cena życia, smutne:(

[adwarp]

nawet nie umiem tego skomentować, jak wczoraj oglądaliśmy w tv to łzy poleciały nawet u mojego nastolatka


www.tvp.pl/wroclaw/aktualnosci/ludzie/pomoc-dla-mai/4227374

[chusteczka4]

To jest chore żeby protezy dla tak małego dziecka tyle kosztowały, w głowie się nie mieści. Współczuję rodzicom. Po porodzie okazało sie, że mój syn zaraził sie ode mnie bakterią, która mogła doprowadzić do sepsy, ale na szczęście szybko dostał antybiotyk i wyzdrowiał. Do dziś pamiętam te strach...

[izak31]

A ja bym chyba wolała aby dziecko zmarło niż zyło w taki sposób. Ja bym chyba nie potrafila patrzec na cierpienia własnego dziecka, że nie moze zyc jak normalny człowiek. Kompleksy, odrzucenie, zanizone poczucie własnej wartosci.
a to,ze protezy tyle kosztują to skandal - powinny byc za darmo do konca zycia.

[izak31]

Zaraz bedzie nagonka na mnie. Podejrzewam wpisy,ze powinno mnie sie dobic itp. Nie ruszaja mnie takie rzeczy. Kazdy ma prawo do wlasnych pogladów.

iza

[diablica_diabla]

masz prawo a ja mam prawo je poprzec zgadzam sie z Toba w 100%

[lejdi111]

Iza ja też niestety Cię popieram . Żal mi serce ściska i z oczu płyną łzy jak to przeczytałam a co dopiero patrzeć na co dzień na tą chorą niewinną istotkę .

Każdy ma czyste sumienie bo go nie używa

[hellulah]

Oj tam, zaraz nagonka. Oczywiście, że masz prawo do własnych poglądów. O tyle się z Tobą zgodzę, że być może rodzice powinni mieć prawo do decyzji, jak długo i jakim kosztem ratować dziecko. Inaczej niż Ty, nie uznaję jednak "dobijania" (jeśli dobrze pamiętam Twój wpis).

Natomiast nie zgodzę się, że ta dziewczynka nie ma przed sobą produktywnego i wartościowego życia. Oczywiście, że ma! Głowy jej nie urwało, ani nawet nie jest całkowicie lub połowicznie sparaliżowana, po prostu nie ma kończyn, które można zastąpić (wraz z rozwojem technologii coraz doskonalszymi) protezami. Z tym odrzuceniem i tak dalej, też bym nie przesadzała. Nie będzie lekko, ale nie jest też beznadziejnie. Ludzie mogą czuć się zaszczuci przez takie pierdoły jak małe znamię na policzku czy nieco inny niż obowiązujący w danej populacji profil, to kwestia wychowania, charakteru, zachowań otoczenia, a nie jedynie samej faktycznej czy wmówionej "odmienności".

Fatalne jest w tym, faktycznie, to, że rodzice dziewczynki muszą żebrać o tak w sumie niekosztowne (w skali kraju i w skali innych wysokospecjalistycznych procedur) formy rehabilitacji.

[izabellaz1]

Głowę ma. Ale wydaje mi się, że im człowiek inteligentniejszy tym bardziej zdaje sobie sprawę ze swojej sytuacji i położenia. Tak naprawdę całe życie będzie zdana na czyjąś łaskę i niełaskę.
Nie wyobrażam sobie macierzyństwa w tej sytuacji, a wysoce prawdopodobne, że takie pragnienia się obudzą.
Problem jest niezwykle trudny. Sama nie wiem co wolałabym, a co nie. Na pewno wolałabym nigdy nie stanąć z takim wyborem twarzą w twarz.

Iza, a Ciebie nie będę "naganiać" za wyrażania własnej opinii

[izak31]

Dzieki....
Dziecko jak dziecko ale potrzeby seksualne...

[echtom]

> Natomiast nie zgodzę się, że ta dziewczynka nie ma przed sobą produktywnego i wartościowego życia.

Kiedy oglądałam ten materiał, pierwszą myśl miałam taką jak Iza. A potem mi się przypomniała autobiografia Denise Legrix "Taka się urodziłam".

