Przedstawiamy się :)

[beataklaudia]

Witamy,
Mam na imię Beata, moja córcia Klaudia ma obecnie 27 miesięcy. Jest
wcześniakiem z 28 tygodnia. W spadku po wcześniactwie dostaliśmy retinopatie
4a, i jeszcze kilka innych problemów z którymi walczymy. Klaudia w pierwszych
miesiącach życia przeszła dwa zabiegi laserokoagulacji - siatkówka odklejala
się skroniowo i choroba postępowała bardzo gwałtownie...ojjj..wiele nocy
wtedy przeryczałam...wylewając łzy nad swoim i dziecka losem..ale w pewnym
momencie stawierdziłam, że skoro tak Bóg chciał..to ma w tym jakis cel..i
pogodziłam się, zdając na Jego laskę. Po drugim zabiegu choroba zatrzymała
się i następować zaczęła regresja. Siatkówka wprawdzie przyłożyła się,
ale są duże blizny. Okuliści w Krakowie (tu mieszkamy)
nie dawali nadziei. Jak tylko malą wypisali z neonatologii jak miala 2,5
mies , to już za dwa dni mieliśmy zarezerwowany termin u prof. Prosta w
Wawie. Od tego czasu On Ją prowadzi - kawał drogi trzeba jeździć, ale
co tam.. Klaudia od 10 mies życia nosi okularki..na lewym oczku ma
astygmatyzm, oprócz tego nieznaczny ruchomy zez związany
z wadą nie wymagający leczenia na razie. No i to co najgorsze, bo niemożliwe
do skorygowania okularkami - to niedowidzenie ..z bliska widzi dośc
precyzyjnie, zabawki bez problemy łapie, bez
problemu przemieszcza się, bawi..ale na odległość widzi bardzo
słabo...
To tyle o nas..
Mam nadzieję, że będzie to miejsce gdzie będziemy mogły wymieniać sie
doświadczeniami i znajdziemy bratnie dusze :)
POzdrawiamy Was cieplutko, całuski dla dzieciaczków,
Beata

[tolka11]

Witam. Jestem mamą Miłosza - 2,5-letniego wcześniaka z 28 t.c. jak większość
dzieci z tego forum mój mały jest prowadzony przez prof. Prosta. Mały miał
retinopatię V st.i jaskrę wtórną lewego oka. I to oko w zaniku. Operowany 2x,
w wieku 5 m-cy witrektomia i udane usunięcie jaskry i w wieku 8 mc-y
rewitrektomia. Oko uratowane, jest mniejsze i wolniej rośnie, ale to nie
problem. Siatkówka przyległa i ożyła w 40%, a w czasie ostatnie wizyty okazało
się, że przyrasta dalej i jest już 60%. Na ile mały widzi nie wiem, bo nie chce
jakoś mówić. Ale, że na to oko widzi to widać. W Katowicach u Gierkowej oko
kazali usunąc, tak, że Prost jest dla mnie cudotwórcą, chociaż dużych nadziei
nie dawał. W prawym oku astygmatyzm i okulary od 10 m-ca życia. Nosił, teraz
jest na etapie buntu i niespecjalnie nosi. Świetnie, że to forum powstało, bo
na dzieciach niewidomych nie bardzo umiałam się odnaleźć. Pozdrawiam cieplutko
dzieciaki. tolka

[renita1]

Witam, jestem mamą 17miesięcznego Kacperka, pochodzimy z Podkarpacia. Kacperek
najprawdopodobniej ma achromatopsję, czyli nie działają jego czopki w oczkach,
w wyniku czego ma bardzo silny światłowstręt, oczopląs i osłabione widzenie, bo
pracują tylko jego pręciki. W sztucznym oświetleniu nie ma większych problemów
z widzeniem, natomiast w silnym słońcu, bez okularów przeciwsłonecznych nie
widzi nic. Ma nadwzroczność, ale trudno określić jaką, bo każdy lekarz podaje
inną diagnozę. Narazie trzymamy się opini Prosta: w prawym +3, a w lewym +2,5
plus astygmatyzm. Do 16miesiąca, nie chciał nosić okularów, teraz, całe
szczęście, cieszy się gdy je zobaczy!

[robertwar1]

Czołem!
Nazywam się Robert Warchalewski.Pracuję w Ośrodku Szkolno-Wychowawczym Dzieci
Niewidomych we Wrocławiu. Jestem tyflopedagogiem, absolwentem AWF we Wrocławiu.
ukończyłem także trzyletni kurs:Rehabilitacja dzieci niewidomych i słabo
widzących ze sprzężeniami. Obecnie mam zaszczyt kierować Ośrodkiem.
Pozdrawiam wszystkich.

[kajka68]

Witam-fajnie że powstało to forum.:-)))jestem mamą Kai(w kwietniu skończy 3
latka).Kaja ma oczopląs wrodzony nastawczy złożony.Jeździmy do Dr Kirylowskiego
do Szklarskiej Poręby.Na razie ciągle ma przesuwany czas operacji bo bardzo
mało mówi a dr uwaza ,że musi się z nią dogadać jeśli operacja ma przyniesć
100% pewność.Ćwiczymy na razie w domu-powinna nosić plasterki ale nie chce -
nosiła pół roku i było widac już efekty ale od trzech miesięcy z rylkiem
wielkim ściąga je i nic już nie pomaga...dlatego chcę zapisać ją na jakąś
rehabilitację...ale to jeszcze przed nami...Kaja jest pogodnym psotnikiem i
małym wesołym rozrabiakiem pozdrawiamy Was serdecznie

[wolanka1]

Witam.Mam na imię Agata,jestem mamą Jarka 13lat i Anity -właśnie dziś ma ósme
urodziny.Dzieci są chore na achromatopsję.Cieszę się że wreszcie tu
trafiłam-dużo się dowiedziałam i wreszcie nie jestem sama z moimi
problemami.Poruszacie ciekawe tematy i to jest bardzo potrzebne.Jarek właśnie
kończy podstawówkę i myślę co będzie dalej-bo jak narazie jest wzorowym uczniem
.Radzi sobie(w normalnej szkole)dużo lepiej niż zdrowe dzieci,ale co będzie w
gimnazium?(najbliższe jest 10 km od naszej miejscowości).Mieszkamy 15 km od
Rzeszowa,w małej wsi i nigdzie w pobliżu nie ma szkoły dla dzieci
słabowidzących. Zastanawiam się też nad jego przyszłym zawodem i nie wiem co mu
podpowiedzieć.

