NERCZYCA

[vatum]

Bardzo proszę rodziców, którzy mają chore na nerczycę dziecko aby podzielili
się ze mną informacją jak żyć z tak chorym dzieckiem..

[ewa830]

Witaj
Ja chorowalam na te chorobe jakies 14 lat. W tej chwili mam 22 lata i jestem
juz zdrowa jak ryba a do tego mam 4miesiecznego synka tez zdrowego
Zycie z ta choroba wyglada mniej wiecej tak: jesli nie ma rzutow bialka w
moczu to comiesieczna kontrola moczu i wizyty u nefrologa. Jesli natomiast
bialka w moczu jest za duzo to leczenie sterydami. Nalezy przestrzegac diety,
ja mialam taka ze nie moglam jesc np. ogorkow kiszonych, zbyt mocno slonych
potraw, miesko gotowane itp. Z tego co jeszcze pamietam to nie moglam byc
szczepiona dosc dlugo.
Pozdrawiam a wrazie jakichkolwiek jeszcze pytan to zapraszam na priv.

[vatum]

Bardzo Ci dziękuję za odpowiedź. Napiszę na priv!

[kuba1206]

moja siostra ma 13 lat jak była mała chorowała na nerczyce, teraz jt spoko.
Leczyła sie w krakowie w szpitalu Kopernika z bardzo dobrym skutkiem - lezała
tam tez na oddziale - ale to było z 7 lat temu.
może warto zasięgnac opinii specjalistów.
nie wiem skąd jestes.

pozdrawiam

[vatum]

Jestem z Warszawy. Macie szczęście, że nie było nawrotów. A czy siostra w
dalszym ciagu jest na diecie?

[katrina.k]

Witaj!
Niedawno pisałam podobny post.1,5 roczna córeczka mojej przyjaciólki
zachorowała na tę chorobę.Parę dni temu wyszły ze szpitala. Obecnie są na
etapie ciągłych konsultacji z różnymi lekarzami, a co za tym idzie
badań,wyników itp.Koleżanka nie ma netu, ale mogę Ci podać nr. telefonu,
mogłybyście podzielić się doświadczeniami.

Pozdrawiam
Kasia

[vatum]

Jeśli tylko koleżanka się zgodzi to bardzo proszę o numer tel.
Bardzo Ci dziękuję!

[katrina.k]

Rozmawiałam przed chwilą z koleżanką, oczywiście możesz do niej przedzwonić w
każdej chwili.Podaj proszę swój adres mailowy, na który napiszę Ci nr. telefonu.

Pozdrawiam
Kasia

[vatum]

mój adres to [e-mail]
Dziękuję!

Nerczyca

[katrina.k]

Vatum, napisałam na priva.

Kasia

[kuba1206]

nie nie jset już na diecie. je wszystko normalnie, a nawet nie normalnie, bo ma
apetyt.
po tych sterydach przytyła, ale teraz wraz ze wrostem i .... rozwojem
hormonalnym wieku dojrzewania chudnie. powoli.
jt. normalna nastolatką, ale te pobyty w szpitalu były straszne, chociaz ona
znosila je bardzo dzielnie.
1 raz była jak miała 3,5 roku - w Żeromskim.
później był nawrót choroby w wieku 7 lat. - wyladowała w Koperniku (i dzieki
Bogu), po pobycie kilku tygodniowym wyszła i jest zdrowa.
zazywała jeszcze jakieś tabl. przez parę miesięcy, ale teraz nic już nie bierze.

pozdrawiam

[vatum]

W Waszych relacjach brzmi to optymistycznie i bardzo dziękuję za odpowiedź i
chęć podzielenia się ze mną Waszymi przeżyciami. Gdy się czyta suche fakty o
tej chorobie to włos na głowie się jeży od tych strasznych powikłań, które
towarzyszą nerczycy i cieszę się, że nikt nie pisze o tych strasznych rzeczach
bo to oznacza, że jest szansa na w miarę normalne życie...