Zespół Fallota - czy macie jakieś doświadczenia?

[Gość: guest]

Witam!Szukam jakiegoś dobrego specjalisty w dziedzinie kardiologii a lepiej kardiochirurgii. Bliźniaczki przyjaciółki urodziły się z wadami serca - jedna ma tętniaka na przegrodzie międzyprzedsionkowej a druga Zespół Fallota. Gosia bardzo długo czekała na te dzieci - i teraz, gdy się wreszcie udało - taki cios... Jest załamana Zespół Fallota leczy się ponoć operacyjnie - ale one mają dopiero dwa tygodnie...Może któraś z Was zna jakiegoś lekarza albo miała podobne problemy - proszę napiszcie - bo ja nie wiem już jak ją podtrzymać na duchu...PozdrawiamBetka

[Gość: guest]

Zespół Fallota a właściwie Tetralogia Fallota jest wadą złożoną.składa się z czterech nieprawidłowości .Dwie główne są wadami wewnątrzsercowymi a dwie dodatkowymi.Głowne wady to :1. Duży otwór pomiędzy dwoma komorami (ubytek międzykomorowy) który pozwala nieutlenionej krwi na przepływ z prawej komory do lewej,a z lewej poprzez aortę do ciała bez przepłynięcia przez płuca.2.ograniczenie czyli zaciśnięcie (stenoza,zwężenie) okolic zastawki płucnej ;to zwężenie blokuje przepływ nieutlenionej krwi zdążającej z prawej komory poprzez tętnicę płucną do płuc.pozostałe dwie nieprawidłowości to :1.przerost prawej komory 2.położenie aorty bezpośrednio nad ubytkiem międzykomorowym objawy:sinica warg i paznokci ,podczas wysiłku mogą zdarzyć się krótkie szybkie oddechy lub omdlenia.U większości dzieci korekcję tej wady można dokonać w okresie niemowlęcym lub przedszkolnym.Zabieg obejmuje zamknięcie ubytku i usunięcie "beleczek" mięśniowych blokujących przepływ krwi.Gdy wykonana jest całkowita korekta wady iększość pacjentów może prowadzić normalny tryb życia.Podaję za "Mam dziecko z wadą serca" poradnik dla rodziców .Towarzystwa Przyjaciół dziecka w Łodzi.Broszurkę otrzymałam w trakcie pobytu na odziale kardiologii i kardiochirurgii Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.Operację mojej córeczki(18dni) przeprowadził dr.Jacek Moll.Wada mojej małej to pryszcz przy tetralogii ale widziala dzieci po Fallocie mające się świetnie.Osobiście polecam ten ośrodek .Koleżankę czekają bardzo ciężkie chwile mam nadzieję że wszystko będzie dobrze ,Jeżeli potrzebujesz innych informacji pisz na priva.Na temat wady serca drugiej dziewczynki niestety nic mi nie wiadomo.Pozdrawiam ciepło Gosia (mama Ady która zupełnie nie wygląda jak dziecko które urodziło się z wadą serca):helllo:

[Gość: guest]

Gosiu!Mojej Gosi przy wypisie z porodówki kazali czekać 2 tyg. i dopiero szukać jakiegoś specjalisty... Czy to ma sens? Mała z Fallotem jest mniejszą bliźniaczką - ważyła tylko 2,2 kg. Wczoraj ją kąpałam... to poważnie mikrus. Czy to ma jakieś znaczenie w kontekście operacji? Ola, która ma tętniaka ważyła 3,2 kg. A przy tej kazali czekać 3 mieś - może sam się wchłonie... Dla mnie to jakaś abstrakcja? A jak nie? Po co czekać - co myślisz?PozdrawiamBetka

[Gość: guest]

Moja Wiktoria , ktora tez miala wade wrodzona pod postacia Tetralogii Fallota byla operowanaw czwartym miesiacu zycia.Przez te miesiace caly czas byla pod kontrola lekarza kardiologa.Musze tez napisac ze w tej wadzie wszystko jest mozliwe .Na wade serca Mojej coreczki lekarze mowili "lagodny Fallot",znam dziewczynke ktora miala tzw "skarajnego" ,byla juz po dwoch operacjach i wiem ze czekala ja jeszce jedna.U mojej malej skonczylo sie na calkowitej korekcji, pobyt w szpitalu trwal trzy tygodnie(licze razem pobyt na oddz. kardiologicznym i kardiochirurgicznym)Od siebie dodam ze jesli leczyc to w ICZMP.Powodzenia.

[Gość: guest]

Jak to szukać jakiegoś specjalisty toż to sajgon ,takie dzieci powinny być pod stałą kontrolą kardiologiczną !!! Nie wiem w jakim wieku powinna być przeprowadzona korekta wady ale konieczne są specjalistyczne badania (ECHO serca przede wszystkim)Jeżeli chodzi o wagę i wiek dziecka to jest to istotne im większe dziecko to operacja jest bezpieczniejsza ale tylko spec.kardiolog może stwierdzi jak długo dziecko może czekać na operację.Skąd jest Twoja koleżanka i dziewczynki??Pozdrawiam Gosia

[Gość: guest]

Gosiu!I ja tak właśnie myślę - ale ona jest wrakiem człowieka i jeszcze nie ma netu... Dlatego ja się tym zjmuję... A jesteśmy z WrocławiaPozdrawiam Betka

[Gość: guest]

Betka adres i telefon kontaktowy do CZMP podałam ci na forum regionalnym.Gosia

[Gość: guest]

Gosiu,nasz synek miał bardzo poważną wadę serca- wspólny kanał przedsionkowo-komorowy. Urodził sie we wrześniu tego roku, od razu zaczęliśmy szukać dobrego specjalisty i polecono nam dr Wojtalika, kardiochirurga. Pracuje on w Poznaniu, ale przez kilka lat byl w CZMiDz w Warszawie, ale wolał wrócić do Poznania. Wiem tylko, że operował córeczkę mojej koleżnaki w 5 dniu życia!-chodziło o przełożenie wielkich naczyń. Operacja się udała. Nasz Staś miał być operowany w 2-3 m-cu życia, bo takie wady dopiero wtedy można operować, ale...Staś umarł w 9-tym dniu życia. Ale to była naprawdę bardzo poważna wada i przyplątało się zapalenie płuc...Nie zdązyliśmy nic zalatwiać, ale nazwisko lekarza który mial uratować życie mojemu synkowi pozostanie mi w pamięci do końca życia. Naprawdę z wielu źródeł slyszałam że jest jednym z najlepszych specjalistów w Polsce. Nie mam teraz żadnych namiarów na niego, ale jeśli chcesz mogę się dowiedzieć, mogę nawet do niego zadzwonić, bo już raz z nim rozmawialiśmy.Trzymajcie się mocno, będzie dobrze. Na intensywnej Opiece Noworodkowej naoglądałam się takich przypadków- niektóre maluszki mialy tylko 1 kg!!! i kończyło się dobrze. Trzeba wierzyć i modlić się.Agnieszka

[Gość: guest]

Agnieszko! Bardzo Ci współczuję z powodu maluszka... Jeśli mogłabyś zadzwonić do tego lekarza - to bardzo będę wdzięczna! Jak dotąd słyszałam tu tylko o CZMP w Łodzi i dr Mollu. Może ten Twój dr coś o tym wie? Szkoda tylko, że nikt nie zna nikogo z Wrocławia - stąd jesteśmy) i stąd musi być skierowanie na dalsze leczenie...Jakby co - to daj znać tu albo na priva.Pozdrawiam BetkaP.S."Moja" Gosia nie ma internetu ale wszystkie info jej przekazuję...

[Gość: guest]

Niedawno pisałam o koleżance z wadą serca. Mówiła mi coś o tym zespole. Jest po kilku operacjach, jeśli chcesz, to o cośją zapytam.Ania

[Gość: guest]

Jasne! Może wie coś ciekawego albo może kogoś leczącego polecić... Będę wdzięczna!PozdrowionkaBetka

[Gość: guest]

Koleżanka napisała na priva. Mam nadzieję, że doszło.