Naczyniaki

[Gość: agnieszkaw]

Moja córeczka (1,5 roku) urodziła się z dużym naczyniakiem płaskim na buzi i małym, ale jamistym na główce. Do tej pory ani ich wielkość ani intesywność nie zmieniła się. Wszyscy lekarze u których byłam, a byłam u wielu mówią, że narazie i tak trzeba czekać co najmniej do dwóch lat, bo być może zaczną się wchłaniać. Znalazłam w Warszwie klinikę, która usuwa takie rzeczy laserem (Photoderm), ale lekarz z Prokocimia (byłam tam wczoraj), powiedział, żeby nie ryzykować usuwania w Polsce (bo mają zbyt mało rodzajów tych laserów, a to musi być odpowiednia wiązka promieniowania) i polecił nam Berlin, ale dopiero za pół roku. Czy któraś z was miała podobny problem tzn. usuwała dzidzi naczyniaka,a jeżeli tak to gdzie, za ile i czy tam właśnie warto. Będę wdzięczna za wszelkie informacje. Pozdrawiam

[Gość: gemma]

Ja usuwałam mojej dziesięciomiesięcznej wtedy córce naczyniak wypukły. Tzn. nie ja usuwałam, ale zawoziłam ja do szpitala. Naczyniak był umiejscowiony koło oka, rósł i zaczął krawić - a takie krwawienie trudno zatamować. Z tego powodu lekarze podjęli dezycję o usunięciu go. Zabieg przeprowadzano pod narkozą, naczyniak był wycinany, a nie wypalany laserem (chirurg plastyk twierdził, że regularna, "cięta" blizna będzie mniej widoczna, chociaż potem spotkałam się z inną opinią - że jednak lepiej wypalić). Operacja, łącznie z wybudzaniem, trwała może ze dwie godziny, potem Zuzkę przywieźli na oddział, miała tylko trzy maleńskie szwy zaklejone plasterkiem. Po kilku godzinach dostała obiadek i późnym popołudniem byliśmy już w domu. Szwy rozpuściły sie po kilku tygodniach, po naczyniaku pozostał maleńki ślad w postaci blizny, z tym że trzeba naprawdę uważnie sie przyglądać, żeby ją dostrzec.I tyle. Ale pamiętam, że była na forum dziewczyna, której córka miała duży naczyniak wypukły i leczyła go własnie laserem w Niemczech. Jeśli chcesz, napisz na priv, dam Ci jej adres mailowy. Ale sądzę, że skoro u Twojego dziecka naczyniaki stanowią tylko defekt kosmetyczny, to nie ma co ich ruszać, bo rzeczywiście mogą same się wchłonąć...POzdrawiam gemma

[Gość: agnieszkaw]

Dziękuję Ci bardzo za te informacje. Wiem, że to tylko defekt kosmetyczny, ale z drugiej strony po co dziecko ma być wytykane przez inne dzieci palcami, bo już niestety jest. Ja jak byłam mała miałam takie kompleksy, że przez rok nie wychodziłam na podwórko (głupota!!!, ale wtedy jakże ważna). Napewno poczekam jeszcze te kilka miesięcy, chciałabym jednak usunąć te naczyniaki przed pójściem Paulinki do przedszkola. Byłabym Ci bardzo wdzięczna za tego maila mamy, która uswała swojemu dzidziusiowi w Niemczech. Pozdrawiam.

[Gość: emilkab]

CzescMnie tez dotknal ten problem. Mam dwuletnia corke Emilke, urodzila sie z bardzo rozleglym naczyniakiem na lewej dloni (zajmuje praktycznie 3/4 jej dloni). Niektorzy lekarze oceniali go jako wypukly, inni jako plaski. Poczatkowo byl on bardzo ciemny - malinowy. Od poczatku mowiono nam, zeby nic z tym nie robic, poniewaz sam sie wchlonie i ze trzeba czekac do 4-5 roku zycia. Poczatkowo staralam sie to jakos przebolec i zaczekac. Jak Emilka skonczyla roczek zaczela go bardzo drapac, nawet doszlo do infekcji. Chodzilam wowczas do dermatologa, pisalam do kliniki Dermart do Gdyni (lub Gdanska), jednak nadal odradzano mi jakiekolwiek zabiegi. W koncu trafilysmy do lekarki, ktora byla zaskoczona tym, ze inni nie chca tego usunac. Ona uwazala, ze to jest koniecznosc. Radzila nam powierzchniowe naswietlnie promieniami RTG. Przeszlismy dluga droge zanim udalo nam sie dostac do lekarza, ktory to wykonuje. Jednak on nam zalecil czekac az do wieku dojrzewania. Konsultowalismy to jeszcze z innym profesorem. Skonczylo sie na tym, ze musimy czekac.Jedyne pocieszenie to zauwazamy pewien zanik naczyniaka. Zaczal blednac, ale bardzo powoli. Nadal czekamy i mamy nadzieje, ze naczyniak zniknie.Pozdrawiam, Asia

[Gość: Siunia]

Napisz skąd jesteś i czy przyjazd do Gdańska niebyłby problemem.Ja wybieram się do naszego pana doktora w sonbotę, ale nie w tą, tylko za tydzień. Ale mieszam, czyli za dwa tygodnie.Może przyjedziesz , spotkamy się i razem pójdziemy?- Siunia

[Gość: agnieszkaw]

gemmo mam do Ciebie prośbę o ten mail dziewczyny, która usuwała dzidzi naczyniaka w Niemczech. Wiem, że piszesz, aby dać Ci znać na priva, ale niestety nie znam twojego maila, a jeżli można go znaleźć na stronie e-dziecka to nie wiem jak to zrobić (jestem tu od niedawna i chyba nie znam jeszce wszystkich tajników tej strony) Pozdrawiam

[Gość: goskax]

Mój maluszek (2 latka) równiez jest posiadaczem naczyniaka jamistego (z tym ,że na piersi) Ostatnio,lekarza zaniepokoiła jego mała wchłanialnośc (ponoc do dwóch lat najwiecej sie wchłania). Rozważa mozliwość podania zastrzyku na przyspieszenie wchłaniania. Może u was jest taka mozliwość ? Obeszłoby sie bez zabiegu ...

[Gość: Ewusiek]

Moja córcia też urodziła się z naczyniakiem jamistym na główce (nad czołem 1cm x 1 cm) i płaskim na nodze. Asia już skończyła 2 lata, na głowce wchłonął się do ok. 1 roku, a na nodze dzisiaj nie ma już śladu. Nic z tym nie robiliśmy, lekarze kazali czekać aż same znikną.Zostały na razie jej malutkie plamki na karku (tzw. dziobnięcia bociana)Ewa

[Gość: agnieszkaw]

Dziękuję za wszystkie informacje, a zwłaszcza o tym zastrzyku na przyspieszenie wchłaniania się, bo jeszcze o czymś takim nie słyszałam. A tak swoją drogą to Ci lekarze mają bardzo odmienne poglądy, bo nam lekarz w Prokocimiu powiedział, że do dwóch lat następuje przyrost naczyniaków, a najbardziej się wchłania między 2 a 6 rokiem życia Pozdrawiam

Dodam swoje 3 grosze :)

[Gość: Siunia]

Zacznijmy od tego, że naczyniaków nie mozna uogólniać.Jest ponad trzydzieści rodzajów naczyniaków. Często wyglądaja niby tak samo, a okazuje się, że są zupełnie inne - ale wykazać to mogą jedynie badania.Są też różne sposoby leczenia i usuwania.Wszystko zależy od rodzaju i miejsca powstania takiego naczyniaka.80% naczyniaków wchłania się sama, tylko 20% pozostaje na zawsze. Czasem w formie nie zmienionej, czasem tylko odrobinę mniejsze a czasem większe i brzydsze. Nie ma na to reguły.Wiadomo, że nie każde dziecko rodzi się z naczyniakiem, a skoro z tego 80% się wchłania a tylko 20% nie, więc jest to mały odsetek dzieci. I pewnie dlatego nie ma lekarzy, którzy tak naprawdę znają się na tym. Jak wiadomo nauka takiego lekarza jest długa i batrdzo kosztowna, tym bardziej, że po za granicami naszego kraju Więc ja już przestałam się dxziwić, dlaczego nie ma lekarzy, którzy naprawdę się na tym znają.I dlatego, że jest tak niewielki odsetek naczyniaków pozostających na zawsze, to pewnie dlatego utarła się opinia, że najlepiej czekać.istnieją różne metody usuwania.1. laser - ale musi to być odpowiedni laser, odpowiednia wiązka itd.2. krioterapia - polega na wymrażaniu3. wstrzyknięcie płynu ...... (nie pamietam nazwy) - powoduje on obumieranie naczyć krwionośnych, czyli naczyniak zanika.4. chirurgicznie - czyli tradycyjnie, wycięcie skalpelem Gemma, pewnie mnie miała na myśli pisząc, że jest ktoś kto leczył naczyniaka w Niemczech.U nas droga do tego była dłuuuuga i to bardzo. Wiec napisze w skrócie.1. matoda chirurgiczna - nie podjęłam tej decyzji, bo w naszym wypadku dawano nam 50%/50%, że może przy okazji usunięcia naczyniaka zostac uszkodzony nerw twarzowy, co oznaczałoby, że ta strona twarzy byłaby wisząca bezwładnie, a i ubytek byłby zbyt duzy, co zmieniłoby bardzo twarz maluszka. No więc skoro 50/50 to sie na to nie zdecydowałam, szukałam innego rozwiązania.2. wstrzyknięcie płynu - pan doktor (ten akurat) bardzo usilnie nas na to namawiał (i chyba tylko dlatego, że sporo by zarobił, bo to miało być prywatnie). Podjęliśmy juz tą deyzje, ale wtedy dopiero, gdy chcieli9smy znac dokłądnie wszystkie szczegóły, gdy wyznaczyliśmy datę pierwszego zabiegu, przynał, że musimy mu podpisac paiery, ze to na nasza dopowiedzilaność, bo w przypadku naszej córci naczyniak w 90% to naczynia tętnicze, a pozostałe 10% to naczynia żylne. Co oznacza, że skoro jest naczyniak na tętnicy, to istnieje duże prawdopodobieństwo (i znów było 50/50), że ten płyn zostanie przeniesiony dalej i zamiast powodowac obumieranie naczyniaka, może spowodowac obumieranie różnych rzeczy w główce. No więc tez zrezygnowałam, chciałąm wrócic ewentualnie do pomysłu usunięcia chirurgicznego.3. krioterapia - w naszym wypadku niezdałoby to egzaminu (przynajmniej na początku) bo naczyniak zbyt duży i zbyt głęboko umiejscowiony.W końcy wyszło tak, że jeździmy do Kliniki w Niemczech, która zajmuje się tym już wiele lat i gdzie przyjeżdżają ludzie z całej Europy. A blizna jaka została to prawie nie jak blizna. Wygląda to ślicznie. Jestem szczęsliwa i zadowolona, że wyszło tak jak wyszło i że udało się załatwić te wyjazdy.Mam też ważną informację dla tych, którzy są tym zainteresowani.Lekarz, który mi załatwił kontakt z ta Klinika, załatwił tez z nimi, ze laser ten będzie u nas w Polsce. Do końca tego roku powinien być juz w Gdańsku. Nasz lekarz będzie robił takie zabiegi. Wizyty i kosultacje u niego będą dostepne dla wszystkich chętnych, bez względu na przynależność do kasy chorych. Zatem jak cos już więcej będzie wiadomo, to napewno napisze post w tej sprawie i zachęcać bedę do tego, by skorzystac z mozliwości jak nie leczenia to przynajmniej konsultacji.Podoba mi sie tez jeszcze u niego to, że każdego pacjenta (tak jak w Klinice w Heidelberg, a zwróciłam na to uwagę)traktuje indywidualnie. Tak samo każdego naczyniaka.Nie jest tak, ze wszystko laserem. On w zalezności od tego jaki to naczyyniak i gdzie umiejscowiony proponuje taką a nie inną metodę leczenia. Także wczasie leczenia, gdzie wymagane jest kilka zabiegów, może tez włączyć inne metody, czyli część robić tak a część inaczej. Bierze pod uwagę nie tylko zdrowie ale też i względy kosmetyczne pod uwagę.A ja, jak do tej pory, spotkałam się z takim podejściem, że "trzeba coś jeszcze zostawić do roboty dla chirurga plastyka" Jego leczenia porównałabym do "szycia na miarę".Ten lekarz na przykładzie moej córci (i nie tylko) pisze pracę naukową. Jeżdzi na sypozja i zjazdy dotyczące naczyniaków po całym świecie. Bardzo sie tym interesuje i robi to z pasją i prawdziwą chęcią pomocy małym pacjentom.Nawet jeżeli kasa chorych czy szpital gdzie pracuje (choiciaz tu nie żałują na jego wypjazdy) nie dadzą pieniędzy na taki wyjazd, ten człowiek jeżdzi za swoje prywatne pieniądze. To dopiero poświęcenie. A może raczej "powołanie" Ma też różne kontakty, z lekarzami, klinikami itp.Na[prawde polecam. Ale o wszystkim napisze, gdy juz laser będzie w Gdańsku. Bo wiem, że jest to człowiek, któremu można zaufać, że ma wiedzę.Pozdrawiam wszystkie mamy dzieci z naczyniaczkami.Życzę spokoju i wiary, ze wszystko będzie dobrze - Siunia

[Gość: gemma]

No, Siunia, rzeczywiście to Ty pisałaś kiedyś do mnie na ten temat... Wybacz, że nie skojarzyłam nicka, ale to było na początku mojego urzędowania na forum. Poza tym w adresie "tamtej dziewczyny" mam jak byk napisane "Joanna", co mi z Siunią nie chciało grać nic a nic. Dopiero jak się zagłębiłam w temat, to mi wyszło, że to jednak Ty. POzdrawiam gemma

[Gość: Siunia]

racja, nick był chyba inny. To też były moje początki, wtedy raptem kilka dni na forum Wybaaaaaczam Pozdrowionka Gemmuś, dla rodzinki- Siunia

[Gość: emilkab]

Ogromne dzieki za te informacje. Chetnie udam sie do tego lekarza z moja Emilka. Z niecierpliwoscia czekam na dalsze informacje. Asia

[Gość: Siunia]

Niebawem zobaczę się z naszym panem doktorem,zapytam czy coś wiadomo więcej na temat przybliżonego terminu przyjazdu tego upragnioneo laseru.Bo on i tak będzie u nas. Więc jakby, to zaczekajcie do tego momentu, po co dwa razy jeżdzić, skoro to i tak niedługo.Dam znac w tym wątku, jakie są ostatnie wieści.Natomiast gdy już laser będzie u nas, napisze nowy, wielki post na ten temat.A Wy moje kochane w tym czasie, mówcie ludziom, komu tylko się da wokoło, że będzie niebawem taka możliwośc i lekarz, który naprawde się na tym zna, a jakby co to i tak może to skonsultować z innymi fachowcami z zagranicznych klinik Buziaki- Siunia

[Gość: PaulinaG]

Dziękuję za tak dokładne i naukowe podejście Siuni do tematu-naczyniaków. Mama parę bliźniąt(Kubę i Julcię) i właśnie Julia ma naczyniaka jamistego na policzku niedaleko uszka. Julia ma 15 miesięcy i lekarze również byli zdania , że nie należy do kilku lat(3,5,7 - kazdy lekarz miał inną teorię) usuwać. Zauważam zmiany w naczyniaku- najpierw była to buraczkowa plamka, później w wieku 3-4 miesięcy zaczęła się sączyć z niego jakaś ciecz-chirurg oznajmił, że to nic takiego-wchłania się. Ale po kilku tygodniach takiego stanu zagoiło się. Itam skąd wyciekała ta ciecz jest miejsce białe , ale doodoła pozostalo buraczkowe - które jaśnieje- chyba rzeczywiście się wchłania teraz tak jakoś samoczynnie.Więc jakaś nadzieja na wchłonięcie bez zabiegów chirurgicznych istnieje. Pozdrawiam wszystkich!Paulina.

[Gość: 5121]

Z niecierpliwością czekam na jakiekoliwek informacje leczenia bądź usuwania naczyniaków. Ja wraz z moim Czarusiem chodzimy do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie i tam mówią, aby czekać i jeszcze raz czekać na samoistne wchłonięcie. Już niedługo miną dwa latka jak naczyniak pojawił się na czole u mojego Czarusia i przyznaję, że trochę pojaśniał, ale to jest mała pociecha, bo moim zdaniem w tym tempie to długo jeszcze trzeba będzie czekać na jego zniknięcie. Pozdrawiam i czekam bardzo...Ewcia

Do 5121 - odpowiadam ....

[Gość: Siunia]

Jak tylko wróci nasz kochany pan doktor z konferencji to może będę wiedziała coś więcej.Pamietam o tym, nie martwcie się.A niepisałam nic, bo poprostu nie mam jak narazie żadnych mowych wieści.- Siunia

[Gość: Siunia]

To wspaniale, że naczyniaczek wchłania się samoczynnie.To chyba njlepsze Pozdrawiam gorącoTrzymam kciukiPoinformuj za jakiś czas co u Was Buziaki- Siunia

[Gość: Anita2]

Cześć! Mam 25 lat i naczyniaka płaskiego, który się nie wchłonął. W czasach kiedy bylam dzieckiem wiedza na temat naczyniaków była nikla. Jedyna alternatywa był zabieg chirurgiczny. Decyzji tej moi rodzice nie podjeli. Dzisiaj jestem szczesliwa zoną i mama,choc znamie do tej pory stanowi dla mnie kompleks. Nie mam na szczescie problemow zdrowotnych z nim zwiazanych, ale jesli mozecie, zrobcie wszystko, aby pomoc waszym dzieciom. Od stycznia laser jest w Szpitalu Chirurgi Plastycznej w Polanicy Zdroju. Miałam juz 2 zabiegi i zaczyna sie zmniejszac. Pozbycie sie tego znamienia to moje wielkie marzenie (mam naczyniaka na szyi). Trzymam za was kciuki. Ania

[Gość: irenapodolak]

MOJA CORKAMA NACZYNIAKA,A WŁASCIWIE JUZ PRAWIE NIE MA...NA GORNEJ WARDZE.BYŁAM PRZECIWNICZKA JEGO USOWANIA,GŁUPIE MIEJSCE SOBIE WYBRAŁ,BAŁAM SIE O BLIZNE I CIERPIENIE DZIECKA.nAJBARDZIEJ O STRES U OLI I U MNIE.TERAZ MA 8 LAT I PRAWIE GO NIE WIDAC,SAM ZANIKŁ!POZDRAWIAM,IRENA