poczucie winy

[Gość: gapa]

Szukam i szukam na forum takiego wątku...
Moje dziecko ma 4 miesiące, głęboki niedosłuch. Codziennie obwiniam się jego niedosłuchem, gonitwa pytań co, kiedy, jak zaniedbałam, co źle zrobiłam, czy leki w ciązy, czy infekcja, czy stres, dostaję kota. Zadręczam się pytaniami stawianymi samej sobie. Czy ten stan kiedyś mija?
Badania genetyczne wykonane, czekamy na wynik.

[gojapio]

głowa do góry, przejdzie Ci wraz z pierwszymi dowodami na to, że niedosłuch dziś to nie wyrok. Albo gdy dzieć ostentacyjnie zdejmie aparat/implant, by nie słyszeć maminego zrzędzenia (u nas zdarza się już u trzylatka).

U nas repertuar wyrzutów mógłby być większy - w 20tc poszły mi wody, doleżałam do 28tc, potem rok w szpitalach, sześć operacji jelit, do dziś do 20 biegunek dziennie w standardzie, ale nigdy nawet myśl mi nie przeszła, by szukać innych wyjaśnień niż takich, że na kogoś musiało paść, i niepełnosprawność jest bardzo egalitarna - dotyka tak samo biednych i bogatych, chudych i grubych, młodych i starych. Dlatego zamiast roztrząsać "dlaczego", należy 200% energii skoncentrować na tym, by minimalizować (w przypadku niedosłuchu i porządnej rehabilitacji praktycznie eliminować) skutki tego losowego zdarzenia.

Będzie dobrze jesteście dopiero na początku drogi, wszystko jawi się straszne i nie do przejścia, ale to szybko minie. I pojawi się coś na kształt radości, że dobrze że się nam to przytrafiło w XXI wieku a nie sto lat temu, bo boję się, że języka migowego nawet dla własnego dziecka nie umiałabym się nauczyć

a jak chcesz pociechy nagram Ci i wyślę na priva jak nasz krasnal śpiewa "Ona tańczy dla mnie" albo "gangnam style" - ten widok leczy z wszystkich niepokojów i lęków

[olaa-aa]

gojapio napisała:

> a jak chcesz pociechy nagram Ci i wyślę na priva jak nasz krasnal śpiewa "Ona t
> ańczy dla mnie" albo "gangnam style" - ten widok leczy z wszystkich niepokojów
> i lęków

Ja bardzo chętnie zobaczę takie filmy, mam dużą potrzebę oglądania dzieci za implantowanych, żeby utwierdzić sie w przekonaniu że może byc dobrze jeśli będzie można to poproszę takie filmiki jak dzieciaczki gadają,czy śpiewają [e-mail] Chetnie tez spotkałabym się z Wami i Waszymi dziećmi żeby poobserwować jak to może wyglądać Najgorsze chwile już za nami ,bo początki były kiepskie i bardzo dołujące ale już jest coraz lepiej , mam nadzieje że będzie porostu normalnie w końcu, bez wyrzutów,bez żalu czy poczucia winy.

[anulkaa_z]

hehe jak Ci zaczniemy słać filmiki to zblokujemy Ci pocztę

[gojapio]

wrzucę parę z różnych okresów życia fila na youtuba i podeślę mailem linki

[anulkaa_z]

gojapio napisała:

> wrzucę parę z różnych okresów życia fila na youtuba i podeślę mailem linki

Podeślij mi też, jeśli możesz ([e-mail]). Nasze Filipy ( o ile dobrze pamiętam wiek i imię ) są chyba w podobnym wieku. W ramach wymiany również mogę się odwdzięczyć jakimiś popisami Filipa

[gojapio]

Anulka, chętnie
może w ogóle założymy sobie jakiś mały serwisik, zahasłowany, żeby postronne osoby nie zrobiły złego użytku, gdzie byśmy wrzucali takie materiały "szkoleniowo-pocieszeniowe"?
ja np. mam wątpliwości, czy Filipa dykcja jest ok, czasami mam wrażenie, że mówi jakby żuł jednocześnie pół bułki, ale jak się go przyciśnie, by powtórzył dany wyraz mówi już ładnie. Nie chce mi się na razie iść z nim do logopedy, za dużo się nabiegaliśmy po specjalistach różnej maści, intuicja mi mówi, że to ten etap gdzie jest tak szybkie wchłanianie i radość z używania nowych wyrazów, że nie ma czasu i RAMu na obsługę jakości mówienia

