nie można juz pomóc

[martalukasz]

Jestem tu tylko czasami ale chciałam się dowiedzieć czy jest może ktoś z podobnym problemem. W poniedziałek dowiedzieliśmy się że naszemu łukaszowi nie można już pomóc , zakończono leczenie operacyjne bo nie ma możliwości dalszej korekty wady (serce jednokomorowe, wspólny przedsionek, hipoplazja tętnic płucnych, brak pnia płucnego). Nie zakwalifikował się na przeszczep serca bo cały problem to fynkcjonujące jedno płuco i całkowity zły rozwój układu żylnego płuc.Funkcjonuje już od ponad roku na zedpoleniu centralnym i to tyle co nam zaproponowano. Chciałam zapytać czy jest ktoś w podobnej sytuacji i jak sobie radzi dziecko w normalnym funkcjonowaniu.

[alrada]

Wiem, że musi byc ci niezwykle cięzko. Ale poczytaj historię Julki, córki
Agnieszki perełki, a zobaczysz, ze to co było niemożliwe w kraju okazało się
mozliwe poza nim. Cuda zdarzają się jak sobie to tłumaczę. Będę się o to
modliła.
Pozdrawiam.

[hsynowiec]

Właśnie,popytaj czy gdzieś za granicą nie oferują czegoś wiecej.Może to byłoby
rozwiązanie,Cuda na prawde sie zdarzają,tylko trzeba w nie mocno wierzyc.
Życzę Wam wszystkiego dobrego
Hanka mama Jakuba HLHS

[agabro]

Gdzie sie leczycie?
Moze prof. Wojtalik (Poznań)coś poradzi, bo wspólpracuje ze Stanami i
Szwajcarią.
Pomodlę się za Was.
Agata z Zuzą i Kubusiem

[marcin.dominik]

Może tędy droga: www.sercedziecka.org.pl/index.php?url=06-1-31-julia.inc

[jupora]

A przeszczep serca i pluc? Wiem, ze juz gdzies to robia (ale nie wiem, czy u nas).
Nie ustawaj w staraniach. Rzeczywiscie doswiadczenia Agnieszki i Julki sa
najlepszym dowodem, ze caly czas trzeba szukac. Byc moze w Polsce nie ma jeszcze
na to warunkow, ale poza krajem - kto wie?
Pozdrawiam,
Justyna (mama Julka, wspolna komora - operowany przez prof. B.Maruszewskiego w
CZD w Warszawie)

[kpiekuta]

Ja również spróbowałabym skontaktować się z Agnieszką (perełka.80). Pisała, że
ma kontakty do wspaniałych lekarzy nie tylko w Stanach, ale też w Niemczech,
gdzie ceny są dziesięciokrotnie mniejsze a poziom medycyny porównywalny do
Stanów. Trzymam kciuki i z całego serca życzę powodzenia.

Służę pomocą :)))

[perelka.80]

Bardzo chętnie pomogę. Proszę odezwij się do mnie na gg: 9626864 lub Skype:
perelka.80

Serdecznie pozdrawia, życzę wytrwałości i wiary w lepsze jutro.
MUSI BYĆ DOBRZE!!!

Agnieszka