moje dziecko nigdy nie będzie zdrowe

[takisen]

Fioletowa-kredko, nie piszesz, jaki jest rodzaj zaburzeń u Twojego maleństwa. Bez względu na to zapewniam Cię, że kiedy pójdzie do szkoły, będzie otoczone prawdziwą miłością jaką mogą dać obce osoby, bardzo fachową opieką specjalistów pracujących z powołaniem, a Wy jako rodzice wsparciem metodycznym. Bez względu na rodzaj zaburzenia rozwojowego można zgłosić się do punktu konsultacyjnego dla rodziców tuż po porodzie i natychmiast otrzymać wieloletnią pomoc w wychowaniu i rehabilitacji dziecka. Poza tym daje to możliwość kontaktu z innymi rodzicami, co jest wspaniałym wsparciem i dodaje otuchy zrozpaczonym i bezradnym rodzicom.
Nie wiem gdzie mieszkasz-takie punkty konsultacyjne są przy wielu szkołach specjalnych. Informacja w kuratoriach oświaty lub innych jednostkach nadzoru oświatowego.
Dobra informacja i włączenie się do społeczności innych rodziców o podobnych problemach pomoże Wam otrząsnąć się z rozpaczy, a plan na skuteczne działanie skieruje energię we właściwym kierunku. Ludźmi nieżyczliwymi i nie potrafiącymi zrozumieć nie przejmuj się. To oni mają problem ze sobą. Unikaj ich.
I bardzo ważne-nigdy nie zadawaj sobie pytania "dlaczego nas to spotkało?"-to przypadek, jakich wiele w przyrodzie. Pomyśl o tym tak "ten maluszek mógł trafić na paskudnych rodziców, w okropnym kraju-a miał szczęście trafić na nas!"
Trzymajcie się razem-przed Wami wielkie wyzwania ale i wielkie satysfakcje.
Gorąco pozdrawiam
Małgorzata-pedagog specjalny z wieloletnim doświadczeniem i fanka swoich podopiecznych

[ewelina1122]

witaj,
mam 2 dzieci i przeszlam istne pieklo po zdiagnozowaniu ich chorob.Jesli masz ochote pogadac o czymkolwiek to napisz na maila.
pozdrawiam

[anulina]

posłuchaj, przede wszystkim musisz w necie poszukać ludzi, którzy mają dzieci z podobnym problemem. uwierz, że wiem co mowie. u mojego syna pojawiły sie objawy strasznej choroby i przez jakis czas leżałam psychicznie na pysku. bardzo bardzo pomogło mi znalezienie w necie forum rodziców, których dzieci z tym się borykają. siedzialam z nimi na mailach i gg. słuchaj, to bardzo pomaga! i psychicznie i w znalezieniu odpowiedniego lekarza itp.
najwazniejsze jest odnalezienie i kontakt z innymi rodzicami mającymi ten sam problem. wtedy wiesz, że nie jestes z tym sama

trzymam za Ciebie kciuki!!!! pozdrawiam!

Nie wierzę, że to czytam...

[gagatka70]

Twój nick powinien brzmieć "szajba", nie ajszabk.

[gofer73]

ajszabk napisała:

> uważam,że wszystko co złego ludzie uczynią wraca do nich.Może kiedyś Ty lub Twó
> j partner kogoś skrzywdziliście.Teraz zycie was doświadcza.Nic się nie dzieje p
> rzypadkowo,wszystko ma głębszy sens,dlatego nie warto nigdy być złym...bo to wr
> aca i potrafi złamać nas na pół.....Mnie kiedyś ktoś bez powodu skrzywdził...a
> potem obserwowałam jak miała chore na serce dziecko,jak zmarł jej 22 letni brat
> i czasem mi zal,ze za czyjąś podłość cierpią bliscy tej osoby...

Empatia niektórych osób na forach internetowych jest naprawdę dużo poniżej normy przewidzianej dla zwykłego inteligentnego człowieka.

A może to nagroda? (mówi się, że niepełnosprawne / chore dzieci trafiają do Rodzin które są im w stanie zapewnić miłość i wsparcie na całe życie)

Nie nam to oceniać, dajmy się Kobiecie ogarnąć z diagnozą. Na filozofię przyjdzie czas później.

pier...nij się w głowę

[janek.foc]

to będzie kara!

[el_jot]

Lol

ajszabk

[czarnaalineczka]

a czym twoi rodzice nagrzeszyli ,ze ich córce bozia rozum odebrała ???

[a_netta]

ajszabk zamilcz!!! mam nadzieje ze Ciebie spotka kara za takie głupoty, które tu wypisujesz. Nie zdajesz sobie sprawy jakimi emocjonalnymi brakami tu zaświeciłaś! Nie masz za grosz empatii i poczucia taktu, błagam zamilknij!!!

