Smutne początki

[lenka1403]

Witam!
Jestem mamą 7 m-nej Lenki. Urodziła się z wadą wrodzoną zarosnięcia
przełyku. Po dwóch miesiącach hospitalizacji, dwóch operacjach i
dwóch zabiegach poszerzanie przełyku myślłam, że skończyło się
wszystko, że teraz naszedł czas radości. W końcu jesteśmy już razem
w domu. Pierwsza wizyta u pediatry:''możecie skonsultować się z
neurologiem ale to niekonieczne, ortopeda też nie zaszkodzi ale to w
późniejszym czasie''. Ani słowa o okuliście, laryngologu. Na własną
rękę chodziliśmy od jednego lekarza do drugiego. Nie było tygodnia
żebyśmy gdzieś nie byli. I co się okazało: opóźnienie psychoruchowe,
niedorozwój siatówek, głęboki niedosłuch, wszystko to związane z jej
pierotną wadą. Mało nie wpadłam w depresję. Wiem, że są dzieci z
gorszymi problemami niż moja Lenka ale tak trudno to wszystko
zrozumieć. Dlaczego najbardziej cierpią nasze maleństwa.
Za trzy tygodnie mamy termin hospitalizacji na oddziale neurologii
dziecięcej i boję się, że znów coś wykryją u mojego malństwa.
Po trzech tygodniach vojty musieliśmy przerwać bo albo szczepienie,
albo przeziębienie. Doszła jeszcze rehabilitacja w ośrodku dla
niedosłyszących. To wszysto jest takie trudne. Jak to ogarnąć. Czy
przyjdzie czas spokoju. Staram się nie myśleć o przyszłości bo boli
mnie jak pomyślę jak ciężkie życie może mieć moje dziecko.
pozdrawiam wszystkich rodziców, duże buziaki dla pociech
Kasia, mama Lenki

[lwiontko0]

Witaj mój synek urodził się z zarośnietym przełykiem a właściwie z
zespołem Vacterl, bo wad miał kilka. Też latamy naokrągło po
lekarzach, neurologach okulistach, i innych. Niesty tak już jest jak
dziecko ma jedną wadę zaraz wynajdą mu inną. Też jestem już tym
zmęczona i strach mnie ogarnia przed każdą wizytą. Ale trzeba się
trzymać, bo im wcześniej wykryte wady tym lepiej je można wyleczyć a
i Nasze maleństwa szybciej dojdą do siebie. Nie wiem co jeszcze
napisać i czy słowa pocieszenia coś Ci dadzą, ale wiedz, że jesteśmy
i z Nami możesz się podzielić sukcesami i porażkami Twojej córci.

Dużo zdrówka i wutrwałości dla Twojej rodziny

Sylwia

[maka2003]

Witaj, poczatki są zawsze trudne, nie dość że trzeba oswoić się i
zaakceptowć to co się nam przydażyło, to jeszcze nieustannie
walczyć, dobijać się o swoje, myśleć, kombinować.
Nie spotkałam jeszcze nikogo (fachowca), kto umiałby spojrzeć na
moją córeczkę jako na całość, a nie postrzegać jej przez pryzmat
własnej specjalności.
Nie będę cię pocieszać, bo tylko Twoja siła i determinacja może
wyjśc na dobre Twojemu dziecku. Ja spokojnie mogłam powiedzieć, że
zadbałam wreszcie o wszystko, zgromadziłam specjalistów którym mogę
zaufać i z którymi mogę się dogadać DOPIERO PO LATACH.

Dla dobra dziecka nie możesz ie poddać, nie możesz się załamywać i
nigdy nie myśl co jeszcze przed Tobą, myśl o tym co już się udało
zrobić. Wyznaczaj sobie cele które możesz zrealizować, nie załamuj
się gdy coś się nie powiedzie próbuj jeszcze raz i jeszcze raz.

I zawsze pamiętaj, że to dziecko, potrzeba mu mnóstwo miłości,
radości i pogodnych ludzi wokół. Lekarze, rehabilitacja, nie mogą
zabrać mu dzieciństwa.

pozdrawiam Cię serdecznie
marta