[anulkaa_z]

Ja mam porównanie, bo Filip ma brata bliźniaka. I widzę różnice. Filip zaczął mówić duużo wcześniej niż brat. Kacper nie mówił praktycznie nic a Filip składał już proste zdania. Teraz trochę przeszło na drugą stronę. Kacper zrobił się takim małym inteligencikiem, ma lepszą wymowę. Mówi już nr R a Filip cały czas L.
Ale nie ma to jak porównanie tych "naszych" dzieci. Jak jestem w ośrodku rehabilitacyjnych albo na jakimś turnusie to zawsze bacznie się przysłuchuję jak mówią dzieci zaaparatowane i zaimplantowane.

A nie chodzicie do logopedy na stałe? Nie macie zajęć rehabilitacyjnych?

[gojapio]

w przedszkolu ma pełną obstawę logopsychopedo i inne tam, na Banacha gdzie śmy się rehabilitowali przez półtora roku dostaliśmy "wypis", że nie ma potrzeby stałej rehab.

[pizza987]

gojapio napisała:

może w ogóle założymy sobie jakiś mały serwisik, zahasłowany, żeby postronne os
> oby nie zrobiły złego użytku, gdzie byśmy wrzucali takie materiały "szkoleniowo
> -pocieszeniowe"?

Jeżeli to nie problem to wstrzymajcie się jeszcze przez chwilę. Razem z grupą znajomych dzieciatych dziećmi niesłyszącymi ale już trochę starszymi staramy się wyprodukować stronę dla rodziców dzieci z wadami słuchu żeby podzielić sie doświadczeniami, pokazać na własnym przykładzie co daje się zrobić, z czym są mniejsze lub większe problemy itp.

Poczucie winy chyba dopadało każdego z nas. Pola też ma problemy ze słuchem wynikające z mutacji genetycznej a oboje z żoną jesteśmy nosicielami. Żyjemy z tym, chociaż przynajmniej mi się czasem zdarza zastanawiać dlaczego i jak to będzie dalej... A wydaje mi się że jest i będzie całkiem nieźle.

Dziecię nasze słyszy dzięki implantom, daje sobie dobrze radę w masowej szkole. Chodziła na balet ale zrezygnowała (chyba się znudziło), chodziła na zajęcia taneczne w szkole (teraz tańce kolidują nam z zajęciami u pedagoga) i radziła sobie bezproblemowo. W szkole jest wygadana, na występach śpiewa równo z innymi, opowiada wierszyki itp. Niedawno miała opowiedzieć o przeczytanym tekście, skarżyła się nam potem że pani jej przerwała zanim skończyła... Wiele osób nie zdawało sobie sprawy z jej problemów ze słuchem-przykładem może być instruktor narciarski który dopiero w drugim roku znajomości zorientował się że z Polą jest coś inaczej dopiero gdy przy nim zmieniałem jej baterie w procesorze przed lekcją (widok jego miny był bezcenny-przy okazji Marcin, o ile to czytasz to gorąco pozdrawiam), a dla mnie to była nagroda za Poli chęci i wiele poświęconego na ćwiczenia czasu (logopeda, pedagog, logorytmika) zamiast zabawy, godzin spędzonych w samochodzie w drodze na rehabilitację, turnusów rehabilitacyjnych zamiast zwykłego leniuchowania w lecie i za to że staraliśmy się zapewnić naszej córce jak najlepszą opiekę i poziom rehabilitacji.

[hygata]

Bardzo dobrze znam to uczucie.. Nasz roczny dzisiaj syn urodził się o 7 tygodni za wcześnie gdy byliśmy w górach na weekendzie. Przez następne 10 miesięcy wyrzucałam sobie wszystko od tego,że jestem egoistką i zachciało mi się wyjazdów i odpoczynku, po wertowaniu po nocach ulotek w internecie wszelkich leków jakie brałam, od apapu, po jakieś inne bzdury, które zamówiłam z apteki online, gdy byłam przeziębiona. W tym wszystkim bardzo pomógł mi mąż, który od początku zaakceptował sytuację bez histerii i powiedział,że syn po prostu taki jest i przecież jest super! Paradoksalnie, poczucie winy, tak naprawdę całkowicie mnie opuściło, gdy odebraliśmy wyniki badań genetycznych, w których okazało się, że syn ma wadę genetyczną spowodowaną mutacją, której oboje jesteśmy nosicielami. Wtedy powinnam się przecież obwiniać, że to przeze mnie, ale dotarło do mnie, że to coś na co absolutnie nie miałam wpływu. Na razie nie mogę się jeszcze pochwalić takimi osiągnięciami, o jakich pisze gojapio, ale myślę, że i one kiedyś nadejdą W chwili obecnej syn jest bardzo ruchliwy, świetnie się rozwija i broi ze starszą siostrą ile wlezie. Jedyne co można zrobić, to zaakceptować taki stan, cieszyć się, że dziecko żyje i jest z nami, a wszelką energię skierować na rehabilitację, i będzie dobrze!

[Gość: Magda]

Jeśli mogę prosić ten filmik [e-mail] z miłą chęcią zobaczę.

[gojapio]

Oki, muszę tylko modela namówić na występ

[anulkaa_z]

Oj tak. Jak się dowiedzieliśmy, że Filip ma niedosłuch to też szukałam winy, co zrobiłam nie tak. Jakie leki brałam, chorowałam w 1 trymestrze na mocne przeziębienie, lekarze sugerowali, że to mogła być cytomegalia.
Okazało się, że wada jest genetyczna.

[tataantosi]

Potwierdzam, minie Ci
A tak poza tym to niedosłuch nie jest żadnym nieszczęściem, nawet bez zastosowaniu implantu. Da się z tym normalnie żyć, tysiące osób tak żyją.
Nieszczęściem może nam się wydawać słyszącym ale już niesłyszący mają całkiem inny punkt widzenia.
Życzę Ci abyś dożyła chwili kiedy pomyślisz " niech się wreszcie uciszy! gada i gada cały dzień" . Mamy tak i czasami już naprawdę nie wyrabiamy z tą naszą gadułą.

[Gość: Agnieszka]

Potwierdzam-Przejdzie Ci
Nauczysz sie z tym żyć.
Nauczysz sie cieszyć tym, co dziecko usłyszy .
Nauczysz sie czekać na pierwsze słowa.
A kiedy bedzie miało ok 5 lat i będzie gadać całymi dniami- będziesz śmiać sie ze łzami w oczach prosząc żeby przestał.
Będziesz sie zastanawiać w kolejce do kasy w Tesco co ci ludzie sie tak na niego gapią...? itd.
Będziesz tez tłumaczyc patrząc mu w oczy dlaczego ma implancik a inne dzieci nie...
Ale któregoś dnia pomyślisz, ze w jakiś sposób zostaliście wybrani na rodziców właśnie takiego dziecka, i to nie bedzie miało już gorzkiego smaku...
Pozdrawiam

[Gość: gapa]

Bardzo Wam wszystkim dziękuję, czytam i ryczę

[gradowska2]

Witaj. Ja kika lat temu tez zastanawialam sie dlaczego moja corka ie słyszy. Teraz juz nie jest to wazne. Wazne ze ja mam i kocham ja za to ze po prostu jest. Jest fajna ciekawa swiata dziewczynka. Pozno miała zdjadnozowany niedosłuch .Ma starszego słyszacego brata. Na poczatu zawsze jest trudno a pozniej jest tylko coraz lepiej. Pozdrawiam.

[Gość: asiczak]

Poczucie winy też mnie gnębiło, po roku dowiedziałam się że to genetyka, a z perspektywy prawie 3 lat mogę śmiało powiedzieć, że ta sytuacja nauczyła mnie sporo pokory i dystansu do życia.... nagle w jednej chwili to nie pieniądze i kariera zawodowa były na pierwszym planie.

[aniulka8503]

Mój syn miał jakieś 5 miesięcy jak stwierdzono u niego głęboki niedosłuch...dziś ma prawie 10 miesięcy...i niedosłuch 20 i 35 dB, lekarze nawet nie chcą aparatować, bo słuch wraca do normy...ciągle pod kontrolą...
Też się zadręczałam...ale...słuch rozwija się nawet do drugiego roku życia dziecka, więc może...może jeszcze wszystko będzie dobrze

[olaa-aa]

A jak tłumaczą to lekarze? To wogole możliwe jest?

