aksetka
12.09.14, 21:26
Witam wszystkich, jestem mamą Alicji - 27 tydz. ciąży, 850 gram. Od pewnego czasu podczytuję forum, ale dzisiaj zdecydowałam się napisać, bo czuję, że dochodzę do kresu wytrzymałości psychicznej i przeżywam poważny kryzys..
Ale po kolei. Ala urodziła się przez nagłe oddzielenie się łożyska jako skrajny wcześniak w zamartwicy urodzeniowej. Lekarze dawali jej 1% szans. Przeszła wylewy dokomorowe IV stopnia (a jak nam powiedziała lekarka, gdyby była 5-cio stopniowa skala, to pewnie dali by jej V stopień), w wyniku którego ma wodogłowie pokrwotoczne. Miała m.in. dysplazję oskrzelowo-płucną, niedokrwistość, martwicze zapalenie jelit i retinopatię, w wyniku której miała laser na oczka i teraz nosi okularki (plusy i astygmatyzm). Spędziła w szpitalu 3 miesiące, większość z tego w inkubatorze. Duużo przeszła, a my walczyliśmy o nią z całych sił, i udało się.
Kiedy wyszliśmy do domu, myślałam, że odetchnę z ulgą, ale prawdziwa walka dopiero się zaczęła. Ala od samego początku ma ogromne problemy z jedzeniem - każde karmienie to prężenie się, płacze, wypluwanie smoczka. Koszmar dla nas i dla niej. Lekarze nie widzą przyczyny. Karmimy ją średnio ok. 40 min. O jedzeniu łyżeczką nie ma mowy, od razu jest odruch wymiotny. Mowa opóźniona. Teraz Ala ma urodzeniowo 9,5 miesiąca, a korygowane 6,5 (urodziła się 3 m-ce przed terminem). Tydzień temu, po rezonansie magnetycznym i EEG dostaliśmy diagnozę: agenezja ciała modzelowatego (częściowa), hipoplazja móżdżku, mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe spastyczne. A EEG wykazało zmiany w lewej półkuli, ale póki co nie dostała żadnych leków, bo lekarz stwierdził, że skoro nie ma ewidentnych napadów padaczkowych, to nie trzeba (Ala czasem się "zawiesza"). Mieszkamy w Zielonej Górze i mamy tu szczerze mówiąc kiepski dostęp do specjalistów. Wszystkie informacje wyszukuję sama w internecie, badam, drążę. Ala jest opóźniona psychoruchowo. Mimo, że wzrok i słuch niby są ok (podobno widzi dobrze w okularkach), to kontakt z nią jest b. kiepski. Czasem się uśmiechnie i próbuje coś "pokrzyczeć" do nas, ale głównie patrzy się po ścianach i rozgląda naokoło, nawet, jak posadzę ją sobie na kolanach twarzą do siebie. Reaguje tylko na babcię (najwięcej się do niej uśmiecha), inne osoby jakby ignoruje. Jest praktycznie leżąca, nie trzyma główki, ręce ma cały czas zaciśnięte w piąstki, nie trafi nimi do buzi, nie chwyta zabawek. Jedynie jak się jej zabawkę poda, to próbuję nią trafić do ust, ale kiepsko jej to idzie. Na brzuszku leży bardzo opornie i ie potrafi dobrze podeprzeć się na przedramionach. Najchętniej cały czas leżałaby na plecach.
Od wyjścia ze szpitala rehabilitowaliśmy ją 2,3 razy w tygodniu metodą Bobath, ale nie było praktycznie żadnych rezultatów. Zdesperowana, namówiłam męża i od 1,5 m-ca jeździmy do Poznania, gdzie Ala ma układany indywidualny zestaw ćwiczeń Vojtą. Rehabiltantka, do której jeździmy, stwierdziła, ze jest źle i że trzeba pracować intensywnie. Ćwiczymy z nią 4 x dziennie po ok. godzinie, do tego codziennie staramy się robić jej masaż Shantala, kłaść na brzuszku, bujać na piłce i ćwiczyć rączki. W dzień Ala śpi tylko bujana w wózku, na szczęście przesypia noce. Ale program dnia mamy tak intensywny, że czasem nie mam kiedy zjeść. Właściwie cały czas wypełniają nam ćwiczenia, stymulacje i to nieszczęsne karmienie. Widze po Ali, że też jest bardzo tym zmęczona, zrobiła się apatyczna i jeszcze bardziej nieobecna. Rzadko kiedy mam czas, by po prostu się z nią pobawić. Ostatnio jak mam chwilę, marzę tylko o tym, by się położyć i na nią nie patrzeć. Pomału przestaję dawać radę, wybucham i płaczę z byle powodu. Mimo intensywnych ćwiczeń nie widzę postępów w rozwoju, a moje próby nawiązania kontaktu z córką czy zabawy (jak mam lepszy dzień i siłę) najczęściej kończą się obojętnością z jej strony. Strasznie jest mi ciężko ćwiczyć z nią tak intensywnie i słuchać jej histerycznego płaczu przez 4 godz. dziennie plus przy karmieniu, ciężko, gdy nie widzę efektów rehabilitacji i gdy moje próby nawiązania z nią kontaktu spływają właściwie na niczym...
Poradźcie, pocieszcie proszę. Nie mam już siły. Może macie namiary na specjalistów w Poznaniu, Wrocławiu, którzy mogliby nam pomóc? A może jakieś sprawdzone metody na przetrwanie kolejnego dnia?