Bardzo się martwię...

[Gość: oSka]

Znowu moja mała Zuzia jest w szpitalu...ja jestem z nią po pracy i przez całą noc do rana, ale biedactwo strasznie sie boi! Jest jeszcze gorzej niz poprzednio..teraz chyba juz wie, co "ja czeka" - jak tylko zobaczy biały fartuch, az się cała trzęsie ze strachu i płaczy, aż wymiotuje...i cały czas krzyczy: "mama, do domku! mama na śpacerek.." ja staram sie przy niej nie płakać, ale jak tylko wyjdę na zew. to rycze jak głupia.....Zuzia jest chora na nerczycę - ta choroba charakteryzuje się częstymi nawrotami..pierwszy raz zachorowała 2 mieś. temu, leczona jest sterydami..i znowu nawrót! Strasznie się martwię.....KIKA

[Gość: Hermiona]

Biedna maleńka i biedna Ty....Tak mi przykro....Mój synek też jest chory na chorobę przewlekłą, ale na szczęście nie wymaga ona częstych pobytów w szpitalu. Byliśmy tam rok temu i mimo, że byłam z nim cały czas, bardzo to przeżył. Pamiętam, jak o 7 rano przychodziła laborantka i wołała dzieci do pobierania krwi (tzn. to było mierzenie poziomu cukru - z paluszka, ale bolesne, bo pani się nie "patyczkowała"), to Jędruś leżał obok mnie w łóżku, cały napięty i trzymał mnie kurczowo za rękę; gdyby mógł, to by nie oddychał.... To było pierwsze z wielu w ciągu dnia nakłuć paluszka, ale właśnie to poranne było najgorsze.A wieczorem ciągle mi mówił "nie chcę zasnąć, nie chcę się obudzić" - właśnie dlatego, że wiedział, że rano znów będzie bolało...W jakim wieku jest Twoja córeczka? Może pomogłyby jej Twoje zdjęcia w ramkach, albo apaszka pachnąca Twoimi perfumami, albo przytulanka?...Czy ten pobyt w szpitalu będzie długo trwał?Trzymaj się! Monika

[Gość: oSka]

dziękuję za słowa otuchy......Zuzka jest jeszcze malutka - w listopadzie skończy 2 latka..nie wiem, ile tam będzie leżała - może parę dni, amoże tygodni - zalezy od tego, jakie wyniki wyjdą...sama wiesz, jak mi ciężko!Jeszcze raz dziękuję!KIKA

[Gość: ena]

Kika nie wiem co napisać, żeby Cię choć trochę pocieszyć. Nie mam pojęcia co to za chorba. Ale jak przeczytałam Twój post, zrobiło mi się naprawdę smutno-może dlatego,ze mój Tomuś też w listopadze kończy 2 lata i nie wyobrażam sobie takiego stresu dla siebie i dla niego. Mam nadzieję, ze wszystko szybko się skończy i mała wróci zdrowa do domu. pazdrawiam Ena

[Gość: szwedka]

Nie mogę zrozumieć dlaczego nie można zrezygnować z tych białych fartuchów (też je pamiętam z dzieciństwa).Może dałoby się jeszcze zorganizować kogoś w ciągu dnia - babcię, ciocię?Strasznie mi przykro, że tak malutkie dziecko musi to wszystko znosić.

[Gość: tyska2]

Chciałabym Cię choć odrobinę pocieszyć. Mamy w rodzinie dziewczynkę, chorującą na nerczycę. W tej chwili ma chyba 17 lat i praktycznie choroba należy już do przeszlości. Wiem,że też sporo należała sie w szpitalach. Trzymaj się cieplutko, wszystko będzie dobrze Pozdrawiam Tyska

[Gość: magusia]

Kika!Bądź dzielna tak jak do tej pory bo Twoja pogodna mina pozwala córeczce przetrwać te trudne chwile. Trzymam za Was kciuki i abyście jak najszybciej wróciły do domu.ps. Może weż urlop? Będzie Ci łatwiej poradzić sobie z tą sytuacją.

[Gość: pumba]

Kika, tak chcialoby sie pomoc a nie ma jak. Moge tylko prosic Boga o zdrowko dla Twojej Zuzi. Ucaluj ja mocno. Trzymaj sie, wiem jak Ci ciezko. Pozdrawiam anus

[Gość: 220571]

Nawet nie potrafię sobie wyobrazić, co czujesz. Bardzo chciałabym Ci jakoś dodać sił. Pozdrawiam Cię serdecznie

[Gość: feratu]

Kochana.. Tak mi przykro z powodu choroby Twojej córeczki Wiele razy rozmyślałam o tym, że dorosły człowiek jakoś łatwiej znosi niedostatki niż dziecko.. Po tym jednak co przeszłam leżąc przez pół roku w szpitalu już nie jestem tego aż tak pewna To co przeżyłam, te igły, kolejne kłucia, operacje i kompletną znieczulice ludzi, którzy byli wtedy wokół mnie.. Ludzi, którzy nie rozumieli, że człowiek cierpi, po prostu cierpi.. Chciałabym być wtedy małym dzieckiem, przytulić się do mamy i poczuć, że nie jestem w tym świecie zupełnie sama! W każdym razie choroba, czy to maleńkiego dziecka, czy to 18 letniej dziewczyny, czy starszego człowieka jest okropna i bardzo bolesna. Ważne jest wtedy, żeby przy kimś takim był przyjazny i kochający człowiek!!! To jest naprawdę ważne!!! Bardzo się cieszę, że możesz być oparciem i pomocą dla swojej malutkiej Dobrze, że nic nie stoi Wam na przeszkodzie!!! Trzymaj się cieplutko, nie poddawaj. Osobiście uważam, że cierpienie ma ogromny sens.. Chociaż nie zawsze potrafimy go od razu odnaleźć.. Jestem myślami z Tobą i z Twoim maluszkiem.. Feratu

[Gość: oSka]

dziękuję Wam wszystkim! I Gosi1 za telefon i ciepłe słowa! Nawet nie wiesz, jak mi sie zrobiło miło, jak zadzwoniłaś... To naprawdę pomaga, jak człowiek ma świadomośc, że ktos jeszcze o nim myśli....niestety okazało sie, że nie jest dobrze. Zuzia ma infekcję gardła i byc może stad to białko w moczu, ale wczoraj miała bardzo duże..będzie dostawać kroplówkę przez 3 dni, potem zwiekszona dwka sterydów, a jak znów w trakcie leczenia wystąpi białkomocz, to dostaniemy skierowanie na konsultację do W-wy lub Krakowa...Dzięki Wam wszystkim.....jakos sie trzymamy (Zuzia nawet dziś uśmiechnęła się do jednej pielęgniarki..)KIKA

[Gość: misia]

trochę sobie popłakałam jak przeczytałam Twój post. Biedna Zuzinka i biedna mama... Bardzo wam współczuję. Mam nadzieję, że Zuzia szybko wyzdrowieje i nie będzie musiała być w szpitalu.Życzę zdrówka.POzdrawiamMarzena

[Gość: misia]

mam jeszcze pytanie do Ciebie. Czym objawia się ta choroba? Przypopmniało mi się, że moja mała (15 mies) miała kiedyś problemy z drogami moczowymi-lekarze stwierdzili, ze to zakażenie bakteryjne, ale byłam jeszcze u bioenergoterapeutki, która leczy homeopatycznie i ta stwierdziła, ze to jest białkomocz i że mała prawdopodobnie ma to od urodzenie. Po leczeniu miała dobre wyniki. Będę wdzięczna za odpowiedz, bo zaczynam się martwić...Ozdrowienia i jeszcze raz dużo zdrowia dla Zuzki.Marzena

[Gość: Barba]

Trzymam za Was kciuki Kika, ucałuj Zuzę uściskaj. Nie ma nic gorszega jak cierpienie dzieciaczka , dwa lata temu leczyłyśmy leukocyturię, na szczęście nie ma nawrotów ale do dzis słysze wołania Alci o pomoc, ratunek... Olo z Ale do zabiegowego na przekłucie, ja głowa pod prysznic aby nie słyszeć- choć tego krzyku nic nie zagłuszy.....Ściskam Was obie, oby to jak najszybciej sie skończyło i juz nie wróciło!!!!!!

[Gość: oSka]

u twojej córci to był chyba tylko białkomocz, skoro minął..bo nerczyca objawia sie ciągłym występowaniem białka i to dużym (np. 9 g/l, 16 g/l, 28 g/l) i obrzękami, głównie powiek, szyi i kończyn. U Zuzi jeszcze do obrzęków nie doszło, było tylko wysokie białko w moczu i troszke spuchnięte powieki. Poza tym dziecko jest drażliwe, nie chce jeść..Jutro będę rozmawiac z ordynatorem szpitala, więc dowiem sie co dalej z nami...poziom białko spada, ale nie możemy wyjść ze szpitala, dopóki nie będzie zero..no i cały czas kroplówki, do tego jeszcze przyplątało sie zapalenie gardła, więc antybiotyk....Pozdrawiam wszystkich..KIKA

[Gość: as]

Oj, oj, Przytulam Was mocno. Mam koleżankę, której córeczka też choruje na nerczycę. Nie jest łatwo ale wiem, że daje się z tym żyć. Niestety unikanie infekcji i prawie pełna izolacja to jedyny dobry sposób zapobiegający nawrotom tej choroby. Wiem, że córeczka mojej koleżanki nie poszła normalnie do pierwszych dwóch klas szkoły podstawowej, właśnie po to by unikać infekcji. Nauczyciele przychodzili do domu w ramach nauczania indywidualnego. Szpital to zło konieczne i trzeba je jakoś znieść. Może dużo przytulaków, albo innych rzeczy, które lubi Zuzia dały by jej zajęcie jak nie ma Ciebie. Może ktoś kogo Zuzia zna mógłby być wtedy kiedy Ciebie nie może być - babcie, dziadkowie, sąsiadki ktokolwiek - swoiste pospolite ruszenie. A może uda Ci się urlop lub zwolnienie lekarskie na opiekę nad dzieckiem - mimo szpitala to chyba jest możliwe. Pozdrawiam i trzymam kciukiAS

[Gość: oSka]

Jeszce raz wieeeeelkieeee dzięki, dziewczyny za słowa pocieszenia. Jak mnie nie ma w szpitalu, to jest moja mama albo teściowa, więc ok. Ale Zuzia i tak się panicznie boi..np. dziś rano płakała przez 2 godz., bo jej zmieniali wenflon w rączce - poprzedni juz za długo miała (!) i dopiero, jak rączka spuchła, to postanowili zmienić.... A ONA AŻ SIĘ CAŁA TRZĘSŁA, biedactwo.KIKA