Marcin już po wyrwaniu zęba

[jukilop]

Było strasznie (bolało go )korzenie jak po zbóju
Była przy nim Pani anestezjolog , monitorowała pracę jego serca (tak na
wszelki wypadek) - odmowy stomatologów ew.kazanie przyniesienia zaświadczenia
tak na mnie podziałało że jak juz załatwiłam zabieg usuniecia w szpitalu
prosiłam jeszcze o to.
Oczywiscie wszystko po znajomości.
Teraz robimy jeszcze wymaz z gardła i nosa oraz HBS i czekamy na 19.06.2006
Ola - co tam u Ciebie , jak w Zabrzu mam nadzieje że wszystko ok
Magdalena

[edytek1909]

cudowne wieści,zdrówka życzę i cieszę sie, że się udalo problem rozwiązać
Edyta

[jukilop]

dzięki
pozdrawiam serdecznie
Magda

[aaparzoch1]

Madziu. Właśnie wróciłam z mężem do domu z Zabrza. Rano znów tam będę. Cieszę
się, że macie już załatwioną sprawę zębów. Ja musiałam przenieść wizytę na
następną środę. Podczas wywiadu musiałam np. podać dane i adres stomatologa,
który wykonywał u Radka ostatnio leczenie. Cały czas jestem oszołomiona tą
sytuacją. Nie wiem od czego zacząć. Moge mówić tylko o tym co widzę w ciągu
dwóch dni. Atmosfera na oddziale OK. Warunki lokalowe stworzone pacjentom jak
dla mnie zaskakująco dobre - my trafilismy na pięknie wyremontowana salę
dwóosobową, ale nie wiem jak oceniają je inni, zwłaszcza przebywający tak
dłużej i po zabiegach . Pielęgniarki na prawdę OK i to od samego początku tzn.
przyjęcia na oddział. Ale mogę mówić tylko za siebie. Madziu nam przydzielono
jako lekarza prowadzącego doktora Banaszaka. Według mnie to nie tylko dobry
lekarz ale i porządny człowiek. Zreszta utwierdziła mnie w tym Justyna (hlhs).
Wczoraj bardzo długo robił Radkowi echo wraz z nagraniem - Radek nawet usnął
podczas tego badania. Dociera do mnie tylko tyle, że prawdopodobnie wykrył u
Radka nierówną pracę serca ( to chyba o samo co arytmia), na co do tej pory
nikt nie wskazywał. Jestem zaszokowana, ale i wdzięczna mu za dokładna analizę
zapisu. Jeszcze nie wiem co to oznacza dla nas. Nie wiem również czy to ma
jakiś związek z bólami . Byc może jeszcze raz sie okarze, że te bóle mają inne
podłoże. Dzisiaj Radek miał próby wysiłkowe i ma holtera 24 h. Jest nadzieja,
że jutro wyjdziemy. Tu każde łózko jest cenne. Dla rozluźnienia dodam Ci, że
okazało się, że dostarczyłam do dokumentacji prześwietlenie własnej klatki
piersiowej, a nie Radka. Wszyscy ubawili sie tym świetnie, oczywiście łącznie
ze mną. Poznałam wielu fajnych ludzi, w tym młodych pacjentów. Jestem pełna
podziwu dla ich postawy. Jak dzielnie znoszą te wszystkie badania. Jutro 14-
latkę, z którą sie zaprzyjaźniliśmy czeka np. wymiana uszkodzonego rozrusznika.
To juz będzie 3 poważna operacja w jej życiu. I wyobraź sobie, że po niej nie
widac strachu. Widziałam jej blizny, dotykałam miejsca gdzie ma pod skórą
rozrusznik. Dla mnie to ważne, bo widzę, że z chorym ale naprawionym sercem
mozna funkcjonować. A mój Radek postraszony przez starsze towarzystwo
koniecznością obowiązkowego założenia wenflonu już dziś planował ze strachu
ucieczkę z oddziału. Widzę ile przede mną jeszcze pracy nad moim dzieckiem. Ale
widzę też, że poprzez kontakt z innymi chorymi dziećmi powoli oswaja się z
sytuacją. A ja kiedy rutynowo przy przyjęciu podpisywałam zgodę na wszelkie
zabiegi w tym cewnikowanie to wpadłam w panikę. Ale czuję, że dzięki obecności
na tym forum jestem pewniejsza siebie. Książeczka napisana przez Gosię
Pawłowską bardzo spodobała się mniejszym pacjentom. Przekazałam kilka jej sztuk
do rozdysponowania pani prowadzącej tu zajęcia świetlicowe. Kobieta na prawdę
jest fajna, stara się zorganizować dzieciakom ciekawie czas. Na tyle na ile
zdążyłam sie , oddział nie dyspopnuje ani oddzielnym pomieszczeniem w tym celu
ani odpowiednia ilościa pomocy dydaktycznych. Madziu jeśli będziesz w Zabrzu
autem uważaj. Podobniez nagminnie kradną tu auta. Wczoraj w biały dzień np.
skradziono samochód rodzicom chłopca, który leżał na sali z Radkiem. Siostry
mówiły nam, że obok jest parking strzeżony płatny i ten poleacją.
Mówiłam, że mamy termin wizyty u dr Szkutnik ustalony telefonicznie na 2
sierpnia. I ku mojemu zaskoczeniu podczas zakładania holtera w poradni pod ta
data nie zobaczyłam swojego nazwiska. Okazało się, że ktoś nie dopilnował i nie
dopisał nas, mimo, że ustalił nam konkretną godzinę. Jak widać, tak też się
może zdarzyć. Pozdrawiam serdecznie. Ola