[mamahenia]

Cześć.
Ja jestem Aldona, mama prawie 4 miesięcznego Henia.
Henio zaczął od kilku dniu gaworzyć,od dawna uśmiecha się,a nawet śmieje,lubi
się do nas poprzytulać, a najbardziej poleżeć z nami rano w łóżku:)
Jest ślicznym blondynkiem,moim Królewiczem:)
Jesteśmy z Krakowa i tu stawiamy pierwsze kroki w diagnozowaniu co złego dzieje
się z oczkami Henia, a dokładniej z jego widzeniem.
Jeszcze wszystko przed nami,teraz powtarzamy jak zaklęcie "żeby tylko
widział,żeby tylko widział".
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie i cieszę się bardzo,że możemy dawać sobie
wsparcie.
Dzięki:)

[sandra1309]

Cześć!
Mam na imię Ola i jestem mamą 4,5 - letniego Pawełka. Stwierdzono u niego
nadwzroczność wrodzoną z prawym okiem niedowidzącym + zez.Lewe oczko +1, ale w
prawym do dali nie widział prawie nic. Na szczęście po kilku miesiącach
noszenia opturatora oczko "leniwe' podjęło pracę, a wadę wzroku udało nam sie
skorygować do +2,5.
Niestety okularki nie sa w stanie skorygowac zeza w prawym oczku ( jest zbyt
duży) i dlatego we wtorek 04. 04. czeka nas z tego powodu zabieg.
Bardzo się denerwuję, choć wiem, że znacznie poprawi to synkowi komfort
patrzenia i ułatwi dalsze leczenie.
Pawełek jest bardzo kochany i naprawdę dzielnie znosi nasze częste pobyty w
szpitalach i kolejnych kontrolach u specjalistów nie tylko z powodu oczu.
Pociesza mnie to, że jestto nasz ostatni planowany zabieg i może być już teraz
tylko lepiej.
Trzymajcie za nas kciuki.
Pozdrawiam i zyczę dużo zdrówka Waszym pociechom.

Ola

[ada16]

Witam,
Ada, mama Kubusia, lat 2 i 7 m-cy .
Nasza historia opisana jest tu:

www.dlaczego.org.pl/nhchore2.htm
Dziś kuba widzi na tyle, że porusza się bez problemu, bawi zabawkami, oglada
książeczki.
Nie widzi na dalsza odległośc.

[asiarol]

Jestem mamą niespełna 4letniego Kacperka.
W listopadzie ubiegłego roku okazało się ,ze synek ma zaawansowaną
nadwzroczność(OP+8. OL+6),od razu przepisane okularki na +2,5D OP i +2
OL,dodakowo ma zdiagnozowane mocne niedowidzenie w OP(widzenie ok.20%)jesteśmy
po jednej serii naświetlań ,która nie dała żadnych rezultatów, od jutra będziemy
chodzić na następną.Synek bardzo buntuje się przciwko noszeniu
obturatora...prawie nic nie widzi w takiej sytaucji.

Pozdrawiam dzieci słabowidzące i ich dzielnych rodziców

[monika_69]

Witam -mam na imię Monika i jestem mamą już(jak ten czas leci...)18 letniej
zdrowej Ani oraz 7 letniego Maćka z zespołem wad wrodzonych - główne dotyczą
oczu.Jest brak tęczówek,niedorozwój plamki żóltej ,początki zacmy-duzego
stopnia niedowidzenie(ale z tym radzi sobie nadzwyczaj dobrze!-dziwi to nawet
lekarzy),oczopląs obuoczny.Maciek ma za sobą przeszłość onkologiczną(obustronny
nowotwór nerek-teraz o jedną mniej),lekkiego stopnia(ale jednak) opóznienie
rozwojowe,a od roku towarzyszy nam epilepsja-na lekach bez napadów.
Maciek chodzi do zwykłego przedszkola-ale pozostanie w nim jeszcze na rok-
odraczam mu obowiazek szkolny.Jest cały czas rehabilitowany ruchowo(ćwiczenia
posturalne i związane z zaburzeniemi równowagi-nauczył sie jeżdzić na
rowerze!),ma zajęcia logopedyczne oraz zajęcia pedagogiczne.
Dla niektórych z was nie jestem zupełnie obca znacie mnie z innych forum
związanych z dziećmi oraz korespondencji e-mail.

Przedstawiamy się :)

[kobietazwyczajna]

