kaceperek

08.02.10, 14:36
witam serdecznie. Jestem nowa, mam synka z agenezją ciala
modzelowatego. Kacper ma obecnie 13 miesięcy, ma zaburzenie napięcia
mięśniowego. jeszce nie siedzi samodzielnie, ma kłopoty z
podniesieniem się na brzuszku.jednak największy jego problem to
niegowaga oraz wymioty. proszę o pomoc i wszelkie porady
    • demoniks Re: kaceperek 08.02.10, 20:20
      Witaj!
      Ja niestety na razie nic nie mogę Ci pomóc, jestem w 36 tc i
      spodziewam się synka z ACC, który oprócz tego ma poszerzona komorę
      oraz dwie torbiele miedzypółkulami mózgu.
      Od kiedy wiesz o wadzie i czy jest to wada izolowana?
      Wątek coś ostatnio obumarł, nikt nie pisze ja też chciałam nawiązać
      z kimś kontakt, ale nic z tego. Może odezwą się mamy, które coś Ci
      doradzą. Czy macie prowadzone rehabilitacje?
      Pozdrawiam i trzymam kciuki za synkasmile
      • iza_luiza Re: kaceperek 12.02.10, 10:18
        Demoniks, trzymam kciuki za szczęśliwe rozwiązanie smile
        Tak jak pisały dziewczyny, polecam poszperanie i poczytanie forum, tu było już
        dużo podobnych tematów wałkowanych i najlepiej to przejrzeć.
        A jak będziesz miała jeszcze jakieś pytania to na pewno postaramy się
        odpowiedzieć smile

        Uściski dla Was, będę przy Was myślami.
      • kacp-er8 Re: kaceperek 16.02.10, 12:55
        Dziękuję za wszystkie rady napewno się przydadzą.Trzymamy kciuki za
        pomyślne rozwiązanie, będzie dobrze.smileOwadzie dowiedziała się po
        przyjściu na świat synka, w 37 tyg ciąży lekaż prowadzący ciążę
        powiedział mi jedynie że syn ma poszeżenie komór bocznych idących w
        kierunku wodogłowia (błędna diagnoza, natychmiast miałam robioną
        cesarkę). Kacper rehabilitowany jest 4 razy w tygodniu woytą i
        bobathem, naprzemiennie.Rehabilitowany jest praktycznie od 3
        tygodnia życia. Kiedy się urodził miał bardzo duże przykurcze i
        wzmożone napięcia, teraz przykurcze ustąpiły napięcie się wyrównało,
        jednak zauważyłam, że odcinek piersiowy jest dość wiotki( to nie
        pozwala mu samodzielnie siedzieć, leci mu jeszcze czasami głowa).
        Jednak są też pozytywy: jest bardzo wesołym dzickiem, ciągle sie
        śmieje, gawoży, gada nieustannie. Pozdrawiamy i całujemy.
      • annros32 Re: kaceperek 07.07.10, 20:24
        Witam WassmileU mojego synka Kacperka tez stwierdzono agenezję jak miał 6
        mieś.Na początku byłam przerażona,bo nie wiedziałam co to jest a lekarz
        powiedział mi że dziecko będzie prawdopodobnie roślinką,byłam w
        szoku.Kacperek ma teraz dwa latka i jest bardzo żywym
        dzieckiem,chodzi,wszędzie się wdrapuje.Zaczął chodzić jak miał 18
        mieś.Mało mówi,chodzimy do logopedy.Od września będzie chodził na
        wczesne wspomaganie rozwoju.Pozdrawiamsmile
    • zielonatosia Re: kaceperek 08.02.10, 21:57
      Witamy większość info znajdziesz w wątku dla podczytujących i innych wątkach. Po
      pierwsze od kiedy syn jest reha, jaką metodą, wymioty są może przycznya refluxu
      lub wiotkości przełyku (moja młoda miała to drugie i wyrosła), byliście u innych
      specjalistów? endokrynolog powinien go zobaczyć, moja Lenka ma niedoczynność
      tarczycy spowodowaną ACC. Lena reha do 3m-ca pełzać zaczęła w 8m-cu chodzic w
      16m-cu. Ale była reha 4x w tyg Bobathem.
      Życzę wytrwałości i zachęcam do lektury forum.
      • paulisek Re: kaceperek 09.02.10, 08:43
        Powiedz koniecznie o wymiotach neurologowi. Czasem może to zwiastować wzmożone
        ciśnienie wewnątrz główki. A poza tym cóż: ćwiczyć, ćwiczyć, ćwiczyć.
        Posłuchajcie też Tosi - badania hormonalne są wskazane. Na efekty trzeba czekać,
        ale jakieś będą na pewno. My przeszliśmy Vojtę, NDT, Domana. Która metoda
        najlepiej się sprawdza to trudno powiedzieć. My po prostu próbowaliśmy i
        próbujemy wszystkiego. Głowa do góry i trzymam kciuki za postępy synka smile
    • iza_luiza Re: kaceperek 12.02.10, 10:15
      Maciuś też miał podobne zaburzenia. Refluks żołądkowo-przełykowy, spowodowany
      prawdopodobnie obniżonym napięciem. Wynika to z tego tak pokrótce, że napięcie
      mięśni jest obniżone nie tylko "na zewnątrz", to dotyczy całego ciała, mięśnie
      są wiotkie także w środku, np w przełyku, co może powodować m.in właśnie
      problemy z połykaniem. Odruch wymiotny natomiast jak mi tłumaczono to bardzo
      dobra rzecz, bo dzięki temu Maciek chronił się przed zakrztuszeniem, na które
      byłby narażony gdyby nie ta skłonność do reagowania wymiotami na każde, nawet
      drobne zachłyśnięcie lub zadławienie.
      U nas długo to trwało, ale teraz Maciuś już je praktycznie wszystko, nawet
      czasem niespecjalnie rozdrabniam mu obiad bo radzi sobie z gryzieniem. Ale
      zaczynaliśmy od papek. Wszystko musicie dokładnie zmiksować, dawać mniejsze
      ilości ale częściej. Gryzienia uczcie się na bananach - wkładajcie po kawałku w
      kieszonkę w policzku. Uważać na picie. Na przykład mój Maciek do dzisiaj gorzej
      sobie radzi z płynami. Łatwiej mu pogryźć czy zmamleć coś co ma bardziej stałą
      konsystencję, płyn wpada do przełyku i często gęsto zanim Maciek zdąży
      zareagować już się krztusi. Dlatego np nie daje mu zupek płynnych, robię mu
      takie gęste potrawki. Bo często krztusił się jak miał na łyżce wodę np z
      ziemniakiem, buzia zajmowała się ziemniakiem a woda wpadała do gardła i już się
      krztusił uncertain
      Mam nadzieję, ze w miarę jasno ci to wytłumaczyłam smile Oczywiście ćwiczenia,
      ćwiczenia, wzmacnianie mięśni, ja na podstawie naszego doświadczenia bardzo
      polecam SI: masaże buzi bardzo dużo dają, ale nie możesz tego robić sama. Być
      może Kacperek ma też nadwrażliwość w obrębie buzi, to często idzie w parze z
      pozostałymi dolegliwościami. Możesz to sprawdzić jeśli np. nie lubi mycia
      twarzy, zębów, smarowania kremem itp. Nadwrażliwość też ładnie znoszą masaże
      buzi w terapii integracji sensorycznej.
      Gdybyś miała jeszcze jakieś pytania, pisz smile
      uściski
Pełna wersja