A propos wątku o dzieciach niepełnosprawnych

[milenium5]

Wiele z was pisze, że nigdy nie zamieniłaby się z matką dziecka niepełnosprawnego. O.K. mamy wybór - dziś są badania prenetalne można świadomie podjąć decyzję o takim macierzyństwie. Ale co z sytuacją, gdy decyzja o życiu z osobą niepełnosprawną nie zależy tylko od Was? Wyobraźcie sobie, że wiążecie się z mężczyzną, który niepełnosprawne rodzeństwo. Dzieci jest dwoje. Rodzice umierają. Dla Waszego M. oczywiste jest, że przejmie opiekę nad bratem/siostrą. Ta opieka musi być całodobowa. Właśnie wyplątaliście się z pieluch własnych dzieci. A teraz nigdy już nie wyjdziecie razem, bo ktoś musi zostać w domu z osobą niepełnosprawną. Nie będziecie do siebie zapraszać gości. Nie wyjedziecie na wakacje, bo będą problemy z zapewnieniem tej osobie właściwej opieki. Ktoś z Was musi zrezygnować z pracy. Problemem staje się wszystko, nawet wspólne wyjście do sklepu. Nigdy już nie będziecie sami. A z drugiej strony Wasz partner absolutnie nie zgadza się na inne rozwiązanie sytuacji. Jaką decyzję podejmiecie?

[gryzelda71]

Dla Wa
> szego M. oczywiste jest, że przejmie opiekę nad bratem/siostrą.

Nie wplątałabym się w taki układ.

[szyszunia11]

milenium5 napisał:

A z drugiej strony Wasz partner absolutnie nie zgadza
> się na inne rozwiązanie sytuacji.

i to jest problem. Bo opisany przez Ciebie układ jest toksyczny. Ja nie umiałabym tak żyć, czułabym się jak osoba współuzależniona, bo współuzależnionym można być z rożnymi chorymi, nie tylko alkoholikami. Po prostu nie masz już swojego życia. Ja bym tak nie umiała i nie chciała.

[kropkacom]

> Dla Wa
> szego M. oczywiste jest, że przejmie opiekę nad bratem/siostrą.

Namawiałabym męża na płatną opiekę lub jakiś dom opieki dla brata/siostry.

[jowita771]

> Namawiałabym męża na płatną opiekę lub jakiś dom opieki dla brata/siostry.

Ja też. A gdyby się nie zgodził, to bym się wymiksowała z takiego układu.

[nangaparbat3]

A gdybyś go - głupie słowo - kochała?

[kali_pso]

Gdym go kochała to nie pozwoliłabym mu rozwalić naszej rodziny.
Gdyby on mnie kochał, nie wymagałby aby np. zrezygnowała z pracy.
Nie odeszłabym gdyby nagle siostra została osobą niepełnosprawną, gdybym wiedziała od początku i znała zdanie przyszłego męża, że "on nigdy sie nie zgodzi" to nie ryzykowałabym, że jednak zmini zdanie. Nie weszłabym w taki układ, pomimo uczucia.

Fakt, to wszystko trochę zdemonizowane, ale piszemy pod kątem historii opisanej przez autorkę a nie tego, czy tak się zdarza czy nie.

[jowita771]

Gdyby mi nie powiedział przed ślubem, że ma takie plany, to bym się rozwiodła, bo to manipulacja, poczekać, aż związek będzie bardzo poważny, a potem postawić wszystko do góry nogami. Gdybym wiedziała od początku, a bardzo bym chciała być z tą osoba, to bym była, ale nie zgodziłabym się go utrzymywać, jeśli zrezygnuje z pracy. Mojej rezygnacji z pracy w ogóle nie brałabym pod uwagę. I ślubu bym raczej nie brała, żeby się nie okazało, że pan jednak z pracy zrezygnuje, a ja będę musiała go utrzymywać.

[jowita771]

Aha, i absolutnie nie ma mowy, żebym przejęła opiekę nad rodzeństwem męża albo zrezygnowała z wakacji. Gdyby on nie chciał jechać na urlop, to jeździłabym sama z dziećmi. Gdyby nie łożył na rodzinę, to pozwałabym go o alimenty na dzieci. No przepraszam bardzo, ale jak się zakłada rodzinę, to ta rodzina jest na pierwszym miejscu, jak ktoś się chce poświęcić opiece nad rodzeństwem, to niech nie zakłada rodziny albo niech przynajmniej nie zakłada, że żona i dzieci tez muszą cokolwiek poświęcać.

[piotrog]

A opieka nad rodzicami?

[jowita771]

Krótkoterminowa jak najbardziej. Ale taka na lata i opieka nad osobą wymagającą stałej obecności, rezygnacji z pracy np. czy z wakacji - nie.
Pamiętam, jak moja sąsiadka opiekowała się matką chorą na Alzheimera. Staruszka kompletnie nie mogła się odnaleźć, a sąsiadka uparła się, że matka zamieszka z nią w bloku i że ona zajmie się matką sama. Tylko, że jej matka miała takie zachowania, że nie byłabym zaskoczona, gdyby odkręciła gaz. A upilnowanie 24 godziny jest niemożliwe. Trochę jak życie na bombie. Moim zdaniem, powinny być jakieś ograniczenia w takich sprawach, przecież jakby się coś stało, to nie tylko sąsiadka poniosłaby konsekwencje, ale reszta mieszkańców też.