Witam serdecznie,

Moja córeczka dziś ma 8 lat. Z powodu szybkiej akcji porodowej miała zaleconą
kontrolę okulistyczną w wieku sześciu tygodni, która to kontrola żadnych
niepokojących zmian nie wykazała. Gdy miała 3 miesiące zaniepokoiło mnie poziome
drżenie jej oczek, które okazało się być oczopląsem. Wszelkie badania i rezonans
magnetyczny (pełne uśpienie) wykluczył tło neurologiczne, lekarze powiedzieli,
że to sprawa okulistyczna. Pierwsze poważne badanie okulistyczne też odbyło się
w uśpieniu, ale inaczej takiego małego brzdąca (20 miesięcy) nie można było
zdiagnozować. Doagnoza? Wada wzroku czyli sfery, osie i cylindry, plus oczopląs
i obuoczny naprzemienny zez rozbieżny. Okularki zaczęła nosić miesiąc później.
Nosiła chętnie, rano po wstaniu z łóżka pierwszym odruchem było ubranie
okularków (zawsze leżały w zasięgu ręki).
Pierwsze okularki:
OP sfera +2, cyl. +3, oś 90
OL sfera 0,0 cyl. +3, oś 90
Generalnie nie ustalono do dziś przyczyny wady, jedna z hipotez to "efekt
poszczepienny".
Mała cały czas była pod kontrolą okulistów w miejscu zamieszkania. Jednakże
leczenie polegało tylko na dobieraniu odpowiednich szkieł i ćwiczenia tzw.
zezowania. Efekty były widoczne. Zanikła jednak potrzeba noszenia okularków.
Córka twierdziła cały czas, że widzi w zasadzie tak samo w okularkach jak i bez.
Kolejny lekarz oprócz doboru szkieł zlecił ćwiczenia ortoptyczne, wzmacniającą
kurację witaminową doustną i zabiegi jonoforezy, a także konsultację w
Katowicach w Klinice na Ceglanej. Rok temu w czasie wakacji zgłosiłam się do
Kliniki w Katowicach. Zlecono wszelkie badania (powtórny rezonans – już bez
uśpienia) i serie ćwiczeń pleoptycznych. We wrześniu przeprowadzono korekcję
zeza na OL, w styczniu tego roku na OP. Po zabiegach korekcji zeza oczopląs
zmniejszył się i to bardzo, jest już prawie niewidoczny. Dziś wartości szkieł
kształtują się :
OP sfera + 1,5 cyl. +2 oś 75
OL sfera + 1,5 cyl. +2 oś 95
Przeraża mnie każdorazowo badanie wzroku - czytanie z tablicy, gdy córka potrafi
odczytać tylko dwie pierwsze linijki oprócz tej wielkiej pojedynczej litery, a
jednocześnie fascynuje jej upodobanie do malutkich rzeczy, drobiazgów i
szczegółów. Córka rozwija się bardzo dobrze, świetnie się uczy, pięknie,
szczegółowo rysuje (nagrody w konkursach), wspaniale wypowiada. Zauważam jednak
obawę i ostrożność w poruszaniu się. Do dziś wchodząc i schodząc ze schodów
łapie za rękę lub poręcz, otwarcie przyznając że się boi. Nie potrafi jeździć na
rowerze. Wyczytałam gdzieś kiedyś, że w przypadku zeza, dzieci nie mają tzw.
widzenia przestrzennego (poczucie głębi i ocena odległości) i jeżeli taki zez
zostanie skorygowany do 10-go roku życia, to widzenie przestrzenne jeszcze powróci.

Witam wszystkich jeszcze raz.
Cieszę się bardzo, że tu trafiłam.

[beataklaudia]

Witaj,
Miło Cię poznać, to cudownie, że Twoja córcia tak wspaniale sie rozwija i
świetnie radzi sobie w szkole - takie wiadomości to często balsam dla nas..mam
młodszych dzieci pełnych obaw co do przyszłości naszych maluchów..a to , że
Twoja córcia nie potrafi jeździx na rowerze..to uwierz mi drobiazg..ile ludzi
może jexzić i nawet na rower nie wsiada (ja jestem tego świetnym przykladem -
wołami mnie nikt na rower nie zaciągnie mimo, że umiem jeździć) :))))

Pozdrawiam,
Beata

[kajka68]

witaj...maila przeczytałam:-)))odpisałam króciutko...sory

[katek292]

Czesc,
jestesmy z Warszawy:Mateusz ma 8 miesięcy, zdjagnozowany oczopląs i
nadwzroczność, ale nikt nam nie powiedział co dalej. Neurolog
twierdzi, ze jest oki, a okulistka z Niekłanskiej, ze tym trzeba
bedzie sie zając pozniej. A ja mam wrazenie, ze szkoda czasu.
Ratujcie, bo oszaleje. Co robic?
Kaska

[beatapie]

cześć.Nazywam się Beata, mam 27 lat i 7-letnią córeczkę Oliwię. Oliwia od
urodszenia ma oczopląs i zeza. Do tej pory leczona była w gabinecie pani dr
Prost w Warszawie. Przeszła 4 iniekcje botuliną oraz operację (w zeszłym roku).
Leczenie przyniosło dosyć widoczne efekty w leczeniu zeza - jednakże oczopląsu
nie zmniejszyło. Nie wiem co robić dalej - pani Prost nie chce dalej leczyć
Oliwii, wyczerpała wszystkie swoje możliwośc . Poleciła nam dr Bilską z
Krakowa. Ale może ktoś jeszcze doradzi jakiegoś specjalistę?

[tolka11]

Ja i dużo mam z forum jeździmy do prof Marka Prosta. Natomiast mieszkam 10 min
od kliniki okulistycznej w Katowicach. Sama mam bardzo złe doświadczenia ze
specjalistami z tej kliniki, ale wiem, że leczą tam oczopląs, stosują jakieś
nowe metody. Może coś na stronie kliniki będzie. pozdrawiam i witam w naszym
gronie.

[madziaost]

witam :-)
mam na imię magda, mam troje dzieci. najmłodsza Antosia (9 m-cy) niedawno
zaczęła zezować. wczoraj byłam z nią po raz pierwszy u okulistki. zez obuoczny
naprzemienny, oczko potrafi uciekać we wszystkich kierunkach. konieczna jest
operacja.
bardzo mało wiem na ten temat. od wczoraj siedzę przy komputerze przeglądając
strony o tematyce okulistycznej i trafiłam na to forum. poczytałam Was trochę i
przeraziłam się jeszcze bardziej. Antosia robi wszystko to, co dzieci
słabowidzące (trze oczy, wkłada do nich paluszki, ogląda swoje rączki i zabawki
z bardzo bliskiej odległości), teraz też zwróciłam uwagę, że bardziej kieruje
się głosem i patrzy na nas, gdy ja zawołamy, ale nie skupia uwagi na twarzy.
wiem, że powinnam korzystać z wyszukiwarki i nie zaśmiecać Wam forum, ale
wybaczcie, jeśli zadam pytanie, które juz było.
pozdrawiam wszystkich
magda

[beataklaudia]

Cześć,
Miło Cię poznać :) Wcale nie zaśmiecasz forum :) jak tylko bedziesz miala
pytania na które będziemy potrafiły odpowiedzieć to chętnie pomożemy. Swoja
droga czy okulistka badała oczka córeczki w kierunku wady wzroku? Zez jest
zazwyczaj efektem tego iż jedno oczko widzi słabiej niż drugi. Jeżlei jeszcze
sama zauważasz pewne symptomy iz świadczące iz córcia może słabiej widzieć to
trzeba by się udać do przyzwoitego specjalisty żeby prawidłow dziecko
zdiagnozował i ewentualnie przepisał np okularki lub jakies cwiczenia. Im
wczesniej tym lepiej - wiele wad wcześnie rozpoznanych i leczonych może byc w
jakims stopniu skorygowanymi, natomiast wady nieleczone moga się pogłębiac.
Jeszcze raz pozdrawiam,
Beata

[joanna273]

W itam.
Mam na imię Asia i mam córeczkę z agnezją ciała modzelowatego oraz z podejrzeniem częściowego zaniku nerwów wzrokowych-głównie oka prawego.Zez zbierzny OP oraz okresowy oczopląs.
Wpraktyce wygląda to tak że mała nie wyciąga rączek do zabawek praktycznie niczym się nie interesuje mimo iz ma skończone 20 miesięcy.Reaguje jedynie na bodźce świetlne takie jak: lampki choinkowe ,żyrandole w domu,lampy róznego typu,a najbardziej uwielbia oglądać lampy w supermarketach.
Dzisiaj byliśmy akurat pierwszy raz na terapii wzroku i okazało sie że Alunia bardzo fajnie reaguje na te wszystkie efekty i zabawy świetlne które pokazywała nam terapeutka.
Dowiedziałam sie równiez że ta wada wzroku która ma Alicja nosi nazwe WIDZENIA KOROWEGO{kiedyś nazywaną ślepota korową}.
Jest duża szansa że Alunia będzie normalnie widziała tylko musi to troche potrwać ale ja juz wiem że warto.

[herbi984]

Witaj!!!
zawsze warto walczyc o wzrok naszych dzieci:)Ja podczas pierwszej wizyty u
okulistow z moim Synkiem(obecnie ma pol roku) dowiedzialam sie ze nie bedzie w
ogole widzial...Okazalo sie to nieprawda i wiem juz ze trzeba zawsze wierzyc i
nie polegac tylko na jednej opinii.Pozdrawiam serdecznie!

[kasia_de]

cześć, mam na imię Kasia, mój synek Jacuś ma 17 miesięcy.
Kiedy się urodził zauważyłam w jego lewym oczku centralnie umieszczoną białą
plamkę na źrenicy, lekarki na Niekłańskiej (wawa) nie były w stanie powiedzieć
co to jest, sugerowały że nie będzie widział na to oko.
Na szczęście trafiliśmy do prof Prosta, który stwierdził że mały widzi
b.dobrze, a ta plamka to b.mała zaćma, która w zasadzie nie zakłóca widzenia i
nie kwalifikuje się do zabiegu. Rehabilitacja opiera się na zaklejaniu zdrowego
oka. Problem w tym że mały od kiedy trochę podrósł nie chce nosić plastra. Przy
ostatniej wizycie okazało się też że ma lekki astygmatyzm i nadwzroczność +1,5,
ale okularów nie chce nosić, męczymy się strasznie zeby go namówić.
Miło mi Was poznać.

[wronis2]

Cześć.Jestem mamą Weroniki 3latka.Mała ma wadę wzroku +7,5 i zeza również na
oba oczka,a ponieważlewe jest leniwe stosujemy leczenie plasterkiem+okulary
szkła +3,5 i +4.Czytając was zdałam sobie sprawę że bardzo mało wiem o wadzie
mojego dziecka.(nie wiem czy dobrze ją opisałam).Weronika chętnie nosi
okulary,mniej chętnie plasterek(problemy po całym dniu ze
ściąganiem).Optulatorek odpadł na sam widok.Sama przypomina mi o zaożeniu
okularków,o ściąganiu przy przebieraniu-ja nie noszę okularów na stałe ,więc
nie mam tego nawyku.Jest naprawdę dzielna .Teraz wiem że przyczyną tego iż
póżniej zaczęła chodzić ,zawsze jest wolniejsza,spokojniejsza-i trochę do tyłu
jeżeli chodzi o rówieśników jest wada wzroku.Nie wiem czy zrobiłam wszystko
jeżeli chodzi o leczenie.Jestem z okolic Opola.Opinia o dr.Iwońskiej bardzo mi
pomoże.Dziękuje wam za to forum.

[patka_cytrynka]

Witam wszystkich,
ciesze sie ze znalazlam to forum, chetnie dolacze do Waszego grona.
Jestem mama fantastycznej, kochanej i wesolej coreczki, u ktorej rok temu
wykryta zostala duza krotkowzrocznosc. Szczerze mowiac spodziewalam sie, ze mala
bedzie musiala kiedys nosic okulary, bo czego tu sie spodz skoro obydwoje
rodzicow w okularach chodzi. Nie myslalam jednak, ze wada ujawni sie tak
wczesnie, ja zaczelam nosic okulary w szkole podstawowej, maz podobnie. Inna
sprawa ze wzrok pogarszal mi sie bardzo szybko i skonczylo sie na dosyc mocnych
minusach. Ania, bo tak wlasnie mala ma na imie urodzila sie CC (wlasnie z uwagi
na moje problemy ze wzrokiem) bez zadnych komplikacji, w calkiem ustawowym
terminie, jednym slowem byla zdrowa i rumiana :)
Poprzedniego lata mala dostala jakiegos zapalenia spojowek, poszlismy z nia do
okulisty, a ten widzac rodzicow okularnikow zasugerowal nam dokladne badanie
wzroku po wyleczeniu infekcji rzecz jasna. Pojawilismy sie wiec po tygodniu i tu
czekala nas niestety niemila niespodzianka, okazalo sie za Ania jest
krotkowidzem, i wade ma niestety spora bo -5,0 na oba oczka (w wieku 3 latek).
Na szczescie dno oka, cisnienie i siatkowka byly w dobrym stanie, niestety z
tendencja do poglebiania sie wady. Zrobilismy malej okularki, na szczescie nie
trzeba bylo jej dlugo przekonywac do noszenia, w koncu widzi nas na co dzien w
okularach, a poza tym chyba szybko zorientowala sie ze po prostu widzi lepiej,
krotko mowiac po tygodniu niecalym sama juz sobie zakladala okularki rano i
przynosila nam do wytarcia, gdy upaprala sobie szkielka.
Coreczka jest pod opieka Dolnoslaskiego Centrum Okulistycznego we Wroclawiu,
niestety wzrok pogarsza sie w zastraszajacym tempie, bylismy na trzech
kontrolach w polrocznych odstepach i na kazdej z nich niestety trzeba bylo
przepisywac mocniejsze szkla, na ostatniej kontroli bylismy tydzien temu.
Wyszlam mocno przestraszona, mala jest zagrozona odwarstwieniem siatkowki i
czekam na konsultacje u specjalisty od laserowania. Oczywiscie wada poglebila si
e, recepta na nowe okularki: -9,5 OP, -9,0 OL. Sama nosze prawie -8 i wiem jak
zle widzi sie z taka wada, szkoda mi malej bo wiem jak bardzo krotkowidz
uzalezniony jest od okularow, ktore nie ma co ukrywac dla malego czlowieka
ulatwieniem nie sa.
Moze wiecie cos na temat jakichs mniej znanych metod zachamowania rozwoju
krotkowzrocznosci ?
Coz, nie zanudzam, czekam z niepokojem na konsultacje u tego specjalisty od
laserowania siatkowki.
Pozdrawiam
Patrycja