[fioletowa_kredka]

Nasze dziecko ma szereg objawów sugerujących różne choroby, zaczęło się od przedwczesnego porodu, dostaliśmy list z badań przesiewowych o podejrzeniu mukowiscydozy, brana jest też pod uwagę wrodzona cytomegalia - mamy skierowanie do szpitala i tam określą co, prócz głuchoty ma nasze dziecko.
Cała ciąża przebiegała bez powikłań, ja dbałam o siebie od początku. Oboje jesteśmy zdrowi.
Mieszkamy w Warszawie, wiem, że o tyle łatwiej bo duże ośrodki są na miejscu.
Nie chciałabym komentować zagadnień kary za nasze grzechy, bo ja mogę cierpieć do końca życia ale za co dziecko? ono nic nie zrobiło. I co trzeba zrobić w życiu by w zamian otrzymać niepełnosprawne dziecko?

[gofer73]

Kredka - na to pytanie nie ma odpowiedzi, choć zadaję je sobie prawie codziennie...

Ale nie ta odpowiedź będzie stanowić o Waszym życiu. Po prostu trzymajcie się razem i powinno być dobrze (choć inaczej niż sobie zaplanowaliście)

Jeśli masz ochotę to napisz na priv. Też jestem z Warszawy.

[el_jot]

fioletowa_kredka napisała:

>> Nie chciałabym komentować zagadnień kary za nasze grzechy, bo ja mogę cierpieć
> do końca życia ale za co dziecko? ono nic nie zrobiło. I co trzeba zrobić w życ
> iu by w zamian otrzymać niepełnosprawne dziecko?

To są jakieś wytwory trolla chorego psychicznie. Zdrowy na umyśle nie napisałby czegoś tak absurdalnego.

[atowlasnieja]

Mi jest wstyd niezmiernie bo osobiście znam kobietę która święcie wierzy, że nieszczęścia które chodzą po ludziach wynikają z tego, że ta osoba nie powiedziała jej "Dzień dobry". Jest to osoba niesamowicie prosta, by nie powiedzieć prostacka. Trzymam się od niej najdalej jak mogę.

[s.ivona]

moje dziecko tez nigdy nie bedzie zdrowe. wiem, co teraz przezywasz, naprawde. pocieszac nie bede, bo sie nie da. z szokiem, zloscia, strachem i bolem musisz poradzic sobie sama przy pomocy meza i rodziny. jedno z wlasnego doswiadczenia powiedziec moge - nie bierz wszystkiego na siebie, bo sie nie da. na poczatku ma sie sil strasznie duzo, mimo wszystko. z czasem tych sil ubywa, przychodzi codziennosc. trzeba te sily rozlozyc na lata. jesli masz rodzine, i jesli sie da, to wspierajcie sie wzajemnie. to pomoze.

moja corka tez min urodzila sie z cytomegalia. teraz ma 4,5 roku.
jesli chodzi o sluch to czytalam ze bedziecie mieli aparaty. super. im szybciej tym lepiej. to nieprawda ze dzieci z calkowita gluchota nie mowia i nie slysza. jesli sa dobrze zaaparatowane to slysza dobrze a ich mowa rozwija sie prawidlowo. wiem, bo jestm po studiach z surdopedagogiki. wazna jest wczesna interwencja logopedyczna. swietne efekty daje tzn metoda krakowska prof Cieszynskiej. ona ma doswiadczenie wlasnie w pracy z dziecmi nieslyszacymi ale tez autystycznymi. w Warszawie sa osrodki gdzie pracuja wychowankoowie prof Cieszynskiej.

czasdzieci.pl/eksperci/
tu na tej stronie masz mozliwosc zadania pytan pani profesor. mysle ze warto.

trzymaj sie!

[spicy_orange]

> Nie chciałabym komentować zagadnień kary za nasze grzechy, bo ja mogę cierpieć
> do końca życia ale za co dziecko? ono nic nie zrobiło.

no i dobrze-nie komentuj głupot. Natomiast nie złość się na teściową. Może fakt, ze bez proszenia powiedziała, że nie pomoże wam finansowo, wynikł z tego, że czuła że może ją poprosicie o jakieś deklaracje i wolała uniknąć sytuacji, kiedy będzie się musiała wykręcać, bo nie ma kasy. Sama piszesz że pracuje na pół etatu i ma własne problemy (nieco może mniejszego kalibru ale jednak). Trzymaj się i powodzenia na badaniach.

