Karola 5,5 lat, diagnoza ACC

[1aneta078]

Witam wszystkich.
Tydzień temu dowiedziałam się, że Karola ma agenezję ciała
modzelowatego. Zrobiono jej TK, ponieważ dziecko przeciętnie raz do
roku przy gorączce miało atak drgawek z utratą przytomności. Te
drgawki określono w szpitalu mianem gorączkowych, ale po kolejnym
ataku wybłagałam o skierowanie na oddział neurologiczny do
Wrocławia. Tam właśnie stwierdzono ACC oraz na 80% padaczkę (jak
zrobią rezonans to postawią dokładną diagnozę). Najgorsze jest to że
rezonans mogą zrobić dopiero w lipcu, z powodu braku miejsc. Nie
wiem co dalej mam robić bo do lipca to chyba umrę ze strachu czy nie
będzie czasem następnego ataku. Dodam tyle, że Karola miała 3
miesięczną rehablilitację metodą Voity (napięcia mięśniowe), ale
rozwija się normalnie. Jest wrażliwym dzieckiem, chodzi do
przedszkola i nie ma u niej żadnych niedorozwojów. Dlatego tak
bardzo jestem zdziwiona tą diagnozą ACC. Powiedziano mi w szpitalu,
że może mieć problemy z nauką w szkole (chodzi o dysgrafię itp.).
Nie rozumiem tylko tego dlaczego tak długo każą mi czekać na
rezonans skoro stwierdzili, że w 80% jest to padaczka. Może Wy coś
poradzicie? Dodam jeszcze, że na prywatną wizytę muszę czekać do
końca maja!!! Pozdrawiam wszystkie mamy i Wasze maleństwa

[magdapoz]

Czesc Aneta
Napisz nam skad jestes to moze ktos bedzie mial dojcie na szybszy
rezonans. Swoja droga twoj list dal mi ogromna nadzieje ze rozwoj
dziecka z ACC moze byc normalny. Moja mala ma 15 miesiecy i (tu
musze sie pochwalic) zaczyna raczkowac, musimy jej tylko przytrezmac
nozki bo jej sie rozjezdzaja jak u zaby. Chetnie tez stoi choc
bardzo nieporadnie ale wiec tez ze zeby sie przemiescic trzeba je na
zmiane przestawic. Pozdrawiam Was serdecznie.

[1aneta078]

Witaj Magdapoz.
Jestem z okolic Legnicy. Może ktoś wie do jakiego dobrego lekarza
mogłabym się w miarę szybko dostać. Znalazłam w Zawierciu klinikę, w
której można zrobić rezonans w znieczuleniu ogólnym. Kosztuje 800
zł. Ale sama nie wiem czy robić czy czekać do lipca. Z kolei po
zrobieniu rezonansu gdzie się udać do lekarza?? W Legnicy na
oddziale do tej pory twierdzono że dziecko ma drgawki gorączkowe.
Dwa razy było robione EEG głowy i nic nie wyszło, natomiast we
Wrocławiu stwierdzono, że w Legnicy nie umieją robić EEG. Dlatego
boję się sama robić rezonansu, żeby ktoś nie stwierdził, że w
Zawierciu tego nie umieją robić. Kołomyja. Bardzo się cieszę, że
dałam Wam nadzieję, że dzieci z ACC rozwijają się normalnie. Karola
jest normalnym dzieckiem, mówi bardzo wyraźnie, pięknie maluje,
układa puzle, śpiewa i robi wszystko jak normalne dzieci. Dlatego
boję się, żeby nie nastąpił kolejny atak i coś się złego nie stało.
Pozdrawiam gorąco.

