Deflazacort ( Calcort)

[guniguni2]

Zwracam się z prośbą do rodziców, którzy podają lub podawali swoim
synkom Deflazacort.Napiszcie proszę jakie są Wasze spostrzeżenia,
gdzie zaopatrujecie się w lek, czy ktoś z Was zrezygnował z
Deflazacortu na korzyść Encortonu.Czy rozpoczęcie leczenia sterydami
wiąże się z pobytem na oddziale szpitalnym przez kilka dni?
Z góry dziękuję za informacje.

[firciuchna]

Witam ! Moj synek mial podawany encorton , ale ze wystapily skutki uboczne tj. ciagle wymioty etc , lekarz postanowil , ze trzeba przerwac leczenie ...wiec stopniowo odstawialam Malemu sterydy .. pozniej dowiedzialam sie ze wlasnie mozna podawac Calcort , ale lekarz stwierdzil , ze nie ma sensu podawania dalej innych sterydow bo moga rowniez wywolac skutki uboczne u mojego synka .. zreszta poznalam paru rodzicow ktorzy w ogole nie podaja sterydow dzieciaczkom .. pewien lekarz zajmujacy sie dystrofia powiedzial mi , ze oczywiscie mozna podawac sterydy przy DMD , ale po co ? fakt przedluzy to jako tako sprawnosc ruchowa dzieci , ale przez sterydy beda mialy mase innych problemow .. mozna poczytac o tym w ulotce badz ogolnie o sterydach .. zreszta warto poobserwowac zagraniczne strony www zwiazane z badaniami nad DMD i ogolnie zanikami miesni .. na to wyglada , ze moze rzeczywiscie w przyszlosci w koncu cos poradza na ta chorobe .. ja osobiscie zrezygnowalam z podawania sterydow i moj synek wcale nie jest przez to slabszy czy ma jakies inne problemy przez to .. nic a nic .. zreszta jest duzo lekarzy , ktorzy nie sa za tym by podawac sterydy przy DMD .. pozdrawiam :)

[cat4444]

firciuchna bardzo proszę podaj mi, którzy lekarze twierdzą, że
sterydy w DMD są niepotrzebne? Podejrzewam, że ci lekarze od wielu
lat zajmują się DMD naukowo i mają potwierdzenie, że sterydy są nic
nie warte? W związku z tym, że DMD jest chorobą rzadką i mało
lekarzy ma na jej temat jakiekolwiek pojęcie powstały międzynarodowe
standardy postępowania, w których jest dokładnie opisana zasadność
ich stosowania i z takiej lektury radzę korzystać a nie słuchać
dziwnych lekarzy, którzy tworzą własne teorie. Oczywiście jeżeli
sterydy wywołują skutki uboczne to należy je odstawić, ale o skutku
takim jak wymioty słyszę pierwszy raz, większość osób pisze o
otyłości, problemach behawioralnych, braku wzrostu, więc dokładnie
się zastanów czy to sterydy je powodowały. Sterydy nie tylko
przedłużają mobilność, ale także opóźniają kardiomiopatię i
niewydolność oddechową, znam matkę, której syn dzięki sterydom
chodził do 19 roku życia a w przypadku nie podawania sterydów
większość chorych przestaje chodzić w wieku 8-9 lat więc to chyba
jest poważny argument do tego żeby spróbować je podawać. Ja na pewno
spróbuję bo uważam, że naprawdę warto, tym bardziej, że istnieje
naukowe potwierdzenie ich skuteczności w walce z DMD. Już wczesniej
o tym pisałam, ale napiszę raz jeszcze- prof Rowland z USA, który
brał udział w odkryciu białka dystrofiny na spotkaniu rodzin z DMD
powiedział, że nie mamy nad czym się zastanawiać i należy podawać
sterydy, bo dzięki nim uczestniczył w wielu ślubach chorych chłopców
a wczesniej zanim je wprowadzono większość chorych umierała, przed
ukończeniem 18 lat.
Proponuję również poczytać to:
www.parentprojectmd.org/site/DocServer/filename?docID=124
guniguni2 rodzice kupują sterydy w Niemczech lub Czechach na polską
receptę, możesz też spróbować sprowadzać lek przez Ministerstwo
Zdrowia, albo przez aptekę internetową, której adres podała von
puchatek w którymś poście.

[asiaw11]

Witam. Kubusiowi encorton przez prawie rok (zaraz po diagnozie miał
wtedy 4,5 lat). Decyzja o zaprzestaniu podawania zapadła gdyż
pojawiły się skutki uboczne tj. nadmierne owłosienie czyli tzw.
wąsik, włosy na pleckach oraz nadpobudliwość. Lekarz prowadzący
Kubusia zalecił odstawienie sterydów. Na dzień dzisiejszy Kubuś(7,5
lat) jest w dość dobrej formie. Po operacji scięgień ( w kwietniu
minie 2 lata) potrafi wejśc po schodach, w czasie chodzenia nie
przewraca się, pokonuje bez problemu krótsze dystansy drogi. Jednak
my równiez zastanawiamy sie nad ponownym podaniem sterydów lecz nie
encotrony ale deflazacort. Proszę jednak o informację w jakich
dawkach podajecie swoim synkom. pozdrawiam.

Asia mama Kubusia z DMD
www.uratujzycie.pl

[cat4444]

Odnośnie stosowania kortykosteroidów w leczeniu DMD, najlepiej
poczytać w standardach postępowania:
parentproject.org.pl/standardy_DMD.pdf
Dzienna dawka Deflazacortu to 0,9 mg/kg, jednak należy wybrać sposób
ich podawania czy codziennie czy np w weekendy i tu przydałaby się
rada doświadczonych rodziców jak zrobić to najlepiej.

[firciuchna]

Cat : ale ja to wszystko wiem ... nie jestem w zwiazku ze sterydami calkiem
zielona ... ale co mam zrobic skoro moje dziecko po sterydach bardzo zle sie
czulo , zakazdym razem gdy przyjmowal sterydy wymiotowal .. a wczesniej tak nie
mial ... i byl strasznie slaby ... dostal jakiegos uczulenia .. i wiele wiele
innych rzeczy mu sie porobilo ... wiec ... ja wiem , ze sterydy przedluzaja
sprawnosc ruchowa .. ale co mam zrobic ? :( jak narazie jestem ciagle odsylana z
jednego lekarza do drugiego .. w Warszawie nic konkretnego mi nie powiedziano
... pokazali mi cwiczenia dla dzieci niechodzacych juz .. wiec albo mam pecha ,
ze nikt mi nic nie wyjasnia albo nie wiem co ... po prostu rece opadaja .. to
zazdroszcze skoro Pani ma tak super obeznanych lekarzy ... a wiele artykulow
przeczytalam na temat nie podawania sterydow i paru rodzicow tez takich
znalazlam ... zreszta jak ktos tak bardzo chce pomoc to prosze bardzo ... moje
dziecko nie tylko ma DMD ale rowniez autyzm i ma inne leki .. wiec ciekawe kogo
dziecko jeszcze jest takie ??? :(((( po prostu szkoda slow skoro nie ma
normalnych lekarzy .. albo ja zle trafiam ..

[cat4444]

firciuchna ja ciebie absolutnie nie krytykuję tylko napisałam, że
moim zdaniem każdy powinien spróbować podawać sterydy ponieważ mogą
bardzo pomóc w walce z chorobą. Nie mam super obeznanych lekarzy,
ale do tych którzy mówią głupoty po prostu nie chodzę, sama
spotkałam się z sytuacją kiedy lekarka stwierdziła, że mój syn jest
całkiem zdrowy tylko ja mam problem bo próbuję mu znaleźć chorobę.
Co do innych zaburzeń to nie jesteś jedyną osobą na forum, której
syn oprócz DMD ma autyzm, oprócz tego u chorych z DMD może
występować również ADHD,zespół nadpobudliwości psychoruchowej,
Zespół Aspergera,zaburzenia obsesyjno-kompulsywne, depresja,lęki czy
chociażby opóżnienie psychiczne.
Faktycznie w przypadku kiedy podajesz różne leki jest możliwe, że ze
sterydami ich działanie może być niekorzystne i w tym przypadku jak
najbardziej należy z nich zrezygnować.

[cat4444]

Oczywiście miałam na myśli rezygnację ze sterydów a nie z innych
leków.

[gruchotka]

firciuchna napisała:
> moje dziecko nie tylko ma DMD ale rowniez autyzm i ma inne leki ..
> wiec ciekawe kogo dziecko jeszcze jest takie ??? :((((

Witaj!
Ja mam takie dziecko, a właściwie dwoje. Dominik właśnie skończył 8 lat, ma
nadpobudliwość, cechy autystyczne i opóźnienie umysłowe. I też jestem w kropce,
bo na niego działają tylko 'psychotropy', wtedy jest spokojny skoncentrowany, a
najczęściej 'przymulony'. No, a to wpływa na to, że jest mało mobilny i zdolność
chodzenia znacznie słabła. Wiec żadnych leków nie dostaje i w domu ciągle chodzi
w tą i s powrotem, bawić się nie lubi, siedzi jak je, góra 5 minut. Waży 24 kg,
je kilka razy dziennie i na szczęście ma świetną przemianę materii, a ta
szczupłość i pobudliwość wpływają na to, że całkiem dobrze chodzi, po schodach
ciężko, ale daje radę.
Rozważałam za i przeciw, i nie zdecydowałam się na sterydy. Przeciwwskazania
mnie zniechęciły, bo przy dziecku z problemami umysłowymi raczej trudno byłoby
stwierdzić, czy skutki uboczne to wina sterydów, czy psychiki dziecka.
Mój starszy syn jest lekko opóźniony, przestał chodzić w 8 urodziny, w ciągu
miesiąca z chodzącego dziecka przesiadł się na wózek. I przytył w ciągu 14
miesięcy 20-parę kilo, bez podawania sterydów. DMD różnie przebiega, nawet u
dwójki dzieci tych samych rodziców. Więc sterydy i wszelkie suplementy na jedno
dziecko będą działały korzystnie, na inne wcale lub wręcz negatywnie. Wiec nie
stresuj się, że szkodzisz dziecku nie podając sterydów, bo Encorton itp, nie
jest lekiem na DMD, tylko terapią wspomagającą, która niekoniecznie musi zadziałać.
A jakie leki dajesz swojemu synkowi. Dominik dostał Rispolept, a tam w
przeciwwskazaniach jest napisane, że może spowodować rozpad mięśni, podawałam,
ale miał odwrotny skutek. Potem dostał Concertę, ale amfetamina, źle na niego
działała, miał różne tiki.
A lekarze nic nie poradzą, bo w Polsce nie ma lekarza, który na 100% zna się na
DMD, a jak do tego dochodzą dodatkowe schorzenia, to nikt nie potrafi nic
doradzić. Też się nachodziłam po neurologach i psychiatrach i wiem, że nie mogę
liczyć na żadną radę.

Mam na płytce ćwiczenia dla dzieci chodzących wydany przez tzw. TZChM. Jak
chcesz wyślę Ci na maila gazetowego. Jak masz jakieś pytania to pisz, bo ja też
cały czas jestem w rozterce, bo jesteś pierwszą mamą, którą poznałam, a której
syn ma nie tylko cholerne DMD.
Pozdrawiam

[firciuchna]

Gruchotka - dziekuje za to co napisalas ... juz naprawde zaczelam sie tym
zamartwiac , ze przezemnie synkowi zaszkodze tym , ze przy DMD nie ma podawanych
sterydow .. ciesze sie , ze znalazl sie ktos taki kto ma podobny problem z
dzieckiem .. co do cwiczen .. chetnie skorzystalabym z tego ...znajde wiecej
czasu to sie odezwe .. pozdrawiam :)

[bodek281]

Podaję calcort 6mg od 3 miesięcy zaraz po encortonie,który Miki brał
6 lat.Teraz ma 13 lat i nadal samodzielnie chodzi nawet daje radę po
schodach.Wniosek na sprowadzenie leku z zagranicy został pozytywnie
rozpatrzony w szybkim tempie już w grudniu. Lekarz wpisał na wniosku
calcort 30mg i tutaj są problemy ze znalezieniem takiej dawki za
granicą.ponieważ ogólnie dostepna jest dawka 6mg.Jednak w
poniedziałek moja apteka poinformowała mnie,że w ciągu 2 tygodni
otrzymam tę dawkę.Super bo musiałabym załatwić nowy wniosek w
NFZ.Wniosek składa się na 3-miesięczną dawkę a potem znowu. Calcort
30mg-30 tabletek,a calcort 6mg-tabletek 100 w opakowaniu. Do tej p
[ory podaję calcort kupiony na receptę polską w Berlinie.To
tyle ,warto szybko załatwić zgodę i refundację przez NFZ.Pozdrawiam

[guniguni2]

Dziękuję za podpowiedzi.bodek281,czy do wniosku trzeba dołączyć
jakieś zaświadczenia od lekarzy?czy wniosek można przesłać
elektronicznie?kto w Waszym przypadku zdecydował o zmianie z
Encortonu na Calcort?i dlaczego?czy podajesz Deflazacort codziennie?
czy są jakieś przerwy w podawaniu?
dziękuję i pozdrawiam

[bodek281]

Wniosek podpisał neurolog dziecięcy i sporządzil epikryzę-konieczne!
Potem pocztą wysłałam list do wojewódzkiego konsultantads.
neurologii dziecięcej.Podpisany wniosek wrócił do mnie i wyslany
został do NFZ-u w Warszawie na ul.Grójecką186.Otrzymalam pozytywnie
rozpatrzony z 3-miesięczną refundacją.Jedna z aptek w naszym mieście
podjęła się go zrealizować.Sami zdecydowaliśmy o zmianie
leku,ponieważ po encortonie nasz tył i miał coraz większy
apetyt.Calcort podajemy co drugi dzień tak jak wcześniej encorton w
dawce 0,75 mg/kg.Pozdrawiam

[guniguni2]

Bardzo dziękuję za praktyczne wskazówki.
pozrdawiam

[agabeta27]

czy znajdzie się tu rodzic który mógłby jak to jest i czy naprawdę spowalnia chorobę ten calcort?

[sciskwtloku]

Bardzo interesujący artykuł na ten temat:
musculardystrophynews.com/2017/05/24/duchenne-muscular-dystrophy-patients-respond-better-to-deflazacort-than-other-treatments-study-reevaluation-finds/

[cat4444]

Mój syn ma 12 lat, od 8 lat na Calcorcie, jest samodzielny, nie korzysta z wózka. Udowodniono naukowo, że jedynie sterydy są jedynym dostępnym lekiem faktycznie spowalniającym chorobę.