stoimy w miejscu

[19720314m]

W piątek wyszliśmy za szpitala. Łukasz nie zakwlifikował się do drugiego
etapu. Mała średnica tętnic płucnych. Jedno zespolenie nie działa. Miał mieć
operację 14 stycznia (zespolenie centralne, które poprawić ma rozwój tętnic)
ale niestety zachorował na zapalenie ucha. Mamy zgłosić się ponownie 5
lutego. Wiadomości nie są jak widać najlepsze. Dziękuję za pamięć. Marta

[meralda]

Trudno jest czekać, bardzp trudno... na szczęście 5 lutego już niedługo... Trzymam za Was kciuki

[basikrzy]

nie wiem, jestem tym wszystkim jakoś zmartwiona, czy Wasz synek naprawdę ma
zdiagnozowane HLHS? przecież chyba nie powinno się takiego dziecka tak długo
trzymać na zespoleniu i jeszcze chcą robić kolejne zespolenie, zamiast robić
drugi etap, przecież zwężone tętnice można poszerzyć przy cewnikowaniu lub
podczas operacji
czy zapalenie ucha złapał podczas pobytu w szpitalu, czy z infekcją
pojechaliście na kontrolę? dostaliście antybiotyk?
a może jednak spróbowalibyście pojechać do Łodzi chociaż na konsultację? to
niedaleko od W-wy
skuteczne leczenie HLHS jest m.in. tak trudne, że nie wystarczy poprawnie
wykonać operację, trzeba przez długi okres czasu umiejętnie prowadzić dziecko,
czyli podejmować różnego rodzaju decyzje, które wynikają z doświadczenia
lekarza prowadzącego, im większe doświadczenie (ilość wyleczonych dzieci) tym
większe szanse na trafność decyzji
różne są przypadki i różne obrazy wady, także każde dziecko jest inne, ale
ważne jest aby powierzyć dziecko dobremu specjaliście
dziękujemy, że się odezwaliście, dajcie znać, jak coś ruszy do przodu
bardzo mocno zaciskamy kciuki, pozdrawiamy
Baśka

[monikakonieczka]

Myślę tak jak Basia,że może warto spróbować w Łodzi.Mój Mati ma HLHS jest
leczony w Łodzi i mniej więcej wiemy co kiedy i w jakim czasie nastąpi no i
często dzwonią lekarze do nas,żeby zapytać jak się Mati czuje,a u Was to tak
trochę dziwnie...

[mdulniak]

Mój synek nie ma HLHS ale leczymy sie w Łodzi i tam fenomenalnie leczy Profsor
Moll tę wadę. Z dużym zresztą powodzeniem. Trudno powiedzieć, czemu w CZD
lekarze czekają na 2 etap dość długo u twojego synka. Zapewne wiedzą co robią.
Myślę, że musi ci być bardzo trudno bo na forum mamy polecają inne osrodki
(Łódź,Kraków) wiodące w leczeniu tej wady. Zapalenie ucha jest istotną
przeszkodą więc trzeba malucha doleczyć. Na twoim miejscu wybrałabym sie do
Łodzi. Ale nie chcę mieszać za dużo w twojej głowie. Może akurat w przypadku
Łukaszka to HLHS ma łagodniejszy przebieg i można czekać z II etapem. Być może
on akurat dobrze sobie radzi i nie wymaga szybkiej interwencji.
Życzę szybkiego powrotu do zdrowia i udanej operacji. Ściskam mocno :
Gosia mama Kacperka.

[mdulniak]

Na pocieszenie wkleiłam fragment o operacjadh HLHS "Genialny amerykański
kardiolog W. I. Norwood opracował metodę leczenia, tzw. procedurę Norwooda.
Jest to seria trzech operacji na otwartym sercu. Pierwszą operację wykonuje się
zaraz po urodzeniu. Drugą, gdy dziecko ma trzy do dziewięciu miesięcy. Trzecią -
gdy ma pół do półtora roku".
jak widać w wieku 9 miesięcy też zdarza się II etap operacji - tak na
pocieszenie.
Pozdarwiam Gosia

[ewire]

Marto!
U nas była nieco podobna sytuacja. W wieku 5 m-cy Alusia(HLHS) nie
zakwalifikowała się do II etapu, ze względu na zwężenie jednej z tętnic
płucnych. Aby zwiększyć dopływ krwi do niej, by tym samym sie rozrosła, założono
zespolenie systemowo-płucne. Niestety po roku nadal ta tętnica była słabo
rozwinięta, jednak Prof. Moll zdecydował się na przeprowadzenia II etapu, gdyż
Alusia miała już 18 m-cy. W trakcie tego etapu, Alka miała wszytą łatę w tą
"chudą" tętnicę płucną.
To tyle. Wiem, że oczekiwanie jest najgorsze, ale przecież oni chyba wiedzą co
robią. Nam matkom ciężko to zrozumieć i ciężko czekać. Pozdrawiam. Ewa