Do AAPARZOCH

[polibius]

Witam. Olu, dlaczego się nie chwalisz wywiadem, który przeprowadził z TOba
Dziennik Zachodni. Długi weekend sędziłam u rodziców we Włodowicach, skąd
pochodzę i po otwarciu ww gazety zobaczyłam Radka i przeczytałam Twoją
wypowiedź. Pod tekstem została wklejona wypowiedź Beaty Kuleszy odnośnie
funduszu. Niestety nie potrafię znaleźć linku z tym artykułem.
Pozdrawiam Ola

[jukilop]

Ja też z niecierpliwością czekam na możliwość przeczytania
i chciałabym kogoś tam zobaczyć
Może skan ???? Olu nie daj sie prosić

[alrada]

Ależ mnie zatkało ^__* Olu.
W sumie to nie ma się czym chwalić. Na razie czekam na sprostowanie, ktore nie
wiem czy się ukaże, a o ktore prosiłam. Rozmowa była nagrywana z kim innym, zaś
artykuł pisała inna osoba. I mam nadzieję, ze tylko dlatego doszło do pomyłki.

Moje intencje były szczere. Widziałam, że pomiędzy Chorzowem a Łodzią nie
działa żąden przedstawiciel Funduszu. A wiem dobrze jak wiele zyskałam będąc tu
z Wami. Doskonale, mimo upływu czasu, pamietam swoje pierwsze nieudolne kroki.
Gdyby nie Adam, tata Dominiki i wiele innych osób, w tym Dina, pewnie nasza
droga do pełnej diagnozy i pewnego uspokojenia trwałaby bardzo długo, po
omacku. Skoro nam ktoś pomógł uważam to za zupełnie naturalne, ze można komuś
pomóc, wskazać Fundusz, forum.

Olu jeśli czytałaś artykuł wiesz, ze pisząca go Pani redaktor pomyliła pojęcia
przedstawiciela Funduszu z forum lokalnym. Skąd jej sie to wzięło, nie mam
pojęcia bo ja o czymś takim nie mówiłam. Były tez błedy np. w wymienieniu
miasta, gdzie poza kolejnością, zupłenie bezinteresowanie przyjęła nas pani
doktor Bogusiak. Moje subiektywne odczucie, że artykułowano to co może
poruszyć, a nie to, że np w okolicy mamy świetnego specjalistę w osobie pani dr
Agaty Włoch, czy jak ważne są badania USG w czasie ciąży.

Radek, który jest juz duży nagle uznał, że artykuł może mu zaszkodzić w szkole,
wśród rówieśników, że zrobi z niego jak powiedział kalekę. Przeraziło mnie to,
że jako matka nie pomyslałam o tym. Ja go po prostu tak nie traktuję, nie
chwalę się wadą ale też nie ukrywam tego. Czasami taka wiedza może uratowac w
porę zycie według mnie ( odpukać w niemalowane).

Kiedy mąz z Radkiem rano czytali artykuł, ja byłam wiec upłakana nieziemsko.
Bałam się poniedziałku i tego co czeka Radka. Nie przespała dwie noce. Nawet
nie przeczytałam dobrze artykułu. Odetchnęłam tylko, że jednak skontaktowano
się z Kasią. Powiem szczerze, że reakcje otoczenia były różne i było mi bardzo
przykro w kilku przypadkach. Nawet teraz chce mi sie płakać mimo, że
ochłonęłam. Nikt, kogo to nie dotyczy nigdy nie zrozumie co czują rodzice i
dlaczego podejmują pewne kroki. Na szczeście ze szkoły o dziwo Radek wrócił
spokojny. Denerwowało go tylko to, ze nauczyciele mówili, ze ładnie wyszedł na
zdjeciu No właśnie odnośnie zdjęcia - na siłę wypchnęłam męża, który jest
kochany i znosi moje "wybryki". Ja sie do tego zupełnie nie nadaję.
Na duchu podtrzymał mnie mój kolega z pracy Zbyszek, którego wnuczka i wnuk
przyszli na świat z ubytkami w serduszku. On rozumie co to znaczy. Dodam, ze u
nich szczęśliwie ubytki zamknęły sie samoistnie ) I wczoraj znajoma z pracy,
której syna ma wadę zbliżoną do Radka. Ona bardzo załuje, ze nie ma dostępu do
sieci aby tu zagladać.

Olu rozpisałam się bo emocje wzięły górę. Nie miałam pojęcia, że ktoś mieszkał
kiedyś tak blisko mnie.
Juz po fakcie twierdzę, że jeśli choć jeden rodzic trafi tutaj było warto.

Madziu teraz pewnie rozumiesz dlaczego nie napisałam o artykule. Ale otrzymasz
go. I mam nadzieję, ze ukaże sie sprostowanie.

Pozdrawiam Was
Ola

[gosiap10]

Olu, A czy ja tez moge poprosic o artykul?
Nie przejmuj sie tym co sie stalo. To nie pierwszy i nniestety nie ostatni raz.
My mowimy jedno, a dziennikarze robia z tego zupelnie cos innego. Pamietam, ze
kiedys tez mialysmy nieprzyjemna sytuacje z dr Dangel, bo w artykule o
spotkaniu lekarzy i dzieci na Karowej w Warszawie bylo napisane, ze
zorganizowal je Fundusz. A my tylko na nim bylismy przygotowujac prezentacje o
dzieciach. Niczego nie organizowalismy. Caly trud dr Dangel i innych lekarzy
zostal pominiety.
Usciskaj Radka i usmiechnij sie. Nie patrz na reakcje obcych ludzi, dla ktorych
wada serca to tylko medyczne okreslenie. Musimy pisac o naszych dzieciach i
pokazywac je swiatu, bo tylko w ten sposob mozemy pokazac, ze one sa i ze maja
dzis szanse na normalne zycie. Pomysl sobie, ze moze ten artykul trafil do
jakiej zrozpaczonej matki i pomoze uratowac jejdziecko. Kiedys ja wlasnie w ten
sposob odnalazlam Dine! Wlasnie przez artykul w prasie.
Glowa do gory.

[alrada]

Gosiu, musze poprosić męża o zeskanowanie go. Pewnie sie zdziwi, bo wie jak
emocjonalnie podchodzę do tego. Przekazałam pani redaktor wydruki ze strony
Funduszu, w tym mapę strony, aby uzmysłowić jak wiele pracy włożyli rodzice w
jej powstanie. Sądziłam, że zostanie to wykorzystane .
Wiem Gosiu, że usłyszałyście o sobie z Diną w ten sposób.
Nawet zamieściłam tro w sprostowaniu, które jednak jak liczę po cichu ukaże
się, choć na dzien dzisiejszy brak reakcji.

Wklejam je tutaj :
..........
Dopiero dziś odetchnęłam z ulgą kiedy Radek wrócił ze szkoły bez płaczu.
Obawialiśmy się, że artykuł zostanie źle odebrany i będą tego reakcje. My
bowiem nie traktujemy naszego dziecka jako niepełnosprawnego. Nie ukrywamy też,
że ma wadę serca. Teraz ja spłacam dług zaciągnięty u innych rodziców, którzy
dwa lata temu pokierowali mną, pomogli nam podjąć decyzję o wyborze ośrodka
prowadzącego naszego syna. Jeśli jestem w stanie pomóc poprzez informacje nt
Funduszu zawarte w artykule choć jednej rodzinie, aby zagubiona nie musiała
przechodzić drogi jaką przeszliśmy my, to uznam, ze było warto.

Piszę ponieważ w jego treść wkradł się błąd. Chciałam wnieść sprostowanie,
istotne moim zdaniem.
Pomijam już fakt, że termin wizyty w poradni kardiologicznej Radek miał
ustalony dopiero na grudzień, ale nie w Zawierciu, a w Sosnowcu. Albowiem nic
mi nie wiadomo aby w okolicy działała taka poradnia, bądź praktykował pediatra-
kardiolog, co jest naszą wielką bolączką.

Błąd jaki wkradł się w artykuł polegał na zapytaniu czy na Jurze powstanie
forum dla rodziców dzieci chorych na serce. Forum jest jedno, ogólnie dostępne
dla rodziców mieszkających tak w kraju, jak i za granicą i działa ono przy
Funduszu Serce Dziecka. Natomiast charakter lokalny mają działania prowadzone
przez poszczególnych przedstawicieli Funduszu. Osoby, które podjęły się takiej
roli działają np. w okolicach Krakowa, Chorzowa czy Łodzi. Natomiast odczuwalny
jest brak takiego przedstawiciela w naszym rejonie. W moim odczuciu również
brak jest znajomości informacji o działaniu Funduszu wśród miejscowych
specjalistów. Zupełnie inaczej natomiast przestawia się to w większych
miastach. Dość powiedzieć, że sam pomysł powstania Funduszu zrodził się nie
tylko w głowach rodziców chorych dzieci (dowiadywali się o sobie właśnie z
artykułow prasowych), ale również wybitnych kardliologów, w tym prenatalnych,
kardiochirurgów.

Byłabym bardzo zobowiązana za pojawienie się sprostowania w lokalnym wydaniu
Dziennika Zachodniego w piątek.

Pozdrawiam serdecznie
Ola Parzoch

[gosiap10]

Olu,
Naprawde nawet jezeli sprostowanie sie nie ukaze, to nie ma wielkiego problemu.
Wazne, ze bylo wspomniane o akcjach rodzicow i rodzic, ktory sprobuje odszukac
forum lokalne w efekcie trafi do nas I to sie liczy. Zaden z lekarzy tez na
pewno nie bedzie mial do Ciebie zalu, bo oni wiedza jak wyglada sytuacja z
prasa. Naprawde wazne jest to, ze w Twoim rejonie ukazal sie artykul o wadach
serca u dzieci. I tylko to sie liczy, a nie kazde slowo w nim zawarte z osobna.
Dlatego nie zamartwiaj sie i usciskaj mocno Radka za odwage mowienia o swojej
chorobie. Dzieki temu malymi kroczkami ksztaltujemy swiadomosc ogolu i moze za
kilka lat dzieci z wadami serca beda postrzegane calkowicie normalnie. Tak jak
mowi moja Marta: ona ma kreseczke, Daria pieprzyk na plecach, ja mala blizne
przy oku, a tacie rosnie broda i musi sie golic Czyli kazdy z nas czyms sie
wyroznia i nikt od nikogo nie jest ani lepszy, ani gorszy.
Zrobilas wspaniala robote i bardzo Ci za to dziekuje. Mam tez nadzieje, ze
pierwsze zle doswiadczenie z dziennikarzami potraktujesz z przymrozeniem oka.
Zrobilas duzo dobrego i tylko to sie liczy.

[alrada]

Czuję siępo prostu Gosiu lepiej, że wysłałam ten e-mail, ale nie
zamierzam "narzucać się" dziennikarce, bo co to da.
Masz bardzo mądra córkę
Jak widac człowiek całe życie się uczy. Kiedy widzi sie coś z boku, juz
gotowy "efekt" nie ma się pełnej świadomości ile wysiłku coś kosztowało. Tak
było w Krakowie gdy zobaczyłam na własne oczy Basię i innych w akcji, tak teraz
odbieram artykuły, które czytam w prasie.
Z jednym sie zgadzam - pomoc nadeszła z sieci.
Pozdrawiam
Ola

[gosiap10]

Olu,
Przeczytalam artykul i musze na Ciebie nakrzyczec. Plakac o cos takiego???!!!
Artykul jest bardzo dobry, bo przekazuje wazne tresci. A ze w Zawierciu nie ma
przedstawiciela Funduszu? - mozemy to szybko naprawic ))
Zajrzyj do poczty. Jeszcze raz: GLOWA DO GORY! Spisalas sie na medal.

