Dodaj do ulubionych

jestem nową forumowiczką

25.01.08, 22:03
znalazłam to forum niedawno i chętnie do Was dolączę,jestem mamą
trzech chłopaków 20, 14 i 11-letniego.Cała trójka ma diagnozę kruchy
x,jak więc widzicie borykamy się z tym problemem juz bardzo
długo.Diagnozę mielismy postawioną dopiero 5 lat temu, ale to osobna
historia, długo dzieci miały wpisane ADHD.Każdy znich funkcjonuje
inaczej, zdecydowanie najlepiej najstarszy,njtrudniejszym dzieckiem
jest najmłodszy Wojtus, ma duzo cech autystycznych.Najstarszy syn
zaczynał edukację w szkole masowej, ale szybko skończyło to się
nauczaniem indywidualnym, mnie to się bardzo niepodobało więc
znalazłam mu tak modną szkołę integracyjną, harowałam razem z nim 6
lat, skończył, pisał też egzamin gimnazjalny z nezłym wynikiem, nie
wiedzieliśmy co dalej.Wybraliśmy razem z synem ZSZ specjalną.On miał
dylemat bo wszyscy koledzy wybierali licea. Dziś jest wtrzeciej
klasie i bardzo chce iść do pracy, namawiamy go jednak na skończenie
jeszcze jednego kierunku w tej samej szkole, mam nadzieję, że sie
uda. Ja jestem zadowolona ztego wyboru i Paweł też, tu ma kolegów a
nawet sympatię czego nie dała mu intgracja.Piotr średni z moich
chłopaków też zaczynał w integracyjnej, jednak po trzech latach
przenioslam go do specjalnej, nie miałam już siły tak ciężko
pracować, tym bardziej,że widziałam jak Pawlowi jest dobrze w nowej
szkole.Z Piotrusia szkoły nie jestem zadowolona, ale nie mam wyboru
w mieście jest tylko jedna, syn ma indywidualne nauczanie( z
możliwością wchodzenia do klasy), ponieważ ma ogromne problemy z
koncentracją . Wojtuś moja najmłodsza pociecha jest w OTERW dla
dzieci autystycznych gdzie pracują jeden na jeden, jest też praca w
grupach, z nim przeszłam bardzo długą drogę edukacyjną i jest to
miejsce dla nas wymarzone, dodam iż Wojtus ma ogromne problemy z
zachowaniem.Przeszliśmy z całą trójką mase terapii, ale to już może
innym razem, jeśli ktos jest zainteresowany. Mam nadzieję, że nie
zanudziłam Wszystkich , jesli macie jakieś pytania chetnie odpowiem,
w miare możliwości czasowych, zaczęły sie ferie i mogłam do Was
dołaczyć pozdrawiam ciepło, wytrwałości
Obserwuj wątek
    • mag333 Re: jestem nową forumowiczką 26.01.08, 21:41
      Witaj!!!
      to fantastyczne że napisałaś na moje forum! jestem Ci ogromnie
      wdzieczna za tę opowieść o Twoich chłopcach. Jesteś wspaniałą mamą ,
      która nie zaniedbała swoich pociech i z mojej strony wyrazy
      ogromnego szacunku i uznania dla Ciebie. Mam nadzieję że będziesz do
      nas pisała i będziemy w kontakcie. Mój Wojtuś też jest jeszcze mały
      ale już od września zacznie edukację. Jak możesz to napisz czy nie
      popędzałaś swojego najstarszego syna żeby więcej siedział nad
      lekacjami? bo ja mam wrażenie że mój mąż przesadza mówiąc że Wojtuś
      musi ćwiczyć więcej nmiż inne dzieci. Będę wdzięczna za odpowiedź.
      A tak na marginesie, to słyszałam kiedyś o jednej rodzinie gdzie
      jest 3 dzieci z fraxem ( może to chodziło o Was) jeden lekarz mi
      powiedział Instytucie Matki i Dziecka na Kasprzaka w Warszawie.
      Jeszcze raz dzięki za to że napisałaś i WITAM NA FORUM !!!!!
      mamaWojtusia
      • mama2skarbow Re: jestem nową forumowiczką 26.01.08, 22:11
        Witajcie Dziewczyny! Już wczoraj zaczęłam pisać odpowiedź ale nie
        skończyłam, gdyż moi chłopcy obydwaj przechodzili rota wirusa, tzn.
        teraz kończy już chorować młodszy. Koszmar, ale nieważne.
        Ja też serdecznie witam następną Mamę i chylę czoła; 3 z fraxem?! Ja
        ledwo ogarniam moją dwójkę, więc jestem pełna podziwu. Swoją
        opowieścią rozwiałaś moje ostatnie nadzieje na to że drugi synek
        jest zdrowy. Ale cóż, trzeba stawić czoła rzeczywistości.
        Napisz jeśli możesz i chcesz oczywiście, dlaczego tak późno genialni
        lekarze wpadli na to że to może być jednak wada genetyczna?! I skąd
        czerpiesz siły na to, aby tak wspaniale dbać o wszystko?! Najstarszy
        Syn kończy szkołę, po prostu super; dla mnie to taka ogromna radość
        że udało się Tobie, więc może uda się również mnie doprowadzić
        Chłopców do takiego etapu.
        Pozdrawiam serdecznie, Aga
        PS. Magda, ja też słyszałam o 3 chłopcach z fraxem właśnie w IMiD.
        Ciekawe, czy dużo jest jeszcze takich przypadków?!
        • wppj Re: jestem nową forumowiczką 27.01.08, 14:28
          witajcie, oczywiście będe Wam odpisywała wmiare mozliwości
          czasowych, teraz sa ferie to trochę łatwiej, odpuszczamy sobie
          wszystko ,telewizor i komputer do bólu i wiecie co odkrywam, że jak
          im pozwalam to w pewnym momencie sami ptrafią odejść,mam nadzieję,
          że spadnie jakiś śnieg, bo Pawel chce ambitnie uczyć się jeżdzić na
          nartch pewnie zastanawiacie się co tak póżno ale najpierw był rower,
          pływanie ,konie, a teraz narty, same rozumiecie przy trójce to nie
          takie proste.Jestem z niego bardzo dumna, wczoraj dostał" Harego
          Potera" siedzi i czyta, chociaż niełatwo go namówić do samodzielnego
          czytania, podsowałam mu różnefajne książki ale nie konicznie chciał
          je czytać,natomiast z "Poterem" rośliśmy i była to pierwsza
          samodzielnie przeczytana książka, trochę go zmuszałam bo oczywiście
          wolał komputer więc ustaliliśmy, że 20min komputera 2 strony książki
          i chyba złapał bakcyla, lektury czytał tak samo tylko już
          rozdziałami, była to chyba czwarta klasa.Muszętu dodać, że Paweł
          funkcjonował dobrze w zerówce pisał i czytał jednak nigdy nie
          nauczył się liczyć mimo ogromnej pracy, ma z tym problem nadal ,
          uznaliśmy, żeby powtóżył zerówkę, słyszałam ma czas, dorośnie,
          przesympatyczna pani z drugiej zerówki zastanawiała się dlaczego ma
          taki problem, jak to stwierdziła nie znała dziecka, które tak bardzo
          chce, a tak mu nie wychodzi.W badaniach wyszło mu pogranicze normy ,
          w póżniejszym badaniu wyszła mu poważna dyskalkulia i stąd ten
          problem z liczeniem, u nas najczęściej jest tak,że jak dzieco ma
          upośledzenie to nie doszukują się niczego więcej,wogóle badania
          pawła wychodziły bardzo rozbieżne w jednej sferze ponad przeciętność
          w innej dużo poniżej normy.Piotr urodził się jak Paweł zaczynał
          szkołę, oczywiście, że się martwiłam, wezwałam psychologa do
          domu,okazało sie ,że jest dobrze w wieku dwóch lat nie mówił ale
          potrafił pokazać 50 nazwanych zwierząt, znowu słyszałam ma czas
          dorosnie, chłopcy póżniej mówią, wtedy już byłam w ciązy z Wojtusiem
          i ten rozwijał się bardzo dobrze ,ale był bardzo pobudzony i znowu
          brak mowy, znowu specjaliści ,badania i nic w końcu trafiłam do dr.
          kołakowskiego od ADHD i pani Skotniskieji , byli przerażeni czym
          leczą dzieci nie mając diagnozy. W tym czasie trafiłam z Wojtusiem
          do szpitala z atakiem epilepsji i wymogłam na lekarzach skierowania
          na badania, bo wcześniej wszędzie byłam prywatnie, ale zaczęło to
          nas przerastać,to były czasy promes (koszmar),pewnie nas pamiętają
          na Kasprzaka prosili nawet żebyśmy pokazali sie od czasu do czasu,
          ale my po latach spędzonych w samochodzie na trasie do Warszawy nie
          możemy się jakos zebrać.Po dodze wielu lekarzy twierdziło,że to
          raczej nie wada genetyczna bo to nie możliwe żeby cała trojka,
          bylismy nawet w Niemczech i tam też byli bardzo zdziwieni, wszedzie
          oceniali naszych chlopaków bardzo dobrze, myślę,że dlatego iż do tej
          pory w większości literatury dzieci z kruchym x były opisywane jako
          upośledzenia znaczne i głębokie i pogłębiające się, teraz coraz
          czesciej temu zaprzeczają naukowcy, wiele z tych dzieci ma cechy
          autuzmu. Ja widząc moje dzieci i dzieci z uposledzeniem wiem,że w
          normalnym funkcjonowaniu przeszkadza im coś więcej niż tylko
          uposledzenie i to jest trudne do wytłumaczenia tym wszystkim
          specjalistom od diagnoz, orzeczeń itp.Wracając do pytania jak dużo
          pracować, myślę, że trzeba sobie odpowiedzieć samemu, ja z Pawłem
          chyba przesadziłam, odebrałam mu kawałek dzieciństwa,dziś myśle, że
          najważniejsza jest samodzielność i zaradność, mniej ważne czytanie i
          pisanie, owszem ćwiczyć trzeba zeby mózg sie rozwijał, ale nie
          zapominac o innych aspektach życia,lekarz w Niemczech zapytany o
          najlepszą terapię odpowiedział- zabawa (dzieci wtedy były małe ) i
          chyba miał rację.Siły czerpie chyba od dobrych ludzi spotykanych po
          drodze, owszem trafiaja sie rózni ale takich staram sie omijać.Tak
          jak i Wy miałam dylemat ze szkołami, zaczęłam szukać informacji,
          dużo jeżdziłam po konferencjach (najpierw dla rodziców z zespołem
          downa,) poznawałam rodziców dzieci z autyzmem ijak poczułam że nie
          jestem sama jest dużo, duzo łatwiej,trzeba wierzyć w to,że się uda,
          bardzo boję sie przyszłości ale i to będziemy musiały przejść, razem
          rażniej.Pozdrawiam gorąco
          • mag333 Re: jestem nową forumowiczką 28.01.08, 11:22
            Muszę przyznać iż twoje opowieści sa niesamowite i bardzo budujące
            dla takich rodziców jak my. Jeżeli chodzi o mojego Wojtusia, to kto
            nie wie o jego choprobie to nawet nie podejrzewa że coś z nim nie
            tak. Do nauki cięzko go zagonić , ale jak się juz przysiadzie to
            praca z nim jest możliwa. Jest w zerówce i zna już kilka liter,
            potrafi je sam napisać(mąż czasem robi mu sprawdziany), bardzo
            ładnie poprawia szlaczki i maluje kolorowanki, chętnie spiewa
            piosenki. Ma niesamowitą pamięć i jest bardzo wrażliwy jeżeli czegoś
            zapomnę co mu obiecałam. My też przerabialiśmy konie i basen a tym
            roku kupimy Wojtkowi rowerek, bo dopiero teraz nauczył się pedałować
            do przody ( na stacjonarnym rowerze). Za rok chcemy go zabrać na
            narty , im wcześniej się nauczy tym lepiej. Wojtek to wielki
            podróznik i ciekawy świata turysta , uwielbia nasze rodzinne wyprawy.
            Jednym słowem dzecko po którym nie widać choroby na pierwszy rzut
            oka. Chcę dodać że Wojcio nigdy nie miał atraku padaczki ( i dzięki
            Bogu) ale podajemy mu od 4 lat tegretol (bardzo małą dawke , która
            już odstawiamy) a od 6 miesięcy podaję preparat "eye q" który jest
            rewelacyjny ale niestety drogi (140 zł).
            Polecam go każdym mamom.
            Napisz mi wppj, skąd jesteś czy to daleko od warszawy?
            pozdrawiam mama Wojtusia
            • wppj Re: jestem nową forumowiczką 28.01.08, 20:36
              Dzieki za te pochwały, mnie bardzo brakowało ludzi z podobnym
              problemem, dlatego tak długo poszukiwałam ludzi z podobnymi dziećmi
              do moich ijakos najbardziej mi pasowały mamy z dziecmi
              autystycznymi. Ciesze sie, ze Was poznalam i mam nadzieje, ze
              bedziemy mogli poznac sie blizej, może zorganizujemy jakis zlot. Ja
              mam na imie Ewa imieszkam w Kielcach, a właściwie pod Kielcami ( to
              tylko 170 km od Warszawy), bo wyprowadziliśmy sie na wieś ze względu
              na dzieci i ogrodzone podwórko, ponieważ mój Wojtuś bardzo
              uciekał.Moje dzieci też najlepiej co w życiu robią to podróżują i
              jedza.Pamięć tez niesamowita, szczególnie u Piotrka niraz sie
              smieje,ze twardy dysk ma zapełniony tylko brak możliwości
              przetwarzania danych.Próby leczenia były rożne łacznie z ritalinem
              ale ja nie widziałam poprawy, tegretol najdłuzej brał Pawełek, teraz
              nie podaje nic prócz magnezu i vit. B6.Preparat o którym piszesz
              zamówiłam, zobaczymy to przynajmniej nie ma działan ubocznych.Z tego
              co piszesz toTwoje dziecko musi być fajnym męszczyzną, moje dzieci
              sa bardzo pogodne o ile nie mają atkow złości.pozdrawiam
          • mama2skarbow Re: jestem nową forumowiczką 28.01.08, 20:12
            No muszę powiedzieć że naprawdę mi zaimpnowałaś swoją determinacją i
            tchnęłaś też iskierkę nadzieji że nam też się uda.