[iza_luiza]

Witaj
Moje dziecko ma epi i jestem może trochę przeczulona na tym punkcie,
ale uważam, że przede wszystkim powinnaś się skonsultować z dobrym
neurologiem epileptologiem. Ja na przykładzie mojego Maćka
przekonałam się, że nieleczona epi może wyrządzić ogromne szkody. Na
początku bałam się tych leków jak ognia i nie chciałam, żeby Maciek
je brał, ale po drugim stanie padaczkowym się poddałam i dzięki
Bogu, od tamtej pory Maciek nie miał stanu padaczkowego natomiast
napady niestety ma regularnie
Z drugiej strony u Maćka w rezonansie nie było ognisk padaczkowych,
natomiast już eeg wyszło mu fatalnie. U niego te napady wynikają nie
tylko z ACC ale ze specyficznej budowy mózgu, i ponoć na tym etapie
medycyny nie jesteśmy w stanie osiągnąć większej poprawy. Być może w
waszym przypadku dobry lekarz mógłby ochronić dziecko przed
wszelkimi napadami, które na pewno są dla dziecka niebezpieczne i
męczące. Warto to gruntownie przebadać.
W razie czego, ja znam dwóch bardzo dobrych epileptologów w
Warszawie, gdybyście byli kiedyś w okolicy chętnie podam namiary.
Ściskam,
Iza

[iwpal]

Padaczke potwierdza sie na podstawie EEG i objawów, wyniki rezonansu
nie mają tu nic do rzeczy - pokazują struktury mózgu, nie ogniska
padaczkowe.
Czasem w rezonansie moga być widoczne ogniska niedokrwienne lub
blizny glejowe, które mogą powodować napady, ale nie zawsze tak
jest; często występują napady, które nie sa wywoływane przez zmiany
strukturalne widoczne w MR.
MR ma uszczegółowić wyniki KT i pokazać czy ACC współistnieje z
jeszcze innymi zmianami

[mblazusiak]

Cześć,
Jestem mamą 3 letniego Patryka z ACC (między innymi). Rozumiem, że diagnoza Was
mocno przestraszyła i to co się dzieje z małą tym bardziej. Potwierdzam to co
dziewczyny piszą-dzieciaki z ACC mogą rozwijać się całkiem normalnie, może też
być różnie, padaczka to bardzo trudny problem, a życie z nią-jeszcze cięższe.
Mała ma jednak 5,5 roku i z tego co piszesz to rozwija sie ok. To bardzo dobra
wiadomość i nawet nie wiesz jakie szczęście. Wyniki EEG też są bardzo
obiecujące, szczerze Ci powiem , że nie poznałam wcześniej dzieciaka z ACC z
prawidłowym EEG. Zazwyczaj jest odwrotnie-zły zapis, ale czeka się na napady,
żeby leczyć. Fakt, że napady występowały dotychczas tylko przy gorączce, przy
stwierdzonej wadzie też nie brzmi żle. Bywają zdrowe dzieci które przy gorączce
mają drgawki. O ile napady nie są zbyt częste i zbyt długie to myśle, że
spokojnie możesz zaufać lekarzom. Ale trzymaj rękę na pulsie. Obserwuj. Moj mały
miewa gorączkę mózgową-miewa przez kilka tyg podwyższoną temperaturę pod 38 bez
przyczyny a konczy się to napadem lub stanem padaczkowym.
Mam duże doświadczenie jeśli chodzi o padaczke, niestety. jak bedziesz miała
pytania czy chcialabyś pogadac to pisz: [e-mail]

[krysiaijanuszek]

Witam pięknie.Pozwalam sobie napisać parę słów.Mój syn Michałek ma
12 lat a wyobrażcie sobie że został zdiagnozowany DOPIERO w tym roku.
Diagnoza brzmiała agenezja ciała modzelowatego.Jeżeli jakakolwiek
mama ma jakieś wątpliwości co do rozwoju swojego dziecka chodzi mi
tutaj bardziej o rozwój umysłowy to bezwzględnie trzeba wykonać
rezonas magnetyczny/skierowanie od lekarza najlepiej neurologa/.Mój
synek "na oko" rozwijał się prawidłowo ale ja cały czas czułam że
coś jest nie tak.W porównaniu z tym co wyczytałam na temat ACC to
dziękuję Bogu. Michałek chodził jak miał 18 m-cy, żadnych dysfunkcji
w wyglądzie zewnętrznym poza tym że jest bardzo szczuplutki i
niewysoki.Badania endokrynologiczne wykazały że rośnie i rozwija się
ok.3 lata za rówieśnikami.Ile lat trwało dopytywanie się szukanie
nikt nie widział nieprawidłowości tylko wychodziło na to ,że ja się
czegoś doszukję.Widoczne problemy były dopiero w
przedszkolu.Michałek ma problemy natury umysłowej.Mam poczucie
winy,że dawno mógł być odpowiednio rehabilitowany. Ale jest dobrze
umie pisać,czytać jast bardzo rozgarnięty/czasami też bardzo
zawstydzony /bardzo boi się nowych sytuacji.Przepraszam że trochę
chaotycznie pisałam ale chciałam dużo przekazć. Służę swoim
doświadczeniem.
Pozdrawiam wszystkich.