[kropkacom]

Ludzie z taką łatwością mówią - bym go zostawiła... Tam gdzie w grę wchodzą uczucia trudno być do bólu pragmatycznym. Wyśle, że dochodząca pomoc to najlepszy pomysł. Dom opieki to ostateczność. Taka sama ostateczność jak jak rezygnowanie z całego życia na rzecz opieki nad niepełnosprawnym.

[gryzelda71]

No nie zostawiłabym,bo nie założyłabym rodziny z kimś kto ma takie zapatrywania.Jeśli w rodzinie męża byłaby tak ciężko upośledzona siostra lub brat to wyjaśniłabym tę kwestię przed sakramentalnym tak.
Bo faktycznie może się zdarzyć ze na opiekunkę nie starczy,a wakacje będą w sennych marzeniach i żadne to demonizowania tylko zwykłe życie.

[nangaparbat3]

> Bo faktycznie może się zdarzyć ze na opiekunkę nie starczy,a wakacje będą w sen
> nych marzeniach i żadne to demonizowania tylko zwykłe życie.
Oczywiście, że tak się może zdarzyć. Ale to nie jest jedyna możliwość, zwłaszcza na tym forum.

[gryzelda71]

Ale taka rozpatruje autorka,więc do takiej się osobiście odniosłam.

[nangaparbat3]

No właśnie - a przecież można chyba założyć, że rodzice umierając zostawiają jakis spadek, który nalezy się także dziecku niepełnosprawnemu - i chocby z tej kasy można organizować pomoc.

[gryzelda71]

To ty będziesz rozważać ew możliwości, ja w taki układ nie wejdę wcale.

[gorgona_1]

Można też założyć, że rodzice zanim umrą zapewnią opiekę pozarodzinną niepełnosprawnemu dziecku, a od zdrowego rodzeństwa będą oczekiwać nadzoru nad tą opieką. Być może zdrowe rodzeństwo będzie chciało utrzymać kontakt z niepełnosprawnym bratem w postaci np. wizyt czy rozmów telefonicznych i być może znajdzie partnera, który jakoś to zniesie.

[nangaparbat3]

Oczywiście.
Ale autor wątku nie doczekałby się wtedy upragnionych odpowiedzi.

[pitahaya1]

Od razu założyłaś, że taka chora, niepełnosprawna osoba, jest taka od samego początku. Wtedy masz możliwość zaobserwowania zachowania i podejścia niemęża przed godziną zero.
A co, jeśli któreś z rodzeństwa zachoruje w trakcie trwania małżeństwa?
A rodzice, którzy z dnia na dzień będą wymagali opieki?

W mojej rodzinie, nieco dalszej, babcia miała wylew, dziadek zaniemógł niedługo po tym. Opiekę nad nimi przejęły, na szczęście na zmianę, córki. Opieka 24/7 przez około 10 lat. Ich małżeństwa w większości się rozpadły. Wprawdzie nikt oficjalnie rozwodu nie przeprowadziła ale to takie papierowe związki.

[jkk74]

milenium5 napisał:
> A z drugiej strony Wasz partner absolutnie nie zgadza się na inne rozwiązanie sytuacji. Jaką
> decyzję podejmiecie?

nie ma dla mnie opcji że mąż coś wymaga absolutnie... nie w tak ważnej dla trwałości układu małżeńskiego kwestii jak odrobina sam na sam...
na pewno nie uciekłabym z krzykiem pierwszego dnia, ale jeśli moje prośby o wybór kompromisowego rozwiązania by nic nie dały to owszem - skończyło by się rozwodem...

[kali_pso]

Cóż...po pierwsze to mocno bym się zastanowiła przed związaniem się z takim kimś. Wyjasniła wszelkie sprawy związane z kto, co i jak. Jesli facet byłby głuchy na wszelkie argumenty, pewnie darowałabym sobie taki związek- ale to jest sytuacja, którą mozna rozpoznać już przed ewnetualnym małżeństwem.

[nangaparbat3]

Chyba jednak demonizujesz życie z osobą niepełnosprawną. Straszysz ponad miarę. Pomysł, że mając taką w domu, przestajemy zapraszać gości, mówi wiele o Tobie - o tym, co dla Ciebie ważne, z jakimi ludźmi się zadajesz.
Straszysz ponad miarę - i masz odpowiedzi, jakich oczekiwałaś (bo ta odpowiedź jest wpisana w Twoje pytanie).
Co chcesz osiągnąć? Udowodnić? Co Tobie - bo nikomu innemu - ma dać ten wątek?

[melmire]

Nanga, ja sobie nie wyobrazam mieszkac z "trzecia" osoba pelnosprawna, chocby najbardziej sympatyczna, a ty sie obruszasz ze mieszkanie z niepelnosprawnym bratem/siostra to nic.