[a.nancy]

> Natomiast nie zgodzę się, że ta dziewczynka nie ma przed sobą produktywnego i w
> artościowego życia. Oczywiście, że ma! Głowy jej nie urwało, ani nawet nie jest
> całkowicie lub połowicznie sparaliżowana, po prostu nie ma kończyn, które możn
> a zastąpić (wraz z rozwojem technologii coraz doskonalszymi) protezami.

to samo sobie pomyslalam
technika idzie do przodu, niewykluczone, ze za 10 lat mala bedzie mogla (prawie) normalnie funkcjonowac
wszystko sie rozbija o kase, niestety

[hellulah]

Oj, sorki, nie pisałaś nic o "dobijaniu" chorego - przepraszam, przeoczyłam.

[izak31]

Wow, spodziewałam sie najazdu a tu nawet spokojnie .
Mnie rówiesnicy odrzucili z powodu wzrostu. Nie miało znaczenia jaki mam charakter, liczyło sie tylko to,ze jestem inna, odstaje. Zdaje sobie sprawe,ze moj problem jest niczym z problemami przed jakimi stanie ta dziewuszka. Wyobrazacie sobie jej gorycz kiedy odkryje swoją seksualność, potrzebę miłosci od drugiego czlowieka, cheć posiadania dziecka? Gorycz to małe słowo...rozpacz. To normalne,ze pojawią się potrzeby, których rodzice nie bedą w stanie zaspokoić. Na to własnie u własnego dziecka nie potrafiłabym patrzec. Chociaz człowiek do konca nie wie ile jest w stanie znieść.

[tully.makker]

> Mnie rówiesnicy odrzucili z powodu wzrostu.

Nie zawsze przyczyna odrzucenia sa cechy fizyczne, chociaz one moga byc pretekstem. Pamietam taka grupke debili, ktorzy latali za kazdym, kto sie jakos wyroznial - za mna, bo za chuda, za kims innym bo za gruba i tak dalej. Juz wtedy wiedzialam, ze to oni maja problem ze soba, nie ja.

Pamietam tez kolesia, rudego i pokrytego piegami jak indycze jajo, ktory przezywal mnie piegowata, bo mialam 5 piegow na krzyz na nosie. I kto mial problem? A swoje piekne piegi pielegnuję do dzis.

[diablica_diabla]

tully.makker napisała:

> > I kto mial problem? A
> swoje piekne piegi pielegnuję do dzis.
>
powaznie? ja swoich nienawidze, wychodza mi pod wplywem slonca i wtedy szlag mnie trafia. ukrywanie sie przed sloncem pod warstwa make-up'u nic nie da, a mozna sobie dodatkowo wyhodowac jakis syf na twarzy. Sronienie od slonca tez nic nie daje.... mimo swoich lat nigdy nie pogodzilam sie ze swoimi piegami - a nie mam ich duzo. I to ja mam problem a nie ktos kto mnie z tego powodu wyzywal

[titta]

Powaznie? Ja gdyby mi moje zniknely, to chyba bym domalowala

[hellulah]

> Mnie rówiesnicy odrzucili z powodu wzrostu. Nie miało znaczenia jaki mam charak
> ter, liczyło sie tylko to,ze jestem inna, odstaje.

Ależ właśnie Twój charakter miał podstawowe znaczenie!

Nie sam wzrost był przyczyną, tylko jego postrzeganie przez rówieśników oraz Twoje postrzeganie postaw tych rówieśników, prawda? Na tej zasadzie każda najmniejsza pierdoła będzie problemem. To nie problem Twojego wzrostu, tylko Twojego nastawienia. Nóg sobie nie wydłużysz (ok, no można próbować, ale to poważna zabawa...), ani nie przytniesz, ale nad nastawieniem można popracować. Czy można zmienić nastawienie otoczenia? tak, właśnie własną postawą - w sporej mierze wpływasz na innych.

Spotkałam wysokie kobiety, które całe życie się garbią, i pytają na forach "czy wypada mi założyć buty na x cm szpilce, oj bo chyba nie powinnam?", i znam takie, co śmigają na 9-cm obcasach z podniesioną głową. Uwierz, ze wszystkiego można uczynić atut i wszystko można sobie obrzydzić.

Pisałam o maleńkim znamieniu na twarzy, to jest przykład z życia - pewna znajoma prawie we łzach wyznała, że za maciupeńką "myszkę" na policzku była prześladowana w szkole... za coś, czego nikt, dosłownie nikt w jej dorosłym otoczeniu nie zauważył albo nie postrzegał jako feleru. Ot, moje dziecko ma na policzku pod okiem małą zmianę, i ostatnio od koleżanek dowiedziała się, że to suuuupeeeer i faaajnieeee, tak jak u Lady Gagi Tyle tylko, że moje dziecko jest typem lidera, trendsetterki, ma mocny charakter i jest lubiana. Gdyby dała po sobie poznać, że jej to przeszkadza, że się tego wstydzi, a na dodatek była ofermą klasową...

O seksualność tej panny też się nie martwię. Jest ogólnie zdrowa, czyli w przyszłości zdrowa jędrna skóra, buzia klasycznie ładna, protezy jak powiedziałam coraz doskonalsze, o co chodzi? Hmm, te protezy to nawet taki bioniczny, cybernetyczny smaczek - zamiast siedzieć i płakać, można z tego zrobić atut (w końcu nie każdy jest tak wyjątkowy i specjalny). To na prawdę nie jest przypadek całkowitego paraliżu czy stanu typu locked-in. Mogło być gorzej, nie jest źle, na pewno nielekko, ale nie źle.

[ylunia78]

A ja mam nadzieję,że zanim ona dojrzeje do seksualności świat pójdzie bardzo do przodu z protezami i całym swym postępem.Żeby tacy ludzie,jak ta dziewczynka mogli godnie i spokojnie żyć.
A co do "lepiej,żeby umarło niż tak żyć..."Czy coś koło tego.To jak sobie wyobrażasz,że urodziło im się dziecko,zachorowało,a rodzice,stwierdzają,że"A niech...po co leczyć?żeby miało ciężko w życiu?"
Hm?

[enoddgenzeza]

Nie ma pieniedzy na raka. Dl mnie wyrzucenie 30 tys. mna jedna noge, czy reke, gdy za pol roku proteza bedzie na nia za mala to niestety wyrzucenie kasy w bloto....
Jest jeszcze mala, doskonale sobie poradzi bez rąk i nóg. Nie widze potrzeby uzalaznia sie.

[gryzelda71]

A od jakiego wieku juz sobie nie poradzi?
Ale bzdury....

[titta]

Ja tez uwazam, ze protezy to nienajlepszy pomysl. Wcale nie z powodow finansowych. Zazwyczaj sa niewygodne, podrazniaja i rania. a sa tylko po to by dziecko bylo podobne do innych. Czyli znow sygnal: odrozniaz sie i to jest zle. Co ciekawe, wielu ludzi ktorzy zyja pelnia zycia pomimo kalectwa wymienia noszenie protez jako jedno z przejawow "dostaosowywania na sile". Podobnie zreszta jak wydluzanie koniczyn przy dysplazji.

Tym postulujacym "dobicie", wyguglujcie sobie Nick Vujicic (moze byc na YouTube)

[echtom]

Denise Legrix, o której wspomniałam, odrzuciła protezy po pierwszej nieudanej próbie. Załączam link z filmikiem - inny w klimacie, ale też inspirujący:

www.vdmfk.com/index.php?L=3&MP=3-124&id=440&tx_kuenstlerdb_pi1%5Bartist%5D=1930&tx_kuenstlerdb_pi1%5Bmode%5D=DETAIL

[piegowata9]

> Jest jeszcze mala, doskonale sobie poradzi bez rąk i nóg. Nie widze potrzeby uz
> alaznia sie.

Jaaaaaasne. A jak już dojdzie do etapu, kiedy osoby tak bezduszne jak ty, uznają, że może substytuty rąk i nóg ewentualnie mogą już jej się przydać, to potem - jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki - dwa dni rehabilitacji i będzie śmigać jak maratończyk! O naiwności

[izabellaz1]

20 lat to mało, żeby zaczęto przeszczepiać kończyny tak aby były sprawne jak własne.

[morelee]

przecież już się przeszczepia kończyny, z dobrym skutkiem, działają, jak własne, tylko trochę rehabilitacji trzeba po przeszczepie.

[gazeta_mi_placi]

Są mężczyźni których pociągają kobiety okaleczone, bez nóg lub rąk, kulawe.
Na forum Gazety jest nawet ich ukryte forum (Ampute Devote lub podobna nazwa), kiedyś tam byłam ale dość szybko mnie wyrzucili.
Nie mogę pisać co tam dokładnie było bo forum ukryte, nie mniej jednak mogę tyle powiedzieć, że istnieją faceci których kręcą kobiety kaleki.
--

[yogisia]

To jak to dziecko będzie traktowane w przyszłości zależy od tego jak my wychowamy nasze dzieci. Bez przesady z tym odrzuceniem.

[a.nancy]

> Wyobrazacie s
> obie jej gorycz kiedy odkryje swoją seksualność, potrzebę miłosci od drugiego c
> zlowieka, cheć posiadania dziecka?

macice ma zdrowa chyba? przepraszam za dosadnosc, ale...
nie jest wcale pewne, ze ona bedzie odrzucona. projektujesz swoje wlasne problemy. ciebie rowniesnicy odrzucili z powodu wzrostu - a ja znam osoby, ktore pomimo, ze "odstaja" pod roznymi wzgledami (rowniez wzrost), odnosza sukcesy towarzyskie. nie jestem pewna, czy naprawde charakter nie ma nic do rzeczy - ma wplyw na kompleksy lub ich brak, a to z kolei na prawdopodobienstwo odrzucenia.
rownie dobrze moze byc podziwiana - za to, jak sobie radzi, ze sie nie poddaje.
a milosc i macierzynstwo? jestem przekonana, ze Maja ma na nie szanse. czy sie uda, nie wiadomo, ale tego nikt nie wie, jest tez mnostwo zdrowych i sprawnych osob, ktore sa samotne.

[ma_dre]

to co ty bys wolala nie ma najczesciej zadnego znaczenia w takich przypadkach, no chyba ze sama bys je dobila... co byc moze radzisz tym rodzicom?

[morelee]

izak31 napisała:

> A ja bym chyba wolała aby dziecko zmarło niż zyło w taki sposób.

A jak chorym ludziom pozwolisz żyć? Bez jednej ręki i nogi ma żyć, czy już powinno umrzeć? A niewidomi? sparaliżowani? Też bezproduktywni i do piachu?

[asia_i_p]

Nie musi wcale cierpieć - grunt, żeby trafiła na fajnych ludzi, a to dla pełnosprawnej osoby też jest istotne.
Nie wiem, może to jest mydlenie oczu wyjątkami, ale widziałam programy o niepełnosprawnych osobach (bez nóg, np.) zakładających rodziny, mających dzieci. Nie jest wykluczone, że i jej to się uda.

[morelee]

asia_i_p napisała:

> Nie musi wcale cierpieć - grunt, żeby trafiła na fajnych ludzi,

Niestety może spotkać na swojej drodze izak31 i usłyszy "po co to ma żyć, jest przecież bezproduktywne"

[titta]

I napewno spodka. a zdrowe osoby tego nie slysza? Jak np. straca prace albo nie wyjda za maz w czasie "odpowiednim" wedlog innych?
Wazne jest to co te osoby mysla o sobie same.

Izak

[nangaparbat3]

izak31 napisała:

> A ja bym chyba wolała aby dziecko zmarło niż zyło w taki sposób. Ja bym chyba n
> ie potrafila patrzec na cierpienia własnego dziecka, że nie moze zyc jak normal
> ny człowiek.
Na cierpienia własnego dziecka będziesz czasem patrzeć, bo nie ma życia od czasu do czasu nie dotykanego cierpieniem.
Według mnie jednym z największych problemów rodzicielstwa jest danie dziecku prawa do cierpienia. Wydaje mi się, że powinnaś to przemyśleć, jeśli masz dzieci lub planujesz. Rodzice nie radzący sobie z cierpieniem swoich dzieci są dla nich kulą u nogi.

