Agenezja - jaka przyczyna ?

[iza_luiza]

Ciekawa jestem co Wam mówili lekarze o przyczynie wystąpienia ACC u waszych
dzieci. U nas podobno powodem była infekcja wirusowa, którą przechodziłam w
pierwszym trymestrze. Infekcja niegroźna, nawet nie brałam antybiotyków.
Miałam jakiś katar i opryszczkę.
Ale mnie zastanawia co innego, całą ciążę brałam euthyrox, hormony na
tarczycę, może to jest przyczyną ??
A jak było u was ?

[joanna273]

Iza,u mnie tak samo jak u ciebie lekarze stawiają na niegroźną infekcję w 3mc-u ciąży.Miałam wtedy dosyć dużą temperaturę,antybiotyków również nie brałam,ale to mogło wpłynąć na niewykształcenie się ciała modzelowatego.Nie mniej jednak nikt nigdy,żaden lekarz na 100% nie stwierdził tak do końca że to akurat wina tej nieszczęsnej infekcji....wszyscy tylko snuja przypuszczenia.Robiłam teraz niedawno na potrzeby badań genetycznych badania na cytomegalię(niestety w ciąży nie zrobiłam) i wtedy być może dowiemy się z czego to.Dodam jeszcze,że tak na 99% jest to wada wrodzona a nie genetyczna.

[joanna273]

Dodam jeszce ważną rzecz...tak gdzieś od 5 miesiąCA brałam leki na podtrzymanie ciąży(nazwy już nie pamiętam)ale jakoś dziwnym trafem nikt tego nie wiąże z Ali wadą.

[iza_luiza]

Tak jak nikt nie wiąże z Maćka wadą euthyroxu, a mi to nie daje spokoju...
Ja robiłam badania na cytomegalię jeszcze w ciąży i to nie to.
U Maćka też raczej wrodzona, kariotyp ma prawidłowy, w poradni genetycznej się
niczego nie dopatrzyli.

[grzeskam]

Ja też nigdy nie brałam tabletek antykoncepcyjnych, nigdy nie piłam alkoholu i
nie paliłam papierosów. Przed ciążą brałam kwas foliowy i w ciąży też. Całą
ciążę czułam się bardzo dobrze. Tak w 85 % na początku ciąży miałam opryszczkę
i katar, ale tak naprawdę to nie pamiętam tego na 100 %. Pamiętam, że miałam
opryszczkę w miesiącu zajścia w ciążę, ale czy byłam już w ciąży, czy jeszcze
nie - to tego nie wiem. W czasie pierwszej ciąży przeszłam zapalenie tarczycy
i synek urodził sie zdrowy. W tej na początku i przed zajściem w ciażę- gdy
monitorowałam hormony - było wszystko w porządku.

[gabrynio]

to tak jak u nas z małą różnicą ze ja odkąd dowiedziałam się o ciąży chorowałam
do końca I trymestru z większym lub mniejszym natężeniem, antybiotyków też nie
brałam jedynie leki homeopatyczne?
Kiedy podczas badania usg okazało sie że coś jest nie tak, dostałam skierowanie
na całą serię badań w sanepidzie cytomegalia, toksoplazmoza, różyczka i coś
jeszcze - były to badania na posiew, wszystkie wyniki były ok. Zresztą na
początku ciąży też robiłam te wszystkie badania i wyniki tez były ok. Odrazu
zrobiono mi amniopunkcję i wynik też był dobry a dokładnie wykazał że
genetycznie dziecko jest zdrowe, więc wtedy już zawsze słyszałam że to wina
infekcji. Byliśmy u takiego słynnego lekarza na czerniakowskiej i on po
pierrwszym badaniu powiedzial że to infekcyjne (ponoć jest najlepszy jeśli
chodzi o badania usg choć nie najprzyjemniejszy) Dokładając że poza tymi
infekcjami ciąże zniosłam rewelacyjnie żadnych mdłości nudnosci i wymiotów, w
ciąży mogłabym chodzic cały czas.

Asia myślę że te leki nie powinny zaszkodzić Aluni bo ciało modzelowate powinno
się wytworzyć w okolicach 8 tygodnia ciąży, więc ewentualnie mogłyby uszkodzić
ale wtedy nikt nie nazwałby tego agenezją a uszkodzeniem.