[nangaparbat3]

Absolutnie nie uważam, że to jest "nic". Nie tylko nie uważam, ale także coś wiem na ten temat - wiem na przykład, że nawet przy bardzo ciężkiej niepełnosprawności, która spada na rodzinę w ciągu kilku godzin, zaczyna się jako katastrofa i wywraca życie na nice, stopniowo udaje się zorganizować życie tak, że jest cięzko - ale można żyć, i życiem się cieszyć.
Absolutnie nie wykluczam oddania cięzko niepełnosprawnej osoby do domu opieki, ani nawet nie wykluczam odejścia.
Ale oburza mnie manipulacja, jakiej tutaj dokonuje założycielka wątku - chce wymusić odpowiedź "odejdę", "wymiksuję się". Tumani i zastrasza.
Po co to robi?

[justyna302]

nangaparbat3 napisała:
> Ale oburza mnie manipulacja, jakiej tutaj dokonuje założycielka wątku - chce wy
> musić odpowiedź "odejdę", "wymiksuję się". Tumani i zastrasza.
> Po co to robi?

Zgadzam się całkowicie, a nawet dodam więcej - wątek miał chyba być w założeniu głęboki, a w rzeczywistości może wywołać jedynie dyskusję typowo akademicką, która do niczego nie doprowadzi, w stylu: a gdyby ciąża była z gwałtu, to byście dokonały aborcji, a gdyby wasze dziecko było w śpiączce, to po jakim czasie byście odłączyły aparaturę podtrzymującą.. Bla bla bla, które można ciągnąć w nieskończoność..

[ruda_henryka]

Opisywana przez Ciebie sytuacja, mam nadzieję teoretyczna przede wszystki źle świadczy o mężu. Bo jest mnóstwo sytuacji, że można sobie życie z najbliższą osobą niepełnosprawną w miarę normalnie urządzić, są opiekunki, domy opieki dzienne lub całodobowe itp... a jeśli ktoś żąda np rezygnacji z pracy, niezapraszania gości ) to jest to coś niehalo z jego psychiką. Bo należy dbać nie tylko o komfort osoby niepełnosprawnej ale też żony i dzieci, a kto tego nie bierze pod uwagę po prostu nie dorósł do odpowiedzialnego życia. Po pierwsze nie weszłabym w taki układ z facetem wiedząc wcześniej, a w innej sytuacji wyszłabym z małżeństwa, bo to jest sytuacja toksyczna.

[joanna35]

Może brakuje mi wyobraźni, ale nie widzę żadnego facet, który podjąłby się takiej roli, bo to nie od nich wymaga się poświeceń. Oczywiście, mamusi na łożu śmierci mógłby i pewnie przysiągłby, że nie zostawi niepełnosprawnego brata/siostry samej, że nie odda do domu opieki, ale chwilę po zamknięciu przez matkę oczu zacząłby szukać jelenia, na którego dałoby się scedować ten przykry i trudny obowiązek. I, odpowiednio zmotywowany, a zwłaszcza zdesperowany znalazłby, o to jestem spokojna. Wszak w dalszym ciągu wmawia się kobietom, że bycie sama jest be, że to, że nie wyszła za mąż świadczy o tym jak bardzo jest do niczego, bo nikt jej nie chciał. Poza tym facet przecież musi realizować się zawodowo, kobieta niekoniecznie, wszak stworzona jest głównie do opiekowania się dziećmi, starymi rodzicami, więc niepełnosprawne rodzeństwo też można pod to podciągnąć. O wiele bardziej możliwa jest sytuacja w drugą stronę, kiedy to zmanipulowana, wychowywana w poczuciu winy i obowiązku córka rezygnuje z własnego życia osobistego i poświeca się choremu rodzeństwu i starym, zniedołężniałym rodzicom. Tyle tytułem wstępu, a teraz od strony praktycznej. Żadna z Was, która na co dzień nie zajmuje się niepełnosprawnym, upośledzonym umysłowo człowiekiem nie ma zielonego pojęcia o czym mówi. Wszystko co sobie wyobrażacie to tylko fikcja oddalona od rzeczywistości o lata świetlne. Osoba, która na co dzień zajmuje się niespełnosprawną osobą ma PRZE - RĄ - BA - NE. Wyraziłabym sie dobitniej, ale idealistki zjadłyby mnie żywcem. Oczywiście, myślę o osobach, które zdane są tylko i wyłącznie na siebie. Nie mówię o tych, które mają tabuny pomocników czy to płatnych czy też skłonną do pomocy rodzinę, która potrafi wznieść się na wyżyny emaptii. A jak myślicie dlaczego po urodzeniu chorego dziecka rozpadają się rodziny? Bo jest lekko, łatwo i przyjemnie? I dlaczego na placu boju w większości przypadków pozostaje kobieta? Bo lubi, jak jej życie dokopuje? Do wszystkich, zwykłych obowiązków, takich jak np. kąpanie np.dorosłego faceta dodajcie jeszcze jego całkowitą nieprzewidywalność i niemożność przetłumaczenia czegokolwiek. Kobieta, która w opisanej przez Autorkę wątku sytuacji wieje gdzie pieprz rośnie ma dobrze rozwinięty instynkt samozachowawczy. I Bogu dzięki.

[mruwa9]

joanna35 napisała:

> Może brakuje mi wyobraźni, ale nie widzę żadnego facet, który podjąłby się taki
> ej roli, bo to nie od nich wymaga się poświeceń.

A ja znam takiego faceta. Malo: robi habilitacje. No, ale wlasnej rodziny nie udalo mu sie zalozyc, choc nie sadze, zeby to rodzenstwo bylo przeszkoda. Poza tym, zgodnie z tym, co psizesz, rowniez ojcowie dzieci niepelnosprawnych mogliby sie podpinac pod te kategorie, a ja, przykladowo, znam sporo ojcow dzieci specjalnej troski (z moim slubnym na czele), ktorzy sa calkiem mocno zaangazowani, na rowni z matka, w opieke , pielegnacje, wychowanie i rehabilitacje swoich niepelnosprawnych dzieci. Podobnie malzonkowie chorych lub niepelnosprawnych kobiet. Nie wszyscy spylaja, gdzie pieprz rosnie.
Ja sie wylamie z chorku: ja bym nie miala oporow zwiazac sie z takim facetem "z garbem".

[joanna35]

Mruwo kochana, wybacz poufałość, to super, że znasz takich mężczyzn i super, że jest coraz więcej ojców, kórzy potrafią stanąć na wysokości zadania, ale to ciągle jeszcze jest bardzo niewiele w porównaniu z tym czego w kategorii "niepełnosprawne dziecko" wymaga się od kobiety, a ile jest wybaczane mężczyźnie. Nie bedę się wymądrzać - napiszę tylko o swoich doświdczeniach z ostatnich 4 miesięcy. Mam 10 letniego syna, ktory cztery miesiące temu było słodkim dzióbdziaskiem mamusi. We wrześniu poszedł do szkoły - i nie wiem czy to stres związany z nową sytuacją czy zaczął sie okres dojrzewania, czy może jedno i drugie, ale mój mały, słodki chłopczyk zmienił sie w wielkiego , krnąbrnego potworka. 3/4 czynności wykonywanych przy nim , które dotąd nie sprawiały mi większego problemu przypomina obecnie drogę przez mękę. Metoda postępowania, która była skuteczna godzinę wcześniej , godzinę później już się nie sprawdza. A przy tym wszystkim ma 1000 pomysłów na minutę. Oczywiście takich, których - biorąc pod uwagę jego uspośledzenie - nie powinien mieć, bo wystarczy nieuwaga z mojej strony i nieszczęście gotowe. Jestem wykończona i przerażona wizją przyszłości, zwłaszcza, że mogę liczyć tylko i wyłącznie na siebie. Mąż znów sie obraził.

[attiya]

ten wyjątek świadczy o tym, że to z zasady na kobiety zrzuca się tę opiekę. Pierwsza jaskółka wiosny nie czyni.

[nangaparbat3]

Odpowiadam, bo rozumiem, ze zwracasz się do mnie.
I uważam, że masz rację.

Natomiast nie podobają mi się intencje autora wątku - ewidentne oczekiwanie, że odpowiemy: odejdę. W taki sposób buduje sytuację, by tę odpowiedź uzyskać. Nie daje wyboru. Nie daje pola do dyskusji, przemyślenia, próby wstawienia się w sytuację, kiedy trzeba się zmierzyc z opieką nad niepełnosprawnym członkiem rodziny. A właśnie takie dyskusje są potrzebne - bo potem jesteśmy zaskoczeni, kompletnie nieprzygotowani, płacimy jeszcze wyższą cenę, niż bysmy musieli.
Autor wątku chciał otrzymać wielokrotnie powtórzoną odpowiedź: wymiksuję się. Po co mu to?

[attiya]

przeczytaj co pisze autorka wątku, gdzie partner nie zgadza się na inne rozwiązania, partnerka w domyśle ma zrezygnować z pracy, wszystko ma być podporządkowane jakby nie patrzeć obcym ludziom, na domiar tego w przyszłosci jakby zaszła potrzeba zajęcia się własnym rodzeństwem bądź rodzicami, to nie bo jest juz rodzeństwo partnera
To partner stawia żądania, on nie negocjuje, on żąda, więc w takim wypadku nie dziwię się, że hipotetycznie partnerka chce odejść

[nangaparbat3]

Ależ ja też się nie dziwię, że hipotetyczna partnerka chce odejść. I uważam, że konstruowanie hipotetycznej sytuacji, w której pragnienie ratowania się odejściem jest oczywiste, to manipulacja.
Nie dziwią mnie odpowiedzi, dziwi mnie pytanie.

[joanna35]

Nangaparbat3 ja rozumiem Twoje intencje i naprawdę niczego więcej nie pragnęłabym dla mojego syna niż tego, żeby dokończył żywota w domu swojego brata otoczony opieką, miłością, troską i wyrozumiałością, ale po pierwsze bardzo często w takich rodzinach wśród rodzeństwa nie ma wytworzonej więzi, która w sposób naturalny wpływałaby na podjecie takiej decyzji, najczęściej jest święty obowiązek wpajany zdrowemu dziecku przez zrozpaczoną matkę. Serce mi pęka na myśl, że będę musiała kiedyś oddać syna do domu opieki. Serce mi pęka na myśl o jakości tej opieki - przecież w takich zakładach nikomu nie przyjdzie do głowy, że ten 40-50 latek, który właśnie tam trafił i jest taką kulą u nogi był kiedyś kochanym przez matkę dzieckiem, przez matkę, kóra zrobiłaby z miłości do niego wszystko, tylko, niestety, nie mogła go uleczyć. Bo miłość nie czyni cudów, a przynajmniej nie takich. No więc serce mi pęka i porażona samą wizją jego przyszłości ryczę własnie, ale NIE MAM PRAWA obciążać całodobową opieką nad niepełnosprawnym bratem zdrowego syna i bogu ducha winnej dziewczyny, dla której to będzie obcy, dorosły, problematyczny facet - tylko tyle.

[nangaparbat3]

Joanna - kilkanascie lat temu, kiedy mieszkałam jeszcze razem z mężem, byłam pewna, że gdybym zaszła w ciążę, zrobię badania, a w razie czego przeprowadzę aborcję - żeby nie obarczać kiedys odpowiedzialnością córki.
Teraz nie jestem już taka pewna, ze to by było najlepsze możliwe rozwiązanie, ani nawet że to by było mniejsze zło. Teraz po prostu nie wiem.
Natomiast wiem, że przerobienie w myslach, w rozmowie, w lekturze najróżniejszych trudnych o krańcowych sytuacji czyni te sytuacje odrobinę mniej trudnymi kiedy się zdarzą.
A raczej prędzej czy później się zdarzą - niepełnosprawne dziecko jest, sądzę, doświadczeniem najtrudniejszym ze wszystkich, ale jest cała masa innych możliwości, jak choćby choroba czy wypadek komunikacyjny, starzenie się, chorowanie, umieranie rodziców, teściów, współmałżonka. W końcu własna starość, zniedołężnienie, niepełnosprawność, utrata kontroli nad własnym życiem - i nasze relacje z dziećmi wtedy. Nie da się ze wszystkiego wymiksować.
O tym trzeba rozmawiać, myśleć, bo rozmowa i myślenie oswajają. Też z koniecznością oddania bliskiej osoby do domu opieki - tak aby podejmując decyzję nie wpadać w poczucie winy, tym bardziej że ono budzi w nas gniew przeciw temu, kto je wywołuje.

Autor wątku buduje hipotetyczną sytuację, w której sensowna wydaje się tylko jedna decyzja - wiać. I dlatego ten wątek jest do dupy. Nie zachęca do mentalnego zmierzenia się z problemem - wyłącznie do ucieczki.

[sadosia75]

Jak to nie wyjdziemy? Przeciez sa opiekunki, sa rozne osrodki rehabilitacyjne gdzie wysyla sie osobe niepelnosprawna. Jesli sie chce to mozna.
Nie ma co demonizowac.
I gosci tez bede zapraszac. Przeciez nie trzymam w domu antychrysta ( chociaz i on by znalazl sobie grupke znajomych ) wiec dlaczego mam zamykac dom dla znajomych?
I na wakacje wyjade. Jaki problem z zaperwnieniem wlasciwej opieki? Nic trudnego.
organizuje sie wyjazd dla siostry/brata w tym samym czasie wyjezdza sie na wakacje.
a nie mozna siostry/brata zabrac ze soba?
Z pracy tez nie trzeba rezygnowac, sa miejsca ktore oferuja calodzienna opieke nad osobami niepelnosprawnymi.

Wszystko sie da zalatwic jesli sie chce.
Ja bym swojej siostry nie zostawila. oj maz o tym bardzo dobrze wie, wiedzial jaki mamy kontakt zanim zdecydowalismy o slubie. gdyby on zostawil swoja siostre to nie bylabym pewna czy to w pelni rozumny czlowiek.

[joanna35]

> Wszystko sie da zalatwic jesli sie chce
Naprawdę sadosiu? A ja Ci mówię, że nie wszystko. Mieszkam w mieście wojewódzkim i nie mogłam znaleźć dla dziecka PŁATNEGO rehabilitanta, a podobno tak nędznie zarabiają.

[sadosia75]

A ja znalazlam byc moze dlatego, ze mieszkam w mniejszym miescie i rehabilitanci nie byli tak "rozrywani"
Patrze na to ze swojego punktu widzenia. Pokonalam kilka trudnych spraw od znalezienia lekarza,ktory podobno byl niedostepny w ogole w PL bo bywal raz na jakis czas. A znalazl czas i zostal lekarzem mojej mamy. znalazlam sposob na to, zeby moje chore dziecko mialo rehabilitanta. nie wiem moze to dlatego, ze mieszkam w mniejszym miescie, ze moge pozwolic sobie na odrobine wiecej jesli chodzi o pieniadze, moze dlatego, ze po znajomosci troche sie zalatwilo no i nie zostawalam z problemem sama. zawsze moglam liczyc na pomoc rodziny albo zupelnie obcych mi ludzi.
Owszem zalatwienie czegokolwiek co jest odrobine trudniejsze wymaga poswiecenia czasu, sily, dojazdow, wyjazdow itp. Ale dla mnie to nigdy nie byl problem. Zjezdzilam cala polske i polowe europy w poszukiwaniu dobrych lekarzy dla Mamy. A jesli ktos mi mowi, ze sie czegos nie da zalatwic to ja znajde sposob, zeby sie dalo. dla mnie nie istnieje zdanie " tego nie da sie zalatwic"

[nangaparbat3]

Myślę, że bardzo różny może być poziom trudnosci.
Sąsiedzi mają syna, już dorosłego, około 190 cm, pewnie też 100kg, i on jest na poziomie kilkumiesięcznego dziecka. Pomyśl, jak wygląda codzienne mycie, ubieranie, załatwianie się, nawet tak banalna sprawa jak przeniesienie z łóżka na wózek, bo rodzice codziennie wożą go na spacer.

