Dlaczego moje dziecko ma wadę serca?

[dosa2]

Czy zastanawialiście się kiedyś dlaczego akurat mojej dziecko urodziło sie z
wadą serduszka? czy w czasie ciązy chorowałyście ? czy jakieś leki
brałyście ? a może ta za sprawa genetyki ? Czy lekarzy potrafili wam
powiedzieć dlaczego ?

[dosa2]

W moim przypadku lekarz prowadzący badanie prenatalnej powiedział mi, że wada
serduszka mojego synka na podłoże wirusowe, tzn. , że bedąc w ciąży musiałam,
być chora albo "złapać" jakiegoś wirusa . Nie potrafię sobie przypomnieć bym
chorowała w ciązy, ale i tak mam przedświadczenie , że to przez ze mnie mój
synek musi przechodzić przez te wszystkie operacje i dużo musi cierpieć. Bo to
ja widocznie nie zadbałam o siebie w czasie ciązy w taki sposób by mój synek
był zdrowy . Dosa

[pieguska22]

Nigdy w życiu nie powinnaś tak myśleć. Obwiniane sie w niczym nie pomoże ani
tobie ani twojemu synkowi. Często nie da sie wyjaśnić przyczyn wrodzonej wady.
Nie zawsze ma sie wpływ na to czy dziecko urodzi sie zdrowe czy nie. To że
lekarz mówi o wirusie nie musi znaczyć że tak było. Nawet jeśli to i tak nie
twoja wina. Natura rządzi sie swoimi prawami, nie zawsze tak jakbyśmy tego
chcieli. Trzymaj sie cieplutko i nie przejmuj sie tym

[dosa2]

kiedyś może myślałam , że to nie moja wina. Ale dziś nie ma juz sensu sobie
tego wmawiać . pogodziłam się z tym , że to ja zawiniłam . Nie ma co...nigdy
sobie tego nie wybacze , ale staram się jak moge wyngrodzić to mojemu synkowi ,
wiem , że to i tak niewiele .. Pogodziłam się z tym , a życie toczy się dalej .
Dosa

[anfido]

Cały czas zadaję sobie to pytanie, od urodzenia Adasia. Dalej nie znalazłam na
nie odpowiedzi.
Na początku ciąży miałam zapalenie pochwy, ale leki, które brałam nie szkodzą
podobno dziecku. Po za tym jednym incydentem wcale nie chorowałam. Dbałam o
siebie tak samo jak przy pierwszej ciąży. Badań genetycznych nie miałam
robionych - nikt mi nie zasugerował aby je zrobić. Lekarze jednak również
zwalili to na jakąś infekcję wewnątrzmaciczną. Pod koniec ciaży brałam izoptin
i fenoterol, ale wtedy organy dziecka były już w pełni wykształcone, więc też
te leki nie miały wpływu.
Spotkałam się też z opinią, że wiele wad wrodzonych pojawia się po prostu z
nikąd i że matka, jej zachowanie, choroby , brane leki itp. nie mają wcale
wpływu na dziecko.
Nic sobie nie mogę zarzucić, po prostu tak miało być. Ktoś u góry zaplanował to
dla nas. Każdy ma podobno swoje przeznaczenie i to właśnie jest nasze - walka o
zdrowie i szczęście naszych dzieci.

[ewelia5]

Zupełnie się zgadzam z tobą

[buleczka3]

Wada serca mojej cory powstala w 5 tygodniu ciazy. Nie wiadomo dlaczego. Przed
zajsciem w ciaze bylam przebadana i przygotowana do ciazy od strony zdrowotnej.
Wyleczone zabki, kwas foliowy przed, sama ciaz wzorcowa, jak w ksiazce. Nie
obwiniam sie, dziekuje Bogu , ze wszystko dobrze sie skonczylo

[a.g9910]

[pullpecja]

Lekarka faktycznie zbagatelizowała sprawę nie zlecając USG. Nie pocieszy Cię
też fakt, że ja miałam robionych w czasie ciąży ok. 11USG -ze względu na
łożysko przodujące i żadne (robione przez różnych lekarzy) nie
wykazało "poczwórnej" wady serca.
Ale przyznam się przed Wami. Bardzo się tego wstydzę, ale paliłam papierosy
przed ciążą. A przez połowę ciąży próbowałam rzucić. Do tej pory nie mogę sobie
wybaczyć... Ale już nie palę! I nie pozwalam już nikomu palić w swojej
obecności -nawet gdy ktoś mi dmucha w twarz stojąc na przystanku.
Błędy jakie popełniamy uczą nas jak postępować w przyszłości...