[paulisek]

Czyli, poza opóźnieniem umysłowym (?) nie ma synek żadnych innych przypadłości
typu padaczka, niedowłady etc.? Ja modlę się codziennie o to, by Jerz był w
miarę samodzielny w dorosłym życiu. Psycholog dziecięcy nie widzi powodów do
obaw, ale ja wybudzam się z tego powodu w środku nocy i myślę: Co będzie?
Badania wykazały, że poza rozwojem mowy (powoli mu to idzie, oj powoli!),
rozwija się zgodnie z metryczką, a nawet powyżej wieku. Ale Jurek ma dopiero dwa
latka i pięć miesięcy, a jak sama piszesz, kłopoty obrazują się w pełni w
przedszkolu. No to trzeba czekać, walczyć z całą resztą kłopotów i tyle.
Pozdrawiam Was cieplutko!
PS. Jerz od dwóch miesięcy bryka bez pieluchy!

[krysiaijanuszek]

Witam
Oj widzę że ktoś jeszcze buszuje i czyta różne informacje. Bardzo się cieszę.Tak
jak poprzednio pisałam Michałek nie ma żadnych innych współistniejących chorób
więc skupiliśmy się w tej chwili na edukacji i terapii.Bardzo polecam nawiązanie
współpracy z terapeutą integracji sensorycznej.Tak normalnie tzn. pobudzanie
zmysłów.Michałek miał i jeszcze ma problemy z dotykaniem różnych rzeczy nie chce
np.ugniatać ciasta, lepić z plasteliny nie lubi się brudzić.Nigdy niczego nie
brał do buzi, a jak wiadomo już małe dziecko wszystko "pakuje " do buzi są to
początki poznawania otaczającego świata.Gorąco wszystkich pozdrawiam.
Krystyna

[1aneta111]

Witajcie. Długo mnie nie było, ponieważ zapomniałam hasła i
założyłam właśnie nowe konto. Otóż Karola miała zrobiony już
rezonans w lipcu. ACC się potwierdziło a poza tym jest ok. Nie
dostała jednak żadnych leków na padaczkę, ponieważ ma za rzadko
ataki, które zdarzają się tylko przy infekcjach w czasie gorączki. 4
października miała znowu dwa ataki (ale też przy gorączce, trwające
ok. 5 minut). Te ataki powtórzyły się po półrocznej przerwie
Pojechałam do neurologa, który stwierdził, że nawet jeśli przepisze
jej leki to przy gorączce może i tak zadrgać, więc nie ma sensu
jeszcze wdrażać leków.EEG miała robione już 4 razy do tej pory i
jest ok. Karola rozwija się prawidłowo, chodzi do zerówki i nie
odstaje narazie od rówieśników.
Pozdrawiam wszystkie mamy.

[anna-rostkowska30]

WitamDobrze że Twoja córcia się prawidłowo rozwija.Ja nie wiem co mnie jeszcze
czeka.U mojego Kacperka Miesiąc temu stwierdzili tę chorobę,a zaczęło się od
ataków,ma je dosyć często bo co pięć,co dziesięć dni.Bierze leki i jestem dobrej
myśli ze te ataki będą rzadsze,bo z każdym atakiem jestem przerażona.Bo człowiek
czuje się wtedy taki bez silny,że nie może pomóc swojemu brzdącowi.pozdrawiam