[purpurowa_komnata]

Joanna-wysłałam Ci wiadomość na priv., jeśli możesz to odpisz.

[purpurowa_komnata]

Sadosia-masz rację. Da się załatwić. Pod jednym warunkiem: MĄŻ I ŻONA GRAJĄ W JEDNYM ZESPOLE.
W innym przypadku -życzę powodzenia...

[sadosia75]

Ale przeciez na tym polega bycie ze soba prawda? na graniu w jednym zespole, na wspieraniu sie, na pomaganiu, na szukaniu drog wyjscia z problemu.
jesli jest inaczej to jaki to zwiazek? badzmy ze soba razem ale tylko w dobrych chwilach? a jak cos sie dzieje zle to ja uciekam a ty sobie radz?

[purpurowa_komnata]

Sadosia masz rację-ale jest bardzo wiele w polskich domach takich małżeństw,że jak zaczyna być źle to okazuje się,ze słowa przysięgi małżeńskiej obowiązują tylko jedną osobę-a druga zgadza się na dobre chwile tylko.
Gorzej jak są już dzieci i to wychodzi po latach-kiedy wydarzy się coś trudnego w życiu.

[sadosia75]

Dla mnie to by oznaczalo koniec zwiazku koniec malzenstwa. jesli facet jest ze mna tylko w dobrych chwilach to ja dziekuje za taki zwiazek. lepiej poradze sobie sama bez kuli u nogi zwanej mezem czy facetem.
Albo jest zawsze wtedy kiedy potrzebuje pomocy albo go nie ma.

[milenium5]

To nie jest sytuacja teoretyczna. Niczego z góry nie zakładam, jak ktoś mi zarzucił. Jestem w poważnym związku, nie mamy ślubu, ale nie wykluczamy. Mamy wspólne dziecko, ja mam jeszcze syna z pierwszego małżeństwa. Niepełnosprawne rodzeństwo mojego M. mieszka z rodzicami, którzy są młodymi silnymi ludźmi i oby żyli jak najdłużej. Niedawno rozmawialiśmy o ślubie. M. stwierdził, że nie wyobraża sobie innej sytuacji, kiedyś, w przyszłości jak tej, że rodzeństwo to zamieszka z nami. Dom opieki nie wchodzi w grę. Nie demonizuję życia z osobą niepełnosprawną. To ciężkie upośledzenie, codzienność rodziców męża od 25 lat wygląda tak jak opisałam. To bardzo dobrzy ludzie, całe swoje życie oddali temu dziecku. Ja nie miałam wcześniej do czynienia z osobami upośledzonymi. Jak byłam w ciąży, zrobiłam badania prenetalne. Chciałam znać opinię innych, może ktoś musiał podjąć taka decyzję?

[nangaparbat3]

milenium5 napisał:

> To nie jest sytuacja teoretyczna.

Dlaczego mam Ci wierzyć, skoro piszesz jako kobieta, a zalogowałeś się jako mężczyzna?

[milenium5]

>
> Dlaczego mam Ci wierzyć, skoro piszesz jako kobieta, a zalogowałeś się jako męż
> czyzna?

od lat używam tego niku na różnych forach, sprawdź

[nangaparbat3]

No dobrze.
Na Twoim miejscu:
spytałabym samej siebie o mój stosunek do tego pana - na ile go kocham, na ile chcę z nim być. Mam taki test na własny użytek: on ma wypadek i zostaje spraliżowany - co czuję w pierwszym odruchu? czułość czy pragnienie natychmiastowej ucieczki?
przyjrzałabym się sytuacji w rodzinie teściów - czy naprawdę niezbędne jest rezygnowanie z życia w takim stopniu, w jakim ma to u nich miejsce? Czy nie mozna urządzić tego inaczej? Byc może pewne ich nawyki wytworzyły sie 20-25 lat temu i teraz nawet nie przychodzi im do głowy, że można by w tej opiece coś zmienić, ułatwić sobie, usprawnić.
Przyjrzałabym się możliwościom sfinansowania pomocy - ja na pewno nie podjęłabym się rezygnacji z pracy zawodowej i pozostania przez cały dzień jeden na jeden z osobą niepełnosprawną - wiem, że nie udźwignęłabym tego.
Przyjrząłabym się partnerowi - na ile mu ufam? Czy mogę być pewna, że nie przerzuci na mnie większej części odpowiedzialności niż ta, którą jestem w stanie ponieść? Na jaki jego udział w opiece można liczyć? To znaczy - na ile liczy sie z potrzebami innych osób, w jakim stopniu zajmuje się naszym dzieckiem, jak traktuje moje dziecko, wreszcie mnie samą - to wszystko daje jakieś pojęcie o tym, jak będzie się kiedys zachowywać. Poprosiłaby bliską, znająca nas jako rodzine, a jednoczęśnie umiejącą spojrzeć z dystansem i znającą się na ludziach osobę, żeby przemyślała to i powiedziała, jakie są jej wyobrażenia na ten temat. Bo "siedząc w środku" nie wszystko sie widzi, raczej mniej.
Wreszcie rozważyłabym moje możliwości fizyczne - i to w perspektywie wielu lat.
No i rozmawiałaby z partnerem - jak to widzi, bardzo konkretnie - nie oczekując deklaracji, ale dążąc do wyrobienia sobie jakiegoś w miarę prawdopodobnego jego obrazu w sytuacji, gdybym z nim została.

