MÓJ SYNEK

[mag333]

przedstawiam Wojtusia , mojego 5 letniego chłopczyka , który jest chory na
zespół łamliweg X; to kochane, pogodnie dziecko , rzyczliwe dla świata i
ludzi, dzięki ciężkiej i wytężonej pracy nad jego rozwojem osiągamy juz duże
efekty i Wojtuś robi ogromne postępy, teraz chodzi do przedszkola i radzi
sobie świetnie, jeśli ktoś ma jakies pytania odnośnie pracy z takim dzieckiem
to służe radą

mamawojtusia

[aatam]

Witam,
jestem mamą 3 latka z podejrzeniem frax-a.
Nie mamy jeszcze wyników badań - dostaniemy je najprawdopodobniej w lutym, ale
przekopaliśmy się już przez większość dostępnych informacji na temat tego
zespołu i Micho pasuje do większości tzw. objawów.
Wiem, że na polskich str. internetowych nie można znaleźć zbyt wielu
informacji, a o grupach wsparcia dla rodziców takich dzieci nie wspomnę.
Zupełnie inaczej wygląda to np. w USA - ich organizacje rodzicielskie, programy
terapeutyczne etc. są naprawdę godne pozazdroszczenia.
Mam wrażenie, że rodzice frax-ów w Polsce są ciągle w podziemiu A przydałoby
się miejsce (choćby wirtualne) w którym można by pogadać, powymieniać
informacje nt. dzieciaków, terapii, własnych doświadczeń itp.
Mam nadzieję, że Twoje forum będzie zalążkiem takiej "wspólnoty".
Ja na pewno będę tu zaglądać.
Pozdrawiam
Marg

[mag333]

Witam i bardzo cieszę sie i dziękuję, że zaszczyciłas moje forum swoją
obecnością z)
masz rację co do tego, że żyjemy "w podziemiu" , zachód to naprawdę
cywilizowany świat, szkoda że nie żyjemy gdzieś tam, w bardziej cywilizowanym
świecie....
eh taki już nasz los

pozdrawiam serdecznie i życze zdrowia dla synka

mamawojtusia

[krawczykasia]

witaj mag
pisałaś ostatnio na forum dzieci rozwijajace się wolniej. Napisałam tam do Ciebie, czy mogłabyś mi odpisać?
Pozdrawiam serdecznie
Asia