Iza Gabryś dostaje właśnie ten sam lek ponieważ ma zawyżony poziom dwóch
hormonów tarczycy, pani endokrynolog powiedziała mi że prowadzi kilka takich
przypadków jak Gabryś i podejrzewa że na stan naszych dzieci mogły wpłynąć
jakieś problemy z tarczycą bądz zaniżony poziom jodu w czasie ciąży.

Ostatnio wyczytałam że 1 dziecko na 16000 rodzi z agenezją,kiedy zastanawiam
się czemu moje dziecko jest chore mówię sobie że Bóg tak poprostu chciał, wtedy
nachodzi mnie inne ptanie DLACZEGO ale na to pytanie postawię tylko .....
Myślę, że na nie nigdy nie poznamy odpowiedzi

[magdapoz]

Nie tak dawno ktoś powiedział mi, że los daje nam tyle ile jesteśmy w stanie
znieść. Najwidoczniej wytypowano nas jako bardzo silne osoby..., czytając wasze
listy odnoszę wrażenie ,że się nie pomylił... Damy radę dziewczyny, mam
takiego "kopa" energetycznego że czuję że mogę góry przenosić.
Pozdrawiam

[iza_luiza]

Gabrynio, to kiedyś rozmawiałyśmy, przeszłyśmy podobną drogę ))
Też miałam usg na Czerniakowskiej, po którym zębem na ząb nie mogłam trafić,
nie z powodu zimna bynajmniej //
Ciążę też zniosłam rewelacyjnie, poza właśnie kilkoma infekcjami. Ale teraz
uważam, że to moja głupota, chodziłam do pracy i się zarażałam wszystkim jak
leci
Maciek niby ma hormony ok, ale chyba powinnam znowu sprawdzić.
Ja jeszcze słyszałam kiedyś od kogoś, że ACC może powodować picie alkoholu w
ciąży. Ale poza kilkoma kieliszkami czerwonego wina nie piłam alkoholu, więc to
chyba nie powinno zaszkodzić
Chociaż zanim się dowiedziałam, że jestem w ciąży, czyli w 1 miesiącu byłam na
imprezie, na której trochę wypiłam. Może to to ?

[iwpal]

joanna273 napisała:
Dodam jeszce ważną rzecz...tak gdzieś od 5 miesiąCA brałam leki na podtrzymanie
ciąży(nazwy już nie pamiętam)ale jakoś dziwnym trafem nikt tego nie wiąże z Al
i wadą.<

Bo struktury mózgowia wykształcają sie w I.trymestrze, wiec leki brane od 5 m-
ca sa bez znaczenia na ich wykształcenie, jakkolwiek mogą mieć istotny wpływ na
kształtowanie sie szlaków przewodzenia neurotransmiterów.

[magdapoz]

Witam
Iza ja tez zaraz na poczatku ciąży miałam katar i opryszczkę oczywiście nie
leczyłam się niczym. Samo przeszło.

[aga7916]

Cześć dziewczyny
Ja nie miałam żadnych infekcji w ciąży,lekarz ciągle powtarzał ze gdyby miał
wszystkie takie pacjentki to by zbankrutował,że ciąża jest książkowa itp.No i
nagle wszystko runęło...ale od czego???tego nikt nie jest w stanie mi
powiedzieć.Kazali mi tylko nie winić siebie za to,widocznie tak musiało być.o
ciąży wiedziałam już od drugoego tygodnia,mogłam więc zadbać o siebie.No i co z
tego?I tak się stało to co się stało...

[zielonatosia]

