alergicy, ciągły kaszel a mukowiscydoza ?

[latortura]

czy któras z Was, mam alergików lub dzieci które ciagle chorują na górne drogi odechowe i mają nieustanny kaszel itd. czytałyscie kiedys o mukowiscydozie?

tak wiem...straszna choroba, ale tak tylko pytam,
podobno mozna ją łatwo pomylic z alergią, astmą oskrzelowa...

w Polsce diagnostyka jest bardzo późna, dzieci ok. 3- 5 lata, w Stanach juz do roku wykrywają,

ja mam czasem dosc internetu, troche poczytam i nakręcam sie na maksa,
pozniej nie potrafię normalnie funkcjonować,
objawy są tak podobne do alergii..

[kalipowa]

hmmm
w Warszawie robia badania zaraz po urodzeniu
na mukowiscydoze i fenyloketonurie.

moze Twoje dziecko tez mialo to badanie - sprawdz w ksiazeczce i sie nie denerwuj :-)

[zalasso]

Na Śląsku też badanie w kierunku mukowiscydozy jest robione jako przesiewowe, tuż po narodzinach. Jeżeli bardzo się niepokoisz, można wykonać badania diagnostyczne: objawy kliniczne, obecność chlorków w pocie powyżej 60 mmol/l (2badania) + badanie genetyczne na obecność mutacji genowych. Mam nadzieję, że po prostu się nakręcasz informacjami. Powiedz lekarzowi o tym, może on jakieś badania zleci.

[leluchow1]

1. Badania przesiewowe prowadzone są jedynie w kierunku 500 mutacji a w tej chwili jest ich 1800 Tak więc pewności nie dają.
2. Objawy są rzeczywiście podobne do astmy i alergii zarówno wziewnej jak i pokarmowej
3. MUkowiscydoza zabrała mi kilka lat życia. Kiedy Piotruś w drugim roku życia ciągle chorował na obturacyjne zapalenie oskrzeli skierowano nas na próbę potową. Wyniki były ok (28 i 17). Lekarze zamknęli sprawę a ja.... non stop lizałam dziecko, wąchałm stolec, szukałam tłustych oczek. Dostawałam wariacji totalnej. Nie mogłam jeść , spać normalnie żyć. Nawiązałam kontakt z ludźmi z Fundacji Matio, pisałam na Forum, rozmawiałam z każdym pediatrą jaki się nawinął - wszyscy mówili że przesiew+ chlorki + usg jamy brzusznej + 2krtotne RTG płuc i brak objawów klinicznych pozwalają wykluczyć mukowiscydozę. Do mnie nie docierało. Żyłam jak w amoku. Latałam po rodzinie lizałam męża, synków porównywałam słoność... Generalnie wariactwo kompletne. Potem trafiłam do super alergologa, który na każdej wizycie wysłuchiwał moich obaw i każdy objaw rozpatrywał pod kątem astma/ mukowiscydoza. Ostatnio przy katarze Piotra zacisnęło maksymalnie. Niby norma przy astmie a ja już mimowolnie całowałam czoło tak żeby poczuć smak potu. Kiedy po podaniu leków rozszerzających oskrzela w ciągu 2 dni obturacja pusciła, lekarka tylko spojrzała na mnie i stwierdziła"przy mukowiscydozie leki by nie dały takiej poprawy". Ostatnio był tydzień mukowiscydozy, dzwoniłam do 3 ośrodków i do "sławnego" dr Pogorzelskiego - wszyscy stwierdzili, że mam dać dziecku święty spokój. I mimo że w tej chwili mam pokój i jakoś przestała lizać, nie skręca mi się żołądek na każde odkaszlnięcie mojego astmatyka to ta mukowiscydoza siedzi we mnie tak głęboko, że pewnie jeszcze długo nim odpuści.
4. Moja rada jest taka - porozmawiaj z pediatrą. Jakie objawy ma twój maluszek? Albo cię uspokoi albo da skierowanie na próbę pilokarpinową. Jeśli jesteś normalna to ci wystarczy.A jak jesteś tak jak ja nienormalna to przestań czytać rzeczy w internecie bo oszalejesz.

Badanie genetyczne

[leluchow1]

Nikt nie da skierowania na genetykę bez wysokich chlorków, a prywatnie to kasa straszna!

[latortura]

dziękuję za odpowiedzi, pozniej napisze wiecej bo teraz sie spiesze,

jestesmy pod stałą opieka alergolog, pamietam, ze chyba z rok temu zapytałam niesmiało o ta chorobe, powiedziała: nie no, co Pani mówi, absolutnie nie;

Igorek dostał serie leków, mija dzis tydzien i widze wyrazna poprawe - to tez mnie pociesza, że leki działają, aczkolwiek poranny kaszel nadal jest tylko w mniejszym nasileniu,

no i zaczał chorowac jak poszedł do przedszkola, wczesniej BARDZO rzadko i nigdy nie miał zapalenia płuc,

też lizałam pot... ;( jak poczułam słoność to o mało nie zemdlałam,
m. mówi, ze kazdy ma słony,
wyczytałam, ze przy tej chorobie jest specyficzny, MEGA słony, że az czuc na ustach posmak soli,

u nas nie ma problemów z kupką, nigdy nie było, zaparc, biegunek (chyba ze przy jelitówce czy antybiotyku), kupke robi codziennie,
palce nie są pałeczkowate,

no i wzrost wysoki, nawet juz nie wiem dokładnie ile, ze 117 cm jak nic (ciuchy kupuje na 122 i wiecej), waga 21,5 kg,

zwariowac mozna...


odnosnie testów przesiewowych, widze w książeczce dwie nazwy: fenyloketonuria i hipotyreoza, wiec chyba nie było testów odnosnie muko prawda?
bo to drugie to chodzi o tarczyce ?

