Dodaj do ulubionych

moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe

16.04.11, 01:00
nie wiem co mam ze sobą zrobić. Całymi dniami ryczę i zastanawiam się dlaczego to nas spotkało. Dzieciątko jest takie maleńkie i nigdy nie będzie zdrowe.
Przepraszam za chaos ale nie mogę się skupić, nie wiem co myśleć, co zrobić. Zaraz po świętach jedziemy do szpitala na gruntowne badania i rehabilitację. Musimy wyłożyć kilkanaście tysięcy na sprzęt (a nie mamy tyle) bo każde opóźnienie z rehabilitacją, to gorszy rozwój dziecka. Moi rodzice sami zaoferowali częściową pomoc, teściowa od razu się zarzekła (a nie prosiliśmy o nic), że nie bo pracuje na pół etatu żeby pomagać bezrobotnej córce. Strasznie mi się przykro zrobiło, że tak nas potraktowała. NFZ dokłada ok 20%, do pfronu musimy mieć orzeczenie o niepełnosprawności a dopiero wystąpię z wnioskiem i nie wiem kiedy wszystko rozpatrzą.
I nawet to nie kwestia pieniędzy, bo byśmy sami zarobili ale nie tak z dnia na dzień. I ten wyrok... Nie umiem sobie z tym poradzić. Nasze wyczekane dzieciątko jest niepełnosprawne. Nie da się tego zoperować, dać leków na polepszenie. Tylko żmudna wieloletnia rehabilitacja aby poprawić komfort życia i funkcjonowanie w społeczeństwie.
Jest mi bardzo źle i chciałam się wyżalić. Czuję się strasznie osamotniona z tym wszystkim bo nie umiem jeszcze o tym rozmawiać. W ciągu dnia staram się trzymać fason ale juz nie daję rady. Nie byłam przygotowana na chorobę bo ciąża i poród przebiegały wzorowo. W rodzinie też nie było żadnych przypadków.
Przepraszam za zaśmiecanie forum.
Obserwuj wątek
    • pamela788 Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 01:03
      Zasmiecanie?
      A mozna zapytac co dokladnie dolega twojemu dziecku?
      • fioletowa_kredka Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 01:14
        nie chciałabym wymieniać nazwy, jest wybrańcem losu z tą ułomnością.
        Do tego musimy zbadać czy to pech czy to moja wina.Jak to drugie, to nie powinnam więcej rodzić dzieci bo mogą być chore.
        • totorotot Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 01:20
          Bardzo Ci współczuję. Poza tym to nie jest Twoja wina.
        • pamela788 Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 01:29
          Prawde mowiac to ja nie umiem pocieszac.
          Jestem osoba,ktora twardo stapa po ziemi,trudno jest mnie zlamac,ale taka sytuacja pewnie by mnie przygniotla.
          Nie mozesz sie zalamac twoje dziecko cie potrzebuje musisz byc silna i walczyc dla niego.
          A kasa?
          To jest odwieczny problem w takich przypadkach.
          Zapamietaj po pomoc zawsze lepiej isc do obcych niz do rodziny.
          Czemu tak jest? Nie wiem,sama nie musze korzystac z czyjejs pomocy,ale mam znajome osoby,ktore nie raz mi to mowily.
          Pieniadze na szczęście to takie papierki,ktore zawsze da sie zorganizowac,tylko trzeba pomyslec,jak je miec i nie wladowac sie np.w kredyty,albo inne problemy.
          Gdybys napisala cos wiecej,moze ktos by ci pomogl tu jest sporo ludzi,mi chyba wpadl pewien pomysl do glowy.
          • fioletowa_kredka Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 01:39
            Na sprzęt pieniądze postaramy się zorganizować, nie wiem ile później potrzeba na rehabilitację i wszystko co z nią związane. Nie jesteśmy biedni ale też nie dysponujemy dużymi środkami z dnia na dzień bo prowadzimy własną działalność i sporo musimy inwestować a zyski są raz większe a raz mniejsze. Ja zawodowo będę musiała się ograniczyć żeby zająć się dzieckiem. Dochody przez to spadną. Wiem, że muszę walczyć o dofinansowania gdzie się da. Najgorsza jest jednak ta niemoc bo żadne pieniądze nie naprawią mi dziecka. Tak potwornie się z tym czuję. On jest taki malutki.
            • atowlasnieja Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 09:42
              Podjęłaś decyzję, że to ty zajmiesz się dzieckiem? Jak rozumiem to mąż ma większe przychody niż ty. Bo jeśli macie zbliżone dochody to może on się zajmie małym? W końcu faceci są fizycznie silniejsi a dzieci, nawet te niepełnosprawne, rosną i robią się coraz cięższe. Owszem, jesteś matką ale pępowinę się przecina podczas porodu i teraz możecie zdecydować na barkach którego z was spocznie ten obowiązek.
              • kali_pso Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 09:53

                Może dajmy im okrzepnąć w tej sytuacji, zamiast z iście po emamowemu podpowiadać, "że możecie zdecydować na barkach którego z was spocznie ten
                obowiązek"?winkp
        • doral2 Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 19:11
          fioletowa_kredka napisała:

          > nie chciałabym wymieniać nazwy, jest wybrańcem losu z tą ułomnością..."

          jeden, jedyny na cały świat??
          jak podasz nazwę schorzenia, to zostaniesz od razu rozpoznana??
          bez jaj.

          jeśli podasz na co twoje dziecko jest chore, otrzymasz całą kupę pomocy od dziewczyn, których dzieci dokładnie na to samo są chore.
          ukrywając zaś, nie robisz najlepszego wrażenia.
          więc nie ściemniaj z tym wybrańcem losu.
          • yogisia Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 19:21
            Wyczuwam chorobę uwarunkowaną genetycznie, skoro Kredka ma badać własne zdrowie. To oczywiście - nieszczególnie ważna - hipoteza.
            • joanna35 Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 21:22
              A ja wyczuwam zanik inwencji twórczejsad Mam nadzieję, że się mylę, mając na uwadze ilość ciepłych uczuć i okazanego w tym wątku wsparcia.
          • totorotot Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 17.04.11, 00:03
            > ukrywając zaś, nie robisz najlepszego wrażenia.
            > więc nie ściemniaj z tym wybrańcem losu.

            Bo obecnie największym problemem Kolorowej Kredki jest robienie dobrego wrażenia na dOral

            --

            Everything Is My Fault
            • joanna35 Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 17.04.11, 09:36
              Totorotot nie wiem czy odniosłam takie samo wrażenie jak doral czy jeszcze gorsze, choć nie od razu. Po ponownym przeczytaniu wszystkich postów kredki mam całe mnóstwo wątpliwości, np. zastanawia mnie jaki to specjalistyczny sprzęt rehabilitacyjny za ciężką kasę potrzebny jest kilkumiesięcznemu dziecku? Kolejna sprawa - dlaczego Autorka nie chce podać co zostało zdiagnozowane u dziecka? I nie chodzi tu o zagłębianie się w szczegóły, ale naprawdę trudno otrzymać realną pomoc kiedy pisze się takimi ogólnikami. Oczywiście, może to być niechęc do zamieszczania osobistych danych w necie, ale wg. mnie Autorka więcej pisze o swojej sytuacji finansowej niż o własnym dziecku. Tak do końca nie wiem czy nie miałyśmy się wszyscy skupić w świętym oburzeniu nad tą wredną teściową - to dość charakterystyczny motyw dla tego forum, łatwy do wykorzystania. TAk jak napisałam w poscie wyżej - chcę się mylić, długo zastanawiałam się czy napisać o swoich wątpliwościach, ale w ciągu ostatnich kilku miesięcy brałam udział w dyskusji w dwóch obrzydliwych wątkach, których autorki podawały się za matki chorych dzieci. Było to na forum Wychowanie bez porażek i Życie rodzinne.
              • yogisia Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 17.04.11, 10:25
                > np. zastanawia mnie jaki to specjalistyczny sprzęt rehabilitacyjny za ciężką kasę potrzebny jest kilkumiesięcznemu dziecku

                Np. aparaty słuchowe. 2 lata temu kupowaliśmy córce (średni niedosłuch) aparaty z tzw. średniej półki - 9 tys., z czego NFZ oddał 3...
                • joanna35 Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 17.04.11, 10:48
                  Kiedy córka miała kupiony pierwszy taki aparat? Czy to ten, o którym piszesz w swoim poście? Yogisiu, ja mam szczerą nadzieję, że ten wątek to nie jest kolejne dzieło trolla, bo wierz mi , niezbyt miła jest świadomość, ze zostało się zrobionym w konia. Żartownisie w tego typu wątkach bazują nie na zdroworozsądkowym myśleniu tylko na emocjach piszących. Jeżeli znajdziesz czas : forum.gazeta.pl/forum/w,898,119769179,119769179,oddac_swoje_dziecko_do_adopcji_.html i forum.gazeta.pl/forum/w,851,116440798,,Opozniona_w_rozwoju_corka_i_jej_dziecko.html?s=0
                  • yogisia Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 17.04.11, 19:36
                    joanno35, faktycznie jeśli ludzie oszukują na forach w takich sprawach to niefajnie i nie dziwię Ci się w ogóle...

                    Natomiast fakty o aparatach są takie: dziecko niedosłyszące powinno być zaaparatowane (dostać dwa aparaty słuchowe, na każde ucho jeden) jak najwcześniej - natychmiast po wykryciu wady, najlepiej przed ukończeniem 6 miesiąca życia. Wtedy są najlepsze szanse na dobre wyniki rehabilitacji. Im niedosłuch większy - a rozumiem, że u małej Kredeczki duży, skoro napisała, że dziecko "nie słyszy" - tym niestety aparaty droższe. Jeśli chcesz kupić w miarę porządne aparaty (wcale nie jakieś mega wypasione) są to takie koszty, o jakich pisze Kredka sad NFZ zwraca 3 tys. raz na pięć lat, resztę muszą pokryć rodzice. Można dostać jeszcze dofinansowanie z PFRON (Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych), ale trzeba mieścić się w niskim limicie zarobków. PFRON - jeśli się załapiesz, bo mało zarabiasz - doda jeszcze chyba 150% limitu NFZ. Czyli razem maksymalnie dostaniesz 7,5 tys. na oba aparaty. Więc i tak spory wydatek czeka kredkową rodzinę - bo aparaty na duży niedosłuch kosztują więcej niż na średni sad O gadżetach typu wkładki, na których aparaty się trzymają w uchu (ok. 100.- a małemu dziecku uszy szybko rosną i trzeba często wymieniać), bateriach - niezbędnych do funkcjonowania, suszarce itp. nie wspominam, bo przy cenie aparatów to grosze...

                    Rehabilitacja prywatna w zależności od miasta kosztuje różnie - 40-100 za godzinę, na NFZ zawsze są kolejki, ponadto godzin NFZ daje mało - zwykle 2 tyg.

                    Te wywody celem informacyjnym smile

                    Moja córka dostała aparaty dopiero w wieku 3 lat - dlatego, że dopiero tak późno wykryto jej niedosłuch.
                    • yogisia Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 17.04.11, 19:40
                      Przepraszam, wkładki douszne są refundowane w całości przez NFZ tak często jak trzeba.
              • fioletowa_kredka Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 17.04.11, 11:43
                musimy kupić na początek w trybie natychmiastowym 2 aparaty słuchowe za 15 tys, z NFZ dostaniemy refundację w postaci 3 tys, nie wiadomo czy pomogą ale trzeba próbować
                do tego rehabilitacja, której kosztów jeszcze nie znam, część jest oczywiście na fundusz ale są kolejki a wszystko trzeba już
                nie jestem trollem, nie zależy mi na poklasku, pieniędzy też nie zbieram tutaj, teściowa to chyba oklepany temat
                • joanna35 Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 17.04.11, 12:03
                  nie zależy mi na poklasku

                  Nie rozumiem co masz na myślisad
                  • fioletowa_kredka Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 17.04.11, 12:19
                    mówię o pisaniu fałszywych historii celem znalezienia współczujących osób. Zakładając wątek miałam naprawdę spory dół, nie chciałam żalić się publicznie bo nie umiem, nie chcę a emocje same wychodziły. Przytłoczyły mnie trochę rzeczy, które muszę zrobić i ta okropna niemoc...
                    Teściowa zachowała się okropnie. Ten jej ton i słowa jakich użyła. Lepiej by było jakby już nic nie powiedziała i właśnie dlatego o niej wspomniałam, bo zamiast pomóc, dobija.
                    • joanna35 Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 17.04.11, 12:36
                      > Teściowa zachowała się okropnie. Ten jej ton i słowa jakich użyła. Lepiej by by
                      > ło jakby już nic nie powiedziała i właśnie dlatego o niej wspomniałam, bo zamia
                      > st pomóc, dobija.

                      Zadziwiające jak często w takich sytuacjach bliscy ludzie potrafią wykazać się brakiem elementarnej wrażliwości. Być może jest to reakcja szokowa i z czasem teściowa odnajdzie się w roli babci chorego dziecka, ale może też to nigdy nie nastąpić. Sa ludzie, a jest ich pewnie niemało, którzy nie potrafią sobie poradzić z niepełnosprawnością w rodzinie, nie potrafią wznieść się ponad własne ograniczenia, strach czy tym podobne uczucia. Dla niektórych niepełnosprawny wnuk to powód do wstydu i udawania, ze dziecka nie ma. Nie ma dziecka- nie ma problemu, nie trzeba nic robić, angazować się, określać. Kiedy rodzi się tak poważnie chore dziecko jego rodzice szukają wsparcia w najbliższej rodzinie, wśród przyjaciół i zdarza się, ze ci nie zdają egzaminu, nie zauważają, albo nie chcą zauważyć ich cierpienia i bezmyślnie ranią zamiast wspomagac czy w pewien sposób chronić.
                • andziulec Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 17.04.11, 19:26
                  Kredka ja mam aparaty słuchowe które mogę Ci ODDAĆ!!!
                • yogisia Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 17.04.11, 19:49
                  > z NFZ dostaniemy refundację w postaci 3 tys, nie wiadomo czy pomogą ale trzeba próbować

                  Kredko! Z NFZ dostaniesz 3 tys. na pewno - każde dziecko dostaje tyle, niezależnie od dochodów rodziców. Oprócz tego możesz próbować jeszcze dostać z PFRON kolejne max. 4,5 tys., ale musisz mieścić się w limicie zarobków - jeśli dobrze doczytałam teraz jest to 1,700 zl
    • pamela788 Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 02:00
      Ja czasami oddaje obrazy na licytacje na rozne cele,jest wiele sposobow tylko trzeba zalatwiac to zgodnie z prawem.
      Sa fundacje,ktore pomagaja ,organizuja zbiorki pieniedzy,warto wszystkiego sprobowac.
      • fioletowa_kredka Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 02:17
        muszę się ogarnąć dla mojego dziecka. Dostałam mnóstwo papierków, skierowań, zaleceń. Muszę iść bezpośrednio do NFZ, żeby zatwierdzili część refundacji. Byłam w takim stresie, że część informacji mi kompletnie uciekła i nie wiedziałam od czego mam zacząć.
        Z tego wszystkiego narobiłam zaległości, klienci mnie ponaglają a ja nie wiem co im powiedzieć bo się nie wywiązuję ze zleceń. Część pracy jest rozgrzebana, część czeka w kolejce. Każdy coś chce.
        Kompletnie nie mogę się odnaleźć w tej sytuacji.
        • pamela788 Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 02:23
          Zajmij sie teraz dzieckiem,klientom jakos ogolnie nakresl sytuacje,praca nie zajac sa bardziej istotne sprawy w zyciu.
          Tydzien bez pracy cie nie zbawi,musisz dojsc do siebie psychicznie,jakos pozbierac mysli,wlasnie dla twojego dziecka,ktore teraz jest nr 1.
          • fioletowa_kredka Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 03:11
            nawet spać nie mogę
            • kasienka-5 Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 07:21
              głowa do góry. Narazie masz taki okres, niedowierzania, pytania dlaczego wlasnie mnie to spotkało. Ja ponad rom temu tez tak mialam. Jestem mamą blixniaczek- w maju skończa 2 latka. Obie mają mózgowe porażenie dziecięce. Codziennie sie rehabilitujemy, zreszta nie muszę ci mowić jak to wygląda. tylko, że u mnie razy dwa wink. Jakbys miała jakies pytania, chciala porozmawiac to pisz smiało. I wszystko da się pogodzić. Ja pare tyg temu sie obroniłam, pracuję na poł etatu, a siłę czerpie właśnie z moich dziewczyn
              • jantarowo Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 07:33
                przepraszam za byc moze w tej sytuacji pytanie nie na miejscu, rodzilas dziewczynki silami natury? Zycze duzo zdrowia i sil.
                • kasienka-5 Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 07:41
                  nie, miałam cesarke, zreszta dziewczyny urodziłam w 34 tc
    • schere Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 09:36
      wiem, że to za wcześnie na taką radę, ale może spróbuj nawiązać kontakt z rodzicami, których dzieci są w podobnej sytuacji. Pomoc i wsparcie ludzi, którzy borykają się z takim samym problemem jest bardzo ważna
    • joanna35 Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 09:47
      Witaj! Mój Boże, nie wiem jak zacząć, więc przejdę od razu do tego o czym chcę pisać. Nie wiem ile miesięcy ma Twoje maleństwo stąd moje pytanie - czy byłaś na urlopie macierzyńskim czy też chwilę po powrocie ze szpitala wróciłaś do pracy? A nawet jeżeli byłaś to może warto zastanowić się nad urlopem wychowawczym lub czasową rezygnacją z pracy, żeby maksymalnie skupić się na dziecku i...sobie samej? Kredko pozwól sobie na przeżycie żałoby po stracie marzeń o zdrowym dziecku i bezproblemowym życiu(wszyscy o tym marzą), płacz ile chcesz, buntuj się, przezywaj jak chcesz tylko nie zamykaj się w sobie ze swoimi uczuciami. Może warto skorzystać z pomocy psychologa, są Ośrodki Interwencji Kryzysowej w większych miastach, są oddziały Towarzystwa Rozwoju Rodziny w ktorych można skorzystać z pomocy psychologicznej. Warto poszukać grup wsparcia czy nawiązać kontakt z innymi mamami/rodzicami, którzy przechodzą bądź przeszli to samo co Wy. Pozdrawiam serdecznie.
    • kali_pso Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 09:47


      Na razie jesteś w szoku, to normalne.
      Pojedziesz do szpitala- tam Ci wszystko wytłumaczą na spokojnie, będziesz miała czas, aby dopytać lekarza, rehabilitantów itp. Szpitale maja namiary na fundacje, stowarzyszenia-pomogą. Inni rodzice- też bezcenne źródło informacji, gdzie, do kogo, aby szybciej- kto ma wiedzieć lepiej jak nie oni? Jesli nie mieszkasz w totalnej pipidówie- może znajdziesz wolontariuszy, którzy będa mogli Ci pomóc, abys nie musiała rezygnowac z pracy?

      Może możecie wziąc kredyt?
      Może jakaś fundacja pomoże znaleźc kase na sprzęt? Przecież i tak jakis czas będziecie w szpitalu a tam dziecko będzie miało wszystko...

      ...i nie obraczaj winą teściowej- Twoi rodzice moga to pomogą, co ona Wam może pomóc z połowy etatu?
    • yenna_m Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 09:55
      nie potrafię nic mądrego napisać, po prostu Cię przytulam bardzo mocno

      i wiesz, pomysl tez o sobie, bo w takich przypadkach strasznie łatwo się psychicznie rozjechać

      może psycholog, kontakt z innymi rodzicami z podobnymi problemami (działa jak grupa wsparcia, jest po prostu łatwiej gdy możesz wygadac sie komus, kto czuje problem i można rzeczowo pogadac)
    • guderianka Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 10:04
      Moje dziecko też.
      Skazane przez lekarzy na wózek i cewnikowanie do końca zycia w tej chwili jest w pełni samodzielne. Zadziwia lekarzy bo widać stały postęp i rzeczy ,które powinny się w niej psuć nie tylko się nie psują ale działają lepiej. Zadziwia lekarzy bo nie tylko nie jeździ na wózku i nie chodzi nawet o kulach -ale chodzi -sama do szkoły,na dwór, biega,jeździ rowerem, uczy się pływać. Zadziwia bo mimo codziennego cewnikowania nauczyła się kontroli nad swym ciałem. Kochana fioletowa_kredko - nie jestem w stanie wiedzieć co czujesz ani sobie wyobrazić.Moje dziecko urodziło się zdrowe i dopiero w miarę rozwoju okazywało się, że coś jest bardzo nie tak. 3 lata trwało szukanie diagnozy a gdy została postawiona poczułam , że tracę grunt pod nogami. Została jednak we mnie -na szczęście- niewiara we wszystkie słowa lekarzy i chec udowodnienia, że medycyna nie jest nauką ścisła a wola i praca mogą zdziałać cuda. I działają. O czym nawet kilka dni temu powiedział ortopeda przy rutynowej corocznej kontroli-zadziwiony i zachwycony moją córką.
      Fioletowa Kredko - mimo bólu który czujesz i strachu, przyszłości widzanej w czarnych kolorach MUSISZ skończyć ten okres marazmu i uwierzyć , że w Tobie jest siła. Zarazisz nią swoje dziecko i przekonasz się, ze człowiek to wielka istota, która może WSZYSTKO,jeśli tylko chce. Wiem, że czujesz się samotna, że czujesz się naznaczona, że czujesz że z tym brzemieniem sobie nie poradzisz- ale porzuć te myśli. Będzie to, co chcesz by było.Jeśli potrzebujesz pogadać napisz do mnie na prv,jestem otwarta. Ja wierzę, że za kilka lat będziesz o swoim dziecku mówić i pisać z uśmichem.Ty też w to wierzysz.?
      Jeśli chcesz zobaczyć moje dziecko-skazane przez lekarzy na porażkę--wejdź w moje zdjęcia, przy profilu - ta starsza to ten mój wspaniały wyjątkowy człowiek
      Ściskam!
    • may7 Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 10:22
      to sa trudne przezycia i normalne jest to, czujesz i ze nie mozesz dojsc do siebie.
      na to trzeba czasu.

      jedyne, co moge poradzic Ci z wlasnych doswiadczen to zdiagnozuj rowniez dziecko poza Polska i posluchaj jaki zagranica maja plan lecznia/rehabilitacji. Czesto jest to zupelnie inna perspektywa niz polska.

      powodzenia.

    • atowlasnieja Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 10:25
      Postaraj się nie odsunąć od siebie męża. Dziel się z nim swoimi uczuciami i wysłuchaj co on ma do powiedzenia.
    • imasumak Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 10:32
      Będzie dobrze, zobaczysz.
      Zastanów się, co lepiej będzie teraz na Ciebie działało, bo może do pomocy przy dziecku kogoś zatrudnić, a samej niecałkowicie rezygnować z pracy zawodowej?
      A klientom póki co, powiedz jak jest sytuacja.
    • sheila2 Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 11:24
      Przytulam Cię mocno kiss
      Jedyne co mi przychodzi do myśli to może podzwoń ,dowiedz się czegoś więcej w jakiś fundacjach w swoim mieście i nie tylko.
    • sanciasancia Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 13:18
      a) Poszukaj grupy wsparcia. Szczególnie innych rodziców dzieci z podobną/tą samą przypadłością. Będzie Ci dużo łatwiej, dostaniesz masę rad, jak łatwiej ogarnąć całą sytuację i wsparcie jakiego rodzice zdrowych dzieci nie są w stanie dać.
      b) Poszukajcie psychologa, żeby Was wzmocnić. Zacznijcie od szpitala, w którym leczycie/leczyliście dziecko (w Warszawie np. w IMiDzie jest psycholog).
      c) Olej rodzinę. Ich też to wbrew pozorom dotyka, tylko nie będąc w oku cyklonu kompletnie nie wiedzą, jak się zachować.
      d) Starajcie się w tym wszystkim o sobie nie zapomnieć, żeby siebie nie zgubić.
      Trzymaj się.
      • sanciasancia Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 13:19
        A, i dajcie sobie czas na przeżycie żałoby po swoim zdrowym dziecku.
      • scibor3 Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 17.04.11, 12:36
        W oku cyklonu jest akurat spokojnie gdy wokół szaleje burza.
    • sebaga Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 14:18
      przykro mi bardzo. Duzo sił Wam życzę.
      • verdana Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 14:53
        Bardzo współczuję, to na peno bardzo trudne. najtrudniejsze chyba jest przyzwyczajenie się do zupełnie nowej sytuacji, do niowego życia - nie takiego, jakie się wymarzyło. Ale myślę, ze jak już wyjdziesz z pierwszego szoku, to moze będzie lepiej?
        Ostatecznie na studiach mojej córki było mnóstwo ludzi niepełnosprawnych, niechodzacych, niewidzacych itd, a radzili sobie świetnie.
        Czy potrzebna Ci może jakaś konkretna pomoc? jeśli tak, to pisz.
    • ma_dre Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 16:18
      nie wiem co dolega twojemu dziecku, ale wiem z doswiadczenia ze lekarzom latwo przychodzi wydac na pacjena wyrok. Nie skazuj go i ty. Miolsc i nadzieja czynia cuda... Wierze ze zarowno tobie jak i nam sie uda. Wiem ze taka wiadomosc to wielki cios, ale im szybciej sie pozbierasz tym lepiej dla was. Zaczynasz nowe zycie.
      • bei Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 17:32
        Gdy spada taka wiadomosc trudno ją uniesc..już radzisz sobie dobrze, bo tak rozsadnie piszesz, zdajesz sobie sprawę, an co sami zgromadzicie środki, a co musicie zorganizowac.
        Organizm ludzki, to nie maszyna, a medycyna, to nie matematyka- pewnie słyszałas te powiedzonka. Tak jest naparwdę- zna ludzi, ktorych los miał byc podobny warzywom, a szczesliwie potoczył sie całkiem inaczej, uczą się, pracują, są szczesliwi.
        Nie wiemy tez, jak medycyna bedzie mogła pomoc Twojemu dziecku jutro, czy za kilka lat.
        Młody organizm tez na pewno da dużo od siebie.
        Życze Ci dużo szczesliwych niespodzianek, radosnych zaskoczen, zycze Ci, by diagnoza była o wiele lepsza, niz ta, postawiona dopiero co....


        ******************************************

        ...i pamietaj, ze jest wiele ludzi, którzy bedą chcieli Wam pomóc.

        Zapewne nie raz wylejsz smutki (ale robią to wszyscy rodzice), a ja życze Ci, byś mogła dzielic sie bardzo często dobrymi wiadomosciami. Czekamy na nie.
        • ada16 Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 18:11
          Lekarze zazwyczaj podaja najbardziej pesymistyczny wariant.
          Na pewno - badania , rehabilitacja , ciagła praca i nie-porównywanie do rówiesników.
          Ale to nie koniec swiata.
          Mam dziecko , o którym lekarze w 3 m-cu zycia powiedzieli - ze tylko przystosowanie do zycia - tyle mozemy zrobic.
          dzis chodzi do szkoły , czyta, jezdzi na rowerze.
          trzymam kciuki , zeby diagnoza była " na wyrost"
        • anetuchap Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 18:45
          Moje też.
          Gdy Lenka miała pół roku padła diagnoza: porażenie mózgowe. Nigdy nie zapomnę tego dnia
          tym bardziej,że to był 11.09.2001. Rokowania były podobne jak u Guderianki.
          Wiesz co mi najbardziej pomogło? Wzięcie się do roboty,czyli rehabilitowanie Lenki,bo musiałam
          z nią ćwiczyć 5 razy dziennie,a jeszcze 2 razy w tygodniu do rehabilitantki,na koniki,do lekarz itd
          Czułam,że mam wpływ,siłę sprawczą,że nie jestem bezsilna.

          Kredka,wiem,co czujesz i bardzo Ci współczuję. Trudno cokolwiek radzić,pamiętaj tylko,że
          że dzisiejsze rokowania nie muszą się spełnić. Moja córcia też miała kiepskie diagnozy -
          wózek,upośledzenie intelektualne a dziś (ma 10 lat) chodzi,biega,skacze,wspina się i jest
          bardzo inteligentna. Wiem jedno,gdybym wiedziała te 9 lat temu,że Lena będzie tak dobrze funkcjonować,to byłabym znacznie spokojniejsza. Musisz wierzyć w swoje dziecko i wspierać je najlepiej jak możesz.
          • yogisia Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 19:31
            I moje też.
            Kredko droga! Jest nas bardzo wielu w takiej sytuacji, więc emamowa grupa wsparcia już jest, widzisz? Bardzo serdecznie Ci współczuję, niestety mogę sobie wyobrazić co przeżywacie... Przytulam. Jesteś naprawdę dzielna, mimo, że jeszcze wszystkiego nie ogarniasz, widzisz, czemu będziesz stawiać czoła, działasz - na pewno zrobisz dla dziecka, co w Twojej mocy. To wspaniałe podejście! A skoro działasz w tym pierwszym stresie później na pewno będzie tylko lepiej.
            Jeśli mogę być Ci w czymś pomocna - pisz bez skrępowania.


            Moja Elka też jest przykładem tego, że z bardzo długą listą schorzeń wszelakich żyje się całkiem fajnie i miło - możesz na nią zerknąć tu: Strona Eli
            • em_i3 Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 20:38
              Yogisiu
              zajrzałam na Waszą stronę. Zawodowo chciałam zapytać, gdzie robiliście kariotyp, bo wynik jest niedokończony. Byc może przepisałaś, go niedokładnie i der został określony jakoś lepiej, ale jeśli nie, powinnaś zgłosić się do innej poradni genetycznej i zakończyć diagnostykę - jest to z reguły wykonalne. To ważne - bo po,pierwsze można przeczytać w światowej literaturze, co będzie z dzieckiem dalej, jakie będą problemy, jak będzie się rozwijać i czego pilnować. Znowu: zwykle jest to możliwe. Po drugie - czy badaliście się w tym kierunku Wy - Rodzice? któreś z Was może być nosicielem zmiany, co jest ważne przy podejmowaniu decyzji o kolejnym dziecku i o jego badaniach.
              • yogisia do em_i3 16.04.11, 20:55
                Em, kariotyp robiliśmy w Krakowie, w Prokocimiu. Wiem, że możemy kontynuować w Warszawie dokładniejsze badanie (zrozumiałam, że chodzi o to, żeby się dowiedzieć skąd pochodzi ten naddatek na ósmym chromosomie, czy mam rację?). Równocześnie jednak z wywodów genetyka zrozumiałam, że nawet jeśli się dowiemy i znajdziemy jakieś dziecko z tym samym to i tak nie wiadomo, czy nasze też jakaś podobna dolegliwość dotknie. No i przyznam olaliśmy sprawę, stwierdzając, że mamy dość codziennych problemów rehabilitacji wszystkiego... Uważasz, że powinniśmy kontynuować diagnostykę?

                Nasze kariotypy są prawidłowe. Aberracja Eli została określona jako "sporadyczna", a ryzyko populacyjne.
                • em_i3 Re: do em_i3 17.04.11, 19:22
                  Ja uważam, że tak - kontynuować. Nie musicie w Warszawie, trzeba iść gdzieś, gdzie dysponują co najmniej techniką FISH lub CGH.
                  W literaturze światowej dość dobrze opisane są objawy poszczególnych naddatków, chociaż nie wszystkie. Czasem to ważne, np. można wcześniej przewidzieć przyszłe kłopoty.
                  • yogisia Re: do em_i3 17.04.11, 19:57
                    No może faktycznie... Dzięki, że dałaś nam do myślenia
                    W Krakowie nie chcą kontynuować, genetyczka polecała CZD czy też IMiD nie pamiętam, w każdym razie Warszawę.
    • a_netta Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 19:45
      Witaj kochana!

      Jest mi strasznie przykro, w sercu płaczę z Tobą, że dzieciątko takie maleńkie i chore. Ale pamiętaj jako mama możesz dużo! Na prawdę dużo! Najwięcej! Podstawa to być silnym, zaakceptować choć to bardzo trudne i kochać smile. / Wiem co piszę mam w domku dwoje dzieciątek wymagających rehabilitacji. Jeśli chcesz to pisz na priv
    • bounty1 [...] 16.04.11, 20:17
      Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.
      • verdana Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 20:25
        Zgłosiłam post do wykasowania.
        rozumiem, ze dla ciebie dziecko nie czlowiek. można je wyrzucić bez szkody dla nikogo. A że będzie nieszczęśliwe - cóż, wazne jest własne szczęście.
        Twoi bliscy -mam nadzieję - w dniu otrzymania diagnozy, ze jesteś chory i wymagasz pomocy oddadzą Cię do ośrodka i postarają się jak najszybciej zapomnieć o Twoim istnieniu. Bo chory nie jest już czlowiekiem, jest rzeczą, wybrakowaną w dodatku. Zresztą, sądzac z Twojego postu, nawet niektórzy zdrowi nie są ludźmi i są wybrakowani.
        Moja babcia stracila 3-dniowe dziecko. Nie odżalowała przez najbliższe 50 lat.
      • kali_pso Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 20:35

        Napisz chociaż , że jesteś ochroniarzem w tym ośrodku albo recepcjonistą, bo aż trudno uwierzyć, że mógłbyś pracować z takimi dziećmi, wygłaszając jednocześnie takie poglądy i dając takie rady...
        • bounty1 Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 20:47
          Tak jak przewidywałem zaraz zaczęły się połajanki pod moim adresem.

          Otóż nie, nie jestem tam ani ochroniarzem ani recepcjonistą, za to na co dzień widzę co się dzieje z takimi rodzinami, jak podupadają. Z dnia na dzień pogarsza się ich sytuacja i nie chodzi tu o pieniądze, bo to rzecz nabyta, tylko bardziej o psychikę. Wydaje mi się, że żaden kredyt czy wydatek nie jest w stanie tak zniszczyć człowieka jak świadomość, że mimo wieloletnich wysiłków i postawienia wszystkiego na jedną kartę nie jest w stanie pomóc swojemu dziecku. Nie twierdziłem też nigdzie, że chore dziecko to już nie człowiek, no ale - każdy widzi to, co chce przeczytać. Gdybym twierdził tak jak chce "verdana" to zaleciłbym pewnie eutanazję, a ja polecam po prostu poszukać rodziców zastępczych, którzy są już w podobnej sytuacji i mogą przejąć chorego dzieciaczka - choćby na ten pierwszy okres, kiedy rehabilitacja i dostosowanie mu godnych warunków życia jest najtrudniejsze i najbardziej kosztowne. Myślicie zero-jedynkowo, a życie nie jest albo czarne, albo białe, bywa też szare. I nie zawsze warto walczyć za wszelką cenę, tak samo jak nie zawsze trzeba bić głową w mur. Są i inne rozwiązania.
          • guderianka Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 20:57
            Czyli co? Dobro kilku osób i nieszczęście jednego albo prawdopodobne ciężkie zycie kilku osób. Ciężkie w sensie materialnym , w sensie emocjonalnym i psychicznym. Prawdopodobnie bo nie znam ani jednej rodziny- a wierz mi znam sporo- w której niepełnosprawność dziecka oznaczałaby traumę i nieszczęście. Wrećz przeciwnie. Może wyda Ci się to niemożliwe ale takie doświadczenie , z takim dzieckiem- nie tylko wzmacnia ale również bardzo wzbogaca wewnętrznie. Jesteś też nawiny sądząc, że dziecko niepełnosprawne , będące w domu dziecka znajdzie opiekunów. Nie w Polsce. DD są pełne takich dzieciaków i jesli ktoś decyduje sie na adopcję-to ludzie z zagranicy.Co zdarza się rzadko bo nikt nie chce problemu w postaci dziecka często brzydkiego ,wymagającego, trudnego. Jak to napisałeś- nic nie jest czarno-białe ? Ano właśnie.Czarno-białe nie sa również emocje- znasz je. MILOŚĆ? rozumiesz co oznacza? Pewnie nie. Bardzo mi Ciebie szkoda. Sorry.Nie Ciebie.
            ciebie
            • pj.pj Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 17.04.11, 00:50
              guderianka napisała:

              > Czyli co? Dobro kilku osób i nieszczęście jednego albo prawdopodobne ciężkie zy
              > cie kilku osób. Ciężkie w sensie materialnym , w sensie emocjonalnym i psychicz
              > nym. Prawdopodobnie bo nie znam ani jednej rodziny- a wierz mi znam sporo- w kt
              > órej niepełnosprawność dziecka oznaczałaby traumę i nieszczęście.

              A ja znam, znam ludzi, których taka sytuacja złamała. Znam też rodzinę, która kompletnie zmarnowała życie swojej średnio niepełnosprawnej córce, ponieważ uważała ją za specjalny "dar". Zaniedbany brat uciekł za granicę, żeby mieć szanse na udane życie i karierę, ojciec zmarł, matka jest ciężko chora i nie jest już w stanie opiekować się córką. Może gdyby córka była traktowana normalniej, to teraz potrafiłaby sobie choć trochę poradzić sama w życiu, ale niestety wychowano ją na rozkapryszoną pannicę o roszczeniowym stosunku do świata. Wszystko z przekonania (podpartego religijnie), że niepełnosprawność wzbogaca wewnętrznie.

              Co więcej - kilka lat temu byłam jako wolontariuszka z grupą zagranicznych studentek, które przyjechały z darami, w ośrodku dla bardzo ciężko upośledzonych dzieci. Pomijam fakt, że było to przeżycie traumatyczne - widziałam pozbawione kończyn, skrajnie zdeformowane torsy ze zdeformowanymi głowami, a także dzieci nieco mniej zdeformowane, ale też niezdolne do zwykłego życia, non stop wyjące - nie dlatego, że mają złe warunki, ale dlatego, że tak mają. Dzięki temu doświadczeniu wiem doskonale, że nigdy nie podjęłabym się opieki nad takim dzieckiem, bo gdybym to zrobiła, krzywdziłabym i je i siebie. Natomiast panie, które pracowały w tym ośrodku, były niesamowite. One do tych ludzkich okruchów, bo nie wiem jak inaczej określić cielesność niektórych, mówiły, głaskały je, próbowały uspokajać, przewijały, podnosiły - zajmowały się naprawdę wzorowo. Wszędzie było czysto, schludnie, wesołe zabawki nad kojcami i łóżeczkami.

              Uważam, że nikt nie ma obowiązku być "świętym" i brać na siebie tego rodzaju odpowiedzialności ani czynić poświęceń ze swojego własnego życia. To jest praca dla osób do niej się nadających. I nie potrafiłabym potępić żadnego rodzica, który tej pracy by nie podołał. Miłość jest nie tylko dla niepełnosprawnego dziecka - miłość ma obejmować również resztę rodziny i czasem wymaga wyrzeczenia, bo inaczej każdy ucierpi, włącznie z tym dzieckiem, jeśli pod pozorem czułości matka czy ojciec naprawdę będą czuć się skrzywdzeni przez los.

              > Bardzo mi Ciebie szkoda. Sorry.Nie Ciebie. ciebie

              PS. Ta retoryczna sztuczka wielką i małą literą jest tak skrajnie pretensjonalna...
              • guderianka Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 17.04.11, 09:43
                pj.pj- znasz taką rodzinę czy wiele takich rodzin ?
                Piszesz :
                " Uważam, że nikt nie ma obowiązku być "świętym" i brać na siebie tego rodzaju od
                > powiedzialności ani czynić poświęceń ze swojego własnego życia" - wybacz, ale sam fakt zdecydowania się na rodzicielstwo oznacza wzięcie na siebie odpowiedzialności. Spłodzona istota -czy to kadłubek czy nie - nie jest jakimś tam tworem ale czlowiekiem powolanym do życia, nie jest zlepkiem komórek i organów ale genetyczną cześcią swych rodziców, efektem nieraz starań długich, oczekiwań, planów, dobrej woli. Nie wyobrażam sobie usprawiedliwiania oddania takiego dziecka bo oznacza ono odpowiedzialność i poświęcenie. Parasolka się zepsuła więc ją wyrzucę niech się inni martwią. W ogóle nie przemawia do mnie taka postawa, która niejako z góry zakłada wyrachowane pozbycie się problemu.
                Rodzice takich dzieci powinni mieć wsparcie ze strony państwa i organizacji medycznych, ze strony psychologów i lekarzy, ze strony środowiska, by posiadanie takiego dziecka nie było traumą i oznaką końca świata ale wyzwaniem, które można podjąc i przez nie przejśc. Umieszczenie chorego dziecka w placówce opiekuńczej-to poza tym olbrzymie koszty dla państwa, dla nas, podatników. O wiele bardziej opłacalne z ekonomicznego i moralnego punktu widzenia byloby wspieranie rodzin i pozwolenie na wychowywanie dzieci w środowisku dla nich najbardziej przyjaznym- rodzinie.

                W swietle tego co piszesz nasuwa mi się tez pytanie- gdzie leży granica usprawiedliwionego oddawania kalek? Czy decydować ma subiektywne odczucie rodzica i do zakładu może trafić dziecko bez rak , a może bez nóg? A może mpdz już sie kwalifikuje. A może również wady wzroku, sluchu i upośledzenia umysłowe. ...Wiesz do czego to pomoże prowadzić ?

                Dla jasności- nie oceniam rodziców, decydujących się na taki krok. Ale oceniam osoby, które z wyrachowaniem podpowiadają takie rozwiązania nie mając pojęcia o problemie o którym piszą.
              • titta Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 17.04.11, 22:03
                Uwazam, ze myisz pojecia. Rozpieszczenie to tez forma zaniedbania.
          • marychna31 Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 21:01
            > Otóż nie, nie jestem tam ani ochroniarzem ani recepcjonistą, za to na co dzień
            > widzę co się dzieje z takimi rodzinami, jak podupadają. Z dnia na dzień pogarsz
            > a się ich sytuacja i nie chodzi tu o pieniądze, bo to rzecz nabyta, tylko bardz
            > iej o psychikę

            Pierdolenie. Niepełnosprawność naszego dziecka tylko wzmocniła nasze małżeństwo. Teraz jesteśmy jak żołnierze z jednej jednostki po chrzcie bojowym nic nie jest w stanie złamać naszej przyjaźni, miłości, lojalności i wiary w siebie.
            Pewnie byśmy bardzo się kochali i tak, ale wydarzenia związane z chorobą dziecka sprawiły, ze jesteśmy jak skała. Najpierw jest szok ale potem przychodzi i czas na szczęście i spełnienie i radość i na wszystkie dobre uczucia i emocje.
            NIe ma to nic wspólnego z waleniem głowa w mur tylko z pełnym, prawdziwym i głębokim przeżywaniem swego życia.
          • kali_pso Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 21:04
            Ja myslę, że takie decyzje każdy podejmuje w swoim sercu- nigdy bym sie nie ważyła podpowiadać czegos takiego rodzicowi chorego dziecka, nawet gdyby wszystkie podobne rodziny w moim otoczeniu sie rozpadły a choroba dziecka zniszczyła życie ich rodzicom. To okrutne, szkoda, że tego nie widzisz...nie nam oceniać, co wazne dla kogo i o co inny człowiek powinien walczyc a co jest bez sensu..
          • ma_dre Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 21:21
            Dziw jak czesto glupota i okrucienstwo ida w parze... nie masz nic kostruktywnego do powiedzenia rodzicom chorego dziecka to po prostu zamilcz. Milczenie jest zlotem.
          • gagatka70 Rany, ty chory jesteś... 17.04.11, 08:26
            Ludziom, którzy kochają swoje dziecko radzisz, aby oddali je w imię ratowania swojego ogólnego dobrostanu? Moje dziecko jest zdrowe, ale gdyby nie było, to robiłabym wszystko, aby mu pomóc. Może nawet kochałabym jeszcze bardziej ( o ile się da). Gdybym, będąc w szoku i pod wpływem podobnych, jak twój, podszeptów, oddała je, to pewnie po paru godzinach jechałabym je odebrać.
            Jeżeli tego nie rozumiesz, to nie wiesz, jak działa miłość rodziców.
            Ośrodki są pełne dzieci chorych, które zostały w szpitalach zaraz po porodzie albo oddane do nich trochę później... Rzadko się zdarza, aby ktoś te dzieci adoptował, stworzył im rodzinę zastępczą, zajął się nimi ( gdzie są ci- twoim zdaniem- chętni do bycia rodzinami zastępczymi? ). Siedzą tam, leżą, trwają...
            Jestem ciekawa, w jakiej części rodzice biologiczni tych dzieci to nieprawdopodobni egoiści mający poglądy takie, jak ty, a w jakiej "tylko" bardzo słabi ludzie, którzy nie potrafią sobie poradzić z sytuacją i zadbać o dziecko, ale i spać spokojnie nie potrafią...
            • echtom Re: Rany, ty chory jesteś... 17.04.11, 09:59
              > Jestem ciekawa, w jakiej części rodzice biologiczni tych dzieci to nieprawdopodobni egoiści mający poglądy takie, jak ty, a w jakiej "tylko" bardzo słabi ludzie, którzy nie potrafią sobie poradzić z sytuacją i zadbać o dziecko, ale i spać spokojnie nie potrafią...

              Nie wiem, ale nie potępię "tylko" bardzo słabych ludzi", których przerosło ponadnormatywne zadanie. Wiem z innej działki, jak bardzo doświadczenie weryfikuje idealistyczne poglądy, więc nie oceniam w sprawach, których sama nie przeżyłam.
      • basia1408 Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 20:54
        moje dziecko miało nie chodzić -chodzi chociaż 5 lat mineło...nie poddawaj się dziewczyno walcz BĘDZIE DOBRZE
      • ma_dre Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 21:29
        "moim zdaniem bardziej nieludzkie jest skazywanie się na najbliższe 20-30-50 lat męczarni i zmiana całego życia na kręcące się wokół dzieciaka i jego leczenia." Czlowiek w twoim wykonaniu nie brzmi dumnie.
    • mietowa_kawa Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 20:58
      Daj znać na priv.
      • meg303 do bounty1 16.04.11, 21:25
        • nasturcja0-1 Re: do bounty1 16.04.11, 22:32
          Ty sobie nie wyobrazasz, nie masz jednak moralnego prawa decydować za wszystkich ludzi. Nikt nie ma prawa wymagac od kogoś zachowań wykraczajacych poza ich siły, odporność ani lansować swoich postaw moralnych jako jedynie słusznych. Są pewne kwestie dotyczące wyborów zyciowych, które każdy musi rozstrzygnąc sam, a inna osoba, która stoi z boku jako pasywny obserwator nie ma prawa nawet pisnąć.
    • filipinska.zaraza.prezydenta Dobrze zrobiłaś 16.04.11, 21:28
      Dobrze zrobiłaś, że się wyżaliłaś - zobacz ile pojawiło się dziewczyn w podobnej do Twojej sytuacji (no, nie liczę trolla typu bounty1). Ale mimo wszystko lepiej szukać wsparcia w bliskich osobach, albo właśnie takich, które musiały kiedyś przejść to co Ty.

      Życzę Ci szczęścia i wierzę, że prędzej czy później będziesz silniejsza niż kiedykolwiek właśnie dzięki Twojemu dziecku.
    • fioletowa_kredka Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 21:47
      moje dziecko nie będzie mówiło ani słyszało, nie wiadomo co ze wzrokiem, chociaż nas widzi bo reaguje na obrazy, odpowiada na uśmiech.
      ż pozoru wygląda zupełnie normalnie, gaworzy, macha rączkami, wpatruje się w karuzelę. Nikt nie może uwierzyć, że nie jest zdrowy. Moja babcia nawet powiedziała, że lekarze się pomylili bo on przecież słyszy. Miał kilka otoemisji i na końcu ABR i nie słyszy. Wzrok dopiero mu zbadają. Podobnie jak całą resztę. Na końcu czeka nas poradnia genetyczna.
      Jesli chodzi o pracę, to prowadzimy własną działalność wspólnie i nie mogę całkiem zrezygnować z pracy bo mąż sam nie da rady. Do tej pory chore dzieci widywałam tylko w telewizji w spotach różnych fundacji. Podziwiałam ludzi, którzy tam pracują, te dzieci i ich rodziców. Bardzo im współczułam i zastanawiałam się jak tak można żyć. Teraz sama się o tym przekonam. Nie potrafię okazywać takich emocji publiczniei dlatego wyżalam się na forum. Nigdy wcześniej tego nie robiłam. Wszystkim bardzo dziękuję za wsparcie.
      • claara77 Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 22:34
        Kredko, zajrzyj na forum zaburzenia słuchu i mowy, spotkasz tam mnóstwo dziewczyn których dzieci mają niedosłuch. Obecnie, dzięki postępowi techniki, takim dzieciom zakłada się szybko aparaty potem ewentualnie implant. Z perspektywy dwóch lat mogę Ci napisać iż niedosłuch nie jest końcem świata. Mój syn właśnie zaczyna pięknie mówić choć czułam się podobnie jak Ty... W mojej i męża rodzinie również był to pierwszy przypadek niedosłuchu i dla wszystkich wielki szok ale po jakimś czasie, gdy zobaczysz że w gruncie rzeczy dziecko rozwija się NORMALNIE, znów będziesz cieszyła się życiem ...
        Najgorsze są pierwsze miesiące ale szybka rehabilitacja i terapia logopedyczna działają cuda ...
        • gofer73 Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 23:25
          Kredko - ja wiem, że to dla Was bardzo trudny okres - oswajanie się z chorobą/ niepełnosprawnością swojego dziecka to bardzo długi proces posiadający wiele etapów, przez które zapewne będziecie przechodzić. Może na pocieszenie wystarczy Ci świadomość, że nie jesteście jedyni tak obdarzeni przez los (popatrz tylko na ilość wpisów w tym wątku)

          Z perspektywy czasu - jako mama bardzo chorego dzieciaczka powiem Ci jedno - bardzo wiele rzeczy traci znaczenie - cala organizacja życia na nowo, pieniądze czy inne ograniczenia przy świadomości że wasze dziecko jest przez was kochane i dzięki świadomości Waszej miłości rozwija się po swojemu i jest szczęśliwe.