Ja na poczatku też miałam lekką infekcję, ale naprawdę bardzo lekką!!! w 13 tyg
zapalenie krtani leczone Bioparoxem, potem żadnych leków, przez całą ciąże
oprócz tego Bioparoxu wzięłam pół Apapu! Ciąże znosiłam świetnie, zresztą do
dziś uważam, że to najfajniejszy stan dla kobiety Wprawdzie miałam złe wyniki
moczu ale nie na tyle by leczyć...
Wracając do infekcji, naprawde rzadko się zdarza by jakakolwiek kobieta w ciąży
jakiejś nie miała. Więc drążenie tematu - dlaczego nie ma większego sensu.
Zresztą jako biologa wiecie co mnie dziwi, że teraz gdy wykonuje się więcej
tomografii i rezonansów dzieciom, tę wadę wykrywa się cześciej i tak sobie
myslę, że jakby zrobic przesiewowe badania, to odsetek ludzi z ACC byłby
napewno większy.
Nasze maluch trzeba kochać takimi jakie są , tak jak innych ludzi. Ja nie
dramatyzuję, zaciskam piąstki i staram się zyć, a nie rozpaczać. Uświadamiam
sobie, że i tam mam szczęście bo mogłobyć gorzej. A swoją droga choroba Leny
nauczyła mnie pokory, zawsze myślałam że moje dziecko bedzie doskonałe i ono
jest doskonałe, a że nie ma ciała modzelowatego, szczegół

Jestem tu nowa...

[gosiek.w.77]

Witam, jeszcze nie miałam okazji nic napisać o sobie ani się przedstawić,
jednak czytuję to forum od czasu kiedy dowiedziałam się,że mój obecnie 9
miesięczny synek ma agenezję. Pewnie kiedyś napiszę naszą historię, ale póki co
napiszę jak to wygląda u nas.
Ciąża przebiegała prawidłowo, żadnych infekcji, żadnych leków,żadnych chorób,
żadnego alkoholu. Przed ciążą przez pół roku brałam kwas foliowy, zrobiłam
wszystkie konieczne badania - czyli wszystko powinno być idealnie, no i było do
czasu kiedy to mały miał pół roku i pokusiliśmy się na usg główki (Dlaczego? Bo
miałam przeczucia i "coś" nie dawało mi spokoju....) No i świat się zawalił -
wykryto na usg wodniaki podtwardówkowe,skierowano na dalsze badania i w
szpitalu po wykonanej tomografi doszła jeszcze agenezja ciała modzelowatego.
Najbardziej nie daje mi spokoju fakt,że ciążę prowadził mi bardzo dobry lekarz
z ogromnym doświadczeniem - co miesiąc usg, dodatkowo wysłał mnie na
konsultacyjne usg do swojego kolegi - też nic nie zauważyli. Coś jednak nie
dawało mi spokoju - poszłam do kolejnego lekarza na usg, potwierdził - płód
zdrowy, bez wad. Ale i to mnie nie uspokoiło pojechałam do Warszawy na
specjalne, dokładne usg u ponoć "super lekarza" i z najlepszym sprzętem usg w
Polsce, badanie trwało 40 minut, wszystko było dokładnie mierzone, nawet
rozstaw oczu.... Czy naprawdę nikt nie widział tej agenezji??? Żadnen z 4
lekarzy? Aż wierzyć się nie chce. A jednak.
Poród przez cc, bezpieczny według mnie - też się uparałam ku zdziwieniu mojego
lekarza,że wszytko jest tak idealnie to czemu się chce ciąć? Jednak za dużo
widziałam dzieci po komplikacjach po porodzie naturalnym, bałam się, wybrałam
cesarkę. I teraz lekarz chyli mi czoła, że podjęłam taką decyzję, bo przy
wodniakach, jakie miał mój mały poród naturalny mógłby znacznie pogorszyć
sprawę.
Agenezja. Do końca nie chce mi się w to wierzyć, konsultowałam się z kilkoma
lekarzami, pozatym spędziliśmy trochę czasu na oddziale neurochirurgicznym
(synek jest po 2 trepanacjach czaszki) no i lekarze uspokajają, mówią,że nie ma
się czym martwić (łatwo się mówi....), że o tej agenezji mówi się teraz bo jest
tomograf, jest usg, a jeszcze kilka lat temu nie było mowy o wykryciu takiej
wady, z którą żyje spory procent ludzi i nawet nie wie o tym,że nie ma ciała
modzelowatego. Swoją drogą nie robiłam nigdy tomografi głowy, też nie wiem co
tam w środku jest....
Od niejednego lekarza słyszałam - "proszę panią trafia do nas chłopak po
wypadku, lat 20, robi się mu tomografię głowy i okazuje się,że ma agenezję,
całe życie do tej pory żył nie wiedząc o tym".
Mówią,że sporo ludzi z tym żyje, prowadząc życie jak każdy z nas, tylko o
niczym nie wie....
Zastanawiam się co by było gdybym nie drążyła tematu, nie poszła za swoją
intuicją może też bym o niczym nie wiedziała. A tak, to teraz jest ogromny
stres, cały czas obserwuję dziecko i patrzę na niego pod kątem agenezji.
A Mały, no cóż, nie jest może orłem w rozwoju, ale znajduje się na w garnicach
normy. Ma skończone 8 miesięcy, zaczął 9 miesiąc, od miesiąca siedzi stabilnie
sam - posadzony, bo jeszcze bez pomocy nie przejdzie do siadu, potrafi w tej
pozycji długo się sam bawić, jest ciekawy świata, wszystko go interesuje, jak
chyba każde z opisywanych tu maluszków pozycja na brzuchu jest pozycją
znienawidzoną i szybko przekręca się na plecki. Sam wcina chrupki czy
biszkopty, w każdym razie bez problemu trafia sobie do buźki.
Zaczęliśmy jednak rehabilitację,żeby go wpomóc,żeby zbierał się do raczkowania,
bo póki co nie widzi takiej potrzeby. Pociesza mnie fakt,że on robi wszystko,
tylko wydaje mi się,że troszeczkę później niż jego rówieśnicy.