[lejla81]

Gdyby to chodziło o moje dziecko, to walczyłabym o nie ze wszystkich sił i wolałabym, żeby żyło, nawet bez nóg i bez rąk, czy w stanie śpiączki.

[princess_yo_yo]

1. miara spoleczenstwa jest to jak traktuje najslabszych - po to jest panstwowa sluzba zdrowia ktora jest utrzymywana z podatkow zeby w takich extremalnych przypadkach zapewniac ludziom przyzwoity komfort zycia.

2. kwestia 'ratowania zycia za wszelka cene' - nie wiem jak wygladala sytuacja kiedy podejmowana byla decyzja o leczeniu i amputacjach i mam szczera nadzieje ze rodzice byli nalezycie informowani co do kazdego etapu leczenia i wynikajacych z tychze konsekwencji. biorac pod uwage moje wlasne doswiadczenia z polskimi lekarzami smiem w to watpic.

[3-korony]

Rodzice nie mają prawa zrezygnować z leczenia. W takim przypadku szpital zgłasza odpowiednim służbom i rodzicom zostaje odebrane prawa rodzicielskie. Wiem to od koleżanki, którj dziecko miało wznowę raka i oni chcieli zrezygnować z leczenia.

[princess_yo_yo]

nie bardzo rozumiem, prawo nie moze dzialac az tak arbitralnie i lekarze chyba maja cos do powiedzenia na temat rokowan, uciazliwosci leczenia, komfortu zycia itd.

to sa bardzo indywidualne przypadki i naczelnym powinno byc dobro dziecka, jesli rodzice nie zgadzaja sie na lecznie ktore moze ma duze szanse powodzenia i nie powoduje trwalych konsekwencji jak w tym przypadku to pewnie sa duze szanse na to ze ich decyzja zostanie przez sad zignorowana. w przypadku takim jak opisany dobro dziecka nie moze byc utozsamiane tylko z przezyciem.

[iwoniaw]

Prawo nie działa "aż tak arbitralnie", ale faktem jest, że jeśli lekarz uzna, że brak zgody rodziców na leczenie jest ze szkodą dla pacjenta, to sprawa ląduje w sądzie, a sędzia może podzielić zdanie lekarza, a nie rodzica - i wtedy rodzice faktycznie nie mają wiele do gadania.

[princess_yo_yo]

tak jest wszedzie, zazwyczaj lekarze maja na tyle obietkywny oglad sprawy (albo powinni miec zwlaszcza biorac pod uwage etyke lekarska) + maja odpowiednia wiedze dotyczaca daleko idacych konsekwencji procedur medycznych ze ich zdanie ma i powinno miec duza wage. zdarzaja sie tez sytuacje odwrotne gdzie rodzice wbrew medycznym przeslankom nalegaja na 'leczenie' , mimo ze szanse sa praktycznie zadne a rezultatem przedluzajace sie cierpienie dziecka.

[net79]

www.youtube.com/watch?v=9dQ69yrwVKQ
www.youtube.com/watch?v=6ZumF7cTQgw
Większość z nas niezależnie od poglądów, gdyby miała przed sobą umierające dziecko i chwilę do namysły...ratowałaby... ale o tym się przekonujemy dopiero kiedy dane jest nam daną sytuację przeżyć...siły rodzicom, wiary w gór przenoszenie... i szczęścia do ludzi napotkanych na swej drodze, niestety kasy... kasy jak lodu, ja im życzę szóstki w totka i aby wszystko poszło teraz już optymalnie dobrze i oby nigdy nie dali ignorantom, aby podcięli im skrzydła!

[titta]

Polecam "I Love Living Life. I Am Happy"
www.youtube.com/watch?v=H8ZuKF3dxCY
lub "No arms, No legs, No worries!"
Nie wim czy sa dostepne jakies wywiady z tym panem po polsku ale naprawde warto zobaczyc.