Nowa i zrozpaczona

12.09.14, 21:26
Witam wszystkich, jestem mamą Alicji - 27 tydz. ciąży, 850 gram. Od pewnego czasu podczytuję forum, ale dzisiaj zdecydowałam się napisać, bo czuję, że dochodzę do kresu wytrzymałości psychicznej i przeżywam poważny kryzys..
Ale po kolei. Ala urodziła się przez nagłe oddzielenie się łożyska jako skrajny wcześniak w zamartwicy urodzeniowej. Lekarze dawali jej 1% szans. Przeszła wylewy dokomorowe IV stopnia (a jak nam powiedziała lekarka, gdyby była 5-cio stopniowa skala, to pewnie dali by jej V stopień), w wyniku którego ma wodogłowie pokrwotoczne. Miała m.in. dysplazję oskrzelowo-płucną, niedokrwistość, martwicze zapalenie jelit i retinopatię, w wyniku której miała laser na oczka i teraz nosi okularki (plusy i astygmatyzm). Spędziła w szpitalu 3 miesiące, większość z tego w inkubatorze. Duużo przeszła, a my walczyliśmy o nią z całych sił, i udało się.
Kiedy wyszliśmy do domu, myślałam, że odetchnę z ulgą, ale prawdziwa walka dopiero się zaczęła. Ala od samego początku ma ogromne problemy z jedzeniem - każde karmienie to prężenie się, płacze, wypluwanie smoczka. Koszmar dla nas i dla niej. Lekarze nie widzą przyczyny. Karmimy ją średnio ok. 40 min. O jedzeniu łyżeczką nie ma mowy, od razu jest odruch wymiotny. Mowa opóźniona. Teraz Ala ma urodzeniowo 9,5 miesiąca, a korygowane 6,5 (urodziła się 3 m-ce przed terminem). Tydzień temu, po rezonansie magnetycznym i EEG dostaliśmy diagnozę: agenezja ciała modzelowatego (częściowa), hipoplazja móżdżku, mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe spastyczne. A EEG wykazało zmiany w lewej półkuli, ale póki co nie dostała żadnych leków, bo lekarz stwierdził, że skoro nie ma ewidentnych napadów padaczkowych, to nie trzeba (Ala czasem się "zawiesza"). Mieszkamy w Zielonej Górze i mamy tu szczerze mówiąc kiepski dostęp do specjalistów. Wszystkie informacje wyszukuję sama w internecie, badam, drążę. Ala jest opóźniona psychoruchowo. Mimo, że wzrok i słuch niby są ok (podobno widzi dobrze w okularkach), to kontakt z nią jest b. kiepski. Czasem się uśmiechnie i próbuje coś "pokrzyczeć" do nas, ale głównie patrzy się po ścianach i rozgląda naokoło, nawet, jak posadzę ją sobie na kolanach twarzą do siebie. Reaguje tylko na babcię (najwięcej się do niej uśmiecha), inne osoby jakby ignoruje. Jest praktycznie leżąca, nie trzyma główki, ręce ma cały czas zaciśnięte w piąstki, nie trafi nimi do buzi, nie chwyta zabawek. Jedynie jak się jej zabawkę poda, to próbuję nią trafić do ust, ale kiepsko jej to idzie. Na brzuszku leży bardzo opornie i ie potrafi dobrze podeprzeć się na przedramionach. Najchętniej cały czas leżałaby na plecach.
Od wyjścia ze szpitala rehabilitowaliśmy ją 2,3 razy w tygodniu metodą Bobath, ale nie było praktycznie żadnych rezultatów. Zdesperowana, namówiłam męża i od 1,5 m-ca jeździmy do Poznania, gdzie Ala ma układany indywidualny zestaw ćwiczeń Vojtą. Rehabiltantka, do której jeździmy, stwierdziła, ze jest źle i że trzeba pracować intensywnie. Ćwiczymy z nią 4 x dziennie po ok. godzinie, do tego codziennie staramy się robić jej masaż Shantala, kłaść na brzuszku, bujać na piłce i ćwiczyć rączki. W dzień Ala śpi tylko bujana w wózku, na szczęście przesypia noce. Ale program dnia mamy tak intensywny, że czasem nie mam kiedy zjeść. Właściwie cały czas wypełniają nam ćwiczenia, stymulacje i to nieszczęsne karmienie. Widze po Ali, że też jest bardzo tym zmęczona, zrobiła się apatyczna i jeszcze bardziej nieobecna. Rzadko kiedy mam czas, by po prostu się z nią pobawić. Ostatnio jak mam chwilę, marzę tylko o tym, by się położyć i na nią nie patrzeć. Pomału przestaję dawać radę, wybucham i płaczę z byle powodu. Mimo intensywnych ćwiczeń nie widzę postępów w rozwoju, a moje próby nawiązania kontaktu z córką czy zabawy (jak mam lepszy dzień i siłę) najczęściej kończą się obojętnością z jej strony. Strasznie jest mi ciężko ćwiczyć z nią tak intensywnie i słuchać jej histerycznego płaczu przez 4 godz. dziennie plus przy karmieniu, ciężko, gdy nie widzę efektów rehabilitacji i gdy moje próby nawiązania z nią kontaktu spływają właściwie na niczym...
Poradźcie, pocieszcie proszę. Nie mam już siły. Może macie namiary na specjalistów w Poznaniu, Wrocławiu, którzy mogliby nam pomóc? A może jakieś sprawdzone metody na przetrwanie kolejnego dnia? smile
    • kubus28062013 Re: Nowa i zrozpaczona 12.09.14, 23:33
      Jedyna sprawdzona metoda to modlitwa... wszystko jest w rękach Boga.. -chyba ,ze nie wierzysz.. nam to dużo pomogło... ,chodź wcześniej Kościół był bee.. Pozdrawiam Bóg z Wami
      • paulisek Re: Nowa i zrozpaczona 13.09.14, 21:08
        Idziesz dobrą drogą, bo jedyną szansą na polepszenie stanu córeczki jest rehabilitacja, rehabilitacja i rehabilitacja. No i jeszcze zapomniała o rehabilitacji. Efekty mogą nie być spektakularne, możecie długo na nie czekać, ale na pewno jakieś będa. Najważniejsze, żebyś zadbała o swoją kondycję psychiczną, bo musisz być bardzo silna. Okresy załamania przyja. Zniechęcenia, apatii i innego dziadostwa, ale usmiech dziecka jaoś cudownie to wyrówna. Trzymaj się - i jak coś pisz! W kupie zawsze raźniej. Pozdrawiam - mama Jerza z ACC i innymi bajerami.
    • 4wita Re: Nowa i zrozpaczona 13.09.14, 22:23
      Cześć!
      Zacznę od kilku pytań, bo chociaż nie jestem ekspertem to może akurat jakieś nasze doświadczenie i niestandardowe rozwiązania mogłoby się Wam przydać. Do kogo jeździcie na Vojtę? Ćwiczycie teraz samą met. Vojty czy współpracujecie też z Bobathowcem? Jak z neurologopedą, widzicie sens i efekty jej/jego pracy? Ile macie zajęć wyjściowych w tygodniu? Korzystacie z Wczesnego Wspomagania Rozwoju?
      Co do karmienia butelką to ona się krztusi? Jak Ty to widzisz: nie może sobie poradzić z koordynacją ssanie-połykanie-oddychanie czy może spina się gdzieś w okolicy szyi i przez to ma problem z piciem? Jakie butelki i smoczki próbowaliście? W jakiej pozycji ją karmisz?
      Genetykę sprawdzaliście skoro wyszły Ali te wady wrodzone mózgowia? U nas genetyka rozwiązała zagadkę wszystkich wad dodatkowych. Niestety stała się też pewnym rozwianiem złudzeń co do rokowań, ale staram się to ignorować wink.
      Jakie namiary byś chciała? My się leczymy głównie w Poznaniu. Znamy dobrych neurologów dziecięcych, kardiologa, neurochirurga, genetyka, rehabilitantkę Vojty, Bobath, logopedę, okulistę (ale podobno guru jest we Wrocławiu) i pewnie jeszcze kilku innych speców, o których już zapomniałam.

      Z brakiem czasu doskonale rozumiem. Moja córka ma teraz 13 miesięcy i w piątek pierwszy raz zasnęła mi w dzień w łóżeczku na 3 godz.!!! Normalnie to musi być spacer (i to nie zawsze działa), jeżdżenie wózkiem po domu nic nie daje (sprawdzone), wcześniej spała tylko przy piersi. Tak czy siak byłam "uwięziona". Mąż mi rano przed wyjściem do pracy robi drugie śniadanie żebym cokolwiek mogła zjeść zanim on wróci, jem zazwyczaj jak on z nią ćwiczy Vojtą.
      Nie mam pojęcia jak Ci poprawić humor. Najwięcej energii i optymizmu dają zauważalne efekty włożonego w rozwój dziecka zaangażowania. Jak maleństwo ma problem ruchowy to ciężko od niego oczekiwać, że ten rozwój psychiczny będzie robił postępy. Zauważyłam to jak u nas jakieś 2,5 miesiąca temu Młoda odkryła po co ma rączki i zaczęła ich świadomie używać to nastąpił też rozwój umysłowy. Widzę to tak, że ląduję na innej planecie i tylko leżę, nie mogę się ruszyć, nic powiedzieć, jedzenie jest ciężkie i pewnie się cofa, to jaki będę miała nastrój? Co będę czuła? Władza nad własnym ciałem daje wybór i możliwości, w przeciwnym razie wszystko idzie wolniej. To są takie moje przemyślenia z ostatniego czasu. Pamiętam pytania u psychologów: czy wrzuca klocki do pudełka? No jak ma wrzucać jak nie siedzi i nie może dobrze chwycić klocka? Czy bawi się zabawkami w leżeniu na brzuszku? Jak ma się bawić jak z trudem podnosi głowę i jest zainteresowane tylko tym, by ją przez chwilę utrzymać. Jak dziecko ma robić pewne rzeczy kiedy całą swoją mocą stara się np. utrzymać główkę w pionie? Mam nadzieję, że zobaczycie niedługo owoce swojej ciężkiej pracy i Ala będzie na tyle kontaktować byś mogła czerpać z zabaw z nią radość. Te korygowane 6,5 miesiąca to nie jest dużo, a tym bardziej nie czas byś traciła nadzieję. Mimo złych diagnoz nie możesz się poddać. Skoro jako matka zostałaś doświadczona elitarnie to dlaczego akurat nie miałby dotyczyć Was jeden z tych zadziwiających medycynę przypadków gdy rokowania swoje, a dziecko swoje?
      Moja recepta na przetrwanie dnia? Ostatnio bardzo mi pomógł konkretny harmonogram, zawierający dużo wyjść. Udało mi się pozałatwiać dla Młodej zajęcia tak, że codziennie (oprócz niedzieli) mamy jakąś terapię poza domem (przynajmniej jedną, a czasem dwie). Grafik wypełniony po brzegi, ale staram się jak najwięcej zrzucić na specjalistów. Dzięki temu uspokoiłam sumienie, bo wiem, że robię wszystko co mogę. Wcześniej bardzo się miotałam i miałam wrażenie, że powinnam robić coś więcej, że te rehabilitacje, terapie itd. to ciągle za mało, więc próbowałam sama z nią ćwiczyć, stymulować, chciałam być wszystkimi fachowcami w jednym. Byłam zmęczona, sfrustrowana i czułam na sobie ogromną odpowiedzialność.
      Oczywiście bywają gorsze dni, szczególnie niedziela. Idziemy do kościoła, wyłażę z tego swojego świata rehabilitacyjnego, widzę wokół same zdrowe dzieci i kończy się tym, że z mszy nie wiem nic, a od połowy ryczę i do wieczora mam doła wyobrażając sobie przyszłość i wszystkie te marzenia związane z urodzeniem dziecka, które poszły się ...
      W życiu nie podejrzewałam, że będę zazdrościć rodzicom dzieci upośledzonych ... tych MNIEJ upośledzonych niż moje. Z marzeń o cudownej przyszłości dla mojej córki, jej mężu, wykształceniu, pracy zostały marzenia, by potrafiła chodzić, mówić, ubrać się, najeść i korzystać z WC. Obawy o złe towarzystwo czy to, że powie mi kiedyś: spier... głupia matko zastąpiły pytania o to jak z nią pójdę do dentysty, ginekologa czy jak jej wytłumaczę, że ma okres?
      Ot, życie ... Mam nadzieję, że jeszcze pozytywnie zaskoczy i Ciebie, i mnie! smile
      Ściskam mocno!
      • 4wita Re: Nowa i zrozpaczona 14.09.14, 01:01
        Aha, jakbym mogła Ci jakoś pomóc to pisz na gazetowego maila.
      • paulisek Re: Nowa i zrozpaczona 14.09.14, 09:17
        Fajnie to wszysko napisałaś - podpisuję się obiema rękoma. My na początku drogi trafiliśmy do Torunia, do Fundacji "Daj szansę" www.fundacja-dajszanse.pl/ , pracują metodą Domana. Opinie o tym sposobie rehabilitacji są różne (zresztą jak o każdym - są zwolennicy i przeciwnicy np. Vojty), ale jedno jest pewne - oni pomagają nie tylko dzieciakom, ale również rodzicom, bo stawiają na nogi, dają wielkiego kopa optymizmu. Polecam - mi w pewnym momencie baaardzo to było potrzebne.
        • aksetka Re: Nowa i zrozpaczona 14.09.14, 12:04
          Dziewczyny, bardzo Wam dziękuję za odzew smile Jakoś od razu lżej na duchu. Myślałam, że długo będzie cisza, bo widziałam, że forum już tak nie "hula" jak kiedyś, a tu pozytywne zaskoczenie.
          4wita, dziekuję Ci bardzo za tak obszerną odpowiedź i odpowiadam po kolei na Twoje pytania: na vojtę jeździmy do Plewisk pod Poznaniem do Jolanty Maciejewskiej. Dostałam na nią namiar w Poznaniu w szpitalu na Polnej, gdzie Ala miała robiony laser na oczy. Jest bardzo wymagająca i nie pozostawia nam złudzeń co do rozwoju, ale podobno jest dobra? Jeździmy do niej co dwa tygodnie i dostajemy zestaw ćwiczeń i masaży do wykonywania w domu 4 x dziennie. Bobathami niestety już nie ćwiczymy, ale to dlatego, że bardzo kiepsko trafiliśmy w Zielonej Górze, nie mieliśmy możliwości zmiany fizjoterapeuty, więc zmieniliśmy ośrodek terapeutyczny. Teraz 2 x w tygodniu chodzimy na fizjoterapię w formie zabawy - Ala uczy się, żeby wyciągać rączki do zabawek, chwytać je, a przy okazji obracać się na brzuszek i trzymać główkę. Dosyć lubi te ćwiczenia. Plus dostajemy jedno ćwiczenie vojtą, ale pokrywa się to z tym, co zadaje nam pani Maciejewska.
          Pod opieką neurologopedy Ala jest właściwie od urodzenia, kilkukrotnie się konsultowaliśmy, ostatnio też z logopedą i rozkładają ręce, nie widzą żadnych nieprawidłowości poza zwiększonym odruchem wymiotnym, który pojawił się ok. miesiąca temu. Masujemy jej buźkę wewnątrz, żeby ją odwrażliwić, ale na razie efekty takie sobie, jeść dalej nie chce i w grę wchodzi tylko karmienie smokiem, i to tak jak pisałam. Próbowaliśmy cudów na kiju - przeróżnych smoczków i pozycji. Teraz udaje nam się ją nakarmić tylko, gdy siedzimy na piłce, dość intensywnie podskakując i śpiewamy jej piosenki big_grin Co jest wg mnie przyczyną, do konca nie wiem. Koordynację ssanie-połykanie-oddychanie Ala od początku ma ładną. Wygląda to tak, jakby cos sprawiało jej dyskomfort podczas jedzenia. Czasem się zakrztusi (niezbyt często), a najczęściej nagle cała szytwnieje, i to już po kilku łykach, wygina się do tyłu, wypluwa smok, płacze i już nie chce jeść. I to mimo, że wcześniej sama domaga się mleka i ewidentnie jest głodna (np. 4 godziny od ostatniego karmienia). Byliśmy z nią na konsultacji u prof. Ignyś z Poznania, ale nie zrobiła na nas dobrego wrażenia, Kazała zrezygnować z mojego mleka, podać Nutramigen LGG i leki na refluks. Nie pomogło. Na rozwój mowy robimy zgodnie z zaleceniem neurologopedy od kilku miesięcy masaże paluszków, ale jakoś bez szału. Ano i zaczęliśmy pracować z Alą nad rozwojem mowy metodą symultaniczno-sekwencyjną, wydaje mi się, że jest to zachwalana tu na forum metoda krakowska, tzn. pokazujemy jej trzy czarno-białe literki: A, O, U, jednocześnie śpiewnie je wymawiając, a każdej literce towarzyszy określony gest ręką w okolicach ust. Póki co, Ala patrzy na literki, na nas nie chce wink Ćwiczymy od prawie miesiąca, efektów póki co nie widzę.
          Wyjściowych zajęć w tygodniu mamy... 2. Właśnie wspomnianą rehabilitację. I tyle. Nikt nam nie zaproponował nic więcej, mimo że chodzę, szukam, pytam. Terapii SI nie robią tak małym dzieciom u nas. Dlatego też jestem trochę podłamana, bo czuję, że nie mamy dobrej opieki, rehabilitacji i stymulacji. Większość wiedzy, jaka posiadam, mam z internetu. I miotam się strasznie, pomiędzy byciem mamą, a terapeutką. I czasem przez cały dzień nie mam czasu na zwykłą zabawę z córeczką, co jest dla mnie bardzo przygnębiające. Dlatego jestem gotowa jeździć do Poznania czy gdziekolwiek, by pomóc małej.
          O WWR dowiedziałam się sama i idę w przyszłym tygodniu do poradni prosić o opinię.
          A co do badań genetycznych, to dowiedziałam się o nich z tego forum. W szpitalu, gdzie niedawno leżałyśmy, by zrobić EEG i rezonans, lekarz tylko stwierdził, że mała ma agenezję i hipoplazję móżdżku i że jest to wada wrodzona, wykrywalna podczas USG. O żadnej genetyce nie było mowy, a my nie zapytaliśmy, bo nie mieliśmy wtedy pojęcia, co to jest. także pewnie wieczorem napiszę do Ciebie na gazetowego maila z prośba o namiary na specjalistów. Bardzo chcę działać, ale w moim mieście czuję, że jest to jak przebijanie głową muru. Trudno, nie tu to gdzie indziej smile
          Ostatnio zaczynam się dyscyplinować i nie myśleć za dużo o tym, co będzie. Staram się skupiać na tym, co tu i teraz, bo wiem, że myślenie o przyszłości mnie wykończy, a jak będzie, tego nikt nie jest w stanie nam powiedzieć. Długo zmagałam się z poczuciem rozczarowania, choć wiem, że to może dziwnie brzmi, ale włożyłam tyle siły i energii w to, żeby Ala żyła i żyła z nami, że zupełnie nie byłam gotowa na to, co czeka nas PO wyjściu ze szpitala. Uczę się zmniejszać wymagania, cieszyć z tego, co jest. Żmudna to praca, ale chyba tak trzeba. Pozdrawiam Was serdecznie, dziękuję, że jesteście, będę zaglądać tu i pisać co u nas, a może kiedyś uda mi się komuś coś doradzić smile
          • 4wita Re: Nowa i zrozpaczona 14.09.14, 14:48
            Napisz koniecznie albo podaj maila, bo nie wiem czy używasz gazetowego, a wydaje mi siě, że trochę mogę Ci pomóc lokalnie w Poznaniu, w jednej rzeczt na peno!
            • aksetka Re: Nowa i zrozpaczona 14.09.14, 15:41
              Mam może niezbyt mądre pytanie, ale pierwszy raz udzielam się na jakimkolwiek forum... Czy Twój mail gazetowy to: 4wita@gazeta.pl? smile
              • 4wita Re: Nowa i zrozpaczona 14.09.14, 16:03
                Tak smile
    • ga2013 Re: Nowa i zrozpaczona 19.10.14, 20:40
      Polecam laminine, bardzo pomocna w zaburzeniach neurologicznych i nie tylko. Generalnie odnawia cały organizm, komórka po komórce. Warto sie z tym zapoznac, bo rezultaty są zaskakujące. Korzystajmy z tego co dała nam natura i tam gdzie medycyna jest bezsilna.
      Pozwole sobie przytoczyć wypowiedź z czatu naszej grupy;
      "przed chwilą był u mnie chlopak o którym wcześniej pisałem chory na raka trzustki. Przyjmuje lamininę od 4 tygodni w tej chwili po 5 szt rano i wieczorem . Wyniki ma coraz lepsze , lekarz wprost kazał mu przyjmować lamininę . Czuje się coraz lepiej na, na tyle dobrze że przyjął pierwsze od długiego czasu zlecenie ( jest glazurnikiem )."
      dbamyozdrowie.blogspot.com/p/terminy-prezentacji.html
Pełna wersja