A co do badań to z pewnością skusimy się na badania genetyczne, choć
przypuszczam,że jest to raczej wada rozwojowa niż genetyczna.

Pozdrawiam wszystkie piszące tu mamusie i ich pociechy, no i stokrotne dzięki
dla założycielki forum, skarbnica wiedzy jaką tu opisuje jest nieoceniona.
A ja pewnie napiszę coś więcej, bo nasza historia jest bardzo bardzo długa i
troszkę zawiła a patrząc na zegarek pora iść spać.

[iza_luiza]

Witaj na naszym forum
Niestety, mój Maciek jest przykładem na to, że agenezja może dawać znaczne
opóźnienie, ale słyszałam o przypadkach jakie opisujesz, i podobno jest ich
naprawdę dużo. My widocznie mieliśmy pecha
Zresztą sama nie wiem, może ten zespół padaczkowy Lennoxa-Gastauta, któy u
niego podejrzewa lekarka daje takie opóźnienie ? No ale skąd on się wziął,
skoro Maciek ma izolowane ACC i także jest to wada rozwojowa ? zagadka za
zagadką, chciałabym poznać odpowiedzi na niektóre pytania, żeby mu pomóc.

Ale cieszę się bardzo, że są u nas maluszki, które rozwijają się tak jak
rówieśnicy. Oby było ich jak najwięcej !

[gosiek.w.77]

Witam, właśnie tak się zastanawiam od dłuższego czasu i podpytuję lekarzy
dlaczego u jednego dziecka agenezja daje takie bardzo widoczne opóźnienie a u
innego nie. Ostatnio usłyszałam od takiej pani doktor neurolog, która zajmuje
się leczeniem padaczek,że to wszystko zależy czy jest uszkodzona kora mózgowa.
Przy tej wadzie może być ona uszkodzona i wtedy rokowanie jest gorsze. Ale żeby
to stwierdzić trzeba zrobić rezonans magnetyczny. Pewnie Maciuś miał robione to
badanie?
Ja póki co nie zrobię rezonansu, mały był usypiany już do tomografi i do tego 2
razy do zabiegu chirurgicznego - otwieranie głowy, jest to duże obciążenie dla
dziecka i póki co nie mogę go obciążać kolejną dawką "usypiacza". Ale szczerze
powiedziawszy to aż boję się tego badania, chyba boję się stanąć prawdzie w
oczy... Ale jeśli nic poważniejszego się nie dzieje to lekarze mówią,że to
badanie jest zbędne. Będziemy czekać i mieć nadzieję,że wszystko będzie dobrze.
Wygląda na to,że u mojego maluszka ACC nie jest w postaci izolowanej, są
jeszcze te wodniaki podtwardówkowe od których został niby odbarczony, ale
jesteśmy dopiero miesiąc po drugiej operacji i jeszcze bez badania kontrolnego.
Do tego było podejrzenie o Dandy-Walkera, choć ponoć w stopniu "0" i nie
dającym żadnych skutków charakterystycznych dla tego zespołu. Także wychodzi na
to,że jest kilka wad. Skąd się wzieły - nie mam pojęcia, ale ręce mi opadają
jak czytam,że najczęściej pojawiają się one u matek pijących alkohol. Kiedyś
rozmawiałam w szpitalu z taką matką, która też ma chorą córcię i
powiedziała "jakbyś piła to byś miała dziecko zdrowe..." No i faktycznie ile
się widzi takich matek? Poprostu los podarował nam taki "prezent", a czemu?
Tego chyba się nie dowiemy.
Jeśli chodzi o rozwój mojego synka, to nie jest on do przodu, tak jak inne
dzieci, wszystko przychodzi mu troszkę później, jego rówieśnicy już raczkują
czy turlają się - on jeszcze nie. Ale miesiąc temu jeszcze nie siedział sam,
kiwał się na boki, teraz potrafi siedzieć ile mu pasuje i bawić się w tej
pozycji. Jak czytam o braku motywacji przy tej wadzie to widzę mojego Maksa,
choć jak mu coś dalej upadnie to próbuje to dostać ile się da i nie odpuszcza,
ale nie wymyśli sam,żeby się tam przeturlać czy przeczołgać.
Mam nadzieję,że rehabilitacja mu pomoże przejść do pozycji czworaczej i odkryć
raczkowanie, zresztą po każdej lekcji rehabilitanta czegoś się uczy. Po jednym
razie nauczył się przewracć z brzuszka na plecy, na kolejnych zajęciach nauczył
się równowagi w siedzeniu, a w sumie z rehabilitantem spedziliśmy tylko 3
godziny, a może nawet mniej.
Najbardziej nie daje mi spokoju jego mowa, bo jeszcze nie sylabizuje, coś tam
mruczy w swoim języku, ale jeszcze bez łączenia sylab i najczęściej to są
wzdychania albo piszczenie. A wiem,że dzieci z tą wadą mogą mieć ogromny
problem z mówieniem, choć lekarze twierdzą,że na mówienie ma czas do 3 roku
życia.
Najgorsze jest to czekanie....
Proszę napisz jak wygląda mówienie u Twojego Maciusia? A może masz jakieś
informacje jak wygląda mówienie u naszych maluchów?
Pozdrawiam serdecznie...

[iza_luiza]

Maciek miał rezonans dawno, jak był malutki.
Pewnie dobrze byłoby powtórzyć, ale ja też nie znoszę tego usypiania go, dla
mnie to jest stres.
Co do mowy, to Maciek chociaż będzie miał 3 lata w marcu nie mówi jeszcze. Mówi
czasem "mama", czasem "dede" co chyba jest tatą, ostatnio powtarza z uporem
maniaka "didi" bo chyba mu się to słowo podoba, a to ma być dzidzia, o ile on
to rozumie i to by było na tyle, reszta to jakieś pomruki, okrzyki,
pohukiwania, gaworzenie, baba i takie różne. Najczęściej jak chce coś po
swojemu przekazać to tak pohukuje, i chyba mu to wystarcza do komunikacji,
niestety
Ale nasza rehabilitantka twierdzi, że dzieci z ACC, które zna mówią, tylko
późno zaczynają, więc może nie powinnam tracić nadziei...
Narazie Maciek zdobył kolejną umiejętność. Od paru dni jak go rano przebierałam
to zdejmowaliśmy skarpetki razem, łapałam jego rączką za skarpetkę i
ciągnęliśmy. No i okazało się, że są rzeczy które moje dziecię łapie w lot.
Teraz zdejmowanie skarpetek to jest największa frajda narazie jedna noga
głównie jest boso, ale to pewnie kwestia czasu kiedy będą obie...