[jukilop]

cieszę się że to tylko to tzn że nic groźnego
cały czas myślałam o Was - jesli to jakaś arytmia to Oni napewno sobie z nia
poradzą - a jak serce nie równo bije to wiem że ma prawo boleć
Na mnie rozruszniki nie rtobia juz wrażenia ponieważ mój maż ma go od 2 lat
Jest całkiem nieźle
holter jest dokładnym badaniem i napewnio wszystko pokaże
ze swojego doświadczenia wiem ze w warunkach klinicznych trudno o obraz
rzeczywisty dlatego polecam jak Radkowi założa Holtera niech nie leży tylko
chodzi skacze biega śmieje sie - ja nawet celowo troche denerwowałam Marcina
wszystko na karteczce zapisywałam co robił i o której
Czemu od Was chcieli dane stomatologa?
ja pojadę jednak pociągiem , nie dam rady w tyakim stresie jechać samochodem ,
a tak 5 godzin i jesteśmy na miejscu
im blizj tym bardziej się boje , nie wspomnę o snach jakie mnie nawiedzają
czy przy przyjeciu chcieli od Was poziom HBS i wymaz z gardła (tylko jeżeli Was
przyjęli w celu obserwacji to pewnie nie )
BANASZAK to bardzo dobry lekarz (czytajac o Zabrzu często to nazwisko sie
pojawiało , a i chyba ktoś mi go polecał) - chyba nawet jest profesorem
takze lepiej nie moglisci trafic
nadal trzymam kciuki
czekam na dalsze DOBRE wieści
Magada
pozdrwaiam serdecznie

[aaparzoch1]