[alrada]

Olu, czy Ty nie jesteś czasem rodziną z naszą panią stomatolog Justyną ? Coś mi
się teraz zaczyna kojarzyć

[polibius]

Witam.
Olu, na wstępie chciałam Cię przeprosić, że napisałam o artykule, nie
wiedziałam, że dziennikarze przekręcili Twoje słowa. Ale całość artykułu była w
porządku. Uważam, że dobrze, że napisano o forum, ja przypadkiem weszłam na tę
stronę.
Jestem siostrą Justyny Rojewskiej, która jest stomatologiem w Zawierciu. Ja
mieszkam we Wrocławiu. W sierpniu dałam jej plakat fundacji, który mam
nadzieję, że wisi w jej gabinecie. Plakat ten wisi również w poradni "ASANA",
gdzie pracuje moja mama
Pozdrawiam
Ola
gg 1589349
Ola

[alrada]

Czyli Olu dobrze skojarzyłam. Pamiętam jak twoja siostra dopytywała się o
dr Pająka i wspominała o zabiegu jaki ma mieć Ania.
Przy następnej wizycie za tydzień sprawdzę plakat ^__*. Swoją drogą masz fajną
siostrę. Znosi naszego Radka ze stoickim spokojem i jeszcze pociesza, ze miewa
gorszych pacjentów. Leczymy sie u niej odkąd założyła gabinet na starym jeszcze
miejscu - mieszkaliśmy w bloku naprzeciwko, a lokal remontował mój ojciec
chrzestny, który nam ją polecił. I teraz dojeżdżamy do niej do Zawiercia -
jesteśmy jednymi z najpóźniejszych pacjentów bo jeździmy tam rodzinnie. I
walczymy z profilaktyką IZW. Nie mamy problemów ze znieczuleniem bo jeśli
trzeba jak mi tłumaczyła podaje je bez środka obkurczajacego w odpowiedniej
dawce.
Alez ten świat jest Olu mały
Pozdrawiam serdecznie
Ola

[barbarajarzabek]

Olu ja po prostu od jakiegoś czasu proszę o autoryzację, pomaga bo mam wpływ
chociaż troskę na końcowy efekt. Ale nasze początki z prasą też były trudne.
Uściskaj Radka i pogratuluj Mu odwagi. Chciałabym, aby nasz Marek był kiedyś
takim fajnym chłopakiem jak Twój Syn.
Ja także czekam na artykuł )

[alrada]

Basiu, nie życz sobie takiego diabełka ^__*.
Jak dla mnie to juz wystarczające spotkanie z prasą od drugiej strony. Widzisz
jak bodajże w zeszłym roku moja babcia udzielała wywiadu w lokalnej prasie i
znalazły się tam nieścisłości ( np krótka notatka na kartce została
przedstawiona jako pamietnik ...) to sama sie dziwiłam, ze nie poprosiła o
wgląd w artykuł, który się ukarze. A sama taka mądra nie byłam. Mąz co prawda
poprosił o pokazanie fotografii i było Ok ale potem w gazecie ujrzał okno do
kotłowni w tle
Ola

[jukilop]

Olu , jak Cie znam , a juz troche ze soba gadamy prawda? to nawet nie czytajac
tego artykułu wiem że fakty przedstwione przez Ciebie były prawdziwe i rzetelne
i chciałaś dobrze , ba najlepiej jak mogłaś , potrafiłaś.Twój perfekcjonizm
nznany jest już na naszym forum , prawda ? forumowicze .
I nikt lepiej od Ciebie nie miał na wzgledzie dobra Funduszu , dzieci z wadą
serca i ich rodziców.
A nie od dzis wiadomoże gazetki - no cóż tu dodadzą tu ujmą i wychodzi że
Fundusz Serce Dziecka został założony w Azji w 1725 roku, pozdrawiamy azjatów.
Wogóle kochana koleżanko po fachu prosze sie tym nie przejmowaća (płakaćz
takiego powodu - Olu proszę Cię) a swoją ogromną dokładność i skrupulatność
przelać na cyferki.

Olu przecież na goraco mamy przykład (na innym forum) "naszego" Pana DR O.K.
jak słowo potrafi namieszać , popsuć coś co było tak piękne i szlachetne i co
najważniejsze BEZINTERESOWNE.
Jedno jest pewne , w każdym bądź dla mnie , jesteśmy chyba narodem szczególnie
zazdrosnym : o sławę, o pieniądze , o oklaski - nie rozumiemy jak ktoś
bezinteresownie może komuś pomagać?