[gosiek.w.77]

To ładnie radzi sobie z mową, - jest to jakieś pocieszenie dla mnie, może
kiedyś usłyszę upragnione "mama"...
Ja mam ostatnio obsesję na tym punkcie, ale wszyscy mnie uspokajają. Może
zacząć późno mówić, tym bardziej,że jeszcze nie sylabizuje, no chyba,że
przypadkowo coś mu się wymsknie. Ale skoro twierdzą,że dziecko ma czas na
rozwój mowy do 3 roku życia, a chłopcy dodatkowo zaczynają mówić dość późno.
Mam znajomych którzy mają zdrowego 4,5 latka i ten mały do 3 roku życia nic nie
mówił tylko "mama, tata, baba, da" i tyle, teraz ma 4,5 roku i buźka mu się nie
zamyka. A na brzuszku jako niemowlak nie leżał wcale i też nie przekręcał się
na brzuszek. Nigdy żadnych badań mu nie robili.
A co do zdejmowania skarpetek, to już czasami tracę cierpliwość i ubieram
małemu rajstopy, od 2 miesięcy to jego ulubione zajęcie... Ogólnie dużo bawi
się nóżkami, wkłada stópki do buzi, no i notorycznie ściąga skarpetki.
Co do komunikacji to umie już zaprotestować jak mu się coś nie podoba, jak mu
się stanie i zasłoni ekran telewizora to potrafi machać ręką żeby mu odsłonić,
noszony na rękach umie gasić i świecić światło, ostatnio zaczyna wyciągać
rączki gdy chce się go podnieść, zrzuca wszystko na podłogę i patrzy jak spada,
potrafi wypatrzeć nitkę czy włosa i wziąść to do rączki i oglądać.
Wydaje mi się,że w tym zakresie nie odbiega od rówieśników. Tym bardziej,że on
jeszcze urodził się o miesiąc wcześniej, więc też należy mu korygować wiek,
czyli tak jakby miał teraz 8 miesięcy.
A jutro czekają nas kolejne zajęcia rehabilitacji - czyli zmuszanie go do
pozycji czworaczej i nauka raczkowania. Okropnie się buntuje przy tym, no ale
cóż, musi w końcu załapać o co chodzi.
To wszystko jest jedną wielką niewiadomą i trzeba czekać, nic nie da się
pospieszyć.
A myślę,że skoro Maciuś umie już tyle powiedzieć to pewnie też nauczy się
więcej, co innego jakby nie mówił wcale, ponoć jeśli tylko dziecko słyszy to
mówić też będzie,tylko to pewnie znów kwestia czasu.
I trzeba cierpliwie czekać.
I tej cierpliwości życzę Wam z całego serca....

[iza_luiza]

Dla nas to zdejmowanie skarpetek to wyczyn nie lada, bo Maciek dopiero od
jakiegoś miesiąca łapie się za stópki. Jako maluszek był w stanie złapać się
tylko za uda, potem coraz dalej i dalej, aż w końcu dosięgnął stóp i
skarpetek
Z tego co piszesz twój maluszek rzeczywiście nie odbiega specjalnie od
rówieśników, nawet posiada umiejętności, których mój Maciek dotąd nie posiadł,
tak jak zapalenie i gaszenie światła, wyciąganie rączek do kogoś,
protestowanie, czy podniesienie włosa. No ale wszystko co dotyczy rąk jest u
nas wielkim problemem, ręce Maciek ma najgorsze ((
Tak więc głowa do góry bo naprawdę źle to nie wygląda

[gosiek.w.77]

Aż wierzyć się nie chce,że to ta sama wada i tak ogromne są różnice w rozwoju
maluchów. Może faktycznie to zależy czy uszkodzona jest kora mózgowa, nie wiem
co o tym myśleć, ale ty jesteś bardziej obeznana w temacie, bo ja dopiero od
niespełna 2 miesięcy wiem,że istnieje coś takiego jak agenezja.
Pozdrawiam Was serdecznie no i oczywiście chwal się jeśli Maciuś zdobędzie
jakieś nowe umiejętności! A my zbieramy się na zajęcia rehabilitacyjne.

[iwpal]

>gosiek.w.77 napisała:
A co do badań to z pewnością skusimy się na badania genetyczne, choć
przypuszczam,że jest to raczej wada rozwojowa niż genetyczna. <

Zróbcie, zróbcie, bo to co prawda wada rozwojowa, ale mogąca też występować w
różnych schorzeniach o podłożu genetycznym.

[verika]

Dzięki...

[lotta.adamczyk]

cześć, właśnie dzisiaj dowiedziałam się, że opóźniony rozwój psycho-ruchowy
mojej ukochanej, drugiej córeczki jest spowodowany agenezją. mam głowę pełną
niepokoju o jej przyszłość, Ala ma 2 lata i jest na etapie dziecka 1,5 rocznego
pod względem ruchowym, niestety mówi tylko monosylabami, ma alergię na mleko i
jego przetwory, poza tym jest okazem zdrowia, tak myślę, gdyż moja wędrówka
dopiero się rozpoczyna. rodziłam ją przez cesarskie cięcie, gdyż zanikło jej
tętno w trakcie porodu, miała 9 punktów i ważyła 3810g. od samego początku była
bardzo pulchnym dzieckiem i jej zwolniony rozwój ruchowy tłumaczono mi właśnie
jej tuszą, ale minął 10 miesiąc i Ala jeszcze nie siadała samodzielnie wtedy
właśnie skierowano mnie do neurologa. w ciązy chorowałam na opryszczkę i lekkie
przeziębienie, nie piłąm alkoholu, odstawiłam kawę i nie palę papierosów-zero
używek. pierwsza córka jest zdrowa. to na tyle o mnie, pozdrawiam serdecznie.
karolina

[magdapoz]

CZesc Karolina, wyobrazam sobie co czujesz. Przeczytaj to forum, to kopalnia
wiedzy. Sporo tego jest, ja pamietam ze spedzilam tu kilka nocy ale
przeczytalam wszystko od deski do deski. pozdrawiam Was serdecznie i witam Ale
i jej mame. P.S. sporo tu jest Al Ładne imie, ja mojej corce dalam je po
babci, zeby miala najlepszego Aniola Stroza.

[rybka202]

Witam byłam też przeziębiona w czasie ciąży dokładnie 17 tyd.Brałam bioparox i
witaminki mała infekcja gardła ,o ciąży wiedziałam od samego początku (cztery
lata starań) i bardzo na siebie uważałam . Teraz Rafałek ma 4 latka i 8
miesięcy jeszcze nie mówi ale jest sprawny fizycznie bez padaczki diagnoza
hipoplazmia ciała modzelowatego . Ostatnio nasza neurolog zleciła badanie na
wykluczenie nietoleracji glukozy czy robiliście coś takiego?

[gabrynio]

My braliśmy to samo z małym wyjątkiem było to na początku ciąży

Co do badania nikt nam nie zlecił jeszcze czegoś takiego, Gabryś miał robione
na choroby metaboliczne ale do dziś nie znamy tych wyników
a i w połowie ciąży miałam robioną amniopunkcję wynik ok

[goralk]

Ja się dowiedziałam że przez skoki cukru.
W okresie ciąży miałam bardzo duże skoski cukru w dół (30) i w góre (150) może
żeczywiście coś w tym jest, a może sami nie wiedzą jak to wytłumaczyć.
Pozdrawiam

[ekafka]

Cześć
Tak przeglądam nasze zapiski na forum i jak na razie nie poruszaliśmy kwestii
jaki wpływ i czy w ogóle mogły mieć tabletki antykoncepcyjne na powstanie tej
wady u naszych szkrabów? Tak ostatnio siedzieliśmy z mężem i się nad tym
zastanwialiśmy. W końcu mają one wpływ na gospodarkę hormonalną organizmu i nie
wiadomo do końca przecież na co jeszcze? Ja brałam Diane 25. Ciekawa jstem
waszego zdania?
pozdrawiam

[joanna273]

Ja przed ciążą nie brałam żadnych tabletek antykoncepcyjnych i to napewno w naszym przypadku nie było powodem tej wady - niestety.

[gosiek.w.77]

Ja też nie brałam wcześniej żadnych tabletek antykoncepcyjnych, przez pół roku
przed ciążą brałam kwas foliowy, w ciąży nie chorowałam,nawet najmniejszego
kataru, nie napiłam się nawet lampki wina, nigdy nie paliłam papierosów , nie
miałam infekcji, opryszczki w ciąży, nie brałam leków podtrzymujących ciążę,
jednym słowem wydawało się być wszystko w porządku, a jednak.... Chyba nie ma
przyczyny, która wyjaśniałaby skąd problem agenezji, poprostu tak miało być.

[zielonatosia]

Przez 1,5 roku staraliśmy się o Lenke - więc hormony wykluczam.

[mblazusiak]

dziewczyny,
Mam na imię Gośka i jestem mama 2,5 rocznego Patryka z ACC niestety nie izolowaną.
Sama też zastanawiam się co jest przyczyną. To była moja pierwsza ciąża i
przebiegała prawidłowo. Jednak ja jestem chora ciężko na nerki i nie tylko i
dlatego też zdecydowaliśmy się na dzidziusia. od początku brałam dufaston czy
jak się piszę na- podtrzymanie. Wiedziałam, że każde zapalenie tzw układu
moczowo-płciowego może zagrażać dziecku, a miewałam ich ok raz na miesiąc. I tak
też się stało- w ok 7 tyg ciąży zachorowałam. brałam leki
"bezpieczne"-penicylinę i pochodne. Ja choruje na przewlekłe zapalenie nerek już
od 10 roku życia. Jednak mój syn pomimo stałej konsultacji lek. urodził sie z
ciężką wadą i zastanawiam się gdzie tkwi przyczyna.
Lekarze mówią,żę to jakaś wada genetyczna. I pewnie tak jest. aberracja
chromosomowa albo inne dziwo.
Prawda jest taka, że to szukanie igły w stogu siana. Badania genetyczne są
celowane, tzn że wykluczają lub tez potwierdzają dany błąd genetyczny czy też
wadę. Czyli, że lekarz typuje dzieciaka do danej wady i w tym kierunku robione
są badania.
prościej mówiąc-nie ma możliwości zbadać czy jest to wada genetyczna, ale można
zbadać czy dany dzieciak ma wadę jaką podejrzewał lek. Ponieważ bada się
dzieciaka pod kątem danej choroby.
Wiem,że to może bez znaczenia ale większość z Was opisywała jakieś stany
zapalne-zupełnie normalne dla kobiet w ciąży-ja jednak jestem ciekawa.
pozdrawiam
Gośka

[mblazusiak]

poza tymże brałam te wszystkie antybiotyki, dufaston i inne ostatnie 1,5
miesiąca brałam relanium

[iza_luiza]

To mnie zaciekawiło. Też choruję na przewlekłe stany zapalne ukł.
moczowego, co prawda w ciąży brałam w takich przypadkach głównie
jakieś ziołowe tabletki, typu urosept i pomagało, teraz to już by
nie pomogło
Ale szczerze mówiąc tego nie brałam pod uwagę...

[mblazusiak]

cześć Izuś,
To może znajdziemy jakiś wspólny mianownik.
Ja od dziecka "chorowałam na nerki". Lekarze twierdzą, że na stan ich wiedzy to
tego typu zapalenia mogą doprowadzić do poronienia natomiast nie mają nic
wspólnego z uszkodzeniem płodu. Ja od początku musiałam podtrzymywać ciążę ze
względu na chorobę. Już w 8 tyg ciąży miałam zapalenie, tzn od tego tyg
zażywałam antybiotyki. Lekarze nie wiążą tego z wadą Patryka ale tez nie
zaprzeczają. W końcu dlatego zaczęliśmy się usilnie starać o dziecko-mówili że
jak bedzie z moimi nerkami gorzej (poziom kreatyniny) to nie utrzymam żadnej
ciąży i będę miała szczęście jak teraz donoszę. Jak już zaszłam i utrzymałam to
ten fakt przestał ich obchodzić.
Patryk ma wadę genetyczną(prawdopodobnie), jednak ani w mojej rodzinie ani w
rodzinie jego ojca nie było żadnych chorób gen.Dopuki nie wiemy jaka to wada gen
to nie mozemy zrobić badań ponieważ te są celowane i robi się bad konkretnych
wad. Mieliśmy podejrzenie zespołu MASA-i tu radze poczytać(choć mało info)-jest
to bardzo rzadka wada nie jest to skrót od nazwiska tylko raczej
współistniejących deficytów. Badania Patryka poleciały aż do japoni-nie
potwierdzili ani nie zaprzeczyli. i nadal tkwimy w martwym punkcie.
home.arcor.de/silvieanna/English/MASA_Infos.htmlpozdrawiam

[kasia.usmiech]

Czesc Dziewczyny,czy forum jest jeszcze aktualne?