            Napisałaś że z najmłodzszym Synkiem masz największe problemy z
            zachowaniem - czy masz na myśli napady histerii i brak
            posłuszeństwa?! Bo dla mnie to jest duży problem, szczególnie jak
            trzeba coś zrobić szybko.
            A wiecie co mnie najbardziej dobija?! Kidy idziemy z Miśkiem do
            kolejnego specjalisty, który mógłby jakoś pomóc, to okazuje się że
            Misiek nic nie potrafi, tzn. skupić się i pokazuje się od najgorszej
            strony. Ja wiem na co Go stać w domu, co potrafi a gdy jesteśmy na
            takich wizytach to okazuje się że jest oceniany zupełnie poniżej
            swoich możliwości. Dopiero jak kogoś lepiej pozna, zaakceptuje to
            wtedy potrafi pokazać na co Go stać, np. w przedszkolu. Panie Go
            bardzo chwalą i nie ma najmniejszych problemów wychowawczych.
            Też pewnie macie podobne problemy, jak sobie z tym radzicie?!
            Pozdrowienia serdeczne, Aga
            • wppj Re: jestem nową forumowiczką 28.01.08, 21:07
              Mój Wojtus jak wpada w szał to w domu pozwalam mu na trzaskanie
              drzwiami i nie zwracam uwagi po jakimś czasie sie uspakaja , w
              osrodku były rózne próby uspakajania go teraz wiem że musi być cały
              czas czyms zainteresowany i w odpowiednim czasie dostac obiecaną
              nagrode, potrafi juz coraz dłuzej na nią czekać, z panią psycholog(
              bardzo wyciszoną osobą) pracuje bardzo ładnie, ale to niestety raz w
              tygodniu. Nie pamietam ile Twoje dziecko ma lat, u nas histeria
              Wojtusia pojawiała sie od kąd nauczył sie chodzić, bywało bardzo
              żle, ale mogę Cię pocieszyć, ze cały czas jest poprawa, myśle,ze
              dobrą terapia jest integracja sensoryczna, bo tak naprawdę nie wiemy
              co naszym dziecipm przeszkadza w funkcjonowaniu zapachy, dżwieki,
              swiatło, Wojtuś ma bardzo dużą nadwrazliwośc na niektóre dżwieki,
              dotykową, czucie głebokie,ijeszcze parę innych. Zachowanie jego
              najbardziej przeszkadza w miejscach publicznych( staram sie unikac
              bardzo drazniacych miejsc) ale ostatnio na komisji orzeczniczej
              zachował się jak aniołek, zamiast pokazac co potrafi i dostalismy
              orzeczenie tylko na rok.Po odwołaniu zmieniła nam szanowna komisja i
              przyznała do 16 lat, a muszę Wam napisać,że nie spałam cała noc tak
              się bałam windy, która tam jest, bo Wojtek od niej musi byc odrywany
              siłą, a tu niespodzianka . Bądż dobrej myśli, wiem jak może być
              ciężko,ale to mija pozdrawiam
    • mag333 Re: jestem nową forumowiczką 28.01.08, 21:25
      Spotkanie oczywiście musimy zorganizować , koniecznie smile
      Jeżeli chodzi o ataki złości to mój wojtuś ich nie ma, a jeżeli coś
      w tym rodzaju się pojawia to raczej jest obrażony na cały swiati
      bardzo smutny albo zawiedziony że ktoś mu zabrał zabawkę.....i takie
      tam podobne. Jestem dumna z tego że nauczyłam go że w supermarkcie
      czy na spacerze albo na zabawie choinkowej , zachowuje się normalnie
      jak normalne zdrowe dziecko, a jeżeli mu czegoś odmawiam on to
      rozumie. Potrafi zrozumieć bez żadnych złości że czegoś nie wolno
      albo że czegos mu nie kupię, to naprawdę jeden z większych sukcesów
      jakimi mogę się pochwalić, Wojtek nie ma ataków wściekłości. Jak to
      zrobiłam? poprostu traktujemy go jak zdrowego chłopca i zachowujemy
      się w stosunku do niego jak do zdrowego i zawsze mówimy do niego
      normalnie.Wszystkie zachowania przyjmujemy ze spokojem i dziecko nie
      widzi że się złościmy i uczy się że tak ma być. My mieszkamy 150 km
      od Warszawy , niedaleko Lublina w małym mieście , więc całkiem
      możliwe że możemy się spotkać . Miło mi bardzo że piszecie na forum,
      mam nadzieję że w przysżłości będzie nas więcej.
      Dodałam nowego linka , to filmik o rodzinach i dzieciach z fraxem ,
      jeżeli znacie angielski to serdecznie polecam.
      Magda mama Wojtusia
      • wppj Re: jestem nową forumowiczką 30.01.08, 10:45
        dzieki za link ale niestety nie znam angielskiego jestem z pokolenia
        rosyjskiego, a wliceum miałam niemiecki, jesli mozesz to pisz nam o
        nowych informacjach, ciekawostkach na temat x.Masz duże szczeście,
        że Twój synek tak fajnie funkcjonuje, ja też staram sie traktować
        dzieci normalnie i wymagać od nich. Pawłowi i Piotrowi łatwo było
        wiele rzeczy wytłumaczyć z Wojtusiem nie jest tak prosto, to chłopak
        z temperamentem, uparciuszek a na dodatek agresywny, wymaga duzo
        wiecej pracy,staramy się i mamy efekty,własciwie głównie pracujemy
        nad jego zachowaniem,staram sie zrozumieć z czego wynika dane
        zachowanie i wtedy jest nieco łatwiej, nauczyłam sie ogromnej
        cierpliwości.Pozdrawiam Ewa
      • wppj Re: jestem nową forumowiczką 31.01.08, 21:32
        Dostałam własnie preparat eye q i już mam problem mój Wojciech nie
        chce tego tknąć, on wogóle pije tylko syropy a ten przemycam w
        serkach, danonkach ale idzie opornie, porównywałam ilość tych kwasów
        w kidabionie tylko sa tam witaminy i chyba tak dużej dawki jak tu na
        początek nie bardzo mozna podać.Kidabion smakowo był tolerowany
        przez Wojtusia, może macie jakis pomysł wczym to podać,pozdrawiam Ewa
        • ninom Re: jestem nową forumowiczką 01.02.08, 19:00
          Witaj dzielna nad podziw Mamo! Ja też tu zaglądam, choć jeszcze nie
          wiem czy mam dziecko z taką wadą- wiele objawów w funkcjonowaniu
          mojej córeczki może o tym świadczyć. Przed nami wizyta u dobrego
          neurologa, może dojdziemy do jakichś wniosków. Ja też podawałam
          wcześniej kidabion w kapsułkach, które można gryźć (połykanie u
          mojej gwiazdy nie wchodzi w ogóle w rachubę). Od dwóch tygodni
          podaję płyn eye q, łyka tylko z sokiem (mleko dziwnie się zbryla).
          Zastanawia mnie tylko mniejszy -od czasu podawania płynu- apetyt
          córki, czy to może mieć związek? Pozdrawiam Was ciepło i trzymam
          kciuki za te wszystkie kochane, małe kroczki do przodu naszych
          Skarbów.
          • mama2skarbow Re: jestem nową forumowiczką 01.02.08, 21:25
            Witam Was serdecznie; dzięki za wszystkie rady i słowa pociechy. Ja
            znam angielski i obejrzałam sobie te filmy, ale dla mnie to wciąż
            strasznie bolesne i jak patrzę na te chore dzieci to aż mi się serce
            rozrywa z rozpaczy. My jesteśmy zdiagnozowani (starszy Syn) od
            miesiąca, na wyniki młodszego czekam, więc same rozumiecie że dla
            mnie to wszystko jest strasznie świeże i strasznie straszne.

            Ja podobnie jak Wy stosuję metody wychowacze polegające na
            cierpliwości, spokoju i przede wszystkim akceptacji i miłości. I
            myślę że dzięki temu osiągnęliśmy też niemałe sukcesy. Moje dzieci
            też nie "odbiegają" zbytnio od normy i są postrzegane raczej jako
            nadpobudliwe i momentami nieposłuszne a nie jako chore. Kosztuje to
            bardzo dużo pracy ale też nagroda jest ogromna, bo z dnia na dzień
            małymi kroczkami wciąż brniemy do przodu.
            A jeśli chodzi o eye-q, to ja po dwóch tygodniach odstawiłam ten
            preparat, ponieważ mój Misiek dostawał CODZIENNIE ataków histerii
            (które wcześniej zdarzały się sporadycznie) i powiązałam to z
            podawaniem tego leku. Nie wiem na ile to jest strach przed braniem
            preparatu a na ile jego działanie, ale odkąd to odstawiłam to napady
            znowu stały się sporadyczne. Teraz chcę z powrotem spróbować zacząć
            podawać, ale tak żeby Misiek o tym nie wiedział. Tzn. dolać do zupy.
            Ja rozpuszczam kapsułki w wodzie, bo inaczej nie jestem w stanie ich
            podać.
            A powiedzcie drogie Panie, jak Wasi Mężowie radzą sobie z tą
            chorobą?!
    • mag333 Re: jestem nową forumowiczką 02.02.08, 10:44
      Chcę powiedzieć odnośnie eye q , że to nie lek, tylko suplement
      diety, który nie może zaszkodzić tylko raczej odwrotnie. Nie
      spotkałam się jeszcze z czymś takim że komuś on zaszkodził, z tego
      co wiem to działa jak tran. Jeżeli chodzi o podawanie to ja podaję
      2x2 kapsułki ( tak zaleciła lekarka).
      Jeżeli chodzi o napady histerii, zauważyłam coś takiego, że jak się
      odmawia dziecku czegoś do czego jest bardzo przyzwyczajone to
      właśnie ono reaguje histerią, czy tez raczej złości się mocno.
      Zawsze trzeba dziecko wcześniej kilkakrotnie o czymś uprzedzic ,
      poinformować ( tak zalecają nasi lekarze) i powiem Wam że działa.

      Pozdrawiam serdecznie
      Magda
      • wppj Re: jestem nową forumowiczką 02.02.08, 22:35
        napisz czy podawałas po 6 kapsułek przez 12 tygodni na poczatek, ja
        wiem że to suplement ale niepokoiła mnie ta wit. E,powoli Wojtuś
        przyzwyczaja sie do danonka z eye q mam nadzieję że sie nie
        zniechęci.No cóż jesli chodzi o męża to my tak długo poszukiwaliśmy
        diagnozy i po cięzkich bojach byliśmy "szczęśliwi", że w koncu ją
        mamy, razem dojrzewaliśmy do tego aby zmierzyć sie z problemem,mąż
        oczywiście pracował a ja musiałam szukac informacji terapii,
        podejmować trudne decyzje, zawsze mnie wspierał, chociaż
        jes "nerwusem", co przy dzieciach nadpobliwych to mieszanka
        wybuchowa to on jest bardziej wymagający,ja staram się łagodzić
        konflikty, z Wojciechem ja więcej przebywam i lepiej nad nim
        panuję ,mąż stara sie pomagac z różnym skutkiem, chociaż na
        wyjazdach wakacyjnych bardzo sie stara zebym odpoczeła.Starsi
        synowie bardzo chłoną wszelkie wiadomości przekazywane przez tatę
        sama nie wiem na czym to polega, ale chyba ja za bardzo zafiksowałam
        sie na nauce,a z tatusiem rozmawia się na lekkie tematy przyjemnie,
        my oboje jesteśmy z wiekiem bardziej pogodzeni z faktem posiadania
        dzieci z X,ja się wyciszyłam i staram się trzeżwo oceniać sytuację,
        staramy się żyć jak najbardziej normalnie , chociaż i tak wszystko
        kreci się wokół dzieci, trzymajcie się ciepło Ewa
        • mama2skarbow Re: jestem nową forumowiczką 03.02.08, 13:15
          Droga Ewo, dzięki wielkie za to co napisałaś o swoich relacjach z
          Mężem. Widzę że ogólnie, wszędzie jest tak, że to głównie My kobiety
          dźwigamy cały ten ciężar; u mnie jest podobnie. Ja też siedzę w
          domu, dbam o wszystko, załatwiam wszystkie wizyty u specjalistów i
          wszystko to co jest niezbędne do prawidłowego funkcjonowania mojej
          Rodziny; Mąż wraca późno a w domu jest z reguły w weekendy. Też
          pomaga mi w miarę możliwości, ale przeważnie zmęczenie bierze górę.
          Cieszę się że tak ładnie piszesz o tym że jesteście już pogodzeni z
          całą sytuacją; mam nadzieję że i ja wkrótce ten etap osiągnę.
          Mam też nadzieję że kiedyś uda nam się zorganizować jakieś spotkanie
          i bliżej się poznać, bo dla mnie nie ma lepszych rad od doświadczeń
          innych Rodziców a myślę że własnie od Ciebie można się duuuużo
          nauczyć. Sredecznie Cię pozdrawiam i życzę dalej takiej mądrości
          życiowej. Agnieszka
    • mag333 Re: jestem nową forumowiczką 03.02.08, 15:17
      Droga Ewo, nie mieliśmy żadnych dawek specjalnych jeżeli chodzi o
      podawanie eye q. Od początku podajemy po 4 dziennie i na razie tak
      zostanie chyba że pani dokror zaleci inaczej. Wybieramy się do niej
      na początku marca.
      Pozdrawiam Magda mamaWojtusia
      • kropelka16 Re: jestem nową forumowiczką 04.03.08, 14:56
        Witam
        Czytam to forum bo cały czas szukam przyczyn problemów mojej córki i wiele mi
        pasuje do łamliwego x. Zastanawiam się czy jak jedno dziecko jest chore to inne
        też będą, mam starszego szyna i jak najbardziej wszystko ok.? Co do eye q też
        podaję od 10 tygodni widzę pozytywne efekty ale nie wiem czy to po tym, bo
        jednocześnie prowadzimy inne terapie, ważne że są postępy. Też zaobserwowałam
        słabszy apetyt i problemy z wypróżnianiem
        • mama2skarbow Re: jestem nową forumowiczką 05.03.08, 21:40
          Witaj Kropelko! Napisz coś więcej o swojej córce, to może będę mogła
          Coś powiedzieć; ja mam dwóch chłopców, jeden ma już wynik a teraz
          czekam na wynik młodszego i mój. Widzę jednak że młodszy też jest
          chory bo wykazuje wiele cech podobnych do starszego brata. Poza tym
          jeszcze nie natknęłam się na przypadek, żeby któreś dziecko z
          rodzeństwa było zdrowe. Pozdrawiam serdecznie i jeśli możesz to
          napisz coś więcej.
          • kropelka16 Re: jestem nową forumowiczką 06.03.08, 09:32
            Moja córka ma 7 lat i rozwija się nie harmonijnie. Chodzi do I klasy i duże problemy z nauką. Wszystko przychodzi jej z wielkim trudem, nie tylko nauka w szkole ale cała reszta też. Cały czas robi postępy ale są one bardzo wolne i nie współmierne do nakładów pracy. Najbardziej mnie martwi fakt, że tak dużo pracuje i tak mało osiąga jakby miała jakąś przeszkodę. Oczywiście ma słabą koncentrację i deficyty sensoryczne / na szczęście już niewielkie/. Zaczęła mówić jak miała 4 lata, a mowa rozbudowana 5 lat. Od 3 lat prowadzimy bardzo intensywnie różne terapie. Jakie cechy choroby ma twój syn?
            • wppj Re: jestem nową forumowiczką 06.03.08, 20:37
              Witaj piszesz, że starszy syn jest zdrowy to bardzo dobry znak, bo u
              chłopaków kruchy x ma bardziej nasilone objawy z tego co mówiono nam
              w por. genetycznej dziewczynki mają o wiele mniejsze problemy ,bądż
              zadnych. Może powinnaś zacząć od badań w poradni metabolicznej np. w
              CZD.Warto mieć dobra diagnozę bo przynajmniej wiadomo z czym
              walczyć.Serdecznie pozdrawiam
            • mama2skarbow Re: jestem nową forumowiczką 06.03.08, 22:08
              Witaj, cechy choroby: duże i bardzo odstające uszy, mały zadarty nos
              i szeroką nasadę nosa. Ma ADHD, opóźniony rozwój mowy i niektóre
              cechy autyzmu, takie jak czasem słaby kontakt wzrokowy i trzepotanie
              rękoma. To tak z grubsza. I muszę przyznać rację "Wppj", że raczej
              częściej chłopcy chorują i gorzej funkcjonują niż dziewczynki. Ja
              myślę że powinnaś poprosić o skierowanie do pradni genetycznej i tam
              chyba będą najlepiej wiedzieli co robić dalej. Pozdrawiam. Aga
              • kropelka16 Re: jestem nową forumowiczką 07.03.08, 09:54
                Dziękuję za odpowiedzi. Byłam już w tak wielu miejscach z moja córką, ciągle
                jestem w samochodzie. Z terapii na terapię, a ona robi tak małe postępy
                zwłaszcza jeśli chodzi o naukę bo cała reszta idzie w zadawalającym tempie. Tak
                jakby miała jakąś blokadę. Do poradni genetycznej pewnie się wybiorę tylko
                trochę się boję tej wizyty. Miałam robione badania prenatalne i tam wyszło, że
                mała ma prawidłowy kariotyp i że jeden z chromosomów 15 pary wykazuje
                polimorfizm w postaci obecności dwóch organizatorów jąderek. Ponoć to nic nie
                znaczy, taka uroda tego chromosomu ale mnie to niepokoi. Badania robiłam bo nasz
                drugi syn/zmarł miał zespól Downa. Co wskazuje, że dziecko może mieć problemy
                metaboliczne?
                • wppj Re: jestem nową forumowiczką 07.03.08, 11:22
                  Bardzo Ci współczuję, jesteś śilną mamą. Badania metaboliczne były u
                  nas robione jako pierwsze wskazane przez neurologa, najpierw
                  podstawowe, wyszły prawidłowe,a potem jak juz bardzo zaparłam się
                  zeby znależć diagnozę, szczegółowe w CZD, podstawą do ich wykonania
                  właśnie była dysharmonia rozwojowa. nikt na poczatku nie chciał
                  wierzyć, że to z przyczyn genetycznych chłopaki zle się
                  rozwijają .Znam dokładnie ból ciągłych wyjazdów, pare lat
                  spędziliśmy w samochodzie, może uda Ci się załatwić obie poradnie
                  jednego dnia, nam się nieraz udawało.Pozdrawiam Ewa
                  • kropelka16 Re: jestem nową forumowiczką 07.03.08, 15:43
                    A jakie choroby metaboliczne były brane pod uwagę w waszym przypadku? Byłam u
                    dwóch neurologów i żaden nic nie stwierdził, nikt też nie sugerował nam badań
                    metabolicznych. Ogólnie to nie liczę na lekarzy, że mnie nakierują bo jak do tej
                    pory to sama proszę o skierowania. Ola nie ma problemów z mięśniami /napięcie
                    mięśniowe zawsze było ok/, nerki ma bardzo szczegółowo przebadane, serce
                    również. Wcale nie jestem przewrażliwioną matką, widzę, że moje dziecko odstaje
                    od rówieśników i przestałam wierzyć, że to kwestia różnego rozwoju dziecka / tak
                    zawsze mówią lekarze/.
                    Pani psycholog uważa, że powodem naszych problemów jest opóźniony rozwój mowy i
                    zaburzenia sensoryczne, ale dlaczego on jest opóźniony to już nikt nie ma
                    pojęcia. Wolałabym znać przyczynę, wtedy wiedziałabym na czym stoję i jak dalej
                    kierować losem mojego dziecka.
                    • wppj Re: jestem nową forumowiczką 07.03.08, 20:54
                      Nam nie sugerowano konkretnych chorób , nawet nie pamiętam w jakim
                      kierunku były badane dzieci,usłyszalam tylko,że czestym nastepstwem
                      zaburzen metabolicznych są uszkodzenia osrodkowego układu nerwowego,
                      tak naprawdę to jak otrzymalismy diagnozę z por. genetycznej nie
                      wracałam do tego tematu.Pamiętam,że po badaniach psychologicznych
                      też często słyszałam, że wyniki wskazują na
                      mikrouszkodzenia.Zaburzona przemiana materii nie koniecznie musi
                      uszkadzać narządy, okazuje się,że żle wydalane toksyny i metale
                      ciężkie mogą uszkadzać mózg, nie jestem naukowcem i piszę CI to co
                      czytam w różnych zródłach, myślę,że jest w tym jakaś prawda.Mam
                      nadzieję,że nie wystraszyłam Cię i nie uważam Cię za przewrażliwioną
                      matkę,wielokrotnie to słyszałam, ale kto jak nie my rodzice mamy
                      walczyc o nasze dzieci.Byłam w podobnej sytuacji i diagnoza pomogła
                      nam osiąść w jakichś ramach życia, a nie spędzać kolejnego dnia w
                      samochodzie do "specjalisty".Masz rację warto jes wiedzieć na czym
                      sie stoi. Serdecznie pozdrawiam Ewa
                      • mama2skarbow Re: jestem nową forumowiczką 07.03.08, 21:52
                        Witajcie, my mamy paradoksalnie szczęście że Misiek urodził się z
                        ubytkiem w mózgu i jak miał 8 dni to zostaliśmy przyjęci do CZD na
                        10 dni, gdzie został przebadany "wszerz i wzdłóż" i wyszliśmy
                        stamtąd z diagnozami. Jeśli chodzi o zaburzenia metaboliczne to
                        cierpiał na hipercalcurię czyli wzmożone wydalanie wapnia z moczem;
                        na szczęście teraz choroba ustąpiła. A na zespół fraxa "wpadła"
                        właśnie lakarka z por. met. w CZD, jak Misiek miał prawie 3 lata i
                        już drugi synek był na świecie. Dała skierowanie do poradni
                        genetycznej i teraz już wiemy o co chodzi.

                        Rozumiem Cię doskonale co przeżywasz na codzień i pewnie to marna
                        pociecha ale wiedz że naprawdę nie jesteś odosobniona w swojej
                        trosce i ciągłej walce z kłodami pod nogi i przeciwnościami losu.
                        Czasem więcej można dowiedzieć się od świadomego rodzica niż od
                        lekarza, który traktuje swoją pracę jako karę. I pewnie zgodzicie
                        się ze mną że oprócz walki ze światem na codzień musimy walczyć
                        przede wszystkim ze ...... sobą i swoimi lękami. Pozdrawiam i
                        odpoczynku życzę. Aga
                      • kropelka16 Re: jestem nową forumowiczką 10.03.08, 14:59
                        Dziękuję za wsparcie. Nie ma dnia, żebym nie myślała o problemach mojego
                        dziecka. Będę walczyć i albo wyjdziemy na prostą, dogoni rówieśników /mam taką
                        nadzieję/, albo dowiem się co jest przyczyną. Chciałabym aby to był tylko
                        wolniejszy rozwój. Czy u waszych dzieci bardzo widać chorobę, chodzi mi o to czy
                        całkiem obca osoba od razu widzi np. na ulicy, że dziecko ma problem? Czy to wy
                        bardziej dostrzegacie. Bardzo się cieszę, że tu jesteście. Zawsze łatwiej
                        rozmawiać z kimś kto cię rozumie, matki dzieci zdrowych myślą, że są osobami
                        lepszymi bo ich dzieci super się rozwijają.
                        • mama2skarbow Re: jestem nową forumowiczką 11.03.08, 21:26
                          Witaj Kropelko, jeśli chodzi o młodszego to oprócz tego że nie mówi,
                          to nie ma żadnych objawów na pierwszy rzut oka; a jeśli chodzi o
                          Miśka, to tak naprawdę też nie odstaje od innych, no chyba że wpada
                          w złość, to wtedy wzbudza zainteresowanie przechodniów, ale raczej
                          jest postrzegany jako niegrzeczny a nie chory.

                          Wiem że łatwo powiedzieć żeby się nie przejmować głupimi ludźmi bo
                          tak się nie da, ale musisz zawsze pamiętać że jesteś wspaniałym
                          człowiekiem i matką, bo właśnie nie każdego rodzica stać na taką
                          walkę jaką widzę Ty prowadzisz na codzień. Pozdrawiam Cię serdecznie
                          i trzymam kciuki za Was.
                          • wppj Re: jestem nową forumowiczką 18.03.08, 19:34
                            U nas też na pierwszy rzut oka nie ma różnicy, po rozmowie z dziecmi
                            mozna się zorientować,ja sama tak już wrosłam w tę chorobę,że nie
                            widze różnicy, ale w konfrontacji z rówiesnikami dostrzegam inność
                            pozdrawiam
    • mag333 Re: udało nam się zrobić badanie :) 15.03.08, 16:30
      Witam was drogie mamy smile jak wspominałam wcześniej , mieliśmy jechać
      do szpitala. Wszystkim którzy trzymali za nas kciuki, bardzo
      dziękujębo udało się!!!!! po 3 latach prób udało nam się wykonać eeg
      u naszego syna. W poniedziałek będzie wynik miejmy nadzieję, że
      dobry. Pozdrawiam serdecznie .
      mama Wojtusia
      • wppj Re: udało nam się zrobić badanie :) 18.03.08, 19:28
        Cieszymy sie, że badanie się udało, pisałam już wcześniej, że
        wynikiem nie zawsze należy się sugerować, teraz mozna trochę
        wyhamowac i odpocząć od edukacjii, my wyjeżdzamy juz w
        czwartek ,będziemy świetować i odpoczywać czego i Wam Wszystkim
        życzę, smacznego jajka, mokrego "lejka" a potem dużo słońca.
    • mag333 Re: jestem nową forumowiczką 30.03.08, 12:45
      Pisałam wcześniej, że udało nam się zrobić badanie. Niestety po
      rozmowie z neurolog okauje się że eeg jest złe. Nie wiemy jaki jest
      dokładnie wynik ale prawdopodobnie będzie zmaina leku . Można się
      załamać ale my się nie poddajemy. Wojtek zasówa takimi pięknymi
      zdaniami i świetnie z nami konwersuje , nie wierzę że może być źle w
      przyszłości. Pozdrawiam
      Mama Wojtusia
      • rhalota Re: jestem nową forumowiczką 12.05.08, 14:01
        Witam serdecznie wszystkie dzielne mamy (tatusiów też)"FRA X". Mam
        na imię Renata i jestem mamą 4-letnich bliżniaków z FRA X. bardzo
        się cieszę ze znalazłam takie forum, baardzo pomaga!!!jak to
        wszystko czytam to jakbym widziała moich chłopców. jedno co mogę
        powiedzieć to to, ze chyba mielismy trochę szczęścia i diagnozę już
        w wieku 3 lat a póżniej to juz intensywna rehabilitacja, która
        zreszta daje efekty.u chłopców głównym mankamentem jest również brak
        mowy no i niestety czasami złe zachowanie i napady złosci. ale
        wszystko mozna przezyć...na pierwszy rzut oka nie widać ze są chorzy
        a jedynie nadpobudliwi.do tego dochodzi jeszcze to ze wzajemnie
        się "nakręcają" i drugi musi natychmiast to co pierwszy tylko ze
        zdwojoną siłą.nie wiem czy to będzie "ciekawostka" dla Was (bo mało
        kto sie z tym spotkał)ale istnieje coś takiego jak specjalistyczne
        usługi opiekuńcze. nam przyznali i przychodzą do nas terapeuci do
        cłopców do domu - nie trzeba ich za kazdym razem wozić. tzn. i tak
        jeżdzimy z nimi do OWI ale tym sposobem codziennie mają zajęcia i to
        procentuje. jeśli ktoś chciałby coś wiecej na ten temat, chętnie
        napiszę.Byliśmy w ubiegłym roku na Zjeżdzie w Poznaniu i tam
        poznaliśmy dwie "rodziny FRA X" było super, polecam jeżeli będą
        znowu organizować
        Pozdrawiam wszystkich. Renata
        • mama2skarbow Re: jestem nową forumowiczką 12.05.08, 21:37
          WOW!!!! Jak miło powitać następną bratnią duszę smile I jakie nowe
          ciekawostki! Jeśli możesz to napisz coś więcej na temat tego zjazdu;
          gdzie szukać informacji?! Fajnie że się odezwałaś, od razu jakoś mi
          lepiej.
          A jeśli chodzi o tą terapię domową, to gdzie to się załatwia?! W
          poradni psych-pedag? A skąd jesteście?! Pozdrawiam serdecznie. Aga
          • rhalota Re: jestem nową forumowiczką 13.05.08, 09:40
            Witam serdecznie!! jeżeli chodzi o Zjazd to był organizowany przez
            Stowarzyszenie GEN i wszystko jest na ich stronie www.gen.org.pl,
            cały koszt pobytu pokrywa Stowarzyszenie trzeba tylko dojechać na
            własny koszt. w tym roku narazie nie ma info czy coś będzie i
            gdzie...jeżeli chodzi o zajęcia w domu to trzeba mieć oczywiście
            opinię psychologiczną o potrzebie takich zajęć (ja miałam z Ośrodka
            Wczesnej Interwencji)i z tym poszłam do Ośrodka Pomocy Społecznej
            (brzmi dziwnie, bo utarło sie ze tam chodza tylko "biedni" ale nie o
            to chodzi)bo tylko oni organizuja tzw. specjalistyczne usługi, potem
            przychodzi ktoś na "wywiad" tzn. spisuje wszystkie dochody, status
            zyciowy itd. i czeka sie na decyzję. odpłatność jest w zależności od
            dochodu na członka rodziny, ale w porównaniu do cen za godzinę pracy
            logopedy (40-60 zł)dopłaca się grosze.wcześniej ośrodek nie
            prowadził takich usług ale dało się, wiec myślę ze maja obowiązek
            jeżeli ktoś się zgłosi.jest zreszta rozporzadzenie MPiPS na ten
            temat Dziennik Ustaw z 2005 r. Nr 189 poz. 1598 ROZPORZĄDZENIE
            MINISTRA POLITYKI SPOŁECZNEJ z dnia 22 września 2005 r.w sprawie
            specjalistycznych usług opiekuńczych(Dz. U. z dnia 30 września 2005
            r.).mieszkamy w Piasecznie pod Warszawą i tam się udało. mam
            nadzieję że i wam się uda jeżeli będziesz chciała, jest to o tyle
            wygodne ze nie trzeba dzieci "ciągnąć" ze sobą zwłaszcza gdy pogoda
            nie sprzyja np.oczywiscie osoby które przychodza też są różne ale to
            moze zdazyć sie wszędzie. u mnie były już zmiany (tzn. ze względu na
            zmiany u terapeutów) teraz przychodzą dwie świetne dziewczyny za
            którymi chłopcy przepadają i biją się niemalze który ma iść pierwszy
            (bo zajęcia zawsze maja osobno, mozna wiecej osiągnąć).pozdrawiam i
            czekam na kolejny odzew.Renata

            • wppj Re: jestem nową forumowiczką 13.05.08, 10:37
              Ja również witam Cię serdecznie, zawsze to razem rażniej, słyszałam
              już dosyć dawno o zjazdach w Poznaniu ale wtedy koszt był
              ogromny,zjazd był połączony z konferencją. co do specjalistycznych
              usług, to wiem że w przypadku kiedy z usług korzystają dwie osoby z
              rodziny, to jest się zwolnionym z wszelkich opłat. Serdecznie
              pozdrawiam Ewa
              • rhalota Re: jestem nową forumowiczką 13.05.08, 11:27
                Witam.co do Zjazdu to nie wiem jak było wczesniej ale w ubiegłym
                roku kosztował nas to tylko za dojazd, bo to trzeba we własnym
                zakresie. za pobyt, wyzywienie, wykłady nie płacilismy nic.opłata z
                tego co wiem to była dla osób, które przyjechały tam typowo na
                wykłady jak terapeuci czy inni nie majac dzieci niepełnosprawnych.
                co do usług to z ta odpłatnoscią nie jest tak do końca, bo
                uzależnione jest to od dochodu na członka rodziny i pomimo ze mamy
                dwoje niepełnosprawnych dzieci to zarabiamy "za dużo" i dopłacam
                część, ale to i tak "grosze" w porównaniu prywatnych zajęć.
                pozdrowienia Renata
                • mama2skarbow Re: jestem nową forumowiczką 13.05.08, 21:20
                  Renata, Sąsiadko......smile))))) My jesteśmy z Nowej Iwicznej!!!! Czy
                  masz na myśli OPS przy Chyliczkowskiej?! Ale się cieszę, mam
                  nadzieję że uda nam się jakoś spotkać!!!
                  Ja z Miśkiem jeździłam do p. Aldonki (rehabilitantka) znasz Ją
                  może?! Ja jestem bardzo zadowolona. W ogóle wszyscy są tam naprawdę
                  mili i uczynni porównując np. do podejścia w CZD-brrrrrrr,
                  nienawidzę tego miejsca. Ale super, że mieszkacie "za ścianą" smile
                  Pozdrawiam, Aga
                  • rhalota Re: jestem nową forumowiczką 14.05.08, 14:04
                    i poraz kolejny potwierdza się "jaki to ten świat mały"!!! ja też
                    sie cieszę i równiez mam nadzieje na spotkanie.chodzi Ci o p.
                    Aldonkę z Pilickiej?? to tak, Michał miał z nia zajęcia i bardzo ją
                    lubił. na Chyliczkowskiej to jest poradnia psychologiczna i Centrum
                    Pomocy Rodzinie a mnie chodziło o MOPS który kiedyś był w budynku
                    przed Urzedem Gminy a teraz przenieśli ich na Wojska Polskiego (czy
                    coś w tym rodzaju).tam trzeba złozyć dokumenty i to oni organizuja
                    usługi.czytałam tez inne watki tego forum i powiedz czy twój młodszy
                    synek tez jest chory?? w jakim wieku sa chłopcy??jeździcie jeszcze
                    na Pilicką, bo my 2xw tygodniu. poza tym raz w tygodniu na zajęcia
                    SI w Piasecznie (ale to juz odpłatnie).jestem ciekawa jak tam z mowa
                    u twoich synków i jak przebiegała "nauka czystości" bo u nas to
                    koszmar, chyba nigdy tego nie pojmą...
                    pozdrawiam serdecznie, Renata
                    • mama2skarbow Re: jestem nową forumowiczką 14.05.08, 22:08
                      No, no, ja też mam Michałka smile i Kubusia. Michaś ma 4 lata i 6
                      miesięcy a Kubuś ma 2 latka i 2 miesiące.
                      Chodziło mi o p. Aldonkę ale z Chyliczkowskiej; na Pilicką jeżdżę z
                      Kubusiem od początku tego roku, ale na razie nie ma "konieczności"
                      rehabilitacji, bo są cięższe przypadki a na razie Kubuś nie odbiega
                      od "normy" - tak tam wszyscy twierdzą. Michał był już za "stary",
                      żeby tam Go przyjąć, bo został zdiagnozowany dopiero w grudniu 2007;
                      państwowo chodzi do psychologa i niebawem do logopedy (kolejne
                      podejście do współpracy) oraz na muzykoterapię (to wszystko właśnie
                      w Piasecznie) a terapię SI ma prywatną. Jeśli chodzi o mowę to można
                      powiedzieć ze mówi prawie wszystko, tylko bardzo niestarannie i
                      niechlujnie, ucina początki i przekręca, ale już od jakiegoś czasu
                      dogaduje się nawet z obcymi. A Kubuś na razie mówi po "marsjańsku" a
                      z polskiego to tylko mama, pić, bob (budowniczy oczywiście), ał-ał
                      (piesek), twa-twa (kaczka) i od dzisiaj (!) to-to (kura), bzzzzzzzzz
                      (motor) acha no i oczywiście NIE - to już od bardzo dawna smile))
                      Chodzi jeszcze w pieluszce ale zamierzam przypuścić atak na nocnik
                      jak tylko zrobi się naprawdę ciepło; uważam że jedyną sensowną
                      metodą to zdjęcie pieluszki. Z Michałkiem walka trawała dwa tygodnie
                      zanim zakumał o co chodzi a miał wtedy 2 lata i 7 miesięcy. A tak w
                      ogóle to są uśmiechniętymi, kulturalnymi, grzecznymi i
                      najcudowniejszymi moimi skarbami i cudami jakie mi się w życiu
                      udały. A co do wyników Kubusia i moich to czekamy od stycznia, ale
                      jeszcze nie ma. Ale ja jestem pewna i pogodzona że też jest chory,
                      bo widzę ogromne podobieństwo do Miśka i nie jest to tylko
                      papugowanie. Zresztą co ja będę się tutaj rozpisywać, najlepiej sama
                      zobacz. Podaję Ci mój e-mail: teklus30@wp.pl, napisz do mnie to się
                      jakoś umówimy. O np. w najbliższy piątek jadę z Kubusiem na 12.00 na
                      Pilicką. Może uda się jakoś spotkać. Pozdrawiam i czekam na info, Aga
    • gosia.kosz Re: jestem nową forumowiczką 02.07.08, 14:22
      WITAM JESTEM MOWA JESTEM MAMĄ DWÓCH CHŁOPCÓW KUBUŚ 6 I OLUŚ 5
      LAT.OBYDWOJE MOJĄ ŁAMLIWY X O CHOROBIE DOWIEDZIAŁAM SIĘ 4 LATA
      TEMU.CHŁOPAKI CHODZĄ DO PRZEDSZKOLA INTEGRACYJNEGO NAPISZCIE MI
      GDZIE TRAFIAJĄ WASZE DZIECI W WIEKU SZKOLNYM.
      • mama2skarbow Re: jestem nową forumowiczką 02.07.08, 22:24
        Witam serdecznie nowe bratnie dusze smile Ja nie pomogę w tej kwestii,
        bo moi Chłopcy są jeszcze mali: 4,7 lat i 2,3.
        Jeśli możesz to napisz coś więcej, jak się miewacie, jak Chłopcy
        sobie radzą w życiu. Pozdrawiam, Agnieszka
        • gosia.kosz Re: jestem nową forumowiczką 03.07.08, 22:56
          Cześ AGNIESZKA MAM NAIMIE GOŚKA MIESZKAMY W KONINIE.JAK NAPISAŁAM
          WCZEŚNIEJ CHŁOPCY CHODZĄ OD 3 LAT DO PRZEDSZKOLA INTEGRACYJNEGO .OD
          SAMEGO POCZĄTKU MAJĄ ZAJĘCIA Z WCZESNEGO WSPOMAGANIA I TERAPIE
          INDYWIDUALNĄ Z PEDAGOGIEM SPECIALNYM.KUBA I OLEK RADZĄ SOBIE CAŁKIEM
          DOBRZE NAWET SPECIALIŚCI KTÓRZY ICH SPOTYKAJĄ SĄ ZDZIWIENI ICH
          ROZWOJEM.WŁACZAJA SIĘ WE WSZYSTKIE ZABAWY CZY TO W PRZEDSZKOLU CZY Z
          OBCYMI DZIECMI NA PLACU ZABAW SĄ KOMUNIKATYWNI, JEŻDZĄ NA ROWERACH
          ITP.CZY OBYDWÓCH TWOICH CHŁOPCÓW MA ZŁAMANEGO X? POZDRAWIAM GOŚKA
          • wppj Re: jestem nową forumowiczką 03.07.08, 23:19
            Witam nową mamę, wybór szkoły zależy od predyspozycji dziecka, ale
            Ty nmasz ostateczne zdanie, wiem,że pedagodzy nie zawesze się z tym
            zgadzają, jesli dzieci funkcjonują dobrze zawsze warto o nie
            zawalczyć, pisałam wczesniej o moich synach, każdy z nich jest inny,
            warto też mieć na uwadze dobro dziecka,trzeba zastanowić się gdzie
            będzie jemu dobrze, zapraszam na spotkanie, wiem, że odległość jest
            spora, ja mieszkam koło Kielc ale może coś wymyślimy serdecznie
            pozdrawiam Ewa
            • gosia.kosz Re: jestem nową forumowiczką 03.07.08, 23:29
              MOIM ZDANIEM ZAWSZE TRZEBA WALCZYC O DZIECKO NIKT TEGO ZA NAS NIE
              ZROBI.NIESTETY Z TEGO CO SIĘ ORIĘTUJE W KLASACH INTEGRACYJNYCH CHCĄ
              TYLKO NIEPEŁNOSPRAWNYCH RUCHOWO.A NASI MAJĄTRAFIAC DO OŚRODKÓW
              SZKOLNO WYCHOWAWCZYCH.DZIĘKI ZA ZAPROSZENIE COS BĘDZIEMY
              MYŚLEC.POZDRAWIAM GOŚKA
    • marta0514 Re: jestem nową forumowiczką 30.07.08, 19:39
      witam serdecznie wszystkie mamy. może to was zdziwi ale ja nie
      jestem (jeszcze) mamą, a pisze na tym forum. hmm nie wiem od czego
      zacząć. mam bata chorego na kruchy x. rodzice mieszkają w malutkiej
      wiosce koło jeleniej góry. mój brat ma teraz 7lat chorobe
      zdjagnozowali dopiero ok 1 rok temu. czytając wasze wypowiedzi widzę
      ze bardzo długo moi rodzice czekali na potwierdzenie. każdy lekarz
      mówił że " on jest normalny czego pani od niego chce chłopcy różnie
      się rozwijają " aż jak wspomne to mnie złość ogarnia i smutek.
