Dystrofia...uleczalna czy nie..?:(

[karcia-albi]

Mam pytanie na temat Dystrofi( zanik mięśni)...Jeśli ktoś się w tym orientuje
to czy dzięki leczeniu w Ukrainie ta choroba moze ustać, czy jej postęp może
być powolniejszy? I czy zmiany psychiczne też mogą być widoczne...?

[mantis77]

Proszę zajrzeć na www.dystrofia.dzieciom.pl/dystrofia/index.php
Tam jest sporo artykułów z czasopism. Odpowiedzi rodzin na artykuły itp. po
przeczytaniu i szukaniu odpowiedzi muszę z przykrością stwierdzić (To jest
tylko moje zdanie) że raczej nie ma na dzień dzisiejszy takiej terapii któraby
dawała jakieś pozytywy. Tym bardziej jest to dla mnie przykre że moja
dziewczyna ma rdzeniowy zanik mięsni. Ale nie wolno się załamywać. Żyjmy chwilą
i patrzmy ile możemy dać ciepła tym osobom.

[karcia-albi]

Bardzo dziękuje za pomoc. Ciesze sie tylko że można z tym żyć i że zabiegi w
Ukrainie przynoszą efekty. trzymaj sie:*:*

[blanqua]

Co do terapii na Ukrainie. Niestety nie ma żadnych dowodów na to że ta terapia
działa. Najprawdopodobniej działa tu tylko efekt placebo.
Prowadzacy tą klinikę jest osobą bardzo nieuczciwą. Nie pozwala na dotarcie do
żadnych danych, nie mówi o tym jaki lek przyjmuje osoba chora. Jest to
działanie eksperymentalne a więc zgodnie z procedurami osoba, która uczestniczy
w eksperymencie nie powinna płacić. A tutaj rodzice osób chorych są obierani z
pieniędzy. Ponadto tą samą metodą (kroplówkami) usiłuje leczyć wszelkie
nieuleczlne choroby. ten profesor nie chce przedstawić wyników ani historii
chorób przed żadnym poważnym towarzystwem. Żeruje na cierpieniu i nadziei osób
nieuleczelnia chorych.
Rozmawiałam na ten temat z profesorami neurologii oraz biotechnologii i mówili,
że nie ma żadnych szans aby taka terapia w takiej formie mogła działać.
Najprawdopodobniej terapia działa na zasadzie efektu placebo.
Ale w takim momencie haniebne jest branie ogromnych sum pieniędzy od rodziców.
Blanka

Lepiej kochać niż stracić życie ganiając za kasą.

[mantis77]

blanqua napisała:

> Ponadto tą samą metodą (kroplówkami) usiłuje leczyć wszelkie nieuleczlne
choroby.


Właśnie to mnie przekonało aby nie walczyć o kasę dla mojej ukochanej, bo
wcześniej jej pytałem o tą klinikę i powiedziała tylko "poczytaj sobie
dokładnie". A jej mama jest na tyle zaradna że gdyby to naprawdę miało jakiś
sens to by te pieniądze skądś wytrzasnęła.

> Najprawdopodobniej terapia działa na zasadzie efektu placebo.

Ponieważ ktoś mi powie że jakieś osoby doznały postępu to powiem że po
pierwsze niewielkiego a po drugie zgadzam się że to może być efekt placebo. Po
trzecie nie mamy pewności czy komórki (czy cokolwiek to jest bo pewności nie
mamy) jest wolne od wirusów żółtaczki, HIV itd.

ale jest jakas szansa...chociaz mała...

[karcia-albi]

ale skoro jest jakaś mała iskierka nadziei na poprawienie stanu zdrowia to
myśle, że trzeba ją wykorzystać...i chociaz kosztuje ogromne pieniadze to potem
ma się poczucie, że się chociaz sprobowało...

[mantis77]

Moja dziewczyna mówi że nie ważne ile lat żyjesz. Ale żyj pełnią życia. I ja
się z tym zgadzam. Bo jeśli będziesz zbierać kasę na taką inicjatywę (a pan
doktor nie zaspokoi się po pierwszej opłacie tylko jest to cały cykl) to
stracisz ileś czasu. Czasu który powinno się podarować tej osobie którą się
kocha. No i chłodnym okiem patrząc nie wiemy co tam siedzi w tej kroplówce.
Chyba nie trzeba być geniuszem żeby wiedzieć że lek na wszystkie schorzenia nie
istnieje (a jest reklamowany jako na AIDS i inne choroby zresztą można było
sprawdzić na ich sronie www). A zabiegi tej kliniki są dla mnie jakieś dziwne.
Dlaczego nikt głośno nie mówi co to dokładnie jest? Dlaczego nie ma oficjalnych
badań. Czy to jakaś "czarna magia"? Takie pytania mi się nasuwały na dzień
dobry? A poza tym Amerykańce mają 1000 krotnie lepszy sprzęt i ludzi i jakoś
prowadzili badania ale nie przyniosły rezultatów. Gdyby była taka możliwość
napewno by na tym zbijali kasę bo to naród dosyć interesowny. Gdy w poznaniu
lekarz odkrył szczepionkę na bodajże czerniaka złośliwego, wszędzie było głośno
a on przeprowadzał badania oficjalnie na ludziach za ich zgodą, ZA DARMO. Więc
cóż mamy do czynienia z tamtą kliniką. Jak dla mnie jest to złudne dawanie
nadzieji i żerowanie na niewinnych. Ja też przez jakieś 10 lat mojego
dzieciństwa chodziłem do różnych różdżkarzy, energoterapeutów itp. Ale w końcu
do mojej mamy dotarło że coś co jest uszkodzone mechanicznie nie da się uleczyć
jakimiś bioprądami. Tak więc sorry, że może rozwiewam nadzieję ale nie widzę
jej w tej klinice. Wolę spędzić czas przed komputerem szukając nowych wyników
badań w innych "cywilizowanych" krajach. Medycyna prze naprzód, bądźmy dobrej
myśli.

[karcia-albi]

ja wszystko rozumiem. Wiem, dziwne wydaje się, ze klinika jakby sie ukrywa i
nie publikuje wyników swoich badań. Fakt,iż są to "eksperymenty", za które
pobiera się niebotyczne pieniądze, też jest bardzo dziwny. Ale nie wiem jak
wytłumaczyć to, że po przyjeżdzie z Ukrainy mój chłopak poczuł się dużo lepiej,
było to i jest nadal widoczne.

Czy można wyleczyć wszystko?

[mantis77]

Zadajmy sobie pytanie czy istnieje lek na wszystkie choroby?
I pytanie drugie czy w klinice zadbają o to aby nie złapać innej choroby. Skoro
leczą także AIDS czy na pewno wszystko jest sterylne?

Proszę wejść na stronę:

www.emcell.com/en/experience/index.html
I zobaczyć o czym mowię.

[karcia-albi]

to co mówi twoja dziewczyna jest niesamowicie ważne i bardzo mądre. Nurtuje
mnie jeszcze jedno pytanie, ale nie wiem czy je do ciebie kierować, bo niby
skad miałbys wiedzieć...jednak zaryzykuje;) Od dłuższego czasu staram się
odnaleźć odpowiedź na 2 pytania. Czy są rózne przebiegi tej choroby, czy jedni
posiadają ją bardziej zaawansowaną, a drudzy mniej?( gdyz słyszałam o śmierci
młodych osób poniewaz choroba zaatakowała płuca). Czy na to się umiera?

Będę szczery do bólu:(

[mantis77]

Będę szczery do bólu. Wiem dużo o tej chorobie mimo że np. mama mojej
dziewczyny myśli że ona wie lepiej od wszystkich, ale to taka mała dygresja. Od
razu przyznam że na pewno nie wiem wszystkiego. Ale jak z kimś chce się wieść
życie na dobre i na złe, należy się poważnie zastanowić i dowiedzieć wszystkie
za i przeciw.

A więc odpowiadam

Po pierwsze choroba jest śmiertelna. Choć trzeba to ująć troszkę inaczej. Ona
jest jak AIDS (nie chodzi mi o zarażenie bo się zarazić nie można) Bo tak jak w
tamtej chorobie wyniszcza twój organizm i umierasz na coś zupełnie innego.

Najczęściej przyczyną śmierci jest niewydolność płuc (zaczyna się od zpalenia
oskrzeli i płuc a dalej można się domyśleć). Mięśnie nie mają jak ściskać i
rozszerzać płuc i kończy się na oddziale w szpitalu pod respiratorem. Wiem o
tym że moja dziewczyna i tak może skończyć, ale ją kocham i nie zostawię.

Drugą przyczyną może być niewydolność krążenia. Serce przecież to też mięsień i
to jeden z ważniejszych.

Żeby dokończyć ten strasznie smutny ton dodam że najczęściej choroba dotyka
mężczyzn i kończą oni swój żywot zazwyczaj przed 20 rokiem życia.

Są dwa najbardziej popularne odmiany zaniku: rdzeniowy (dotyka dziewczyny i
facetów) i Duchenne`a (chorują tylko chłopcy). Moja dziewczyna ma rdzeniowy
zanik mięśni. Są jeszcze inne odmiany ale dokładnie nie znam ich przebiegu.
Natomiast pewne jest że (przynajmniej tak widzę z doświadczenia) zanik mięśni
Duchenne`a przebiega szybciej niż rdzeniowy.

Przważnie lekarze mówią że nikt nie dożywa 20 ale moja dziewczyna jest jakby
zaprzeczeniem tej teorii bo ma 23 lata. Fakt choroba postępuje i to widać. Rok
temu kożystając z komórki, bez problemu wciskała klawisze przez plastykowe
etui. Dziś często nie może ich wcisnąć do końca i się niecierpliwi. Pewnie że
można zwalić winę na zimno że plastik jest twardy itp. ale niestety zmiany
postępują ale po malutku. Jak na razie nie ma problemów z oddychaniem ale może
to wynik jej ćwiczeń śpiewu (występuje z dużymi osiągnięciami na fastiwalach).

Co mogę doradzić. Po pierwsze się nie załamywać. Po drugie dobrze jak taka
osoba ma wózek inwalidzki sterowany joystickiem bo jest bardziej samodzielna.
(Moja dziewczyna ma dwa jeden domowy jeden na dwór) Niestety wiem z
doświadczenia że przeszkodą może być samo mieszkanie żeby można było wyjjść z
domu. Dodatkowo można takiej osobie zafundować psa tresowanego do pomocy
(zapali światło, poda komórkę, podniesie coś z ziemi, otworzy drzwi itp.)
Więcej informacji o tej dziedzinie w stowarzyszenie "Alteri" które szkoli takie
psy. Niestety tego nie ma moja dziewczyna bo jej mama by się nie zgodziła bo by
go trzeba wyprowadzać ale widziałem prezentację psów właśnie z dziewczyną na
wósku z zanikiem. Co ważne część szkolenia przeprowadza sama osoba
niepełnosprawna.