Magdo. Jestesmy już w domu. Po wypis mąż musi jechać do Zabrza w piątek. Wiem
od dr Banaszaka, że u nich w środę jest konsultacja kardiochirurgiczna, na
która trafia dokumentacja wszystkich pacjentów. I wtedy zapada decyzja o
interewncji bądź tez nie. W naszym przypadku nie ma raczej o niej mowy w tym
momencie.Tak jak przypuszczasz my nie musieliśmy dostarczać takich dokumentów z
uwagi na to, że Radek trafił tu tylko na diagnostykę. Miałam dzis okazję
rozmawiac chwilkę z doktorem. Bardzo konkretny człowiek. Widziałam tez jak
dzisiaj na przykładzie Radka uczył młoda lekarkę osłuchiwania wady aortalnej.
Podobniez Radek to książkowy przypadek. Muszę sobie wpoić, że u Radka
najistotniejsza we wszystkim jest wada aortalna. Bóle i wykryta arytmia mają
zejśc na drugi plan. Musimy sie do tego przyzwyczaić, choc wiąże się to z
pewnym dyskomfortem. Radek musi ograniczyć wysiłek fizyczny. O nartach nie ma
juz mowy. Także uczestniczenie w zajęciach wf jest niewskazane, co nie oznacza
jednak, że mam mu ograniczać kontakt z rówieśnikami. Przejście niedomykalności
w stenozę jest mało prawdopodobne. Muszę sie jednak liczyć z czasem z operacją,
choć bywa podobnież, że ludzie dozywają sędziwego wieku z taką wadą bez
operacji. U Radka lekarz skłania się raczej ku wadzie wrodzonej. I jest ona
zdecydowanie ++. Nie wiem o co chodzi z tym stomatologiem i dlaczego podawałam
te dane. Kilkakrotnie jeszcze dzisiaj była mowa o systematycznych kontrolach u
stomatologa. Doktor nawet przeglądał Radkowi stan uzębienia. Mam zwracac uwagę
na profilaktykę. Może mieć stosowane znieczulenie ze środkiem obkurczającym. W
przypadku zachorowania powinien byc traktowany jak każdy inny pacjent bez
specjalnych dodatkowych środków. Gorzej będzie z tym zapewne w praktyce, gdyż
zawsze będę pełna obaw. R%adek miał robionego holtera gdy normalnie chodził,
bawił się, biegał. Zobaczę co będzie napisane na wypisie. Na kontroli mamy
pojawic się dopiero za rok. Niestety doktor ma tylu pacjentów, że nie jest w
stanie przyjmowac jeszcze nowych. Justyna HLHS upewniła mnie, że byliśmy pod
świetną opieką. I od razu lepiej się z tym czułam. Mogę się tylko domyślać
Magdo co przeżywasz. Dlatego cały czas trzymam kciuki za zdrowie Twojego syna.
Jak juz będzie po wszystkim i wrócicie szczęsliwie na kardiologię to jeśli
znajdziesz chwilkę wyślij mi którki sms. Mój numer :600-351-696. Poza tym cały
czas będę śledzić Twoje wątki. Pozdrawiam serdecznie. Ola

[kasia_ia]

Olu,
z Twoich postów na forum wady i na tym forum widać, że bardzo martwisz się o
swojego synka.

Nie wiem czy to Cię uspokoi, ale mój przypadek pokazuje, że z wadą zastawki
aorty można żyć przez wiele lat bez znaczącego postępu choroby.
Mam wrodzone zwężenie zastawki + właśnie niedomykalność(czyli to co przytrafiło
się Radkowi). Teraz mam 28 lat, skończyłam studia (i to nie jedne , pracuję,
od 6 lat jestem mamą i żyję najzupełniej w świecie normalnie. Wada nie była dla
mnie źródłem jakichkolwiek ograniczeń, w żadnej sferze. Łaziłam po drzewach,
biegałam, skakałam, pływałam, tańczyłam (i do tej pory - może z wyjątkiem
chodzenia po drzewach-nadal robię wszystkie te rzeczy, bywam na lodowcach i w
tropikach, w wakacje chcę nurkować).
To co z perspektywy czasu oceniam jako bardzo cenne to podejście do sprawy
mojej mamy! Nie było ono strategią przemyślaną (jest okropną panikarą),
wynikało raczej z braku informacji o chorobie (nie było wtedy netu, w
wyjątkowych sytuacjach korzystało się z prywatnych porad).
Kardiolog był w poradni jeden (znalazłam w dokumentach starą, pożółkniętą
dokumentacje i wszystkie wpisy, są od tego samego lekarza; dowiedziałam się z
niej nawet, że miałam powiększone serce, co samo się chyba cofnęło, bo nie mam,
a nie przechodziłam żadnych zabiegów)

Tym sposobem w zasadzie dopiero próba wykupu polisy rozbudziła pewną moją
ciekawość w związku z chorobą (postanowiłam sprawdzić dlaczego tak nisko
ocenili moją szansę na szczęśliwe dotrwanie do końca polisy). Troszkę
poczytałam i wiem, że piszą różne rzeczy, wiele z nich nie brzmi szczególnie
optymistycznie, ale ja postanowiłam pozostać przy założeniu, że będę tym
szczęśliwym wyjątkiem (miej nadzieję, że Radek także). Jedyne co pewnie
postaram się zmienić, to będę stosować profilaktykę zapalenia wsierdzia.

Mam nadzieję, że moja bądź co bądź szczęśliwa historia troszkę Cię (a może też
i jakąś inną mamę) uspokoiła...

jeśli masz jakieś pytania, daj znać)

[jukilop]

mnie kazda pozytywna opinia na temat każdej wady serca uspakaja - także
dziękuje
ola bardzo sie ciesze że jesteście juz po , Radem bedzie mógł razem z Wami
obchodzić rocznicę komunii - wszystkiego dobrego
ja oczywiście czekam na 19.06.06 pełna obaw , ale nic innego juz nie zrobie
musze przez to przejść
czasem myślę że pan Bóg tym każe mi pokazać jak bardzo kocham syna (tak jakbym
bez tego go nie kochała)- ale ja wiem że On wie co robi
Tak jak pisłąa Kasia na pewno Radek wyrośnie na fajnego faceta , aTy z
kontrolami sobie poradzisz
Wiesz ja kiedys zastanawiałam sie jak to będzie jak Marcin będzie miał 18 lat
ja już go nie zaciagne do lekarza - ale tym bedę się martwic za 2 lata
oczywiscie bedziemy w kontakcie - ja dzień zacczyna d forum i na nim go kończę
pozdrawiam
Magdalena
napisz mi jakie wyniki holtera

[aaparzoch1]

Kasiu, Madziu , dziekuję Wam bardzo za słowa otuchy. Każda historia, zwłaszcza
właśnie osoby dorosłej jest dla mnie niezwykle budująca. W Zabrzu miałam okazję
poznać i obserwować niezwykle mądrych rodziców. Wiele o tym myślę ostatnio.
Podziwiam spokój i opanowanie zwłascza tych rodziców, którzy wiedząc np., że
ich dziecko kiedyś najprawdopodobniej czeka przeszczep serca, potrafią kochać
go najnormalniej w świecie, nie dając żadnych większych ulg. My po cichu
mieliśmy nadzieję, że od nowego roku szkolnego Radek będzie jednak traktowany
jak wszyscy i nie będzie zwolniony z zajęć wf. Kardiolog przy wypisie
zadecydował jednak inaczej. Uznał to w oparciu o badania ( podobnież wysokie
tętno i nierówna praca serca, na tym etapie jednak jeszcze niezbyt istotna), że
w przypadku chłopca, jest to niewskazane, a to m.in. z uwagi na rywalizcję w
tej płci twkiącą. Myśle, iz Radek im starszy tym gorzej z tym się czuje. On
widzi, że jest inny od rówieśników. Sama kiedyś uprawiałam czynnie sport,
dlatego tym bardziej przykro mi jest, że moje dziecko musi o tym zapomnieć.
Nawet dzisiaj przyłapałam się na myślach, że jeśli on kiedys zostanie ojcem, to
niestety raczej nie będzie mu dane uprawiać sport ze swoim dzieckiem. Doktor
Banaszak długo z nim rozmawiał o tym. Sam jest ojcem małych dzieci, więc jakby
lepiej to rozumie. Pewnie się sto razy powtarzam, ale wiemy już, że Radek nie
może jeśli chce żyć pracować fizycznie. Mój tato zmarł młodo nagle na serce, na
które chorował od dzieciństwa. Kiedy tak mało wiedziałam o wadach serca czułam
się dziwnie np. przy przeprowadzce, kiedy szwagier z moim bratem, mężem i
teściem nosili ciężkie meble, a ojciec, z wyglądu zdrowy człowiek nosił co
najwyżej szuflady. Wtedy nie rozumiałam tego, a on widocznie czuł, że jego
organizm nie toleruje takiego wysiłku. Zmarł m.in. dlatego, że połączył w pracy
wysiłek fizyczny z niską temperatura , a te dwa czynniki dla sercowców bywają
zabójcze. Wiem, że dr Banaszak nie chce dla Radka źle i dlatego musimy go
posłuchać. Narty, rolki muszą odejśc w kąt. Ukochany rower owszem ale tylko po
parkingu wokół domu, bez dalekich tras i górek. Ale jeśli to oznacza odsunięcie
ewentualnej operacji w dalej nieokreślona przyszłość, bądź jej uniknięcie (
choć podobnież przy wadzie aortlanej najczęściej kiedys kończy się to
interwencją kardiochirurgiczną) to wiemy, że warto. A więc zupełnie inne
podejście niż kardiochirurga na Ligocie - ten uważał, że jeśli serce ma stanąć
to i tak to się stanie czy z wysiłkiem fizycznym czy nie. W piątek mąż
najprawdopodobniej odbierze wypis z Zabrza i wówczas dopiero przeczytamy może
coś więcej. Wiem, że próba wysiłkowa wypadła w średniej dla wieku Radka. Co do
holtera nie wiem nic bliżej. Z bólami Radek musi nauczyć się żyć. Jakie jest
ich podłoże tak na prawdę na dzień dzisiejeszy do końca nie wiem.
Najdziwiniejsze jest to, że nie dały one znać o sobie podczas próby wysiłkowej
na bieżni. Kasiu życzę Ci wiele zdrowia. Optymistyczne jest to, że takie
obciążenie dla organizmu kobiety jak ciążą nie spowodowały u Ciebie negatywnych
zmian, pogłębienia wady. Magdo cały czas myślę o Was. Powiem Ci szczerze, że
zupełnie inaczej odbieram świat, gdy prze te kilka dni napatrzyłam się na
najróżniejsze wady u dzieci młodszych i starszych, na przygotowania do
operacji. Wiem, że przed Wami wielki stres, ale musicie to przejść, a potem już
będzie tylko lepiej. Jesteście w dobrych rękach i pod fachowa opieką. Czekam na
wiadomości. Pozdrawiam. Ola

[jukilop]

wiem co czujesz pisząc - żaden sport
My to też przechodziliśmy do tego stopnia że ja jadąc tranwajem i widząc torbe
sportową doznawałam ukłucia w sercu - bardzo to przeżyłam
ale czas leczy i te rany - dziś juz inaczej patrze na to i to nie ze względu na
zmianę diagnozy - przeciez to nie jest najważniejsze w życiu nie kazdy musi być
sportowcem , grać w piłę itd - trzeba dziecku znaleźć inne zainteresowania
A że nie będzie mógł nosić cięzarów no i co z tego czy na codzień mamy z tym do
czynienia? - no chyba że ktos pracuje na straganie z warzywami - ale jak
napisałaś wiesz że Radek będzie musiał dobrze się uczyć żeby nie musieć
pracować fizycznie .
To mu tylko na dobre wyjdzie - ma mądrą mamę która napewno mu w tym pomoże
Mój mąż ma rozrusznik też nie może dzwigac i co nie kocham go mniej ja ani syn
nasze życie aż tak się nie zmieniło naprawde to nie problem.
Poradzicie sobie , a życie czasm zaskakuje zapewniam Cię
Może się okazać że nic Radkowi nie będzie , a jeśli przy okazji wykształci się
dobrze to tylko z pożytkiem dla niego
Patrząc na dzisiejszą młodzież mogę Ci powiedzieć że z jednej strony dobrze
mieć dodatkowy bodziec do nauki
wiem że wolałabyś by było inaczej - ja też - ale musimy sobie z tym poradzić
Marcin tez jest zwolniony z Wf nie robi z tego problemu a powiem Ci ze nie wiem
jak u was ale u niego w klasie koledzy przyjeli to dobrze nikt nie robi mu uwag
ani przytyków (moze dlatego że są starsi )

Mam nadzieję że uporacie się z tym jak najlepiej można Zawsze trzeba sonbie
tłumaczyć że inni mają gorzej (np. na wózkach inwalidzkich - zobacz jak Ci
ludzie są ograniczeni )zreszta napewno sama wiesz co chcę przez to powiedzieć
a to że się martwisz jak to będzie za 5,10,15 lat to tylko dowodzi jak bardzo
kochasz synka a on majac koło siebie takich kochających luidzi na pewno w życiu
sobie poradzi
i bedzie miał żonę , dzieci z którymi może nie zagra w oiłę , ale bedzie dobrym
kochającym tatą i zagra na przykład w karty , albo razem poczytaja ksiązkę.
Znam tatusiów zdrowych jak ryba którzy mimo to i tak nie graja w piłe ze swoimi
synami
W życiu można robić różne inne rzeczy , najważniejsze by czuć się szczęśliwym
człowiekiem
I tego z całego serca życzę Twojemu Radkowi
pozdrawiam
Magda

[aaparzoch1]

Madziu. My usuwaliśmy zęba wczoraj. To ten zatruty niespełna 3 tygodnie temu.
Poniewaz był lekki stan zapalny postanowiliśmy usunąć. Oczywiście na zastrzyk.
Trzymał sie tak mocno, że nawet nie chcę mysleć co by było bez zastrzyku.
Jeszcze dziś sprawdzałam - dziura jest bardzo duża, ale pod spodem przebija juz
czubek zęba stałego. Wczesniej byliśmy na angielskim i znów przechodziliśmy
problemy z połknięciem kilku tabletek duomoxu. Radek ich nie trawi wciąż. A
więc potrzebował dzbanka przestudzonej herbaty, deseczki, dwóch noży,
łyżeczki , łyżki. Musze wiele jeszcze pracowac nad tym moim dzieckiem. Teraz
mam receptę na przyszłośc na amoksycylkine w płynie, bo zapomniałam nazwy
malutkich tabletek, które mi polecano na forum. Zaraz odszukam ten wątek.
Nasza stomatolog mówiła mi, iż także przy zabiegach okulistycznych np. usuwaniu
zaćmy konieczna jest konsultacja stomatologiczna. Trzeba wówczas usunąć
wszystkie zęby leczone wcześniej kanałowo, bo jakoby są one siedliskiem
bakterii. Wszystko zależy od lekarza proszącego o taką kosultację. Rozmawiałam
z nia także wczoraj na temat leczenia zębów u dzieci z ZD. Wiem od jednej z
mam, że zalecane jest leczenie w narkozie. Nasza stomatolog mówi, że to też nie
zawsze tak się zgra w czasie. Bo np. co zrobić kiedy dziecko nagle rozboli ząb.
W ten sposób trafiła do niej właśnie dziewczynka z ZD, która wcześniej miała
leczone ząbki w narkozie. I odkąd udało sie jej pomóc tej dziewczynce, ta jest
jej pacjentką. MY nie mamy na razie wypisu. Mamy pytac o niego dopiero po 19-
tym. Przypadek Radka bowiem, jako zdecydowanie lżejszy od innych ( po raz
pierwszy ciesze się z dłuższego czekania na coś) nie trafił na wczorajsza
konsultację kardiochirurgiczną, a bez tego nie ma wypisu. Conka pocieszyła
mnie, że wada aortlana może być z powodzeniem obserowana kilka, a nawet
kilkanaście lat zanim trzeba podjąć radykalne kroki. Czekam na wiadomości od
Was, zwłaszcza te z Zabrza. Trzymam kciuki. Pozdrawiam. Ola

[jukilop]

ciesze sie że wszystko ok
ja w domu mam antybiotyk który brał Macin (ampułki)
jutro Ci napiszę jak sie nazywa
Marcin - jeszcze ma 3 zęby do wyleczenia - małe dziurki
pozdrwaiam serdecznie
Magda