Dodaj do ulubionych

jeszcze jedno

15.01.07, 18:22
Witam
09 listopada urodziło nam się dziecko, nasze pierwsze wyczekiwane od lat,
urodziło się po 8 latach małżeństwa. Systematycznie chodziłam do lekarza,
stosowałam się do wszystkich zaleceń. Ciąża przebiegała prawidłowo, no może
oprócz ciśnienia, które wiecznie było za wysokie. W 40+6 dniu ciąży
pojechałam do szpitala na cięcie cesarskie nie mając pojęcia, że może być coś
nie tak. O 15.45 była już z nami 4,560 kg, 57 cm długości - jednym słowem
cudo. W trzeciej dobie przyszedł do nas pan doktor z neonatlogii i
powiedział, że musi zrobić dodatkowe badania. Po dwóch dniach wrócił z
diagnozą - ACC!!! Nawet nie wiedziałam, że są takie skomplikowane wady. Przez
kolejne dni w głowie ciągle kołatała mi się ta nazwa - agenezja ciała
modzelowatego. Cóż to była za rozpacz. Lekarze przedstawili nam
najstraszniejszy scenariusz, właściwie to dawali nam do zrozumienia, że
musimy szykować się na najgorsze. Teraz już wiem, że sami nie mieli pojęcia
o, czym mówili.
Na imię jej Ala. Zorientowałam się, że to nie jedyna czarodziejka na tym
forum.
Ciągle do was zaglądam, właściwie cała moja wiedza, jaką posiadam na temat
tej przypadłości, zdobyłam dzięki Wam. (Iza_luiza jesteś wielka!). Robimy
ciągle badania i ... na razie nic prócz ACC nie znaleziono. Dziecko wygląda
zupełnie normalnie i tak też się rozwija. Przyczyną wykonania tomografii była
dysproporcja w budowie ciała tj. obwód główki był mniejszy od obwodu klatki
piersiowej 35/38mm. Są tu wypowiedzi rodziców, których dzieci też maja
izolowaną postać ACC i zastanawiam się, co sprowokowało wykonanie badań mózgu
w ich przypadku.
Cieszę się, że jesteście. Nie znam nikogo z was ale czuję, że jesteście mi
bliscy jak rodzina.
Pozdrawiam Was gorąco,
Magda z Poznania
Obserwuj wątek
    • iza_luiza Re: jeszcze jedno 15.01.07, 23:37
      Witajcie Magda i Ala smile
      Jak czytam takie posty, to serce mi rośnie bo wiem, że nie na darmo piszemy o
      naszych agenezjątkach, że dzięki temu wielu rodziców, którzy tu trafiają wie
      jak postępować ze swoimi dziećmi.
      U nas zdecydował przypadek, dodatkowe badanie usg, o które poprosiłam w 7 mies.
      ciąży, bo chciałam sprawdzić czy Maciek się obrócił (był ułożony pośladkowo). I
      tak się zaczęło, lekarz zbladł, powiększone znacznie komory mózgowe dziecka,
      dodatkowe badania, nerwówa i kołowrót, nieprzespane a przeryczane noce... I
      kompletnie niepotrzebna cesarka miesiąc przed terminem.
      Czasem się zastanawiam co by było gdybym o to badanie nie poprosiła, jak
      potoczyłyby się nasze losy. Na pewno Maciek w spokoju doczekałby momentu, kiedy
      byłby gotów się urodzić. Nie byłoby dodatkowego niedotlenienia, może padaczki...
      Ale jest jak jest i nie zamieniłabym go na drużynę zdrowych dzieci smile)))

      Witajcie wśród nas, cieszę się, że Ala się dobrze rozwija, to kolejny dowód na
      to, że nic nie można z góry przesądzać.
      Nasze agenezjątka są jedną wielką zagadką smile
      • zielonatosia Re: jeszcze jedno 16.01.07, 15:02
        Ja się dołączam do słów Izy. Moja Lenka w piątek kończy 5 miesięcy, od miesiąca
        rehabilitowana jest Bobathem, i wyniki sa rewekacyjne, napiecie mięśniowe się
        reguluje, mała sprawniejsza ruchowo, zaczyna się obracac z brzucha na plecy,
        jak na razie chyba przypadkowo, ale od przypadku do celowości już prosta drogasmile
        Co do lekarzy wypowadających sie w temacie agnezji to ja na całe szczęscie
        trafiłam na takich, którzy nie straszyli, a i tak bałam się okropnie więc
        rozumiem co czułaś. Jedno jest pewne ta choroba nakłada na rodziców szczególny
        obowiązek stymulowania rozwoju swoich dziecismile
        Życzymy zdrówka Aśka i Lenka
    • aga7916 Re: jeszcze jedno 16.01.07, 16:31
      U mojej Niczki wykryli poszerzone komory boczne ( to chyba jest
      charakterystyczne dla agenezji)Podejrzewali to już, kiedy była w moim brzuszku,
      więc jeszcze będąc w ciązy naczytałam się o tej wadzie tyle,że...nasi lekarze
      nie nastawili mnie żle do tego wszystkiego.Cały zespól czyli
      pediatrzy,neurolodzy a przede wszystkim rehabilitanci dali mi mnóstwo
      nadzieji.Moje maleństwo ma dopiero 7 tygodni,a ja codziennie je obserwuję i
      chyba wymagam zbyt wiele (bo jestem przewrazliwiona)Wszyscy zapewniają,że to co
      robi na chwilę obecną jest zupełnie normalne, ale ja i tak swoje.Codziennie z
      nią ćwiczymy Bobathem,oprocz tego rehabilitantka robi jej masaże na
      rozluznienie mięśni i powiem, że jest poprawa w porównaniu z tym co było na
      początku.Z drugiej strony może ona po prostu wyrasta z tych nieprawidłowych
      odruchów...ale cóz..nie możemy ryzykować.Kochamy nasze maleńswto z całego serca
      i robimy wszystko zeby pomóc jej normalnie żyć.

      Pozdrawiam

      Aga i NIczka
      • magdapoz Re: jeszcze jedno 16.01.07, 16:55
        Na czym polegają te ćwiczenia? Twoja córcia jest niewiele młodsza od mojej więc
        może i ja mogłabym zastosować te ćwiczenia. Lekarze u których byłam na
        konsultacjach (a było ich paru...) na chwilę obecną nie widzą takiej potrzeby,
        ale z tego co piszą inne mamy to jednak ćwiczenia są bardzo ważne.
        Ala jest bardzo silną dziewczynką, jak leży na brzuszku pewnie trzyma główkę w
        górze,potrafi się przewracać z brzuszka na plecki. Wiele zdrowych dzieci tak
        szybko nie zdobywają takich umiejętności jak ona. Musi być dobrze, nie ma innej
        możliwości! Ale te ćwiczenia nie zaszkodzą, napisz mi coś więcej jak je
        wykonywać.
        Będę wdzięczna za każdą radę.
        Pozdrawiam Magda
        • joanna273 Re: jeszcze jedno 16.01.07, 17:07
          Witaj Magduś bardzo serdecznie a jeszcze bardziej serdecznie witam Twoją córeczkę Alicję imienniczkę mojego agenezjątka.Życzę Wam wielu,wielu sukcesów a z tego co piszesz to macie już na koncie parę.Oby tak dalej.Trzymamy mocno kciuki i powodzenia.!!!!!!!!!!!!
          Joanna mama Alicji (2latka i 4m-ce)
        • aga7916 Re: jeszcze jedno 16.01.07, 18:18
          nie widzą na razie potrzeby bo jest mała.Mi też niektórzy mówili, że trzeba
          poczekać,inni znowu, że lepiej nie ryzykować, że ćwiczenia jej przeciez nie
          zaszkodzą.Moja Niczka też na razie robi wszystko to co powinna, nie jest
          warzywkiem,wręcz przeciwnie.To bardzo żywe dzieciątko i juz radosne- zaczęła
          się troszkę uśmiechać do mnie.Ona leżała dwa tygodnie w CZD i tam kazali mi z
          nią ćwiczyć.Udzielili mi odpowiedniego instruktarzu.Ja i tak po wyjściu ze
          szpitala znalazłam rehabilitantkę prywatnie,która przychodzi na razie raz w
          tygodniu, sprawdza jak dzidzius się rozwija i pokazuje mi co dalej z nią
          robić.Oprócz tego chodzę z nią do Instytutu Matki i dziecka i tam tez z nią
          trochę ćwiczą.No i oczywiście robię to też ja codziennie.Najlepiej by było
          jakbys znalazla kogoś kto rehabilituje tą metodą (tych ludzi jest mnóstwo)i
          poprosiła o instrukcje.Zresztą ten ktos sam CI wszystko pokaże bo tutaj dużą
          rolę jednak odgrywają rodzice.Myslę, że warto spróbować.Ludzie, którzy ćwiczą z
          moją Niczką twierdzą, że im szybciej rozpocznie się rehabilitację tym
          lepiej,więc może spróbuj.
          P.S. Rzeczywiście, Twoja córcia to zuch.Z brzuszka na plecy tak szybko...super.