[leluchow1]

Nie było. Ja mam w książeczce naklejoną też mukowiscydozę. Latortura, ja wiem co czujesz przy kazdym kaszlu wymiękałam. I słowa lekarza " nie no co pani" pomagały na chwilę. Czy Igor bierze na stałe jakieś leki p/histaminowe, kortkosterydy, antyleukurientowe? Piotruś od kiedy bierze Xyzal i Pulmicort nie kaszle. A tak dychrał bez względu na infekcję. U nas infekcje są też dość charakterystyczne dla astmy. Katar, kaszel, zacisk, ventolin i prawie natychmiastowa poprawa. Alergolog w kwietniu chce spróbować odstawić wziewy moze będzie lepiej a jak nie to włączy singulair.
Nie martw się a jak ci to w głowie siedzi to zrób próbę potową. To proste, tanie i wiarygodne badanie.

[latortura]

Igorek mało co chorował do drugiego roku zycia, ale były katarki, kaszelki - leczylismy sie od samego poczatku u alergologa (lekkie zmiany skórne itd),
zeszłe wakacje nie chorował w ogole czerwiec, lipiec, sierpien było super,

zaczał chorowac gdy poszedł do przedszkola,
nigdy jednak nie było zapalenia płuc, nawet lekarze zreszta nie stawiali diagnozy typu zapalenie oskrzeli tylko zawsze, ze zaczyna sie juz cos w drogach oddechowych, były antybiotyki itd,

po wakacjach poszlismy do alergolog, Igusiek dostał xyzal do zazywania codziennie, mimo to choroby "przedszkolne" były,

w okresie kaloryferowym zaczęły sie poranne kaszle, czasem zwymiotował rano, była flegma,
pediatra nie widział w tym nic dziwnego, czesto dzieci przy kaszlu zwymiotują,

w zeszły czwartek bylismy na kontroli u alergolog, bo kaszel trwał i trwał i trwał (przechodził zawsze po antybiotyku i powracał za jakis czas),
pani doktor stwierdziła: obturacyjne zapalenie oskrzeli,
naloty w gardle,
kataralne zapalenie uszu (były tylko lekko zaczerwienione)
katar z wydzieliną ropną,

zasugerowała astmę, napisała, ze jest w trakcie obserwacji,

teraz bierze singulair (przez 3 m-ce), groprinosin (10 dni), berodual do inhalacji i flixonase do noska przez tydzien,

jest poprawa, kaszlu w ciagu dnia juz nie ma a rano odkaszlnie pare razy, wydmucha porzadnie nos i jest juz pozniej ok,

jeja, dostaje na głowe,
dzwoniłam do przychodni - nie robią testów potowych, musze poszukac gdzie robią,
ale przyznam szczerze, jestem sparaliżowana strachem przed zrobieniem takiego badania ;(

[latortura]

nie flixonase tylko mucofluid dostał (sama nazwa z muco działa na mnie strasznie...)

leluchow

[latortura]

dodam jeszcze, ze Igorek miał robione USG brzuszka ze 3-4 m-ce temu - było wszystko dobrze,
ale rtg klatki piersiowej nie miał jeszcze robionego,

pytałas o objawy:

Skopiuje ze stronki i odpowiem:
Układ oddechowy:

Przewlekły i napadowy kaszel
- kaszel od kiedy poszedł do przedszkola, zwłaszcza poranny !
Nawracające zapalenie płuc i/lub oskrzeli
- od kiedy poszedł do przedszkola, ale nigdy zapalenie płuc, tylko zawsze lekkie oskrzeli, czesto tylko jednego,
Obturacyjne zapalenie oskrzeli
- pierwszy raz stwierdzone przez alergolog tydzien temu,
Polipy nosa
- nie stwierdzono ale non-stop katar z wydzieliną gęstą,
Przewlekłe zapalenia zatok obocznych nosa
- nie stwierdzono,

Układ pokarmowy:

Niedrożność smółkowa jelit
- nie było,
Przedłużająca się żółtaczka noworodków
- miał i wydaje mi sie że w domu był jeszcze przez 2-3 dni żółtawy,
Cuchnące, tłuszczowe, obfite stolce
- śmierdzące są ale czy tłuste, hm...
nigdy nie było problemu z biegunkami, chyba że podczas jelitówki czy antybiotyku, nie było tez zaparć, załatwia sie codziennie,
Słabe przyrosty masy i wzrostu ciała
- 75 centyl, wzrost ok. 117 cm, waga 21,5 kg, szybko rośnie od poczatku,
Wypadanie śluzówki odbytnicy - nie
Kamica żółciowa u dzieci - nie
Nawracające zapalenie trzustki u dzieci - nie

Inne:

"Słony pot" - mi sie zdaje, ze jest słony, lize non-stop, dostaje na głowe, całowałam Igorka dzis po przedszkolu i zdaje mi sie, ze jest strasznie słony ten pot przy skroniach i u góry na czole ;( próbowałam u męza - nie czuje takiego słonego ;( m. mówi, ze zwariowałam...........................................
Palce pałeczkowate - nie ma,

no i to usg jamy brzusznej ok, choc alergolog jak badała Mu brzuszek to zastanawiała sie czy wątroba nie jest czasem lekko powiekszona ;(

a jak rozmawiam z pediatrą o róznych obawach, np. kiedys o robakach itd to zawsze słysze, ze jak przybiera ładnie na wadze i jest dużym chłopcem to jest zdrowy,
nie cierpie tych pediatrów, trzy razy juz zmieniałam i znów zamierzam szukac innego,

przepraszam, ze tak namarudziłam, ale mam gorsze dni...buuu