diagnozowanie ZA

[stephanie.plum]

dzisiaj dowiedziałam się od bliskiej mi babki, że jej córeczka, prawie dziewięcioletnia, będzie diagnozowana na okoliczność zespołu Aspergera.
dziewczynka bystra jak iskra, ale faktycznie taka "nieoczywista" w zachowaniach, w niektórych sprawach niesamowicie pochłonięta własnymi emocjami, które są jak beczka prochu.

ja (póki co) z tematem ZA nie jestem zbytnio obznajomiona, owa babka też nie, i jest trochę przerażona perspektywą.

piszę do Was, czcigodne ematki, bo wiem, że wiecie na ten temat mnóstwo.
co powiedziałybyście mamie dziewczynki?
co byście jej poradziły? jak podniosłybyście ją na duchu? przed czym byście przestrzegły?

będę naprawdę wdzięczna za konstruktywne uwagi...

[berdebul]

Niech obejrzy TED talks z Temple Grandin, jest z polskimi napisami, jeżeli nie zna angielskiego.
Będzie dobrze, dziewczynki są późno diagnozowane (albo w ogóle...) bo lepiej sobie radzą.

[stephanie.plum]

dzięki, przekażę!

[sick_individual]

E tam, Grandin ma autyzm. Tylko przestraszysz kobietę. Poleć jej książeczkę "Nie jestem kosmitą. Mam ZA". I wywiady z autorką, bo to rozgarnięta kobieta. Sama ma ZA i pracuje jako terapeuta.

[berdebul]

Nie chodzi o to, co ma na papierze, tylko o to jak funkcjonuje. Można mieć ZA i funkcjonować niżej, niż osoba z klasycznym autyzmem.

[sick_individual]

No to poczytaj, jak "funkcjonowała" Temple w wieku nastoletnim. Jakoś nie wydaje mi się, żeby to był dobry punkt odniesienia dla kogoś, kto pojęcia nie ma o sprawie i dopiero staje wobec diagnozy dzieciaka, którą jest na dodatek przerażony. Historia Temple jest inspirująca, poświęcenie i praca jej matki i wielu innych osób wspaniałe, ale mimo to jakby nie na temat.

[livia.kalina]

To naprawdę nie ma znaczenia. Rozróżnienie ZA od autyzmu było tak bez sensu i mylące, że obecnie nie diagnozuje się już niczego innego niż "spektrum autyzmu".

[sick_individual]

To ma znaczenie dla przerażonej matki dziecka, które będą diagnozować. Podobnie jak nie odsyłałabym matki gościa że schizotypowym zaburzeniem osobowości do filmików schizofrenika. Też to samo spektrum, też cechy wspólne, a nawet czasem przejście jednego w drugie. No ale podobno ja tu powinnam mieć ograniczoną empatię, więc może źle doradzam, nie wiem.

[livia.kalina]

>No ale podobno ja tu powinnam mieć ograniczoną empatię, więc może źle doradzam, nie wiem.
W życiu bym czegoś takiego nie zasugerowała.

Chciałam tylko powiedzieć, że rodziców diagnozowanych dzieci nie potrzebne jest oszustwo, typu "ZA to lepiej". Bo jak uwierzą i za jakiś czas spotkają np dziecko z diagnozą autyzmu, które funkcjonuje o niebo lepiej niż ich z ZA to będą mieli kolejną traumę. Prawda: " to nie koniec świata" wystarczy.

[sick_individual]

Normalnie jak rozmowa z psychologiem. Na pewno masz też wielkie oczy, którymi tak uważnie patrzysz :p
A nt. to pewnie i tak kwestia osobnicza - jeden się przestraszy nerwicy, innego rak nie ruszy. Prędzej czy później i tak do Grandin dotrze, więc może i może równie dobrze na początku.

[livia.kalina]

>Normalnie jak rozmowa z psychologiem. Na pewno masz też wielkie oczy, którymi tak uważnie patrzysz :p

To internet przecież- co sobie będziemy żałować?! Właśnie taka jestem i do tego piękna jak marzenie

A tak na serio: wymiana tych postów z Tobą dała mi do myślenia bo pokazała perspektywę rodzica, której sobie nie uświadamiałam. Tzn perspektywę, w której sukces i satysfakcję rodzicielską czerpie się z tego, że dziecko wyrosło na bardzo akuratną i elegancką osobę, taką nie wyróżniającą się specjalnie w żadną stronę, zawsze trafiającą tam, gdzie akurat trzeba. Ja takich wymagań w stosunku do swoich dzieci nie mam, dla mnie sukcesem w rodzicielstwie będzie szczęście i spełnienie moich dzieci. Ogromnym szczęściem i satysfakcją okazałoby się również gdyby w pakiecie dołożyć do tego sukces, polegający na przydatności dla innych ludzi czy świata w ogólności. A te założenia, z nadmiarem, spełniła Temple.

Stąd to dla mnie dobry przykład jako nadzieja dla rodziców stojących u progu diagnozy.

[sick_individual]

Nie wiem nic o perspektywach rodzica, ale z perspektywy osoby, która zawsze była inna powiem ci, że ludzie inności nie trawią. A jeśli to jest inność "udana", to tym bardziej. Sacksowi Grandin opowiedziała o tym, jak często sabotowano jej ścieżki, poskromy, transportery czy inne rzeczy znane mi tylko z nazwy. Przypuszczała, że to przez zawiść. I tak mniej więcej to wygląda.
Dziwny jest fajny, jak fajnie opowiada na Tedzie o tym, jaki jest dziwny. W życiu jakby mniej. Ale racja - taka postawa, jaką deklarujesz, jest ok. Może tylko bez robienia z dziecka osoby społecznie użytecznej na siłę.

[berdebul]

Czy w tym TED filmiku widzisz cos na temat bycia nastolatką? Temple opowiada w jaki sposob widzi swiat, jak pracuje jej umysł, co jej pomogło. Szukasz czegoś, czego nie ma w filmiku. Co do funkcjonowania, to weź pod uwagę ile ma lat i jak kiedyś wychowywano dzieci, w jakiej dorastała okolicy itd.

[sick_individual]

A ja piszę o Temple w ogóle. A może uważasz, że jej życie kończy się na filmiku?

[ichi51e]

Ale za to bardzo dobrze funkcjonuje i dobrze gada

[sick_individual]

Funkcjonuje dobrze jak na osobę z autyzmem. Już bez histerii z tą polityczną poprawnością.

[livia.kalina]

dlaczego z "polityczna poprawnością"? Zgodnie ze współczesną medycyną, tak jak napisałam powyżej, już się nie różnicuje ZA od autyzmu w diagnozowaniu bo to sensu nie ma.

[sick_individual]

Bo zaraz zacznie się spuszczanie nad tym, jaka Grandin jest wspaniała, i udawanie, że jest wspaniała obiektywnie, a nie przez swój autyzm. Choć większość​pań na tym forum takiej jak ona głowę by zmyła za większość cech jej charakteru i stylu życia, gdyby miały z nią prywatnie do czynienia.

[livia.kalina]

Ale Grandin jest wspaniała. Co piszę jako osoba, która kocha zwierzęta. I z dużym prawdopodobieństwem, ową wspaniałość, zawdzięcza autyzmowi.

[sick_individual]

A, w tej kwestii niewątpliwie. Łeb, wyobraźnia i wrażliwość zupełnie wyjątkowe. Nie lubię tylko głupiego pitolenia polegającego na udawaniu, że np. mówi i porusza się zupełnie normalnie, a poza tym jest piękna i wszyscy ją kochamy. Grandin na prezydenta! I wcale nie widać, że jest inna, a nam tak w ogóle wcale inność nie przeszkadza. No ale uprzedzam fakty, bo jeszcze nikt jej tak ostentacyjnie tu nie kocha.

[krypteia]

powiedzielibyśmy że jeśli udało jej się załatwić diagnozę na NFZ to ma niesamowitego farta. W Warszawie mi się tego nie udało dokonać, w szpitalu klinicznym na żwirki i wigury w marcu nie było już wolnych terminów na 2017 rok. Prywatna diagnoza kosztuje ok. 900zł. I że zaświadczenie które dostanie po diagnozie pomoże jej dziecku w szkole.

[stephanie.plum]

myślę, że to nie jest sytuacja spod znaku farta.
babka jest łebska i pracuje jak stachanowiec, więc 900 zł, gdy chodzi o rzecz tak ważną, chętnie zainwestuje.

myślałam raczej o poradach typu: "to będzie trudne, tym się nie przejmować, to sprawdzić dwa razy..."

[ofelia1982]

Bardzo ciekawe - w kwietniu zapisałam synka na Żwirki wlasnir na lipiec 2017...

[zona_mi]

Powiedziałabym, że to bardzo dobrze, iż będzie diagnoza, bo to niezwykle cenne wiedzieć, o co chodzi, dlaczego zachowuje się/reaguje tak, a nie inaczej, niż gubić się w domysłach, co z nim nie tak.
Jeśli diagnoza się potwierdzi, będzie można szukać pomocy fachowców, dostać diagnozę z PPP i zaangażować szkołę do pomocy dziecku w funkcjonowaniu, jeśli będzie potrzeba - poszukać grupy terapeutycznej, na pewno dobrego psychologa.
Czyli będzie można działać, a to lepsze, niż nic nie robić i się martwić, nie rozumiejąc własnego dziecka i jego zachowań.

[stephanie.plum]

właśnie.
zwłaszcza, że dziewczynka jest naprawdę mega świetna (pominę, że zapowiada się też na nieprzeciętną piękność...), i widać, że są chwile, kiedy mimo całej swojej bystrości zupełnie sobie nie radzi w niektórych - wydawałoby się zwyczajnych - sytuacjach.
trzymam za nią kciuki ze wszystkich sił.

[zona_mi]

Czasami nie wiadomo, komu trudniej - dziecku z ZA czy otoczeniu. To warto pooglądać.
W szkole, do której poszedł mój syn, jeśli dziecko ma ma ZA (czy cokolwiek), psycholog szkolny w oparciu o dokumentację i rozmowę z rodzicem opracowuje wskazówki dla nauczycieli, co pomaga i im, i dziecku, jak nie eskalować trudniejszych sytuacji, co robić na bieżąco, na co zwracać uwagę. Pewnie nie wszędzie tak jest, ale domagać się można, gdy już będzie wiadomo dokładnie, jaki to zakres itd.
Moim zdaniem wiedza sprawia, że łatwiej podejmuje się decyzje i działania.

[miss_fahrenheit]

Doradziłabym, żeby po ewentualnej diagnozie rozejrzała się za dobrymi zajęciami TUS (treningi umiejętności społecznych). I poinformowała szkołę, żeby pomóc dziewczynce, możliwe też, że przyda się dodatkowy nauczyciel wspomagający.

[rycerzowa]

Zapytaj na forum "Inny świat", oni są obznajomieni z tematem.

Jaki procent osób ma ZA?

[taki-sobie-nick]

Pytam z ciekawości.

[nangaparbat3]

Na pewno coraz większy.

[livia.kalina]

Coraz większy się diagnozuje. Czy odsetek rzeczywiście jest w populacji coraz większy- trudno powiedzieć. Aktualnie szacunki są różne ale średnio to wypada, że jedna na 80 osób jest w spektrum.

[aga_sama]

Nie wiem, co bym powiedziała, wiem, że chciałabym usłyszeć, żebym dała znać co wyszło, a przede wszystkim, że mama i jej świetna, bystra i piękna córka są zawsze mile widziane. Jeżeli kontakt jest bliski, to chciałabym usłyszeć, że jakbym się czuła przytłoczona, to zawsze mogę wpaść sam na wino, a nawet odstawić pannę na kilka godzin lub noc - jeżeli to było dotychczas praktykowane, a dzieci są chętne.

[turzyca]

Ucieszylabym sie niesamowicie, ze maja szanse dowiedziec sie, jakie sa fakty i trzymala kciuki za rzetelna diagnoze, niezaleznie od jej wyniku.

Rzuce Ci troche nerdowskim cytatem, ale on niezle oddaje istote rzeczy: "ja jestem jak pecet w swiecie macow, niby to samo, ale jednak oprogramowanie jakies inne, wspolpraca jest trudna. Diagnoza dala mi informacje, dlaczego mam problemy ze wspolpraca, dlaczego inni sa inni, a na terapii nauczylem sie, jak emulowac system apple'a na co dzien i ktore programy sa kompatybilne. Nadal nie czuje, jak powiniennem sie zachowywac, ale przynajmniej to wiem."
Ludzie z ZA, ktorych znam, na co dzien nie sprawiaja wrazenia aspich, wylapujesz pewne cechy dopiero, gdy wiesz na co zwracac uwage i znasz ich dobrze. Albo gdy sa bardzo zmeczeni, zestresowani i nie starcza im sil na te ustawiczna symulacje, jak mysla ludzie, ktorzy nie sa nimi. Ale na co dzien sa swietnymi przyjacielami, bo przez te ustawiczne analizy, co kto robi i dlaczego, szybciej wylapuja anomalie, nie daja sobie mydlic oczu jak neurotypowi.

Diagnoza i terapia daly im narzedzia do radzenia sobie z problemami, ktore i tak juz mieli. Ale dopiero dzieki wiedzy mogli te problemy rozwiazac.

I chyba nie bez powodu od jednego z nich dostalam kombinacje litanii Tarskiego i Gendlina:
If the box contains a diamond,
I desire to believe that the box contains a diamond;
If the box does not contain a diamond,
I desire to believe that the box does not contain a diamond;
Let me not become attached to beliefs I may not want.
What is true is already so.
Owning up to it doesn't make it worse.
Not being open about it doesn't make it go away.
And because it's true, it is what is there to be interacted with.
Anything untrue isn't there to be lived.
People can stand what is true,
for they are already enduring it.

Zamiast diamentow w pudelku nalezy sobie oczywiscie podstawic aktualny problem.

[3-mamuska]

Moja siostra ma ZA w dzieciństwie bystra (mowila pełnymi zdaniami w wieku 18 miesięcy) bardzo dokładna , oczytana. Zorganizowana. We własnym troche świecie. Idealny porządek miała i dziwne przyzwyczajenia jedzeniowe. Myśmy jedli tartę buraki ona w całości. Na talerzu układała potrawę według swojego schematu.
Ma łeb do języków uczy sie hobbystycznie juz 4-go.
W domu ma 1000 książek jak w bibliotece.
Nigdy nie imprezowała ,nie ma tez przyjaciół. Kiedys spotykała sie z taka zaprzyjaźniona rodzina ale generalnie tylko wesela świeta, wyjątkowe urodziny.
Czasem w rozmowie jak zażartuje to ona nie łapie , musze jej tłumaczyć ze to zart. jest sama.
Ale pracuje 10 lat temu kupiła dom. W pracy jest idealny pracownikiem nic nie robi na odwal sie, jest sumienna i staranna.
Chwała ja dostaje zawsze bonusy. Maja do niej zaufanie bo jak cis obieca to dotrzyma słowa.
Czasem potrafi powiedzieć cos No nie na miejscu. Np. Po śmierci mojego ojca powiedziała mi ze to jego wina ze umarł bo nieborak leków i nie dbał o siebie. Niby racje miała. Ale zabolało. Po śmierci babci wszyscy płakali ona mowi taka zadowolona juz nie cierpi i sie nie meczy słabiej lepiej.
Idą ulica nie widziała ludzi nigdy nikomu nie mowila dzien dobry i była uznawana za złe wychowana.
Widac typowo społeczne bariery.
Ale jest szczęśliwa zyje we własnym dowiecie na własnych zasadach.
Choć moja mama ubolewa ,ze nie ma rodziny meza dzieci ze taka samotna, bo nawet koleżanki nie ma.
W młodości pamietam ze mam sie czepiała ze do ludzi nie wychodzi.

Fajny członek w sumie. Zawsze moge na nia liczyć. Choć jest szorstka w obyciu, No trzeba sie jej nauczyć.

Dobrze ze wszystko wyszło na jaw 7 lat temu,( siostra 35 lat wtedy), w trakcie diagnozy mojego syna rodzina zaczela interesować sie tematem. I dopiero wtedy dotarło do nas co jest z nia nie tak, i obwisłe lepiej nam sie teraz zyje i ja rozumie.
Sama zainteresowana stwierdziła ze ma ZA.

[sweet_sour]

Ja nie pomogę na razie za bardzo - sama się dowiedziałam w zeszłym tygodniu, że mój syn najprawdopodobniej ma ZA, ale on ma dopiero 2,5 roku, więc jak teraz zaczniemy terapię, to jest szansa, że do wieku szkolnego nauczy się co trzeba i będzie mu łatwiej funkcjonować. Co nie zmienia faktu, że ciężko mi z tym, że mój syn "jest jakiś inny", na razie jeszcze to w sobie trawię. U dziewczynek trudniej zdiagnozować ZA, bo zazwyczaj lepiej sobie radzą mimo wszystko (gdzieś przeczytałam, że maja lepiej działające mechanizmy kompensacyjne). Ale na pewno warto starać się o rzeczenie i zaczęć terapię - mój brat cioteczny to klasyczny ZA, tylko 30 lat temu nikt tego nie diagnozował, a u niego skończyło się głęboką depresją i zamknięciem przed światem na długo... A z praktycznych rzeczy - ZA może formalnie zdiagnozować tylko psychiatra i (nie wiem czy u starszych dzieci jest podobnie), ale poradnie psychologiczno-pedagogiczne z jakiegoś względu niechętnie kierują do psychiatrów po diagnozę. Nas skierowali tylko na diagnozę zaburzeń SI, ale już dwóch psychologów, zajmujących się autyzmem i ZA, stwierdziło, że bez wątpienia to jest coś więcej niż zaburzenia SI i musimy zacząć terapię jak najszybciej. Jak bym chciała słuchać pań w poradni, to pewnie straciłabym kolejny rok...

[zona_mi]

Do PPP należy się zgłosić już z diagnozą od psychiatry, o ile wiem.

[ichi51e]

Mnie ppp skierowalando psychiatry.

[zona_mi]

Ale po to, byś dla nich uzyskała informację od psychiatry, tak?

[ichi51e]

Powiedzieli ze oni nie maja uprawnien zeby takie rzeczy diagnozowac oni sugeruja ze to autyzm ale potwiedzi lub zaprzeczy tylko lekarz psychiatra.

[zona_mi]

Rozumiem.
A potem w oparciu o tę opinię i własne badania, wstawiają diagnozę dla szkoły, tak?
Spotkałam się właśnie z takim przypadkiem.

[ichi51e]

Tak. Oni jakby nie maja mocy diagnozowac. Logiczne w sumie nie sa lekarzami. Za to sa poradnie ktore takiego maja zatrudnionego

[sweet_sour]

No dokładnie tak jak piszecie: albo poradnia kieruje do psychiatry po diagnozę (ale raczej robią to niechętnie, przynajmniej w przypadku ZA u malutkich dzieci, chyba dlatego, że diagnoza u dziecka przedszkolnego jest trochę dyskusyjna), albo idziesz do nich już z diagnozą od psychiatry i wtedy muszą dać orzeczenie, bo nie mogą podważać opinii lekarza.

[koza_w_rajtuzach]

A cóż tu radzić?
Mojemu synowi dopiero w tym roku zdiagnozowali ZA, po latach chodzenia do specjalistów. Nadal jest tym samym dzieckiem co był, a diagnoza to tylko diagnoza . Fajnie jest mieć świadomość, że to, że myśli niestandardowo, zachowuje się inaczej i ciężko mu się dostosować do panujących zasad to nie moja wina.

[mgla_jedwabna]

"co byście jej poradziły? (...) przed czym byście przestrzegły?
"

Gdybym sama nie miała wiedzy w temacie, nie brałabym się do radzenia komuś.

[verdana]

Przede wszystkim diagnoza nie zmieni dziecka - będzie takim samym dzieckiem, jak przed diagnozą, czyli całkiem dobrze sobie radzącym. Diagnoza najwyżej pomoże mu radzić sobie lepiej, ale w życiu codziennym nic nie zmieni. To nie jest tak, ze dotychczas mieli zdrowe dziecko, a teraz wykryto chorobę i trzeba się bać.

[zona_mi]

Właśnie o tym pisałam wyżej - diagnoza może być tym, co pomaga szukać sposobów na lepsze funkcjonowania dziecka i jego otoczenia, nie stygmatem.

[lauren6]

W punkt.

[kaz_nodzieja]

Jeżeli diagnoza się potwierdzi można zaproponować jej książkę "Aspergirls" Rudy Simone.
Jest tak osobny dział: "Rady dla rodziców".
Książka nie owija w bawełnę, ale też nie uważa ZA za koniec świata.

Bardzo w temacie

[livia.kalina]

List dorosłych osób z autyzmem do rodziców dzieci:
prodeste.pl/list/

[stephanie.plum]

dopiero teraz Was czytam, dzięki, kochane, za podzielenie się uwagami.

:~)