wada serca płodu

[agadoktor]

Jestem obecnie w 31 tyg. ciąży.Na początku lutego usłyszałam,że mój
synek,którego nosze pod sercem ma złożoną wadę serca (TGA-przełożenie wielkich
pni tętniczych, VSD-ubytek międzykomorowy i do tego niedorozwój prawej
komory).Do dziś nie mogę się otrząsnąć z tej wiadomości.Z jednej strony
głęboko wierzę i mam nadzieję,że nasza historia skończy się dobrze,a to forum
bardzo mi pomaga.Z drugiej strony te uczucia mieszają się ze
strachem,obawami,co nas czeka.Pozdrawiam wszystkich rodziców i ich
pociechy,życząc im w szczególności zdrowia,optymizmu i nadziei.Dla siebie,a w
szczególności mojego dziecka proszę o modlitwę,abysmy przetrwali wszystkie
trudne chwile,które są przed nami.

[jupora]

Z Twojego pierwszego opisu wnosze, ze to podobna wada jak u mojego syna. Czeka
Cie na pewno wiele ciezkich chwil, ale generalnie da sie z tym zyc. Moj Julek
ma juz prawie 9 lat i jest bardzo inteligentnym, ladnym i dobrze rozwijajacym
sie chlopcem. Najwiekszym (praktycznie jedynym, ale niestety powaznym)
problemem jest powiklanie pooperacyjne w postaci utraty bialka z krwi i
baaaardzo niskiej odpornosci. Ale nie kazdy to ma, wiekszosc dzieci dobrze
toleruje wprowadzone w ich organizmach zmiany i zyje - choc z ogrniczeniami -
normalnie. Jesli moge Ci w czyms pomoc, to napisz na priva.
Pozdrawiam,
Justyna, mama Julka (wspolna komora)

[basikrzy]

witamy serdecznie w naszej serduszkowej rodzinie,
ja też dowiedziałam się w ciąży (około 35 tc), że mój synek ma wadę HLHS -
zespół niedorozwoju lewego serca, wtedy nie było jeszcze tego forum, a tak
bardzo by mi się przydało...
miłam wiele pytań, obaw i wątpliwości, ale jednego byłam pewna, że chcę razem z
mężem walczyć o życie i zdrowie naszego dziecka,
na szczęście dano nam taką szansę, na krótko przed planowanym terminem porodu
pojechaliśmy do Krakowa, tam urodziłam Bartusia i tam przeszedł trzy planowe
operacje (pierwsza w 10 dobie życia, druga w wieku 6,5 miesiąca a trzecia w
wieku 2,5 roku)
teraz mój synek ma ponad pięć lat, chodzi do przedszkola i ma się całkiem
nieźle, nie powiem, że jest idealnie zdrowy - bo nie jest, ale radzi sobie
całkiem dobrze i mam nadzieję, że tak będzie zawsze,
nasza opowieść w portretach dzieci na www.sercedziecka.org.pl
pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki, żeby się udało wybrać dobry ośrodek do
leczenia dzieciątka i za szczęśliwy poród w terminie, reszta w rękach lekarzy,
oby szczęście Wam sprzyjało

[macbeata]

Z nami było podobnie.Też dowiedziałam się w ciąży.Zacznę od końca.Teraz Miszka
ma 11miesięcy i jest (jak każda mama uważa)najwspanialszy.Teraz już wiem,że z
wadą serduszka da się żyć .Oczywiście są ciężkie chwile,załamania,ale my rodzice
przecież wszystko zniesiemy.
Dla mnie największym wsparciem oprócz Męża było to forum.Zaprzyjażniłam się z
cudowną dziewczyną Basią Jarząbek,która jest teraz dla mnie siostrą,Ona pierwsza
przechodziła to co ja i to ona najwięcej okazała mi zrozumienia i
cierpliwości.Życzę Ci z całego serca takiej drugiej Basi,najlepiej mamusi
dzieciątka z taką samą wadą.Ale ja nie znajdziesz to na mnie zawsze możesz
liczyć,Będę Cię wspierać ile tylko tchu,Będę się modlić o siły dla Was.To
wszystko bardzo ciężkie,ale da się wytrzymać.
Beata,mama Miszki prawie rocznego HLHS-ika 606524278

[tasiunia2]

