drgawki u dziecka-

[aniaurszula]

napisze w skrocie dziecko 2l9m ur z zamartwicy plodu w 34tc, przez cc.przez pierwsze tygodnie kilka razy zadrzala jej nozka, mowilam o tym lekorzowi ale zwalil to na niedojrxzaly uklad nerwowy, rehabilitowane na niedowlad lewej strony, zdiagnozowanym calosciowym zaburzeniem rozwoju. w tk glowy wyszly zmiany typu zanik kory w platach czolowych, asymtria komor mozgowych, w EEg czysto tak przynajmniej bylo rok temu, neurolog zalecil powtorke jak skaczy 3 latka. w szpitalu rowniez wspomnialam o drganiu nozki po urodzeniu, w czasie diagnostyki lekarze uczulili mnie ze w przypadku wystapienia drgawek mam natychmiast zglosic sie z dzieckiem, rozmawialam o tym z naszym pediatra, powiedzial ze ma zwiekszone ryzyko wystapienia drgawek przy wysokiej goraczce , w innym przypadku male ryzyko. minla rok i wczoraj corka wieczorem zaczela wydawac dziwne dzwieki, i cala sie ruszac w lozeczku w ktorym juz spala. wzielam ja na rece, drzalo jej cialo, nozki, raczki drgaly jak w febrze, nie kontaktowala, wydawala dziwny dzwiek, zaczela plakac, mimo zalozonej pieluchy tak sie posikala ze przemokla, trwalo to 3-5 minut nie umiem powiedziec bo czasu nie sprawdzalam. zaczela dochodzic do siebie, powiedziala mama, tylko to slowo wymawia swiadomie, popatrzyla na mnie. i jakby reka odjal zaczela sie usmiechac. pokazala na lozeczko i poszla spac. nasz pediatra na urlopie a mnie nosi czy to nie atak padaczki, nigdy nie widzialam i sie boje. prosze opiszcie jakie sa symptomy nadchodzacego ataku, na co mam zwracac uwage w zachowaniu dziecka, kazda wskazowka jest dla mnie bezcenna. i nie szukam tu diagnozy ale dobrej rady

[kajka68]

Powiem co bym zrobiła- znalazła natychmiast neurologa i poleciała do niego,żeby młodej szybko zrobic EEG i pogadać...moja córka ma 10 lat ,ma MPDz -postać mózdzkowo-pozapiramidową,od maleńkosci miała nocne drgania -mioklonie,ale one ani jej nie wybudzały ani w sumie nie przeszkadzały jakos bardzo.Drżały jej na przemian rózne partie miesni.Nio niedawno młoda po południu zaczęła dziwnie się zachowywac,miala wstrzasy i wykrzywiało jej twarz ,ale kontakt z nią był,myślałam ,ze to nadmiar emocji ,słońce ,ze sie wygłupia...ale nie kiedy w nocy zdarzyło sie to samo umówiłam sie szybciutko do neurologa ekspresowe eeg ,tomograf i dziś juz wiem ,że bidulka ma padaczkę miokloniczna..tym razem juz musimy brać leki...Jesli Ciebie niepokoi to co sie wydarzyło to myslę,ze dla spokoju swojego i dla dziecka warto odwiedzić neurologa i nie czekac na pediatre,bo w końcu kto jak nie neurolog ma Wam pomóc?Życzę wam powodzenia i zeby to było cos delikatnego...jednorazowy wybryk,bo goraco ,bo emocje ,bo coś tam...trzymajcie sie- ciepło pozdrawiam i przy okazji witam się z wszystkimi.Myślę,ze teraz bede tu stałym gosciem.

[kajka68]

ojoj..Patrze teraz na mapkę...Ty masz duzo dalej ode mnie do Poznania a i do Zielonej kawał...szkoda,ze tak daleko.co prawda przyjezdzają do nas dzieci i z Krosna i z Gubina ,ale to naprawde kawał drogii w Gubinie i w Krosnie jest wczesne wspomaganie przy poradniach psychologiczno - pedagogicznych pewnie tam sie wybieracie.Mysle ,ze nie powinno być problemu ,bo niby z jakiej racji?w Nie pamiętam czy ktos chodził do Gubina ,ale mam dzieci z Krosna i rodzice i dzieci zadowolone z zajęc na wspomaganiu.

[aniaurszula]

mozesz mi polecic dobrego lekarza gastrologa dzieciecego w Zielonej. corka sporo wymiotuje wyniki podstawowe ma prawidlowe z tego co zaobserwowalam od poczatku nie trawi warzyw i owocow, po tych ostatnich wymiotuje. czekamy na badania kalu a potem mamy trafic do gastrologa. odbieglam od temu ale chyba moge. mail gazetowy dziala.

[kajka68]

Jako takiego gastrologa dzieciecego to chyba u nas nie ma ,jedynie w klinice zdrojowej przyjezdza chyba pani dr z Poznania na ul zdrojowej 2 musiałabyś zadzwonic zapytać znalazłam jakis link do tej kliniki www.zdrojowaclinic.pl/Klinika ,nie wiem jaki jest koszt wizyty itp..Ponoć gastroskopie dzieciom robią u nas w szpitalu chirurdzy dziecięcy ,ale nic poza tym nie wiemspróbuje jeszcze gdzieś w pracy moze podpytac,tylko że teraz jestem na zwolnieniu ze wzgledu na wdrazanie tego leku

[blizniakimg]

Z jakiego miasta jesteś?
Popieram koleżankę pilnie musisz znaleść bardzo dobrego neurologa jeśli jesteś blisko warszawy polecę Ci.

[aniaurszula]

jestem z okolic Zielonej Gory, mam dobrego neurologa to wlasnie on uczulil mnie ze dziecko moze miec drgawki, bo pani doktor neurolog do ktorej trafilismy ze skierowaniem lekcewazy wszystko, wg niej dziecko ma czas itp nawet zwyklego zaswiadczenia na komisje lekarska nie chciala wystawic. dzisiaj bylam u pediatry rowniez kazal mi sie pilnie skontaktowac z neurologiem a sam dal mi skierowanie na badania typu morfologia itp. boje sie ze sytuacja moze sie powtorzyc gdy corka bedzie z babcia, czasem musze ja zostawic gdy spi. mam pytanie czy dziecko przed takim atakiem zachowuje sie jakos inaczej niz zwykle np jest bardziej popudzone, ospale itp. corka ma tzw ciezkie dni, jest marudna, wszytko ja denerwuje, pokazuje ze bola ja nozki, raczki ma to zwiazek z niedowladem, latwo wpada w szal, wszytkim rzuca, placze, wydaje dziwne dzwieki, nie pozwala sie dotknac, czasem az do ssinienia lub wymiotow. wg specjalistow corka ma calosciowe zaburzenia rozwoju a ja juz nie wiem co naprawde jest memu dziecku

[kropkaaga]

Korzystasz w jakimś ośrodku ze wczesnej interwencji??
Ze wczesnego wspomagania?

Jeśli chodzi o rozpoznanie nadchodzących napadów to Ci powiem tak, nie ma dwóch takich samych padaczek. Nie ma dwóch takich samych przypadków.Jedne dzieci wyczuwają nadchodzący napad u innych jest to nagłe, nieprzewidywalne. Często jest tak, że napady zmieniają swój charakter. Są takie a za chwilę są inne. Taka to choroba niestety...

[aniaurszula]

dziecko ma od wrzesnia trafic do grupy wczesnego wspomagania, nie mam jeszcze 100% potwierdzenia. dopiero od czerwca ma orzeczenie. pytalam sie o jakies symptomy poprzedzajace atak bo dziecko niemowiace wiec napewno sama nie poinformuje mnie ze cos nie tak. o tej chorobie nie wiem nic, mam stereotypowa wiedze ze czlowieka telepie i nic wiecej.

[kropkaaga]

Rozumiem Cię. Mój synek ma pięć lat. Też nic nie powie ale nawet dzieci mówiące, rzadko są w stanie przewidzieć napad...
Sama kiedyś myślałam, że padaczka= telepanie, utrata świadomości, ślinotok itd.
Teraz wiem, że padaczką nawet są tiki, zagapienia, wyłączenia, nagłe omdlenia itp. Ta choroba ma wiele obliczy.
Fajnie, że macie wczesne wspomaganie. To duży plus. Trzymajcie się dzielnie.

[aniaurszula]

o wczesne wspomaganie staralam sie juz wczesniej z powodu opoznienia mowy ale dopiero gdy dziecko dostalo orzeczenie a niepelnosprawnosc calosciowe zaburzenie rozwoju sprawa ruszyla do przodu, w polowie miesiaca ma juz wiedziec na 100% czy sie kwalifikujemy.

[kajka68]

Czy dziecko się kwalifikuje????????Mćysle,że tu nie powinno być żadnych niejasności. Czy na to wspomaganie będziecie jexdziły do zielonej Góry? Przepraszam ,ze tak pytam ,ale jak już wspomniałam pracuje w osrodku rehabilitacyjnym dla dzieciaczków,moja córka tez jest moja pacjentka,jesli miałabyś jakieś problemy z dostaniem sie do osrodka to daj znac.Czy Twój adres gazetowy działa? jesli nie napisz do mnie na priv może uda nam sie cos gdzieś przyspieszyc dla Twojej córci.

[kajka68]

a moze warto wymusić na lakarzach skierowanie do kliniki neurologii wieku rozwojowego w Poznaniu na Przybyszewskiego- to swietne miejsce,dobrzy lekarzke,znajomi jezdza tam ze swoja córeczka chorującą na padaczke,ja byłam w czasie diagnozowania MPDz jak Młoda miała 3 latka.No i bliżej niz do Warszawy,zawsze to jakas alternatywa...dla nas to z kolei 130 w jedna strone..do warszawy mamy okrutnie daleko...

[lahore]

A jakiego neurologa polecasz z Warszawy?

[lianis]

Nie jestem lekarzem, ale jedyne co mi sie nie zgadza to swiadomy kontakt z dzieckiem od razu po wyjsciu z takiego ataku. Nie panikowalabym, tylko po prostu obserwowala dziecko a jesli nie bedzie powtorki to przy okazji wizyty u neurologa wspomniala o tym, jesli jednak bedzie kolejny taki epizod skontaktowalabym sie z neurologiem wczesniej.

[kajka68]

Ja jestem z zielonej Góry.Pracuje w ośrodku rehabilitacyjnym - jeśli jakos ci moge pomóc pisz...Mam nadzieje,ze doktor o którym piszesz to dr Błocki?

[aniaurszula]

chcialam trafic do doktora Blockiego ale w szpitalu w Zielonej powiedzieli ze musze jechac do nowej soli tam wykonac badania. tam byla badana starsza corka. wybralam zary i doktora Napiorkowskiego, myslalm ze z racji wieku juz nie przyjmuje ale pracuje nadal, bylam u niego jakies 3 tyg temu, po wywiadzie, obejrzeniu dziecka i badan zalecil EEG po 3 ur dziecka. wlasnie ten lekarz pierwszy raz wspomnial ze u dziecka moga wystapic drgawki i bardzo mnie na nie wyczulil.

[aniaurszula]

nie wiem czy byl to swiadomy kontakt, popatrzyla na mnie i powiedziala mama a za kilka minut juz spala. corka mowi swiadomie tylko slowo "mama", kilka typu baba, tata, dada , hau powtorzy ale nie ma to zwiazku z sytuacja, osoba.

[rumianek_79]

moja córka też jest świadoma po atakach. Tak jak już tu wcześniej ktoś wspomniał: padaczka ma wiele twarzy i nie sposób znaleźć dwa przypadki, które można byłoby pod jeden mianownik wsadzić.

[blizniakimg]

W Warszawie polecam neurolog dr n. med. Dorota Domańska-Pakieła pracuje w Centrum zdrowia dziecka oraz prywatnie
www.medipark.pl/
W swoim mieście byłam u wielu specjalistów ale Pakieła jest najlepsza .

[kajka68]

Ja w Warszawie byłam u dr Tomka Mazurczaka w IMiD -specjalista od padaczek,dla mnie Anioł...gdybym mieszkała blizej na pewno byłby pierwsza osobą do której bym poleciała z problemem.
Jęśli chodzi o dr Błockiego zapisałam sie na wizyte prywatna do Aldemedu na Niepodległosci wizyta kosztuje 70zł i doktor natychmiast nas wysłał do Nowej soli na EEG i na tomograf.
a wczesne wspomaganie gdzie macie miec?

[aniaurszula]

tak dr Blocki robi, ze starsza mialam dziwny epizod, na wizyte panstwowa musielismy czekac 6 mcy wiec szybka decyzja o wizycie prywatnej , myslalam ze za badania tez bede musiala placic a tu mile zdziwienie szybkie przyjecie na oddzial i wyszly dzieciece zawroty glowy, mial 2 latka teraz jako 8latka eeg prawidlowe. dr Napiorkowski tez jest swietnym lekarzem, rozumie rodzicow i ich problemy, chetnie udziela wszelkich rad.za to nasza neurolog na nfz totalne przeciwienstwo wszelkich informacji udziela z laski, zawsze robi problemy i uwielbia zdanie dziecko ma jeszcze czas.czasem mam wrazenie ze chce wymusic na nas prywatna wizyte, tylko ze tak zrazila mnie do siebie ze nawet o tym. nie mysle. najblizsza wizyte u niej mam za 2 tyg. ciekawa jestem co mi odpowie na poruszany temat.

[blizniakimg]

Jeśli chodzi o ceny wizyta u mojej doktorki to koszt 160zł a badania robie w centrum zdrowia dziecka ponieważ chodzę i prywatnie i państwowo .
a to o naszej doktorce
■dr n. med. Dorota Domańska-Pakieła
Pediatra, specjalista neurolog dziecięcy, starszy asystent w Klinice Neurologii i Epileptologii IP Centrum Zdrowia Dziecka. Ocena rozwoju niemowląt i zaburzeń neurorozwojowych u dzieci, diagnostyka i leczenie padaczki oraz zaburzeń napadowych padaczkowych i niepadaczkowych. Ocena zapisu EEG (licencja EEG PTNK), badanie EEG (poza terenem naszego centrum). Diagnostyka i leczenie dzieci z fakomatozami (chorobami skórno-mięśniowymi), opóźnionym rozwojem mowy, zaburzeniami snu. Kwalifikacja do szczepień ochronnych.
My jesteśmy skomplikowanym dość przypadkiem may zdiagnozowaną padaczkę ale nie mamy drgawek ( mamy wspaniałe córki bliźniaczki dwujajowe) Obie mają tą paskudną padaczkę . I jak na razie wolę je wozić aż 130km niż leczyć w sowim mieście bez żadnych efektów .

[aniaurszula]

ja do najblizszego specjality mam 70 km w jedna strone. twoje dane sa przydatne. szkoda ze to drugi koniec Polski. u nas dotychczas glkownym problemem byl niedowlad lewej strony, brak mowy i afazja to wszystko wynik zaniku kory mozgowej w platach czolowych, asymetrii komor, zbiorniczek z jakims plynem tez jest powiekszony nie mam dokumentow pod reka wiec pisze ogolnie

[blizniakimg]

Ja 130km mam w jedną stronę . Ale dajemy radę jestem w Warszawie średnio razy na tydzień a we wrześniu jesteśmy na turnusie rehabilitacyjnym całe 3tyg obie córeczki

[aniaurszula]

my juz zaliczylismy roczna rehabilitacje najgorsze byly wlasnie te dojazdy, ale efekt taki ze dziecko samochodzi i raczka dziala.

[blizniakimg]

My mamy taki system rehabilitacji że jeżdżę co 3 miesiące na 3 tygodnie . Efekty są super .

[balaganewy]

Witam,
a gdzie jeździcie na te 3-tygodniowe turnusy?

pozdrawiam,
kasia

[blizniakimg]

My do Centrum zdrowia dziecka w warszawie . Potrzebne jest skierowanie do poradni rehablitacyjnej od pediatry i tyle.

[aniaurszula]

witam ponownie jestesmy po badaniu EEG ktore mialo byc robione we snie a wykonane zostalo w duzej aktywnosci dziecka i wyszlo na pograniczu normy. niestety byly 2 epizody drgawek we wsnie, nie tak intensywne jak opisany wczesniej ale byly. neurolog powiedziala ze dziecko wysokiego ryzyka wystapiuenia epilepsji, dostalismy le ktory mam podac gdy wystapi nastepny atak. mam pytanie jakie wykonac jeszcze badania w celu potwierdzenia lub wykluczenia epilepsji. nadmienie ze w rodzinie tez byly osoby chore na epilepsje