W pierwszych tygodniach ciąży -często nie zwracamy uwagi na swoje zdrowie, nie
będąc w świadomości iż nosimy w sobie już "to nasionko". A w pierwszym
trymestrze przecież tworzą się wszystkie narządy naszych małych istotek, w tym
i serduszko...

[a.g9910]

[dosa2]

Ja także kocham mojego synka bardzo mocno . dziękuje Panu Bogu , że mam go
przez sobie. Jednakże ciągle mam wyrzuty , że niedostatecznie dbałam o niego w
czasie ciąży ,że pracowałam , choć nie paliłam papierosów , nie piłam
alkoholu.Nie zadręczam się tym i wiem , że nic nie dzieje się bez przyczyny.

[gosiap10]

Dlugo szukalam (i w zasadzie ciagle szukam) odpowiedzi na pytanie "Dlaczego
moje dziecko?" i "Czy mozna bylo tego uniknac?".
Starsza corke urodzilam w wieku 23 lat. Z marszu. Ciaza zaplanowana na
internsywny rok akademicki, porod w sierpniu po sesji egzaminacyjnej..
Zaganiana, zestresowana i ... zdrowe dziecko.
Druga ciaze odkladalismy. Praca, dom...chcielismy byc niezalezni. A pozniej
jedno po drugim dwa poronienia i najukochansza Martulka ...z chorym
serduszkiem. Nie pije, nie pale, nie choruje. Przed decyzja o kolejnej ciazy
(po poronieniach) przeszlismy z mezem wszelkie mozliwe badania. Wszystkie
rezultaty w 100% w normie. Ksiazkowe - jak to okreslal moj ginekolog. Od
pierwszych dni ciazy dbalam o siebie duzo wiecej niz normalnie. Wiec dlaczego?
Pytalam lekarzy. Nikt nie jest w stanie udzielic mi odpowiedzi. Ciagle trwaja
badania genetyczne majace na celu znalezienie przyczyn wielu wad serca. Sa juz
pewne przypuszczenia, niestety jeszcze niewystarczajaco potwierdzone. Nie wiem
na ile podobne badania sa zaawansowane w Polsce i kto sie nimi zajmuje. My z
mezem i Marta oddalismy juz nasza krew do badan prowadzonych przez Francuzow i
Anglikow. Doktor Dawid Wilson z Wielkiej Brytanii poszukuje genu odpowiedzialnego za HLHS, czyli
wade serca mojej Marty. Sa to poszukiwania zmian w pewnych bardzo niewielkich
fragmentach genow (wg obecnych norm - Marta ma kariotyp idealny). Czy kiedys
uzyskamy odpowiedz? Nie wiem!
Jednego jestem pewna. Z cala pewnoscia nie powinnysmy obwiniac sie za wady
serca naszych dzieci. Przypuszczam, ze kazda z Was przechodzila okres ciazy
dbajac o siebie i dziecko duzo, duzo bardziej niz tysiace innych kobiet,
ktorych dzieci nie maja zadnych wad wrodzonych.

[danusia-mamusia]

Zgadzam się bradzo!!! z Gosią.Każda z nas nie chce zrobić krzywdy sowjemu
nienarodzonemu dziecku, nikt specjalnie nie zachowuje się ryzykownie dla płodu
każda z nas MATEK chce jak najlepiej dla soich "fasolek". A potem nagle okazuje
się że jest coś nie tak.Też nad tym się zastanawiałam.Myślałam wcześniej/u
mojego synka wadę zdiagnozowano rok temu, teraz ma 5 lat/ że nasze życie
będzie "normalne"- takie zwyczajne, a tu proszę, wszystko,całe nasze życie się
zmieniło w ciągu 1 dnia-dnia diagnozy. I wtedy były długie godziny płaczu w
poduszkę jak Miki nie widział, i myśli-"dlaczego, dlaczego akurat on,dlaczego
tak się stało", jak będzie żyć mój ukochany synek i myśli paskudne- że to ja mu
zgotowałam ten los.Potem analiza ciąży, przypomniało mi się że jak byłam w 5
tygodniu ciąży zachorowałam, jakiś wirus myślałam nawet że to jest grypa-tak
słabo się czułam i wszystko mnie bolało.Bałam się wtedy bardzo, naczytałam się
jakie mogą być uszkodzenia "fasolki" w wyniku infekcji grypą.Zadzwoniłam do
siostry a ona mnie pocieszyła , kazała myśleć pozytywnie i nie panikować-"bo
napewno będzie wszystko dobrze bo nasza rodzina to takie okazy
zdrowia" .Urodzenie Mikiego,4 lata życia - radocha jak nigdy w życiu, a potem
diagnoza. I teraz myślę że to właśnie ten wirus uszkodził Mikiemu zastawkę
aortalną no i aortę/ma stenozę/a jeszcze na ostatnim Rtg okazało się że aorta
się powoli rozszerza.Także cojakiś czas coś nowego, smutnego się
dowiadujemy.Ale czekam że przyjdą takie dni że wszystko wyjdzie na prostą i już
nie będę musiała tak bardzo się martwić o mój największy skarbek. Pozdrawiam
Was!!!!!! Myślmy o naszych dzieciach że są "Wyjątkowe i Specjalne"

[nastka72]

Dosa Matko Boska ! Nie zadreczaj sie wten sposob !
jezeli nie cpalas ,palilas w ciazy celowo to niczemu nie jestes winna !
jak mozesz byc winna ,czy nie dopelnic czegos tam lapiac wirusa ??
myslac w ten sposob powinnysmy bedac w ciazy siedziec w domu pod kloszem bo
moze zlapiemy jakies wirusisko.

Moja Ada urodzila sie z wada rowniez najprawdopodobniej z powodu
wirusa.zupelnie nie przypominam sobie faktu abym byla chora ale lekarz
powiedzial ze ja moze tego nawet nie odczulam a na plod mialo to taki a nie
inny wplyw.

ktos tu napisal o prawach natury ,moze przeznaczeniu
nie wiem
ale na pewno nie wolno ci obarczac sie wina ,wynagradzac bo wbrew pozorom w tym
wynagradzaniu mozesz dziecku krzywde zrobic.
Kiedy moja Ada miala jakies 2 lata zlapalam sie na tym ze traktuje ja zupelnie
inaczej niz starsza corcia
Ada wiecej mogla,nie byla karana ,niczego prawie jej nie zabranialam
i zaczynal mi wyrastac maly diabelek
W tej chwili staram sie bardzo traktowac ja jak normalne zdrowe dziecko
ktore ma rowniez wyznaczone granice

Pozdrawiam
nastka

[dorek3]

Oczywiscie ze sie zastanawiałam i zastanawiam. ale nic mądrego wymysleć sie nie
da. Nie mogę się zadręczać i Wy tez tego nie róbcie. Jestem mama bliźniaków:
Bartek na serduszko zdrowe, a Kuba stenozę aortalną. Więc moje "prowadzenie"
mogła mieć niewieki wpływ. Nie pale, nie piję, przeleżałam w szpitalu dwa
miesiące bo miałam niwydolnośc szyjki, brałak leki na podtrzymanie
(progesteron, fenoterol, antybiotyki bo pod koniec była infekcja), a jednak
natura nie potraktowała obydwu chłopców jednakowo. Za to ja staram się, aby nie
róznicować mojego podejścia do kazdego z nich. Tylko w przypadku Kuby jestem
bardziej przewrazliwiona na infekcje i stany gorączkowe.

[diara]

Ja też długo zastanawiałam się nad tym. Żaden lekarz również nie dał mi
odpowiedzi. Ciaża była zaplanowana, przed ciaża byłam zdrowa, brałam kwas
foliowy, dbałam o siebie, nie piłam, nie paliłam i nie przebywałam nawet w
towarzystwie palacych. Ciaze przechodziłm bezproblemowo. Ani raz nie
chorowałam. Wszystko było idealnie. Również nikt z rodziny nie miał problemów z
sercem. Nie mam pojęcia skad ta wada u mojego dziecka.
Już przestałam się nad tym zastanawiać. Teraz tylko boję się, żeby się to nie
powtórzyło u następnego dziecka, które planujemy w niedługim czasie.

[mama68]

Ja 18 lat temu nie miałam pojęcia że jak miałam wade serca to mogę ją przekazać
moim dziecią.Po urodzeniu syna gdy okazało się że jest chory ,lekarze
powiedzieli mi że to poprostu zwykły przypadek,że wad serca się nie dziedziczy.Z
taką świadomością urodziłam jeszcze czworo dzieci(zdrowych)ale półtorej roku
temu gdy zaszłam w ciąże ponownie, poszłam do genetyka(z racji wieku) i On mi
dopiero uświadomił że jednak przekazuję taką "szanse" moim dziecią w 10% na
każde dziecko.Mój maluszek urodził się zdrowy.Teraz jak sobie tak myślę że
gdybym tak wiedziała 18 lat temu to co wiem teraz , czy zdecydowała bym się na
dzieci? Pewnie tak bo To najpiękniejszy dar jaki mogłam dostać od losu i nie
wyobrażam sobie życia bez moich dzieci!!!

dzidziczenie

[mpienio]

O dziedziczeniu chyba jeszcze nie wszystko wiadomo... Jako dziecko miałam
niewielki ubytek w przegrodzie międzykomorowej. Tę samą wadę mają obie moje
córeczki. Na szczęście ubytki są niewielkie, operacja nie była konieczna u
żadnej z nich. Starszej, 4-letniej same się zamknęły. Mam nadzieję, że podobnie
będzie u młodszej (7 mies.)

Ewidentnie jednak w moim przypadku przyczyna była dziedziczna.

Pozdrawiam.

[mamabenia]

ja też nad tym myślałam zaraz po urodzeniu Benia;lekarka powiedziała, że to
infekcja wirusowa przebyta na początku ciąży i dodała, że mogłą to być zwykła
opryszka lub chwilowe zmęczenie, które w efekcie mogło być chorobą wirusową
niezauważalną na zewnątrz, a wewnątrz mogło narobić dużo różnych zaburzeń;
teraz kiedy Benia już nie ma z nami nie myślę nad tym dlaczego wada serca, nie
myślę też dlaczego tak się stało; cieszę się, że prawie 18 miesięcy był z nami;
cieszę się, że udały się operacje korygujące wadę serca, wierzę, że z
zakażeniami bakteryjnymi też wkrótce nauczymy się walczyć,
ala, mama Aniołka Benia
zapraszamy na stronę pamięci Benia www.beniamin.net

[tana22]

o tym myśli każda matka, której dziecko ma jakąkolwiek wadę, ale mnie pewien
bardzo mądry lekarz powiedział, że myślenie o tym nie ma najmniejszego sensu,
tak naprawdę przyczyną może być wszystko:spaliny na ulicy, zmywacz do
paznokci,opary płynu do wybielania...serduszko zaczyna się kształtować ok. 25
doby ciąży,mało kto wie, że pod jego sercem zaczyna już bić to drugie,
maleńkie.jedyne co można, to kochać nasze dzieci z całych sił!!!

[mma1]

umnie w rodzinie nikt niemial zadnych wad serca,a moje sloneczko niestety
urodzilo sie z Kardiomopatia przerostowa a pierwszy synek zdrowy i tesz mnie to
menczy dlaczego to nas spotkalo,a tak chcialam miec zdrowe dziecko niemialam
zadnych nalogow.Jestem dobrrej mysli ze jemu nic nie bendzie

[polibius]

Też jestem ciekawa.. Ciąże przeszłam rewelacyjnie. Lekarz prowadzący nawet
mówił, że takie ciąże zdarzają sie raz na 50 wypadków. Przez cały czas byłam w
świetnej formie fizycznej ( przez to "latanie" w ciąży przytyłam 6 kg i tak
szczęśliwa to chyba nigdy przedtem nie byłam. Czułam, ze "pozytywne fluidy"
mnie wypełniają. Niestety już poród nie był poezją, a po porodze okazało się,
ze jest dziura w sercu............
PS był jeden wyjątek, kiedy byłam w drugim miesiącu ciąży jedna koleżanka mnie
bardzo zdenerwowała, tak, ze przez kilka nocy oka nie zmrużyłam i płakałam..
może to od tego...

[martabydgoszcz]

Ja nie chorowałam w ciąży ani razu, nie piłam też alkoholu, kawy,nie paliłam
papierosów ani nie przebywałam w środowisku palaczy, nie bzażywałam też żadnych
leków ani narkotyków. Poprostu idealnie byłam przygotowana do roli mamy -
zdrowej mamy. W rodzinie mojej nie występowały nigdy żadne problemy z sercem
ani też w rodzinie partnera. Jedyne co budzi do dziś moje wątpliwości to,że mój
partner, na rok przed wspólnym podjęciem decyzji o narodzinach dziecka, ćwiczył
dużo na siłowni i niestety zażywał różne środki "wzmacniające mięśnie".
Sądzę,że to było w jakimś sensie czynnikiem do powstania tej wady. Również
to ,że w piątym miesiącu zostałam sama i bardzo byłam załamana,płakałam,mało
jadłam i bardzo przeżyłam roszczarowanie.Tłumaczę sobie to ,że partner nie
tylko mi złamał serce ale i naszej córece. W ciąży przytyłam zaledwie 6kilo a
moja córeczka Zuzia urodziła się z wagą 3,170 kg. W szpitalu usłyszałam
jedynie ,że w dzisiejszych czasach duży wpływ ma powietrze. Ale jak jest tak
naprawdę tego nie wiem niestety ,pozostają przypuszczenia. Pozdrawiam rodziców
i dzieciaczki. Marta mama Zuzi

Skąd ta wada. dyskusja

[ivonne2]

Moja Ninusia miała HSHL, zmarła po tygodniu walki...(mój kochany kwiatuszek).
Chyba pół roku analizowalam, co mogłam zrobić nie tak, czy to moja wina, czy to
moze miec podłoże gentyczne itp. Po 6 m zaszłam znowu w ciąże i bardzo się
bałam. Echo serca płodu wyszło super, więc przestałam się martwić. jednak na
miesiąc przed porodem okazało się, ze druga córcia ma dwunaczyniową pępowinę.
taka pępowina wskazuje na wady serca. SZOK! Tylko to co moge napisać o tym
czasie.. Przy porodze pierwszej córci też okazało sie, ze pępowina ma 2,
zamiast 3 naczyń. Więc wiedziałam co znów mnie czeka. Na szczęście okazało się,
że Michasia urodziła się zdrowa, ma 6,5 miesiąca.
Później romawiałam z profesorem, który leczy wady serduszka u dzieci i
dowiedziałam sie, ze
1. Wielce prawdopodobnie, ze wady serca, a w szczególności HSHL są genetyczno-
dziedzicze. Prowadzone śa badania w tym kierunku. Kobieta nie ma na to wpływu,
więc się nie zamartwiajmy..
2. częśto dzieci z wadami serca mają dwunaczyniowe pępowiny. jednak diagnostyka
usg w tym kierunku prawie w Polsce nie istnieje, nawet przy porodzie lekarze
nie zwracają na to uwagi..
3. Więszość dzieci z wielkimi wadami serca jest mała w chwili porodu. Często
jedyną nieprawidłowościa jaką dostrzegają lekarze jest mały przyrost wagi
płodu. ( moja 1 córcia wazyła 2400)
Czy dziecko którejś z was spłeniło takie warunki? Czy ktoś mimo HSHL ma również
drowe dziecko? Zapraszam do dyskusji.
Pozdrawiam was serdecznie. Iwona, mam Ninki +zm. 2003 i Misi ur.2004