Aha jeszcze jedno różnica między np. tymi rodzajami schorzenia jest taka że w
Duchenne'ie są uszkodzone mięśnie a w rdzeniowym zaburzona komunikacja między
rdzeniem a mięśniem ale sam mięsień nie jest uszkodzony a zanika spowodu braku
ruchu.

No to tyle jak ktoś ma jeszcze pytania to możecie pisać tu albo na maila.

Pozdrawiam
zakochany w Promyczku Mantis

[karcia-albi]

Mój chłopak ma zanik mięsni typu Duchenne`a. Myśle, że jest jeszcze troche za
mlody na 100% samodzielnośc, chociaż za góra 2 lata trzeba bedzie częsciowo się
usamodzielnić. Bede z nim tak długo jak nam bedzie ze sobą dobrze. I postaram
sie nie załamywać;) Bardzo dziękuje...

[sita_atlantis]

_respect_ Podziwiam, podziwiam i jeszcze raz podziwiam

[blanqua]

Zanik mięśni może mieć różne formy i oprócz typu Duchenna istnieją także inne
odmiany, których przebieg jest zróżnicowany.
Co do terapii ukraińskiej. Cóż, nie jest to jeden zabieg a cała seria. Co kilka
miesięcy należy przyjeżdżać na kolejne. Życie zamienia się w nieustanne
poszukiwanie pieniędzy na kolejne kroplówki. Poza tym sama forma podawania tego
jest dość zabawna. Podaje on normalną kroplówką jakąś ciecz. Jest to wyciąg z
abortowanych płodów, w których mają się znajdować komórki. Dowiadywałam się od
biotechnologów. Szansa byłaby gdyby udało się wyizolować dustrofinę i do
poszczególnych komórek wszczepiać. A tego nie da się zrobić, nie ma na to
mozliwości. próbowano wyizolować te komórki macierzyste ale także te próby nie
zostały uwieńczone powodzeniem.
Jest to raczej oszukiwanie siebie. rodzice chcą wierzyć, że robią wszystko, co
możliwe, raczej może uspokoić swoje sumienie. Ale czy to jest najlepsze co
mozna dla dziecka zrobić? Czy zamiast być z dzieckiem, rehabilitować, zapewniać
komfort zycia właściwe jest podejmowanie prób skazanych na porażkę aby uspokoić
sumienie?
Poza tym pozostaje kwestia tego, że wyniki badań nie zostają nigdzie
opublikowane. Nie ma możliwości zweryfikowania tej terapii, nie znamy skutków
ubocznych ani zasad przeprowadzania. Nie ma więc mowy o jakiejkolwiek
naukowości tej terapii.
Blanka

[karcia-albi]

Czy zamiast być z dzieckiem, rehabilitować, zapewniać
>
> komfort zycia właściwe jest podejmowanie prób skazanych na porażkę aby
uspokoić
>
> sumienie?
Ale dlaczego odrazu skazanych na porazke???;/ przeciez skoro nic nie jest
publikowane to nie mozna ani wierzyc w skuteczność tej metody, ale tez zupełnie
jej skazywać na niepowodzenie.

[blanqua]

Niestety w medycynie aby mówić o rzetelności muszą być znane wyniki. Każda
normalna metoda zanim jest zastosowana na ludziach przechodzi testy, fazę
eksperymentów. O ich wynikach informuje się, publikuje.
Cała atmosfera tej metody (tajemnicza klinika, leczenie jedną metodą wszystkich
chorób, brak danych naukowych, podpisywanie przez rodziców, że bierze się to na
własną odpowiedzialność, szalenie wysokie koszty) w połączeniu z tym, że na
obecnym stopniu rozwoju medycyny nie ma szansy aby taka technologia miała
zastosowanie do dystrofii (ponieważ nie da się z krwią podać komórek
macierzystych tak, aby one działały) każe sądzić,że jest to szarlataneria.
Cóż, profesor bazuje na rozpaczy rodziców z Polski. Jakoś z innych krajów do
niego nie jeżdżą - ponieważ to co on mówi to mrzonki.
A gdyby rzeczywiście metoda ta miała działać to ogłosiłby ją, pozwolił poznać
światu medycznemu jako wielkie dobrodziejstwo.
Blanka

[sebanna5]

Ludziki. Jestem ze Szczecina. Poszukuję rehabilitanta/tki dla mojego synka. Ale
musi to być ktoś dobry, z doświadczeniem - tzn żebym nie musiała zaglądać do
książki, żeby sprawdzać czy dobrze wykonuje ćwiczenia. I żeby to nie był ktoś
dopiero uczący się rehabilitacji chorych dzieci. Bo i takie kwiatki mi sie
zdarzały. Wiem, że gdzieś muszą nauczyć się praktyki, ale po prostu uważam, że
mój syn nie ma czasu na źle prowadzone ćwiczenia. Zrozumcie - chcę dla niego
jak najlepiej i muszę zapewnić mu w miarę najlepszą opiekę. To wszystko co mogę
dla niego zrobić. Chciałabym takiego rehabilitanta, który przychodziłby do
domu, bo mamy tyle wyjazdowych zajęć z dwóką dzieci, że ciezko byłoby jeszcze
gdzieś dojeżdżać. Poza tym potrzebuję osobę zdecydowaną, która nie będzie
traciła czasu na licytowanie się z dzieckiem czy ma ochotę ćwiczyć, a może
jutro, a może coś tam...Miałam tez taka rehabilitantkę, która połowę czasu
traciła na przekonywanie mojego synka do ćwiczeń, wysyłając przy tym sms-y
przez komórkę (myślała, że jej nie widzę). Dziecko 5-letnie też się szybko
niecierpliwi, jest znudzone ćwiczeniami, ale może znalazłby sie ktoś, kto ma
jekieś podejście do dzieci? Jestem też twarda jesli chodzi o narzekania mojego
synka podczas ćwiczeń. Wiem, że rozciaganie boli, ale lepszy ból niż świadomość
wczesniejszego posadzenia go na wózku. Serce mi sie kraje, ale nie mięknę gdy
podczas ćwiczeń skarży się na ból. To dla jego dobra i na pewno mu nie ustąpię
pod tym względem. Wiem dobrze, że zamieniłabym się z nim - wolałabym, żeby mnie
bolało. To chyba naturalne. Naprawdę poszukuję konkretnej osoby, znającej się
na rzeczy. Może znacie kogos takiego? Oczywiście w cenie w granicach rozsądku.
Chyba żądam zbyt wiele? : )

[mantis77]

Wydaje mnie się że takie podejście jest złe. To dziecko samo powinno chcieć
ćwiczyć. Powinno stworzyć sie takiw warunki aby poprzzez zabawę i ruch samo
chciało ćwiczyc. Ból to oznaka że ktoś chyba sobie nie radzi z tym tematem. No
chyba że chcą stosować terapię wojty czy coś na siłę. Nie polecam. Powiem
wprost sam jestem niepełnosprawny i co miałem gorset nosić który niby miał mnie
trzymac prosto (jak miałem 8 lat). Do dziś pamiętam że mnie uwierał i
potrafiłem pod blzą go rozsznurować aby mama nie widziała. I co jestem
pokrzywiony. A teraz coś z innej beczki. Wiele razy widziałem jak dzieci na
turnusach (jak byłem młodszy wraz z rówieśnikami zachowywałem sie tak samo)
mówiły że nie mogą robić ćwiczeń bo boli i to i tamto, a gdy wieczorem na
turnusie była organizowana dyskoteka dla dzieciaków kazdy tak szalał (i mimo
woli sam robił podobne do ćwiczeń ruchy napinając te same mięśnie) że na drugi
dzien bolały ręcę, tułw i Bóg wie co jeszcze. Uważam że ćwiczenia tylko przez
zabawę i bez bólu bo się dziecko zniechęci. A jak boli to znaczy że coś tu nie
styka.

[w_i_o_s_n_a]

sebanna5 napisała:

> Ludziki. Jestem ze Szczecina. Poszukuję rehabilitanta/tki dla mojego synka.
Ale
>
> musi to być ktoś dobry, z doświadczeniem - tzn żebym nie musiała zaglądać do
> książki, żeby sprawdzać czy dobrze wykonuje ćwiczenia. I żeby to nie był ktoś
> dopiero uczący się rehabilitacji chorych dzieci. Bo i takie kwiatki mi sie
> zdarzały. Wiem, że gdzieś muszą nauczyć się praktyki, ale po prostu uważam,
że
> mój syn nie ma czasu na źle prowadzone ćwiczenia. Zrozumcie - chcę dla niego
> jak najlepiej i muszę zapewnić mu w miarę najlepszą opiekę. To wszystko co
mogę
>
> dla niego zrobić. Chciałabym takiego rehabilitanta, który przychodziłby do
> domu, bo mamy tyle wyjazdowych zajęć z dwóką dzieci, że ciezko byłoby jeszcze
> gdzieś dojeżdżać. Poza tym potrzebuję osobę zdecydowaną, która nie będzie
> traciła czasu na licytowanie się z dzieckiem czy ma ochotę ćwiczyć, a może
> jutro, a może coś tam...Miałam tez taka rehabilitantkę, która połowę czasu
> traciła na przekonywanie mojego synka do ćwiczeń, wysyłając przy tym sms-y
> przez komórkę (myślała, że jej nie widzę). Dziecko 5-letnie też się szybko
> niecierpliwi, jest znudzone ćwiczeniami, ale może znalazłby sie ktoś, kto ma
> jekieś podejście do dzieci? Jestem też twarda jesli chodzi o narzekania
mojego
> synka podczas ćwiczeń. Wiem, że rozciaganie boli, ale lepszy ból niż
świadomość
>
> wczesniejszego posadzenia go na wózku. Serce mi sie kraje, ale nie mięknę gdy
> podczas ćwiczeń skarży się na ból. To dla jego dobra i na pewno mu nie
ustąpię
> pod tym względem. Wiem dobrze, że zamieniłabym się z nim - wolałabym, żeby
mnie
>
> bolało. To chyba naturalne. Naprawdę poszukuję konkretnej osoby, znającej się
> na rzeczy. Może znacie kogos takiego? Oczywiście w cenie w granicach
rozsądku.
> Chyba żądam zbyt wiele? : )


a byłaś w fundacji i czy wiesz gdzie oni są w szczecinie ? jeśli nie to
napisz dam ci adres do nich
pozdarawiam

[w_i_o_s_n_a]

TROSZKE DAM DO POCZYTANIA
www.swiatnauki.pl/?q=art&n=200408a&p=1
forum.onet.pl/0,2,1,0,1313,3836314,11506182,uforum.html
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=22&w=6885164&a=6885164
POZDRAWIAM :-)

[karcia-albi]

wielkie dzieki za te strony. I znowu wielka nadzieja, ze w końcu znajdzie sie
skuteczne lekarstwo na tą chorobe. Pozdrowienia;]

[sebanna5]

Cześć. Mam 5-letniego synka chorego na Duchenne'a. Moze i to co sie dzieje na
Ukrainie to szarlataneria, ale wiecie co? Doskonale rozumiem tych rodziców. W
końcu co zostało do stracenia? Nastolatek nie ma juz czasu, więc chwytają sie
ostatniej deski ratunku. Niezwykle trudne jest pogodzic się z sytuacją,że
ukochany syn umrze. Mój synek jest bardzo mądrym dzieckiem, ciekawym świata,
zamiłowanym majsterkiem-klepką Nie poddaje się swojej chorobie,usiłuje biegać,
choc nieudolnie mu to wychodzi. Nasze zycie legnie w gruzach, kiedy go
stracimy. Dlatego wciąż mam nadzieję, że cos wymyślą. Stale śledzimy strony
internetowe - te angielskojęzyczne, bo one na bieżąco przekazują informacje o
postepach w badaniach nad dmd i trzeba przyznać, ze nadzieje miec mozna.
Oststnio np (lipiec 2004) podali informację, że już znaleźli nośnik u myszy -
substancję, która w jednym wstrzyknięciu dostarcza prawidłowe geny do mięsni,
nie wywołując przy tym reakcji immunologicznej (odrzuceniowej). I faktycznie
badania prowadzone są na szeroka skalę w wielu krajach, bo przeciez ta choroba
jest straszna, wraz z mięsniami człowiek traci resztę swojej godności (gadajaca
kukła). Dlatego teraz jak nigdy dotąd nadziei nie wolno tracić. Dopóki bedzie
to możliwe będę pełna optymizmu dla mojego syna - dla mojego kochanego dziecka.
Nigdy nie pokażę mu, że się poddałam, bęsę walczyć o niego z całych sił, a
jeżeli Bóg zechce inaczej to i tak zrobie wszystko razem z moją całą rodziną,
aby był szczęśliwy. NIE ILOŚĆ A JAKOŚĆ ZYCIA DECYDUJE O SZCZĘŚCIU. Ofiarujemy
mu z siebie wszystko co najlepsze. Póki co - trzymajcie się. Dobrze, że nie
jestem sama : )

[karcia-albi]

rowniez podzwiam rodzicow mojego chłopaka i ich rozumiem.
pozdrowienia

[szimi80]

sebanna5 napisała:
przeciez ta choroba
> jest straszna, wraz z mięsniami człowiek traci resztę swojej godności
(gadajaca
>
> kukła)
NO TO PIĘKNIE KOCHASZ SWEGO SYNA!!! skoro uważasz że przez chorobę człowiek
traci godność i staje się gadającą kukłą.... ja do tej pory myślałem że godność
się traci poprzez niegodne człowieka czyny a nie przez chorobe... przecież
człowiek chory a raczej niepełnosprawny nie jest winny temu że jest
niepełnosprawny - wrodzonej niepełnosprawności NIKT nie jest winny.... twoje
myślenie jest chore

[sebanna5]

Chyba Ty nie wiesz co mówisz do cholery!!!!!!!!!!!!! Kocham swojego syna tak
bardzo, że wolałabym byc chora zamiast niego!!! Boli mnie każdy jego upadek,
kazdy siniak, ściska mnie kiedy mówi, że widział reklame w telewizji, ze
wymyślili tabletkę na chore nóżki. Nie zrozumiałes/aś mnie zupełnie. Nie chodzi
mi o to, że ludzie niepełnosprawni sa gorsi, bo akurat poznałam paru
niepełnosprawnych i wiem jacy są - optymizmu i radości zycia mozna
niejednokrotnie im pozazdrościc. Chodzi mi o to, że akurat ta choroba jest
straszna - czy mozesz wczuc się w nastolatka, któremu matka albo ojciec
podciera za przeproszeniem tyłek, bo sam nie potrafi, przy którym wykonuje
najintymniejsze zabiegi higieniczne????????????? To nie chodzi o mnie czy o
meza, bo my zrobimy wszystko co trzeba, żeby mu pomóc. Tylko, do cholery,
chodzi o uczucia mojego dziecka. On nie bedzie mógł ruszyc reka ani noga, nie
rozumiesz tego??????????????????????????? I to mnie przeraża!!!!!!- nie, że
będzie niepełnosprawny!!!!!!! Bo ludzie niepełnosprawni mogą chociaż
samodzielnie pracować przy komputerze. I nie obrażaj mnie więcej, bo na to nie
zasłużyłam!!!!!! Ta utrata godności to jest mój krzyk rozpaczy! Nie moge po
prostu pogodzic się z tym, że on bedzie musiał zmierzyć sie z kompletnym
nieposłuszeństwem swojego ciała. I to Ty jesteś chory, ze w ten sposób to
zrozumiałes!!! Bynajmniej nie zamierzam sie poddawać - to nie mój ból jest
ważny, ale ból mojego syna i zrobię wszystko,żeby był jak najmniejszy, ale
jestem tylko człowiekiem i tez potrzebuje się pożalic gdzies na boku, zeby mój
synek tego nie widział, bo ja musze byc silna dla niego.

cóż

[mantis77]

Ja coś dorzucę. szimi80 jest też niepełnosprawny i obrażasz go mówiąc że nie
wie co to znaczy być niepełnosprawnym (wiem bo go znam). Ja też jestem
niepełnosprawny. Tak zaraz usłyszę wrzaski bla bla bla możesz ruszać rękoma i
pisac na klawiaturze itd.

Teraz wyjaśnię. Mam dziewczynę chorą na rdzeniowy zanik mięśni i wiem że to
choroba postępująca. Zamiast myśleć że jest inny spróbuj zrobić tak by czuł sie
dobrze. Niech żyje pełnią życia. Jak najwiecej swobody. Moja dziewczyna mogłaby
Ci powiedzieć co to znaczy "złota klatka" więc zbyt mocno niezagłaskuj dziecka
bo nie użyje uciech tego świata. Przewrócił się to dobrze znaczy że mógł się
przewrócić czyli że jeszcze chodzi. I nich się chłopak stara jak może (moja
dziewczyna jeździ na wózku). Choroba jest postępująca i nie ubłagana wiem o
tym. Ale zamiast wydawać kasę na terapie zza Buga staraj się Wyprzedzić chorobę
naprzód. Przystosuj mieszkanie tak żeby w przyszłości mógł wyjechać wózkiem
elektrycznym na dwór (moja dziewczyna mieszka na 2 piętrze i mimo wózka nie
może sama sobie radzić). Rozejrzyj się ile takie wózki kosztują i zbieraj kasę.
Wiem że może skończyć się respiratorem i śmiercią tak bywa zazwyczaj. I
wiedziałem to jak zaczynałem chodzić z moją dziewczyną. Wiem że nie jest jej
łatwo gdy prosi mnie w nocy żeby ją obrócić na drugi bok bo sama się nie
odwróci. Znam ten ból. Ale nie traktujmy takiego człowieka, żeby go we
wszystkim wyręczać. I weź się w garść kobieto masz syna i on dzięki twoim
zabiegom może żeć do 20 roku życia a może dłużej (zależy jak choroba postępuje)
moja dziewczyna ma 24 lata i jeszcze żyje i jest normalną dziewczyną jak inne.
Tylko wózek ją odróżnia. Poza tym robi wszystko co inne dziewczyny maluje się,
plotkuje, interesuje modą itd. Więc niech i twój synek będzie jak najdłużej
wśród rówieśników i normalny. Aha i jeszcze jedno. Musisz dojrzeć do jednej
rzeczy. Być może jest jeszcze za mały, ale kiedyś będziesz mu musiała
powiedzieć że to choroba nieuleczalna i prowadzi do śmierci. Lepiej by usłyszał
to od Ciebie wiedząc że go kochasz niż to ukryjesz i dowie się od kogoś innego
lub przeczyta gdzieś (np. w internecie). To tyle.

Pozdrawiam
Mantis

[sebanna5]

Cześć Mantis! Nie wiem dlaczego uwzieliście sie na mnie. ja nie siedzę
bezczynnie.Michał dostaje encorton, kreatynę i jeszcze cos tam na wzmocnienie.
Chodzi na basen, do domu przychodzi rehabilitantka. Uczęszcza do grupy
integracyjnej w przedszkolu (doświadczył juz prześladowań ze strony
rówiesników - cięzko to przezył - w poprzednim przedszkolu). Ma angielski i
kurs komputerowy w połaczeniu z zabawą. Jest ciekawym świata i madrym
dzieciaczkiem. Nie zamierzam sie użalać nad nim bo w niczym mu to nie pomoze.
wiec to nie jest tak, że postawiłam na nim kreskę - po prostu mam chwile
słabości, jestem tylko człowiekiem. I nie wyreczam go w niczym, bo wiem, że to
do niczego dobrego nie prowadzi - czyli wszystko w rozsadnych granicach. I
jeszcze raz -NIE UWAZAM, ZE LUDZIE NIEPEŁNOSPRAWNI SA GORSI!!!! Jeżeli kogoś
uraziłam przepraszam!!!

I jeszcze raz

[mantis77]

Muszę wytłumaczyć. Wcale nie myślę że myślisz o synku źle. Ale nawet jeśli
doznaje jakichś przykrości ze strony innych dzieci to należy porozmawiać z
rodzicami tych dzieci a nie go zabierać z przedszkola. Poprostu stanie się
wyobcowany i "zagłaskany". Ok trzeba chronić dziecko ale nie możne go izolować
od rówieśników. Bo normalne życie zamieni się w "złotą klatkę" w domu. zajrzyj
może na www.pion.pl i na forum tam zawarte. Są tam porady matek które
mają dzieci i mają problemy podobne do twoich. Może nie z tą samą chorobą ale
dzieci które też nie chodzą lub gorzej sobie radzą. Ja tylko wiem z swojego
doświadczenia że jestem tym kim jestem dzięki temu że matka ile się dało
to "pchała" mnie do ludzi. I chodzi o normalne życie. Plusy i minusy. Wiem co
ludzie mogą mówić. Ale jeśli nauczy się radzić sobie z tym jako dziecko to
jadąc wózkiem elektrycznym mając lat 17 np. będzie wiedział co powiedzieć gdy
go ktoś zaczepi albo czemu nic nie mówić. A tak będzie bezradny i będzie unikał
życia na zewnątrz. Dobrze że jest rezolutny i chce się bawić i ćwiczyć ale
postaraj się jak najmniej ingerować. Tzn nie więcej niż byś miała sprawne
dziecko. Niech będzie czuł się taki sam jak inne dzieci. Pozdrawiam.

Aha coś jeszcze

[mantis77]

Trzymaj się i nie daj złym myślom. No i teraz zrozumiałem że zabrałaś go z
jednego przedszkola do drugiego. Może dobrze ale postaraj się o szkołę
także "na zewnątrz" a nie w domu. Jeszcze raz pozdrawiam. Pamiętaj nie jesteś
sama.

[sebanna5]

Mantis naprawdę nie zamykam synka w złotej klatce. Nie uwazam, że zrobiłam źle,
że zabrałam go z tamtego przedszkola. Wiesz dlaczego? Bo to opiekunki nie
reagowały kompletnie na przesladowania mojego synka ze strony dzieci. Dzieci sa
takie same wszedzie, ale rolą opiekunek jest wytłumaczenie im dlaczego należy
szanowac kazdego człowieka, bez wzgledu na jego sprawnosc! Tymczasem Michał nie
skarzył się, nie opowiadał mi o tej sytuacji. Wiesz co on robił? Kiedy po
przyjściu do domu chciałam go powitać, rzucał sie na kolana, pluł, wrzeszczał.
Co jakis czas urzadzał w domu nie wiadomo co- wrzaski, demolowanie swojego
pokoju itp, zamknał sie w sobie całkowicie, nie moglisy do niego dotrzec.
Bylismy przerażeni. Dopiero moja koleżanka uswiadomiła mi, ze michał ma
kłopoty w przedszkolu (jej córka chodziła z nim do grupy). Teraz, kiedy
zmienilismy przedszkole, mam pogodne, otwarte, pewne siebie dziecko. Po prostu
szok jaka nastapiła zmiana. Wszyscy to zauwazaja. Dlatego nie uwazam, ze błędem
było zabranie go z tamtego przedszkola. Tam po prostu zmarnowaliby mi dziecko!.
Ale dzieki, Mantis że sie odezwałeś. Kazde rady sa cenne. Pozdrawiam.

[w_i_o_s_n_a]

sebanna5 napisała:

> Chyba Ty nie wiesz co mówisz do cholery!!!!!!!!!!!!! Kocham swojego syna tak
> bardzo, że wolałabym byc chora zamiast niego!!! Boli mnie każdy jego upadek,
> kazdy siniak, ściska mnie kiedy mówi, że widział reklame w telewizji, ze
> wymyślili tabletkę na chore nóżki. Nie zrozumiałes/aś mnie zupełnie. Nie
chodzi
>
> mi o to, że ludzie niepełnosprawni sa gorsi, bo akurat poznałam paru
> niepełnosprawnych i wiem jacy są - optymizmu i radości zycia mozna
> niejednokrotnie im pozazdrościc. Chodzi mi o to, że akurat ta choroba jest
> straszna - czy mozesz wczuc się w nastolatka, któremu matka albo ojciec
> podciera za przeproszeniem tyłek, bo sam nie potrafi, przy którym wykonuje
> najintymniejsze zabiegi higieniczne????????????? To nie chodzi o mnie czy o
> meza, bo my zrobimy wszystko co trzeba, żeby mu pomóc. Tylko, do cholery,
> chodzi o uczucia mojego dziecka. On nie bedzie mógł ruszyc reka ani noga, nie
> rozumiesz tego??????????????????????????? I to mnie przeraża!!!!!!- nie, że
> będzie niepełnosprawny!!!!!!! Bo ludzie niepełnosprawni mogą chociaż
> samodzielnie pracować przy komputerze. I nie obrażaj mnie więcej, bo na to
nie
> zasłużyłam!!!!!! Ta utrata godności to jest mój krzyk rozpaczy! Nie moge po
> prostu pogodzic się z tym, że on bedzie musiał zmierzyć sie z kompletnym
> nieposłuszeństwem swojego ciała. I to Ty jesteś chory, ze w ten sposób to
> zrozumiałes!!! Bynajmniej nie zamierzam sie poddawać - to nie mój ból jest
> ważny, ale ból mojego syna i zrobię wszystko,żeby był jak najmniejszy, ale
> jestem tylko człowiekiem i tez potrzebuje się pożalic gdzies na boku, zeby
mój
> synek tego nie widział, bo ja musze byc silna dla niego.




nie oceniam cie bo wiem co to znaczy i postaram sie to wytłumaczyc innym - jest
to wołanie o pomoc matki która niema siły my też razem z żoną mamy takie chwile
ale coraz rzadziej bo coraz bardziej sie godzimy na tą chorobę . jestesmy
świadomi od 9 lat.
pozdrawiam

[w_i_o_s_n_a]

i mam jeszcze pytanie; czy osoby chore na dystrfie mają potwierdzenie z
instytutu genetyki o 100% chorobie i co wyszło z wycinka???

[blanqua]

To jest zrozumiałe, że choroba Duchenne'a u dziecka jest rzeczą powodującą
rozpacz.
Jest wielka szansa, że uda się odkryć terapię komórkową, genową, która będzie
skuteczna.
Ale terapia na Ukrainie - to bardziej terapia rozpaczy. Pojęcie "chirurgia
rozpaczy" wprowadził jacques Brehant (francuski onkolog) obserwując operacje
bardzo drastyczne, które przedłużały trochę życie ale jednocześnie sprawiały
cierpienie osobie chorej. Wydaje się, że wyjazd na Ukrainę jest bardziej
potrzebny rodzicom, którzy nie chcą czuć się bezradni, przegrani.
Ale jednocześnie jest to szarlataneria, wyjazd zabiera wszystkie pieniądze,
które można by przeznaczyć na polepszenie komfortu życia, pomoc, rehabilitację.
Wydaje się, że taki wyjazd jest bardziej dla rodziców.
Tylko, czy taniej nie wyszłoby wsparcie?
Podziwiam Państwa, którzy są rodzicami chorego synka i mam nadzieję,że uda się
wynaleźć skuteczną terapię.
Blanka

Mój syn ma 25 lat i jeszcze.....zyje...

[alicjaczar]

Wiem o tej chorobie od 23 lat..Syn został zdiagnozowany w W-ie Dystrofia typu
Duchcenn'a. Znam wszystkie dosniesienia naukowe i paramedyczne..Nie ma dla
niego lekarstwa, za wcześnie urodzony...Od 5 lat jest juz na respiratorze..i
nie wyniknęło to z faktu, jak ktos napisał-zapalenie płuc lub oskrzeli
tylko "zwyczajna" niewydolnośc układu oddechowego.
Ludzie, nie traćcie kasy na szarlatanów...trzymajcie pieniadze na respirator
domowy, byście Kiedys gdy przyjdzie TEN czas mogli wziąć dziecko -czy kogoś
bliskiego do domu..Taki respirator to 50, 60 tysięcy złotych a reszta do
tego...:(((((((((((
Ja znalazłam spsnsorów......żebrałam by go ratowac...Jest w domu od 1999 roku,
ma 25 lat zyje na Kredyt... tak chciała Bozia...dziekuje Jej, ludziom którzy
pomogli, bo miałam chyba do nich szczęście...
Tato syna nas wtedy zostawił...dla niego zycie z "kalekim" synem....chcaiła
spkojnego zycia. A;e ja mam SYNA!!!!!!!!!
Szcęśliwa Alicja
pozdrawiam,pa
Ala
NIE WIEZRZCIE SZARLATANOM!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[sebanna5]

Cześć Alicjo! Podziwiam Cię, że sama potrafiłas zmierzyć się z ta straszną
chorobą, która dotknęła nasze dzieci (też mam synka - 5-cio letniego-chorego-
na Duchenne'a). Gdyby nie wsparcie mojego męża, nie wiem czy dałabym radę być
silna dla mojego synka, a przeciez jest to konieczne, żeby jego życie uczynić
wartościowym, mimo tak strasznej choroby. Tym bardziej jestem dla Ciebie pełna
podziwu. Podzielam twoje zdanie, że nie nalezy tracić cennego przecież czasu i
pieniędzy na podejrzane szarlatanerstwo, nie poparte żadnymi rozsądnymi
wynikami, ale jestem też w stanie zrozumieć rodziców, którzy chwytają się
ostatniej deski ratunku. Trzeba mimo wszystko mieć nadzieję, chocby
najmniejszą, że lada chwila ktoś coś wymysli, badania w tym kierunku są
zawaansowane. A jeżeli nie - my jako rodzice zrobimy tylko to (raczej az to) co
w naszej mocy, żeby uszczęśliwić nasze dzieci. Reszta nie od nas
zależy...Pozdrawiam. Sebanna

[sebanna5]

aha!!!I jeszcze zapraszam rodziców dzieci chorych na dystrofię Duchenne'a na
wymianę informacji o swoich doswiadczeniach na forum: Dystrofia Duchenne'a. Mam
nadzieję, że pomożemy sobie nawzajem, bo z moich doświadczeń wynika, ze mało
który lekarz wie co z ta chorobą począć. Pozdrawiam. Sebanna

[alicjaczar]

Sebanna, całkowicie podzielam Twoja opinie....Wspólczesna medycyna a włsciwie
lekarze tak mało wiedzą jeszcze o tej chorobie...często musze sama im opowiadać
o charakterze tej choroby...A teraz hihi....nieraz przez lekarzy R-ki czy
pogotowia brana jestem za lekarza anestezjologa, bo potrafie tak fachowo
przedzstawiac stan syna oraz wychwytuje objawy...A tak powaznie, zycia zmusza,
trzeba sie uczyć tego, by móc dziecko miec w domu a jednoczesnie jak najdłużej
utrzymac przy zyciu...Wczesniej tez siegałam medycyny niekonwencjonalnej, gdy
ta klasyczna nie pomagała...każdy robi do końca...To moje jedyne dziecko.
Dla lekarza rodzinnego mały/ 24 lata!!!!/ jest trudnym pacjentem, dla
szpitala...no cóz hospitalizaji nie wymaga na szczęście...zawieszony miedzy
Niebem a Ziemią...Oby najdłuzej na Ziemi..
Jestem za Twoim pomysłem-wymiana doświadczeń-ja chetnie sie swoimi
podziele...Walczyłam główka do przodu...determinacja pomaga...dużo
osiagnęłam...pomoge chociaż słowem..
Pozdrawiam wszystkie mamy i dzieciaki,
pa
Ala