          Nie dajcie się życiu.

          Ściskam
    • kropkaaga Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 23:49
      Witaj.Może zajrzyj też na to forum.Też czasem z niego korzystam.
      forum.gazeta.pl/forum/f,23620,dzieci_niepelnosprawne.html
      Mój synek również choruje.Przeszliśmy masę badań.Genetyczne,metaboliczne.I wiele,wiele innych.Kosztowało nas to ogrom stresów.A to jeszcze nie koniec.Dlatego Ty również trzymaj się dzielnie.I pamiętaj,że nie wszystko co mówią lekarze się zawsze sprawdza.Wiele widziałam beznadziejnych przypadków i okazało się,że nie były wcale takie beznadziejne.Trzeba wierzyć we własne dziecko i mocno,mocno kochać.Ono to czuje i czerpie siłysmilePozdrawiam serdecznie.
    • anna.a1985 Re: moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe 16.04.11, 23:59
      fioletowa_kredko,
      Od kilku lat pracuję na rzecz osób z niepełnosprawnością więc jeśli będziesz potrzebowała pomocy to możesz śmiało pytać.
      Pozdrawiam
      A.
    • basia1408 Re: może to kara... 17.04.11, 01:24
      nie życzę ci zle...a żeby cie szlag trafił
      • ajszabk Re: może to kara... 17.04.11, 10:39
        basia1408 napisała:

        > nie życzę ci zle...a żeby cie szlag trafił ....Wyraziłam swoją opinię,której prawdziwość weryfikuje życie.Nie znasz mnie,a takie kolokwialne dykteryjki typu niech Cię szlag trafi wygłaszasz.A jeśli któregoś dnia życie złamie Cię na pół będziesz się dziwić "czemu akurat to mnie spotkało?????",a pomyśl ilu ludziomtylko za ich subiektywną ocenę sytuacji życzyłaś,by "ich szlag trafił"....czasami jest mi żal złych ludzi,że nie widzą,iż te nieszczęścia,które wracają do nich to tylko ich podłośći z przeszłości.Wszyscy,którzy rzucacie na mnie gromy,poczytajcie Kapuścińskiego,On pisał dokładnie to samo.Dziecka zawsze szkoda,bo jest bezbronne... Pracowałam również z dziećmi upośledzonymi i chorymi psychicznie(jestem terapeutą),lubię te dzieciaki...ale czas spędzony z ludżmi pozwala mi przychylić się do tezy Kapuścińskiego,ze takie nieszczęścia to często kara za podłości przodków...obserwujcie świat,ludzi....a dopiero potem podpalajcie stosy pod tymi co nie myślą tak jak Wy.
        • echtom Re: może to kara... 17.04.11, 10:47
          Ajsza, koncepcja "kary Bożej" została zakwestionowana już w Księdze Hioba. Przyznaję, że sama czasem się pocieszam tym, że zło do kogoś wróci, ale nigdy, najgorszemu wrogowi nie życzyłabym, żeby coś się stało jego dziecku, a gdyby się stało, nie miałabym najmniejszej satysfakcji.
        • gofer73 Re: może to kara... 17.04.11, 10:51
          Kobieto - możesz sobie myśleć co chcesz ale miej na miłość boską choć odrobinę przyzwoitości i ugryź się w język wygłaszając tego typu opinie wobec rodziców chorych dzieci, BO IM NIE POMAGASZ.

          W pracy też tak robiłaś? Zajebista była z Ciebie terapeutka nie ma co....
        • guderianka Re: może to kara... 17.04.11, 11:06
          ajszabk- Kapuściński pisał rownież :
          'Jeśli dobrze się wwąchać, to wszędzie śmierdzi."
          Ale może nie wwąchuj się az tak bardzo i nie filozofuj. Wierz mi, autorce ostatnią rzecza o jaką prosi w tym wątku jest kontemplowanie zagadnień natury filozoficznej i wędrówki dusz.
    • szyszunia11 Re: może to kara... 17.04.11, 01:30


      ajszabk napisała:

      > uważam,że wszystko co złego ludzie uczynią wraca do nich.Może kiedyś Ty lub Twó
      > j partner kogoś skrzywdziliście.Teraz zycie was doświadcza.Nic się nie dzieje p
      > rzypadkowo,wszystko ma głębszy sens,dlatego nie warto nigdy być złym...bo to wr
      > aca i potrafi złamać nas na pół.....Mnie kiedyś ktoś bez powodu skrzywdził...a
      > potem obserwowałam jak miała chore na serce dziecko,jak zmarł jej 22 letni brat
      > i czasem mi zal,ze za czyjąś podłość cierpią bliscy tej osoby...


      ktoś tu kiedyś na forum użył takiego ładnego słowa: "pierdaczysz". Przydałoby się w tym przypadku je użyć... i dodać: "jak potłuczona"...
      • basia1408 Re: może to kara... 17.04.11, 01:34
        nie tak delikatnie... masz racje szyszunia kto nie przeżył nie wie jak to jest.
    • nanuk24 Re: może to kara... 17.04.11, 01:40
      Ales Ty zidiociala kretynka
      • basia1408 Re: może to kara... 17.04.11, 01:41
        do mnie to?
        • dana_meadbh Re: może to kara... 17.04.11, 07:03
          Droga Kredko!
          Wpisz do przeglądarki nazwę choroby, którą zdiagnozowano u Twojego dziecka. Zdziwisz się, ilu ludzi na to choruje. Nie musisz sama przecierać szlaki, bo na pewno ktoś już to zrobił. Jest mnóstwo fundacji, stowarzyszeń czy wreszcie forum rodziców, gdzie uzyskasz konkretną pomoc w walce z biurokracją. Otrzymasz tam wsparcie. I nadzieję, że mimo ciężkiej choroby dziecko rozwija się i czyni postępy.
          Sama jestem mamą niepełnosprawnej czternastolatki, chorej na bardzo rzadką chorobę genetyczną. To piękna i mądra dziewczyna, mimo codziennej walki o sprawność. Długo nie umiano postawić właściwej diagnozy, a te które słyszałam, brzmiały jak wyrok. Zawsze warto diagnozę potwierdzić u kilku specjalistów.
          Trzymaj się! Masz męża, u niego szukaj oparcia. Pozdrawiam.

          PS. Mam jeszcze dwójkę maluchów. Są zdrowe.
Inne wątki na temat:

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka