Tetralogia Fallota

[buleczka3]

Jakos pustawo na forum. Moja Wikunia ma cztery latka i urodzila sie z
wrodzona wada serca pod postacia Tetralogii Fallota. Na pewno jest wiecej
rodzicow dzieci z wada serduszka ?

[dosa2]

Mój synek też ma cztery latka . Ma wadę serduszka pod postacią zwężenia
zastawki aortalnej i niedomykalności zastawki mitralnej . Wszczepiono mu już
wieku jednego roku sztuczna zastawkę miterlną. Dzięki lekarzom z ICZMP w Łodzi
nas synek jest z nami .

[buleczka3]

Rowniez jestesmy pod stala kontrola w ICZMP, tam mala byla operowana w wieku
pieciu miesiecy.

[elasie]

Mój Mateuszek również jest pod stałą opieką kardiologiczną w CZMP w Łodzi, a
życie jego zawdzięczamy najlepszemu kardiochirurgowi doc. Jackowi Mollowi.
Synek ma zespół hipoplazji lewego serca (HLHS).
Zapraszam do przeczytania naszej historii www.sercedziecka.vmed.pl/06-1-
4-MATEUSZ.htm
Pozdarwiam
elasie

[hubcio14]

Ja również mam synka min. z TOF. HUbercik ma skończone trzy latka i był
operowany w Prokocimiu prze prof Malca w wieku 7 miesięcy.
Pozdrawiam Dorota.

[dinar]

jesli podacie mi swoje namiary moge sprobowac skontaktowac was z innymi
rodzoicami zwiazanymi z naszym funduszem - a gdybyscie sie zgodzili opisac
swoje historie i leczenie dzieci na stronie internetowej to byloby rewelacyjnie.
pozdrawiam
Dina
PS Wade zblizona do TOF ma corka Beaty Kuleszy [e-mail] - tyle mi
przzychodzi do głowy z pamieci.

[dinar]

zapomnialam podac moje namiary
[e-mail]
pozdrawiam
dina

[buleczka3]

27 grudnia tego roku mina cztery lata odkad mojej coreczce podarowano zycie po
raz drugi.
Wiktoria urodzila sie 6 sierpnia 2000 roku silami natury. Ciaza przebiegala
bezproblemowo, wszystkie wyniki bez zarzutu, usg przeprowadzone podczas ciazy
nie wykazaly zadnych wad plodu, serca zbadane najzupelniej rutynowo przez
poloznika- bez zmian. Jakiez bylo moje zaskoczenie i przerazenie gdy w trzeciej
dobie zycia mojej kruszynki odwiedzila nas pani ordynator i stwierdzila: cos
jest z serduszkiem , slyszalne sa glosne szmery nad sercem. Boze, nie wiem ju i
nie pamietam o czym wowczas myslalam, ale nie byly to pozytywne odczucia.
Jestem pielegniarka, pracowalam wtedu na OIOM - ie dla dzieci, cala moja
wyobraznia ruszyla pelna para, widzialam juz oczami wyobrazni moje dziecko,
respirator i wszystkie rurki, rureczki. Mala zostala przewieziona do Katowic,
do Gornoslaskiego Centrum Dziecka i Mlodziezy. Tam po raz pierwszy uslyszalam,
ze na pewno jest to wada serca zlozona, dopiero po paru dniach postawiono pelna
i ostateczna diagnoze - Tetralogia Fallota. Spedzilysmy w szpitalu jeden ,
dlugi tydzien, na poczatku osobno , potem zajelysmy pokoik matka - dziecko.
Wlasnie tam spotkalam pewna pania doktor, z ktora kiedys pracowalam. Bardzo
przejela sie choroba mojej coreczki, postanowila pomoc, dowiedziala sie , ktory
osrodek specjalizuje sie w operacjach ToF, zalatwila konsultacje w Zakladzie
Wad Wrodzonych przy ICZMP, wtedy jeszce u doc Respondek- Liberskiej. Mialysmy
pojechac tam dopiero po swietach, niestety pojawily sie u mojej malutkiej
napady anoksemiczne. Wystarczyl jeden telefon do prof. Respondek,
natychmiastowy przyjazd , pelna diagnoza i skierowanie na oddzial kardiologii.
Tak 15 grudnia trafilysmy pod opiekuncze skrzydla doc. J. MOll. Pelny zakres
badan, poczawszy od analizy krwi, przez kolejne echo serduszka, az do
cewnikowania serca. Wiktoria zostala zakfalifikowana do zabiegu operacyjnego,ze
wzgledu na poglebiajace sie napady, operacje zaplanowano na 27 grudnia 2000
roku, Wikunia miala wowczas niespelna piec miesiecy. dzien operacji pamietam
jak przez mgle, staralam sie byc spokojna i opanowana, ale nerwy od srodka byly
napiete jak struna, dobrze, ze maz byl razem ze mna, dodawal mi sil i otuchy.
Operacja trwala siedem dlugich godzin. rzez caly czas bylam w poblizu jej,
czekalam az doc Moll wyjdzie , gdy ta chwila nadeszla wiedzialam od razu po
jego wyrazie twarzy, ze wszystko sie powiodlo. Wiki trafila na dwa dni na tzw
POP, nastepnie przeniesiona zostala na kardiochirurgie, gdzie przez 10 dni
dochodzila do siebie. Przez caly czas , za wyjatkiem nocy, bylam razem z nia,
karmilam piersia, i mimo negatywnego nastawienia przez pielegniarki do tej
metody karmienia, nie poddalam sie, wygralam z personelem, w nocy nie mialy
wyjscia, dzwonily po mnie do hoteliku, ja bieglam karmic mala. Doc. Moll okazal
sie czlowiekiem wspanialym, bezinteresownym, oddanym dziecio, nawet w Nowy Rok,
przyjechal sprawdzic jak sie czuja dzieciaczki po operacjach, dodal otuchy. W
dniu 8 stycznia 2001 roku mala zostala wypisana do domu. Nadal co roku jezdzimy
na kontrole do poradnii kardiologicznej, bylo ciezko, ale teraz Wikunia jest
wspaniala, rezolutna czterolatka, chodzi do przedszkola, szalejez innymi
dzieciaczkami i jedyne coja wyroznia sposrod innych to blizna, ktorej zreszta i
tak pod bluzeczka nie widac
dziekuje wszystkim, ktorzy mieli ochote to przeczytac:
mama Wiktorii

[gi-za]

To my dziekujemy ze chcialas o tym napisac. Caluski i zyczenia zdrowka dla
Wiktorii

[kriss56]

Mam wielka prośbe ,ty juz to masz za soba ja własnie jestem przed operacja
mojego półrocznego synka Miłosza.
Chciał bym sie dowiedziec wiecej szczegułów odnosnie powrotu do zdrowia po
operacji i z czym bede sie musiał zmieżyc co mnie jeszcze czeka ,nie wiem czy
można sie na to przygotować ale chciał bym wiedziec może to mnie jakoś uspokoji.
21-03-2005 mam wizyte w szpitalu w Zabrzu, wcześniej jeździłem do Opola na
kotrolne badania.

Pozdrawiam Krzysiek

[buleczka3]

Na wszelkie nurtujace pytania chetnie odpowiem( jesli tylko znam odpowiedzi) ,
mozesz pisac na maila [e-mail]
Nie chce niczego sugerowac,ale ICZMP jest bardzo wyspecjalizowane w operacjach
Fallota, sama majac wybor Zabrze, Katowice i Lodz wybralam to ostatnie.

[pieguska22]

Witam wszystkich. Być może troche nie pasuje do tego forum bo nie jestem
rodzicem ale polecono mi tą stronke. Mam na imie Monika i urodziłam sie z wada
serca, Tetralogia Fallota. Od mojej operacji minęło już 19 lat. Teraz mam 22
lata i jestem żywym dowodem na to że warto zdecydowac sie na tak poważną
operacje. Zdaje sobie sprawe z tego że dla rodziców to bardzo trudny okres w
zyciu, ale jestem pewna że wasze dzieci będą wam bardzo wdzięczne za podjęcie
decyzji o leczeniu. Nie pamietam co wtedy sie ze mna działo ale z opowiadań
rodziców wiem że mój stan był bardzo ciężki. Od czasu operacji nie miałam
problemów z sercem. Wiadomo że po tak poważnej wadzie jego stan nie jest w 100%
idealny ale jeśli jest sie pod stałą opieka kardiologa, to wszystko może byc
ok. Wada serca i blizna po operacji w niczym nie przeszkadzaja, oczywiście sa
pewne ograniczenia ale z czasem do wszystkiego można sie przyzwyczaić. Mam
nadzieje że to co napisałam doda wam choć troche otuchy. Serdecznie wszystkich
pozdrawiam, życze dużo zdrówka wam i waszym dzieciom.

[gosiap10]

Piegusko,
Pasujesz do nas w 100%!!! Wierz mi - Twoja obecnosc na pewno doda otuchy
rodzicom dzieci z wadami serca. Mam nadzieje, ze ktoregos dnia bedzie miedzy
nami wiecej osob takich jak Ty. Dziekuje i pozdrawiam serdecznie.
Jezeli tylko masz na to czas i ochote, napisz prosze o sobie do "portretow
dzieci". Kontakt do mnie [e-mail]

[buleczka3]

Pasujesz jak najbardziej, dodaje to otuchy i wiary na przyszlosc .
Pozdrawiam cie bardzo goraco

[elasie]

Ja też bardzo dziękuję, że odezwałaś się na tym forum!!!
Dajesz wiarę i sens temu co się dzieje z naszymi dziećmi.
Proszę, dołącz do porterów!
Gorąco pozdarwiam!
elasie-mama Mateusza (HLHS).

[pullpecja]

Moja córcia skończyła by cztery latka w Mikołajki. Miała tzw. różowego Fallota.
Nie siniała, rosła, rozwijała się prawidłowo. Ze względu na podejrzenie ataków
anoksemicznych zdecydowano się na korektę wady. Dawano jej 95% szans na
wyzdrowienie. Przestała walczyć o życie w dobę po operacji. Nikogo nie winię,
wierzę że lekarze zrobili co mogli. Z resztą gdyby było inaczej nie mogłabym
spokojnie dalej żyć. Była z nami przez 8,5 miesiąca (bardzo szczęśliwych:o))
Nie chcę Was drodzy rodzice niepokoić naszą historią. Znam dzieciaczki, które
miały poważniejsze wady serca od moje Patryni, a cieszą się do tej pory
doskonałym zdrowiem. Życzę Wam dużo sił na walkę z chorobą dziecka, a Waszym
pociechom zdrowia!