          pozdrawiamy i czekamy na dalsze postępy
          aga i Niczka
          A
    • gabrynio Re: jeszcze jedno 16.01.07, 21:46
      my równiez witamy i życzymy jak najwięcej sukcesów.
      Niedokońca mogę się zgodzć z wypowiedziami które tu się pojawiły. Dziewczyny w
      takich przypadkach musimy bardzo mocno obserwowac nasze pociechy, Gabryś bardzo
      szybko i bardzo ładnie zacząl trzymac główke, potem około 5 miesiąca pojawiły
      się przewroty, dzis (przypuszczam że z lenistwa)mały nie przewraca się bo nie
      cierpi leżec na brzuchu to jak by za karę,na cwiczeniach rządzi, robi to co
      lubi - coraz ładniej siedzi ale nie otym
      Dziewczyny nie słuchajcie takich głupot że dziecko narazie nie potrzebuje
      ćwiczeń im szybciej zaczniesz tym lepsze efekty osiągniecie
      Magda myślę że powinnaś na tym etapie poznac przedewszystkim zasady właściwej
      pielęgnacji dziecka to wprowadzić do codziennego życia, i pomimo tego co mówią
      inni zacząć rehabilitację z malutką najpóźniej jak skończy trzy miesiące

      Życzymy dużo sukcesów
      Gabryś z mamą
    • magdapoz Re: jeszcze jedno 26.04.07, 22:29
      Wczoraj zadzwonila do mnie pani doktor z Instytutu Genetyki i powiedziała ze w
      przypadku Ali agenezja nie jest spowodowana wadą genetyczna. Kariotyp ok a co
      za tym idzie rokowania lepsze. Bardzo sie ucieszylam z tej wiadomosci i
      natychmiast sie z Wami nia dziele. NIestety jeszcze nie moge pochwalic sie
      takimi wyczynami jak przekrecanie sie na boczki ale pewnie w krotce to nastapi
      bo podciaga nozki do brzucha, a kolejny krok juz po tym to wlasnie przekrecanie
      sie. POzdrawiam.
    • magdapoz Re: jeszcze jedno 03.07.07, 16:53
      Witam, mam wypis ze szpitala i wynik MR: agenezja, znaczne poszerzenie
      zbiornika wielkiego, ktory laczy sie z szeroka komora IV (wariant Danty-
      Walker), wysokie ustawienie namiotu mozczku. Znaczego stopnia poszerzenie
      przestrzeni podpajeczynowkowej obustronnie w dole srodkowym oraz na
      sklepistosciach i wzdluz przystrzalkowych powierzchni obu platow czolowych.
      Poza tym jest napisane o towarzyszacym zancznego stopnia zanikami korowo
      podkorowymi mozgowia.
      Brzmi okropnie, ale moze ktos z Was zna sie na tym i moze mi cos wiecej
      powiedziec. Informacje od neurologa jakie otzrymalam sa dosc enigmatyczne,
      wlasciwie to co chwile zaprzeczala sama sobie. Pozrawiam
      • iza_luiza Re: jeszcze jedno 03.07.07, 20:13
        Byliśmy dzisiaj na konsultacji u neurologa, i też podejrzewa u Maćka zespół
        Dandy-Walkera. Z powodu specyficznego ustawienia komór mózgowych i jakiegoś
        właśnie namiotu sad
        Więcej nie wiem, dowiem się w trakcie konsultacji i badań, m.in mamy mieć
        rezonans. Bo ten co mieliśmy to już ze 3 lata temu.
        Powiedział nam tylko, że rozwój intelektualny nie jest zbyt obiecujący przy tym
        zespole, no ale to ja wiem od dawna, Maciek ma już 3 lata i swoje widzę uncertain
        Mnie bardziej interesuje rozwój i leczenie padaczki i to, jakie szkody mogą
        wyrządzić u niego te wszystkie napady.
        • paulisek Re: jeszcze jedno 04.07.07, 11:31
          Dziewczyny, nie martwcie się na zapas. A co do magdypoz, to niech Cię nie
          martwią ubytki korowo-podkorowe. Jerz też to ma, a jakoś brnie do przodu. U
          Izy, to chyba rzeczywiście najgorsza to ta padaczka. Kiedyś(jak byłam zdrowa i
          nie miałam pojęcia, że będę miała chore dziecko) oglądałam program o
          operacyjnym leczeniu padaczki - może u Maciejki kiedyś będzie to możliwe i
          pomoże mu? Pamiętam, ze bohaterka filmu miała od kilkunastu do kilkudziesięciu
          napadów dziennie i zabieg jej pomógł, a z zachowania dziewczyny można było
          wnosić, że padaczka nie była jej jedynym problemem. Tak więc głowy do góry i
          nie martwcie się żadnymi zespołami (u Jerza też było jego podejrzenie), których
          nazwa to tylko z whisky mi się kojarzy. Poza tym Jerz dostał uczelenia (nie
          wiem na co) i od tygodnia ma chrypę, bo tak radośnie darł się na imieninach
          prababci, że sobie struny głosowe nadwyrężył. Pozdrowionka!
          • magdapoz Re: jeszcze jedno 12.07.07, 20:29
            Paulisek mam do Ciebie pytanie, czy te zaniki wyszly Wam dopiero na RM. Pytam
            bo Ali robiono tomograf w 3 dobie i nic tam nie ma o zanikach, dopiero teraz na
            rezonansie nam to wyszlo. Mamy zrobic badania na choroby spichrzeniowe zeby
            przekonac sie czy te zmiany sa pstepujace. Zastanawiam sie czy tomograf tego
            nie "widzial" czy to sie dopiero z czasem pojawilo. Az boje sie
            myslec...Umowilam sie juz na 18 lipca na te badania jeszcze musze zrobic
            badanie tarczycy, ale to akurat widze ze czesto nasze dzieci moja zalecane.
            pozdrawiam
        • iza_luiza Re: jeszcze jedno 13.07.07, 10:53
          Witamy wszystkich cieplutko,
          My byliśmy na konsultacji w CZD u epileptologa. Początkowe podejrzenia o
          zespole Dandy-Walkera u Maćka jednak zarzucono. Prawdopodobnie zrobimy rezonans
          lub tomografię w sierpniu, i wtedy zapadnie decyzja co dalej. Pan dr
          zaproponował wstępnie dwa rozwiązania: endoskopowe nakłucie powiększonych komór
          mózgowych w celu odprowadzenia nadmiaru płynu mózgowego, aby odbarczyć trochę
          mózg, ewentualnie zastawka, gdyby okazało się, że na przestrzeni tych 3 lat
          tego płynu jednak przybyło.
          Powiedział, że mimo iż to nie jest aktywne wodogłowie, to nadmiar tego płynu
          mózgowego nie jest dobry, bo komory uciskają na tkanki mózgowe i mózg nie
          pracuje i nie rozwija się tak jak powinien. Dlatego takie odbarczenie często
          daje jakiś efekt, dziecko często rusza jakoś w rozwoju, łatwiej się też leczy
          padaczkę. Maciek jest na 3 lekach, a mimo to ma napady już codziennie uncertain

          Narazie jedziemy na turnus do Stobna, mimo napadów nie można osiąść na
          laurach smile
          Pozdrawiamy wszystkich !
    • magdapoz Re: jeszcze jedno 07.07.07, 17:40
      Witam
      Zaczelam podawac mojej Ali wytaminy formula infant- sa to witaminy z grupy D,
      podobno bardzo potrzebne przy problemach neurologicznych. dzis tez bylam
      pierwszy raz z mala na masazu refleksyjnym. Mam do Was pytanie czy ktos mówil
      Wam o konecznosci podawania takich witamin (nie sa one w sprzedazy w polsich
      aptekach, my je sprowadzamy z Amsterdamu) i czy slyszalyscie cos o tym masazu.
      Moze ktoras z Was stosuje jeszcze jakies inne terapie, oprocz standardowej
      rehabilitacji... Lapie sie wszystkiego i ciagle szukam czegos jeszcze.
      Pozdrawiam
      • zielonatosia Witamina D 08.07.07, 10:45
        Magda czy konsultowałaś podawanie tych witamin z jakimś lekarzem, nadmiar
        witaminy D jest szkodliwy, może powodować opóźnienie rozwoju ukł nerwowego.
        • magdapoz Re: Witamina D 08.07.07, 22:22
          NIe srasz mnie!!! oczywiście, sama pani doktor ktora jest neurologiem polecila
          mi stosowanie tego preparatu. Jestem kompletnym laikiem, nie znam sie zupelnie
          na medycynie jedynie co moge robic to zaufac lekarzom i stosowac sie do ich
          zalecen. Zawsze staram sie skonsultowac z innym lekarzem zalecenia, ale tego
          akurat nie zrobilam w tym przypadku. No i zasialas ziarno niepewnosci...Jutro
          to sprawdze. W kazdym razie nie podaje juz witami D3, bo w tym preparacie juz
          jest. Swoja droga, moze warto byloby gdybyscie tez to sprawdzily u swoich
          neurologow moze to dobry trop i moze warto podawac to naszym maluchom.
      • zielonatosia Magda czy to te witaminy? 09.07.07, 19:53
        www.suplementy-online.eu/details-76.html
        Tu piszą, że nie zawiera witaminy D.
        Oczywiście nie napisałam tego postu żeby cię wystraszyć, no ale jestem biologiem
        i zawsze mnie uczono, że z witaminą D należy uważać.....
        • magdapoz Re: Magda czy to te witaminy? 10.07.07, 20:48
          tak to ten produkt i oczywiscie napisalam o wit D, a chodzi o B. Sama widzisz
          jaki ze mnie laik w tych sprawach. A tak wogole to co sadzisz o tym?
          • zielonatosia Re: Magda czy to te witaminy? 10.07.07, 22:08
            Witaminy z gr B są bezpieczniejsze niż D- na mój gust to być może jest trop..
            Cześć niedoborów witamin z gr B powoduje objawy neurologiczne...Jak będę miała
            trochę czasu zajmę się tym problemem poszukam w lit fachowej. Ale wraca problem
            wit D - czy w takim wypadku nie powinnaś jednak jej podawać? niedobór równie
            szkodliwy co nadmiar, choć jak będzie słoneczniej to ja mojej Lence odstawiam,
            bo słońce zrobi swojesmile

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka