Zespół Di George'a

[fory4]

Proszę o rady rodziców, których dzieci mają zespół Di George'a. Ważne jest
dla mnie doświadczenie osób, które maja z nim do czynienia. Na co zwrócić
szczególną uwagę, czego się spodziewać. Nie mam doświadczenia a moje dziecko
ma ten zespół. Dlatego cenne są dla mnie wszelkie informacje i rady.

[teletombola1]

Moja córka ma trzy latka. Głównym jej problemem jest powazna wada serca, już w
tej chwili zoperowana. Z powodu słabego napięcia mięśniowego póżno zaczęła
siedzieć, chodzić i mówić. Jako niemowlę ulewała i wymiotowała przez nos. Gdy
miała dwa miesiące rozpoćzęłyśmy rehabilitację, która trwa do dzisiaj.

[teletombola1]

moje gg 581760

[malamegi.b]

Witajcie!
ja mam rocznego synka z tym zespolem. damian ma rowniez obnizone napiecie i
pomimo ze ma juz rok dopiero uczymy sie raczkowac. teletombola1 napisz jaka
metoda rehabilitujesz coreczke i jak czesto? pozdrawiam. Aga

[teletombola1]

Cześć Aga! Nie wiem, czy dostałaś mój list, bo jestem w klikaniu cienka.
Szczerze to nie wiem jak się nazywa metoda, którą jest rehabilitowana Ania-ale
sie dowiem. Jeżdzimy na rehabilitację 2 razy w tygodniu. Mamy też zlecona
hippoterapię, ale narazie czekamy na nią w kolejce(już od wiosny!). Przydałby
sie tez basen, ale to tylko prywatnie, bo NFZ tego nie refunduje. Może jednak
się skusimy.

[malamegi.b]

dostalam i odpisalam;-). my tez rehabilitujemy sie 2 razy w tygodniu +
codziennie sama w domu. powolutku so pastepy, zaczelismy raczkowac wiec jestem
dobrej mysli.

[fory4]

Witaj teletombola1.
Bardzo mnie interesuje, jak sobie radziliście z tym ulewaniem, czy to był
refluks przełykowo-zołądkowy? Jak długo to trwało? Zależy mi na tej informacji.
MOje dziecko ulewa nosem i dostaje leki na tą dolegliwość. Troszkę pomagają,
ale nie są doskonałe.

[klago]

Witam drogie mamy.Mimo, że problem już mnie nie dotyczy(zespół Di George'a nie potwierdził się), a ja przypadkowo trafiłam na to forum pozwolę sobie napisać. Moja córka ma wadę serca i jestem stałym bywalcem forum "serce dziecka". Myślę, że tam znajdziecie więcej rodziców dzieci z tym zespołem. Serdecznie pozdrawiam i zapraszam Gosia

[fory4]

Witaj klago. Byłam na tej stronie, ale nie znalazłam tam niczego o tym
zespole. Prawie każdy lekarz patrzy ze zdziwieniem słysząc o nim. Natomiast
genetyk twierdzi, że jest to dość często pojawiający siezespół wśród dzieci,
lecz rzadko rozpoznawany. Często dopiero po paru latach wykrywany.

[Gość: margolcia]

mam syna 16 letniego z tym zespołem było ciężko tez nie mówił do 4 roku dopiero logopeda w prokocimiu po długich cwiczeniach wyprowadziła mowę choć teraz po mutacji głosu mowa jest trochę nie wyrażna sa duże trudności w nauce

[Gość: [e-mail]]

Witaj margolcia cieszę się że Cię tu znalazłam, jeszcze kilka lat temu nikogo nie mogłam znaleźć i nawiązać kontaktu. Ja również mam syna z tym zespołem który w czerwcu kończy 16 lat. W tej chwili właśnie problemy z nauką są naszym utrapieniem.W gimnazjum ma obniżony program nauczania i orzeczenie z poradni o lekkim upośledzeniu umysłowym. Przed nami etap szkoły średniej a wręcz armagedon ze znalezieniem odpowiedniej. Byłabym wdzięczna za kontakt z tobą podaję adres meilowy [e-mail] i bardzo proszę o kontakt

[Gość: Piotr]

Mam pytanie, bo ja sam choruje na te chorobę, mam lat 25 jeszcze studiuje ale ciężko mi to idzie przy okazji mam jeszcze niedoczynność przytarczyc. Jak cos mogę w czymś pomoc jesli ktoś ma jakieś pytania w sprawie tej choroby...
Pozdrawiam
Piotr

[Gość: margolcia]

mam pytania czy miałeś problemy z nauką moj 16 letni syn ma bardzo duze czy miałes wade serca czy tylko niedobor odpornosci jakie moga byc jeszcze problemy z tym zespołem czy masz tylko problem z tarczycą pozdrawiam margolcia

[Gość: asda]

Przepraszam.Jak coś mogę odpowiedzieć na maila,bo na forum tak nie chcę za bardzo się rozpisywać i odpowiadać,ale chętnie odpowiem na pytania ,bo sam jestem ciekaw jak jest u innych.

[Gość: Pati]

Cześć, czy możesz podać maila?

[Gość: asda]

[e-mail] - Proszę:)

[Gość: luke24a]

Witam,
mój 3 miesięczny synek ma objawy "pasujące" do zespołu DiGorge'a (ubytek przegrody międzykomorowej VSD, niedrożny przełyk oraz przetoka przełykowo-tchawiczna, mała masa urodzeniowa -2 kg ...)
Czy metodą badanie genetyczne metodą mikromacierzy pozwala na diagnozę tego zespołu?
Jak Państwa pociechy były badane?

[dumnamama19]

Mój synek ma zespół di gorge'a urodził się w 24 tyg a tydzień przed porodem byłam na amniopunkcji i z materiału pobranego na amnio potem robiliśmy badanie mikromacierzy i wyszło zespół di gorge'a

[kidane]

13.05 urodzilam corke i jestesmy nadal w szpitalu, mala miala operacje serduszka I ma stwierdzony zespol diGeoeg'a. Szukam rodzicow dzieci z tym zespolem w celu uzyskania informacji I rad. Prosze o kontakt [e-mail]. pozdrawiam

[Gość: dziubus07]

Witam. Mój brat ma 29 lat i stwierdzony zespół di George'a i powiem szczerze, że z mamą przeżyłyśmy niezłą gehennę. Brak odporności, jego niejedzenie, zaburzenia emocjonalne. Praca nad lekcjami była masakrą, ponieważ Krzyś chciał się bawić. Szkołę skończył niższym programem nauczania ale później przy wyborze szkoły średniej pozostaliśmy sami sobie. Ciągła rehabilitacja, ciągła praca nad programem szkolnym Chwila przerwy i jego cofanie się. Poza tym Krzyś się np kiwa i jest bardzo grzeczny. Chętnie odpowiem na pytania mój adres mail [e-mail]

[Gość: Marlena]

Witam. Mój syn też ma zespół di Georga chciała bym się dużo dowiedzieć o tym zespole jak sobie z nim radzić. podaję mój adres e-mail [e-mail]

[zdg22]

Witam,czy mozemy porozmawiac telefonicznie lub mailowo. Mam syna 12 letniego z tym zespolem i mnostwo watpliwosci z tym związanych. Nie wiem jak mu pomoc, by bylo mu łatwiej w tym zyciu... Moj mail [e-mail] Pozdrawiam serdecznie

[dumnamama19]

Witam właśnie urodził mi się synek z ta choroba i chciałabym zapytać jak Pan sobie radzi w dorosłym życiu i jakie problemy panu towarzyszyły? Naszego synka czeka na pewno operacja serduszka tyle z widocznych na dzień dzisiejszy objawów. Z góry bardzo dziękuję za odpowiedź .