      rodzice chyba już wszędzie byli. jest on przebadany od góry do dołu.
      ja już się wyprowadziłam z domu mieszkam z chłopakiem we wrocławiu.
      bardzo często jeździmy do mnie. mój chłopak przepada za kubą no i on
      za nim. jak widzę moją mamę zmęczoną życiem to smutno mi się robi.
      jest nas 6 tzn rodzeństwa. mam 2 siostry i 3 braci i tylko ten
      najmłodszy chory. gdy moja mama była w ciąży to miała niewielki udar
      i to spowodowało chorobe. kuba ma 7 lat nie mówi tzn. tylko mama
      tata ata (to ja) be(to wiadomo) am(to jeść) cici(to kotek) i takie
      podobne. kocham go z całego serduszka i pragne mu pomóc. ale jak się
      zezłośći to jest poprostu okropny. ma tyle siły. bije kopie gryzie
      nawet gdy ty odejdziesz to on leci za toba by pokazać ci swoją
      upartość. moja mama jest cała w siniakach. czasem nawet bije bez
      powodu od tak sobie. mimo usilnych starań dalej nosi pampersy. co do
      szkoły to żadna go nie chce. już nawet tu we wrocławiu szukam. teraz
      narazie ma indywidualny ale co to jast dla niego 6godz. tyg. i to
      dzięki mojemu tacie który uparcie czekał pod gabinetem burmistrza
      aby ten go wysłuchał. także to tyle na razie nie zanudzam. proszę
      tylko o pomoc i wsparcie dla rodziców. może wiecie coś o jakiś
      filmikach na temat tej choroby jakieś organizację czy też fundacje
      to z góry dziękuję.
      • wppj Re: jestem nową forumowiczką 30.07.08, 22:24
        dobrze mieć taką siostrę i córkę, Twojej mamie pomoc jest bardzo
        potrzebna może w okolicy jest jakiś ośrodek lub szkoła zajmująca się
        dziećmi autystycznymi, myślę,że tam najszybciej znajdziecie
        wsparcie, u mnie taki ośrodek działa są w nim zajęcia ze
        specjalistami( logopeda, psycholog)jest też dodatkowo szkoła,
        dowozem z okolicznych miejscowości zajmują się rodzice, za który
        mają zwrot poniesionych kosztów, bądż dzieci dowozi bus ,a może
        specjalistyczne usługi opiekuńcze byłyby jakimś rozwiązaniem, Twój
        brat nie jest agresywny bez powodu ma pewnie wiele zaburzeń
        sensorycznych, a upór to jedna z cech tej choroby,brat na pewno
        potrzebuje terapii dobrze prowadzonej, życzę Wam wiele wytrwałości i
        cierpliwości
      • mama2skarbow Re: jestem nową forumowiczką 03.08.08, 22:43
        Witaj Marta, miło Cię poznać. Jeśli chodzi o filmy to są tutaj na
        naszym forum, wszystkie niestety po angielsku. Co do fundacji to w
        Stanach jest zupełnie inna opieka, u nas pewnie dopiero za kilka lat
        jakaś powstanie.
        Co do instytucji to myślę że trzeba zacząć od poradni psychologiczno-
        pedagogicznej i miejskiego ośrodka pomocy społecznej pod który
        podlegacie. Tam powinni poinformować Was o tym co Kubie przysługuje.
        Najlepiej to przeczytaj wszystkie nasze posty, bo tutaj jest
        skarbnica wiedzy i Dziewczyny mają zdecydowanie większą wiedzę niż
        ja. Pozdrawiem serdecznie następną dzielną Rodzinę.
    • aniuta1009 Jestem nowa na forum 11.11.08, 19:37
      Dołączyłam do forum dzisiaj. Jestem mamą dorosłych dzieci z fra X,
      obu płci. Tak naprawdę to sama już nie wiem czy wcześniejsza
      diagnoza miałaby wpływ na terapię, ale jedno wiem napewno, że
      miałaby pływ na moje życie, które przepełnione było ogromnym
      poczuciem winy i niemocy, tak wiele pytań pozostawało bez
      odpowiedzi. Gdy w zerówce zaczęły ujawniać się pierwsze symptomy
      trudności szkolnych mojej córki, a wcześniej usłyszałam o autyźmie u
      mojego starszego syna to świat runął mi na głowę i nie znajdowałam
      innego wytłumaczenia jak to, że być może zbyt mało uwagi poświęciłam
      córce w konfrontacji z chorobą syna. Nie mogłam pogodzić się z
      trudnościami jakie zaserwował mi los. Boli nawet teraz gdy o tym
      wspominam i ten straszny smutek powraca co jakiś czas czy tego
      chcemy, czy nie.
      Paradoksalnie pociesza fakt, że nie jest się samemu, że istnieje
      forum, powstała strona. Są wśród nas rodziny mające małe dzieci z
      tym zespołem i rady czy spostrzeżenia takich mam jak ja, które mają
      dzieci 20, 19 letnie być moze mogą wskazać jakiś trop czy sposób
      radzenia sobie w różnych sytuacjach.
      Co do integracji to przez pięć lat moja córka doświadczała jej w
      szkole masowej i rozwój poznawczy owszem stymulował się na tle
      normy, ale dołączyły zaburzenia zachowania i emocji, jąkanie itp.
      Mogę się teraz narazić, ale jakoś ciężko jest mi uwierzyć w tak
      zwaną integrację intelektualną, to moja subiektywna ocena.
      Szkolnictwo specj. i kompleksowa terapia pozwoliły na progres w
      rozwoju. I jest jak jest, funkcjonuje bardzo dobrze i wiem, że ma
      szanse na funkcjonowanie z ,,orbitalną pomocą" ze strony osób
      drugich, w domu jest bardzo samodzielna i niejednokrotnie pomaga w
      opiece nad starszym bratem. Syn potrzebuje jednak by zawsze ktoś był
      w pobliżu chociaż jest samoobsługowy w czynnościach codziennych, to
      jednak nasilenie zachowań autystycznych zakłuca funkcjonowanie.
      Teraz myślę co zrobić by stworzyć miejsce dla godnego życia dla
      dzieci takich jak moje.Wraz z kilkoma rodzicami myślimy nad
      mieszkalnictwem dla dorosłych osób niepełnosprawnych , gdzie będą w
      sposób godny żyć, pracować i czuć akceptację co jest najważniejsze w
      rozwoju każdego człowieka.
      • szukam-szukam Re: Jestem nowa na forum 19.03.09, 20:40
        Witajcie dziewczyny.
        Przed chwilą was odkryłam. Dzięki, ze jestescie. Razem z mężem
        opiekujemy się jego bratem (37lat). Ostatnio są z nim poważne
        problemy. Jest podejrzenie zespołu. Jutro jedziemy na badanie
        (rezonans mózgu). Boję się. Na razie tyle mogę napisać... pozdrawiam
        serdecznie wszystkich
        • asia111268 Re: Jestem nowa na forum 20.03.09, 10:12
          szukam-szukam napisała:

          > Boję się. Na razie tyle mogę napisać... pozdrawiam
          > serdecznie wszystkich .Nie bój się może znajdą przyczynę i bedzie
          lepiej.Pozdrawiam Ps napisz jak poszło badanie
    • aniuta1009 Re: jestem nową forumowiczką 15.11.08, 13:40
      Wzruszyłaś mnie mamo bardzo bo to co opisałaś o Pawle dokładnie
      pokazuje granice integracji.Paweł czuje się szczęśliwy
      wśród ,,swoich" bo tu czuje akceptację, odnosi sukcesy i ma duże
      poczucie własnej wartości. To poczucie sprastwa daje bezpieczeństwo
      i motywację do działania. Będę mu kibicować bo to napewno świetny
      chłopak, jak wszyscy z fra X, o dziewczynkach nie zapominając
      OCZYWIŚCIE. Wielki buziak i cieszę się, że nie jestem sama. Jakoś
      lżej na duszy odkąd trafiłam na to forum.
      • aniuta1009 Re: jestem nową forumowiczką 15.11.08, 13:43
        Pisząc o Pawle odpisywałam na post ,,wppj", którą bardzo pozdrawia
        jak i pozostałe wspaniałe i wytrwałe mamy.
        • czarlejka Re: jestem nową forumowiczką 15.11.08, 14:05
          Ja również jeszcze te kilka lat wstecz nie dopuszczalam myśli o szkole
          specjalnej.Musialam do tego po prostu dojrzeć,było odroczenie
          zerówki,integracja,potem indywidualne naucz .Obecnie nasz synek jest
          pierwszakiem w najlepszej szkole pod słońcem-specjalnej.Chętnie tam chodzi<
          odnalazł się w grupie jest szczęsliwY.Kierujac życiem naszych dzieci musimy
          kierować się intyicją< a nie zbyt wygórowanymi ambicjami.Ja to zrozumiałam z
          czasem. Wszystko zależy od predyspozycji dziecka,ale nigdy nie mozemy odpuszczać
          i poddawać się.
          • aniuta1009 Re: jestem nową forumowiczką 15.11.08, 15:48
            Bardzo ważne sposrtrzeżenie, że kierujemy się ambicjami, ale za jaką
            cenę. Jak sięgam pamięcią w stecz to przywołuję różne obrazy i mało
            na nich szczęśliwej twarzy mojej córki bo syn tylko do zerówki
            uczęszczał z normą.Stawiałam sobie za punkt honoru, że będzie uczyła
            się ze zdrowymi dziećmi, ale dzieciaki są okrutne a i rodzice tych
            właśnie dzieci nie lepsi. Wydawało mi się, że damy radę realizować
            materiał nauczania, wierzyłam do tego stopnia, że nie zauważyłam
            jaką emocjonalną cenę płaciło moje dziecko. W szkolnictwie
            specjalnym uśmiech powrócił, tam była w czołówce i czuła się
            chwilami najlepsza. Odpuszczać nie wolno, ale trzeba też zawsze
            zdrowo oceniać sytuację i fajnie, że dochodzimy do takich wniosków.
            Pozdrawiam.
            • sama0 Re: jestem nową forumowiczką 08.12.08, 19:51
              Z ust mi wyjęta myśl. Tak właśnie jest-nie inaczej.Nasze dzieci nie
              powinny chodzić tam gdzie ich nie chcą czyli do szkół masowych, w
              których może dzieci nie są aż tak złe jak dorośli, którzy napewno
              otworzą im oczy, że taki słabszy w klasie to tyko poziom zaniża itp.
              Nie zasłużyły nasze dzieciaki na złe traktowanie bo one nie są
              rozpuszczone czy złośliwe albo nieumiejętnie prowadzone przez
              rodziców, to nie wynika z ich lenistwa tylko z ogromnej trudności
              przysfajania wiedzy.Każdy chce być w życiu ważny i chce być
              zauważony i jak już ktoś napisał przeżyć sukces, więc trzeba
              stworzyć im taką szansę, a to że w szkołach specjalnych jest duży
              procent dzieci na których dorośli machnęli ręką to druga sprawa.
              Mam doświadczenie z nauczaniem specjalnym i wiem, że to słuszna
              sprawa. Ci ludzie wiedzą jak dotrzeć do dziecka, jak podzielić
              materiał i co jest istotne, a jest to samodzielność, ale to już inny
              wątek..
              • kaba21 Re: jestem nową forumowiczką 09.12.08, 22:44
                Ale gdzie jest dobre miejsce dla naszych dzieci. Szkoła masowa nie, szkoła
                specjalna, by najmniej na Śląsku, to zbiór elementów patologicznych, a dzieci
                chorych jest na 10-15uczniów 2-3. Syn ma 16l przeżyłam dwie szkoły specjalne.
                Personel super, ale dzieci bardzo złośliwe, a rodzice jeszcze gorsi. Ja też
                jestem tu mowa.