[beataklaudia]

Witamy, nowe koleżaniki bardzo serdecznie :) Patka - może założyłabys nowy wątek
dot. leczenia krótkowzroczności i opisała w nim swój problem, tj problem swojej
córci (przeklej to co najistotniejsze ze swojego postu) , bo tu w wątku
Przedstawiamy może Twój problem być mało widoczny..na pewno sa tu osoby, które
cos podpowiedż w tej kestii albo podziela się swoimi doświadczeniami..
POzdrawiam,
Beata

[dolcia31]

Witam wszyskich i jak większość ciesze się, że znalazłam to forum:))
Moja córeczka Dominika ma 3 lata i siostrę bliźniaczkę. Dominisia ma wadę +7 i
+8 no i zeza niestety. Nosi okularki od ok. 1,5 roku(wczesniej zeza nie było)
Teraz ma okres buntu i ciągle się pyta kiedy jej oczka wyzdowieją i kiedy nie
będzie już nosić okularków. Ja leczę ją u dr Ściepko w Krasnymstawie, ale jak
czytam, że większość z Was jeździ do dr Prosta to nie wiem czy tez nie pojechac
i się skonsultować? pozdrawiam Kasia

[kobietazwyczajna]

podbijam watek, bo widzę, że przepadł w tłumie :-)

[stokrotka2344]

Witam wszystkich!!!
Ja bym jednak coś napisała o sobie. Cieszę się oczywiście, że w końcu trafiłam
na tak pożyteczne forum, gdzyz jestem troszkę załamana sytuacją zdrowia moich
dzieci.
Mam na imię Agnieszka, jestem mamą 3,5-letniej Zuzi i 1,5-rocznego Kacperka.
Obydwoje urodzili się z całkowitym zmętnieniem soczewek w obu oczkach czyli z
dużą zaćmą. Niestety nic nie widziały. Zuzia w wieku 4 i 5 miesięcy miała
zabiegi usunięcia zaćmy, Kacperek w wieku 2 i 3 miesięcy. W wyniku odstępow
czasu między operacjami oko operowane póżniej bardzo zezuje zbieżnie. Obydwoje
noszą okularki - bardzo silne +22. Dzieciaczki zaczeły je nosić jak miały 6
miesięcy, ale im starsze, tym bardziej się buntują, podobnie z zaklejaniem
oczka. Zuzia od roku nosi je chętnie, zaklejamy także lepsze oczko plasterkami w
celu korekcji zeza lecz bez operacji się nie obejdzie. Kacperek nosi okulary
niechętnie, ciagle zciąga, ma zeza zbieżnego obuocznego i bardzo dużego. Od pół
roku jeżdzę z Zuzią na ćwiczenia ortoptyczne w celu pobudzenia slabszego oka do
patrzenia i w celu korekci zeza. Niestety zez jak był, tak jest nadal duży, do
tego zwiększył się oczopląs. Leczymy się w Centrum Zdrowia Dziecka, lecz nie
jestem zadowolona z opieki i podejścia zarówno do dzieci jak i rodziców. Każda
wizyta /ostatnia 4 grudnia była/ kończy się krzykiem i awanturą, że ja nic nie
robię z leczeniem, że nie zaklejam i że nie ćwiczę poniewąz efektów brak. Jestem
załamana. Moja córcia jest i tak bardzo dzielna, znosi te codzienne 2-godzinne
podróże na ćwiczenia, ćwiczy chętnie, rysuje, maluje, jest wesoła i jak na taką
dużą wadę wzroku to nieżle sobie radzi. Postanowiłam zmienić miejsce leczenia i
zapisałam dzieci na konsultacje do dr. Bilskiej w Krakowie. Mam nadzieję, że ona
nam pomoże i powie co dalej robić - wizyta 27 grudnia.Ciągle gryzie mnie
sumienie,że może za mało robię, za mało pilnuję, za mało ćwiczę. W pszyszłości
może będą miały wszczep soczewek, poniewż mają usunięte razem z zaćmą, ale
najpierw trzeba pozbyć się zeza. To tyle o moich dzieciach, trochę chaotycznie,
za co przepraszam. Pozdraiwam wszystkich!
Agnieszka z Kamiennej Góry

[kajka68]