[titta]

"I co trzeba zrobić w życiu by w zamian otrzymać niepełnosprawne dziecko?"
Byc dobrym czlowiekiem?
Na tyle silnym, ze nie tylko wychowa chore dziecko ale jeszcze pomoze innym, ktorych cos zlego spotkalo?

[ylunia78]

fioletowa_kredka napisała:
> Nie chciałabym komentować zagadnień kary za nasze grzechy, bo ja mogę cierpieć
> do końca życia ale za co dziecko? ono nic nie zrobiło. I co trzeba zrobić w życ
> iu by w zamian otrzymać niepełnosprawne dziecko?

Nie sądzę,żeby choroba Waszego dziecka była jakąś karą.Tak po prostu jest,niestety,że dzieci rodzą się też chore.Pomimo,że wytęsknione,wyczekiwane.To żadna kara za jakieś grzechy z przeszłości.
Ja nie umiem ci nic doradzić,niestety.Ale życzę,żeby okazało się,że nie jest tak źle.
Moja szwagierka po urodzeniu dziecka,dowiedziała się,że nie będzie słyszało.
Bujała się 9mcy po szpitalach,badaniach itd.W 10mcu okazało się ze diagnoza była błędna i dziecko jednak słyszy.
Życze dużo sił i wytrwania.Pozdrawiam serdecznie.

[gorgona_1]

czyli nieprawdą jest, jakoby Cię ktoś skrzywdził bez powodu - po prostu ZŁO wróciło...

Kredko, czasem ludziom wydaje się, że już nigdy nie będzie dobrze, ale się mylą. Może być inaczej, niż się chciało i planowało, ale może być dobrze.

nie karm trolla

[filipinska.zaraza.prezydenta]

Następny troll, bo nawet takie rozumowanie na poziomie plemion afryki już się u nas raczej nie zdarza...

[mathiola]

Myślałam, że takie pustogłowie wymrze wraz z pokoleniem wrednych starych głupich bab. A tu nowe się rodzą....

Empatia, delikatność, szacunek, kultura, umiejętność zamknięcia gęby w odpowiednim momencie - to masz do nauczenia się.

[mruwa9]

Wyzalic sie jest ok, przezyc zalobe po utracie marzen o zdrowym, pelnosprawnym dziecku - tez rzecz naturalna. Ale kiedy juz ochloniesz, chetnie przy wsparciu profesjonalnego terapeuty, jesli masz taka potrzebe, to sprobuj popatrzec na sytuacje z drugiej strony: zdrowe dziecko Twojej kolezanki prawdopodobnie nigdy nie zostanie super sportowcem, naukowcem, noblista. Nie mozna miec wszystkiego, mozna za to doceniac to, co sie ma. Moje dziecko tez nigdy nie bedzie zdolne do samodzielnego zycia, ale jestem szczesliwa, bo zyje. A pare razy moglismy je stracic, bo bylo bardzo blisko. Bo po dwoch latach chodzenia na zajecia z jazdy konnej po raz pierwszy samo z siebie , spontanicznie, siegnelo po szczotke i zaczelo czesac konia. Bo nauczylo sie jezdzic na rowerze trojkolowym. Itd, itp. Sprobuj znalezc w Twoim dziecku to, co dobre i wzmacniac to. Sa nieslyszacy naukowcy. Z perspektywy wozka inwalidzkiego mozna robic kariere zawodowa, sportowa rowniez. Itd, itp. To dziecko jest ciagle tym samym Twoim najukochanszym i wyczekanym dzieckiem, nie zmienilo z diagnoza swojej tozsamosci. Drzemie w nim duzo dobra i ogromny potencjal, tylko trzeba go wydobyc i dac mu sie rozwinac. Nie skupiaj sie na tym, co w dziecku jest felerne, niedoskonale, ulomne. Skup sie na tym, co mozna zrobic, zeby zapewnic dziecku jak najllepsza jakosc zycia, na tym, co dziala i co moze dzialac jeszcze lepiej. Zeby dziecko po prostu bylo szczesliwe. I okaze sie, ze Twoje dziecko to nie jest zaden wybrakowany, felerny egzemplarz do reklamacji u Pana Boga, ale doskonala istota, byc moze w swojej osobistej kategorii, ale doskonaly i skonczony czlowiek, dokladnie taki, jak ma byc.

ajszabk ty kretynko!n/t

[sanrio]

A kogo skrzywdzili twoi rodzice, że

[imasumak]

pokarało ich takim głupim dzieckiem??


ajszabk napisała:

> uważam,że wszystko co złego ludzie uczynią wraca do nich.Może kiedyś Ty lub Twó
> j partner kogoś skrzywdziliście.Teraz zycie was doświadcza.Nic się nie dzieje p
> rzypadkowo,wszystko ma głębszy sens,dlatego nie warto nigdy być złym...bo to wr
> aca i potrafi złamać nas na pół.....Mnie kiedyś ktoś bez powodu skrzywdził...a
> potem obserwowałam jak miała chore na serce dziecko,jak zmarł jej 22 letni brat
> i czasem mi zal,ze za czyjąś podłość cierpią bliscy tej osoby...

[verdana]

Masz rację. Nie wątpię, ze zło, które wyrzadziłaś tym postem wróci do Ciebie niebawem. W dwójnasób. Dziwię się, ze nie życzysz niczego dobrego samemu sobie, ani swojej rodzinie. Bo ze wlasnie sprowadziłaś na siebie cykl nieszczęść- nie ulega zadnej wątpliwosci.

[trzyswinie]

ja tylko mogę pokrzepić. Będzie dobrze!!!

[nowi-jka]

Rozumiem cię bo gdy mój wyczekany synek mial 4 tyg tez usłyszelismy "wyrok" - wodogłowie.
Na razie dostalismy go w zawieszeniu a ostatnio mysle ze zupęłnie nas ominie bo syn roziwja sie normalnie. Al eotym ze jest dobrze dowiadywalismy sie kazdego dnia przez nastepne 2,5 roku. Wtedy spadło to na nas tak jak na ciebie. Wyniki były tragiczne i kazdy nastpeny lekarz tylko roztaczal gorsze wizje.
Nie wiedzielismy co dalej, jak to bedzie, jak sobie poradzimy, czy znajdziemy w sobie siłe zeby walczyć.
Bolało to ze nie bedzi etaki jakm go sobie wymarzylismy i chyab własnei nazwanie tego po imieniu mi pomogło. Gdy zrozumiałam ze dzieci niekocha sie za nasze wyobrazeni o nich tylko za to jakimi sa to jakos sie psychicznie uspokoiłam. Pomyslałam ze to nadal jest mój wymarzony, wyczekany synek a to ze bedzi eode mnie oczekiwał czegos innego niz inne dzieciaki sprawia tylko ze jest wyjatkowy.
Głowa do góry. Badzie ciezko ale dasz rade.

[pieskuba]

Wróc pamięcią do wątku, w którym życzysz śmierci Niesiołowskiemu bodajże i zastanów się, trollico, co będzie, jak to życzenie wróci do Ciebie :o))

[villemo41]

Trzy lata wczesniej spotkalo mnie to co teraz ty przezywasz,pamietam szok, placz, ale potem przychodzi ta chwila w ktorej zdajesz sobie srawe ze przeciez twoje dziecko czeka na ciebie,ze tylko ty mozesz mu pomoc, i zaczynasz sobie radzic. To ze ono jest chore zejdzie niedlugo na drugi plan, wazniejsze stanie sie to jak mu pomoc. Dasz sobie rade,i ty i twoj maz.i jeszcze jedno, czy wiesz juz napewno ze maly bedzie niepelnosprawny,bo wiem z wlasnego doswiadczenia ze wszystko moze sie zdayc i jest nadzieja dla kazdego. Moj synek mial duze zmieny w mozhu, nadal je ma do tego doszlo wodoglowie,i teraz gdy ma juz prawie trzy lata okazuje sie ze nie jest tak zle jak mi mowili lekarze,maly chodzi,biega rozwija sie jak normalne dzieck,tylko ten strach gdzies mi sie w sercu czai ze cos moze kiedys sie stac. Ale dziekuje dzis Bogu za to ze moj syn jest ze mna, za to ze tyle przezylam,i ze nadal sobie z tym radze, wiec trzeba wierzyc i byc dobrej mysli, bo te zle ci nie pomogą, mam wrazenie ze chyba sie znamy,jestesmy z tej samej miejscowosci, pozdrawiam

[fioletowa_kredka]

Już w szpitalu badania przesiewowe wypadły źle ale pielęgniarki mówiły, że to na pewno wody płodowe. Później dostaliśmy list z nieprawidłowościami w badaniach na mukowiscydozę. Następne badania przesiewowe też wyszły źle, ABR je potwierdził. Do ostatniego badania jeszcze się łudziłam, że wyniki były błędne i jakoś sobie radziłam i wypierałam tę myśl. Teraz wszystko się zebrało i dałam upust na forum. Wiem, że są jeszcze gorsze choroby, porażenia, nowotwory, całkowite deformacje ale jakoś i tak mi ciężko.
Ponieważ nie dam rady odpisać wszystkim na forum, chcę podziękować za wsparcie każdej Emamie bardzo gorąco.