do rodzicow dzieci z PDA

[carina2004]

Jestem mama 8 miesiecznej Sary, ktora ma PDA, niestety nie ma szans na
domkniecie sie pozostalego przewodu tetniczego samoistnie, potrzebna bedzie
interwencja chirurgiczna.
Nie ma to byc jednak typowa operacja, a wprowadzenie coila przy pomocy
cewnika serca - tak zrozumialam.
Jezeli sa tu na forum rodzice dzieci z tym samym przypadkiem, ktore byly
operowane, bardzo prosze o odpowiedz:
- czy zabieg jest wykonywany pod narkoza?
- jak dlugo trwa?
- czy jest duze ryzyko powiklan lub niepowodzenia takiego zabiegu?
W polowie grudnia idziemy z Sara do kardiologa i oczywiscie caly plan zabiegu
zostanie mi przedstawiony, chcialabym jednak z praktycznej strony poznac
opinie rodzicow z podobnym przypadkiem.
Z gory dziekuje za wszystkie odpowiedzi,
Carina

[gosiamarciniak]

Ja też mam takie pytanie do rodziców dzieci które zamknięcia PDA mają już za
sobą. Moja Majka (w październiku skończyła roczek) przeszła już zamknięcie VSD
i ASD II chirurgicznie z otwarciem klatki, ale jeszcze pozostało to 1,5mm PDA,
którego przed operacją w ogóle nikt nie zauważył i dopiero wyszło to już po
operacji. Do dziś zastanawiam się dlazego tego nie wykryto i nie zamknięto
podczas operacji, lekarze mówią,że nie było tego widać... Nas też czeka
najprawdopodobniej zamknięcie przez cewnikowanie, przynajmniej tak lekarze
mówią. 6.12 jedziemy na Litewską na oddział i będziemy mieć m.in. badanie
izotopowe, żeby ocenić wielkośc przecieku. Potem zapadnie decyzja kiedy PDA
będzie zamykane: czy już teraz, czy poczekamy jeszcze. Już się boję tych badań,
chociaż wiem, że zamknięcie PDA i tak kiedyś musi nastąpić, zawsze ze
zdenerwowaniem słucham słów "Pani córka została zakwalifikowana do ..." i
dalej: "dalszej obserwacji" lub - "zabiegu". Ostatnio było to pierwsze, ciekawe
jak będzie tym razem...
Proszę napiszcie coś o tym zamknięciu coilem, jak Wasze dzieci to zniosły, jak
długo trwał zabieg itp.

[sikorkaptak]

hej mam pytanko moja córcia ma 2latka i ma wade asdII ale niedawno sie
dowiedzielismy w styczniu mamy dopiero konsultacje w czd czy długo czeka się na
taką operację ile twoja córcia miala ubytku bo nasza duzy 13mm.chociaż nie
widac po nie choroby.czy ciężka jest ta operacja jak się teraz czuje.bardzo sie
tego boje pozdrawiam.aneta

[gosiap10]

Mielismy juz kilka watkow dot. PDA - musisz tylko przejrzec posty od konca.
Na szybko trafilam na jeden forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?
f=24429&w=17803186 .
Na naszej stronie jest tez opisana historia Gabrysi, ktora miala zamykany PDA
www.sercedziecka.org.pl/06-1-12-gabrysia.htm

[gosiap10]

Probuje link raz jeszcze:
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=24429&w=17803186

[gandzia4]

Nasza najmłodsza miała PDA, był moment, że kardiolog mówił, że zaczyna się
niewydolność i będzie konieczny zabieg. Jednak Weronika nie miała zamykanego
PDA, ale miała badanie izotopowe w wieku 7 miesięcy, na którym wyszedł
niewielki przeciek w granicy błędu metody. Badanie było robione w CZD, dożylnie
podano małej izotop i wykonano serię szybkich prześwietleń. Wynik jest taki:
Qp/qs =1,17:1. Nam lekarka powiedziała, że badanie izotopowe daje dokładniejszy
obraz sytuacji niż echo serca, ponieważ dokładniej można ustalić wielkość
przecieku. Teraz mamy kontrole w czerwcu przyszłego roku, bo mała miała
powiększoną prawą komorę, prawdopodobnie powodem była alergia (płyn zalewa jej
cały czas oskrzela i płuca). Mam nadzieję, że seria badań w tym izotopy wykarzą
niewielki przeciek u twojego dziecka. Co do zabiegu koleżanki córeczka miała go
w wieku 13 miesięcy, był w pełnej narkozie, sprężynka - coil, był wprowadzany
przez żyłę główną o ile dobrze pamiętam, nacięcie było malutkie, na udzie (ale
ja to znam tylko z drugiej ręki), acha i dość szybko wyszły do domu (kwestia
jakiś 4 dni). Tyle mi wiadomo.

[mamamarceliny]

Moja Marcelina tez ma PDa stwierdzone 2 echem serca.
W styczniu jedziemy do CZD i zobaczymy co tam poradza, a moze sie juz zamkneło.
Przy takich małych przeciekach robi sie cewnikowania i z kazdym lekarzem jakim
rozmawiałam (Kawalec, Madry, Ozimek) mowia ze jest to zabieg rutynowy.
Choc ja sie go boje strasznie!
Oba omineło to nasze dzieciaczki!

[gosiamarciniak]

My jedziemy już w najbliższy wtorek na Litewską i coraz bardziej się denerwuję.
Jak pytałam ostatnio lekarzy to powiedzieli, że PDA w tym wieku raczej samo się
nie zamknie, o ile dziurki VSD/ASD mogą się jeszcze zarosnąc to PDA już nie.
Maja przed operacją też miała cewnikowanie, ale jako badanie, a teraz to byłby
zabieg i dlatego bardziej się boję.

[qucysia]

dziewczyny,co prawda moja Ola jest po zamknieciu ASDII,ale miala ubytek
zamykany wlaśnie "cewnikowaniem"(także na Litewskiej).Rozumiem wasze obawy i
wiem co czujecie...sama przez to przeszłam.Ale po fakcie, po zabiegu,jak emocje
opadły...to cieszylam sie,iż wlaśnie w taki a nie inny sposob udalo sie zamknąć
ubytek.Niestety wade rozpoznano bardzo pozno (w wieku 4 lat)i pojawiły sie już
zmiany hemodynamiczne,nie było już raczej szansy,że ASDsamo sie zamknie, wiec w
gre wchodziło albo cewnikowanie albo operacja na otwartym sercu.Wtedy modliłam
sie o ten pierwszy zabieg.Teraz Ola ma ponad 7 lat(3 lata po
zabiegu).Mikroskopijnej blizny w pachwinie w ogole nie widać.Myślę (jako
laik,oczywiście),że to "dobra" alternatywa dla operacji w krazeniu
pozaustrojowym.
Pozdrawiam ,życząc waszym dzieciaczkom duuużo zdrówka a wam uśmiechu i wiary,że
bedzie dobrze.
Iza mama Oli (ASDII)i Ali

[sikorkaptak]

hej mampytanko moja córcia ma 2latka i asdII W STYCZNIU JEDZIEMY NA PIERWSZA
WIZYTĘ DO CZDZ BARDZO SIE BOJE CÓRKA MA DUZY UBYTEK 13MM.JAK PRZEZYŁA CÓRCIA
TEN ZABIEG I ILE WYNOSIŁ TEN UBYTEK MY PEWNIE BĘDZIEMY MIELI NA OTWARTM SERCU
BO UBYTEK DUZY POZDRAWIAM ANETA

[asiab11]

Witam
moja córka Karolinka w lipcu miała zamykane Pda w Zabrzu(wtedy miała 2,5
roku).Dwa dni przed zabiegiem zgłosilismy się z małą w szpitalu, zrobili echo,
rentgen i badanie krwi. Sam zabieg trwał 45 min, nerwy oczywiście były
ogromne.Pózniej została przewieziona na intensywną terapię, gdzie spędziła
dobę. Szybciutko wróciła do siebie i nabrała w szpitalu wilczego apetytu.W
drugiej dobie po zabiegu została wypisana do domu. Jedyną "pamiatką" jest mała
kropeczka w prawej pachwince. Obecnie jesteśmy po drugiej kontroli i wszystko
jest ok. Najgorszy moment to podpisanie tych wszystkich papierów o ryzyku,
powikłaniach itp. ja byłam tym przerażona ale taka procedura. Spędziłam tam
tylko 4 dni ale sporo dzieci było w tym czasie cewnikowanych i wszystko było w
porządku, na drugi dzień śmigały po szpitalu. Także uszy do góry i bądź dobrej
mysli. To naprawdę nic wielkiego i mówi Ci to straszna histeryczka. I najlepiej
jak dadzą Ci to wszystko do podpisania to podpisz bez czytania bo tylko
bedziesz się niepotrzebnie martwić. jak masz jakies pytania to moje gg3021004.
Buziaki Asia

My po kontroli

[gosiamarciniak]

W ubiegłym tygodniu byłyśmy z Mają na kontroli na Litewskiej, miałyśmy echo i
wyszłyśmy w czwartek na przepustkę, bo na izotopy byliśmy umówieni 14.12, ale
jak zadzwoniłam w poniedziałek dr Penconek powiedziała, ze nie będą robione
izotopy, bo echo wyszło dobrze, VSD się zmniejszyło (ale z wrażenia nie
zapytałam ile mm mają te 2 ubytki), ciśnienie ok, a PDA ma 2 mm, ale narazie
Maja nie kwalifikuje się do zamknięcia PDA coilem (o coilu mówił lekarz robiący
echo "niech Pani się nie martwi, to będzie tylko coil"), tylko do dalszej
obserwacji. Powiedziała jednak że o ile VSD może zarosnąć to jednak gdy chodzi o
PDA szanse są małe. Kolejna kontrola za pół roku. Jeszcze nie przysłano nam
wypisu, czekam na niego niecierpliwie.
Ogromnie się cieszę, ze kontrola wyszła dobrze, ale i tak mam świadomość, że
kiedyś czeka nas to zaknięcie PDA.