Czesć stokrotko:-))O doktor Bilskiej słyszałam same superlsatywy jak dotąd ,też
miałyśmy tam jechać ale wyszło inaczej-mimo to nie żałuje -trafiłyśmy na
fwspaniałego faceta-no i duzy plus jest tylko 160 km od nas do Krakowa mamy
strasznie daleko.Współczuje Ci ,bo wierzę,że duzo cwiczysz z dziecmi a takie
krzyki ,że nic się nie robi nie budują:-(((wiem po sobie ,bo oprócz kłopotów z
oczkami kaja ma opóxnienia -i w tym kierunku terapię-tam na szczęscie trafiły
nam sie fajne dziewczyny i po kazdych zajeciach wychodzę podbudowana- bo zawsze
znajdą cos co wychodzi na plus i tym bardzo mnie buduja i aż się chce robic
wiecej -gdyby mi powiedziały że nic nie robię że nie ma efektów pewnie bym się
załamała i starciła ochotę do dalszych cwiczeń...dlatego może to lepiej że
zmieniasz lekarza-moze ten zauważy twoja i dzieci pracę...a tak w ogóle -WITAJ:-
))

[stokrotka2344]

Witam ponownie!
Dziękuję za miłe przywitanie, także za próbę pocieszenia:-) Moja nadzieja tylko
w dr Bilskiej. Co do złego traktowania mnie i moich dzieci przez lekarzy, to mam
sporo niemiłych doświadczeń, nie tylko w Cetrum Zdrowia Dziecka, także w Klinice
Okulistyki w Lublinie /stamtąd pochodze/. Usłyszałam tam takie straznie niemiłe
słowa po urodzeniu syna, że aż strach powtarzać.
Hmm a odległości dla mnie nie są przeszkodą nie do pokonania. Z Kamiennej Góry
do Warszawy, jak i do Krakowa jest duża odległość, mimo to musimy jeżdzić.
Podróże męczą trochę, zwłaszcza dzieci, ale jakos wspólnie dajemy rade.
Pozdrawiam serdecznie!

[ancia11]

Witam, mam na imię ania i jestem ze Szczecina. podczytuję Was od dawna i dziś
odważyłam się napisać.
Daniel jak to wcześniak z 26 tc miał retinopatię obecnie ma skończone 5 lat i
jest zdrowym pogodnym i mądrym ( trochę się pochwalę) chłopcem, chodzi do
zerówki w przedszkolu.
A tak wygląda jego sytuacja z oczkami:

Oko prawe 2 stopień retinopatii i starczyło jedno przymrożenie, natomiast oko
lewe stopień 3b i dwia przymrozenia.
Przez trzy lata żylismy w świadomości, że lewe oko jest ok zrobione i nie ma
żadnych niepokojących zmian ( słowa lekarki prowadzącej). Ale aby nie opierać
się na jednym lekarzu poszliśmy z Danielem do innego (nie okrzyczanego
starszego pana). A tam szok. Okazało się że z lewym okiem jest fatalnie.
Zanik naczyń krwionośnych w siatkówce od strony nosa, pozostałe są zwyrodniałe,
słaby refleks na plamce i zwyrodniały nerw wzrokowy oraz -11D. Natomiast oko
prawe astygmatyzm i 0.5D. mamy jak narazie zasłąniać oko prawe (ale Daniel się
buntuje bo nic wtedy nie widzi).
Jak narazie nie ma zmian po wizycie w stycznu skoczyło do -13D i mamy być
gotowi, że Niestety Daniel będzie widział tylko na jedno oko (jest już duży aby
łatwo korygować poprzez zasłanianie oka).
Jestem teraz na etapie zbierania dokumentacj medycznej i chcę starac się o
orzeczenie o niepełnosprawności.
Pozdrawiam Wszystkich bardzo serdecznie.

[tabaluga0]

Moj synek ma na dwa oczka stwierdzone niedowidzenie, wade ok -10, ma 2 latka,
mamy orzeczenie o niepelnosprawnosci do marca, a potem zalezy od komisji.Tez
zaklejalismy oczka z powodu zeza, ale mały nie lubi ani plasterkow ani nakladki
na okularki.

[madzia116]

Mam na imię Magda, mój synek w marcu skończy 4 latka, ma na imię Bartek, ma
bardzo dużą nadwzroczność +9,5 w obu oczkach, astygmatyzm i zeza, a o tym
wszystkim dowiedziałam się dopiero niedawno, to wada wrodzona i on poprostu
przyzwyczajał się do takiego widzenia, nam trudno było to zauważyć, dopiero
kiedy zaczął zezować poszliśmy do okulisty, niestety....mieszkamy na
podkarpaciu, Pozdrawiam.

[jagodowa-mama]

Witam!
Mam na imie Marta, jestem mamą 2-letniej Jagódki. Jagoda ma blade tarcze oraz
zanik nerwu wzrokowego. Jedno oko pomimo bladej tarczy "czyta" 5/5 (domki
koniki i inne takie).
To , że niedowidzi na jedno oko odkryslmy przypadkiem. Mała zawsze miała to
prawe oko pływające, raz było do zewnątrz, później szło ku środkowi (więc
mielismy nadzieję, że to zez który się z czasem ustawi, wszyscy uspokajali-
rośnie, pracuje oko ustawi się)
Jagoda ma 2 latka i rozwija się całkiem normalnie, nie wywraca się, nie wpada
na przedmioty, znajduje najmniejsze okruszki ale dziwiło nas to, że przez
dziurki wszelakie patrzy tylko lewym oczkiem.

U nas w mieście okulista powiedział, że niedowidzi ale nie ma wady wzroku a oko
ma prawidlową budowę (badanie dna oka)
po tym samym badaniu w Katowickiej klinice mamy diagnozę zanik nerwu
teraz czeka nas neurolog
szukamy przyczyny
cały czas duzo oglądamy i ćwiczymy i stymulujemy...
moją największą nadzieją i pragnieniem jest usłyszeć iż wada ta jest np.
wynikiem niedotlenienia okołoporodowego, że nic się nie zmieni na gorsze i że
drugie oczko będzie widziało...bardzo się martwię

pozdrawiam forumowiczki i cieszę się że tu trafiłam

[jagodowa-mama]

acha to my jesteśmy
jagodowa rodzinka
smyki.pl/domeny/smyki.pl/jagodakrzak/index.php

[majugo]

Witajcie,
jestem mamą kochanej, radosnej prawie dwulatki - Alicji. Od grudnia wiem, iż
Ala ma dużą wadę wzroku - +8/+9 na oba oczka. Dno oka jest czyste. Zapisane
soczewki +6. I tyle dowiedziałam się od okulisty. Z wrażenia zaraz poszłam do
drugiego okulisty, który potwierdził diagnozę i dorzucił jeszcze podejrzenie o
astygmatyzm, którym orzekł że na tę chwilę nie należy się przejmować. Zapisał
szkła i tyle. Obaj lekarze kazali zjawić się za rok.
I tyle wiedziałam do póki nie odkryłam Waszego forum. Od jakiegoś czasu próbuję
trochę podczytać i dowiedzieć się jak najwięcej. Zapisałam się już na wizytę do
prof. Prosta - wizyta w lipcu. Zobaczymy co powie....
Jeśli mogłybyście mi coś doradzić na co powinnam zwrócić uwagę lub o co zapytać
na wizycie u prof. to byłabym wdzięczna.

Pozdrawiam wszystkich Was i Wasze dzieciątka.

Małgosia z Bydgoszczy

[dorotka.marcelek]

Mam na imie Karolina a moja corcia Helenka ma obecnie 19miesiecy i okularki od
kilku dni. Mala ma zeza oczka lewego i zauwazylam ze zaczyna prawym tez zezowac
czasem. Mala ma wade +4.5 i +4.25 a szkielka na oba oczka +2. Mala wade ma
najprawdopodobnniej po mnie. Naszym sposobem na noszenie okularkow okazala sie
stanowczosc-przez pierwsze 2 dni mala nosilachwile i sciagala a ja czasem jej
odpuszczalam na pol godzinki i probowalam od nowa ale od 2 dni mowie stanowczo
ze trzeba nosic i Helenka probuje sama zalozyc spowrotem a ja poprawiam.

[crusk]

Witam. Miło Was spotkać.
Jestem mamą małego, 4. Letniego. Pierwsze okulary założył przed pierwszymi
urodzinami .
Ojciec bardzo krótkowidz, dlatego już w ciąży „wybierałam się” na kontrolę
okulistyczną. Młody został wyproszony (CC) nie całe 3 tygodnie przed terminem,
wadę niestety odziedziczył. Przed ukończeniem roku -5.5, -5.0, teraz (niestety)
-7.5, -7.0. Dosyć duży astygmatyzm, lekki zez rozbieżny.
Teraz pogłębianie się wady powinno trochę wyhamować do okresu dojrzewania, ale
zobaczymy, nie jestem niepoprawną optymistką, ale nadzieję mam.
W okularach jest mu do twarzy, choć niewygoda, a ja lubię okularników. Pełen
energii, wszędzie go pełno. Chce sypiać w okularach, żeby lepiej widzieć co mu
się śni.
Pozdrawiam
ag

[mamano]

Witamy razem z moim 10 miesięcznym synkiem Norbercikiem wszystkich bardzo
serdecznie :) Mam na imię Gosia. Tak na prawdę Nobcio jest niewidomy, ale
wierzymy, że z czasem uda nam się wystymulować chociażby poczucie światła. Nasz
uroczy Grzybek urodził sie w 41 tc, 3700 wagi. Po miesiącu okazało sie, że
niestety nie widzi... Przeszedł już 3 witrektomie, 2 lewego oczka- bez efektu,
jedną prawego- niby też nic nie dała, ale od kilku dni jak sie Nobcia
przytrzyma w pozycji siedzącej(jeszcze nie siedzi) to zaczął wywracać oczy do
góry. Czy może to być objaw widzenia??? Pozdrawiamy !
Jeśli ktokolwiek miałby ochotę dowiedzieć sie czegoś więcej zapraszamy na
stronę Nobcia: www.norbercik.eu

[1madzik2]

Witam jestem mamą 1,5 rocznego Bartusia. Nasze kłopoty z oczkami
zaczęły się gdy Bartuś miał ok 8 miesięcy i zauważyłam że
zezuje.Pokierowano nas do okulisty na kielecką w warszawie, tam pani
doktor zbadała dno oka powiedziała ze jest ok. to może się naprawi i
kazała przyjść jak mały skończy rok. Na następnej wizycie trafiliśmy
na inną panią doktor, która stwierdziła że ucieka mu jedno oczko,
ale nie widzi problemu trzeba ćwiczyć przybliżając przedmioty do
noska i się naprawi. a wizyta następna za pół roku. Naszczęście
znalazłam to forum, poczytałam , próbowałam się dostać do dr.
zamłyńskiej, ale są długie terminy. Więc poszliśmy do dr. Hautza po
pierwszej wizycie kazał nam zakraplać atropine, teraz byliśmy na
drugiej wizycie na badaniu, oba oczka mają +_1,75 podono ok.
Przepisał nam okularki -1,5 podobno przy minusach ma zacząć pracować
mięsień oka. Najgorsze jest to, że za tydzień mamy założyć okularki
których jeszcze nie kupiliśmy bo Bartuś nie chciał mieierzyć to
jeszcze nie wiem jak on się nauczy ich nosić tym bardziej że w
rodzinie nikt nie nosi okularów. Pozdrawiam. Forum jest super.

[baanna]

Witam! Jestem tyflopedagogiem z wieloletnim stażem. Pracuję w szkole
dla dzieci słabo widzących w Warszawie. Zajmuję się tam uczeniem
najmłodszych dzieci oraz jestem koordynatorem pracy zespołu
wczesnego wspomagania rowoju.
Chętnie odpowiem na wszystkie pytania dotyczace pracy z dziećmi z
dysfunkcją widzenia na łamach forum, mejlowo lub telefonicznie
(podam namiary zainteresowanym osobom). Pozdrawiam.

[urszulka28]

Witam panią baanna chętnie zadam kilka pytań. Moje dziecko ma rozpoznaną wadę
krótkowzroczności plus astygmatyzmu na jednym oku na drugim jest tylko minimalny
astygmatyzm. Oprócz dużej wady - 7,5 jednego oka dziecko miało niedowidzenie
tego oka . Widziało tylko dużą dłoń na tablicy.Przez 6 lat było dzieckiem
nieśmiałym ,wrażliwym i w ocenie nauczycieli bardzo nadopiekuńczo traktowanym
przez rodziców. Niedowidzenie udało nam się zlikwidować bardzo szybko.Dziecko
zaczęło inaczej funkcjonować .Widzi teraz w normie jednym oczywiście okiem
wzmocnionym soczewką i szkłem.Kiedy mówi się ,że dziecko widzi w normie czy są
przedziały dla dzieci i dorosłych jeżeli chodzi o czytanie z tablicy? W praktyce
spotkała się pani z pewnością z krótkowzrocznością . Jakie jest pani zdanie na
temat mojego dziecka- czy wada mogła być od początku tak duża i stopniowo
powstawało niedowidzenie czy też rosła razem z wiekiem ? Dlaczego nie byliśmy w
stanie tego zauważyć ani my rodzice ,ani doktor pediatra na bilansie 2 i 4
latka itd.Mamy teraz zalecone zbliżanie środkowego palca na odleglość 10 cm na
wysokości noska i jednoczesne szczypanie palca drugą rączką .?O co chodzi gdy
ortoptystka mówi kąt -2 czy chodzi o zeza,bo mam wrażenie ,że oczko troche
ucieka .Zdaję sobie sprawę ,że jest pani specjalistką od wychowania i nauczania
dzieci niewidomych i niedowidących, ale mam nadzieję że podobne pytania nie są
pani obce. W gabinecie okulistycznym też ciągle zadaję pytania i stale wzbogacam
wiedzę na temat wady mojego dziecka.Pozdrawiam

[anita-1976]

cześć Małgosiu!........Witam wszystkich.....troszkę póżno ale się
przedstawiam :D.........Mam synka Baroszka z 31 tygodnia życia,wylew
4 stopnia w okolicy komórek wzroku i logicznego myślenia,padaczka w
7 miesiącu życia zabiła mu resztę komórek wzrokowych...Tak jak
Norbercik Małgosi nie widzi,ma porażenie mózgowe i wodogłowie,ale
jest taki kochany,że szok :D.......Małgoniu!!!!!........POZDRAWIAM
cIĘ I ŚCISKAM WAS WSZYSTKICH! :DDDDD

[gzugzu]

Nie jest dla mnie jasne to, co napisała Pani o wadzie wzroku swojego
dziecka i dlatego nie umiem zając stanowiska. Boję się, że coś tu
jest nie tak lub ja żle zrozumiałam i mogę wprowadzić Panią w błąd.
Ze swojej strony zachęcam, żeby oprócz okulistów pokazała Pani swoje
dziecko terapeucie widzenia. To jest najwłasciwsza osoba, która
wszystko wyjaśni i odpowie na Pani pytania. Życzę Pani powodzenia, a
dziecku - sukcesów.

[syltom16]

Witam wszystkich bardzo serdecznie.Przeczytałam wszystkie Wasze
opinie i przeżycia związane z waszymi dziećmi. Ja tez mam synka,ma
9lat jest dzieckiem niewidomym(ma retinopatie wcześniaczą ma tez
inne choroby).Pisałyście duzo na temat dr.Prosta-powiem Wam że
miałyście szczęście że zechciał pomóc Waszym dzieciom...My nie
mieliśmy takiego szczęścia dr.Prost NIE CHCIAŁ NAM POMÓC nie chciał
leczyć naszego synka!!!!!Myśle że czekał tylko na koperte ,którą
nigdy od nas nie dostał i dlatego też nie podjął sie próby
leczenia!!!!Mam o nim jak najgorsze zdanie i przeraża mnie ile ten
człowiek bierze za wizyte!!!Życzę Wam dużo sił walczcie o Wasze
pociechy,wierzcie że wszystko bedzie dobrze Ja mimo tego że mój
synek nie ma nawet poczucia światła wierze i mam nadzieje że zobaczy
on kiedys mamę tatę brata....Pamiętajcie że nigdy nie jestescie
same,zawsze obok Was jest BÓG-a to on daje nam przecież wiele,wiele
sił.Pozdrawiam Sylwia mama Radka....

[maksblanc]

witam,jestem mama 8 mieciecznej Lili ,gdy miala 3 miesiace
zdiagnozowano u niej oczaplas,zaza oraz colobome(ubytki teczowki i
naczyniowki obu oczu)wedlug okulistki ktora ja badala mala miala nic
nie widziec,bylam z Lila u innej okulistki ,,ktora stwierdzila to
samo nastepnie skierowano nas na badania do kliniki w katowicach tam
stwierdzono silny stopien niedowidzenia,na ta chwile widzi coraz
lepiej(przynajmniej tak ja i rehabilitanta uwazamy)okulistka uwaza
ze to niemozliwe zeby tak bylo,mialabym prosbe o kantakt rodzicow z
taka sama wada z gory dziekuje

do maksblanc

[renita1]

jest forum o nazwie "coloboma" tam właśnie piszą mamy z podobnymi
problemami, spróbuj na nie wejść, a na pewno dowiesz się wiele
ciekawych rzeczy. Pozdrawiam

[kinga127]

Witam, mam na imię Asia. Mam 13 miesięczna córeczkę Kingę. Lekko zezuje i na
razie ma zdiagnozowany astygmatyzm i -1,0 D na każdym oczku. Okulary ma zacząć
nosić jak będzie ładnie chodzić, gdzieś za jakieś 6 miesięcy. A ja... Jestem
zdołowana, bo na własnej skórze wiem co znaczy krótkowzroczność. Mam ok. -11 D
na każdym z oczu i astygmatyzm. W moim wypadku krótkowzroczność od momentu
rozpoznania "leciała" b. szybko, ok 1 D na rok i spowolniła się w wieku 25 lat.
Boję się okularów u córeczki, bo wiem ,że ich założenie to równia pochyła. Wzrok
szybko się wtedy rozleniwia, przyzwyczaja do lepszego widzenia i moim zdaniem
szybciej się pogarsza. Byłam z córką do tej pory u dwóch okulistów i usłyszałam
2 zupełnie inne opinie na temat leczenia lub nie zeza. Aha, i mam pytanie czy
można zapisać dziecku okularki bez wcześniejszego badania po atropinie, czy może
wystarczy badanie po tropikamidzie? Czy badanie po atropinie wykaże większą wadę
niż po tropikamidzie?