MUKOWISCYDOZA

[wazna_osoba]

Witajcie,
Mam problem, moj lekarz, wspomnial mi dzis o tej chorobie... mam 3 miesieczna
córeczke i na podstawie objawów typu - slina, sluz w kupce, pocace sie stópki
i raczki stwierdzil ze moga to byc objawy zwiazane z ta choroba.
To jakas paranoja... co wy na to?

[klaudia512]

Mój mały miał śluz w kupie-żebym nie przesadziła-do 6 lub 7 miesiąca i w ogóle
sporo śluzu w organiźmie,kaszlał każdego ranka,ale o mukowiscydozie lekarka nie
wspomniała,stwierdziła,że to minie-i rzeczywiście,minęło.Jedna z mam kiedyś
pisała,że jej dzidzia miała śluz dopóki nie zaczęła jeść marchewki.Ale
uważam,że jeśli są jakieś wątpliwości,to powinien zlecić lekarz badania,bada
się ilość chlorków w pocie (to przede wszystkim),nie wiem,czy u tak małej
dzidzi wykonuje się to.Trzymam za Was kciuki i życzę zdrowia!

[anete]

Jeśli jesteś z W-wy zadzwoń n Kasprzaka do IMiDz i umó się na badanie chlorków
w pocie aby rozwiać wątpliwości

[wazna_osoba]

Nie jestem z Wawy, niestety, ale narazie mam nadzieje ze te badania nie sa
konieczne...
Dzieki za info, piszcie jesli cos wam sie skojarzy...

[mika_p]

To jest strona dziewczynki z mukowiscydozą, niedawno jej mama szukała na
F.Kuchnia potraw wysokokalorycznych, stąd skojarzenie:
ewa.szamborska.w.interia.pl/

[jonka7]

nie martw się!

ja 8 lat temu przezyłam to samo!!!

kupki-znikały w pieluszce, sam śluz, który się po pewnym czasie rozkładał,
pocenie się, częste zaflegmnienie

lekarze rówież nie wiedzieli co to-a ja mam 2 wytłumaczenia-wymysliłam to sama,
węc może lekarze mnie wysmieją, ale uważam że mam rację...
1. mniej prawdopodobne-ze to jednak uczulenie np na mleko, chocby to jakie ja
karmiąc piersią przyjmowałam pod różną postacią
2. bardziej prawdopodobne:
mukowiscydoza polega na nadprodukcji śluzu w organiźmie
jeśli normalnie funkcjonujący organiżm wytwarza np ilośc 100 tego sluzu-bo jest
on potzrebny w organizmie, mukowoscydoza to nadprodukcja rzędu 1000-może 5000..
to co mają nasze dzieci to lekka nadprodukcja rzędu 120 /np/ i stad to wszytsko

jak sie zastanowiłam to ja również mam takie zjawisko u siebie-np na pewno nie
mogę jeść czekolady-bo po niej kaszlę i w nocy..za przeproszeniem, pluję w
chusteczkę..bo muszę sie tego śluzu pozbyć, a zaczyna mnie to meczyc w pozycji
lezacej i jak sie rozgrzeje pod koldra

jako dziecko - teraz troche rzadziej-częste katary z niesamowitą ilością
wydzieliny, potwornie podraznionym nosem

jeszcze raz powtrarzam-nie martw się!!!
ja przez to doprowadziłam sie do potwornego stanu psychicznego a chlopiec jest
najzdrowszy pod sloncem-cudowny, zdolny, nie choruje, nikt go na nic nigdy nie
leczyl../sama przez jakis czas podawalam mu mleko kozie i tyle/
jest w II klasie i od dawna juz pozbyłam sie tych fobii

jonka

[lola211]

Martwic sie nie bedzie miala powodu, jesli zrobi badania i wszystko bedzie
ok.Niestety, tak sie sklada, ze dzieci choruja, na muko tez.Nie wiem na jakiej
podstawie zakladasz wylacznie optymistyczny wariant.Przypadek Twojego dziecka
to za malo, by z góry osądzac, ze na pewno z innymi jest ok.
Tez robilam córce takie badania, dwukrotnie, tez przezywalam stres, ale
podeszlam do sprawy powaznie i nie traktowalam podejrzen lekarza jako przesady,
wrecz przeciwnie, to dobrze o nim swiadczy.
Autorce watku radze zrobic dziecku testy, wtedy bedzie miala wiarygodne w miare
informacje co do stanu zdrowia dziecka.