                • anial1.0 Re: jestem nową forumowiczką 11.12.08, 10:46
                  moje dzieci chodzą do OREW-u i dopiero tam poczuły się dobrze nikt
                  ich nie wytyka i nie pyta "a dlaczego krzyczysz?".Wcześniej syn miał
                  nauczanie indywidualne na terenie normalnej szkoły, gdzie zamykali
                  go w małym pomieszczeniu i kazali uczyć się przez 2 godziny. To był
                  dla niego koszmar siedzieć tyle czasu w jednym miejscu i jeszcze
                  rozumować. W tej chwili z chęcią jeżdzi do ośrodka - tam wiedzieli
                  jak nim się zająć i czego tak naprawdę są w stanie od niego
                  wymagać . Pozdrawiam
                  • wppj Re: jestem nową forumowiczką 12.12.08, 21:12
                    no nareszcie mogę do Was wrócić miałam zablokowane forum, czułam się
                    jakby ktoś zabrał mi dostę do świata, serdecznie witam WSZTSTKIE
                    NOWE MAMY, dzięki za pochwały ale jak piszecie ja też musiałam
                    dorosnąć do wielu decyzji, nic nie przychodzi łatwo, mam nadzieję,że
                    wszystkie się poznamy może we Wrocławiu, Asia, którą poznałam w
                    poznaniu napewno wszystko świetnie zorganizuje, pozdrawiam Ewa
                    • madzdza Re: jestem nową forumowiczką 21.02.09, 18:43
                      Witam WSZYSTKIE MAMY
                      jestem mama pieciolatka dwa lata temu zdiagnozowali u syna autyzm z
                      powodu braku mowy stymulacji wzrokowych w wieku 3 lat np nie
                      wiedział gdzie jest nos,oko .Obecnie wszystko ustąpiło mówi zdaniami
                      troszke przekreca koncówki .Rok temu mielismy badany kariotyp
                      myślałam ze on wszystko wyjasnia i byłam w błedzie otóz tydzien temu
                      bylismy na konsultacji genetycznej i dopiero teraz syn ma robione
                      badanie na wykluczenie fraxa boję sie bardzo dodam że nikt nigdy
                      nie wiazał go z zaburzeniami adhd .Piszę do was Drogie MAMY bo tak
                      strasznie samej czeka sie na wyniki badań pozdrawiam MARTYNA
                      • mama2skarbow Re: jestem nową forumowiczką 21.02.09, 19:58
                        Witamy Cię Martyna serdecznie; ja też mam 5-latka i 3-latka smile Wiem
                        jak ciężko się czeka na wyniki; my czekaliśmy ponad rok sad(((((
                        Poczytaliśmy trochę na temat choroby w necie i już wiedziliśmy bez
                        wyniku że to to....... Michaś jest książkowym przykładem tego
                        schorzenia. Jedyne co mogę Ci mądrego powiedzieć to, że życzę Ci z
                        całego serca aby Twój Synek był zdrowy. Ale zawsze lepiej wiedzieć
                        wcześniej bo wiadomo jak dziecku pomóc. Pozdrawiam serdecznie i
                        gdybyś miała jakieś pytania to chętnie odpowiem. Aga
                        • asia111268 Re: jestem nową forumowiczką 22.02.09, 00:04
                          Witaj Martyno! Każda z nas bedzie życzyła tego samego co Aga.Aby
                          twoje dziecko nie było obciążone tym zespołem.Choć z drugiej strony
                          to warto wiedzieć jaką przypadłość ma dziecko.Ja przyczyny
                          niepełnosprawności moich synów szukałam zbyt długo.Każdą diagnozę
                          niepełnosprawności przeżyłam inaczej.Synowie moi byli zdiagnozowani
                          (Fra x) w
                          wieku 8 i 10 lat.Przez 8 lat szukaliśmy przyczyny niepełnosprawności
                          młodszego syna,a przy okazji pojawiła się niepełnosprawność
                          tarszego
                          którym pokładaliśmy wszystkie nadzieje.Szokiem było dla nas gdy
                          dowiedzieliśmy się ,że starszy syn Piotr ma niepełnosprawność
                          intelektualną.Ujawniła się ona gdy miał iść do 1 kl szkoły
                          podstawowej.Znał litery umiał je przegłosować,ale fonetycznie ani
                          rusz.Podejrzenia padły na niedosłuch(mój tato miał niedosłuch,a dziś
                          jest głuchy) więc pojawiły sie wizyty u specjalistów które nic nie
                          wniosły.Czułam się winna ,że za mało poświęcałam czasu dziecku,że
                          więcej czasu dawałam Wojtkowi młodszemu synowi
                          (szpitale,specjaliści...).Czułam się wyrodną matką.Ulgę odczulam
                          dopiero gdy zdiagnozowanozespół,znalazłam
                          przyczynę i pozostał żal straconego czasu bo kiedy był czas na
                          rehabilitację to szukaliśmy przyczyny,kiedy przyszedł czas na naukę
                          to a rehbilitowaliśmy,edukowaliśmy,szukaliśmy "złotego leku"istne
                          wariactwo.Po jakimś czasie stwierdziliśmy z mężem ,że najlepszym
                          lekarstwem jest rodzina i jej miłość, wspólne spędzanie czasu i
                          traktowanie naszych dzieci nie jak niepełnosprawne tylko jak powinno
                          się traktować każde inne dziecko,czyli normalnie.Niewstydzimy się
                          ich lgniemy do społeczeństwa.Dziś nasi synowie mają 17 i 15 lat.Nie
                          martw się będzie dobrze,a czs pokaże swoje.Pozdrawiam gorąco Aśka
                          • mama2skarbow Re: jestem nową forumowiczką 22.02.09, 13:41
                            "Po jakimś czasie stwierdziliśmy z mężem, że najlepszym lekarstwem
                            jest rodzina i jej miłość, wspólne spędzanie czasu i traktowanie
                            naszych dzieci nie jak niepełnosprawne tylko jak powinno się
                            traktować każde inne dziecko,czyli normalnie."

                            Święte słowa Asiu. Ja jeszcze dodam od siebie, że ja dzięki
                            niepełnosprawności moich Chłopców stałam się naprawdę innym, lepszym
                            człowiekiem. Oni mi dają taką energię, taką radość życia,
                            uświadomili mi sens życia. Chociaż nie jest tak zawsze i często są
                            chwile pełne łez i bezradności ale to mija i to jest najważniejsze.
                            To co dla zdrowych dzieci jest oczywiste i przychodzi im lekko,
                            naszym czasami zajmuje dni, miesiące a nawet lata. Ale jaka jest
                            radość gdy to w końcu następuje! Taka nagroda za cały trud, który
                            wkładamy w ich wychowanie. U nas wczoraj nastąpiła taka chwila,
                            która może dla kogoś jest zupełnie bez znaczenia ale dla mnie to
                            było coś wielkiego; oto dialog mój i starszego Michasia:
                            M: Mama, ty mi obetniesz pazury obcinaczem
                            J: Nie Synku, ja nie umiem obcinać obcinaczem, Tatuś umie
                            mój Michaś po krótkiej chwili zastanowienia i z nieskrywaną
                            pretensją:
                            M: TO SIĘ NAUCZ!!!! smile))))))))
                            Myślałam że spadnę z krzesła z wrażenia.
                            I dla takich małych, niepozornych chwil warto żyć. Pozdrawiam
                            wszystkich ciepło!
                            • madzdza Re: jestem nową forumowiczką 22.02.09, 16:16

                              BARDZO MOCNO DZIĘKUJĘ ZA SŁOWA OTUCHY I TAK SZYBKI ODZEW .My z
                              synkiem jezdzimy na zajecia odkąd mamy diagnozę autyzm .Macie rację
                              najwazniejsza jest miłosć ,rodzina daje to niesamowite postępy w
                              rozwoju .Mam nadzieję ze nam na wynik nie przyjdzie długo czekac.
                              Chciałabym juz poprostu wiedziec jakos byłoby mi łatwiej
                              serdecznie WAS POZDRAWIAM I DZIEKUJĘ
                              • ewelinaser Re: jestem nową forumowiczką 22.02.09, 17:42
                                Ja muszę powiedzieć że też cieszę się z każdego nawet najmniejszego
                                postępu Oskarka. To jest takie przyjemne. Wczoraj mój synek
                                zaśmiewał się z żartu w bajce. To mie był żart typu wszyscy się
                                przewracają i jest śmiesznie. Był bardziej złożony i moje dziecko
                                śmiało się najbardziej z tego co faktycznie było sensem tego żartu.
                                Byłam zaskoczona. Kiedy opowiedziałam o tym mężowi oboje byliśmy
                                strsznie dumni z synka. Jest bardzo kochany ale czasem daje mam w
                                kość. Robienie z nim zakupów w centrum handlowym to istny koszmar.
                                Ale musimy jego do obecności wielu obcych ludzi przyzwyczajać.
                                Najgorsze jest to że po naszych dzieciach nie widać że jest coś z
                                nimi nie tak i dziwnie reagują na ich zachowania. Jakiś czas temu
                                miała sprzeczkę w pewnym małżeństwem w sklepie bo mój Oskar położył
                                się na ziemi. Strasznie im się to nie spodobało i postanowili
                                uświadomić mnie o niestosowności tej sytuacji - jakbym tego nie
                                wiedziała. Napiszcie jak sobie radzicie z dziwnymi spojrzeniami
                                obcych ludzi.
                                • mama2skarbow Re: jestem nową forumowiczką 22.02.09, 19:51
                                  Hmmmmmmmmm zakupy......... u nas jeszcze dwa lata temu zakupy trwały
                                  co najwyżej 15 minut i po tym czasie "wypadaliśmy" ze sklepu spoceni
                                  jak myszy. Teraz spędzamy w sklepie nawet 1,5hsmile (nie robimy tego
                                  często ale się zdarza) To są właśnie efekty terapii a przede
                                  wszystkim "dobrego" wychowania. Moge powiedzieć że u nas się
                                  sprawdza bardzo system nagród: przed wejściem do sklepu ustalamy
                                  zasady i potem zawsze Chłopcy mają jakąś przyjemność-im do szczęścia
                                  niewiele potrzeba np. paluszki, biszkopty, którymi się zajadają a my
                                  w tym czasie robimy swoje. Ale najbardziej sprawdza się angażowanie
                                  ich w zakupy: tzn. razem szukamy danych towarów, opowiadamy o tym co
                                  widać itp.
                                  Co do ludzi, to tak jak wszędzie są różni. Tych "mniej" przyjaznych
                                  staramy się omijać szerokim łukiem ale powiem szczerze że nie
                                  zdażyła mi się jakaś wyraźna "konfrontacja". A jak sobie radzić?!
                                  Hmmmm, jak trzeba to przeprosić a jak nie trzeba przepraszać to
                                  olać....... Kiedyś miałam sytuację ze starszą Panią, której nie
                                  podobał się sposób bycia Michasia, który musiał wszystkiego dotknąć
                                  (pewnie wiecie o czym piszęsmile), powiedziałam że niestety nie
                                  wszystkie dzieci są zdrowe. Pani na mnie nakrzyczała że co ja
                                  zmyślam!!!. Popatrzyłam na Nią, powiedziałam dowidzenia i wyszłam.
                                  Czy dyskutując przez godzinę coś bym zyskała?! Pewnie parę siwych
                                  włosówsmile Moja rada jest taka: robić tak jak dyktuje serce - ono się
                                  nigdy nie myli. Aga
                                  • asia111268 Re: jestem nową forumowiczką 23.02.09, 17:04
                                    Aga -Mamuśka bierz się szybko do nauki,bo tatuś ciebie z dominuje.A
                                    tak na marginesie syn ma swoje zdanie.Nasze chłopaki potrafią o
                                    siebie zadbać.
                                    POCZUCIE HUMORU-trzeba przyznać,że mają ich w nadmiarze i potrafią
                                    nieźle żartować jako starsze już dzieciaki,ich żarty są akceptowane
                                    i lubiane przez innych bo są z sensem.
                                    HIPERMARKET-Aga ma rację trzeba mówić co będzie,angarzować w to co
                                    będziemy robić,a na koniec pozytywnie wzmacniać mówiąc za co i co mi
                                    się podobało.Dziewczyny z biegiem czasu,chłopcy poznają zasady jakie
                                    tam obowiązują,mówię tak ponieważ już z tego problemu
                                    wyrosłam.Dziśiaj jak Wojtek się zgubi to wiemy co robi i gdzie go
                                    szukać.Przy plytach z słuchawkami,przy wiatraczkach,światełkach,albo
                                    przy skanerach cen.Bierze produkty z półki i sprawdza cenę ,a raczej
                                    pika sobie.
                                    ToLERANCJA INNYCH: mój sposób jest tak .Drodzy państwo rozumię
                                    państwa frustację ale moje dziecko jest niepełnosprawne ma rzadką
                                    chorobę chromosomową zespół łamliwego chromosomu x,który powoduje
                                    min takie zachowanie.Zazwyczaj chcą wiedzieć więcej o tej
                                    chorobie,wtedy trochę pojęć medycznych i jeszcze jakieś dodakowe
                                    schorzenia jakie mogą się pojawić i są twoimi
                                    przyjaciółmi.Pozdrawiam Aśka
                                    • mama2skarbow Re: jestem nową forumowiczką 25.02.09, 20:03
                                      Kochana Asiu, Tatuś też musi być w czymś najlepszy smile niech
                                      pozostanie mistrzem w obcinaniu paznokci obcinaczem.
                                      A jeśli chodzi o "dorastanie" do pewnych rzeczy to jak najbardziej
                                      widać postępy. Z Miśkiem można już się dogadać, czasami da się
                                      Go "przekupić", najważniejsza jest konsekwencja a w tym
                                      dotrzymywanie obietnicy. Pozdrawiam, Aga
                                      • adumarta4 Re: jestem nową forumowiczką 18.03.09, 08:57
                                        Witam Was serdecznie.Jestem tu nowa więc napisze parę słów o nas.Jestem mamą
                                        dwóch dziewczynek 7 i 3 letniej.Młodsza rozwija się normalnie,jest wesoła,prędka
                                        i bardzo pomysłowa.Starsza córcia niestety ma wiele problemów zdrowotnych i
                                        rozwojowych.4 lata temu zaczęła się nasza wędrówka po specjalistycznych
                                        poradniach.Najpierw był kardiolog.Zaczęło się od niewinnych szmerów a na dzień
                                        dzisiejszy jest potwierdzona badaniem echa wada wrodzona serca(wada zastawki
                                        aortalnej),do tego zaburzenia rytmu śródkomorowego.Potem dołączył
                                        neurolog.badanie tomografem wykazało asymetrię płatów czołowych.Córcia ma
                                        problemy z mową,koncentracją,myśleniem,pamięcią,równowagą,zachowaniem.Do tego
                                        doszły bardzo częste infekcje górnych dróg oddechowych.W obecnej chwili jesteśmy
                                        pod opieką kardiologa,neurologa,genetyka,alergologa,logopedy i
                                        psychologa.Prawdopodobnie trafimy też do immunologa ponieważ badania
                                        odpornościowe nie wyszły najlepiej.
                                        W poradni genetycznej ciągle nie ma diagnozy choć wiele wskazuje na zespół wad
                                        wrodzonych.W tej chwili czekamy na wynik badania pod kątem łamliwego X i dlatego
                                        postanowiłam poszukać trochę informacji na temat tego zespołu.Tak trafiłam na
                                        wasze forum.Bardzo zainteresowało mnie to co tu opisujecie bowiem mamy bardzo
                                        podobne problemy. Córka miała już 3 badania genetyczne ale każde z nich
                                        wykluczało to co było podejrzewane.Najgorsze jest czekanie na wyniki badań,teraz
                                        mamy czekać minimum 2 miesiące.Czas sobie leci a my dalej nie wiemy co z naszym
                                        dzieckiem.
                                        Bardzo interesuje mnie sprawa badań metabolicznych,o których tu piszecie.Nigdy
                                        nie robiliśmy takich badań,a okazuje się,że może warto.I tu moja prośba.Jeżeli
                                        możecie napiszcie co to za badania i na czym polegają bo nie bardzo mogę znaleźć
                                        informacje na ich temat.Wszędzie jest tylko pobieżny opis,ja natomiast należę do
                                        bardzo dociekliwych osób i lubię wiedzieć na czym dana rzecz polega.
                                        Bardzo będę wdzięczna za dokładniejsze informacje.Pozdrawiam serdecznie
                                        wszystkich forumowiczów.K.
                    • lawenda84 Re: jestem nową forumowiczką 21.03.10, 07:16
                      Witam Was serdecznie.Moja historia z dzieckiem jest podobna jak
                      wasze,więc nie chciałabym się powtarzać;opisze tylko po krótce.Mój
                      19 m-czny syn Krystian ma zaburzenia rozwojowe w wielu sferach+wiele
                      cech autystycznych,w tym zaburzenia SI.Cały czas szukamy przyczyny
                      opóznienia-na razie podejrzenie autyzmu,a od niedawna genetyk
                      podejrzewa własnie X.Badania mam zrobic dopiero za 2 m-ce!!!Także
                      zanim sie dowiem to masakra.bardzo mnie to zastanawia bo mój starszy
                      syn 3,5 roku jest zdrowy,a z tego co wiem to Frax dotyczy całego
                      rodzeństwa?Poza tym miałam robione badania pranetalne w ciązy z
                      Krystianem i nic tam nie wyszło.Ale rzeczywiście Krystian ma bardzo
                      duże uszy i odstające...
                      Ale moje pytanie jest inne:czy ktroaś z was miała taki dziwny
                      przypadek,że tak jak mój syn,jest stale głodny?Ja juz po prostu
                      oszaleje-cała doba co 4 h je gł.mleko, wdzień
                      obiad,deser,owoc,chlebek z masełkiem,mleko.Muszę oddac,ze nic nie
                      podjada,nie je słodyczy bo naszym głownym probleme jest to iz syn
                      nie gryzie....ja juz po prostu nie wiem jak mam go tego
                      nauczyc.Dałabym mu parówke,kawał kiełbachy(z wyników badan
                      wynikało,że syn szybko spała energię i powinien jeśc tłusto)żeby
                      wreszcie jadł mniej i mniej pił tego mleka.proszę o pomoc!
                      pozdrawiam
                      • rhalota Re: jestem nową forumowiczką 25.03.10, 20:00
                        Witam, jestem jedna z Mam chłopaków z X - obaj maja ponieważ to bliźniacy ale co
                        do twojego pytania czy musi mieć rodzeństwo to nie - są "wśród Nas" (Tworzymy
                        rodzinę FRA X)rodziny gdzie nie wszystkie dzieci są chore... nie wiem czemu masz
                        czekać na badania przeciez nie ma znaczenia w jakim wieku jest dziecko.. (chyba
                        że czekasz w kolejce na wizytę..). co do jedzenia to moi chłopcy dość długo
                        jedli rzeczywiście w nocy ale raz góra dwa razy mleko (tzn. coś w tym rodzaju bo
                        wtedy byli na diecie bezmlecznej), teraz to różnie są dni ze nie maja aż takiego
                        apetytu a sa dni ze co chwilę cos jedzą i końca nie widać. przede wszystkim
                        bardzo dużo piją - picie !!! to najczęstsze ich słowasmilenigdy nie mieli problemu
                        z gryzieniem chociaż bardzo szybko stracili 4 przednie zęby ale to im nie
                        przeszkadzało, jedyny problem to to, ze strasznie dużo na raz napychają do buzi
                        tak jakby miało im braknąć... nie połkną jednego a już wpychają następne prawie
                        do zadławienia.Z tego co wiem to "nasze" dzieci tzn. z X-em generalnie raczej
                        dużo jedzą...
                        pozdrawiam gorąco i odezwij się co tam u Was, my na wynik czekaliśmy ok. pół
                        roku. diagnozę mieliśmy jak chłopcy mieli 3 lata teraz maja 6.
                        • lawenda84 Re: jestem nową forumowiczką 27.03.10, 12:38
                          Witam.Dziękuję za info.Jesli chodzi na okres oczekiwania na
                          badania,to tak długo u nas to trwa bo własnie czekamy w kolejce.W
                          ogóle mozna kota dostac z nerwów-czekac tak długo;pani genetyk i tak
                          nie daje nam szansy,ze to moze jednak nie "to",więc po co robic te
                          chore badania.Oczywiscie najpierw kariotypy,które i tak nic nie
                          wykażą(to słowa Pani genetyk),ale procedura musi byc zachowana,potem
                          dopiero mozna robic "te własciwe",więc zejdzie nam to z rok
                          czasu.Nawet nie wiem gdzie mozna zrobic je prywatnie.
                          Powiem ci ,że jeszcze mam nadzieję,ze wyniki na X nie wskażą...ale
                          wiem,że co ma byc to i tak będzie.Jestem tym wszystkim podłamana i
                          po prostu nie wyobrazam sobie co będzie dalej?Mam taki ogromny żal
                          do losu i bardzo sie boję przyszłości.Jak ty sobie z tym poradziłaś?
                          Jesli możesz,to napisz jak funkcjonują twoje dzieci-czy mają szansę
                          na szkołę masowa czy raczej nie?Jakie terapie stosowałaś i stosujesz
                          i dlaczego wprowadziłaś im dietę bezmleczną?

                          Pozdrawiam serdecznie.
                          • rhalota Re: jestem nową forumowiczką 27.03.10, 23:43
                            Witaj.święte słowa"co ma być to i tak będzie"...tylko dlaczego czasami trzeba
                            tak długo czekać aby się wreszcie dowiedzieć "co ma być...." doskonale rozumię
                            twoje podłamanie, niepewność, żal....potrzeba trochę czasu aby wszystko
                            "przetrawić", jedni mniej drudzy wiecej..poza tym nadzieja umiera
                            ostatnia.powiem Ci ze w moim przypadku było tak, ze kiedy pierwszy raz
                            pojechaliśmy do genetyka, który powiedział w jakim kierunku będą robić badania
                            to oczywiscie sama nazwa nie mówiła nic... po powrocie do domu oczywiscie
                            wchłonęłam wszystkie info jakie na ten temat znalazłam i w czasie kiedy
                            czekalismy na wynik zdążyłam na tyle przetrawić ze kiedy pojechalismy na
                            odczytanie wyników byłam w stanie tam w miarę przytomna wysiedzieć i przyjąć z
                            całym dobrodziejstwem.oczywiscie do dzisiaj co jakis czas przelatuje mi przez
                            głowę pytanie dlaczego ja, dlaczego moje dzieci???....
                            co do chłopców to drugi rok uczęszczaja do przedszkola integracyjnego (niestety
                            prywatnego) w którym myślę czuja się dobrze, robia postępy i to
                            najwazniejsze...chociaż czasami trochę "boli po kieszeni". ale myslę że
                            trafiliśmy bardzo dobrze.
                            do przedszkola poszli jak mieli 4 lata, wczesniej przez rok mieliśmy
                            specjalistyczne usługi w domu, 4 razy w tygodniu po 4 godziny kazdy + oczywiscie
                            OWI przedtem 2 razy w tygodniu teraz już raz. w przedszkolu maja dodatkowo SI a
                            teraz jesteśmy w trakcie drugiej tury TOMATISA (nie wiem na ile znasz te
                            terapie, jeżeli chcesz cos więcej to napisz...).póki co myślę ze jeszcze rok lub
                            dwa zostana w przedszkolu a potem zobaczymy...u nich najgorszym problemem jest
                            niestety złe zachowanie w sensie nie słuchaja prawie nikogo..uparte jak osły a
                            dodatkowo z racji brata bliźniak wzajemne "nakręcanie się".osobno - nie te
                            dzieci, ale rozdzielenie ich też raczej nie wchodziłoby w grę na dłuższą metę bo
                            za bardzo są ze soba zwiazani (jednojajowe bliźniaki zaznaczamsmileczasami
                            wystarczy ze się na siebie popatrza i godzina z głowy, następuje tzw. "szał pał"
                            wtedy to tylko patrzeć zeby sie nie pozabijali... co do diety bezmlecznej, to
                            wprowadzilismy ze względu na wysypkę która mieli na policzkach, brodzie i szyi..
                            dermatologicznie było nie do opanowania więc kazali przejść na dietę.
                            rzeczywiscie z czasem to wygasło i po jakimś półtora roku wróciliśmy stopniowo
                            do jedzenia wszystkiego, z tym ze mleka moje dzieci nie pija do dzisiaj bleeeee,
                            tak reaguja.ale jogurty w kazdej ilosci.
                            wracajac do kwestii czy sobie poradziłam i jak...trudne pytanie.jestem w ciągłym
                            niedoczasie, ciagle trzeba gdzieś z nimi... pracuję na pełny etat (a czasami mam
                            wrażenie ze na trzysmile- całe szczęście bo inaczej byłabym juz dawno w
                            psychiatryku tak sadzę..bardzo kocham swoje dzieci ale gdybym miała przebywać z
                            nimi np. w domu nie pracujac nie dałabym rady.do przedszkola ida bardzo chetnie
                            mogliby nawet 7 dni w tygodniu gdyby była taka mozliwość.duzo za nami jeszcze
                            więcej przed nami, ale najważniejsze ze widać efekty i to podtrzymuje na duchu..
                            pozdrawiam Cie goraco, moze to dla niektórych śmieszne ale sama myśl ze gdzieś
                            ktoś ma podobnie jak ty a czasami nawet gorzej (nie cieszac sie broń Boze z
                            tego)trzyma czasami przy zyciu i daje przezyć kolejny dzień.
                            życzę abyś wreszcie dowiedziała sie co jest Twojemu dziecku, bo zawsze uważałam
                            ze nawet najgorsza diagnoza jest lepsza od niewiedzy!!
                            jeszcze raz pozdrawiam i czekam na jakies wieści.Renata
                            • lawenda84 Re: jestem nową forumowiczką 28.03.10, 07:48
                              CZeść.Dzięki,że opisałaś swoich chłopców...no cóż,myślę,że cokolwiek
                              u nas to nie będzie,przed nami wiecej niż przed tobą.Mój Krystian
                              jest spokojnym dzieckiem,zresztą starszy syn tez i nie wyobrazam
                              sobie by tak "fruwał" w swoim szale za jakis czas.No,ale to nie
                              kwestia wyboru-ktoś lub cos o tym decyduje.
                              U nas to wszystko w proszku,więc zyje w zawieszeniu-juz sama nie
                              wiem za jakie terapie sie łapac z takim maluszkiem.Zrezygnowałam z
                              pracy by póki co z nim pracowac,choc wiem,ze to nie na dłuższą metę.
                              Jesli mozesz, napisz co to i jak sie ubiegac o usługi
                              specjalistyczne, co to jest OWI.O tomatisie cos czytałam;najbardzej
                              zapamiętałam,że to jest bardzo drogie.
                              Nastepnym razem napisze cos więcej o nas,tymczasem musze leciec, mó
                              smyk wstał dzis o 5.30 bo jest chory wiec mam urwanie głowy.
                              Pozdrawiam serdecznie
                              • rhalota Re: jestem nową forumowiczką 30.03.10, 22:05
                                Witam, OWI to Ośrodek Wczesnej Interwencji tzn. miejsce gdzie sa wszyscy (lub
                                większość )specjalistów, którzy oceniają dziecko i kwalifikuja na odpowiednie
                                terapie. my trafilismy tam gdy chłopcy mieli jakies 2,5 roku jeszcze zanim
                                mielismy diagnozę FRA X. to własnie Pani neurolog z tamtad skierowała Nas do
                                poradni genetycznej na badania i to ona wpadła na to...nie wiem gdzie mieszkacie
                                ale tam gdzie my jeździmy (W-wa ul. Pilicka) z tego co wiem to długo sie czeka.
                                Jeżeli chodzi o specjalistyczne usługi to uważam dobra sprawa (przede wszystkim
                                nie trzeba dowozić dziecka) tylko trzeba trafić na dobrych terapeutów, u nas na
                                poczatku było różnie ale potem mielismy świetna logopedę za która chłopcy
                                przepadali i która potrafiła z nich duzo wydobyć - a nie było to łatwe..
                                podstawą aby uzyskać usługi to trzeba mieć orzeczeczenie o niepełnosprawnosci i
                                opinie psychologa o konieczności stosowania terapii (ile godzin i jakiej).
                                dokumenty składa się w Ośrodku Pomocy Społecznej pod który się podlega i oni to
                                organizują.Uważam że ten rok kiedy chłopcy mieli tą terapię w domu był swietnym
                                przygotowaniem przed przedszkolem.gdy zaczynali nie mówili nic, nie siedzieli
                                minuty na miejscu, skupienia zero, itd. po roku ruszyli dużo potrafili wysiedzić
                                do pół godziny na zajeciach, pojawiły sie pierwsze "słowa" doskonale łapali co
                                sie do nich mówi, itd...takze warto o tym pomyśleć, zawsze to ktoś odciąży w
                                ćwiczeniach chociażby na godzinkę lub dwie...
