Gość: Danuta
IP: 83.2.124.*
24.10.06, 20:54
Komunikat Komitetu Założycielskiego
Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „Psoriasis”
7 października w Janikowie założone zostało Ogólnopolskie
Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Psoriasis”. Inicjatywa jego założenia
zrodziła się na forum wymiany doświadczeń dla chorych na łuszczycę i ich
rodzin „PSORIASIS”, funkcjonującym na stronie o adresie: www.luszczyca.org.pl.
Stowarzyszenie to zwiększyć ma intensywność i zasięg działań na rzecz pomocy
ludziom dotkniętym tą chorobą.
Łuszczyca jest jedną z najpowszechniejszych chorób skóry. Jest chorobą
nieuleczalną i uciążliwą ale, co bardzo ważne niezakaźną. Charakterystycznym
objawem łuszczycy są czerwonobrunatne lub zaróżowione, płaskie, o wyrazistych
brzegach i zróżnicowanej wielkości grudki, pokryte srebrzystą lub
srebrzystoszarą, nawarstwiającą się łuską, mające czasem tendencję do zlewania
się. Skóra w miejscu wykwitów jest swędząca, bolesna a w skrajnych przypadkach
dochodzi do erytrodermii łuszczycowej, czyli uogólnionego stanu zapalnego
skóry. Jedną z najbardziej dolegliwych odmian łuszczycy jest łuszczycowe
zapalenie stawów, które to objawia się obrzękiem stawów, ich bolesnością oraz
ograniczeniem swobody ruchu. Stawy są obrzęknięte i zdeformowane. W wielu
przypadkach towarzyszy temu również wysięk.
Wśród osób, które znają tę chorobę jest ona traktowana jedynie jako "defekt
kosmetyczny". Niestety, nie jest taką i stwarza więcej problemów
niejednokrotnie zmieniając diametralnie życie chorego i jego rodziny. Obecnie
liczbę chorych szacuje się na 2 do 4% populacji. Mimo to choroba jest
skrzętnie ukrywana przez chorych, a mówienie o niej stało się tematem tabu.
Doprowadziło to do powstania wielu stereotypów, a właściwa wiedza o chorobie
jest w społeczeństwie znikoma lub wręcz żadna. Chory jest narażony na
nieprzyjemne reakcje innych, pozostawiony sam ze swoimi problemami i odsunięty
od uczestnictwa w wielu dziedzinach życia. Zdarza się, że objawy łuszczycy są
przyczyną problemów zawodowych. Leczenie tej choroby jest długotrwałe,
uciążliwe i w zdecydowanej większości przypadków kosztowne. Co ciekawe, nie
jest ona ujęta w rejestrze chorób przewlekłych polskiego Ministerstwa Zdrowia.
Niebagatelnym problemem towarzyszącym tej chorobie jest też częste u chorych
poczucie niedowartościowania, popadanie w kompleksy – żyjemy przecież w
świecie, w którym dominuje kult piękna, a trudno objawy łuszczycy uznać za
estetyczne. Szczególnie istotny to problem dla osób, które przeżywają pierwszy
atak choroby.
Potrzeba niesienia pomocy osobom chorym, a także ich rodzinom sprawiła, że
podjęliśmy inicjatywę stworzenia organizacji zajmującej się tą kwestią. Do
stowarzyszenia należeć mogą nie tylko chorzy. Zapraszamy do współpracy
wszystkich, którzy zechcą wesprzeć podejmowane przez nas działania, poprzez
które chcemy pomóc chorym w ich normalnym funkcjonowaniu w społeczeństwie.
Działalność stowarzyszenia obejmować ma informowanie społeczeństwa o
problemach i potrzebach osób chorych, reprezentowanie środowiska w kontaktach
z innymi instytucjami i organami państwa oraz poszerzanie wśród chorych wiedzy
na temat metod leczenia i samej choroby. Jedną z podstawowych form działania
będzie organizowanie pomocy wzajemnej i wymiany doświadczeń.
Liczymy też na współpracę z mediami. Świetną okazją by przybliżyć
społeczeństwu polskiemu problemy osób dotkniętych łuszczycą może być
zbliżający się Międzynarodowy Dzień Chorych na Łuszczycę – 29 października.
Z poważaniem
Komitet Założycielski
Ogólnopolskiego Stowarzyszenia
Chorych na Łuszczycę
Z up. Danuta Lewandowska
Tel. 889263775 Zielona Góra