[jonka7]

up

[mama_misi]

Moja córeczka choruje na mukowiscydoze. Nie bagatelizuj sprawy. Sprawdz chlorki
w pocie. To naprawdę proste badanie a będziesz spokojna. Mukowiscydoza to
choroba nieuleczalna więc czym dziecko zostanie wcześniej zdiagnozowane tym
lepiej. Chlorki potu mozna zbadać nie tylko w W-wie. Napisz skąd jesteś to
podam ci adres poradni w twoim regionie.

[wazna_osoba]

Witaj, dzieki za rade, jestem z Torunia.
Pozdrawiam

[mama_misi]

Podaję ci dwa adresy rekomendowanych ośrodków zajmujących się robieniem testów
potowych. Niestety w Toruniu nie ma takiego ośrodka. Polecam ośrodek na
Chodkiewicza bo oprocz tego, że wykonuje testy potowe zajmuje się także
leczeniem chorych na cf. W Toruniu napewno któryś ze szpitali wykonuje testy
potowe ale ja radzę zrobić ci je w ośrodku specjalistycznym.
Pozdrawiam

Klinika Pediatrii,
AM w Białymstoku
ul. Waszyngtona 17
15-269 Białystok


Wojewodzki Szpital Dziecięcy,
Zakład Diagnostyki Laboratoryjnej
ul.Chodkiewicza 44
85-667 Bydgoszcz

[wazna_osoba]

Dzieki
Narazie stawiam na nadgorliwosc i niekompetencje lekarki, ale dobrze wiedziec
dokad udac sie zeby rozwiac swoje watpliwosci.
Pozdrawiam!!!

[sta.ania]

powiedzcie, w jakim najczęściej wieku diagnozowana jest mukowiscydoza? Czy
możliwe jest aby dziecko przez np 5 pierwszych lat swojego życia nie miało
objawów?
Przepraszam za niewiedzę, ale istotne dla mnie będą wasze odpowiedzi.
pozdrawiam
ania

[mama_misi]

W Polsce najwięcej dzieci jest diagnozowanych między 3-5 rokiem zycia. Wynika
to z małej wiedzy pediatrów o chorobie. Każde dziecko jest indywidualnym
przypadkiem. Często dzieci leczone sa przez lata na alergię lub astmę.
Jeżeli chodzi o objawy - możliwe jest że w pierwszych latach życia dziecka
objawy są tak niewielkie, że nikt nie wiąże ich z mukowiscydozą.

[chaza]

A czy możecie mi napisac gdzie robic badanie chlorków we Wrocławiu?
Bardzo dziekuję.

[mama_misi]

Woj.Szp.Zesp. we Wrocławiu,
Dz.Diag.Laboratoryjnej
ul. Kamieńskiego 78 lub 79 a
51-124 Wrocław

[chaza]

Dzięki za namiary , ale dzwoniłam do tego szpitala i skierowali mnie gdzie
indziej, bo oni juz tego badania nie wykonują. tak więc zapisałam sie na
badanie do szpitala im. Korczaka- ale zdziwiło mnie to, że pani powiedziała, że
dziecko wcale nie musi sie spocic (nie musi pić, być grubo ubrane itd.) bo
to "cos" co założą mu na rączkę wywołuje pocenie sie w tym miejscu tzn. jest
jakaś stymulacja prądem (chyba). Czy u Was to badanie też tak wyglądało? Czy
dziecko faktycznie nie kmusiało się spocić? Pytam bo chciałabym aby było dobrze
wykonane i nie trzeba było go powtarzać.

[zgagusia]

moi synowie mieli robione to badanie w Centrum pulmonologii w Karpaczu. Trudno
mi dokladnie wyjasnic na czym polega to badanie ale stymulacja pradem byla, na
raczke mieli zalozona na jakis czas elektrody. Nie boli to tylko szczypie
troche Potem na miejsce jednej z elektrod polozono bibulke (sucha) i
dokladnie owinieto folia. Absolutnie nie bylo takiego zalecenia ze musza sie
spocic, biegac czy pic. Wazny byl czas - dokladnie po (chyba) 20 min. mielismy
wrocic do laboratorium, pani odwinela folie i wyjela mokrusienka bibulke. I
tyle.

Aga

[tyska_edziecko]

Ja jednak radzę napoic wcześniej dziecko. Bo u mnie badanie nie zostało do
końca prawidłowo wykonane "Z powodu braku potu"

[mama_misi]

Odpowiem tak:
Pierwszy raz córka miała robione chlorki potu w szpitalu w Elblągu. Nikt tam
nie przykładał wagi do tego aby dziecko się spociło. Po założeniu diodek
zostałyśmy wypuszczone na 30 min na korytarz. W efekcie badanie nie wyszło.
Drugi raz chlorki potu były robione w Poradni mukowiscydozy przy IMID w W-wie.
Tam rączke dziecka owinięto w gruby ręcznik, a całe dziecko w grubaśny koc.
Miałam dziecko poić aby miało co wypocić.W wyniku tego badania stwierdzono
podwyższoną ilośc chlorków i stwierdzono muko.
Podkreślam - wazne jest aby to badanie było wykonane przez doświadczoną
pielęgniarkę. Nie zgadzam się z tym, że dziecko nie musi sie spocić i że może
biegac po korytarzu. Uważam, że osoby które tak twierdzą nie posiadają istotnej
wiedzy o chorobie i przeprowadzeniu tego badania.
Pozdrawiam

[chaza]

W takim razie to gdzie we Wrocławiu zrobic to badanie?? na stronie
www.mukowiscydoza.pl na liscie ośrodków specjalizujących sie w badaniu chlorków
znalazłam szpital im. korczaka we Wrocławiu, czyli ten gdzie sie wybieram na
badanie i gdzie dziecko nie musi sie pocic, pić dodatkowo itd...Zastanawiam się
czy jest sens robic to badanie...

[mama_misi]

Z tego co wiem to we Wrocławiu nie ma typowego ośrodka leczącego mukowiscydozę.
To może zrób tak, ubierz dziecko ciepło, weź cieplutkie picie a jak wyrzucą was
na korytarz ubierz mu dodatkowo czapkę, polar czy jakąś grubsza kurtkę. Dawaj
mu co chwilkę coś do picia. Zachęcaj malucha do biegania (nie pamiętam w jakim
wieku jest)i uważaj na przeciągi.Sama zadbaj o to aby było mu gorąco i aby
się spocił. Zrób to badanie tak dla świętego spokoju. Koszt to tylko 20zł,
najwyżej się nie uda wtedy pomyslisz o wycieczce do poradni mukowiscydozy.

[bb12]

W Zabrzu zalecają napojenie dziecka przed badaniem i ciepłe okrycie ,żeby się
spociło.Ruch także wskazany.
W tym roku córka miał trzy próby potowe.

[chaza]

hej Dziewczyny, Jesteśmy już po badaniach. Po stymulacji prądem, tak jak
radziłyscie, gdy wyproszono nas na korytarz ubrałam grubo małą, dawałam dużo
pić i badanie się udało. Na szczęście wynik jest ujemny...Czy to oznacza już
koniec moich niepokojów tzn. czy muko jest w 100% wykluczona???

[mama_misi]

Nawet nie wiesz jak się cieszę )Myślę, że możesz być spokojna o małą.
A powiedz, robili wam te chlorki potu tylko jedną metodą tzn. czy wynik był od
razu po pół godz. czy tez będzie jeszcze jeden po ok. 7 dniach? Jakie wyszły
wartości chlorków?

[wazna_osoba]

Ekstra ze badanie ok. My narazie po rozmowie tel z opiekujacym sie lekarzem. W
poniedzialek wizyta. Dodal otuchy wiec kwestie muko odsuwamy.
Nic nei dzieje sie bez przyczyny, ciesze sie ze moge wiecej dowiedziec sie i
poznac tych ktorzy zyja z muko na codzien...Jestem pelna podziwu i uznania
Moje usciski

[chaza]

Badanie wyglądało tak: najpierw na 6 minut w 2 miejscach na rączce założono
jakieś elektrody i córcia mówiła, że ją tam szczypie-ale podeszła do tego "na
wesoło". Potem te elektrody zdjęto i w 1 miejscu pielęgniarka przyłożyła
bibułkę, na nią folię, bandaż i czekałyśmy 45 minut na korytarzu. Ja sama z
siecie, jak radziłyśmy, ubrałam Anię w ciepły polarek i dałam do wypicia całą
buteleczkę wody (przed badaniem wypiła tez jedną). Wynik miałam po 4 godzinach-
tzn. tak mi go przesłali- wynosił 17 (nie pamiętam jakich jednostek) a norma
podana była 45. Więcej wyników nie będzie...Co sądzicie o tym wyniku?
ANia ma 5 lat, od 3 roku życia kaszle (okresowo, ale bardzo często...). Jest
niby zdiagnozowana jako alergiczka, która ma astmę oskrzelową ale ponieważ
leczenie sterydami + Berodual nie daje super efektów a testy skórne i z krwi ma
ujemne, nasza pani alergolog zaleciła to badanie. W zasadzie nie podejrzewała u
Ani muko, ale chciała ją wykluczyć. Objawów ze strony układu pokarmowego nie
ma...W sumie to mam też skierowanie do Centrum Pulmunologii w Karpaczu na
diagnostykę, ale sama nie wiem czy jechać i narażać małą na stresy...

[mama_misi]

Nie mam takiej wiedzy czy tak wykonany test potowy jest prawidłowy. U nas to
wyglądało troszke inaczej. Z tego co wiem norma u 5 latki to >60Nacl, więc u
was to wygląda super. Jako że nie mcie typowych objawów mukowiscydozy chyba bym
tego nie drązyła. Podaję ci link do strony na której jest opisane jak wygląda
prawidłowo przeprowadzony test potowy. U nas właśnie tak to wyglaało. Może
przyda się tez ta wiedza innym rodzicom.
Pozdrawiam i zycze duzo zdrówka.

www.borgis.pl/czytelnia/nowa_pediatria/2000/05/07.php

[gaja24]

Mam pytanie.
CZy test na chlorki wykonuje sie tylko raz czy tez trzeba go powtarzać.
U mojej małej - 2 latka) wypada śluzówka odbytnicy, lekarze równiez
podejrzewaje muko. Miała robione chlorki - wynik 16 (norma była podana od 15 do
60). Badania były robione na Działdowskiej w Warszawie. 10 min. elektrody, a
później pocenie sie na sali gimnastycznej przez ponad pół godz.
Po przeczytaniu waszych listów zastanawiam sie czy nie powtórzyc badań na
Kasprzaka. Co o tym wszystkim myslicie?

[bb12]

Próby potowe powinny być dwie[przy podejrzeniu mukowiscydozy].Moja córka miała
od razu planowane obie[trzecia później- po otrzymaniu wyników].

www.forum.mukowiscydoza.pl

[zgagusia]

W sumie to mam też skierowanie do Centrum Pulmunologii w Karpaczu na
> diagnostykę, ale sama nie wiem czy jechać i narażać małą na stresy...

Ja radze zebyscie pojechaly - ja tam bylam z dziecmi i bylam zadowolona. Uwazam
ze dobrze diagnozuja i ustawiaja leczenie w astmie (a piszesz ze niby u corki
to stwierdzono tylko leczenie malo efektywne...)
pozdrawiam
Aga

Dwa rodzaje testów

[mama_misi]

Istnieją dwa rodzaje testów potowych. Klasyczny - metoda jontoforezy
pilokarpinowej oraz test konduktometryczny. Po zbadaniu chlorków potu pierwszą
metoda wynik mamy dopiero po kilku dniach. Generalnie taka metodę stosuję się w
IMID (chyba jest bardziej wiarygodna) równocześnie przeprowadza się test
konduktometryczny, który jest tak jakby potwierdzeniem badania pierwszego. Z
tego co wiem (ale nie jestem lekarzem więc może się myle) zbiórka potu w tym
drugim teście nie powinna trwać dłużej niż 30min. U mojej córki test
konduktometryczny nie wyszedł, zaś chlorki potu w teście klasycznym wyniosły
100 mmol/l. Jeżeli chlorki potu są większe niż 60 lub tez mieszczą się w
przedziela 40-60, wówczas powtarza się badanie. Lekarze opiekujący się dziećmi
z muko, podkreślają, że badanie chlorków potu powino się wykonywać w
laboratoriach, które mają doświadczenie w ich przeprowadzaniu. Czyli
genetralnie w poradniach mukowiscydozy.
To cała wiedza jaką posiadam na temat chlorków. Mam nadzieję, że troszkę Wam
pomogłam.

[ineiz]

Witam
Czy badanie robione w szpitalu zaraz po urodzeniu dziecka(pobieranie krwi z
pięty na mukowiscydozę, fenyloketonurię i tarczycę) nie wyklucza mukowiscydozy
raz na zawsze? Bardzo proszę o odpowiedź.

[zgagusia]

to sa badania na fenyloketonurie i na hypotyreoze, nie na mukowiscydoze -
zobacz zreszta wpis w ksiazeczce zdrowia dziecka

Aga

[ineiz]

W ksiązeczce zdrowia mam napisane: hipotyreoza, fenyloketonuria i mukowiscydoza.
Moje pytanie jest nadal aktualne.

[zgagusia]

a kiedy urodzilo sie i bylo badane Twoje dziecko? Moj 3-latek mial badanie
tylko na te 2 choroby ale moze cos sie od tego czasu zmienilo...

Aga

[mama_misi]

Tak badania przesiewowe noworodków wykluczają raz na zawsze mukowiscydozę.
Jakis czas temu wykonywano badania przesiewowe na mukowiscydozę w niektórych
województwach. Obecnie tylko dzieci urodzone w województwie mazowieckim sa
badane pod tym kontem.

[airebea]

A ja z całą pewnością czytałam gdzieś w necie /może na forumpediatrycznym/ że
badania przesiewowe wykrywają tylko kilka podstawowych mutacji i z całą
pewnością nie wykluczaja muko.

[bb12]

Badania przesiewowe to tylko "przesiewowe",ale skuteczność w Polsce wysoko
oceniana."Jak mówi prof. Andrzej Milanowski z IMiD w Warszawie, czułość
zastosowanej procedury badań na obecnym etapie można określić na 98,6%."
Niestety 1.4 %zostaje nie wykrytych.

[mama_misi]

A odnosząc się do tego, że badania przesiewowe nie dają 100% pewności. Hm przy
mukowiscydozie to nawet badanie genetyczne u większego dziecka nie daje 100%
pewności. Jeżeli dziecko nie ma typowych, wyraźnych objawów myślę, że można
spokojnie zaufać badaniom przesiewowym. Jeżeli jednak cos cie niepokoi zacznij
od badania chlorków potu.
Pozdrawiam

[ineiz]

Czy w Warszawie można sobie zrobić prywatnie badania na nosicielstwo
mukowiscydozy(posiadanie wadliwego genu), jeżeli tak to gdzie i ile kosztuje.
Będę bardzo wdzięczna za każdą informację.

[mama_misi]

Można. Jeżli nie ma podstaw aby podejrzewać, że jest się nosicielem wadliwego
geny (tzn. w rodzinie nie było zachorowań) wówczas badanie takie można wykonać
tylko odpłatnie. Początkowo szuka się tylko mutacji del f508 która najczęściej
występuje, potem szuka się jeszcze ok 30 mutacji. Nawet badanie genetyczne nie
daje 100% pewnosci, gdyż znanych mutacji jest ok 1000 a bada sie ok 30. Kosz
badania to ok 700zł.
Zakład Genetyki Medycznej, Instytut Matki i Dziecka
01-211 Warszawa, ul. Kasprzaka 17 A
tel. do sekretariatu (0-22) 32 77 152

To znow MY

[wazna_osoba]

To znów MY 2

[wazna_osoba]

Wcisnelam ENTER ups!!!
Jedziemy w piatek na badanie do Elblaga...
Potrzymacie kciuki? O 8.00
Dziekuje

[mama_misi]

Będę trzymała kciuki! Ale niestety nie pocieszę cię - w Elblągu po raz pierwszy
robiłam córce chlorki potu. Badanie było źle przeprowadzone i nie wyszło!
Zostałyśmy wyrzucone na zimny korytarz, a tam przeciągów mnustwo! Nie wiem skąd
jesteś ale jeżeli nie masz dużo dalej to polecam Gdańsk Oliwę. Tam są świetnie
przygotowani do tego badania.
Pozdrwiam

[wazna_osoba]

Wiesz, Moja Dzidzia ma 4 miesiace to podobno inaczej sie bada (?)
Zobaczymy...
A czy to wiadomo od razu ze nei wyszlo??
Pozdrawiam...

[mama_misi]

Przeprowadza się chyba tak samo. Fakt dzidzia jest malutka więc możesz ją
cieplutko ubrać i może rzeczywiście się uda. Co do tego czy od razu było
wiadomo - o tym że test konduktometryczny nie wyszedł wiedzieliśmy od razu a o
badaniu klasycznym dowiedzieliśmy się dopiero po 2 tygodniach.
Trzymam kciuki za maleństwo.
Dajcie znać jak było
Pozdrawiam

Pomóż Dominice

Mamo misi

[wazna_osoba]

Moge napisac na maila Twojego? Napisz na moj z gazety jesli tak.

[wazna_osoba]

Anioł zdrowy!!!!! A my.... wzbogaceni o nowe doswiadczenie, wiedzę i świadomość.
Mamo_Misi, DZIĘKUJĘ
Nie zapomnimy

[agab51]

ważna_osobo!! jak się cieszę, że maleństwo zdrowe. śledziłam od początku wątek i
kciuki trzymałam.
zdrówka życzę.
aga

[wazna_osoba]

DZIEKI
:) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :)
:) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :)
:) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :)
:) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :)
:)