I dopiero po tym wszystkim zastanawiałabym sie nad decyzją.

Piszesz, że rodzice są "młodzi" - ale co to znaczy? I co będzie, kiedy zachoruje czy umrze jedno z nich?

[purpurowa_komnata]

No to może brutalnie.
Jest mi znana podobna sytuacja. Niepełnosprawny z rodziny męża.
Tyle,że mężczyzna założył,ze oczywiście opieki podejmie się jego żona i to ona musi zrezygnować z pracy. Sam nie dotknął się niczego- bo cytuję "pampers śmierdzi" a dorosły człowiek "jest ciężki"-dotyczy wagi.
Płatna pomoc wykluczona- bo nie po to on zarabia,zeby ktoś obcy dostawał kasę, kiedy żona siedzi w domu.
Efekt taki: ona nie ma prawa wyjść z domu, musi w nocy wstawać, na jedzenie prosi- bo nie zarabia. Nie odejdzie bo są dzieci.
Ma piekło na ziemi a mąż zadowolony- jak o wszystko zadbał i jak jest super.
W tej sytuacji- ja osobiście bym zabrała dziecko i uciekła jak najdalej- bo pan wydaje mi się nieznoszący sprzeciwu i przekonany o swojej nieomylności i dobroci.
Bo mój pan z opisu taki jest.

[joanna35]

Ja z kolei też już kiedyś pisałam, jak mąż postanowił mnie uszczęśliwić opieką nad teściem po wylewie - sytuacja była czysto hipotetyczna, spowodowana artykułem w "Zwierciadle", bo mój mąż nie wyobraża sobie, że mógłby oddać ojca do domu opieki. Szczena mi opadła kiedy to usłyszałam - znienawidzona synowa ma zająć się gościem, który ma w nosie swojego niepełnosprawnego wnuka i który nie miałby żadnych problemów z doradzeniem synowi oddania go do jakiegoś zakładu gdyby mnie zabrakło. A wszystko w myśl synowskiej miłości

[nangaparbat3]

Moja przyjaciółka przez co najmniej parę lat opiekowała się cierpiącą na starczą demencję świekrą. Parę lat po jej śmierci powiedziała mężowi, że chce wziąć do domu swoją własną, zbliżającą się do 90., matkę. Mąż stanowczo odmówił.

[purpurowa_komnata]

Jakoś nie jestem zdziwiona...

[nangaparbat3]

Ja tez.
Ale jak mawiała moja niania: Młyny Boże mielą powoli, lecz dokładnie.
Ona od pana męża odeszła, w międzyczasie owdowiał pan, w którym kochała się chyba, a na pewno z którym przyjaźniła się od - zaraz - ponad 30 lat - są razem i są szczęśliwi, ona po prostu kwitnie.

[purpurowa_komnata]

żeby nie było: mąż stwierdził jedynie,ze jego własnej matce należy się staranie, a obcej osobie już nie...
tylko,ze dla żony ona obca nie była-to już bez znaczenia dla pana męża

[nangaparbat3]

Miałam kolegę (z pracy), który żonie do pięt nie dorastał, latał po mioescie i krzyczał, że "córka to jego krew, a żona - po prostu obca osoba".
Swoją drogą ciekawa jestem, co u nich.

[joanna35]

Dziewczyny , przykłady męskiego egoizmu i wygodnictwa można by mnożyć w nieskończoność i to jest przerażające, ale o wiele bardziej przerażajace jest to, że w zdecydowanej większości są/byli oni wychowywani przez kobiety. Może warto sobie uświadomić, że wychowując synów tak a nie inaczej kręcimy bicz nie tylko na synową, ale też na siebie same...?

[kawka74]

Córki też trzeba odpowiednio wychować - żeby nigdy nie pozwoliły się wmanewrować w chory układ i potrafiły dać jakiemuś smętnemu siusiakowi solidnego kopniaka, jeśli tylko zajdzie taka potrzeba.
Bo - założę się - w kolejnym pokoleniu takich typków będzie na pęczki. Niestety.

[purpurowa_komnata]

Święte słowa i Twoje i Joanny.

[jowita771]

A jak Twój partner wyobraża sobie konkretnie tę opiekę? Zapytaj go, kto będzie zajmował się niepełnosprawnym, jak Wy będziecie w pracy, kto będzie obsługiwał. Jak wyobraża sobie urlop.