                                pozdrawiam goraco i gdybyśmy sie nie "widziały" przed świętami to życzę radosci,
                                odpoczynku i spokoju
                                Renata
                                • lawenda84 Re: jestem nową forumowiczką 02.04.10, 11:41
                                  Cześc Renata.Dziękuje,że odpisałaś.Ja właściwie to jestem jakby na
                                  rozstaju dróg-dziwnie się czuję;jestem przygnebiona,mój mąż,wieczny
                                  optymista, nie rozumie mojego samopoczucia a tu jeszcze te święta!
                                  Oszalec mozna-wcale mi się nie chce świętowac!NIe ma nic gorszego
                                  jak niewiedza.Juz myslałam,ze to "tylko " autyzm w stopniu
                                  lekkim,jak mi sugerował psycholog,z którym można walczyc i przeciez
                                  są przypadki niemalże "wyleczenia",a tu taki szok!Przepraszam,że się
                                  tak uzewnętrzniam,ale już po prostu pękam,musze z siebie wszystko
                                  wykrzyczec.
                                  Czy ktos zna recepte na zycie, by nie zwariowac?
                                  • asia111268 Re: jestem nową forumowiczką 05.04.10, 21:19
                                    Najlepszym lekarstwem na życie jest miłość i cierpliwość i oczywiście
                                    optymizm.Podzielam zdanie Renaty.Im wcześnij rozpocznie się terapię tym
                                    większe szansa na rozwój dziecka,a umożliwia to wczesna diagnoza.Czytając
                                    pani wypowiedzi i autyzm wnioskuję,że większym prawdopodobieństwem są
                                    zaburzenia sesoryczne jego nadwrażliwość lub niedowrażliwość na pewne
                                    czynniki.Co do jedzenia i żucia polecam masaże Castilo Molaresa i wizytę u
                                    neurologopedy.Zeby móc wyciągną jakiekolwiek wnioski musiała bym pani
                                    zadać wiele pytań dotyczących przebiegu ciąży,porodu,rodziny.Myślę,że
                                    wybór placówki edukacyjnej dla dzieci z kruchym x zależy wyłącznie od jego
                                    indywidualnych predyspozycji.Dlatego proszę o cierpliwość.Mam nadzieję,że
                                    sama diagnoza zespołu rozwieje wszelkie wątpliwości.Tym czasem proszę się
                                    wystarać ,aby synek pani został objęty programem wczesnej interwencji.To
                                    co pani przeżywa w tej chwili jest zupełnie naturalne i każda z nas to
                                    przechodziła-chwile zwątpienia,złości i bezradności lecz z biegiem upływu
                                    czasu to wszystko przemija,a życie staje się piękne takie jakie
                                    jest.Pozdrawiam mama Piotra (18 lat) i Wojciecha (16 lat)z zespolem
                                    łamliwego chromosomu x-zdiagnozowani w 8 i 10 roku życia
                                    • lawenda84 Re: jestem nową forumowiczką 06.04.10, 13:02
                                      Witam asia111268.
                                      Dziękuję za pewne wyjaśnienia.Odkąd dowiedzielismy się,ze to
                                      prawdopodonie autyzm, po długich przemysleniach postanowilismy
                                      wystarac się o orzeczenie o niepełnosprawnosci dla Krystiana żeby
                                      własnie móc korzystac z jakiejs pomocy z Gopsu.Teraz rozumiem,że na
                                      tej podstawie moge wnisokowac o objecie go programem wczesnej
                                      interwencji?Ciekawa tylko jestem czy akurat w mojej gminie będą na
                                      to środki...Zobaczymy.Póki co mam pierwsze spotkanie z komisją
                                      własnie za 2 dni.
                                      Pani Asiu-ja to wszystko rozumiem,że czas goi rany i jakos sie
                                      zyje;rozumiem,że sama musze sobie z tym poradzic bo i tak nie ma na
                                      to wyjscia;nikt mi nic nie poradzi,a pytania czemu "to
                                      ja",czemu "moje dziecko" są tu bez sensu...Ale ze strachem nie mogę
                                      sobie jakoś poradzic:przeraża mnie myśl o tym jak będzie reagowało
                                      otoczenie na innosc mojego dziecko,przeraża mnie myśl,że mój syn byc
                                      może spotka się z brakiem akceptacji(co tu duzo ukrywac-
                                      ludzie,dzieci są okrutni)i może wykażę się tu egoizmem,ale tak na
                                      prawdę przeraża mnie fakt ciągłego "bycia"przy dziecku.Ogólnie
                                      jestem pesymistą,gdy coś jest nie tak,bądz mam problem nie umiem o
                                      nim zapomniec i stale rozmyslam,nie umiejąc zając się innymi
                                      czynnosciami.Mój mąż zaczyna się tym denerwowac,a ja po prostu
                                      ciągle jestem smutna.Takie życie...Ale nie będę duzo marudzic-
                                      dziekuję za informacje o masażach;poczytam na ich temat w inernecie.
                                      Pozdrawiam-mama Krystiana(1,5 roku).
                                      • mama2skarbow witajcie:-) 15.04.10, 22:04
                                        Witajcie Kochani, tak dawno mnie tu nie było. Na szczęście w końcu
                                        mam komputer stacjonarny i mam stały dostęp do świata.
                                        Droga Lawendo, czytałam Twoje opowiadanie i chcę Cię zapewnić, że
                                        naprawdę wszystko to co czujesz jest zupełnie normalne i naturalne.
                                        Każdy z nas musiał przeżyć swoją "żałobę" po swoich wyobrażeniach,
                                        planach itd. Teraz musimy swoje marzenia i plany zmodyfikować, ale
                                        nie możemy ich stracić ani przestać wierzyć że uda się je
                                        zrealizować. Trzeba wypłakać to co jest do wypłakania a potem zabrać
                                        się do roboty. Życie idzie dalej, trzeba starać się żyć jak
                                        najszczęśliwiej. Mnie moi kochani Chłopcy nauczyli cieszyć się z
                                        tego, że listki się zielenią, że ładny ptaszek usiadł na gałązce, że
                                        mamy dzisiaj pyszny obiad....... z drobiazgów. Czasmi staram się
                                        wejść w ich rolę i spojrzeć na świat ich oczami. I wtedy sobie
                                        wyobrażam co Oni muszą czuć i myśleć. Pisząc to, chcę Ci powiedzieć,
                                        że Twoje dzieci potrzebują UŚMIECHNIĘTEJ Mamy, która będzie wierzyć
                                        w siebie i w Nich. A uwierz mi, że potrafisz to dźwignąć; musisz
                                        tylko wystartować i proponuję abyś poszukała najpierw specjalisty
                                        dla siebie i aby On pomógł Ci to wszystko "ogarnąć". Mnie pomógł
                                        bardzo. I nie myśl sobie że jestem taka "hej do przodu", bo mam
                                        naprawdę dużo chwil kiedy krzyczę i płaczę w poduszkę, ale potem
                                        ocieram oczy i uśmiecham się dalej. Gdybyś chciała "pogadać" to pisz
                                        do mnie na "teklu30@wp.pl. Pozdrawiam, Agnieszka
                                        • lawenda84 Re: witajcie:-) 30.04.10, 07:58
                                          Witam ponownie.
                                          Dzieki dziewczyny za słowa otuchy-na razie jestem na etapie
                                          wypłakiwania.Czy jest ktos z Bydgoszczy bądz okolic?Z chęcią
                                          nawiązałabym kontakt.Słuchajcie,co ja mogę robic z 21 m-cznym
                                          brzdącem w ramach terapii?Póki co mamy orzeczenie z symbolem 12C
                                          (całosciowe zaburzenia rozwojowe)gdzie pkt.6 tego orzeczenia jest
                                          na "nie"(podobno z tego powodu nie przysługuje nam SUO).Jak na ta
                                          chwilę cwiczę z nim sama w domu cwiczenia z SI i takie rózne próby
                                          zachęty zabawy zabawkami czy pokazywanie obrazków.Zastanawiam się
                                          jak to jest z odpieluszaniem takiego dziecka.Jak to było u was-kiedy
                                          znalezc ten dobry moment?Co to jest biofeedback,metoda DOmana(czy
                                          mogę się w tym przeszkolic,czy prowadzi ją specjalista),metoda
                                          Tomatisa(i co ona "polepsza");jakie stosowałyscie metody ,bądz co
                                          robiłyscie same?Mój mały ma problem z gryzieniem pokarmów,tzn.już
                                          jest lepiej bo mieli w buzce chlebek az mu się rozpusci,ale nadal
                                          nie chce sam ugryzc;trzeba mu podawac w kawałkach(próbuje mu masowac
                                          twarz,jame ustną,ale to jest taki krzyk i wyrywanie się ,ze udaje mi
                                          sie pomasowac może z 10 sekund)
                                          Bardzo chciałabym skontaktowac sie z wppw-mamą 3 synków z kruchym X!
                                          Do mamy2skarbów-moje e-maile do ciebie nie dochodzą,wyskakuje mi ,ze
                                          masz błędny adres.

                                          Pozdrawiam i czekam na wiesci
                                          Alicja
                                          • mama2skarbow Re: witajcie:-) 04.05.10, 13:29
                                            Droga Alu, przepraszam Cię bardzo. Rzeczywiście podałam błędny
                                            adres, "zjadłam" jedną literkę. Prawidłowy to: teklus30@wp.pl.
                                            Mam nadzieję że teraz będzie w porządku. Pozdrawiam, Agnieszka
                                          • wppj Re: witajcie:-) 16.05.10, 15:43
                                            witam Cię Alicjo, bardzo dawno tu nie zagladałam jak zwykle z braku
                                            czasu, piszesz, że chciałabyś sie ze mna spotkac , nie ma sprawy,
                                            fajnie byłoby gdybyscie mogły przyjechać do Wrocławia, tam pewnie
                                            bedziemy miały dużo czasu żeby pogadać, jeśli masz cos pilnego to
                                            pisz ewakop01@interia.pl, pozdrawiam Ewa
                                            • lawenda84 Re: witajcie:-) 20.05.10, 12:40
                                              Witam Ewo!Cieszę się,że znalazłaś czas na "forum".Napisałam do
                                              Ciebie e-maila,na adres,który podałaś,bo długo by pisać,o czym
                                              chciałabym porozmawiac....
                                              Pozdrawiam wszystkich-póki co nie wiem co Wam napisac,bo my nadal
                                              próbujemy zorganizowac jakieś terapie,bądz działac samemu w domu(co
                                              stanowi dla mnie nie mały orzech do zgryzienia)Najbardziej wyczekuję
                                              i najbardziej boję sie wyników badan
                                              genetycznych...zobaczymy.Słuchajcie,a czy któreś z waszych dzieci
                                              miało problemy z jelitem?Ostatnio robiłam badania i okazało sie,że
                                              układ pokarmowy Krystiana nie funkcjonuje prawidłowo,och,jak nie
                                              urok to....Czy robiłyscie też badanie EEG i Rezonans Magnetyczny?
                                              Czego powinnam sie po tych badaniach spodziewac?
                                              Pozdrawiam,Ala.
                                              • wppj Re: witajcie:-) 26.05.10, 17:57
                                                Orzykro mi Alu nie mam żadnej wiadomości od Ciebie, napisz czy
                                                będziesz we Wrocławiu,pozdrawiam Ewa
                                                • lawenda84 Re: witajcie:-) 27.05.10, 10:39
                                                  Witaj Ewo.Niestety we Wrocławiu nie będę.Jesli znajdziesz czas,to
                                                  może spróbuj do mnie napisać,na mój adres e-mail;wtedy odpiszę
                                                  (apt84@wp.pl).Byc może zle odczytuję twój adres,stąd problem z
                                                  dostarczeniem wiadomosci.Pozdrawiam.
                                • lawenda84 do rhalota 22.06.10, 12:50
                                  Witam.Chciałabym się zapytac jak udało się z terapią Tomatisa.Co
                                  możesz o tym napisac?Ja,ze względu na wiek mojego synka(niecałe 2
                                  latka)zastanawiam się nad alterantywą Tomatisa tj.Terapia Johansena.
                                  Mam jeszcze kilka pytan dotyczących terapii,o których wspominałas,że
                                  twoi synowie mieli 4*w tygodniu po 4 godziny każdy.(w ramach
                                  SUO,bodajże).Jestem na etapie organizawania pomocy dla
                                  synka;prawdopodobnie uda się z PPP otrzymac opinie o wczesnym
                                  wpsomaganiu w wymiarze 8 h m-cznie(już nawet znalazłam osrodek,któy
                                  tym się zajmie).STaram się wrównież o SUO.Niestety,pochodze z małej
                                  gminy gdzie urzędnicy sa "staroświeccy"i w ogóle nie rozumieją po co
                                  SUO dla takiego dziecka(?).Psychiatra już mi dał zaswiadczenie z
                                  zaznaczeniem o realizowaniu pomocy ogólnorozwojowej w wymiarze 6 h
                                  tygodniowo.Zastanawia mnie jedno:twoi synowie tych godzin mieli
                                  bardzo duzo;co zatem było z nimi realizowane,że wymagało tyle
                                  czasu.Ja patrząc na mojego Krystiana nie wyobrażam sobie by
                                  przyjechał terapeuta np.od terapii behawioralnej i pracował z nim 4
                                  godziny non stop każdego dnia?Jak to wygląda w praktyce?Byłabym
                                  wdzięczna za twój namiar e-mailowy(mój to:apt84@wp.pl)Pozdrawiam.Ala.

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka