dekstrowersja i...

[m.musur]

Poszukuję kontaktu z rodzicami dzieci ze złożoną wadą serca:dekstrowersja,
przełożenie wielkich tętnic, zarośnięcie okolicy podpłucnej, ubytek
międzykomorowy i międzyprzedsionkowy.Mój synek był operowany w drugiej dobie
życia(zespolenie Blalock-Taussig) i w siódmej-zamykany przewód Bothalla, w
CZD w Międzylesiu.Teraz ma 10mcy, czekamy na echo i na decyzje dot.dalszych
operacji.Chciałabym dowiedzieć się czy i kiedy robi się dalsze operacje, jak
się czują i jak funkcjonują dzieci po operacjach np.przełożenia w.naczyń czy
po zaszyciu ubytków.Będę wdzięczna za kontakt.Monika

[gosiap10]

Witaj Moniko,
Nie znam niestety zadnego dziecka z wada identyczna do Twojego synka - ale czy
tak naprawde mozemy kiedykolwiek mowic o dwoch identycznych przypadkach?!
Znam natomiast dwoch chlopcow : Florian 8 lat urodzil sie z przelozeniem
wielkich tetnic - patrzac na niego nikt by nie powiedzial, ze to dziecko ma
wade serca. Florian gra w tenisa, uwielbia biegac, plywac...rozwija sie jak
zdrowe dziecko. U Gilles-a (prawie 4 latka) wada jest znacznie bardziej
skomplikowana. Oprocz TGV ma m.in. brak prawej komory serca i odwrocone serce.
Gilles jest juz po czterech operacjach i podobnie jak Florian rozwija sie
bardzo dobrze.
Trzymam kciuki za Twojego synka.
Pozdrawiam.

[m.musur]

Gosiu,mam prośbę,czy mogłabyś dowiedzieć się w którym szpitalu był operowany
Gilles?Jes to dla mnie o tyle istotne,że my nadal czekamy na operację i nie
wiadomo właściwie czy lekarze z CZD podejmą się operowania a z Twojego opisu
wnioskuję że wada sera jest b.podobna.Pozdrawiam i dziękuję.
Monika mama Filipa

[gosiap10]

Moniko,
Gilles byl operowany w Klinice Saint Luc w Brukseli (mieszkamy w Luksemburgu).
Jezeli moge Ci cos doradzic to kontakt z kardiologiem - pania doktor Joanna
Dangel adres e-mail: [e-mail] (II Katedra i Klinika Położnictwa i
Ginekologii AM, Poradnia Perinatologii i Kardiologii Perinatalnej, Ul.Karowa 2
00-315 W-wa, tel. [phone] w.157). Opisz jej wade Filipa i popros o
konsultacje i echo serca. W przypadku zlozonych wad najwazniejsze jest
prawidlowe i szybkie zdiagnozowanie oraz ustalenie pewnego planu kolejnych
operacji (np. Gilles mial cztery zaplanowane etapy). Doktor Dangel wspolpracuje
z roznymi klinikami (rowniez w Krakowie i Lodzi) i moze pomoc Ci znalezc
najlepszego chirurga dla Filipa (uwazaj - CZD nie operuje wszystkich wad!!!).
Daj znac, czy udalo Ci sie nawiazac kontakt.
Pozdrawiam serdecznie.

[gi-za]

Witam Moj Macius urodzil sie z przelozeniem wielkich pnii tetniczych.Operowany
byl w Prokocimiu; zabieg Raskhinda w 1-szej dobie, operacja korekcyjna w wieku
trzech miesiecy. W wieku ok. trzech lat ujawnila sie u niego arytmia,leczony byl
farmakologicznie(ale to juz w CZD).Niestety, bradykardie mial juz rzedu 27...W
czerwcu wszczepiono mu stymulator.A, zapomnialam dodac ze ma teraz 9 lat.
Pozdrawiam)

do gi-za

[m.musur]

witaj,napisz mi proszę na czym polegała operacja korekcyjna wykonana w wieku
trzech miesięcy u Twojego synka.My ciągle czekamy na dalszy ciąg operacji ale
właściwie nie wiem co jeszcze w jego przypadku można zrobić.Gdybyś mogła mi też
napisać jak maciuś teraz funkcjonuje,czy się szybko męczy itp.byłabym
wdzięczna.To taka trochę głupia ciekawość,wybacz,ale ciągle myślę o przyszłości
mojego dziecka a lekarze nie są w stanie powiedzieć co będzie za kilka
lat.Pozdrawiammonika mama Filipka.
Jeśli chcesz pisz na priv:[e-mail]

[gi-za]

Napisalam do Ciebie maila

[dinar]

jestem mama szymona z HLHS, 3 operacje w Prokocimiu. Jesli masz W atpliwosci -
pożesz tam przeprowadzic konsultacje. Zadzwon do szpitala w prokocimiu - 012
658 20 11.
Jakbys sie do mnie odezwała, postaram sie znaleźć jakichś rodziców dzieci z
podobna wada
Pozdrawiam
dina, [e-mail]