[bi_scotti]

Nie chcialabym zabrzmiec jakos socjalistycznie czy spoldzielczo ale podstawowy blad w planowaniu opieki nad i przyszlosci z ludzmi niepelnosprawnymi polaga na tym, ze kazda z rodzin zyje w poczuciu, ze musi to udzwignac sama. A nie musi! Naprawde. Jesli sie ludzie zbiora do kupy (chocby przez Internet, chocby przez ulotki na slupach ogloszeniowych), to bardzo, bardzo wiele mozna zrobic wespol-zespol i odciazyc pojedynczych opiekunow. I wtedy ta potencjalna opieka nie musi sie jawic jako niekonczace sie pasmu udreki i uwiazania. Ludzie - laczcie sie ze soba! Powaznie.
Ja wiem, ze w PL popularne jest wysmiewanie sie z wielu "amerykanskich" rozwiazan ale moge Was zapewnic, ze tzw. "grupy wsparcia" to naprawde super sprawa. Dlaczego taka lokalna grupa nie mialaby wspolnie sworzyc dziennego domu opieki dla swoich niepelnosprawnych doroslych krewnych? Albo zebrac do kupy forse, albo wrecz postarac sie o dotacje od odpowiednich organow? Dlaczego nie wymieniac sie opieka i obowiazkami? Wspierac informacjami i wymieniac doswiadczeniami?
Opieka nad osoba niepelnosprawna to ogromne wyzwanie wiec nalezy je sobie ulatwic i uproscic jak tylko sie da. A do tego najlepiej nadaje sie wspoldzialanie z innymi ludzmi!
W ostatecznym rozrachunku tego typu rozwiazania sa najczesciej tansze, przynosza rodzinom duza mniej obciazen i bez porownania mniej bolu. Bo np. oddanie niesprawnej osoby do domu opieki to dla wrazliwego, kochajacego krewnego jest zawsze bardzo dramatycznym przezyciem. A zakladam, ze takimi krewnymi jestesmy lub staramy sie byc ...

[purpurowa_komnata]

Mówimy o czym innym.
Ty piszesz- jak to zrobić sensownie, a ja (i nie tylko ja) napisałam- jak się to robi wygodnie dla siebie- zrzucając opiekę najczęściej na żonę czy córkę- bo to w Polsce niemęskie zajęcie przecież skoro są baby.
Specjalnie tak ujęłam temat.

[nangaparbat3]

Ale nawet te baby mogą sie skrzyknąć. Tym bardziej mogą.

[purpurowa_komnata]

Mogą- ale niezwykle rzadko to zrobią- ponarzekają i pokornie będą robić to co robiły.

[nangaparbat3]

I tak jest w wielu sprawach.
Z drugiej strony jak się baby skrzykną i lojalnie wspierają - naprawdę mogą góry przenosić.

[purpurowa_komnata]

Pewnie dlatego,ze to tylko pogardzane "babskie gadanie" więc są w taki sposób traktowane- w opozycji do męskich ważnych spraw. Oni "zbawiają" świat, zarabiają, działają- nie skalają się przecież śmierdzącymi pieluchami czy innymi nieszanowanymi acz potrzebnymi zajęciami.
One nie przydają wszak kasy czy prestiżu.
Wiem -trochę za dużo sarkazmu- ale co tam..

[ihanelma]

I to jest dopiero prawdziwa bariera cywilizacyjna i PRAWDZIWY problem dla feministek. Szklany sufit jest zdecydowanie przereklamowany

[ihanelma]

Skoro partner sobie "nie wyobraża" innego rozwiązania niż osobista opieka nad rodzeństwem, to spytaj, jak sobie wyobraża jej organizację.
Ja nie odwodziłabym bliskiej osoby od myśli o tym, że niepełnosprawne rodzeństwo kiedyś z nami zamieszka. Podobnie jak z rodzicami/teściami - na razie nie ma takiej potrzeby, ale taki wariant planujemy, jeśli będzie potrzeba.
Ale to trzeba dobrze przygotować i przegadać. Ja np nie zgodziłabym się na sprawowanie osobistej opieki i rezygnację z pracy. I to sobie powiedzieliśmy na początku. Nie wyobrażam sobie sytuacji, w której jeden z partnerów chce być szlachetny kosztem drugiego i na niego przerzuca czarną robotę, a sam ma czyste sumienie. Bo z postu wynika, że raczej siebie widzisz w zaszczytnej roli woła roboczego. Od razu to utnij.
Skoro macie wziąć rodzeństwo - trzeba pomyśleć o zorganizowaniu opieki, dostosowaniu domu do potrzeb niepełnosprawnego, środkach finansowych na to wszystko. Nie można kogoś zmusić do robienia za Matkę Teresę, ale też nie można oczekiwać, że partner dla wygody "pozbędzie się problemu".

Widzę dwie opcje - przegadacie to jak dorośli ludzie albo się rozstaniecie.

[kawka74]

Byłoby mi ogromnie przykro, ale nie weszłabym w taki związek dobrowolnie.
Jasne, że facet ma prawo tak planować swoje życie, dobrze, że się jasno w tej kwestii określił - i chwała mu za to. Tyle że nie może oczekiwać, że z miłości do niego ktoś zechce stać się pełnoetatową opiekunką dla jego brata czy siostry.
BTW ciekawa jestem, czy Twój partner nie chce myśleć o domu opieki dla rodzeństwa z miłości braterskiej, czy dlatego, że boi się ludzkiego gadania?