Olu napisałaś że jeśli choć jednej rodzinie tym artykułem pomogłaś było warto -
dobrze napisłaś - tak trzymaj !!!!!!!!!!!! BYŁO WARTO
A świata i tak nie zmienisz , możemy tylko być w miejscach i z ludzmi których
lubimy , sznujemy z którymi nam dobrze i na których możemy liczyć np. tutaj -
pozdrawiam wszystkich
Radek - brawo dla Ciebie i Twojej rodziny

[alrada]

Przynajmniej tu mogłam skomentować niezrozumiałe nieścisłości jakie zawierał
artykuł.
zawiercie.naszemiasto.pl/wydarzenia/726203.html
Pomoc nadeszła z sieci
04.05.2007
Ola Parzoch, mama Radka chce w powiecie zawierciańskim stworzyć sekcję forum
internetowego dla rodziców dzieci chorych na serce. Radek ma dziesięć lat, dwa
lata temu jego rodzice dowiedzieli się, że ma chore serce. Ma uszkodzone
zastawki serca, jedni lekarze twierdzą, że jest to wada wrodzona, a inni
uważają, że wystąpiła po licznych chorobach.

Radek chorował dość często. Lekarze, którzy go badali powinni usłyszeć szmery
serca przy podstawowych badaniach kontrolnych. Tak się jednak nie stało.
Dziecko dość często skarżyło się na bóle serca, jednak lekarze uspokajali
zaniepokojonych rodziców twierdząc, że są to… typowe bóle wzrostowe.

- Dwa lata temu, w sierpniu z bólami trafiliśmy z synem na pogotowie, tam
zrobiono mu EKG i pojechaliśmy do szpitala - mówi Aleksandra Parzoch, mama
Radka. - Tam wynik obejrzała doktor Izakowa, która zostawiła Radka na
obserwacji. Miał wykonane echo serca, które potwierdziło wadę zastawki. I z
taką diagnozą został wypisany ze szpitala. A że były wakacje i okres urlopowy,
więc nie mogliśmy liczyć na miejscu na konsultację. Postanowiliśmy nie czekać,
tylko działać na własną rękę.

O chorobach serca, jego wadach rodzice Radka nie wiedzieli nic. Nie mieli
pojęcia gdzie się zgłosić z chorym dzieckiem. Pierwszą ich myślą był Ochojec.
Tam okazało się, że jest to szpital dla dorosłych. W Zabrzu trafili na prywatne
konsultacje, które potwierdziły chorobę. Termin wizyty w Zawierciu Radek miał
wyznaczony dopiero w grudniu, jednak na prośbę rodziców lekarka przyjęła ich
wcześniej.

- Dowiedzieliśmy się, że dziecko na dzień dzisiejszy nie wymaga operacji, ale
musi być pod stałą obserwacją - opowiada mama Radka. - Ciągle nam jednak
brakowało wiedzy na ten temat i dzięki chrzestnej Radka, dowiedziałam się o
stronie funduszu www.sercedziecka.org.pl. To były moje pierwsze kroki na forum.
Nigdy wcześniej z takiej formy wypowiedzi nie korzystałam. Tam dowiedziałam
się, że podobne problemy jak ja ma tysiące osób. Ich dzieci są leczone,
operowane i żyją. Ponoć codziennie w Polsce rodzi się dziesięcioro dzieci z
wadą serca.

Na forum jest niezliczona ilość historii. Często matki o wadzie serca swojego
dziecka dowiadują się będąc w ciąży. Trafiając na dobrych lekarzy, tym wadom
można zaradzić, wykonując operacje, albo prowadząc leczenie od momentu
urodzenia. Na forum wszyscy tworzą jedną wielką rodzinę, która ma ten sam
problem - dziecko chore na serce. Tam wszyscy dopytują o stan dziecka, wynik
konsultacji, w razie potrzeby pomagają sobie. Wymieniają kontakty na lekarzy,
ośrodki specjalistyczne.

Najbardziej stresujące są momenty, gdy któreś z dzieci idzie na operację - mówi
Ola Parzoch. - Jak występują jakieś komplikacje, to wszyscy jesteśmy załamani.
Czasem jest to śmierć. Teraz mija rok od śmierci naszej przewodniczącej, która
zginęła tragicznie w wypadku samochodowym, osierocając trójkę dzieci, w tym
ciężko chorego na serce synka. Forum daje ogromne możliwości, tam dowiedziałam
się o wielu wspaniałych lekarzach, do których mogłam trafić. Chciałabym, aby
więcej rodziców z naszego powiatu trafiło ona forum, myślę, że znajdą tam
pomoc, zarówno od lekarzy, jak i od rodziców. Marzę o powstaniu sekcji naszego
powiatu na Forum.

Ola Parzoch chce, by przez obecne forum zgłaszali się do niej rodzice, chętni
do realizacji tego pomysłu. Uważa, że takie forum pomogłoby tu, na miejscu
wielu rodzicom, którzy zostali sami z problemem choroby swojego dziecka. -
Takie sekcje istnieją na Śląsku, na naszym terenie niestety właśnie ich
brakuje - mówi.



Katarzyna Parafianowicz, rzecznik prasowy Funduszu:
- Celem Funduszu Serce Dziecka jest pomoc dzieciom z wadami serca. Fundusz
założyli rodzice chorych dzieci w roku 2004. Zgromadzone pieniądze
wykorzystywane są na udzielanie wsparcia i pomocy rodzicom, którzy dowiadują
się o wadzie serca swojego dziecka i przechodzą wraz z nim wszystkie etapy
leczenia, umożliwianie dzieciom kontaktu z innymi dziećmi z wadami serca oraz
informowanie o możliwościach wykrywania i leczenia skomplikowanych wad serca w
Polsce. Teraz działania Funduszu koncentrują się na promocji wśród lekarzy, by
rozpowszechnić informacje o leczeniu skomplikowanych wad serca u dzieci.
Podejmowane są również działania informacyjne skierowane do rodziców dzieci,
których ten problem dotyczy. Fundusz wspiera też placówki medyczne poprzez
m.in. przekazywanie środków pielęgnacyjnych, ubrań i zabawek.

Bożena Walasek - Dziennik Zachodni

[jukilop]

Olusi po co te łzy ?
Istotne infomacje :
żeinternet pomaga - wasz przykład
że jest fundusz , jego strona (podana)
że jest dużo takich dzieci
że czekamy na rodziców
że pomagamy
a reszta to dla zwykłego czytelnika mało istotne szczegóły -ja sama czytając
ten art potem zastanawiałam sie jakiez niego wiadomości wyłapałam ?
i nic co Ty uważasz za sprzeczne , mnie np nie interesowało jaka Pani dr , i
czy to był szpital w Zawierciu ?
Także Olu spokojnie , jest bardzo dobrze , jeszcze zobaczysz zrobisz karierę
i mąż też w porzo
Śpij spokojnie

[agabro]

Olu super!
Tak trzymaj!
Agata z Zuzą i Kubusiem

[ewelia5]

Oluniu nic sie nie przejmuj tymi bledami. Najwazniejsze to jest to ze przeczyta
byc moze to jakis rodzic ktory potrzebuje naszego forum i trafi tutaj.
Powodzenia ))

Apropo bledow w artykulach ja poprosilam o autoryzacje. Czyli powiedzialam ze
nie zgadzam sioe na umieszczenie artykulu bez mojej autoryzacji. Dostalam email
z artykulem i oczywiscie tez wylapalam niescislosci

Faktycznie Radek na zdjeciu wyszedl wspaniale )))))))))))

Pozdrawiam serdecznie Ewelina

[kpiekuta]

Wspaniały artykuł. Wszystko, co najważniejsze zostało w nim powiedziane.
Brawo Olu, świetna robota

[hsynowiec]

Olu!!!Artykuł jest super!!!Naprawde nie ma się czym przejmować.
Serdecznie pozdrawiam!!!
Hanka mama Jakuba HLHS