[Gość: Gapa]

Cuda sie zdarzaja!?niesamowite

[gojapio]

O samoistnym cofaniu sie wady mówi sie w przypadku skrajnych wcześniakow, ale nasz sie nie zalapal lepiej działać tak, by być przygotowanym na najgorszy scenariusz, który zreszta - jak same sie szybko przekonacie - nie jest najgorszy. Jak Filip reaguje na moje polecenia wydawane z drugiego pokoju, zapominam ze mam głuche dziecko

[gojapio]

i jeszcze powiem coś nieoczywistego - wolę, z dwojga złego głęboki niedosłuch niż takie ciągłe lawirowania na granicy słyszenia/niesłyszenia, w zależności od warunków zewnętrznych.
Filip od małego dorasta w przeświadczeniu, że implant to jego przepustka do świata słyszących i zawsze będzie słyszał tak samo dobrze (takiego "komfortu" nie ma nikt z nas słyszących - pewnie za naście lat to by będziemy mówili "co mówisz??" do naszych zaimplantowanych dzieci), a widzę jak np. męczy się moja teściowa ze średniogłębokim niedosłuchem. Aparaty ją drażnią, do oglądania tv w domu super, ale wystarczy, że kilka osób zacznie mówić jednocześnie i widzę, że dla niej nie do ogarnięcia kakafonia, jak politycy kłócący się w radio

[anulkaa_z]

A ja z przerażeniem myślę, co sie stanie jak F padnie z jakiegoś powodu implant. Przecież to ma mu wystarczyć do końca życia a to tylko sprzęt. W niedzielę byliśmy w sklepie i padła mu bateria w implancie a zapomnieliśmy na zmianę. I klęska, biedny niewiele słyszał (trochę słyszy w aparacie na drugim uchu, ale niewiele - ostatnio pogorszył mu się słuch w drugim uszku) I tak się zaczęłam zastanawiać co się stanie jak nas zawiedzie ten sprzęt.

[tataantosi]

W takich przypadkach pomaga język migowy. Nauczcie się parę zwrotów do codziennego użytku i będzie jak znalazł. Nie jest to wcale takie trudne jak się może wydawać.
Pamiętajcie, że mimo implantów nasze dzieci są niesłyszące a maszyna może się zepsuć w każdej chwili.

[olaa-aa]

Też się martwię co będzie jak cześć wewnętrzna się zepsuje, podobno na re-operacje czeka się miesiąc, dwa i co przez ten czas? Nastolatkowi to się coś napisze na kartce w celu komunikowania się a co z maluchem rocznym czy dwuletnim? Pewnie to rzadkość ale chyba trzeba się przygotowywać na wszystko.

[gojapio]

Mieliśmy już dwie awarie procka i kilka dni na glucho i pocieszajace jest to, ze Filip nie słysząc nie przestaje gadać - więc swoje potrzeby bezbłędnie wyrazi, a my będziemy kiwac głowa i jak pisałam w innym wątku chciałabym go szybko nauczyć czytać - jak padnie np bateria będę do niego smsy pisać

[olaa-aa]

pocieszające a co się stało że pało urządzenie? Jakiś upadek mieliście czy bez powodu? Jaka firmę macie?

[gojapio]

Nucleusa - dwukrotnie jakaś awaria sprzetowo-softowa, losowo sie wyłączal, coraz trudniej było go odpalic, potem definitywnie padł. Wymienili nam na nowy za każdym razem

[aniulka8503]

Czy cuda...nie wiem czy to cud...Mały miał wysiękowe zapalenie uszu, do tego ma podśluzówkowy rozszczep podniebienia, no i po porodzie (w drugiej dobie słyszał) dostawał antybiotyk...to wszystko zebrało się na niedosłuch...wyszło tak, że w grudniu dostał ostrego zapalenia uszu, byliśmy na zastrzykach (zinacef) a w styczniu miał kontrolę bery, która wykazała 20 i 35 dB...we wrześniu miał głęboki niedosłuch, w listopadzie 40 i 60 dB...ja i jeden lekarz myślimy, że zastrzyki mu pomogły...i faktycznie po tych zastrzykach widzę znaczną poprawę...widzę, że Mały słyszy, reaguje na dźwięki....
I chociaż we wrześniu już chcieli go aparatować, powiedziałam, że najpierw chcę poznać przyczynę aparatowania i wykorzystać wszelkie inne możliwe sposoby wyleczenia...wysiękowego zapalenia też leczyć nie chcieli, powiedzieli tylko że tego się nie leczy...a jak po 3 dniach poszłam z wygrukiem ze strony ich szpitala, że ONI TO LECZĄ to chyba się trochę zdziwili...dziś lekarka mówi, że możliwe, że miał coś po prostu zapchane i nie mogło to się prawidłowo rozwijać...w maju mamy badania werbalne, a później kolejna bera...
Ja od września do stycznia żyłam bo musiałam, ciągle się zadręczałam, a najgorsze było to, że byłam z tym sama, bo wszyscy mówili, że panikuję, że wszystko będzie dobrze...nie umiałam w to uwierzyć...dziś...dziś wiem, że nic innego nie ma większej wartości na świecie jak zdrowie dzieci...doskonale wiem co czujecie...ale są szanse, że jeszcze nie wszystko stracone, że jeszcze wszystko może być dobrze...trzeba wierzyć...

[pestka_w_pestce]

nie zgodzę się z Tobą aniulko - nie potępiam Twojego postępowania - nie zrozum mnie źle. Wy mieliście szczęście - ale większość z nas tu na forum go tu nie miała i gdybyśmy czekali z aparatowaniem/implantowaniem bo "jeszcze wszystko może być dobrze" to dziś nasze dzieci nie osiągnęłyby tego, co im i nam się udało wypracować. każdy przypadek jest inny, ale niestety dla większości tutaj piszących "wszystko będzie dobrze" oznacza tyle, że rehabilitacja przyniesie pozytywne skutki i ciężką pracą nasze dzieci zrównają poziomem rozwoju mowy z rówieśnikami.

[aniulka8503]

My też się nadal rehabilitujemy...też jeździmy nadal po surlogopedach, neurologach, psychologach, otolaryngologach...cały czas ćwiczymy i wiem jaka to jest ciężka praca...
A jeśli chodzi o to aparatowanie...fakt - im szybciej tym lepiej, ale nie można polegać na opinii jednego lekarza...my mieliśmy 3 otolaryngologów i 2 audiologów...i tylko jeden kazał SZYBKO aparatować...reszta twierdziła, że w przypadku tak małego dziecka, gdzie tak naprawdę NIEWIADOMO jaka jest przyczyna niedosłuchu, a tym bardziej, że słuch z czasem się poprawia nie ma sensu zbyt szybko aparatować, bo można tym zaszkodzić...
Tak, wiem, że trzeba stymulować mowę jak najszybciej, moje dziecko też nie słyszało kilka miesięcy, nie rozwijało się...do dziś mało gaworzy, chociaż nie powiem, zaczyna sylabować, jak na 10 miesięcy jest to dość późno...i mam świadomość, że będzie z mową opóźniony, bo przecież nie spodziewam się cudów, wiem, że teraz nadrabia czas kiedy dźwięki były prawdopodobnie inaczej odbierane niż teraz...
A tutaj mamy przypadek malutkiego dziecka...czy wiadomo skąd ten niedosłuch? wiadomo, że jest trwały? mi jeden lekarz też powiedział, że to trwałe, że to już się nie zmieni...że TRZEBA SZYBKO APARATOWAĆ...a dziś...dziś mogłoby to być przeszkodą...
Oczywiste jest to, że nie można czekać w nieskończoność z myślą "będzie dobrze", ale co jeśli jednak będą efekty i poprawa? co jeśli mamy przypadek że maluchowi słuch się dopiero rozwija? myślę, że to trzeba rozważyć...ja po prostu uznałam, że chcę wiedzieć dlaczego, musiałam poznać przyczynę i zrobić wszystko by wrócił do zdrowia...jedna pielęgniarka raz mi powiedziała, że dla lekarzy najłatwiej jest zaaparatować...czy mają z tego korzyści...nie wiem, ale jeśli lekarz dąży do zaaparatowania zwłaszcza z wysiękowym zapaleniem uszu to daje to do myślenia...bo przecież nie aparatuje się z wysiękiem...najpierw trzeba było wyleczyć wysięk a potem aparatować, a tamta lekarka widząc wysięk powiedziała, że tego sie nie leczy (a drenaże), widziała tylko jedno rozwiązanie...i co? dziś mój syn byłby zaaparatowany chociaż na dzień dzisiejszy nie ma takiej potrzeby...
Dzięki jednej osobie stąd (ojciec córeczki z niedosłuchem) mam najlepszego lekarza w mieście i wiem, że walcząc z lekarzami podjęłam słuszną decyzję...

[pestka_w_pestce]

my w stosunku do starszego nie mieliśmy wątpliwości, ale z młodszym były ogromne.
właściwie historia mojego młodszego syna jest trochę zbliżona do Twojej tylko bez happy endu. Maksowi wg badań wychodził niedosłuch o progach 50-60 dB, w praktyce dziecko reagowało na cichutkie dźwięki otoczenia, więc tak jak Ty - szukałam, wyjaśniałam, drążyłam, zwłaszcza, że próba zaaparatowania skończyła się fiaskiem, dziecko nie chce nosić aparatów i tyle, więc nie ukrywam - odpuściliśmy, bo w badaniach w wolnym polu wyszło, że słyszy od najmniej 35 dB. W końcu po eNtych badaniach uwierzyłam w ten jego niedosłuch szczególnie, że Maks bardzo późno zaczął gaworzyć i mimo, że ma 1,5 roku mowa stoi w miejscu. Mam ogromne wyrzuty sumienia, że mu odpuściłam te aparaty, czuję, że zaniedbałam dziecko w imię szukania cudu, którego nie było i nie będzie. Dlatego nie zgadzam się z Tobą, że trzeba szukać za wszelką cenę. Wam się udało - super. Ale pomyśl, jak byś się dziś czuła, gdyby się jednak okazało, że rację miał ten lekarz, który kazał aparatować, gdyby się okazało, że te aparaty były mu potrzebne. Ja wiem. Miałabyś do siebie żal tak, jak ja mam dziś do siebie.
Każdy rodzic dziecka niepełnosprawnego przechodzi przez etap zaprzeczenia i myślenia "będzie dobrze", ale pozwolenie sobie by ten etap trwał za długo to gra obarczona ryzykiem - a stawką jest rozwój naszych dzieci. Nie ma jednej recepty, każdy przypadek jest inny.

[aniulka8503]

Tak każdy przypadek jest inny...i nie byłoby tak, że czekałabym w nieskończoność...już miałam załatwione aparaty...tylko drążyłam pytaniami (na które nie ukrywam - lekarze odpowiedzi nie znali)
i nie odpuściłam sobie...jeździliśmy na badania średnio 3 razy w tygodniu...otoemisję i tympanometrię miał dwa razy w tygodniu...i drgało...po każdym badaniu było lepiej...dlatego też zwlekałam z aparatowaniem...wiem, że gdyby badania się nie poprawiały to nie czekałabym z założonymi rękoma...
Właśnie ja nie miałam etapu "będzie dobrze"...ja byłam na skraju wyczerpania nerwowego...w rodzinie nie było u nas takiego przypadku...tym bardziej zastanawiałam się skąd i dlaczego...ten etap dopiero przyszedł w styczniu podczas ostatniej naszej bery...
Problemy z małym zaczęły się już w 31 tyg. ciąży....mówili, że mały nie ma żołądka, później, że to artezja przełyku (dziś myślę, że może usg pokazywało ten rozszczep podniebienia)...zaraz po porodzie (dostał 10 punktów), nie chciał ssać...były problemy z wędzidełkiem...ale tylko mówili, że może będzie trzeba podciąć...właśnie TYLKO mówili...dopiero w 7 miesiącu podcięliśmy...ale mały ma małą brodaweczkę na uchu i lekarz mi powiedział, że mały może mieć problemy ze słuchem lub z wzrokiem...jakoś się tym nie martwiłam...a później wyszło, że ta brodaweczka mogła oznaczać jakiś ubytek gdzieś w środku...
Tak, wiem, że każdy przypadek jest inny...ale ja doszłam do wniosków, że nie można mieć poczucia winy...przecież robimy wszystko, by nasze dzieci były zdrowe...wiem co piszę, bo sama obarczałam się poczuciem winy w myślach...z czasem jednak (nie wiedząc jeszcze że tak dobrze się to dla nas skończy), przyjęłam to...po prostu myśli były "tak po prostu miało być"...chociaż długo trwało zanim przyjęłam to wszystko do wiadomości...

[malwinsien]

Witam, mam pytanie czy uszkodzenie słuchu u twojego dziecka dotyczyła ucha wewnętrznego??? Moja córka ma 5 miesięcy. w 3 miesiącu głuchota obustronna, miesiąc później lewe ucho nadal brak odpowiedz, praw 60 DB, dzisiaj lewe nadal głuche, prawe 50 DB. Ucho zew. i środ. prawidłowe. Dziecko urodzone o czasie, zdrowe.

[aniulka8503]

My na dzień dzisiejszy mamy 20 i 35dB...no ale jesteśmy po operacji rozszczepu podniebienia (wykrytego w międzyczasie) i to właśnie najprawdopodobniej rozszczep był przyczyną niedosłuchu...za 2 tygodnie idziemy na berę to zobaczymy, czy jest poprawa...Szczerze, nie powiedzieli mi nigdy gdzie leży przyczyna, czy to jest ucho wewnętrzne...ale, jeśli chodzi o naszych lekarzy to już im nie ufam, bo gdybym ufała to czekalibyśmy nadal na operację podniebienia i moglibyśmy się nie doczekać...jedziemy w czwartek do IMID do laryngologa, tam moze dowiem się coś więcej...

[sur.ya]

Moja córeczka też ma 4 miesiące i niedosłuch głęboki. I też mam poczucie winy. Mieliśmy synka z niedosłuchem, który zmarł 2 lata temu, miał 8 miesięcy (nie miało to nic wspólnego z głuchotą). Wtedy gryzłam się, że pewnie coś się stało w ciąży, albo podczas porodu, że coś przeoczyłam, co uszkodziło mu słuch. W ramach kwalifikacji do implantu zdążył mieć pobraną krew do badań genetycznych i uzyskaliśmy informację, że nic z nich nie wyszło (a w zasadzie, że nie ma mutacji genu GJB2). Po jego śmierci nie drążyliśmy tematu, jakoś tak naturalnie założyliśmy, że głuchota była przypadkiem. No i 4 miesiące temu pojawiły się na świecie nasze bliźniaki. Szybko okazało się, że córeczka nie słyszy (synek ma słuch w porządku). No i przyznam, że strasznie mnie to załamało. Mam poczucie winy, że nie przebadaliśmy się - no a teraz jest to ewidentne, że to musi być wada genetyczna. Nie wiem, co bym zrobiła wiedząc o tym, może też bym zaryzykowała i zdecydowała się na kolejną ciążę, a może nie. Nie wiem. Ale mam poczucie winy, że moje słoneczko nie słyszy. Tak się boję, że nie uda się jej wyrehabilitować, że będzie jej ciężko w życiu - i to ja będę się czuła za to odpowiedzialna. Czytając Wasze słowa, nie pozostaje mi chyba nic innego, jak pozwolić, żeby czas uleczył to poczucie winy...

[pestka_w_pestce]

przydałaby się jakaś grupa wsparcia dla rodziców dzieci z niedosłuchem, oj przydała.

z moim poczuciem winy bywa różnie. przede wszystkim bardzo obwiniałam siebie po poronieniu pierwszej ciąży. siłą rzeczy w ciąży drugiej byłam mocno przewrażliwiona, chuchałam na siebie i dmuchałam - na prawdę nie mogę sobie z tego okresu nic zarzucić, a i leków nie przyjmowałam żadnych. urodził się Mikołaj i spadła na nas wiadomość o jego niedosłuchu. nie miałam poczucia winy, raczej poczucie, że znów dostaję kopa od losu. minęło kilka miesięcy, zaczęliśmy się przygotowywać do implantu, Miki był intensywnie rehabilitowany. I nagle okazało się, że jestem w kolejnej ciąży. Pierwsza myśl - cholera, a jeśli ZNOWU? No i okazało się, że tak - że ZNOWU. Wyrzuty sumienia pojawiły się - przecież mogliśmy zrobić badania, mogliśmy poczekać z drugim dzieckiem. Ale przecież chcieliśmy mieć dwójkę dzieci, może nie tak szybko jedno po drugim, ale chcieliśmy. Badania już po urodzeniu się Maksia wykazały, że nasza wada genetyczna to loteria 50% szans na prawidłowy słuch. Cóż - jesteśmy pechowcami. A ponieważ to wada genetyczna to i wyrzuty sumienia przycichły, bo przecież tak czy siak planowaliśmy dwójkę. Jedyne poczucie winy jakie zostało to to, że byliśmy egoistyczni, bo "nam się zachciało" mieć dwójkę i teraz nie jeden nasz synek, ale obaj będą mieli w życiu pod górkę.

[7marcysia]

Widze ze wiekszośc jednak ma jakies uwarunkowani genetyczne, u nas to zupelnie inna historia, nie doczytalam jakoś tutaj takiego przypadku jak nasz.Córeczka straciła słuch przez zapalenie opon mózgowych, którego nabawila sie w drugiej dobie zycia przez zakazenie przy porodzie paciorkowcem.Do tej pory czuje sie winna wszystkiego co ja spotkało bo to jednak bakteria ktora odemnie sie zaraziła choc zadne badania u mnie nie zostały przeprowadzone.Ma 7 mcy.Na razie ma zaimplantowane jedno uszko, niedlugo prawdopodobnie w maju bedzie operowana na drugie uszko.Od 2 dni ma procesor i walczymy z tym zeby utrzymał jej sie na głowce, bo na razie nie siedzi więc głownie trzymamy ja na rekach.
Jest mi cięzko, ale przy starszaku tez nie mialam przeprowadzonego tego badania i synkowi nic nie dolega.Czasem zastanawiam sie czy jak dorośnie nie wykrzyczy mi zalów ze to moja wina.

[Gość: gapa]

My jeszcze nie mamy wyników genetycznych.
Ja obwiniam się, boję się przyszłości, tego jak będzie wyglądało życie malucha. Nie ma dnia żebym nie analizowała każdego dnia ciąży, każdej wizyty u lekarza, analizuję poród...ciągle mam poczucie że mogłam coś zrobić lepiej

[olaa-aa]

7marcysia - gdzie mieliście operację? Jak to możliwe że już 7dmio miesięczne dziecko ma aktywowany implant? W Kajetanach byliśmy zdiagnozowani jak mała miała miesiąc, wiec powinniśmy tez dosyć szybko iść tą drogą a dopiero jesteśmy po hospitalizacji, zaraz mala kończy 7 miesięcy. Mieliście jakoś to przyspieszane? Jak Wasza córka miała 6 miesięcy to miała operację? Czemu u Was to tak szybko poszło a my czekamy ciągle na wyznaczenie terminu operacji....?

[7marcysia]

Olaa-aa my jesteśmy w Irl, ale szybkie działanie w przypadku dzieci po zapaleniu opon mózgowych to podobno standardowa porcedura poniewaz istnieje ryzyko skostnienia slimaka w uchu i za jakis czas wszczepienie implantu mogłoby być niemozliwe wiec musielismy sie szybko decydować bo ona nie miała by potem juz wyboru.Prawdopodobnie w maju bedzie operowane drugie uszko, lekarze nie podjeli sie zoperowania 2 uszek na jednej operacji bo za długo by była pod narkozą a wagi tez nie ma za wysokiej.Operacje mielismy 5 dni po skonczeniu 6 m-ca ale normalnie tutaj operuja dzieci dopiero koło roku.Mała ze wzgledu na przejścia chorobowe zdiagnozowana była dopiero w 4 m-cu wiec u nas dalsza droga do operacji była bardzo błyskawiczna.

[tataantosi]

Potwierdzam, zapalenie opon mózgowych to chyba jedyne wskazanie do natychmiastowego implantowania dziecka niezależnie od wieku. Chodzi o to, że w wyniku zapalenia opon mózgowych dochodzi do zwapnienia ślimaka i w późniejszym wieku implantacja mogłaby być niemożliwa. Z tego co słyszałem podczas konferencji we Wrocławiu, w Polsce, implantuje się wtedy od razu oba uszka.

[tataantosi]

Właściwie to niepotrzebnie pisałem bo wszystko jest powyżej. Przepraszam za zaśmiecanie wątku.
Życzę powodzenia w rehabilitacji i obu druga operacja się udała.

[7marcysia]

tataantosi dziękujemy a każda opinia się liczy, forum służy do wymiany info, informacja poparta przez 2 osoby jest bardziej wiarygodna
U nas lekarze nie podjeli sie operowania obustronnego ponieważ mała ma wodogłowie i zastawkę z jednej strony głowki i operacja przez to byłaby bardziej skomplikowana i dłuzej trwała, dlatego na razie zoperowali bezpieczniejsza strone a w maju tą bardziej skomplikowana.

[Gość: niedośłuch]

witam ja równiez jestem mama dziecka z wadąsłuchu, córeczka urodzona w marcu niedosłuch sredniego stopnia, jestesmy w trakcie badan genetycznych ,bardzo chcialabym zkims pogadac kto ma taki sam problem i potrzebuje poprostu rozmowy mój mei:
[e-mail]

[Gość: asial]

chcialabym sie skontaktowac z Tobą ale dostaje zwrotke, ze ten email nie istnieje [e-mail]. Mozesz potwierdzic, ze jest prawidlowy?

[malwinsien]

ja też dostaje zwrotke. Mój mail jak by ktoś chciał: [e-mail] córka lewe ucho brak odpowiedzi prawe 60 DB a było też głuche.