Z Twojego opisu wnioskuję, że Twoj synek ma bardzo podobna wade serca, jak moj
Szymon(jest slicznym i pogodnym 8 miesiecznym chłopcem). Niestety ja nie
wiedzialam o wadzie bedac w ciazy, wiec tym wiekszy szok przezylam po porodzie
i nie mialam np. wczesniejszej mozliwosci wyboru osrodka, w ktorym moglibysmy
leczyc synka. Wiem, ze trudno uslyszec taka diagnoze i pogodzic sie z tym, ze
beda trudne chwile, ale musisz wierzyc, ze wszystko bedzie dobrze. No i dobrze,
ze juz teraz trafilas na nasze forum, ktore daje niesamowite wsparcie. Gdybys
miala jakies pytania chetnie odpowiem. Pozdrawiam

[kassia1976]

Witam Cię w naszej serduszkowej rodzince. Ja niestety nie miałam tyle szczęścia
Co ty, dowiedziałam się o wadzie jak Nikoś przyszedł na świat(TGA). Masz jeszcze
troszkę czasu, aby dowiedzieć się wszystkiego na temat wady twojego serduszka i
wybrać odpowiedni Szpital, gdzie Dzidziuś będzie operowany. Pozdrawiam i będę
modlić sie za ciebie i twoje dzieciątko

[catherine73]

Witam!
Widze, że jesteśmy w podobnej sytuacji. Też jestem w 31 tygodniu ciąży i też spodziewamy się narodzin córeczki z wadą serca, atrezją tętnicy płucnej i VSD. Dobrze, że wiemy wcześniej, bo to pozwala się przygotować, ale z drugiej strony to oczekiwanie jest straszne. Znalazłam na tym forum dużo wsparcia i otrzymałam wiele cennych wskazówek.My wybraliśmy do leczenia CZMP w Łodzi, 13.04. jedziemy na następną wizytę.A Wy gdzie będziecie się leczyć? Może bedziemy miały okazję razem się wspierać na oddziale? Pozdrawiam ciepło Kasia

[agadoktor]

Witam Cię Kasia.Masz rację,dobrze,że wiemy o wadzie wcześniej,bo dziecko ma
wtedy o wiele lepszy start,choć tak jak piszesz,to wyczekiwanie i kłębiące się
myśli,co będzie, jest przytłaczające.My mieszkamy w Krakowie,więc mamy na
miejscu Uniwersytecki Szpital Dziecięcy, z Kliniką Kardiochirurgii Dziecięcej na
czele z prof. Malcem.Przypuszczam więc,że dziecko trafi właśnie tam,a sam poród
będzie w szpitalu klinicznym na Kopernika.Pozdrawiam równiez serdecznie i zyczę
zdrowia,nadziei i wytrwałości.Będzie nam potrzebne.Mój e-mail to
[e-mail] lub [e-mail]

[kingan75]

picasaweb.google.com/artur.napora/Kacper
Wszystko będzie dobrze. Dla pocieszenia przedstawiam Ci mojego syna, który ma
też złożoną wadę serca i między innymi niedorozwój prawej komory. Ma obecnie 7,5
roku, jest po trzech etapach operacji, chodzi do normalnej szkoły, uczy sie
pilnie, jest jednym z najlepszych uczniów i mimo ograniczenia wysiłku prowadzi
normalne życie. Pozdrawiam i głowa do góry. Najważniejsze, to być razem, a potem
będzie już tylko lepiej.

[madzia8310]

Witam! Mój synek też ma TGA, bez ubytku i dodatkowych wad. Teraz ma prawie 11
miesięcy, mamy problem z tętnicami płucnymi (są zwężone) ale poza tym maluch
rozwija się świetnie!!! Czekają was ciężkie chwile, ale wytrzymacie!!!
Trzeba być dobrej myśli....jeśli potrzebujesz pomocy to pisz...mój nr gg 933948
Nasz Filip operowany był w Poznaniu i nadal tam go leczymy.
Pozdrawiam cieplutko i życzę dużo zdrówka dla dzidzi...
Magda mama Filipka TGA,PS
W wątku Nowe zdjęcia Filipka!! możesz zobaczyć mojego synka....mimo wady
serduszka żyje normalnie, bawi się śmieje i rozrabia!!

[i.w.a]

wszyscy będziemy trzyma kciuki za Was i za maluszka.moja córka jest po TGA wiec
tylko w tym temacie mogę sie wypowiedzieć,ale kiedyś rozmawiałam z dziewczyną
(jadzia1971)i wydaje mi sie ze jej córka ma takie wady jak twoje nienarodzone
maleństwo.pozdrawiam Iwona,jak znajdę na nią namiary to napisze