funduszsercedziecka
13.06.07, 23:04
Drodzy Rodzice,
Zdecydowałyśmy się do Was napisać w związku z niezrozumiałą dla nas sytuacją,
jaka powstała na styku Fundusz – Rodzice dzieci leczonych w Krakowie.
W ostatnim czasie Fundusz został oskarżony najpierw na forum, a następnie w
mailach wysyłanych przez Pawła w imieniu rodziców, o brak działania w sprawie
Profesora Edwarda Malca.
Były to dla nas oskarżenia bardzo bolesne, gdyż zrobiliśmy bardzo dużo
występując od samego początku konfliktu Profesora z lekarzami (2005), poprzez
interwencje w sprawie Oddziału VI (2006), listy poparcia dla Profesora (2002,
2004, 2005, 2006), wyjście z inicjatywą przyznania Profesorowi Malcowi Orderu
Uśmiechu (2006), interwencje w sprawie nierównego traktowania dzieci w
związku z nakazami Dyrektora Szpitala (2006).
W sprawie złożenia rezygnacji przez Pana Profesora z pracy w Krakowie
wystosowaliśmy pismo do Rektora UJ przekazane również do Ministra Zdrowia,
Prorektora UJ, Krajowego Konsultanta w Dziedzinie Kardiologii Dziecięcej,
Kierownika Wydziału Lekarskiego PAIP w Krakowie, Dyrektora Szpitala. Dalszą
korespondencję prowadziliśmy z Rektorem i Dyrektorem Szpitala. Dyrektor
szpitala wyraził chęć osobistego spotkania, jednak mimo naszych licznych
starań nie wyznaczył terminu takiego spotkania i nie odpowiedział na nasze
propozycje. Jesteśmy w stałym kontakcie z samym Profesorem, i rozważamy różne
warianty kontynuowania leczenia dzieci przez Pana Profesora i jego zespół w
Polsce.
Fundusz cały czas wierzy, że jest możliwe pozytywne rozwiązanie zaistniałej
sytuacji i dalsze operowanie dzieci przez Pana Profesora. Jednak widząc
negatywne nastawienie do rozwiązania konfliktu zarówno przez Dyrektora
Szpitala jak i władze UJ naszym obowiązkiem jest podjąć działania zmierzające
do zapewnienia opieki dzieciom z wadami serca przy założeniu najbardziej
negatywnego wariantu. Dlatego też rozmawiamy także z lekarzami z innych
ośrodków próbując znaleźć rozwiązanie na najbliższy okres.
Podejmujemy też wiele innych inicjatyw licząc, że któraś z nich, być może,
przyniesie pozytywne rezultaty – jednak mamy zasadę, że mówimy o konkretnych
osiągnięciach, a nie podejmowanych staraniach. W wielu przypadkach informacje
mogłyby przynieść więcej szkody niż korzyści.
Dziwi nas postawa rodziców, którzy zamiast telefonu czy maila do Funduszu z
apelem o pomoc, czy propozycją konkretnych działań, próbują wymusić na nas
działania anonimami, groźbami i oskarżeniami. Jest to naszym zdaniem bardzo
nieuczciwe podejście. W ubiegły czwartek, dwie z nas: Katarzyna i Beata,
specjalnie pojechały do szpitala w Krakowie, żeby ustalić z rodzicami i
lekarzami co Fundusz może jeszcze zrobić i NIKT nie podjął nawet tematu
zrobienia wspólnie czegoś w sprawie Profesora. Wysyłający dziś maile Paweł na
spotkanie nie dojechał, mimo że mieszka przecież w Krakowie i wiedział o
naszym pobycie w szpitalu.
Fundusz to rodzice – nie trójka zapaleńców, którzy normalnie pracują, a dla
Funduszu poświęcają czas przeznaczony dla rodziny i zarywają noce. Nie mamy
pracowników etatowych, biura, sekretarki itd. Wszyscy działamy charytatywnie.
Rodzice to znaczy my wszyscy. Wierzcie nam nic się samo nie zrobi.
Fundusz może w imieniu rodziców pisać pisma, prowadzić rozmowy, podejmować
inne działania – i wszystko to już od kilku lat konsekwentnie w sprawie
Krakowa robimy.
Jednak do prowadzenia zorganizowanych akcji, jest niezbędne formalne, złożone
na piśmie, podpisane wystąpienie rodziców. Zasady takie zostały przyjęte, o
czym wielokrotnie informowaliśmy, po naszych doświadczeniach z wystąpieniem w
sprawie obrony praw pacjenta, gdzie wiele osób prosiło nas o interwencję, a
gdy Fundusz się jej podjął większość odmówiła podania swoich personaliów.
W sprawie rezygnacji Pana Profesora Malca do chwili obecnej wpłynęły jedynie
dwie (!!) prośby o pomoc od rodzin oczekujących dzieci z HLHS i w obu
wypadkach staraliśmy się im pomóc na tyle, na ile, było to możliwe oraz w
dniu dzisiejszym jedna prośba o zorganizowanie protestu rodziców – na apel
ten odpowiemy, ale bezpośredniej organizacji musicie się podjąć Wy rodzice. Z
Warszawy czy Luksemburga nie mamy takich możliwości.
Informacja o działaniach Funduszu w sprawie odejścia Pana Profesora Malca,
umieszczona na Forum i na stronie, praktycznie przez ponad 10 dni pozostała
bez odzewu ze strony rodziców, co odebraliśmy jako brak chęci ze strony
rodziców do angażowania się w sprawy ogółu.
Pragniemy podkreślić, że o zorganizowanym jakiś czas temu proteście rodziców
Fundusz dowiedział się z mediów – nikt z organizatorów czy rodziców nas w
żaden sposób o tym nie zawiadomił i nie prosił o jakiekolwiek wsparcie czy
zawiadomienie rodziców.
Z radością przyjęliśmy więc inicjatywę Moniki, która jako rodzic dziecka
zdecydowała się na apel do rodziców i wystosowanie pism do różnych instancji.
Z całego serca popieramy Twoją inicjatywę Moniko.
Mamy nadzieję, że zaangażuje się jak najwięcej rodzin, bo tylko w ten sposób
będzie można przynajmniej spróbować zrobić coś więcej. Liczymy na to, że
dysponując Waszymi listami, będziemy mogli podjąć kolejne działania w imieniu
nas wszystkich.
Nasza organizacja to są WŁAŚNIE RODZICE. Zarówno my, którzy zdecydowaliśmy
się na charytatywną, codzienną pracę dla Funduszu, jak i każdy z Was!
Wystarczy tylko chcieć coś robić dla ogółu - każdy może być Przedstawicielem,
każdy może wejść do Rady! Przecież my wszyscy mamy dzieci z wadami serca,
pracujemy zawodowo, mamy rodzinę i dziesiątki spraw bieżących na głowie.
Dlatego czas przeznaczony na pracę dla Funduszu, to z reguły czas wykradziony
rodzinie lub zdobyty kosztem nieprzespanych nocy.
Zakres działań które na bieżąco realizujemy to nie tylko pomoc rodzicom,
moderowanie Forum, prowadzenie strony internetowej, pisanie książki, kontakty
z lekarzami, załatwienie sprzętu dla dzieci do rehabilitacji, opłacanie
hoteli, obiadów, przejazdów i wielu innych rzeczy niezbędnych dzieciom,
organizowanie imprez dla dzieci, udział w konferencjach, koordynowanie
działań przedstawicieli, wymyślanie kolejnych akcji informacyjnych i
integrujących rodziców, przygotowywanie materiałów informacyjnych,
prowadzenie akcji medialnych, staranie się o uzyskanie funduszy na
prowadzenie działalności, pozyskiwanie sponsorów, organizowanie konkursów dla
dzieci, wysyłanie informacji o działaniach Funduszu, ale również cały ogrom
wymagań formalnych związanych z prowadzeniem Fundacji, (sporządzanie
dokumentacji posiedzeń Zarządu, Rady, Komisji Rewizyjnej, sprawozdań i zeznań
finansowo-podatkowych, sprawozdań do Ministra Zdrowia itd - w przeciwnym
przypadku nie mielibyśmy możliwości zbierania środków w ramach 1%) Każdego,
kto chciałby wesprzeć nasze działania serdecznie zapraszamy do współpracy, a
tych którzy twierdzą, że nic nie robimy pytamy – czy jesteście skłonni robić
choć część z tego co My?
Fundusz to nie Komitet Zarządzający ani nawet nie Rada Funduszu!
Fundusz to my wszyscy – rodzice dzieci z wadami serca!
Wierzcie nam, tych kilka osób, które teraz działają nie wystarczy,
by zrobić wszystko, wszędzie i za wszystkich.
Pozdrawiamy,
Beata Kulesza, Katarzyna Parafianowicz, Małgorzata Pawłowska
Komitet Zarządzający Funduszem
