Rodzice dzieci z HLHS

[karolina.bawej]

Jestem mamą Adrianka po I etapie HLHS. Maluszek ma już sześć miesięcy i jest
kierowany dopiero w połowie grudnia do Krakowa, ale tylko na "obejrzenie". O
II etapie nawet nikt nie wspominał. Kiedy wasze pociechy miały przeprowadzany
II etap?

[monikakonieczka]

Cześć mam na imię Monika.Mój synek Mateusz ma HLHS jest przed III etapem.Nie
martw się na pewno "obejrzą" Twojego synka dokładnie,zrobią cewnikowanie
serduszka i wtedy zadecydują czy już konieczny jest II etap czy można jeszcze
poczekać.Pozdrawiam serdecznie

[aguniapiest]

Witaj. Ja jestem mama Bartka który skończy 25 listopada 7 miesięcy. Jesteśmy po
cewniku i balonowej angioplstyce aorty (17.10.). Na 13 listopada mieliśmy
termin przyjęcia na oddział na drugi etap. Jedna mały był chory i teraz czekamy
na miejsce. Nie wiem jak to jest w Krakowie ale tu w Łodzi gdzie mały jest
leczony robią najpierw cewnik a potem drugi etap. To wszystko zależy od tego
jakie jest ciśnienie w płucach. Wiem, że w Krakowie są troche inne zasady niż w
Łodzi. U twojego synka zbliża się właśnie ten okres kiedy robi się dugi etap.
Pisałaś wcześniej w swoim poscie że mały jest niespokojny i dziwnie się
zachowuje to by znaczyło ż eto już czas . Napisz czy byłaś na kontroli i co
powiedzieli ci lekarze.
Pozdrawia. Agnieszka Mama Bartka hlhs i Wiktorii.
www.sercedziecka.org.pl/index.php?url=06-1-41-batrek.inc

[marcin.dominik]

Witaj,
mój Mikołaj miał II etap 2 dni przed skończeniem 5. miesiąca. Termin przyjęcia na oddział mieliśmy wyznaczony na pierwszej wizycie kontrolnej po operacji Norwooda. Leczymy się w Łodzi.

[kamisa]

jesli cokolwiek cie niepokoi w zachowaniu synka,mniej je,meczy sie szybciej , to
dzwon do lekarzy na kardiologii i pytaj, po to mowia przy wypisie, zeby w razie
watpliwosci dzwonic.jesli wszystko jest ok, to czekaj spokojnie.

[karolina.bawej]

Tak i nadal jest marudny i rozdrażniony. dzwoniłam do Krakowa lecz nie ma
miejsc. na wszelki wypadek kazali zrobić badania. wyszły w porządku. ale dla
pewności odwiedziliśmy jeszcze Dr Dangel w Warszawie i echo też nic nie
wykazało. Także musimy czekać do połowy grudnia i jakoś z nim wytrzymać. a jest
to bardzo ciężkie zadanie.

[agata_k9]

mój Mateusz przeszedł II etap wczoraj - ma skończone 9 miesięcy i 7 dni. też
niepokoiliśmy się czy to nie za późno, ale jak na razie radzi sobie świetnie.
myślę że terminy kolejnych etapów zależą od tego jak dziecko sobie radzi-nasz
syn miał się całkiem nieźle, nie potrzebował balonikowania ale przez ostatnie
1,5 miesiąca nic już nie przybierał na wadze,sinica dawała o sobie znać coraz
bardziej. a może to rozdrażnienie jest spowodowane ząbkowaniem? pozdrawiam
Agata, mama Mateusza (HLHS)

[a_s_i_e_k]

witaj,mój maluszek ma 4 miesiące,a na drugi etap jedziemy 2 stycznia do Łodzi
wtedy bedzie miał 5,5 miesiąca,dr Jadwiga Moll powiedziała nam,że to już
najwyższa pora.Wiem,że dzieciaczki które były operowane razem z Filipkiem idą
już na oddział 30 listopada i ja też się trochę martwie,że moze za późno
jedziemy.

Asia mama Filipka(HLHS)

[perelekhlhs]

Hej, to Twoj synek plakal i pytalas o rade? My mielismy II etap w wieku 7miu miesiecy, ale to byl
najwyzszy czas.
Monika

[perelekhlhs]

Jaki jest Twoj adres mailowy?
Monika

[karolina.bawej]

mój adres to: [e-mail]

[emka72]

Witam! Nasz Kuba operowany był książkowo tzn.II etp w wieku 6-m-cy ,a trzeci
gdy miał 2lata. od tamtej pory wiele się zmieniło. Dzieci przybywa przez co
terminy zabiegów się wydłużaja. Jeżeli nic się nie dzieje niepokojącego dzieci
czekają nawet do 8 miesiąca. Obecnie do trzeciego etapu szykuje się kolega
Kubusia z pierwszej operacji , a ma 3,5 roku. Jedynym problemem jest to, ze
taki duży chłopczyk rozumie cała sytuację bardziej, niż taki dwulatek. Ale z
tego co wiem to Łódź trzeci etap robi jeszcze póżniej. Także w dużej mierze
wszystko zalezy od małych pacjentów. Pozdrawiam

[basikrzy]

kiedy mój synek miał ok. 6 m-cy, czuł się już źle, więc przyjęto go na oddział
(Kraków), a II etap miał w wieku 6,5 m-ca,
III etap - 2,5 roku