ciezki oddech?

[dominikdudek]

witam wszystkich i chcialm zapytac Was jak wasze dzieciaki czuly sie przed
drugim etapem (hlhs).Moj synek ma skonczone 6m. i nie wiem jeszcze nic kiedy
bedzie druga operacja napiszcie prosze,ile mialy miesiecy wasze dzieciaczki i
jak sie czuly przed operacja. Wydaje mi sie ze moj synek ma taki ciezki
oddech i ze bardziej mu pieje w piersiac, saturacja nie jest najgorsza (tak
mowili z Kakowa), synek je ładnie wazy 6,6kg rozwojowo tez ok.Tylko zaczynam
sie martwic moze przez to ze wizyta dopiero 30 st. sama nie wiem. Dieki i
pozdrawiam mama bozena.

[monikakonieczka]

Witam serdecznie.Mój synek miał 6 mcy jak był operowany(II etap)ale to zależy
indywidualnie od każdego dziecka.Lekarze czekają na najbardziej optymalny
moment do wykonania II etapu.Myślę,że skoro jeździcie do kontroli regularnie to
lekarze są na bieżąco w stanie Waszego dziecka.Chyba nie ma powodu za bardzo
się martwić,ale obserwować jak najbardziej.A jak martwi Was oddech to może
wybierzcie się do pediatry(jeżeli nie byliście)może to jakaś infekcja.
Pozdrawiam serdecznie i spokojnych Swiąt.Monika mama Mateusza z HLHS(1,8rż)i
Kingi

[basikrzy]

ja na Waszym miejscu skonsultowałabym to telefonicznie z kardiologiem i z
kardiochirurgami w szpitalu, gdzie byliście operowani (przydałaby się wizytówka
przy loginie), nasz Bartek był w kiepskim stanie po pierwszym etapie, drugi
etap był jak miał 6,5 miesiąca (ustaliliśmy termin przyjazdu telefonicznie
właśnie jak skończył pół roczku)
zerknęłam do pamiętnika i przeczytałam zapis, że Bartek rozwija się dobrze,
uśmiecha, fika nogami, ale JAKOŚ CIĘŻKO ODDYCHA.
pamiętam, że dopiero zaczęło mnie niepokoić, jak Bartek zaczął malutko siusiać
i mocz był bardzo ciemny - zaczęłam przestraszona dzwonić do Krakowa, więc
powiedzieli, że to już czas na drugi etap i żeby przyjechać
na badaniach się okazało, że jest bardzo zagęszczony, ma początki kwasicy i ma
BARDZO zwężoną lewą tętnicę płucną, podłączyli go pod tlen a za kilka dni miał
operację
nie chcę Was straszyć, ale nie wolno przegapić momentu drugiego etapu
może też być tak, jak pisze przedmówczyni, że to jakaś infekcja, ale jeśli nie
obserwujecie żadnych innych objawów i nawilżacie powietrze w mieszkaniu, to ja
bym dzwoniła do kardiochirurgów z pytaniem co robić
pozdrawiam Baśka mama Bartka HLHS

[ewire]

Alusia miała mieć Glenna w 6 m-cu (sat.60-70%). Jednak na oddziale, po cewniku
okazało się, że ma zwężenie łuku aorty (dokonano plastyki przez cewnik) i bardzo
zwężoną prawą tętnicę płucną. Założono więc wtedy szanta, a na drugi etap
zdecydowano się czekać. Cały czas była pod kontrolą (ale bez przesady), a latem
co tydzień robiłam jej morfologię, bo strasznie się zagęszczała. Na Glena
została zakwalifikowana w wieku 17 m-cy ( z sat.84% !!, ale hematokryt 52).To
tyle jeżeli chodzi o II etap...

Jeżeli chodzi natomiast o oddech, to tu mam duże doświadczenie (u mojego dziecka).
Alka po Norwoodzie leżała 1,5 m-ca na respiratorze. W konsekwencji ma nieco
uszkodzone płuca. Co prawda nie ma zdiagnozowanej dysplazji, ale zmiany jednak
są. To prowadziło do tego, iż przy każdej infekcji zaciskały się oskrzela. W
praktyce wyglądało to tak, że wydech był jakby "wyciskany"- długi. Całe noce
siedziałam przy łóżeczku i słuchałam jak oddycha. Trudno powiedzieć jak wygląda
to u Twojego synka, bo słowa jednak nie odzwierciedlają dokładnie
rzeczywistości. W każdym bądź razie:
świst(chrapanie) na wdechu to wydzielina,
świst na wydechu to zaciskanie się oskrzeli,
"wyciskanie oddechu" to zaciskanie sie oskrzeli.
Takie są moje spostrzeżenia podczas infekcji. Oddech powinien być cichy, wydech
szybki i czysty.

Ja na Twoim miejscu zrobiłabym kontrolnie morfologię i gazometrię i z tymi
wynikami udała się do lekarza. Wada naszych dzieci jest poważna i nie można
niczego zaniedbać.

Pozdrawiam. Ewa.

[mamamaksia1]

Witam, mój synek miał własnie skonczone 4 miesiace kiedy koniecznoscia okazalo
sie wykonanie hemi fontany. Bylismy na rutynowej kontroli u dra Kordona i to on
zdecydowal, ze mamy natychmiast stawic sie na oddziale. Zrobilo sie duze
zwezenie na luku aorty i wiele innych problemow, ktore wskazywaly na
koniecznosc przyspieszenia dzialan. Przedtem nie bardzo umialam kojazyc pewnych
faktow z jego choroba, Maksio dostawal furii i histerii w sytuacjach, które
wczesniej sprawialy mu radosc, np. w kapieli, przy masazach itp. Dowiedzialam
sie pozniej, ze po prostu dawal nam znac, ze brak mu oddechu. Po stawieniu sie
na oddzial szosty saturacja zaczela spadac z dnia na dzien az do 40, konieczny
byl tlen. Lezelismy, lezelismy i nikt nie podejmowal zadnych decyzji.
Martwilismy sie o synka, poza tym jestesmy dosc "narwani" i niecierpliwi,
zadzwonilismy wiec do samego Profesora, ktory sie bardzo zdenerwowal, ze
odwlekaja operacje na szostce, a stan byl bardzo powazny. Pamietam jego slowa
do dzisiaj: Ja oddycham z ulga po drugim etapie i nie po to ratuje dzieci ,
zeby to zaprzepascic. Nie jest moim zamiarem spowodowac zebys wpadla w panike,
ale uwazam, ze mamy prawo z kazda watpliwoscia dzwonic i pytac. I nie wolno nam
pozwalac sie zbywac. Jesli cos cie martwi, pytaj. Trzymamy kciuki, choc
wierzymy ze wszystko jest super. Pozdrawiam serdecznie, wesołych Świat !!!
Magda, mama Maksia HLHS 12 miesięcy.

[basikrzy]

a'propos czekania na szóstce na operację, to przyznam, że czekaliśmy tylko
kilka dni, bo mocno "szturmowałam" Profesora i kardiochirurgów,
na szóstce mówili, że stan jest ciężki, ale o terminie operacji, to
stwierdzali, że trzeba czekać, że inne przypadki, że kominek..., dla nich
najwyraźniej nie odleżeliśmy swojego, żeby zasłużyć na operację,
ale jak się dowiedziałam, że były dzieci, które tak leżały i się nie doczekały,
to stwierdziłam, że muszę alarmować na kardiochirurgii
poszliśmy na operację w trybie przyspieszonym - bez cewnikowania, Profesor
zawsze woli, żeby cewnikowanie było, ale tu zdecydował, że nie można czekać,
na całe szczęście wszystko się udało
potwierdzam to, co napisała mamamaksia1, profesor mówi, że pierwszy zabieg jest
ratującym życie, ale dopiero drugi daje dziecku komfort i dobre samopoczucie.
BmB