ze mleka moje dzieci nie pija do dzisiaj bleeeee,
tak reaguja.ale jogurty w kazdej ilosci.
wracajac do kwestii czy sobie poradziłam i jak...trudne pytanie.jestem w ciągłym
niedoczasie, ciagle trzeba gdzieś z nimi... pracuję na pełny etat (a czasami mam
wrażenie ze na trzy- całe szczęście bo inaczej byłabym juz dawno w
psychiatryku tak sadzę..bardzo kocham swoje dzieci ale gdybym miała przebywać z
nimi np. w domu nie pracujac nie dałabym rady.do przedszkola ida bardzo chetnie
mogliby nawet 7 dni w tygodniu gdyby była taka mozliwość.duzo za nami jeszcze
więcej przed nami, ale najważniejsze ze widać efekty i to podtrzymuje na duchu..
pozdrawiam Cie goraco, moze to dla niektórych śmieszne ale sama myśl ze gdzieś
ktoś ma podobnie jak ty a czasami nawet gorzej (nie cieszac sie broń Boze z
tego)trzyma czasami przy zyciu i daje przezyć kolejny dzień.
życzę abyś wreszcie dowiedziała sie co jest Twojemu dziecku, bo zawsze uważałam
ze nawet najgorsza diagnoza jest lepsza od niewiedzy!!
jeszcze raz pozdrawiam i czekam na jakies wieści.Renata

[lawenda84]

CZeść.Dzięki,że opisałaś swoich chłopców...no cóż,myślę,że cokolwiek
u nas to nie będzie,przed nami wiecej niż przed tobą.Mój Krystian
jest spokojnym dzieckiem,zresztą starszy syn tez i nie wyobrazam
sobie by tak "fruwał" w swoim szale za jakis czas.No,ale to nie
kwestia wyboru-ktoś lub cos o tym decyduje.
U nas to wszystko w proszku,więc zyje w zawieszeniu-juz sama nie
wiem za jakie terapie sie łapac z takim maluszkiem.Zrezygnowałam z
pracy by póki co z nim pracowac,choc wiem,ze to nie na dłuższą metę.
Jesli mozesz, napisz co to i jak sie ubiegac o usługi
specjalistyczne, co to jest OWI.O tomatisie cos czytałam;najbardzej
zapamiętałam,że to jest bardzo drogie.
Nastepnym razem napisze cos więcej o nas,tymczasem musze leciec, mó
smyk wstał dzis o 5.30 bo jest chory wiec mam urwanie głowy.
Pozdrawiam serdecznie

[rhalota]

Witam, OWI to Ośrodek Wczesnej Interwencji tzn. miejsce gdzie sa wszyscy (lub
większość )specjalistów, którzy oceniają dziecko i kwalifikuja na odpowiednie
terapie. my trafilismy tam gdy chłopcy mieli jakies 2,5 roku jeszcze zanim
mielismy diagnozę FRA X. to własnie Pani neurolog z tamtad skierowała Nas do
poradni genetycznej na badania i to ona wpadła na to...nie wiem gdzie mieszkacie
ale tam gdzie my jeździmy (W-wa ul. Pilicka) z tego co wiem to długo sie czeka.
Jeżeli chodzi o specjalistyczne usługi to uważam dobra sprawa (przede wszystkim
nie trzeba dowozić dziecka) tylko trzeba trafić na dobrych terapeutów, u nas na
poczatku było różnie ale potem mielismy świetna logopedę za która chłopcy
przepadali i która potrafiła z nich duzo wydobyć - a nie było to łatwe..
podstawą aby uzyskać usługi to trzeba mieć orzeczeczenie o niepełnosprawnosci i
opinie psychologa o konieczności stosowania terapii (ile godzin i jakiej).
dokumenty składa się w Ośrodku Pomocy Społecznej pod który się podlega i oni to
organizują.Uważam że ten rok kiedy chłopcy mieli tą terapię w domu był swietnym
przygotowaniem przed przedszkolem.gdy zaczynali nie mówili nic, nie siedzieli
minuty na miejscu, skupienia zero, itd. po roku ruszyli dużo potrafili wysiedzić
do pół godziny na zajeciach, pojawiły sie pierwsze "słowa" doskonale łapali co
sie do nich mówi, itd...takze warto o tym pomyśleć, zawsze to ktoś odciąży w
ćwiczeniach chociażby na godzinkę lub dwie...
pozdrawiam goraco i gdybyśmy sie nie "widziały" przed świętami to życzę radosci,
odpoczynku i spokoju
Renata

[lawenda84]

Cześc Renata.Dziękuje,że odpisałaś.Ja właściwie to jestem jakby na
rozstaju dróg-dziwnie się czuję;jestem przygnebiona,mój mąż,wieczny
optymista, nie rozumie mojego samopoczucia a tu jeszcze te święta!
Oszalec mozna-wcale mi się nie chce świętowac!NIe ma nic gorszego
jak niewiedza.Juz myslałam,ze to "tylko " autyzm w stopniu
lekkim,jak mi sugerował psycholog,z którym można walczyc i przeciez
są przypadki niemalże "wyleczenia",a tu taki szok!Przepraszam,że się
tak uzewnętrzniam,ale już po prostu pękam,musze z siebie wszystko
wykrzyczec.
Czy ktos zna recepte na zycie, by nie zwariowac?

[asia111268]

Najlepszym lekarstwem na życie jest miłość i cierpliwość i oczywiście
optymizm.Podzielam zdanie Renaty.Im wcześnij rozpocznie się terapię tym
większe szansa na rozwój dziecka,a umożliwia to wczesna diagnoza.Czytając
pani wypowiedzi i autyzm wnioskuję,że większym prawdopodobieństwem są
zaburzenia sesoryczne jego nadwrażliwość lub niedowrażliwość na pewne
czynniki.Co do jedzenia i żucia polecam masaże Castilo Molaresa i wizytę u
neurologopedy.Zeby móc wyciągną jakiekolwiek wnioski musiała bym pani
zadać wiele pytań dotyczących przebiegu ciąży,porodu,rodziny.Myślę,że
wybór placówki edukacyjnej dla dzieci z kruchym x zależy wyłącznie od jego
indywidualnych predyspozycji.Dlatego proszę o cierpliwość.Mam nadzieję,że
sama diagnoza zespołu rozwieje wszelkie wątpliwości.Tym czasem proszę się
wystarać ,aby synek pani został objęty programem wczesnej interwencji.To
co pani przeżywa w tej chwili jest zupełnie naturalne i każda z nas to
przechodziła-chwile zwątpienia,złości i bezradności lecz z biegiem upływu
czasu to wszystko przemija,a życie staje się piękne takie jakie
jest.Pozdrawiam mama Piotra (18 lat) i Wojciecha (16 lat)z zespolem
łamliwego chromosomu x-zdiagnozowani w 8 i 10 roku życia

[lawenda84]

Witam asia111268.
Dziękuję za pewne wyjaśnienia.Odkąd dowiedzielismy się,ze to
prawdopodonie autyzm, po długich przemysleniach postanowilismy
wystarac się o orzeczenie o niepełnosprawnosci dla Krystiana żeby
własnie móc korzystac z jakiejs pomocy z Gopsu.Teraz rozumiem,że na
tej podstawie moge wnisokowac o objecie go programem wczesnej
interwencji?Ciekawa tylko jestem czy akurat w mojej gminie będą na
to środki...Zobaczymy.Póki co mam pierwsze spotkanie z komisją
własnie za 2 dni.
Pani Asiu-ja to wszystko rozumiem,że czas goi rany i jakos sie
zyje;rozumiem,że sama musze sobie z tym poradzic bo i tak nie ma na
to wyjscia;nikt mi nic nie poradzi,a pytania czemu "to
ja",czemu "moje dziecko" są tu bez sensu...Ale ze strachem nie mogę
sobie jakoś poradzic:przeraża mnie myśl o tym jak będzie reagowało
otoczenie na innosc mojego dziecko,przeraża mnie myśl,że mój syn byc
może spotka się z brakiem akceptacji(co tu duzo ukrywac-
ludzie,dzieci są okrutni)i może wykażę się tu egoizmem,ale tak na
prawdę przeraża mnie fakt ciągłego "bycia"przy dziecku.Ogólnie
jestem pesymistą,gdy coś jest nie tak,bądz mam problem nie umiem o
nim zapomniec i stale rozmyslam,nie umiejąc zając się innymi
czynnosciami.Mój mąż zaczyna się tym denerwowac,a ja po prostu
ciągle jestem smutna.Takie życie...Ale nie będę duzo marudzic-
dziekuję za informacje o masażach;poczytam na ich temat w inernecie.
Pozdrawiam-mama Krystiana(1,5 roku).

witajcie:-)

[mama2skarbow]

Witajcie Kochani, tak dawno mnie tu nie było. Na szczęście w końcu
mam komputer stacjonarny i mam stały dostęp do świata.
Droga Lawendo, czytałam Twoje opowiadanie i chcę Cię zapewnić, że
naprawdę wszystko to co czujesz jest zupełnie normalne i naturalne.
Każdy z nas musiał przeżyć swoją "żałobę" po swoich wyobrażeniach,
planach itd. Teraz musimy swoje marzenia i plany zmodyfikować, ale
nie możemy ich stracić ani przestać wierzyć że uda się je
zrealizować. Trzeba wypłakać to co jest do wypłakania a potem zabrać
się do roboty. Życie idzie dalej, trzeba starać się żyć jak
najszczęśliwiej. Mnie moi kochani Chłopcy nauczyli cieszyć się z
tego, że listki się zielenią, że ładny ptaszek usiadł na gałązce, że
mamy dzisiaj pyszny obiad....... z drobiazgów. Czasmi staram się
wejść w ich rolę i spojrzeć na świat ich oczami. I wtedy sobie
wyobrażam co Oni muszą czuć i myśleć. Pisząc to, chcę Ci powiedzieć,
że Twoje dzieci potrzebują UŚMIECHNIĘTEJ Mamy, która będzie wierzyć
w siebie i w Nich. A uwierz mi, że potrafisz to dźwignąć; musisz
tylko wystartować i proponuję abyś poszukała najpierw specjalisty
dla siebie i aby On pomógł Ci to wszystko "ogarnąć". Mnie pomógł
bardzo. I nie myśl sobie że jestem taka "hej do przodu", bo mam
naprawdę dużo chwil kiedy krzyczę i płaczę w poduszkę, ale potem
ocieram oczy i uśmiecham się dalej. Gdybyś chciała "pogadać" to pisz
do mnie na "[e-mail]. Pozdrawiam, Agnieszka

[lawenda84]

Witam ponownie.
Dzieki dziewczyny za słowa otuchy-na razie jestem na etapie
wypłakiwania.Czy jest ktos z Bydgoszczy bądz okolic?Z chęcią
nawiązałabym kontakt.Słuchajcie,co ja mogę robic z 21 m-cznym
brzdącem w ramach terapii?Póki co mamy orzeczenie z symbolem 12C
(całosciowe zaburzenia rozwojowe)gdzie pkt.6 tego orzeczenia jest
na "nie"(podobno z tego powodu nie przysługuje nam SUO).Jak na ta
chwilę cwiczę z nim sama w domu cwiczenia z SI i takie rózne próby
zachęty zabawy zabawkami czy pokazywanie obrazków.Zastanawiam się
jak to jest z odpieluszaniem takiego dziecka.Jak to było u was-kiedy
znalezc ten dobry moment?Co to jest biofeedback,metoda DOmana(czy
mogę się w tym przeszkolic,czy prowadzi ją specjalista),metoda
Tomatisa(i co ona "polepsza");jakie stosowałyscie metody ,bądz co
robiłyscie same?Mój mały ma problem z gryzieniem pokarmów,tzn.już
jest lepiej bo mieli w buzce chlebek az mu się rozpusci,ale nadal
nie chce sam ugryzc;trzeba mu podawac w kawałkach(próbuje mu masowac
twarz,jame ustną,ale to jest taki krzyk i wyrywanie się ,ze udaje mi
sie pomasowac może z 10 sekund)
Bardzo chciałabym skontaktowac sie z wppw-mamą 3 synków z kruchym X!
Do mamy2skarbów-moje e-maile do ciebie nie dochodzą,wyskakuje mi ,ze
masz błędny adres.

Pozdrawiam i czekam na wiesci
Alicja

[mama2skarbow]

Droga Alu, przepraszam Cię bardzo. Rzeczywiście podałam błędny
adres, "zjadłam" jedną literkę. Prawidłowy to: [e-mail].
Mam nadzieję że teraz będzie w porządku. Pozdrawiam, Agnieszka

[wppj]

witam Cię Alicjo, bardzo dawno tu nie zagladałam jak zwykle z braku
czasu, piszesz, że chciałabyś sie ze mna spotkac , nie ma sprawy,
fajnie byłoby gdybyscie mogły przyjechać do Wrocławia, tam pewnie
bedziemy miały dużo czasu żeby pogadać, jeśli masz cos pilnego to
pisz [e-mail], pozdrawiam Ewa

[lawenda84]

Witam Ewo!Cieszę się,że znalazłaś czas na "forum".Napisałam do
Ciebie e-maila,na adres,który podałaś,bo długo by pisać,o czym
chciałabym porozmawiac....
Pozdrawiam wszystkich-póki co nie wiem co Wam napisac,bo my nadal
próbujemy zorganizowac jakieś terapie,bądz działac samemu w domu(co
stanowi dla mnie nie mały orzech do zgryzienia)Najbardziej wyczekuję
i najbardziej boję sie wyników badan
genetycznych...zobaczymy.Słuchajcie,a czy któreś z waszych dzieci
miało problemy z jelitem?Ostatnio robiłam badania i okazało sie,że
układ pokarmowy Krystiana nie funkcjonuje prawidłowo,och,jak nie
urok to....Czy robiłyscie też badanie EEG i Rezonans Magnetyczny?
Czego powinnam sie po tych badaniach spodziewac?
Pozdrawiam,Ala.

[wppj]

Orzykro mi Alu nie mam żadnej wiadomości od Ciebie, napisz czy
będziesz we Wrocławiu,pozdrawiam Ewa

[lawenda84]

Witaj Ewo.Niestety we Wrocławiu nie będę.Jesli znajdziesz czas,to
może spróbuj do mnie napisać,na mój adres e-mail;wtedy odpiszę
([e-mail]).Byc może zle odczytuję twój adres,stąd problem z
dostarczeniem wiadomosci.Pozdrawiam.

do rhalota

[lawenda84]

Witam.Chciałabym się zapytac jak udało się z terapią Tomatisa.Co
możesz o tym napisac?Ja,ze względu na wiek mojego synka(niecałe 2
latka)zastanawiam się nad alterantywą Tomatisa tj.Terapia Johansena.
Mam jeszcze kilka pytan dotyczących terapii,o których wspominałas,że
twoi synowie mieli 4*w tygodniu po 4 godziny każdy.(w ramach
SUO,bodajże).Jestem na etapie organizawania pomocy dla
synka;prawdopodobnie uda się z PPP otrzymac opinie o wczesnym
wpsomaganiu w wymiarze 8 h m-cznie(już nawet znalazłam osrodek,któy
tym się zajmie).STaram się wrównież o SUO.Niestety,pochodze z małej
gminy gdzie urzędnicy sa "staroświeccy"i w ogóle nie rozumieją po co
SUO dla takiego dziecka(?).Psychiatra już mi dał zaswiadczenie z
zaznaczeniem o realizowaniu pomocy ogólnorozwojowej w wymiarze 6 h
tygodniowo.Zastanawia mnie jedno:twoi synowie tych godzin mieli
bardzo duzo;co zatem było z nimi realizowane,że wymagało tyle
czasu.Ja patrząc na mojego Krystiana nie wyobrażam sobie by
przyjechał terapeuta np.od terapii behawioralnej i pracował z nim 4
godziny non stop każdego dnia?Jak to wygląda w praktyce?Byłabym
wdzięczna za twój namiar e-mailowy(mój to:[e-mail])Pozdrawiam.Ala.