Przeszczep serca

[iwonalublewska]

Czy nasze dzieci (wady złożone ) żeby mogły normalnie funkcjonować w
przyszłości czeka przeszczep serca ? Coraz bardziej się nadtym zastanawiam -
pytając się lekarzy niedostaje konkretnej odpowiedzi ?

[agnieszka.kulka]

Nigdy tak nawet nie pomyślałam, ani nie słyszałam, żeby te dzieci czekał taki
los. Myślałam, że przeszczep serca to pojedyńcze i rzadkie przypadki. Nie znam
konkretów, ponieważ lekarze nie chętnie mówią o przyszłości sercowej
dzieciaków, uważają że nie da się przewidzieć jak serduszko sobie poradzi
(przecież, każde jest inne)
pozdrawiam
aga

[monikakonieczka]

Ja pytałam wprost profesora Molla i powiedział,że dopóki da się leczyć własne
serce to leczą a w momencie gdy to będzie niemożliwe z różnych względów wtedy
konieczny jest przeszczep.Mój Mati ma HLHS i nie potrafią mi powiedzieć co
będzie po trzecim etapie,a tylko tyle,że kardiochirurgia "idzie do przodu" i
może coś wynajdą i w to wierzę...Pozdrawiam Monika mama Mateusza z HLHS

[basikrzy]

nasi lekarze uważają, że przeszczep to ostateczność, kiedy serce pacjenta
przestaje funkcjonować i nie da się go naprawić, kardiolog mi powiedział, że
przeszczep wiąże się z koniecznością przyjmowania na stałe leków obniżających
odporność (czyli narażenie na częste infekcje) i z koniecznością wykonywania
częstych biopsji (pobieranie wycinka do badań), pytałam też o zaawansowanie
prac nad sztucznym sercem, ale na razie człowiek nie wymyślił nic lepszego niż
natura,
własne serce, dopóki się da leczyć, jest najlepsze
z ciekawością oglądałam program o najnowszych sukcesach w hodowaniu organów,
pokazano tam całkowicie sprawny pęcherz moczowy wyhodowany z komórki po
zabiegach genetycznych - może kiedyś będą potrafili wyhodować serce z własnych
komórek pacjenta... na razie to przędsięwzięcie drogie i niedostępne, ale może
kiedyś...
na razie trzeba dbać o nasze kochane serduszka i mieć nadzieję, że będą sprawne
jak najdłużej

[gosiap10]

Kiedy spytalam o to lekarzy Marty odpowiedzieli mi, ze opcja ta jest brana pod
uwage wylacznie w sytuacji, gdy wlasne serce dziecka po korektach
chirurgicznych nie funkcjonuje prawidlowo.
Czyli w przypadku dzieci z wadami zlozonymi, typu HLHS - NIE JEST TO WYKLUCZONE!
Wydaje mi sie jednak niewlasciwym myslenie o transplantacji na "na zapas". Tak
jak juz ktos napisal wczesniej, postep w kardiochirurgii dzieciecej jest odbywa
sie na naszych oczach. I to co bylo niemozliwe jeszcze kilka lat temu - dzis
jest rutynowym postepowaniem!
Marta konczy jutro 5 lat. Wyobraz sobie, ze zaledwie 5 lat temu operacje
Norwooda przezywalo statystycznie 10-30% dzieci, a juz pol roku pozniej 90%! A
wszystko zmienilo zmodyfikowanie tej metody!
Ja staram sie nie myslec o transplantacji, chociaz wiem, ze moze kiedys bedzie
konieczna. Teraz wole sie cieszyc szalejacym dzieckiem, ktore mimo, ze ma
praktycznie pol serca, niczym nie rozni sie od rowiesnikow.
Lepiej. Marta jest tak pelna energii, ze ostatnio skaczac z tapczanu zlamala
reke. No i teraz "szpanuje" kolorowym gipsem Wszystkie dzieciaki w szkole
jej zazdroszcza.

[basikrzy]

to ciekawe, bo nasz Bartuś właśnie wczoraj złamał nogę w przedszkolu,
ciężka sprawa, bo dziecko pełne energii, które nie może biegać ani chodzić jest
trochę sfrustrowane, ale jakoś sobie radzimy
pozdrowienia dla "białej ręki" od "białej nogi"
BmB

[edytek1909]

Po 1-żaden z pacjentów-dzieci-po przeszczepie serca w Polsce nie zyje.Sa to
info z Anina.
Po 2-w USA albo innych krajach-przeszczep serca to duza ostatecznośc!!!!!!
Po 3-mój kardiochirurg uważa ,że do puki jest mozliwosc korekty wady serca to
sie ja wykonuje,nawet najbardziej ryzykowne.Duzo większą szansą jest akceptacja
organizmu po korekcie wady aniżeli po przeszczepie.
Takze nie mysl o rzeczach,które puki co Was nie dotyczą.
Moja Nika jest wpisana na liste osób oczekujacych na przeszczep pluco-
serca,tyle tylko,że lista być -jest ale operacji tego typu w Polsce sie nie
robi.
Nie warto zamrtwiać sie na zapas
Edyta mama Niki i Karola
Puki co nie zastanawiam sie nad tym bo bym już siwa chodzila.

[ewire]

Jest w Polsce jedna dziewczynka z przeszczepionym sercem. Jakiś rok temu czytałm
o niej w gazecie. Ale...
gdy ja się pytałam lekarzy, to również mówili,iż przeszczep to ostatecznośc.
Swoje serce, jakież chore by nie było zawsze jest lepsze od obcego. W końcu to
obcy organ. I tak :
1 - operacja nie musi wcale się udać
2 - jeśli operacja się uda, serce wcale nie musi dobrze funkcjonować (oglądałam
program o przeszczepie u małej dziewczynki w USA, gdy po wszepieniu serce
zaczęło źle funkcjonować. Udało się lekarzom znależć przyczynę, ale grały tu
rolę sekundy - a jeśli by nie znaleźli tej przyczyny?)
3 - serce może zostać odrzucone przez organizm
4 - leki doprowadzają do marskości wątroby
5 - prawdopodobnie serce można przeszczepić tylko raz i jest ono na ~ 15 lat.
6 - każda infekcja (również katar) moga się okazać zabójcze.

Tyle ja się dowiedziałam i wywołało to u mnie przerażenie.
Poza tym jakież jest prawdopodobieństwo znalezienia dawcy dla małego dziecka???

Ja codziennie modlę się o mądrość lekarzy i rozwój medycyny i głęboko wierzę,że
Alusi serduszko DA RADĘ !!!


Ewa

[iwonalublewska]

ok dzięki za info ostatnio za dużo się naczytałam w necie o przeszczepach serca
że chyba teraz mnie to prześladuje www.skladak.jaw.pl/
Iwa